sábado, 31 de enero de 2009

Lo siento Yoli

Tengo que pedir perdón a mi hija. Por mucho que lo intento me cuesta disfrutar de sus momentos y eso no es justo.

Hoy hemos celebrado el cumpleaños de Yolanda en un lugar de juegos (con bolas, toboganes y esas cosas) los niños han disfrutado como lo que son, niños. Pero siempre me queda eso de mirar a Raúl y, aunque lo veo feliz, jugando, disfrutando... no consigo aislarme de la enfermedad y disfrutar el momento (el carpe diem del club de los poetas muertos).

Yolanda, perdona a tu padre, perdona porque me estoy perdiendo parte de tus momentos, momentos que no vamos a volver a vivir y que, sin duda, son únicos.

Fundación Cesare Scariolo

La Fundación Cesare Scariolo se ha puesto en contacto con nosotros y nos ha ofrecido su ayuda.

Se lo hemos agradecido y nos hemos puesto a su disposición para cualquier iniciativa que quieran realizar. Cualquier cosa para difundir el mensaje de la importancia de la donación.

Nos han comentado algo de una rueda de prensa... ya veremos lo que pasa.

Gracias por vuestra ayuda, recordaros que aunque sea con la imagen de Raúl, es en beneficio de todos.

Espero que aparezca pronto



Marta del Castillo Casanueva desapareció en Sevilla, programas nacionales han dado la noticia, así como diferentes periódicos.

Después de la cantidad de personas que nos están ayudando a difundir nuestro mensaje, para lograr donantes de médula, no puedo dejar de colaborar con el sufrimiento de esta familia.

De verdad, espero que aparezca pronto.

viernes, 30 de enero de 2009

No me lo esperaba

Es impresionante el apoyo y la gente que, sin conocernos, se está involucrando en el tema de buscar donantes de médula. Mi mujer tuvo un gran acierto al comenzar con esta idea (que fue suya).

Pero lo que verdaderamente no me esperaba es que algunas personas de nuestro entorno no se implicaran con ésto. No pretendo que vayan puerta por puerta, ni nada por el estilo, pero...

Creo que podían haber hecho algo, algo más..., al menos decir que iban a hacer una llamada...

No he visto el empuje que han tenido otros allegados, ustedes mismos que nos conocéis por este blog o por el foro de la Fundación Carreras, o porque os llegó el cartel.

Me ha dolido mucho, demasiado.

Por el contrario algunos desconocidos nos han llamado, se están moviendo de una manera ciertamente increible...

MUCHAS GRACIAS A ESTAS PERSONAS POR TODO LO QUE ESTAIS LUCHANDO POR MI HIJO Y POR TODOS LOS QUE SUFRIMOS ESTA ENFERMEDAD (PACIENTES Y FAMILIARES).

jueves, 29 de enero de 2009

¡ESTO ES INCREIBLE!

El Cádiz Club de Fútbol a través de una asociación está movilizandose para realizar campañas para concienciar a la gente sobre la donación de mésula ósea (basándose en Raúl).

La cuestión es que se está encontrando con ciertas "trabas" por parte del Hospital para ello; en definitiva la falta de medios...

No se trata de medios económicos, ya que el Cádiz está dispuesto a correr con todos los gastos.

Si falta personal, señores PONGAN MAS!!!!

Que se trata de los sueños de mucha gente, que no puede pasar que te acerques para hacerte donante y te tengas que marchar para tu casa.

¡ESTO ES INCREIBLE!

Un gran bajón

Esta mañana tuve que salirme de la clase y dejar a mis alumnos porque iba a empezar a llorar, de hecho me he pegado una gran "pechá" de llorar, lo bueno es que me ha servido para recargar las pilas (aunque la pena sigue ahí).

Es muy difícil ver la clase de infantil de 3 años y no acordarte de que tu hijo debería estar en la suya, haciendo lo mismo que los niños que estás viendo.

De todos modos esto es así, y estoy seguro que vendrán otros momentos mejores.

miércoles, 28 de enero de 2009

Cara a cara con Raúl

Es muy difícil cuando tengo a mi hijo en brazos y le miro a la cara no tener ganas de llorar; la verdad es que cada vez que estoy un ratito a solas con él lo miro, toco y abrazo como si fuera a ser de las últimas veces.

Cuando me arrodillo y me pongo a su altura, cuando deja caer su cabeza en mi hombro... es muy difícil contener las lágrimas. La verdad es que si no lloro, creo que es más por él que por mí (de echo, ahora me cae una al escribir ésto).

Esta situación de espera es más difícil que cuando estaba en el hospital; al menos allí le estaban haciendo algo y, aunque en casa está con sus pastillas, me da la sensación de que no hay nada, pese a la campaña, pese a los nuevos donantes, pese a todo.

Te quiero mucho Raúl.

La campaña está funcionando

Los carteles que hemos colocado por ahí están dando su fruto.
Ya sabemos de gente que se ha hecho donante e incluso no se ha podido atender a gente que ha acudido al punto de estracción de sangre en Cádiz.
Espero que esta racha siga, que se haga mucha gente.
Es bueno para todos los que estamos pasando por esta enfermedad.

martes, 27 de enero de 2009

Hemos conocido a Cristina

Ayer lunes 26, hemos ido al hospital para ver a los payasos y, de camino, conocer a Cristina.

Cristina es una muñequita de 3 años, con ojos azules, que tiene leucemia linfoblástica. Nos hemos acercado para saludar y dar ánimos a sus padres, con el ejemplo vivo de Raúl.

Nos hemos ofrecido para ayudarles en lo que podamos, ya sea porque quieran preguntar algo, o simplemente hablar.

¡Animo Cristina!

PAYASO


Desde que hemos estado en el hospital, los payasos han ido todos los lunes a alegrar y divertir a los niños y acompañantes. Hay un payaso, Bobo, que es algo más especial (al menos para nosotros) porque ha tenido muchos detalles con mi niño.

Ayer fuimos al hospital para verlo y, como siempre, fue especial para Raúl.

Bobo, eres un gran PAYASO

Nuevos donantes

Hay mucha gente que, desde que ha recibido el correo que hemos mandado con la petición de donantes de médula, dice que va ha hacerse o, por lo menos, va a difundir el mensaje para que se hagan nuevos donantes.

Como siempre he hecho, GRACIAS; espero que con vuestro gesto salvéis a mucha gente, quizás uno sea Raúl.

domingo, 25 de enero de 2009

Marijose es genial

No nos damos cuenta de lo que tenemos hasta que lo perdemos... yo añadiría a este dicho: o cuando sucede algo excepcional (ya sea bueno o malo).

Marijose en estos días ha estado en todo momento pendiente de Raúl, pero no ha dejado de estarlo de todo lo que se quedaba del hospital para fuera.

Ahora, desde casa, nos ayuda a los demás y sigue planteándose formas de luchar contra la enfermedad (ya os he dicho lo de los carteles).

Para colmo ha perdido el empleo, pero, pese a mis miedos, ella lo ha visto como algo "positivo" para poder estar más pendiente de nosotros, y sobre todo de Raúl.

Sin lugar a dudas es una gran persona y yo, ahora, me estoy dando cuenta día a día.

Te quiero novia.

Yolanda es especial


Desde que su hermano está enfermo, Yolanda lo está pasando bastante mal... a veces lo muestra de una manera y otras de forma diferente, pero casi siempre intenta llamar un poco la atención.

Lo importante es lo que quiere a su hermano, es muy bonito ver la forma en que lo trata, cómo quiere educarle y enseñarle cosas; lo cuida mucho.

A veces me saca de mis casillas, pero como me dijeron el otro día, Raúl es el más enfermo, pero está enferma toda la familia y, de una u otra manera, todos estamos afectados.

Continuamos la lucha


Mi mujer me ha planteado hacer unos carteles para pegarlos por ahí, para solicitar la donación de médula.

Lo hemos hecho, y hemos empezado a colocarlos. Hemos realizado dos modelos, uno para Cádiz y otro general (en el de Cádiz ponemos los lugares y horarios para hacerse donante).

Esperemos que se hagan algunos. Por cierto, si alguien que lea ésto quiere coger, imprimirla y ponerlo por ahí, no hay problema, ya veis que el mensaje es genérico.

martes, 20 de enero de 2009

Nos quedamos en casa

Hoy tenía Raúl una revisión; creíamos que se quedaría ingresado para darle otro ciclo de quimio (al menos eso nos habían dicho) pero al final se queda en casa.
Es una buena noticia porque tiene muy bien los valores del análisis de sangre, lo que nos queda es esperar que llegue la médula.
Ya no tiene revisión hasta el mes que viene.

domingo, 18 de enero de 2009

Estoy desanimado

Hay veces que cuando que miro a mi hijo y lo veo tan feliz me hundo, me entran ganas de llorar, como me pasó ayer a las cuatro de la mañana... me cuesta mucho asimilar todo esto y para colmo lo de no haber médula compatible.

Este martes tiene que ir a revisión y sabemos que le van a dar otro ciclo de quimio, por lo que creo que ya se quedará en el hospital; va a ser otra vez duro, pero es lo mejor para él.

Para colmo estoy algo más irritable e insoportable, pero espero que eso pase pronto.

El primer amor

Cuando estamos fuera del hospital queremos aprovechar los días y disfrutar de nuestros hijos (lógico por otra parte). Bien, este viernes estuvimos en casa de una amiga y Raúl estuvo jugando con Lucía (que tiene 6 meses más que él, como mucho).

Cuando nos íbamos, me pregunta si nos la podemos llevar a casa, le explico que sus padres se van a poner tristes y esas cosas... se acerca a mi mujer, le tira de la ropa para que se agache y le dice al oído "es que me he enamorao", cuando Marijose le dice en voz alta lo que le ha dicho, le tapó la boca (porque le daba verguenza), y luego en el coche nos lo confirmó.

Es el primer amor de Raúl

miércoles, 14 de enero de 2009

Una buena y una mala noticia

Como en las películas tengo una buena y una mala noticia. La buena es que Raúl está evolucionando bastante bien, aunque le van a dar otro ciclo de quimio, estamos en casa desde el día 7 y puede que estemos varios días más.

La mala es que ha llegado una carta (a nuestra hematóloga) de Barcelona que nos dice que no hay una médula compatible al 100%, por lo que ahora estamos a la espera de que haya otras posibilidades de trasplante (con menos porcentaje de compatibilidad) aunque de eso no nos han dicho nada.

jueves, 8 de enero de 2009

Un gran detalle

Aquí os pongo un enlace de una página web; se trata de un equipo de fútbol sala (Castelldefels F.S. ) que ha tenido un gran detalle con Raúl.

El enlace os llevará a una carta abierta que mandé a futsalsurfem.com

Pinchar aquí

domingo, 4 de enero de 2009

Visitas al Hospital



En estas fechas son habituales las visitas de los equipos de fútbol, Reyes Magos y todas esas cosas. Verdaderamente se agradece, porque los niños disfrutan mucho de esos momentos.

A nosotros nos han visitado los Reyes de la Cruz Roja, El cartero real y los jugadores del Cádiz C.F. (que, por cierto, le llevaron muchas cosas a Raúl).

Gracias a todos por estos momentos y, espero que mañana os traigan muchas de las cosas que deseáis

El show del Hospital Puerta del Mar

Siempre he dicho, y mantengo, que la mayoría de las personas del hospital son gente muy competente, profesional y humana (con sus excepciones, como en todos los sitios); no ostante, la organización del mismo si es un SHOW. 

Un show porque hay controles cerrados, pese a la demanda... que se abren con un solo enfermero y auxiliar (cuando se necesitan más), cuando en los festivos viene personal que no es el habitual, con menos experiencia y se tiene que "comer el marrón" como pueden...

El personal que se encarge de este tipo de gestión debería pensar un poco más las cosas antes de actuar.