Mi leucemia

HASTA SIEMPRE

2011-07-09T11:09:00.004+02:00

El 6 de septiembre de 2008 nos dieron la noticia de que Raúl tenía leucemia; hoy es un niño sano.

Estoy seguro que faltan muchas fotos en el vídeo que cierra este blog, pero siempre estarán esas fotos en nuestra memoria.

Una vez más quiero dar las gracias a todos los que habéis tenido un pensamiento positivo hacia nosotros. Y a todos los que os estáis enfrentando a esta enfermedad, sabed que se le puede ganar. Desde aquí todos mis buenos pensamientos para todos ustedes.

Fin de curso y graduación

2011-06-30T06:48:00.006+02:00

Hace unos días que terminó el colegio; ya están los niños en casa para disfrutar de unas merecidas vacaciones.

Pero antes de eso se celebró la fiesta de fin de curso, este año Raúl participaba en dos bailes. El primero era con su clase, que hacían un baile de Michael Jackson; en el segundo baile, que era con el comedor vestían de payasos. La verdad que fue muy gracioso ver a los "mocacos" encima del escenario (por cierto, Yolanda también bailaba).

Otro día se celebró la graduación de los niños que pasan de Educación Infantil a Primaria. Donde les dieron sus diplomas y sus becas.

Como podéis ver, Raúl ya pasa a otra etapa de su vida. Y creo que el blog también debe finalizar su etapa.

Desde más de dos años he estado contando mis sensaciones, experiencias, sueños... creo que el blog ha cumplido con el fin con el que se creó; muchas gracias a todos los que os habéis acercado a este rincón en algún momento, que habéis compartido mis miedos y mis alegrías; y, sobre todo, las alegrías de Raúl.

Comienza una nueva etapa en su vida que, espero de todo corazón, muchos otros niños podrán empezar dentro de poco. Una etapa en su vida con solo recuerdos lejanos de una enfermedad, la leucemia, dura y cruel... pero curable en muchos casos.

La próxima entrada que haga al blog será de un vídeo con fotos de todo este tiempo. GRACIAS. Y siempre "p´alante", luchando para ganar. Desde otra perspectiva y con otros medios seguiré luchando contra la leucemia. Y ya sabéis que en el perfil aparece mi correo, si alguien necesita algo sabe dónde encontrarme.

"¡Papiiiii, yaaaa!"

2011-06-23T21:25:00.002+02:00

Desde hace algún tiempo tengo una manía con Raúl. Le toco la cabeza y le agarro el pelo; a veces, de broma le muevo la cabeza con el pelo atrapado.

El otro día, después de estarle acariciando la cabeza un rato protestó. La verdad es que tenía toda la razón del mundo, pero se ve que se me ha quedado eso dentro.

Haberle tenido que afeitar la cabeza, verlo sin pelo... se ve que me ha marcado algo más de lo que yo creía.

Pequeñas grandes empresas

2011-06-23T20:45:00.003+02:00

Siempre me acuerdo de las grandes empresas que hacían donaciones en los programas de televisión de Navidad. Esas empresas para las que "un millón de pesetas" (6000 €) no suponían realmente nada, pero que conseguían una publicidad gratuita en televisión.

Por eso quiero hablar de "pequeñas grandes empresas" como Gisertec, que pretende colocar un lema en sus documentos fomentando la donación de médula; o de COPMON (FarmaDirecto) que desde hace ya algún tiempo manda información de cómo hacerse donante de médula en cada envío a sus clientes.

También quiero hablar de "Persianas y aluminios WILLY"; especialmente de Willy, que vino a casa para arreglar una persiana y se acordó de que vino hace un tiempo y Raúl estaba enfermo. Nos preguntó por él y al verlo decidió que haría algo para favorecer las donaciones. Pretende colocar algo en sus camisetas de trabajo y en sus documentos.

Estas empresas quizás no aparezcan en los luminosos de los partidos de fútbol, ni facturen millones... pero son grandes empresas.

No pudo ser

2011-06-14T16:55:00.002+02:00

Hace un tiempo avisaron a uno de nuestros amigos para hacerse las pruebas de compatibilidad para donar médula (ya estaba inscrito en la REDMO)

Pepe, que así se llama este amigo, se acercó muy ilusionado al hospital, y tras sacarse sangre nos llamó muy ilusionado.

Hoy nos ha vuelto a llamar; algo menos ilusionado porque no ha sido seleccionado para poder hacer la donación. Pero la cosa es que estaba ahí, preparado para lo que fuera.

No pudo ser, pero quizás haya una próxima (ojalá no la hubiera porque nadie necesitara de este trasplante).

El el poster

2011-06-14T16:40:00.003+02:00

Esta mañana, al revisar el correo, leo un mensaje de Alexandra Carpentier (de la Fundación Carreras)... viene a decirnos que sale una imagen de Raúl en el póster de la nueva campaña de la Fundación.

Os aseguro que para mí es un honor poder ayudar de esa manera. Además el tío está muy guapo en la foto (las cosas como son).

Espero que esta nueva campaña anime a más gente a colaborar y a hacerse donante de médula ósea.

La estrella fugaz

2011-06-03T08:42:00.007+02:00

Ayer por la noche Raúl y Yolanda le recordaban a la madre que hace un par de años estuvimos en la playa de Camposoto por la noche para ver la "lluvia de estrellas".

Llegamos un poco tarde, pero aún así, vimos un par de ellas.

Yo no recuerdo cuál fue el deseo que pedí, Marijose tampoco se acordaba del que pidió ella; sin embargo Yolanda y Raúl sí se acordaban de lo que pidieron.

Raúl quería ser Flash; el superhéroe que corre mucho. Nosotros le decíamos que las vacunas eran inyecciones para que creciera y pudiera correr mucho; además en la televisión ponían una serie de dibujos en la que salía este personaje.

Yolanda nos dijo que ella pidió que su hermano se curara... "y me lo ha concedido" (nos dice).

Así que este verano, cuando sea la noche de la lluvia de estrellas (las Leónidas) nos acercaremos por la playa, yo buscaré la estrella que pasó y le daré las gracias por concederle ese deseo a mi hija.

Para toda la vida

2011-05-29T20:43:00.002+02:00

Desde que Raúl enfermó nos han dicho muchas veces que somos un ejemplo de padres (tanto Marijose como yo). Siempre he pensado que hemos hecho lo que teníamos que hacer; aunque luego nos hayamos involucrado en una lucha que ya llevaba mucha gente.

Hace poco una madre le decía a Marijose que la envidiaba (o algo parecido), porque, después de todo, Raúl ya está curado, que ha pasado; pero lo suyo era "para toda la vida". Uno de los hijos de esta mujer tiene autismo.

Estos padres, y los de otros niños con dificultades motrices severas, parálisis cerebral, distrofias, cegueras... todo lo que no entra dentro de lo que la sociedad entiende como "normal" sí son los verdaderos ejemplos.

Gracias por darnos esta lección; nosotros seguiremos luchando por nuestros hijos como vosotros lo hacéis por los vuestros.

No la cambia por otra

2011-05-29T17:54:00.002+02:00

Hace unos días una compañera de Yolanda le propuso un cambio a Raúl. El se quedaba con su hermano, que es de su misma edad, y ella se quedaba con Yolanda (que son amigas). La respuesta de Raúl fue inmediata y contundente: "NO".

Se que Yolanda es como una especie de "madrecita" para su hermano. Pese a las discusiones propias de dos niños pequeños, se quieren mucho y Yolanda siempre ha estado pendiente de Raúl y Raúl de Yolanda.

En este sentido, creo que estamos teniendo mucha suerte de que los hermanos se quieran tanto.

Ayer fue su día

2011-05-15T20:50:00.008+02:00

Ayer hizo Yolanda su primera comunión. Hemos disfrutado mucho durante todo el día y, por fin mi niña ha podido tener ese protagonismo que se merecía.

Uno de sus regalos fue reconocerle todo el mérito que ha tenido durante la enfermedad de su hermano. Por eso pusimos en la web de la Fundación Carreras un pequeño escrito para decirle con las letras lo que ya le hemos dicho con palabras (puedes verlo pinchando AQUI).

No es porque sea mi hija, pero iba "guapísima" (sale a la madre). Durante la ceremonia estuvo muy nerviosa, en realidad estuvo nerviosa todo el día.

Sin embargo se le veía un brillo muy especial en la cara; estaba muy contenta e ilusionada. Creo que ha disfrutado mucho de SU día.

La verdad es que esa ha sido la intención en todo momento, que disfrutara, que fuera el centro de atención de todos los que la queremos. Por eso hemos puesto todo nuestro empeño en ello, y nuestros amigos y familiares también lo hicieron.

Incluso para terminar el día fuimos al pabellón para que hiciera el saque de honor del partido que jugábamos (y que no vimos, solo fuimos para el saque de honor).

Así que un día redondo. Un día maravilloso. Un día para el recuerdo. Uno de esos días que mi niña necesitaba tener porque, realmente, se lo merecía.

Por cierto, Raúl estuvo como loco jugando con los amigos que estaban en la celebración. Pero... ayer no fue el protagonista.

Así que, a todos esos padres que están pasando por una situación como la que nosotros hemos pasado; no olvidaros que los hermanos y familiares también lo pasan mal y que hay que darles su sitio y sus momentos. Espero que pronto viváis algunos de los que nosotros estamos disfrutando.

Raúl empieza a "entrenar"

2011-05-10T15:53:00.002+02:00

Raúl está empezando a ir a "entrenar" con un equipo de fútbol de aquí de San Fernando; en él juega un amigo suyo y están yendo otros niños de su clase.

Está muy ilusionado con los entrenamientos. Por cierto, el primer día fue con la equipación que le regaló el Cateldefells FSF.

Ya pueden empezar a temblar las figuras del mundo del balón. Llega un nuevo Raúl González (aunque él lleva por en medio José; se llama Raúl José) y le pega con la izquierda.

Marijose dice que disfruta mucho; y de eso es de lo que se trata. Ya puede hacer cosas tan normales como jugar al fútbol en un equipo. Genial, ¿verdad?. Pronto habrá muchos más niños que podrán hacerlo. Estoy seguro de ello. Un abrazo para todos esos padres que estáis esperando poder vivir momentos como éstos que os cuento con vuestros hijos.

Fechas para el recuerdo

2011-05-05T21:03:00.005+02:00

En el colegio le han encargado a Yolanda que haga una línea temporal donde tenía que marcar cinco acontecimientos que fueran importante para ella.

Cuando hizo la línea nos fue diciendo algunos de esos momentos:

El día que nací, cuando nació mi hermano, cuando Raúl se pone malo, cuando Raúl se cura...(da igual).

Joder, tiene 10 años y sus acontecimientos más importantes no son cuando empezó a bailar, cuando se le cayó el primer diente, cuando fuimos a Disney o a la Warner, o alguno de los viajes con nuestros amigos, cuando la nombraron dama de honor...

Sus acontecimientos importantes tienen que ver con su hermano, y sobre todo con la enfermedad, con la leucemia.

Siempre he dicho que es uno el que enferma, pero es todo el entorno el que padece la enfermedad. De verdad que espero, deseo, quiero que los próximos acontecimientos de mi niña tengan que ver con otras cosas (aunque su hermano esté presente en algunos de ellos).

¿Puedo mamá?

2011-04-29T19:55:00.003+02:00

Cuando Marijose ha recogido a Raúl de las clases de inglés, estaba esperando en la puerta otro padre de un compañero con un perro (la verdad es que no se si grande o pequeño, ni la raza...).

La cuestión es que Raúl pregunta a la madre "¿puedo acariciarlo, mamá?"; le dijo que si, y por lo que me cuenta ha sido una gran ilusión, tenía la cara iluminada, esa cara que ponen los niños cuando se notan que son felices. Ya en el camino a casa, como tantos y tantos niños, le decía a la madre que quería un perrito. Nada más llegar a casa, a lavarse las manos y a contármelo.

Desde que le diagnosticaron leucemia no hemos dejado que toque a ningún animal (por muy limpio y vacunado que estuviera), incluso él se apartaba un poco de los animales para que no lo tocaran. Creemos que también va llegando el momento de normalizar este aspecto; tampoco pretendemos que le tenga miedo a los animales, y es una buena forma de empezar a ello.

Por cierto, vivimos en un piso y yo no veo que sea el sitio más adecuado para un perro; así que no decirme que le consiga uno.

Vacunado

2011-04-25T20:59:00.004+02:00

Hoy le han puesto a Raúl las vacunas de la triple vírica y la varicela; así que ya está vacunado del TODO.

Otro TODO... además estaba muy orgulloso de sus dos pinchazos (uno en cada brazo), y de sus tiritas.

Por cierto, en la foto está poniendo posturita para que se le vean las tiritas (las he marcado con los punteros); y también se puede ver la herida de la operación para quitarle el port-a-cath (de la que "vacila" un montón)... la cara es que estaba a punto de empezar a reírse.

Primer día de colegio (de nuevo)

2011-04-25T13:22:00.002+02:00

Hoy es un "nuevo primer día de colegio". ¿Por qué?, porque hoy ha ido sin port-a-cath y sin la protección.

Cuando se estaba vistiendo para ir al cole le digo que le falta ponerse una cosa y me dice "¡papiiiii!". Sonriendo; sabe que ya no tiene que llevar nada.

Además, en el cole le ha estado ensañando a todos sus compañeros la herida de la operación, y que ya no lleva protección ni port-a-cath... como siempre, un nuevo camino a la normalidad absoluta (aunque ya teníamos bastante normalidad).

Para aprender...

2011-04-24T19:43:00.003+02:00

Ayer me dejó Raúl una de esas frases que te dejan frío. Sobre todo porque te das cuenta de que, pese a todo lo que ha vivido, se trata de un niño.

Durante unos días, después de ducharse le ponemos "betadine" en la herida de la operación. Pues ayer me suelta que quiere estar mirando cómo le hago la cura (por lo que le coloco el espejo de la mampara de baño para que se vea) y me suelta: "es que tengo que aprender para cuando yo sea papa y tenga un niño al que le quiten el port-a-cath".

Os aseguro que aquí es cuando te das cuenta de que no tiene consciencia alguna de la gravedad de la enfermedad que ha tenido. El lo ve como algo que tiene que hacerse, que es normal cuando tienes una herida, que es normal que te quiten cosas...

Con lo duro que es para los padres ver sufrir a un hijo, y el "mocaco" éste consigue minimizarlo todo.

Recordando a "Manteka"

2011-04-22T12:46:00.004+02:00

Este miércoles Raúl fue con Marijose a ver las procesiones de Semana Santa a Cádiz; concretamente a un palco que coge su madrina en la catedral todos los años.

La cosa es que cuando pasa por un lateral de la catedral dice: "Máma, aquí fue lo de las bicis y me dieron eso". Quiera que no, se acuerda de esa Manteka tan especial.

Un abrazo a todos los miembros del C.D. Manteka; si alguien se pregunta por qué esta gente son especiales, solo tiene que ver la imagen que pongo; un grupo de amigos que, no solo están unidos por el deporte, sino que colaboran con diferentes asociaciones para difundir su causa (que aprendan muchas grandes empresas; como siempre, los humildes... los mejores). Pincha AQUI para acceder a su blog.

Por cierto, tengo que bajar la bici, limpiarla... porque tengo pendiente una rutita con ellos (todo llegará).

Sangrando por la nariz

2011-04-18T13:36:00.004+02:00

Ayer por la noche, mientras veía la televisión escucho "¡Pablo, no escuchas!", era Marijose que había oído a Raúl que nos llamaba (reconozco que cuando estoy viendo la tele, no me entero de nada, además, los niños ya estaban en la cama y verdaderamente estaba enganchado a la pantalla).

La cuestión es que "reacciono" y me acerco a la habitación; me encuentro a Raúl con la mano en la cara, sujetándose la nariz y se veía sangre en toda la mano. Marijose lo llevó al cuarto de baño y allí le limpiamos la carita y le pusimos un pequeño tapón para que dejara de sangrar.

La verdad es que me asusté muchísimo; Raúl no había sangrado nunca por la nariz, y fue impresionante verle la mano llena de sangre mientras se sujetaba la nariz.

Para colmo, los padres un "bastante" nerviosos y Raúl tan tranquilo. Una cosa que puede ser tan normal, sin embargo nos puso en alerta. Siempre será el "niño del susto".

¡Está planito!

2011-04-17T12:30:00.006+02:00

Ya le han quitado el port-a-cath a Raúl; una operación de algo más de una hora, porque ya tenía mucho tejido adherido al reservorio, y ha costado un poquito de trabajo despegarlo por completo.De todos modos, como otras veces, genio y figura.

Aunque estaba muy callado delante de los médicos y del anestesista, cuando estaba con nosotros se volvía el “bichito” que suele ser. Los vídeos son cuando estábamos a la espera para entrar en quirófano (en la antesala de la operación).

También se llevó a su Buzz Lightyear; y por supuesto… la bufanda del Cádiz (que por cierto, hoy me he enterado que se la regaló su padrino Alfonso; yo siempre pensé que alguien se la puso en la cama porque le preguntaría de qué equipo era y él contestaría que del Cádiz).

Hemos pedido el port-a-cath, y nos lo han dado. De hecho, cuando se despertó de la anestesia fue lo primero que le pidió a la madre. Fue muy curioso ver como decía que éste era el botón de arriba y éste el de abajo (cuando íbamos a revisión le pinchaban una vez en uno y la siguiente en el otro); también se lo colocaba por el pecho, para ver cómo estaba puesto.

Por la noche, ya en casa, le hemos enseñado la herida de la operación frente al espejo (porque mañana no lo vamos a llevar a su cole por prevenir posibles golpes, además tiene el cumpleaños de un amigo y tampoco lo vamos a llevar) y es cuando se ha tocado donde tenía el port-a-cath y ha dicho: “¡está planito!”; era para verle la cara de felicidad que tenía.

Se acaba una etapa importante, ahora tocará seguir luchando de otra manera para seguir ganando a esta enfermedad.

Retoman la "campaña"

2011-04-13T16:21:00.004+02:00

En su momento el Cádiz C.F. estuvo difundiendo la petición que hicimos sobre la necesidad de que la gente se hiciera donante de médula.

Esta mañana me llama Celia y me comenta que mire el fecebook del Cádiz C.F.; que ayer la llamaron para preguntar por Raúl... y la cuestión es que van a retomar la campaña de sensiblización para conseguir más donantes de médula.

De momento ya lo han colocado en el facebook oficial del equipo (aquí he puesto la imagen). Muchas gracias al Cádiz C.F. por acordarse de nosotros y por animar a los aficionados a que se solidaricen con esta causa.

Sería como un sueño

2011-04-11T22:10:00.003+02:00

Nuestro amigo Pepe se ha hecho las pruebas para comprobar si es el donante idóneo. Hoy ha ido a Cádiz donde le han extraído 4 tubos de sangre, que ha ido directamente a un recipiente especial. Ese recipiente salía para Jerez por mensajería para despegar a Houston (donde lo analizarán) porque sería para un hospital infantil de Texas.

Pepe está ilusionado, aunque ahora tiene que esperar si es el elegido de entre tres candidatos posibles (como le han explicado en Cádiz). También le han dicho que sería mediante aféresis, y le han indicado cómo se desarrolla todo el proceso.

Para mí sería como un sueño saber que un amigo nuestro ha donado médula y ha podido salvar la vida de una persona. Es duro decirlo, pero sería una de las cosas "positivas" que ha tenido el pasar por esta enfermedad (aunque hubiera preferido no tener que pasarla).

Así que vuelvo a animar a todos a hacerse donante de TODO lo que pueda... fijaros en mi amigo, la ilusión que tiene. Y a todos los que están esperando un donante; que no desesperen, que hay gente como Pepe por todos lados, y pronto aparecerá ese donante compatible.

El jueves vamos a quirófano

2011-04-11T20:49:00.005+02:00

Hoy Raúl ha ido al hospital de Cádiz para hacerse una ecocardiografía. Su explicación es que le han hecho lo mismo que le hacen a las mamás para ver si tiene un bebé en la barriga, pero en el corazón.

La cosa es que llaman a Marijose, cuando está en el hospital, y le indican que este jueves vamos a quirófano para retirarle el port-a-cath. Así que, al final, hoy le han sacado sangre y tenemos que ir a consulta el miércoles (no sabemos muy bien por qué, pero tenemos que ir).

Y el jueves a dar un gran paso; Raúl ya no tendrá nada extraño en su cuerpo, volverá a ser "un niño normal" (aunque yo creo que todos los niños son especiales). Empezamos a dejar muy atrás toda la enfermedad.

Por cierto, tiene el corazón perfecto... por lo visto algunas quimios pueden dejar unas toxinas en el corazón, y nos han dicho que si no las ha tenido ya, que pasado dos años ya no le saldrían. Lo dicho, que tiene un corazón que no le cabe en el pecho.

Hoy es mi día

2011-04-08T16:58:00.004+02:00

Hoy hace dos años que le transfundieron a Raúl su nueva médula. Ya han pasado dos años. Cuando se ha levantado su madre le dice: "¡felicidades Raúl!, ¡hoy es tu cumple!"; y él ni corto ni perezoso, le dice si le puede comprar el reloj de Ben 10.

Le explicamos que es que hace dos años de su nueva médula, y se nos queda mirando como pensando... ¿qué le pasa a esta gente?. El solo piensa en quitarse el port-a-cath. Es su única relación con la enfermedad.

Hoy también la Fundación Carreras inaugura una sección en su página web; y tenemos el placer y el honor de haber sido elegidos para inaugurarla (cuando nos llamó Raissa no dudamos en decir que si). Se trata de un espacio para felicitar, contar una experiencia importante, dar una sorpresa... y además siendo solidario; ya que para que aparezca en la web habría que hacer un pequeño donativo. Nosotros no hemos tenido que aportar nada, pero seguro que encontramos días para celebrar y compartirlos en la web de la Fundación.

De momento vamos a seguir disfrutando del día de hoy. Porque hoy es el día de Raúl.

Un posible donante

2011-04-07T21:07:00.004+02:00

Acabo de llegar a casa, Marijose me cuenta que Ani, una amiga suya, ha llamado por teléfono porque su marido quería hablar con ella. Cuando se pone Pepe, el marido de esta amiga, le dice que tiene que darle una noticia. Marijose se alerta y le pregunta ¿buena o mala?... Buena.

Le dice que el lunes tiene que estar en el hospital de Cádiz para realizarle pruebas, porque es un posible donante. Le comentaba a Marijose que sentía ilusión; que eso era como si le hubiese tocado la lotería, que sabía que era muy difícil ser compatible con alguien.

Es una gran noticia; muchos de nuestros amigos se hicieron donante a raíz de que Raúl enfermara; y quiera que no, esto es fruto de eso. Como siempre, hay que intentar ver el lado positivo de todo.

Quizás, indirectamente, Raúl está ayudando a salvar una vida. Y, por supuesto, Pepe es un afortunado... ahora mismo te aseguro que te envidio amigo.

Animando a Yolanda

2011-04-07T08:44:00.003+02:00

Ayer se celebraron unas competiciones de atletismo para escolares en San Fernando. Yolanda competía representando a su colegio en un par de pruebas.

Vino algo enfadada porque, pese a que ganaron su serie de relevos, no se clasificaron para la final. Yo le pregunté si se lo había pasado bien, que eso era lo importante; que si no disfrutaba con eso no le dejaría ir más... aunque también le expliqué que, ya que compite, tiene que esforzarse al máximo.

La cosa es que Marijose me decía que tenía que ver a Raúl gritando y animando a la hermana cuando llegaba a la meta. Una imagen que no puedo tener porque tenía que trabajar, pero que puedo imaginar.

Otro pequeño momento en nuestras vidas; otro gran momento para disfrutarlo.

Cita en el hospital de Cádiz

2011-04-07T07:13:00.005+02:00

Este lunes pasado hemos ido a Cádiz, a la consulta de la doctora Vicky, para entregarle la documentación que nos han dado de Córdoba. De manera que ya tenemos pedido día para la retirada del port-a-cath y para hacerle una ecocardio; porque la espirometría se la hicieron ese mismo lunes, y las vacunas se las van a poner en el ambulatorio de San Fernando.

Raúl no se acordaba de la doctora Vicky (cosa de la que me alegro); sin embargo, cuando estuvimos en la séptima, no quiso dejarse ningún sitio sin visitar. Primero me decía que esa era la planta de Bobo, Tonete y "el otro" (la verdad es que yo tampoco me acuerdo de su nombre) así que asocia la planta a los payasos.

Cuando vimos a Mila, Sole, Paloma... todos se quedaron sorprendidos al verlo; y en el momento en que iba a entregar los papeles me dice: "nos falta un sitio" (por la escuela), así que allí fuimos a saludar a las maestras.

También pasamos por la planta novena; allí es donde te hacen la espirometría, pero nosotros aprovechamos para visitar a Almudena y darle ánimos desde la puerta de la habitación (está bajita de defensas, así que tomando precauciones; se iluminó la cara al ver a Raúl.

Ya se va a acercando el momento para la retirada del port-a-cath, para devolver su cuerpo a una normalidad prácticamente absoluta. Seguimos dando pasitos.

Por cierto, cuando le colocaron la pinza en la nariz para que soplara había más pinza que niño (tenía que haberle sacado una foto).

Reporteros Onda Cádiz

2011-04-04T10:04:00.002+02:00

A finales de enero, cuando terminamos un partido, se me acerca un reportero de Onda Cádiz y me propone ser el protagonista de un reportaje. Mi primera impresión fue de sorpresa, pero cuando me explicó el formato del programa no dudé en decirle que si.

Tenía la posibilidad de poder llegar a más gente para que se haga donante de médula. No voy a mentir, debo decir que me gustaba la idea de ser "el protagonista", pero los protagonistas reales de todo esto son los que necesitan un trasplante, los donantes, los que luchan contra la leucemia. Por eso creo que, de una u otra manera, es otro granito para luchar contra esta enfermedad.

Esta es la primera parte (he tenido que subirlo en dos partes).

Y esta otra es la segunda parte.

En el programa aparecían historias de otras dos personas, pero no tenían relación con la leucemia. Uno era sobre un cantante y la otra historia era de un colaborador de Cáritas.

Tengo que darle las gracias a Langi y a Javi por pasarme los programas para poder editar estos vídeos.

El programa se emitió el 27 de marzo de 2011; puede verse entero pinchando AQUI.

Es de bien nacido el ser agradecido

2011-04-02T20:53:00.003+02:00

Es un refrán bastante conocido y yo, suelo agradecer los gestos y reconocer las cosas.

Esta tarde cuando volvía a casa de mis padres, tras perder mi equipo por 1 a 3, veo un taxi en una parada con la pegatina puesta. Le dije a Quique (que me acercaba en su coche) que se parara al lado y, con la ventanilla abierta, agradecí al taxista que la llevara puesta.

Este taxista estaba en Cádiz; tal y como me dijeron algunos y como me dijo Sandra, las pegatinas empiezan a verse por allí también.

Y por eso quiero agradecer que la hayan puesto; es verdad que me dolió que algunos me engañaran para no ponerla, pero me emocioné al verlas colocadas y por ello les doy las gracias.

Como ya he dicho, entiendo que no quisieran ponerlas; si cada vez que llega uno con una pegatina para colocarla la pusieran, los coches estarían llenos. Pero me dolió mucho que me mintieran para no hacerlo.

De todos modos, siempre hay gente buena por ahí, y con esa es con la que hay que quedarse.

MUCHAS GRACIAS a todos los que estáis colaborando en la lucha contra la leucemia.

En la puerta de casa

2011-04-01T23:03:00.007+02:00

He comentado que los taxistas de San Fernando han colaborado y han colocado las pegatinas en sus coches; cuando digo en sus coches me refiero no solo a sus taxis, también en coches particulares (uno de ellos perdió a su hermana por culpa de la leucemia).

Esta tarde había un taxi aparcado en la puerta de mi casa (pura casualidad) y no puede evitar mirar la parte trasera del coche; al ver la pegatina subí por la cámara y le hice una foto.

Le he borrado la matrícula, pero he marcado en rojo la pegatina que lleva puesta. Insisto en que entiendo que en Cádiz no quisieran poner la pegatina en sus vehículos; pero me molestó mucho que me mintieran para que "les dejara en paz".

Lo importante es que hay gente, como el dueño de este taxi, que colabora de forma desinteresada. Nuevamente, MUCHAS GRACIAS.

3 puntos

2011-03-31T22:43:00.004+02:00

Eso es lo que han tenido que ponerle a Raúl en la barbilla.

Parece que ha querido comprobar si él era más duro que el suelo. Pisó el balón, resbaló y... Bueno, tres puntos adhesivos y unos días con el apósito.

Señal de que vive, que disfruta, que juega... te asustas, pero "te alegras".

No creerse mucho la cara de "compungido" que tiene en la foto; a los cinco minutos ya estaba bailando con una música que salía en la tele y haciendo "sus cosas". Genial el colega.

Taxistas Cádiz 0 - Taxistas San Fernando 1

2011-03-31T22:08:00.005+02:00

Hace tiempo hice unas pegatinas para los coches; la idea surgió al ver los taxis de Córdoba, que llevaban unas pegatinas para que la gente se hiciera donante de órganos.

La cuestión es que hice 20 y las repartí por San Fernando. Lo mejor fue la respuesta de varios taxistas de aquí, que no solo la cogieron, sino que repartieron algunas entre compañeros.

He hecho otras 20, con otro diseño; blancas, para que no desentonen tanto en los taxis (las anteriores eran negras) y pensé en repartirlas entre los taxistas de Cádiz. Cuando llego a la primera parada para pedirles que las coloquen, me dicen que hace falta un permiso municipal para colocar publicidad (yo les enseñaba la pegatina, que es la que aparece ahí abajo). Me dijeron que la llevara a la oficina central.

Como yo soy como soy, me acerco luego a otra parada de taxis y hablo con varios taxistas que cogen la pegatina, pero que al no ser el coche de ellos que hablarán con el titular y que la pondrían (yo les decía que si no la iban a colocar que la dieran a otro compañero que sí quisiera ponerla) uno de ellos me volvió a decir lo de la licencia municipal para colocar pegatinas.

Insisto en lo de la licencia porque no es cierto, no hace falta ningún permiso del ayuntamiento para eso. Lo se porque he hablado con otros taxistas.

Indignado llamé a Radio Taxi de Cádiz y hablé con una señorita (Sandra) que es todo un encanto; ya que, no solo se disculpó por sus compañeros, sino que me dijo que le llevara pegatinas, que ellas las repartiría para colocarlas (incluso me dijo que si hacía más la llamase para recoger otras).

Lo curioso es que un taxista de San Fernando ha repartido estas pegatinas; y algunos compañeros le han pedido alguna para colocarla en su coche particular (no solo en el taxi).

Puede que sea feo generalizar, pero, en este caso, los taxistas de San Fernando ganan a los de Cádiz.

Evidentemente, lo que más me ha molestado de todo esto no ha sido que quieran o no colocar la pegatina; eso lo respeto, incluso lo entiendo, pero no hace falta decir una mentira para no colocarla (todas las posturas son respetables y yo lo hago).

Desde aquí; MUCHAS GRACIAS a todos los que la han colocado; muchas gracias a Sandra, por su comprensión y predisposición para ayudar; muchas gracias a todos los que, de una u otra manera, se ofrecen a colaborar en una causa personal sin pedir nada a cambio.

"Mezcla Casual"

2011-03-31T21:59:00.003+02:00

"Mezcla Casual" es el nombre de un conjunto de música formado por un inglés, un alemán y dos españoles (sí, parece el comienzo de un chiste, pero no es así). Uno de esos españoles, Roberto, es el padre de un compañero de Raúl.

La cuestión es que nos dijo que iban a participar en un acto en favor de una ONG que actúa en Mali. Y me dijo que si tenía carteles de la Fundación Carreras que sería un buen sitio para ponerlo y darle algo de publicidad al tema; la verdad es que se le dio publicidad, porque durante el acto (que se hacía en tres idiomas) se dijo que había que ser solidarios, que se podía ser luchando contra la leucemia haciéndose donante.

Además colocaron los carteles en la entrada del recinto y a los pies del escenario. No contentos con eso, se han brindado a organizar algo parecido para recoger fondos y destinarlos a la Fundación Carreras. Veremos cómo montamos ese "tinglao", algo se nos ocurrirá.

¡FIESTA!

2011-03-27T18:48:00.002+02:00

El otro día nos decía Raúl que quería hacer una fiesta. En realidad se lo decía a su padrino Alfonso por teléfono.

El motivo: "porque me quitan el port-a-cath". El tiene claro que eso es un motivo de fiesta (y lo es). Además, cuando se le pregunta por qué lleva eso, te dice que es porque está malito. Por lo que imagino que para él quitárselo será como estar ya bien, recuperado del todo.

Puede que ahora no, pero seguro que haremos muchas fiestas.

Respuesta de Yolanda

2011-03-27T17:27:00.003+02:00

El miércoles pasado, cuando fuimos a Córdoba para la revisión, mis padres llevaron a Yolanda al colegio.

Una de las compañeras de Yoli le preguntó por su hermano... bueno, os dejo el vídeo y que ella os lo cuente.

Mi hermano en Córdoba from Pablo on Vimeo.

Pero os aseguro que me figuro el genio con el que le contestó. No os podéis imaginar cómo cuida del hermano (aunque se peleen en ocasiones; como todos los hermanos). Sin lugar a dudas ha pasado mucho con todo esto, y sigue protegiendo al hermano.

¡SEIS MESES!

2011-03-23T19:14:00.002+01:00

Hoy hemos tenido revisión en Córdoba. Al contrario que otras veces, esta vez Raúl no estaba muy por la labor para que le pincharan en el port-a-cath; incluso sujetó las manos de Paz (la enfermera). Pero cuando lo tranquilizó, pues como siempre, bien... incluso refluía bien y salía bien la sangre.

Detalles importantes del día de hoy sobre la revisión. Raúl tiene los valores, en palabras del médico, como un niño de su edad.

Ya se le ha mandado ponerse las vacunas con virus vivos, que se la pondrán en Cádiz.

Otro de esos detalles es que se le va a quitar el port-a-cath, se le van a realizar unas pruebas por protocolo de actuación y ¡NO TENEMOS REVISION HASTA SEPTIEMBRE!.

Van a pasar seis meses para una próxima revisión. Esto implica que estamos entrando en una normalidad aún mayor.

Todo ésto me lleva a plantearme que dentro de poco deje de escribir en el blog; creo que el blog ha cumplido su objetivo y ya debo dejar las cosas de Raúl para la intimidad familiar. Es más que probable que cuando se le retire el port-a-cath y pasen los dos años del trasplante cierre el blog... ya veremos lo que pasa.

Lo importante...Un paso más a la normalidad.

Como una película

2011-03-20T14:18:00.003+01:00

Ayer, en la academia donde me preparo para las oposiciones, hicimos una práctica de expresión corporal.

Nos lo pasamos muy bien, nos reíamos, bailábamos; la verdad es que toda la sesión estaba siendo cojonuda.

Digo estaba porque al final, para terminar la sesión, se hacía una práctica de relajación y nos ponían música adecuada para ello.

Yo sabía que se podían evocar distintas situaciones; pero no esperaba que todo lo que pasó por mi cabeza fueran imágenes de todo el proceso de Raúl.

Fue duro, no sería más de tres minutos, pero todo el tiempo eran imágenes de Raúl. En la sala de aislamiento de Córdoba, cuando le afeitaba la cabeza, cuando le pusieron el gotero con la médula, el momento en que nos dieron la noticia...

Me recordaba las películas cuando pasan esas secuencias en las que se recuerdan cosas. Me dejó una sensación extraña. De cierta tristeza, pese a que Raúl se encuentra bien; pero me sentía muy extraño.

Lo importante fue que, por la tarde, nada más ver a mis dos hijos, se vinieran para mí y me felicitaran por el día del padre. Con eso se me quitó un poco la tontería que tenía en ese momento y que me dejó cierto mal saber de boca.

Correo no deseado

2011-03-17T09:23:00.007+01:00

Siempre había pensado que el correo no deseado era ese que se iba a una carpeta especial del outlook o de gmail... que trataba de medicamentos, publicidad, ofertas de viajes.

Ayer me di cuenta que ese no es el correo no deseado; al menos para mí.

Os reproduzco unos trozos de lo que he recibido en mi correo:

Pablo, no se si te acordarás de mí. Soy xxxx. Mi hija xxxx estuvo ingresada a mediados del mes de enero en el Puerta del Mar porque sospechaban la posibilidad de un linfoma al tener muchos ganglios y otros síntomas característicos de la enfermedad. Finalmente dio negativo aunque le han realizado un estudio inmunológico y me han dicho que tiene "síndrome linfoproliferativo autoinmune". No es un diagnóstico definitivo del todo pero sí muy probable.

Es un síndrome muy raro y hay muy pocos casos en España. Lo único que me preocupa es que me han dicho que aunque ahora todas las sus células son benignas y que ha dado negativo tanto en linfoma, como en leucemia, xxxx tiene un mayor riesgo como consecuencia de este síndrome autoinmune de desarrollar un posible linfoma en un futuro.

Aunque aún no he hablado con Vicky, ciertamente estoy un poco agobiada porque es vivir con una espada de Damocles y pendiente constantemente de analíticas y de pruebas que tengan que hacerle de forma regular.

Después recibo este otro; del preparador que tengo para las oposiciones:

Hola. Os ruego difundáis este correo entre entre vuestros contactos. Almudena es exalumna del Tierno Galván. No es un correo spam y es urgente. Un abrazo lleno de esperanza y mi oración para que Almudena encuentre un/una donante compatible a tiempo y para que a nosotros y a nosotras nos de un corazón generoso.

Lo peor de este segundo es que conozco a Almudena, la he visitado al hospital, había tenido un autotrasplante y todo iba bien. Ahora tiene que pelear de nuevo y esperar que aparezca un donante compatible.

Este es el verdadero correo no deseado. No puedo ni pensar en que Raúl recayera, creo que sería el palo más grande que podría recibir.

Nuevamente os animo a todos a seguir luchando, a difundir nuestro mensaje de solidaridad... vamos a seguir pelando para que haya más donantes. Vamos a ir siempre "p´alante" como dice mi amiga Encarni.

Una invitación

2011-03-17T09:08:00.006+01:00

Ayer realicé una charla sobre la donación (de todo lo relacionado con el tema médico... sangre, órganos y, por supuesto, médula ósea) en el centro de educación de adultos "El Aljibe", en Jerez de la Frontera. Se trata del centro donde tengo que realizar una serie de horas debido a mi trabajo como maestro.

Lo primero que quiero agradecer es a todos mis compañeros que votaran a favor de que se realizara esa charla (todos votaron a favor en el claustro de profesores), ya que se quiere abrir el centro a las inquietudes de los que lo forman, darle un carácter más vivo; y esta era una buena forma de hacer algo.

Así que, por la tarde (se dará otra por la mañana en otra fecha que venga bien al alumnado del centro) pude dar esta charla que tuvo su punto de mayor emoción cuando una de las señoras que acudía comenzó a llorar; se emocionó al saber que uno de los que habían sido trasplantados y que estaba curándose era mi hijo. El objetivo se estaba cumpliendo, se trata de sensibilizar a la gente para que se haga donante, para que hable sobre el tema, que se lo comunique a sus familiares.

Algunas de las mujeres que acudieron me decían que ellas eran mayores para ser donante, pero que sus hijos lo eran de tal o cual cosa, que su vecina había donado el cordón umbilical... Como ya digo esa era la idea de esta charla, que se hablara, que se diera a conocer. Y aquí es donde os invito a todos los que hemos pasado por este tema a que demos nuestro testimonio de una u otra manera; eso es lo que nos va a ayudar a conseguir más donantes, más posibilidades de curación a los demás.

El salón de actos del centro (una antigua capilla) sirvió para poder contar mis sensaciones y mis inquietudes. No dejéis de hacerlo los demás.

Os invito a que habléis. Juntos seremos muchos y más ruido haremos.

Se lo pedimos a "Bobo"

2011-03-14T21:06:00.004+01:00

Como suele pasar con los niños, la inocencia es una de esas cosas que siempre te maravillan.

Bobo era su payaso favorito, supo ganarse a Raúl de la forma que lo hace la gente buena... con cariño y paciencia. Por desgracia Bobo se fue. A todos nos cogió por sorpresa; todavía recuerdo a mi hija Yolanda llorando desconsolada.

A Raúl no le hemos dicho que no volverá a verlo; incluso cuando hemos visto a los otros payasos ha preguntado por él.

Cuando terminó su fiesta de cumpleaños le dieron un globo en forma de perro. A la mañana siguiente el globo se había desinflado (suele pasar) y él, con su tonito de voz, cuando nosotros le preguntamos qué hacer con el globo nos dijo: "le pedimos a Bobo que nos haga uno".

Os aseguro que me dejó de piedra. Creo que durante mucho tiempo Bobo será una parte importante de sus recuerdos. De sus buenos recuerdos. Y de los nuestros, sin lugar a dudas.

Gracias Bobo por todo lo que hiciste. Un abrazo amigo.

2011-03-14T20:56:00.006+01:00

¡Raúl ha cumplido seis años!, ha sido un día muy bonito.

Empezó despertando a la madre y preguntándole si no tenía nada que decirle. Después no os podéis imaginar el abrazo que le di cuando lo vi en casa de mis padres (tenía que acudir a la academia, me perdí el despertar).

Yolanda también estaba entusiasmada, le ha regalado unos patines (cualquiera no iba a buscarle los patines para su hermano).

Hemos celebrado el cumpleaños en un sitio de juegos para niños, sus amigos del colegio (si, “sus amigos del colegio”, porque ya los tiene) tenían que ir disfrazados, y todos se lo han pasado muy bien. La tarta de Spiderman con su cara... aunque él quería la cara tapada (en todo no se puede acertar).

No paraban de jugar; y Yolanda, como siempre, pendiente de su hermano.

Otro de esos días maravillosos que espero puedan empezar a disfrutar tantos padres que tienen a sus hijos enfermos u hospitalizados.

¿Primer cumpleaños?

2011-03-11T12:06:00.003+01:00

Pues SI. Hoy es el primer cumpleaños de Raúl en el colegio.

Hoy lleva una tarta, unos zumos, unas chucherías... Estaba muy contento e ilusionado.

Mañana cumplirá seis años, pero hoy lo celebra con sus compañeros.

Un nuevo sueño hecho realidad. Una nueva experiencia.

De verdad que espero que muchos otros padres y madres puedan disfrutar de estos momentos de la misma manera que los disfrutamos nosotros.

En ONDA CADIZ TV

2011-03-01T06:26:00.003+01:00

Este sábado me hicieron una entrevista en Onda Cádiz TV, justo delante del Teatro Falla, donde se celebra el concurso de agrupaciones del Carnaval de Cádiz. Esta entrevista ha sido posible gracias a Manuel Requena, responsable del departamento comercial; cuando le conté lo que pretendía (difundir al máximo que la gente se haga donante de médula) y los motivos por lo que lo hacía (Raúl y los demás enfermos) no dudó un instante en colaborar en esta lucha.

Aquí dejo el vídeo de la grabación.

Entrevista Onda Cádiz from Pablo on Vimeo.

Como siempre, lo único que espero es que lo haya visto mucha gente, que el mensaje llegue, que haya más posibilidades para todos los que necesiten un trasplante. Y en parte, creo, que ha sido así. Ha sido así porque Diario de Cádiz, en el suplemento especial del Carnaval ha recogido la noticia de la campaña solidaria que emprende Onda Cádiz.

Desde aquí mi agradecimiento a Manuel Requena y a Onda Cádiz TV por participar en la lucha contra la leucemia; y por demostrar que los servicios públicos cumplen con esa misión de colaborar y recoger las inquietudes de los ciudadanos.

Primera excursión

2011-02-28T13:49:00.005+01:00

Esta semana Raúl "ha vivido" su primera excursión. No fue a las abejas (se tuvo que suspender por la lluvia), pero fue a ERA en Pto. Real. Tema de actividades arqueológicas, patrimonio histórico.

¡Hizo fuego!, ¡cazó una cebra!... ("pero no de verdad papá, una cosa como si fuera una cebra", fueron sus palabras).

Venía muy contento, se lo ha pasado genial. Y lo importante es que está viviendo las mismas cosas que otros niños de su edad. Lo que sigo deseando para otros muchos niños.

Así que, a todos esos padres que están como yo he estado... Espero que pronto viváis las experiencias que nosotros estamos viviendo con Raúl. Un abrazo y ¡ANIMO!.

Farmacia de guardia

2011-02-17T11:58:00.003+01:00

Acabo de acordarme del nombre de esta serie antigua de Antena 3. Se trataba de una farmacia donde los dueños y los empleados eran buena gente, queridos en el barrio...

Pues la "Farmacia Monzón Socias" es como esa que salía en la tele. Cuando llevé el cartel de Raúl no dudaron en ponerlo, cuando les llevé trípticos que informaban sobre la donación igual, tienen puesto un cartel de la Fundación Carreras hace más de un año.

Y ahora se colocan los lazos de la Fundación. No hay vez que entremos que no pregunten por Yolanda y por Raúl; no hay vez que no estén pendientes de nosotros. Además Silvia, que recientemente ha tenido un niño, donó el cordón umbilical.

Estos lazos van a verse mucho, es una farmacia muy concurrida. Seguro que ayudará de una manera o de otra a la lucha contra la leucemia.

Raúl se enfada conmigo

2011-02-14T21:47:00.002+01:00

Cuando he llegado a casa del trabajo Raúl se acerca muy despacio y en voz baja me pregunta: "¿qué le has comprado a mamá?". Como Marijose y yo no tenemos costumbre de regalarnos nada por el día de los enamorados, le preguntó por qué tengo que hacerle un regalo a mamá. Me dice que porque es el día de los enamorados, pero todo con mucho misterio; era para haberlo grabado en vídeo (por la cara que ponía).

Cuando le he respondido que no me dice, con un gran enfado: "Tú no eres nada para nadie". Os aseguro que me dejó de piedra; imagino que quería decir que tenía que querer más a su madre, o algo por el estilo, pero le salió eso.

De todos modos, lo bonito de esta historia es lo mucho que quiere a su madre, que está pendiente de ella. Y eso es bonito.

Símbolo contra la leucemia

2011-02-10T21:04:00.002+01:00

Este es el nuevo símbolo de la lucha contra la leucemia. Espero poder llevar y repartir pronto esta pajarita en camisas y camisetas; y que la gente se conciencie cada día más en ayudar en la lucha contra la leucemia.

Yolanda es genial

2011-02-09T22:04:00.002+01:00

Yo creía que la frase del día había sido la que dijo el médico... sin embargo ha sido la de Yolanda mientras cenábamos.

Mira al hermano muy seria y le dice: "¡macho, hoy he estado rara sin ti!". Y le cuenta que miraba cuando subían los niños en fila y no lo veía, que en el comedor del cole la silla de Raúl estaba vacía.

Yolanda ha cumplido 10 años hace unos días; pero sin lugar a dudas está empezando a ser una gran muchachita. Ha pasado mucho con todo lo relacionado a la enfermedad del hermano; pero tiene un corazón que no le cabe en el pecho.

Día intenso

2011-02-09T20:25:00.006+01:00

Hoy ha sido un día bastante intenso; hemos tenido muchas cosas.

Primero hemos ido a Córdoba para la revisión de Raúl. Tiene un poco de anemia, pero todo lo demás bien. Además cuando le preguntó al médico si podía ir a a la excursión, le doctor le dijo que sí. La historia de la excursión es que van al museo de la miel; allí le enseñan las abejas (les colocan el traje de apicultores)... nosotros teníamos miedo; ¿y si le pica una abeja?, tenemos el miedo de la reacción que pueda producirle a él, se trata de un niño con un trasplante de médula. La respuesta del médico: "¿qué es alérgico a las abejas?... y luego nos dijo que se trata de un niño normal, que le tendrían que hacer lo mismo que a cualquier niño (esa es la frase del día).

Además en la consulta nos encontramos a Jorge. Jorge es un chaval de unos 15-16 años que también ha sido trasplantado de médula. El chaval es de Cádiz, lo conocí en el hospital y... ha tenido muchas dificultades (y muy gordas) desde que empezó con todo este tema. No os podéis imaginar la alegría que me dio verlo allí y de la forma que estaba. Muy bien. Estaba de lujo... una gran victoria a la enfermedad. Además era su cumpleaños. FELICIDADES Jorge.

Y para finalizar... he podido ir a dar una charla en otro centro de salud. No recuerdo el nombre concreto, pero aquí en San Fernando todos lo conocemos por el que está en la "Venta de Vargas". Allí con Mª del Carmen (la matrona) hemos hablado a un grupo muy numeroso sobre la donación de la sangre del cordón umbilical. Ha sido genial. Se trata de otra matrona que se embarca en ayudarme a dar estas charlas. Aunque ella da la información veía conveniente que yo fuera, que era emotivo.

Ha sido un día intenso, pero merece la pena tener días como el de hoy.

No lo recordaba... y ha sido muy duro hacerlo

2011-02-07T22:30:00.003+01:00

Este sábado pasado Marijose y yo hemos salido sin los niños. Cena, cine... un rato para nosotros que también es importante.

Durante la cena hablamos de varias cosas; y, por esas cosas que pasan, recordamos el primer día. El día que nos dieron el diagnóstico. El 6 de septiembre de 2008.

Yo le comenté a Marijose las imágenes y recuerdos que tenía; ella me dijo que se acordaba de lo primero que le dije. Cuando le pregunté qué era me dijo. "tenemos que preparar los papeles para la donación de los órganos"... "ahora me arrepiento de haberme hecho la vasectomía".

Yo no recordaba eso. No recordaba que dí a Raúl por perdido nada más empezar. Y ahora me dicen que soy un ejemplo de padre, luchador... y lo dí por perdido en la primera noche.

Ya lo estoy superando, pero me ha resultado muy duro enterarme de esto. Solo espero que otros padres tengan la suerte que yo he tenido, y que no pierdan la esperanza hasta el final. Que no hagan lo que yo hice.

Cartel en la biblioteca

2011-02-03T21:35:00.003+01:00

Estoy preparando las oposiciones para magisterio (soy interino) y voy a la biblioteca Luis Berenguer para estudiar; de esa manera me quito de teléfonos y estoy más concentrado.

Como allí va mucha gente, sobre todo en época de exámenes (los universitarios) le pedí a los empleados de allí colocar un cartel y poner algunos folletos informativos.

No dudaron en dejar que los pusiera; es más, el cartel lo colocaron ellos en la misma entrada, en la puerta, por lo que todo el que entra tiene que verlo (GENIAL).

Espero que sirva para que más gente se haga donante y se conciencie de ayudar en esta enfermedad.

A los empleados de la biblioteca... MIL GRACIAS.

Nuevos blogs

2011-02-03T06:56:00.005+01:00

Hace un par de días que hablé con Elías; se trata de un chaval de 21 años con leucemia (lo hicimos a través del facebook... buen invento ese). La verdad es que me impresionó las cosas que me dijo, y se las agradezco, aunque los valientes son ellos (él sabe por qué pongo ésto). Tiene un blog; la primera imagen que se ve es la que he puesto al principio; lo que dice mucho de este chaval. Os dejo AQUI la dirección del blog de Elías.

También he podido ver el blog de un padre como yo, con una historia que me suena mucho... porque es la que yo he vivido (muy parecida). No os podéis ni imaginar la de recuerdos que me han venido a la cabeza. AQUI el enlace al de Guzmán.

Mis mejores deseos para los dos, un fuerte abrazo y ya sabéis por dónde me podéis encontrar.

Club deportivo Córdoba

2011-01-23T10:29:00.003+01:00

En varias ocasiones he dicho que le debo mucho al fútbol sala femenino. Son muchos los detalles que han tenido conmigo y, especialmente, con Raúl.

No olvido las camisetas, los detalles de Dani (del Atlo. Torcal), de la gente de Torrepacheco, FSF Castelldefels; y muchos más.

También especial ha sido Club Deportivo Córdoba que, vuelve a tener otro gran detalle con nosotros y con todos los que tienen leucemia, al colgar en su web (durante un tiempo la siguiente noticia sobre Raúl; puede que al pulsar en el enlace no se vea, pero lo importante es el detalle: Pincha AQUI).

Por todo ello, MUCHAS GRACIAS. Demostráis por qué sois unas grandes campeonas. Yo tampoco me olvido de las visitas a los entrenamientos y a los partidos; del trato de las niñas hacia Raúl y Yolanda. Del cariño que nos habéis mostrado.

Un fuerte abrazo y, espero veros pronto... pero porque nosotros volvamos a subir y a jugar contra ustedes en División de Honor.

¿Cómo los demás niños?

2011-01-21T09:43:00.002+01:00

Raúl es un niño especial; no voy a negar que todos los niños lo son, pero éste tiene sus cosas.

Ayer fue de nuevo a su dentista; hasta ahí todo normal. Lo que llama la atención es que, tras ponerle la anestesia y tener que salir (la dentista) un momento de la sala para atender un asunto, Raúl se ponga a gritar. "¡venga, venga, venga...!" para que empiece a trabajar en su boca.

Esta vez no lloró con la anestesia, pero daba "palmas" con los pies para relajarse. Por eso digo que, es igual que los demás niños, pero es diferente (no mejor, diferente).

Cádiz F.S.

2011-01-16T17:10:00.006+01:00

Ya he dicho que soy delegado de un equipo de fútbol sala femenino (el Cádiz FS); desde que Raúl enfermó muchas de sus jugadoras y Oscar, Kiko... todos los que forman parte de él, me han apoyado y se han prestado a colaborar en las cosas que les he ido pidiendo.

Bueno, pues acabamos de dar un pequeño paso más; como hemos cambiado las equipaciones por motivos de patrocinio hemos colocado el logo de la Fundación en las calzonas en la misma pierna donde va el escudo.

Se trata de otra forma de ayudar, ahora en todos nuestros encuentros (aunque ya colocamos carteles y hemos hecho más cosas) se verá el logo en nuestra ropa.

Nuevamente le doy las gracias a todos los que formamos el club (me incluyo aquí) por ayudar en difundir la necesidad de que la gente se haga donante de médula ósea.

Los Reyes Magos

2011-01-16T17:01:00.004+01:00

Este año, como otros, hemos tenido la suerte que los Reyes Magos nos han dejado muchas cosas (parece que no hemos sido muy malos).

El día anterior (el cinco por la tarde) cuando íbamos para Cádiz a ver la cabalgata Raúl nos pregunta: "¿vamos al hospital a ver a los Reyes?"... nos quedamos fríos. El estuvo un día de reyes allí, y al año siguiente el hospital nos invitó para darnos un regalo.

El quería ir al hospital para recoger su regalo. Nosotros le dijimos que él ya no estaba malito y que por eso no teníamos que ir al hospital a ver a los Reyes.

Como ya ha hecho muchas veces, no deja de sorprendernos con su lógica aplastante.

El equipo Alejandro

2011-01-11T22:24:00.002+01:00

Una de mis alumnas me habló de que el hijo de un sobrino suyo necesitaba un trasplante de médula ósea. Le comenté que si necesitaba algo que me llamara, que le ayudaría en lo que pudiera.

Más tarde me estuvo explicando más cosas y Alejandro (que es como se llama el niño) tiene una enfermedad de las consideradas raras: "leucodistrofia metacromática".

Así que nos hicimos unas cuantas llamadas y el pasado 4 de enero me colé en Villamartín para conocerlos. Me estuvo contando su historia, yo le conté la mía... la verdad es que resultó impresionante hablar con ese padre, ver que no pierde la esperanza de ninguna de las maneras. Os aseguro que tenía cara de cansado, pero increíble oírle hablar de sus hijos y, especialmente de Alejandro.

Os dejo dos enlaces "uno" / "dos" para que, quien quiera, vea lo que es un verdadero padre coraje. Muchas veces me han dicho que soy un ejemplo para otros; después de conocer a Pedro me doy cuenta que me quedo en pañales.

Un abrazo Pedro; si lees ésto ya sabes dónde me tienes.

El último fichaje de "El Bulli"

2011-01-11T21:12:00.004+01:00

Ya hemos tenido llamadas del mismísimo Ferrán Adria para que Raúl le muestre sus creaciones.

Raúl ha empezado a descubrir la cocina. De vez en cuando le da por prepararse un sandwich de "lo que sea"; porque le pone de todo. Uno de los que ha hecho llevaba salchichas, lechuga, chorizo... la cuestión es que luego se los come y dice que están "muy buenos".

Es verdad que nunca ha sido de mal comer y, además, lo prueba todo. Así que ya veo a Raúl creando nuevas propuestas para "El Bulli".

Como se puede ver en la foto, cuida los detalles de la presentación. Un gran CHEF.

Fin de año

2011-01-02T19:19:00.005+01:00

Un brindis para todos nuestros amigos; para todos aquellos que, de una u otra manera, han tenido un pensamiento positivo hacia nosotros.

También quiero decir que durante las campanadas me he ido acordando de mucha gente; me he acordado de los que están hospitalizados, de mis amigos, de los que han donado, de las personas de la Fundación, de los que se han ido... una campanada para cada uno de ellos.

Disfruto mucho más de estos momentos que antes. Porque estos son los momentos que hay que disfrutar y reír, y tener pensamientos positivos.

Seguro que el 2011 va a se mejor que el 2010.

Muy difícil

2010-12-28T13:41:00.003+01:00

Ayer recibía una de esas noticias que nunca quieres escuchar. Fran, un niño de 10 años fallecía.

Ha estado luchando con la leucemia desde los 2 años y medio; dos trasplantes... un coma durante dos semanas.

Al final, pese a que la médula había prendido no ha podido ser.

Marijose y yo fuimos a ver a la madre, para darle un abrazo, estar un rato con ella... una situación muy difícil.

La conocimos en el hospital de Cádiz; una mujer muy vitalista, siempre esperanzada que ayer no era ni su sombra. No pude evitar pensar cómo estaría yo en su circunstancia, cómo me hubiera sentido, cómo estaría ahora.

Creo que lo más difícil que puede haber es sobrevivir a un hijo, eso va contra la naturaleza humana, no debería pasar.

Para los creyentes hay un ángel más.

Navidades 2010

2010-12-28T13:24:00.005+01:00

Estas navidades vuelven a ser diferentes este año; vuelven a ser diferentes porque son las primeras que Raúl pasa en su colegio. Ha tenido sus fiestas en el comedor, cantado villancicos en el cole con sus compañeros.

Después... pues todos juntos con la familia; primero en casa de un hermano de Marijose.

Luego en casa de mi tía, con todos mis primos (por parte de padre) donde, como suele pasar... se armó el Belén. los niños disfrazados haciendo un teatro; la verdad es que nos lo pasamos muy bien.

Lo importante es que disfrutamos de estos días, que es de lo que se trata; pasarlo bien con la familia, con la gente que te quiere... aunque no puedas evitar acordarte de muchas personas.

Impresionante testimonio

2010-12-28T13:22:00.001+01:00

Acabo de ver esto en el blog de la Fundación Carreras y creo que hay que leerlo: http://www.fcarreras.org/es/-cuando-te-diagnostican-leucemia-el-primer-d%C3%ADa-de-tu-vida-_68416

Una nueva amiga

2010-12-20T11:37:00.003+01:00

En septiembre Marijose y yo estuvimos repartiendo información en el centro comercial Bahía Sur (éste es el enlace de la entrada). El día anterior me acerqué por una papelería "La REPRO" para hacer unas copias de los lugares donde se podían hacer donantes de médula en Cádiz; la Fundación nos había pasado los folletos, pero esta información era importante.

Allí conocí a Maru, que enseguida se mostró sensibilizada con el tema, me pidió folletos y ahora ha dado un paso más en su colaboración.

Maru ha montado el Belén Solidario de la Hermandad de la Expiración; allí recogen alimentos y me escribió pidiendo que le pasara folletos y carteles ("que hay mucha pared por allí", me dijo) para ponerlos en el local.

Dicho y hecho; allí estaban los folletos, los carteles... Como ya me ha pasado otras veces, estoy teniendo la suerte de conocer a gente maravillosa que, de una manera totalmente desinteresada, intenta colaborar de una u otra manera.

Una bonita forma de ayudar y dar más información. GRACIAS Maru.

BEEP San Fernando

2010-12-09T12:26:00.003+01:00

Durante la campaña de Navidad, la tienda Beep de San Fernando (en la Plaza de los Hornos Púnicos) va a mantener carteles de la Fundación y repartir folletos a los clientes donde informan de la forma de hacerse donante de médula.

Cuando hablé con ellos no pusieron ninguna pega, y me comentaron que esperarían a las fiestas, que es cuando tienen más afluencia de público, para empezar con la campaña.

Solo puedo daros las gracias por este detalle y sumaros a la lucha contra la leucemia.

Visita a la Tetería

2010-12-07T21:11:00.004+01:00

Ya comenté que un amigo iba a realizar una campaña en su tetería. No podíamos dejar de pasarnos por allí.

Diego ha tenido este detalle, no solo llevan las camisetas de la fundación, sino que también tienen un par de carteles y folletos explicativos.

Aunque ya se lo dije ayer, quiero aprovechar para darle las gracias a él y a su socio. Detalles como este de la "Tetería Almenara" son importantes para concienciar a más gente y conseguir más donantes de médula ósea.

Resultó impresionante

2010-12-03T11:15:00.002+01:00

Este martes, tras terminar de dar la charla en el centro de salud me acerqué por el hospital de Cádiz, para ver si había algún niño nuevo.

Me comentaron que había una niña que le iban a poner el port-a-cath y que luego volvía al hospital de Jerez.

Fui a la habitación para hablar con los padres y darles ánimos. Mi sorpresa es cuando al abrirme la puerta veo a una chavala joven (25 años me dijo que tenía) con un pañuelo en la cabeza y a una niña en la cama con el pelo recortado.

La niña tiene leucemia (con buen pronóstico), y la madre tiene un cáncer de mama y se estaba tratando contra eso.

Para mí fue impresionante ver la entereza de esa mujer y cómo se enfrentaba al tema con ánimo.

Muchas veces me dicen que he sido un padre ejemplar, que hay que ver lo que hemos pasado... pero cuando veo a los demás padres, sus historias, la realidad tan dura por la que pasan. Nunca me he podido imaginar cómo estaría si Raúl no hubiera ganado a la enfermedad; por eso no voy a dejar de apoyar a los padres de los niños que enferman e intentar ayudar de una u otra manera.

¡Animo Fátima! es una lucha muy dura, pero se le puede ganar. Tú si que eres una madre modelo.

Gracias Eugenia

2010-12-03T10:36:00.004+01:00

Se llama Eugenia, es la matrona del Centro de Salud de La Laguna (en Cádiz); la conocí porque ha tratado a mi prima María del Carmen y ella nos puso en contacto.

El martes pasado concretamos la primera charla en su centro de trabajo. Fue muy especial porque, no solo acudieron mujeres embarazadas, sino también matronas del hospital de Cádiz.

La exposición fue muy amena y enriquecedora para las futuras madres y para mí. Además percibí que Eugenia y las otras matronas estaban muy concienciadas e involucradas con este tema.

Incluso va a ponerme en contacto con otras matronas para dar la charla en otros centros de salud.

Así que, no me queda otra cosa que darle las gracias a Eugenia por la labor que hace y por permitirme ayudarla en ella.

Respuesta donación en Cádiz

2010-12-02T21:54:00.002+01:00

Me preguntan por el lugar dónde se puede uno hacer donante de médula en Cádiz.

Ahora mismo, en la provincia de Cádiz hay dos sitios:

Hospital Universitario Puerta del Mar, en el centro de donación sanguínea.
Hospital de Jerez, en el centro regional de transfusiones sanguíneas.

Lo mejor es ir por las mañanas de lunes a jueves. No recuerdo bien el horario que tienen, pero por motivos de enviar las muestras y esas cosas son los mejores momentos.

Aprovecho para animar a la gente a que se haga donante de médula... SALVA VIDAS (una de ellas es la del protagonista principal de este blog, Raúl).

Historias de antes y después

2010-11-26T18:40:00.004+01:00

Me ha encantado entrar en la web de la Fundación y ver una página que se llama "Historias de antes y después".

Aún me ha gustado más poder encontrar que, aunque yo siempre digo que hasta que no tenga un papel médico que diga que Raúl está curado no me lo creeré del todo, una de esas historias es la de Raúl.

Espero que esto anime a los que están luchando y a todos los que están pensando si hacerse donante o no de médula... porque ahí están los resultados.

Campaña de la Fundación Carreras

2010-11-26T09:53:00.005+01:00

Ya da comienzo la nueva campaña de la Fundación Carreras "Con 5 y sobre ruedas". Se trata de conseguir bicicletas para los pisos de acogida donde pueden estar los pacientes.

Esperemos que se consiga el reto y se puedan adquirir esas bicicletas estáticas que, seguro, ayudan en la recuperación.

Almenara - Tetería

2010-11-25T12:13:00.004+01:00

Desde hace ya bastante tiempo, hemos entablado amistad con Diego, un chaval que trabaja de encargado en Burguer King. Junto a otra persona ha abierto una tetería, y me comentó que quería hacer algo para ayudarnos y difundir la necesidad de que la gente se haga donante de médula y conozcan la enfermedad.

Ya ha empezado su campaña en facebook y en el local. Los empleados llevan camisetas de la Fundación Carreras y van a repartir trípticos informativos. Otro detalle, otra aportación para luchar contra la leucemia.

Muchas gracias amigo.

Del facebook de un buen amigo

2010-11-16T22:04:00.003+01:00

Hoy cuando he entrado en facebook me he acordado de este detalle de Peter. Ahí va lo que escribió en su muro y la foto que puso.

...BUENO, EN LA OFICINA SIEMPRE CELEBRAMOS LA VIDA DE NUESTROS PACIENTES DE CANCER Y A SU VES EN ESTAS PROXIMAS SEMANAS NOS PREPARAMOS PARA LOS CARTONES CONMEMORATIVOS, ASI QUE EN ESTE 2010 SON AUN MUCHOS MAS LOS NOMBRES QUE SE ME HAN SUMADO A LOS MIO Y QUE ESTARAN HASTA ENERO EN LAS VITRINAS DE LA ENTRADA DE LA OFICINA DE JUNQUENOS A LA VANGUARDIA CONTRA EL CANCER:

GRACIAS PETER.

No me pongo la gorra

2010-11-14T19:22:00.005+01:00

Ayer Raúl quería ir vestido con la ropa del Cádiz (para ser un futbolista, decía el tío).

La cosa es que la madre cuando lo ve vestido le dice que se ponga la gorra, para ya ir con toda la vestimenta completa. Y Raúl le responde "no me pongo la gorra que ya no estoy calvo".

Siempre hemos dicho que ha llevado muy bien lo de no tener pelo, pero se ve que tenía algo por ahí guardado sobre el tema.

Espero que, si vuelve a estar calvo, sea por gusto; como hago yo que me afeito la cabeza (aunque ya me quedaría poco pelo si me lo dejara).

Es curioso de las cosas que se acuerda, de las que han podido marcarle algo más. Es curioso la forma en que ha vivido la enfermedad. Es un niño muy especial, lo está demostrando día a día.

Enfermera

2010-11-01T13:20:00.003+01:00

Hace un par de días Raúl se hizo una pequeña herida en un dedo (se levantó un pellejito).

Se alteró mucho diciendo que se le iba a infectar y que tendría que ir al hospital. El detalle es que la madre le pone betadine, una tirita para tapárselo y le dice: "Yo soy tu mamá y tu enfermera", y Raúl le contesta: "como mis enfermeras del hospital".

Es verdad que no se acuerda del nombre de muchas, pero se acuerda de ellas de una u otra manera.

Aprovecho para mandarles un fuerte abrazo a todas esas enfermeras (y enfermeros) que nos han tratado tan bien, y que tanto nos quieren (como nosotros a ellas/os).

Una iniciativa muy dulce

2010-10-27T22:14:00.002+02:00

Hay iniciativas que hay que apoyar.

Cuando he visto en un comentario la que os pongo AQUI, no he dudado en ponerla en el blog. Todos esos payasos de Hospital tienen mi máximo cariño.

Siempre GRACIAS.

Siempre BOBO.

Una lectura imprescindible

2010-10-26T10:12:00.004+02:00

Por desgracia hay niños que no superan la batalla que Raúl está superando.

En ocasiones me he preguntado qué hubiera pasado si nos hubiera pasado a nosotros (es algo que no se puede evitar).

Hoy he visto una lectura de una madre que perdió a su hijo; os dejo AQUI el enlace.

Es una gran lección para todos.

Invitada especial

2010-10-20T20:58:00.006+02:00

Hoy hemos tenido en casa una "invitada" especial. Se trata de Lola (un peluche que es la mascota de la clase) que ha venido a casa porque Raúl era hoy el encargado de repartir las cosas en el cole.

No os podéis ni imaginar cómo ha cuidado Raúl de Lola, no se ha separado de ella ni un momento; incluso le puso el cinturón de seguridad cuando la subió al coche para volver a casa.

Es su primera gran responsabilidad del colegio, y lo está haciendo de maravilla.

Nueva revisión

2010-10-06T19:44:00.003+02:00

Hoy hemos tenido revisión en Córdoba.

¡Ya han pasado cuatro meses!... Y lo mejor es que todo sigue con normalidad. Tenemos que volver dentro de otros cuatro, pero eso entra dentro de la rutina de controles que tiene que pasar.

Como siempre Raúl ha sido genio y figura. Le han tenido que pinchar varias veces en el port-a-cath, porque parece que se ha obstruido un poco (que no fluye bien del todo para sacar sangre); y no se ha quejado ni una sola vez, incluso la enfermera le decía que no fuera a llorar que hay niños allí que lloran. La respuesta de Raúl, y es literal: "aquí tienes a un campeón". Es increíble como acepta esa realidad.

Es cierto que luego, cuando le tuvo que pinchar en el brazo para extraerle un poco de sangre lloró. Pero caramba, que tiene 5 años, es lo normal.

Cuando ya volvíamos le pregunté si había echado de menos algo (yo lo decía por el colegio), y él me contestó: "sí, a Paz"; Paz es la enfermera que suele estar con la doctora Toñi y que estaba disfrutando de unos días de permiso.

Lo importante... ¡que todo marcha bien!.

Una visita a los payasos

2010-10-01T21:21:00.005+02:00

Hace unos días nos acercamos por el Hospital de Cádiz para saludar a los payasos. Fue muy bonito volver a verlos; todos se quedaron sorprendidos con lo alto que estaba Raúl y Yolanda.

Primero se escondieron, y cuando ya los encontraron, no tardaron en hacerles reír y jugar con él, aunque estaba muy serio al principio (las espadas de globo nunca fallan). Yoli se apartó un poco y hablaba con Gloria y la madre.

Resultó muy emocionante, sobre todo cuando Raúl preguntó si Bobo no había venido... en el coche, de vuelta a casa, también nos lo dijo: "Bobo no ha venido hoy".

Está claro que hay personas que dejan huella y, aunque Raúl lo terminará olvidando (por su edad), yo no lo haré. Un abrazo Bobo.

Leroy Merlin de Pto. Real

2010-09-16T11:45:00.004+02:00

Ayer se inició en Leroy Merlin de Pto. Real una campaña de sensibilización en favor de la Fundación Carreras, y que se prolongará hasta el 27 de este mes.

Todo esto surgió de la manera que surgen muchas veces estas cosas... por casualidad. Hace poco, aquí en San Fernando, la Hermandad de la Caridad quiso colaborar y estuvieron, todo el tiempo que duró la feria, con las camisetas de la Fundación.

Las casualidades hacen que Alfonso Aisa (Jefe de sector logístico-Equipo Dir. Tienda) pase por esa caseta; él es, o era, miembro de la hermandad. Le gusta la idea, ve una buena iniciativa y, tras preguntar por el tema, decide ponerse en contacto con la Fundación y ayudar.

Ayer por la noche me llaman por teléfono y me dicen "¡todas las cajeras y las de atención al público llevan las camisetas de la Fundación!"; "no te puedes ni imaginar la de gente que había allí" (ayer había una oferta especial de descuento, ha salido varias veces anunciado en televisión).

Así que han elegido un buen día para comenzar con la campaña. Por cierto, aún no he podido conocer a Alonso Aisa, pero cuando he ido hoy por allí, al pedir permiso para hacer las fotos me han dicho que haga las que quiera sin ningún tipo de problemas; así que os pongo estas dos.

Solo quiero agradecer a Leroy Merlin este gesto, y por supuesto a Alfonso Aisa por sensibilizarse y promoverlo.

Cansado

2010-09-15T22:39:00.003+02:00

Igual que el león de la imagen, Raúl ha terminado por el estilo el día de hoy; agotado.

Le está pasando cuando sale del colegio (normal, no ha estado nunca), pero además hoy se han juntado muchas cosas.

Ha sido su primer día en el comedor escolar, que además ha comido muy bien (según nos han dicho); ha sido su primer día en las clases de inglés, de las que ha salido muy contento y entusiasmado; y ha sido su primera fiesta de cumpleaños de un compañero de clase (compañera en este caso) en un salón de juegos para niños... han sido muchas cosas nuevas en un solo día.

Después de cenar, se ha ido para el sofá en el salón, se ha quitado las gafas, se ha tumbado y... no han pasado ni cinco minutos cuando ya se le escuchaba la respiración de estar profundamente dormido.

Para mí, simplemente genial. Es muy gratificante ver todas estas cosas. Además, mientras Raúl estaba en la fiesta de cumpleaños, Yoli y yo hemos dado un pequeño paseo (que también necesito estar con mi hija más tiempo).

Mesa petitoria

2010-09-14T18:05:00.006+02:00

Este sábado pasado hemos estado (Marijose y yo) repartiendo folletos de la Fundación Carreras en el Centro Comercial Bahía Sur; es lo que se conoce como "mesa petitoria" (yo no sabía que se llamaba de esa manera).

Se trataba de dar información de cómo hacerse donante, dónde, en qué consiste la donación de médula ósea (también hablamos con algunas personas sobre la donación de cordón umbilical). En definitiva, de intentar informar un poco sobre el tema.

El objetivo, cumplido; aunque teníamos que haber pedido más folletos a la Fundación ya que en el trascurso de la mañana los dimos todos (unos 400 folletos, con su respectivo folio en el interior donde decíamos dónde donar en Cádiz y el horario de atención correspondiente).

La reacción de la gente... de todo. Hubo quien nos dijo que ya le habían dado el folleto ayer (cuando la mesa se ponía únicamente el sábado), quien directamente no lo cogía o salía "corriendo" pensando que les queríamos vender algo, o hacerles socios de la Fundación (que tampoco hubiera estado mal).

También nos encontramos con dos personas que habían pasado por la enfermedad (ninguna con buen resultado); una de ellas se paró y habló un rato con Marijose, la otra no tenía ánimo para muchas cosas (incluso no me dí cuenta y quise darle el folleto otra vez cuando se marchaba de allí y me dijo que la perseguía... había sufrido mucho, es lo que pensé, se le notaba).

Hubo quien quiso dar dinero y meterlo en la caja donde teníamos los folletos; le expliqué el propósito de la mesa, y nos animó por ello.

Lo mejor, es que vimos a muchas personas que habrían el folleto y lo leían, que lo guardaban... que no se lo quedaban en la mano y lo tiraban en la primera papelera que encontraban (que imagino que también lo harían).

Una experiencia bonita, intensa (muy intensa) y gratificante... imagino que más adelante haremos otra cosa por el estilo (ya se nos ocurrirá algo) e intentaremos que sea más grande todavía, que tenga más repercusión, que se nos escuche en más sitios.

Aprovecho para agradecer a los responsables del centro las facilidades y predisposición que han tenido con esta iniciativa y espero, estoy casi seguro que si, que apoyen otras parecidas en el futuro.

¡PRIMER DIA DE COLEGIO!

2010-09-10T17:49:00.011+02:00

Hoy ha sido su primer día de colegio. No pudo empezar el colegio cuando le correspondía por su edad; apareció la enfermedad. Dos años y 4 días después va al colegio por primera vez.

Antes le hemos preparado una protección para el port-a-cath (no deja de ser un niño pequeño y en el colegio estaban preocupados por posibles golpes) con una codera y elásticos.

Esperando para irnos al colegio, os aseguro que yo estaba mucho más nervioso que él, se puso a ver unos dibujos animados, como cualquier otro día.

No os podéis imaginar las ganas que tenía de ver esta imagen de los dos camino del colegio.

Una vez dentro saludó a sus compañeros, se colocó en la fila (como si lo hubiera hecho toda la vida) y se puso a jugar con otros dos niños que tenía cerca, saludó a una niña... todo con la normalidad que le dan los niños; en mientras a mi me costaba trabajo mirarlo y aguantar las inmensas ganas de llorar que tenía; Yolanda se fue al patio de los mayores con su habitual sentido de la responsabilidad, demasiada para una niña de 9 años.

A la vuelta, sus primeras heridas (codo y rodillas) empujó a un niño mientras corrían, porque hacía trampas, y se cayeron los dos... su primera regañina en casa (por hacer eso); aunque me sintiera feliz por ello.

Su maestra nos ha dicho que se nota que tiene que acostumbrarse a ese nuevo ambiente... tiene toda la vida para hacerlo.

Para quedarme

2010-09-08T23:33:00.002+02:00

Hoy Marijose ha ido al colegio de Yolanda y Raúl; tenía una reunión con la maestra de Raúl.

Cuando nos llamaron para concertar la cita me dio la impresión de que estaban preocupados por cómo actuar con Raúl en determinados aspectos (sobre todo tenían miedo del port-a cath; por lo que le estamos haciendo una especie de hombrera protectora).

La cuestión es que Raúl acompañó a su madre a la reunión, y cuando van a despedirse, como él ya había ido por allí otras veces para recoger las fichas de trabajo y hacerlas en casa, le dice a la maestra: "pasado mañana vengo, pero a quedarme".

No hace falta decir que le hace mucha ilusión poder ir al colegio, lo está deseando... y yo de verlo; el viernes va a ser un día grande.

Dos años

2010-09-06T21:13:00.003+02:00

Hoy hace dos años.

Dos años en los que, por un tiempo cambia tu vida por completo; hace dos años le diagnosticaron leucemia a Raúl.

Es un momento en el que te cambia la vida, un momento en el que no sabes qué pensar, qué hacer, cómo reaccionar... te quedas bloqueado. Un momento que espero no tenga que pasar mucha gente por él.

Hoy las cosas son diferentes y parecidas; diferentes porque Raúl está en casa, ya lleva más de un año trasplantado, en unos días empieza a ir al colegio (la enfermedad le privó de ello).

Parecidas porque yo vuelvo a tener las mismas preocupaciones y ánimos que tenía entonces (debo reconocer que no era muy bueno, y ahora tampoco estoy para tirar cohetes); parece como si no hubiera aprendido nada de todo lo que hemos tenido que pasar, que sufrir.

De todos modos, haciendo balance de estos dos años, veo más cosas positivas, más esperanzas, más ánimos...

Hoy hace dos años que cambió mi vida... y hoy tiene que empezar a cambiar de nuevo.

Una llamada especial

2010-09-04T11:57:00.003+02:00

Ayer por la noche recibí una llamada muy especial para mí. Se trataba de Gloria, de "Todo por una sonrisa"; esta es la asociación a la que pertenecía Bobo (nuestro payaso).

Estaban haciendo un encuentro y querían tener testimonios de familias que han estado hospitalizadas y que hemos sabido valorar el trabajo y esfuerzo que realizan en los hospitales.

Sin lugar a dudas algo muy duro, porque se trata de hacer reír a niños que se encuentran mal (enfermos)... les dije que una de las mejores cosas que tienen es que no solo hacen reír a los niños, sino que alivian a los padres. Cuando ves a tu hijo con los cables, en la cama, sin poder salir de la habitación... y llegaban allí, te hacían algo con un globo, traían las marionetas... era muy especial; son gente especial.

Un abrazo a todos y un recuerdo especial para "Bobo, Tonete y Gloria".

La vuelta

2010-08-30T11:29:00.018+02:00

Este año "La vuelta ciclista a España" ha sido algo más que un espectáculo que se puede ver en las calles o en la televisión.

Ha sido algo más porque hemos tenido la inmensa suerte de representar a la Fundación Carreras en la primera etapa en Sevilla (la contrarreloj nocturna).

Cuando Raissa y Belén nos llamaron para decirnos que si queríamos ir a representarles fue una sensación muy bonita; intento ayudarles en todo lo que puedo y, poder hacerlo de esta manera...

Esta es la historia de un día maravilloso en Sevilla:

Hacía mucha calor y, antes de llegar al sitio que nos indicaron, nos metimos en el "Bar Toro" para tomarnos un refresco; allí, hablando con uno de los camareros le dijimos el motivo por el que estábamos en Sevilla (dando un paseo a las cinco de la tarde en el mes de agosto, lo que es una locura). La cuestión es que cuando vamos a pagar nos dicen que estamos invitados, que era lo de menos... la verdad es que me quedé perplejo, pero la cara del encargado lo decía todo. Todo un detalle por su parte.

Después nos fuimos a "La torre del oro" donde habíamos quedado con el responsable de la vuelta (Vicente Férez; está bien escrito, es con "f").

Si el trato del bar fue estupendo, no os podéis ni imaginar el que nos dio Vicente... pese a todo el trabajo que tenía (y que pudimos comprobar, porque el móvil no paraba de sonarle y acudía gente en cada momento) vino a recibirnos, nos enseño todo el entresijo de la vuelta (que es impresionante), nos presentó a todo el que pasaba cerca, se notaba que estaba contento de tenernos allí, que es una acción importante para él la colaboración que van a tener con la Fundación (el maillot del ganador de la vuelta 2010 lo van a entregar a la Fundación Carreras con fines benéficos).

Una de esas personas a las que conocimos fue Abraham Olano; debo reconocer que a Raúl y Yolanda no sabían quién era, pero yo estaba encantado de saludarle.

Vicente nos subió al podio antes de que empezara la carrera y se tuviera que ir; la gente nos miraba y aquí es donde entra lo importante, se veía bien clara la camiseta, se veía bien clara la palabra leucemia... pensarían cualquier cosa, pero el mensaje estaba por allí.

Después nos dejó para que paseáramos por allí, por donde están los equipos, los stand de las marcas; aquí Yolanda disfrutó cogiendo los pin, gorras... y Raúl como loco con los pinchitos de unos sandwiches que tenían forma de espada (no deja de ser un niño de 5 años).

No conforme con todo esto, Vicente tuvo el "detallazo final"; vino a buscarnos y nos llevó a la caravana donde serigrafían los maillots que entregan a los corredores, y allí hicieron uno para Raúl, pero no uno cualquiera, el del ganador.

Puede decirse que el primer maillot de líder lo ha tenido Raúl; y por eso había que pasar por el podio para celebrarlo, además con sus azafatas y todo el protocolo de los grandes campeones.

Y aquí es donde se ven a los dos más grandes; cada uno a su manera ha luchado contra la leucemia.

Vicente también quiso participar y se subió al podio con Raúl.

Luego pudimos disfrutar en primera línea de la entrega del trofeo al equipo ganador, las azafatas subiendo y bajando rápidas para cambiarse las chaquetas de patrocinadores, el cava; el maillot al primer líder oficial (el oficioso era Raúl).

Ha sido una experiencia muy bonita, inolvidable... por desgracia la siguiente foto no me salió bien, pero demuestra que lo que dije al principio es verdad, la cara de Vicente lo deja bien claro (estaba contento por tenernos allí).

Por cierto, el día siguiente fuimos a casa de unos amigos y Raúl se quiso poner el maillot, que no se quitó ni un momento (esta foto la sacó él mismo).

Por todo esto solo me queda agradecer a la Fundación Carreras (Belén y Raissa) por darnos la oportunidad de representarlos y a Unipublic / A3-eventos (Vicente Férez) por el trato que nos dio en todo momento.

Pese a todo, un pensamiento me pasó por la cabeza... y no quiero que ningún niño, y ningún padre tenga que pasar por lo mismo que nosotros hemos pasado.

David Gil

2010-08-19T10:30:00.005+02:00

Este martes estuvo por Cádiz un chaval que decidió recorrer 500 Km. en 10 etapas, por toda Galicia, para concienciar a la gente de la necesidad de hacerse donantes de médula ósea; se trata de David Gil y del proyecto "700 camisetas contra la leucemia" (hay un banner en el blog para acceder).

Como ya he dicho en muchas ocasiones, esta es la parte positiva que ha tenido la enfermedad de Raúl, conocer a gente como ésta; primero por internet, y luego en persona (donde se ve que todavía son más grandes que por la red); igual me pasó con Patri y Encarni.

Pasamos un rato muy agradable, comida en Cádiz y charla después en casa donde Yolanda les preparó una tienda de regalos...

Sin lugar a dudas, uno de esos días que te hacen disfrutar (además, para que no sintiera "morriña" llovió un poco). Un abrazo amigo, y gracias por la visita que espero poder devolver.

Demasiado desconocimiento

2010-08-18T22:52:00.003+02:00

¿Qué le han puesto el hueso de un muerto, no?... esa era la pregunta que le han hecho hoy a Marijose en el trabajo.

Cuando ha venido a casa y me lo ha dicho me he quedado de piedra; entiendo que hay mucho desconocimiento de la enfermedad, de ¿cómo se hace un trasplante de médula?, de ¿en qué consiste donar médula ósea?...

Hay que hacer algo al respecto, las campañas puntuales que puede hacer la Fundación Carreras no son suficiente, hay que involucrar más a las Comunidades Autónomas y sus respectivos servicios de salud.

Es necesaria mucha más información sobre todo este tema y, como siempre he dicho, de cualquier tipo de donación.

La donación de médula ósea se hace en vida; te extraen progenitores hematopoyéticos, las células madres, (bien mediante punción en hueso o mediante aféresis, como si fuera una diálisis) que se tratan y se "colocan" al enfermo mediante un gotero. Los únicos requisitos son la edad y salud del donante y que el tipaje HLA de la sangre sea lo más parecido posible, para tener una mayor compatibilidad y evitar rechazos y complicaciones posteriores.

Lo malo de todo esto es que te das cuenta que antes yo tenía ideas igual de erróneas.

Fútbol playa en Cádiz

2010-08-16T11:34:00.004+02:00

Este fin de semana se ha jugado en Cádiz la "I Edición del Trofeo Ramón de Carranza de Fútbol Playa".

Como todos los trofeos y torneos del deporte femenino empieza con pequeños pasos que, espero, sean más grandes en las próximas ediciones.

Ali, una de las personas que ha organizado el trofeo, se puso en contacto conmigo para "hacer algo con las camisetas de la Fundación Carreras".

Ella fue jugadora de nuestro equipo, conoce toda la historia de Raúl y quería colaborar de alguna manera. Así que se le ha podido facilitar algunas camisetas y los que estaban haciendo las veces de organización del trofeo las han llevado puesta.

Así que desde aquí muchas gracias a Ali, Portillo... y todos los que habéis organizado el trofeo y habéis tenido el detalle de querer colaborar en la difusión del mensaje de la Fundación Carreras llevando las camisetas (que la gente se haga socia de la curación de la leucemia, no solo con ayuda económica sino también como donantes de médula ósea).

Es lástima

2010-08-15T13:31:00.001+02:00

El viernes estuve en el hospital de Cádiz, visitando a mis niños (como yo les digo; aunque en realidad hablo con los padres).

La casualidades que la doctora que durante 4 meses ha tratado a Raúl me ve hablando con una de las madres (a la que le tiene que dar unos resultados) y cuando se acerca me dice "buenas", a lo que le respondo "hola" (todo con mucha educación); luego aparta a la madre para decirle los resultados (lo que es lógico desde mi punto de vista, dar los informes solo al familiar del enfermo) y se marcha a otra habitación donde he empezado a hablar con el padre; cuando va a entrar me aparto y vuelvo a retomar la conversación con la madre de antes.

De verdad que sería para grabar en vídeo a las enfermeras, celadores, limpiadoras... cuando me ven y hablamos sobre Raúl (que siempre me preguntan por él, la hermana y la madre). Y esta mujer que, ha sido su doctora, que nos daba los informes a diario (también era para verlo esto) no es capaz ni de decir un simple ¿todo bien?...

Creo que no merece la pena hablar más de ella, por suerte es "buena" en su trabajo (aunque la parte humana del mismo deja mucho que desear).

Antes me daba coraje esta situación, y las cosas que nos han pasado con esta señora... ahora me da lástima. Es una pena que haya personas de esa manera.

Lo importante de todo esto, que los niños se iban a ir de fin de semana y que los resultados estaban siendo buenos.

Así que, como la imagen que he puesto en esta entrada, un cero para este tipo de personas; un diez para el resto.

Hablando en la orilla

2010-08-15T13:16:00.003+02:00

Hace unos días estaba hablando con unos conocidos en la playa (metido hasta las rodillas en el agua) cuando surge el tema del cáncer.

Precisamente el padre de uno de ellos lo tiene y la cosa no pinta nada bien. Cuando les comento que Raúl está trasplantado de médula se quedan perplejos. Primero porque nos conocemos de varios años y no sabían nada, segundo porque ver a Raúl en la playa es un show (sobre todo cuando se está bañando) no para, corre, juega... la verdad es que se lo pasa en grande.

Hace poco le decía a la madre con mucha ilusión: "¡esto no podía hacerlo el año pasado!". La verdad es que está disfrutando mucho este verano.

Asociación de ideas

2010-08-08T04:09:00.003+02:00

Ya he dicho muchas veces que los niños son geniales, que me encanta la inocencia que tienen, la forma en que enlazan las cosas.

Hoy Raúl le dice a mi suegra que "mamá trabaja en el hospital"; cuando le preguntamos por qué dice eso nos cuenta que como tiene la camisa de limpiar pues que limpia en el hospital.

Marijose está trabajando en una empresa de limpieza, el uniforme es una camisa azul (como la de muchas empresas de limpieza), pero él la ha asociado con el uniforme de las limpiadoras del hospital y por tanto, su madre trabaja en el hospital. Pura lógica ¿verdad?.

¡Ten cuidado!

2010-08-08T03:55:00.004+02:00

Nosotros le hemos dicho muchas veces a Raúl que tiene que tener cuidado con el Port-a cath. Pues bien, nuestro mensaje ha dejado huella.

Hace un par de días, en la playa, se acerca un niño de su edad más o menos para jugar con él. Los dos cogen las palas, la pelota y, como ya habían pasado las horas fuertes de sol (incluso refrescaba un poco) le quitamos la camiseta que le ponemos, al menos durante este verano para que no le de mucho el sol... la cuestión es que Raúl se acerca al otro crío y le dice "ten cuidado, no me vayas a dar aquí en el port-a-cath (mientras se lo señala) que yo estoy malito y puedes hacerme daño".

El otro niño se le quedó mirando como "flipao", jugó un ratito y lo dejó a los 5 minutos. Lo que siempre me sorprende de mi hijo es la naturalidad con la que dice las cosas; se acerca a un niño que no conoce de nada y le suelta ese detalle. Yo tengo aquí ésto, puedo jugar, pero tengo que tener cuidado... después hace locuras, como esa misma mañana que, por querer bajar un tobogán de pie, terminó dando una voltereta y cayendo al suelo (se asustó y se lastimó... encima se llevó una bronca; la voltereta fue para temblar) pero el tío tuvo esa conciencia de avisar al otro.

Una pregunta

2010-08-02T23:17:00.005+02:00

Los niños te hacen muchas preguntas que, en muchas ocasiones, suelen dejarte "descolocado". Raúl nos hace preguntas y nosotros le respondemos lo mejor que sabemos y adecuando la respuesta a su edad.

El otro día, mientras estábamos en el coche nos pregunta: "¿cómo me pusieron el port-a-cath?"; además veníamos de dar un paseo, no habíamos pasado cerca del hospital de Cádiz, no se estaba hablando nada en particular relacionado con la enfermedad...

Le respondimos con la mayor naturalidad que pudimos, pese a que nos sorprendió la pregunta; le contamos que le hicieron la rajita que él se ve y que por ahí se lo metieron para luego ponerle las medicinas y no hacerle daño.

Pese a que siempre he dicho que no tiene una conciencia clara de su enfermedad (de la gravedad sobre todo) creo que empieza a ver más cosas y la curiosidad hace que pregunte...

Siempre he dicho que "La pregunta tonta es la que no se hace" (puedes leer una reflexión que me publicaron al respecto AQUI) y Raúl empieza a hacerse preguntas. Espero poder contestarle la mayoría.

Donación de libros

2010-08-02T22:54:00.004+02:00

La noticia ha salido en pequeñito en el Diario de Cádiz del día 31 (aunque la donación se realizó el martes 27). Ya he contado que mi club está colaborando con la Fundación Carreras para difundir el mensaje de la necesidad de donación de médula; pero no queremos quedarnos ahí y hemos contado con la ayuda de Agapea para esta donación.

Pasamos mucho tiempo en el hospital, y tener a los niños entretenidos (que puedan olvidar la situación en la que están) es muy importante. Quiero agradecer a mi club y Agapea que me hayan apoyado en esta iniciativa que va más allá de entregar unos juguetes por Navidad (que parece que "es cuando toca ser solidario").

Puedes leer la noticia más ampliada pinchando AQUI.

Os aseguro que cuando llevaba las cajas con los libros al hospital ha sido una sensación muy gratificante; intento hacer lo que puedo para ayudar (hoy he dado otra charla a mujeres embarazadas en el ambulatorio para que donen el cordón umbilical), y ver que algunas personas se apuntan a ello es muy bonito; y el resultado final ni os lo cuento.

Así que aprovecho para acordarme nuevamente de los voluntarios, de los payasos (del gran Bobo)... de todos los que intentaron hacernos más grato nuestro tiempo en el hospital. Gracias por ayudarnos.

Sirva como pequeño homenaje

2010-07-25T11:08:00.007+02:00

Mirando las fotos del viaje que hemos hecho a Valencia, me he encontrado con esta (que la hice con toda la intención del mundo en la Ciudad de las Artes y las Ciencias, pero que no recordaba tenerla).

¿Quién es tu superhéroe de la vida real?... cuando le hacía la foto a Raúl junto al cartel no podía evitar acordarme de todas y cada una de esas personas que he ido conociendo, de una u otra manera, a lo largo de todo este tiempo (desde el 8 de septiembre de 2008).

A otros no les he conocido, como es el caso del donante; de otros solo tengo su foto a través del facebook, o no tengo foto (ha sido por correo electrónico, por teléfono...).

Mis superhéroes (aparte de Raúl, mi mujer y mi hija) son todos ellos, los que he dicho antes, los 83366 donantes de médula inscritos en REDMO, los médicos, enfermeras, los voluntarios, enfermos, los del foro de la Fundación, Eva, Raissa... son muchos nombres y algunos ya no los recuerdo.

Sirva como pequeño homenaje a todos y cada uno de ustedes este pequeño escrito. En la foto solo aparece Raúl con los héroes de Marvel, pero se puede cambiar la imagen del fondo por las caras de cada uno de vosotros.

Excursión a Rota

2010-07-24T19:02:00.008+02:00

Dicen que una imagen vale más que mil palabras. Así que aquí dejo unas cuantas imágenes del día de ayer en Rota.

Todavía no se manejar muy bien slideshare, así que hay que ir pasando las fotos una a una... ya aprenderé más adelante.

Sin Aqualand

2010-07-24T12:47:00.004+02:00

El miércoles pasado Marijose y Yolanda fueron a Aqualand Bahía de Cádiz, un parque acuático entre Jerez y El Puerto, pero Raúl y yo nos quedamos en casa; aún es muy pronto para meternos en un sitio como ese y pasar todo el día entre sol, piscinas...

Así que mientras su hermana se lo pasaba de miedo (que tiene todo el derecho del mundo) nosotros nos fuimos a comer por ahí, a ver juguetes, a estar un rato frente a la tele viendo dibujos animados... Ya tendrá tiempo de parques acuáticos y muchas más cosas.

Además, Raúl tiene muy asumido que aún hay cosas que aún no puede hacer y, pese a ser tan pequeño, las acepta (con cierta resignación).

Feria del Carmen y de la Sal 2010

2010-07-20T23:06:00.008+02:00

Este año una caseta de feria, en concreto la caseta de la Hermandad de la Caridad, ha tenido el inmenso detalle de llevar las camisetas de la Fundación Carreras durante todo el tiempo que ha durado la misma.

La imagen que aparece encima es de la página web del Diario de Cádiz, que también ha sacado la foto en un artículo sobre la feria, por lo que ha tenido la difusión que desde la hermandad se pretendía.

No solo han estado con ella dentro preparando las cosas, sino que en la barra entregando la comidas y bebidas... todos han estado con la camiseta de la Fundación durante los 6 días que dura la feria.

No puedo dejar de agradecer a Chema que, desde que le comenté la posibilidad de hacer algo, no dudó un momento en embarcarse y trasladar a la Junta de Gobierno de la Hermandad de la Caridad la idea de llevar las camisetas y difundir el mensaje.

Por supuesto mil gracias a todos los miembros de la hermandad, desde la Junta hasta el último de los miembros que han participado en la caseta; todos no están en la foto con Raúl, pero todos han estado ahí.

Ha sido una iniciativa muy bonita, y puedo deciros que cuando estuvimos en la caseta se notaba la emoción y el cariño con el que han participado en ella.

Algo más que un encuentro

2010-07-19T13:55:00.008+02:00

Cuando empiezas a escribirte con gente a través de los foros de la Fundación Carreras, por facebook... empiezas a generar unos lazos que, pese a la distancia, son muy sólidos. Uno de esos lazos que se han creado ha sido con Encarni (hermana de Pedro, puedes acceder a su blog pinchando AQUI).

Pues el domingo 11 pudimos conocernos. Un domingo que pasará a la historia porque España ganó el mundial de fútbol, pero que yo recordaré más por el abrazo que le dio Encarni a Raúl cuando lo vio.

Pasamos un rato muy agradable, sus hijas estuvieron jugando con Yoli y Raúl, mientras ella hablaba con Marijose y Feli (su marido) y yo no dejábamos de mirar la tele.

De todos modos lo mejor vino el jueves siguiente; nos fuimos a pasar la tarde con ellos a Requena (donde vive y sigue teniendo el cartel de Raúl en la puerta de su tienda).

Los niños nos hicieron un teatro después de cenar... las vacaciones están para disfrutar, y os aseguro que no solo viendo el Oceanografic, Terra Mítica (que fue genial) se disfruta; hasta ahora, de lo mejorcito de este verano.

Siempre he dicho que dentro de la enfermedad hay cosas positivas y, sin lugar a dudas, esta es una de ellas. Siempre "p´alante" amiga.