miércoles, 30 de junio de 2010

Seguimos con los sustos


La verdad es que no podemos evitarlo. Por mucho que queramos llegar a la normalidad, aún no podemos hacerlo.

Raúl tenía más de 39 grados de fiebre; lo llevó Marijose al médico (yo estaba en la comida de fin de curso del profesorado) y le mandó unos antibióticos...

El problema es que la fiebre no bajaba; cuando llegué a casa casi tenía 40 grados, además llevaba ya casi tres horas con esta fiebre tan alta por lo que nos planteamos llevarlo al hospital.

Cuando ya teníamos la decisión tomada (no sabemos si, por su peculiaridad, puede estar mucho tiempo con fiebre tan alta) y después de darle las medicinas y un pequeño baño... la fiebre bajó a menos de 38.

Hoy ya está como una moto, normal; aunque como es lógico lo vamos a reservar unos días (por si las moscas).

Lo curioso es que hoy, hablando con Abdel (un antiguo jugador del Virgili FS cuyo hijo también tiene leucemia y ahora está en Cádiz) me comentaba que pasó un susto muy grande al poco de diagnosticarle leucemia a uno de sus hijos.

El hermano, gemelo por cierto, sangró por la nariz... no pudo evitar pensar que también habría enfermado. Esta mañana nos reíamos los dos; por suerte ambos estamos superando el tema. Pero no podemos evitar seguir con esos sustos.

domingo, 27 de junio de 2010

Isla Mágica


Ayer estuvimos en Isla Mágica (en Sevilla); pasamos un día genial, nos divertimos, estuvimos con la mente en otras cosas (lo que deberíamos hacer todos de vez en cuando).

Tanto Yolanda como Raúl disfrutaron de lo lindo, sobre todo en los toneles (una atracción). Fuimos con nuestros amigos Pepe, Ani y sus hijos Pablo y Ana; hemos aprovechado las invitaciones que nos dieron en el programa "Alégrame la vida".

Es muy bonito tener estos momentos, y por más que quiera no puedo evitar pensar que podríamos haberlos perdido. Por suerte podemos disfrutarlos, y lo que más deseo es que otros puedan hacer lo mismo.

viernes, 25 de junio de 2010

Enferma toda la familia


Acabo de entrar en el foro de la Fundación Carreras; según leía se me venía a la cabeza mi niña. Ella ha expresado en algún momento cosas similares a la del niño del texto que os pongo aquí y que he cogido de un mensaje del foro.

El caso es real, los nombres los han cambiado... por suerte Nico está fuera de peligro.


Jaime: 10 años tiene un hermano de 6 que tiene leucemia

Mi nueva profe, Beatriz, me ha dicho que tengo que escribir todo lo que se me ocurra. Es un poco rollo porque a veces no sé que contar pero no quiero que se enfade porque es guay. Me llevan a su clase los lunes y los miércoles después del cole. Hablamos de muchas cosas y hacemos juegos muy divertidos. Me gusta mucho porque puedo contarle todo y no se lo dice ni a papá ni a mamá. Y nunca me regaña.

Cuando Nico se puso malito, las cosas empezaron a ir mal en casa. Tiene una enfermedad que se llama leucemia. Tenía células malas en la sangre y había que eliminarlas y por eso se le cayó todo el pelo, ahora ya no. Siempre estaba en el hospital o en la cama y no me dejaban jugar con él. Papá y mamá me regañaban por todo: Jaime no corras, Jaime no hables tan fuerte, no molestes a tu hermano… no me dejaban hacer nada y cuando pedía algo ni siquiera me escuchaban. A lo mejor se ha puesto malo por mi culpa, porque mamá está muy rara, muy seria. Algunos días llora y cuando me acerco, me dice que no es nada pero que me tengo que portar mejor, que soy el mayor. A lo mejor mamá tiene razón y Nico está malito por mi culpa. Yo tengo que vigilarle. A veces me fastidia porque me persigue por toda la casa para que juegue con él, pero no me importa porque papá dice que es pequeño y yo mayor y que tengo que cuidarle. Algunos días papá me decía que se sentía orgulloso de mí. De mayor quiero ser como él. El problema es que ellos ya no me quieren mucho. No sé cómo decirles que yo no he hecho nada, que Nico ha debido de comerse algo él solo, yo no tengo la culpa de que esté tan malito. Es un rollo.

Como me quedé muy solo me inventé un amigo imaginario, se llamaba Mac, es un guerrero que salva a los niños cuando les pegan y castigan sin razón. Cuando me enfadaba con papá y mamá se lo contaba y entre los dos planeábamos una venganza. Pero siempre terminaba metiéndome en más líos y además castigado.

Un día fue mi cumpleaños y pedí que me llevaran a montar a caballo. Mi amigo Luis va todos los sábados y me contó que se lo pasaba muy bien, que los caballos son muy divertidos y que montan por el campo. Papá me llevó a una hípica. Y conocí a Botón, un poni guay. Es blanco con manchas negras. Como los perros de 101 dálmatas, mi peli preferida. Al principio me daba un poco de miedo porque tiene malas pulgas pero luego nos hicimos amigos. Ahora voy los sábados y domingos a verle. Le cepillo, le monto y si hace calor le doy un baño, le encanta porque se queda muy quieto y las moscas no le molestan tanto. Pero cuando más me gusta es cuando le llevo a comer hierba, mola. Porque cuando nadie nos oye le cuento mis cosas y él para de comer y me escucha y luego vuelve a comer hierba. Me gusta más que Mac porque Botón es de verdad. A veces me empuja con su cabeza, yo creo que es porque no le gusta que le cuente algunas cosas y se enfada. Pero cuando le abrazo se queda muy quieto y apoya su cabeza en mi hombro. Es mi amigo, el mejor amigo que tengo.

Me gusta ir a las clases de equitación porque me lleva papá y durante el camino charlamos, como si fuéramos mayores. No me regaña y hablamos de cómo me va la vida. Luego cuando volvemos a casa, hablamos de Botón, le cuento nuestras aventuras y él me revuelve el pelo y me dice que soy muy valiente y que se siente orgulloso de mí. Todo gracias a Botón. Desde que es mi amigo las cosas han mejorado. Ya no me regañan tanto. Me dejan estar con Nico y le cuento como es Botón, que es un glotón y que no se deja montar por cualquiera, solo con los niños que le caen bien. Se rió mucho cuando le contaba que un día tiró a una niña cursi que no hacía más que pegar gritos. Otro día se puso muy contento cuando le dije que en cuanto se pusiera bueno papá le iba a dejar que me acompañara a la hípica. Y nos vamos a ir los tres: Botón, Nico y yo a pasear por el campo.

Hoy ha sido el gran día. Nico ha venido con nosotros a la hípica. Hemos ido todos: papá, mamá, Nico y yo. Yo estaba muy nervioso porque no sabía si a Botón le iba a gustar Nico. Es que no se acerca a cualquiera y es muy malo cuando alguien le cae mal. Muerde, agacha las orejas y pone el culo para que no le acaricien. Yo se lo digo siempre: Botón, no tengas tan malas pulgas que solo te va a traer problemas, pero no me hace ni caso.

Cuando llegamos a la hípica, la profe nos dijo que Botón estaba suelto en su prado. Nos acercamos Nico y yo solos. Llevábamos una bolsa de zanahorias porque a Botón le encantan. Le iba diciendo como tenía que dárselas, con la mano abierta, porque los ponis, a veces no son muy listos y no saben que es la mano y que es la zanahoria. Cuando Botón nos vio, se acercó a la puerta. Olisqueó a Nico y le hizo cosquillas en la oreja. Nico reía, yo creo que estaba también nervioso. Luego le ofreció una zanahoria, con la mano bien abierta. A Botón le gustó Nico desde el principio. Entramos en el prado y nos fuimos a jugar los tres. Nico y yo corríamos y Botón nos perseguía y cuando queríamos cogerle salía corriendo y éramos nosotros quienes teníamos que perseguirle. Molaba mucho.

Hoy ha sido mi mejor día y creo que también el de Nico. Para mamá no sé, porque no ha parado de llorar en el coche, hasta que hemos llegamos a casa, pero dice papá que es de alegría…. Uff no hay quien entienda a los mayores…


domingo, 20 de junio de 2010

Orgullo


Hay cosas por las que uno puede estar orgulloso.

Estoy muy orgulloso de mis hijos; aunque no lo diga mucho en el blog, mi niña es genial. Es verdad que ha pasado mucho con lo del hermano, que ha sido la "gran olvidada" aunque siempre estaba en nuestras cabezas... confío en que cuando se más mayor lo entienda mejor.

Respecto a mi mujer... no hay palabras.

Sobre mí, la verdad es que me reprocho muchas cosas; pero debo decir que de una de las cosas que me siento orgulloso es de haberme involucrado en la lucha contra la leucemia, de intentar que se haga el ensayo... son cosas que, verdaderamente, me hacen sentir bien (olvidar un poco todo lo demás por lo que me quiero un poquito menos).


Todo esto viene al caso de que en el blog de la Fundación Carreras hacen referencia a que salimos en Andalucía Directo (AQUI el enlace al blog). Nunca podré dejar de estar agradecido a la Fundación (y al abuelo Josep).

Lo único que me da miedo es que pone expaciente; nosotros preferimos decir que estamos en otra fase de la enfermedad; hasta que no nos den el alta médica...

Pero bueno, lo importante es que si con esto conseguimos más donantes, que cuenten con nosotros para lo que quieran.

No sirvas a quien sirvió ni pidas a quien pidió


Somos egoístas; es cierto que no se puede generalizar, pero ahora mismo es la impresión que tengo.

La historia es la siguiente: una persona acude a un médico pidiéndole ayuda, la recibe y su hija, a punto de morir (la medicina ya no le daba ninguna esperanza) llega a salvar su vida. La historia cambia, ahora acuden a esa madre y le piden que explique su caso, que de a conocer su historia. La respuesta: NO.

Esta historia es real, ha sucedido con una madre que, al pedirle que hable con los medios para facilitar la realización del ensayo clínico del doctor Muñoz, se ha negado en rotundo. Quizás su testimonio, contado por la prensa, presionara para que se pudiera finalizar el ensayo; quizás eso pueda salvar la vida de otros.

No puedo garantizar que la investigación del doctor Muñoz concluya con un medicamento efectivo contra algunos tipos de cáncer (aunque las pruebas en laboratorio son bastante positivas) pero que no dejen que se realice el ensayo, que se intente... me parece INMORAL por parte de las personas que deberían facilitarlo.

Mi madre me dijo una vez "no sirvas a quien sirvió ni pidas a quien pidió", ahora comprendo la parte de ni pidas a quien pidió... aunque yo intentaría cambiar ese refrán.

¿Preocupación?... no puedo evitarlo


No puedo evitarlo, pero aunque sea una pequeña cosa (por muy pequeña que sea) me preocupo.

Ayer por la mañana llevamos a Yolanda al médico, tenía varias ronchas en la pierna y le picaba bastante, como cualquier cosa, por pequeña que sea ya hace que me preocupe (una crema y nada más).

Por la tarde tenía unas ronchas en el brazo, le dolía... no paraba de llorar. Le dimos sus medicinas y, cuando llegamos al médico porque se quejaba mucho, ya no tenía nada y estaba calmada.

El médico me miraba como diciendo que para eso no se lleva a nadie; no pude evitarlo y le dije: "entiendo que no tenga nada, pero con mi hijo pasó algo parecido y terminó siendo leucemia". Reconozco que tengo que relajarme en ese sentido, pero creo que eso llegará con el tiempo.

Esta vez SI


En el colegio de Yolanda y Raúl suelen hacer una fiesta fin de curso; en ella todas las clases hacen un baile.

Este año Raúl sí ha estado bailando. El curso pasado no pudo acudir a la fiesta (puedes verlo AQUI). Durante los últimos días Marijose lo ha llevado unas horas para que ensayara con sus compañeros. La verdad es que estaba muy serio, pero ahí estaba, bailando como los demás, con su disfraz de ratón.

Yolanda también ha hecho su baile, en realidad he hecho dos, porque ella hace también uno con el grupo del comedor. Ha sido una tarde muy agradable ya que después nos quedamos allí hablando con otros padres y tomándonos unos refrescos y unos bocadillos.


jueves, 17 de junio de 2010

Semana contra la leucemia



La semana del 21 al 28 de junio es la "semana europea contra la leucemia". Pinchando AQUI se abre la página de la Fundación Carreras donde se explican más cosas sobre el tema.

En el dentista


Hoy hemos ido al dentista para hacerle ya algunas cosillas a Raúl. La verdad es que Florentina (nuestra dentista) ha sabido ganárselo y ha podido hacerle el empaste.

Tenemos que volver más veces, porque tiene bastante mal la boca; esperemos que cuando le tengan que pinchar para la anestesia se porte igual que hoy.

Tenía que haberle sacado una foto, porque estaba sentado en el sillón de la consulta como el que está en el sofá de su casa.

Además, el ratón Pérez está a puntito de venir... ¡ya se le está moviendo otro diente!

Una nueva charla


Hoy he estado hablando con la matrona de mi centro de salud (Rosa). Dentro de poco podré dar otra charla para concienciar a las futuras madres a que donen su cordón umbilical; desde que hablé con ella se ha involucrado mucho en el tema.

También me ha contado que hace unos días han tenido una reunión en el hospital de Cádiz; allí se han fijado unos objetivos respecto al número de cordones a recoger.

Esa era una de las demandas que nosotros (sobre todo Marijose) le hicimos al coordinador de trasplantes de Cádiz. José Manuel Jiménez (coordinador de trasplantes) nos dijo que estaban planteando esa reunión... se ha hecho.

Lo importante es que desde el propio SAS han realizado carteles, trípticos... otro pequeño pasito.

3 minutos y 17 segundos


No fue un minuto de gloria, fueron algo más de tres; ayer salimos en directo en un programa de televisión de Canal Sur (Andalucía Directo).


Tuvieron el buen gusto de tratar el tema desde la importancia de las donaciones, lo que agradezco enormemente; Marijose, que ayer estaba atendiendo a mi suegra (está hospitalizada) no pudo estar, pero también le cuesta mucho recordar todo lo pasado, y no le hubiera gustado que habláramos nuevamente de cuando nos dan la noticia, los primeros días en el hospital...

Hay familiares y amigos que no entienden que yo siga recordando todo esto... mi respuesta siempre viene a ser la misma, si hay un donante más porque cuento lo que he vivido yo doy testimonio para ello.

Entiendo que es la imagen de un menor, que hay que preservar su anonimato... pero ¿qué pasa con los que esperan un donante?, ¿y si aparece al conocer la historia de Raúl?.

En ningún momento persigo una notoriedad, que no tengo, pero mientras tenga fuerzas para seguir contando nuestra historia lo voy a hacer.

Si pinchas AQUI vas a youtube y puedes ver el vídeo. Gracias Javi por subirlo.

domingo, 13 de junio de 2010

Vivir hasta la médula


A los pocos días de publicarse en "Diario de Cádiz" la carta al director donde explicaba lo del ensayo clínico (¿Dónde está el cáncer?) recibo una llamada de Pedro Ingelmo, periodista que me dice que está preparando un artículo.

No dudo en recibirlo en casa y contarle nuestra historia, además le insistí bastante en lo del ensayo y en la importancia de la donación de médula (que hay muy poco información).

Esa "entrevista" ha culminado en un artículo titulado "vivir hasta la médula", que ocupa dos páginas completas del Diario.



Yo sabía que sacaría alguna de las cosas que hablamos, además me dijo si podía utilizar alguna foto del blog... os aseguro que ha sido impresionante ir a comprar el periódico y ver que hay una fotografía de tu hijo en la portada (en la edición de San Fernando); incluso Raúl le decía al padre de unas compañeras de Yoli "he salido en la portada del periódico", muy orgulloso cuando lo encontramos en el parque donde hemos ido a jugar esta mañana.


Una de las cosas que más me ha gustado ha sido que explican la forma de donar médula de una manera bastante clara.

Os dejo AQUI en enlace al artículo en la web del "Diario de de Cádiz", en ella podéis leer el artículo, las fotos que se ven son todas del blog.

Aprovecho para darle las gracias a "Diario de Cádiz" por la labor de difusión que ha hecho de la importancia de la donación de médula ósea con este artículo; a Pedro por la sensibilidad mostrada.

Ojalá nuestra historia sirva para que más gente se haga donante de médula.

sábado, 12 de junio de 2010

En unos segundos


Es curioso como los estados de ánimo pueden cambiar de un segundo a otro. Este miércoles, cuando estábamos en el hospital de Córdoba, pude comprobarlo.

Después de sacarle sangre a Raúl para el análisis nos fuimos a la cafetería del hospital a desayunar. Allí me encontré con el padre de un niño que conocí en Cádiz (uno de esos días que me paso por el hospital de vez en cuando) que tiene leucemia. Su evolución ha sido muy complicada, desde el principio ha tenido muchos problemas con el tratamiento... incluso estuvo un tiempo en la UCI por esas complicaciones (la buena noticia era que su hermana era compatible para el trasplante).

Cuando vi a ese padre me alegré mucho ya que allí es donde se suelen hacer los trasplantes de médula; por eso pensé que acudía allí para terminar con el proceso (como nos pasó a nosotros). Sin embargo, cuando le solté del abrazo que le dí, su cara no era precisamente la que yo esperaba... su hijo está muy mal, de hecho están bastante desesperados, todo se está complicando más.

Después te encuentras en la sala de espera de la consulta y te enteras de otros niños que van superando la enfermedad. Los valores de Raúl como los de un niño cualquiera... todo bien.

En muy poco tiempo pasé de una horrible tristeza a una gran alegría. Sin embargo, la sensación de tristeza se hace más grande, te abarca más... de vez en cuando me acuerdo de ese niño, de sus padres, de su hermana (los conocí a todos en Cádiz). Yo fui a darles ánimo y puede que su hijo se muera, ¿cómo puede ser eso?, lo tenía todo a favor. ¿por qué tiene...?

Esto es muy duro.

miércoles, 9 de junio de 2010

Un periodista en casa


Esta tarde ha estado en casa un periodista del Diario de Cádiz para hacernos unas preguntas. Va a realizar un artículo y estaba interesado en hablar con nosotros.

Yo he aprovechado para contarle la falta de información que hay sobre la donación de médula ósea, también le he comentado la situación del ensayo clínico del Doctor Muñoz, y ha mostrado bastante interés sobre el tema.

Sobre el ensayo tiene que investigar bastante más, yo le he facilitado todo lo que tengo; es un tema peliagudo y, por desgracia, sigue parado y sin hacerse nada al respecto.

Ya leeremos el primer artículo (que me ha dicho que es para el domingo); y espero que pueda realizar un segundo artículo que remueva un poco las conciencias.

Es necesario realizar el ensayo, que después resulta un fracaso... pues nada, pero si resulta positivo se pueden salvar muchas vidas.

Sigo diciendo lo mismo; ahora es necesario terminar la investigación, puede derivar en líneas de investigación nuevas, en nuevos medicamentos para el cáncer; que falta terminar el ensayo nada más para salir de las dudas y nadie facilite ese paso... ¡vergonzoso!

Hoy en Córdoba


Hoy hemos tenido revisión en Córdoba... todo ha ido muy bien.

"Los valores en sangre son los de un niño normal", esto es lo más importante de todo, sigue con su evolución positiva. Además no tenemos que volver a ir hasta primeros de octubre (unos cuatro meses).

Cuando le preguntamos por la "posible descalcificación de los huesos" (por lo que vimos en los dientes) nos ha dicho que es probable que así sea, pero que siga con su dieta normal, que no es necesario complementos alimentarios ni nada por el estilo.

Así que... ¡a disfrutar!, que todo sigue bien.

sábado, 5 de junio de 2010

Los dientes de Raúl


Este miércoles Yoli fue al dentista, tenía unas llagas en la boca... la cosa es que Raúl la acompañó y le enseñó el "hueco del diente". Nuestra dentista le propuso subirse a la camilla y Raúl se subió.

Al examinarle la boca vio alguna caries, y descalcificación en algunas piezas... la misma doctora nos dijo que es bastante posible que sea de la quimioterapia.

Como este miércoles tenemos revisión aprovecharemos para preguntar por el tema... lo bueno es que los niños tienen una gran capacidad (él ya lo ha demostrado) y no hay nada como un buen queso, yogur... así que ¡a tomar más lácteos! para tener unos huesos más fuertes.

jueves, 3 de junio de 2010

Identificado



Cuando me han pasado el enlace de una web (pincha AQUI) , no os podéis imaginar lo identificado que me he sentido con los padres de esa niña.

Nosotros hace un tiempo estábamos colocando carteles por todo Cádiz y mandándolo a diferentes webs para que le dieran difusión.

El coraje de este tema es pensar que las instituciones sanitarias podrían hacer mucho más para difundir cómo donar médula ósea; siempre he dicho que todas las donaciones son importantes (y lo mantengo), pero parece que la de médula ósea sea la hermana pequeña.

Un abrazo de ánimo para esos padres, y espero que aparezca ese donante compatible.