Puntos en la nariz

Acabamos de regresar de ver a la pediatra de Raúl (Estefania) porque esta mañana le hemos visto unos puntos en la nariz.

No le hubiéramos dado la mayor importancia en otras circunstancias, incluso hubiéramos esperado unos días, pero ahora mismo estamos como estamos... la cuestión es que parece que es que se ha raspado un poco (pero es que los puntos estaban colocados de una manera... y nosotros no notamos que estuvieran como rasposos).

Al final hemos aprovechado para coger hora para una revisión de la vista.

La silla de pensar

Como ya he dicho en varias ocasiones, hay que "formatear a Raúl", cambiarle algunas cositas, volver a educarlo como antes... por eso de vez en cuando ha tenido que visitar la "silla de pensar".

No deja de darte pena, pero sabemos que es lo mejor que podemos hacer por él. Después se pone a preguntarte si se puede levantar ya, si puede salir... a darnos más coba, que le sale bastante bien.

Mucha gente

Ayer fuimos con unos amigos (Ani y Pepe) a cenar a Cádiz; mientras paseábamos nos encontramos con mucha gente que nos conoce.

Varias de esas personas fueron nuestros "angelitos" del hospital de Cádiz (enfermeras, limpiadoras, auxiliares, cocineras...) que no salían de su asombro al ver a Raúl tan recuperado y con tanto pelo.

También vimos a unos amigos, a los que vemos de tarde en tarde, que habían pasado por un cáncer de riñón en su hija al tener pocos meses (tuvieron que extirparle) lo importante es que la niña está perfectamente bien; yo no recordaba ese episodio de sus vidas y me dejó bastante sorprendido.

Raúl y Yolanda disfrutaron mucho (nosotros también) y con eso es con lo que nos vamos a quedar.

Musica para las donaciones

El otro día me encontré con un vecino de garaje; la verdad es que ahora mismo no recuerdo ni como se llama, solo sé que canta en una comparsa cuando llega el Carnaval.

La cuestión es que se acercó a mí y me comentó que creía que me pasaba algo con él, que desde hace un tiempo cuando le he saludado tenía como mala cara al hacerlo... él mismo se contestó al comentarme que como para no tener mala cara con la enfermedad del niño (se enteró al ver el programa de televisión).

Por supuesto que no me pasaba nada con él, yo suelo saludar a todos mis vecinos, pero imagino que en esos días me cogería bajo de ánimo y no estaría para tirar cohetes.

La conversación quedó ahí, pero ayer, al escuchar música en su garaje me acerqué para comentarle una cosa. Ya estaban ensayando, y queda mucho para el concurso de agrupaciones... y le planteé la posibilidad de sacar una letra sobre la leucemia, dando gracias a los donantes y esas cosas.

Mi sorpresa es que me regala un CD de la comparsa "El último escuadrón" y me dice que ya sacó una sobre los donantes de órganos. Os dejo AQUI el archivo para que lo escuchéis. Espero que saque algo sobre la leucemia, me haría bastante ilusión.

Francisco

El 23 de agosto se ha ganado sus alas Francisco. Es el hermano de Patricia... solo puedo mandaros un fuerte abrazo para tí y los tuyos.

Para mí son las mejores

Desde que empezó todo el tema de Raúl, mi equipo de fútbol sala me ha apoyado más de lo que yo esperaba; este fin de semana hemos jugado un torneo en Sanlúcar (de pretemporada) y lo hemos pasado bien.

Aunque lo hemos ganado lo importante era probar cosas y sobre todo pasarlo bien (que es de lo que se trata). Durante los calentamientos llevamos la camiseta de la Fundación.

Para mí son las mejores.

Zambullidas

Como sabéis Raúl no puede ir este año a la playa; nosotros le duchamos y con el agua que le cae le formamos "su playa", él se va montando sus aventuras y sus juegos allí, y la verdad es que se lo pasa bastante bien.

Mi primo Andrés Manuel

Desde hace unos días estamos teniendo mucha actividad jugando un torneo en Sanlúcar, haciendo varias cosas (ya las pondré en el blog) incluso llamé a un programa de radio que hablaban de las donaciones (también lo subiré)...

Como pasa en muchas ocasiones, te golpea lo más duro cuando estás bien. Mi primo Andrés Manuel ha muerto, Es cierto que no tengo mucho contacto con mis primos, pero a él he ido varias veces a su bar a verlo, y sobre todo a Belli, su mujer, ya que llevan lo de Teletendida (comidas a domicilio) y hemos ido allí...

Ellos estuvieron mandando con cada pedido una hoja de inscripción para la Fundación Carreras, ahora estaban más que bien, se puede decir que habían levantado un buen negocio, pero lo más importante es que estaban contentos, que disfrutaban...

Se ha muerto mi primo, pero lo peor es que se ha muerto una buena persona.

Hablando con Rafa

El jueves me llamó mi amiga Celia, estaban tratando en Canal Sur Radio en el programa "Hablando con Rafa" de las donaciones. Me dijo que había un número para participar, y sin haber escuchado nada llamé.

Tuve una intervención corta, y como siempre se me pasó decir todas las cosas, pero espero haber dicho lo suficiente.

Gracias Celia por estar pendiente de todas estas cosas.

En ESTE enlace te puedes descargar el archivo del programa entero (sobre el minuto 30:30 es cuando hablo).

No dejes de verlo entero

No dejes de verlo entero, es precioso; ayer mi mujer me lo puso en el ordenador, se lo había mandado un amigo... sería ten fácil hacer cosas como esas con un poco de voluntad.

0,8 %

La botella está practicamente llena (le falta 0,8 % para la quimera); hoy hemos ido a Córdoba, nos tocaba revisión y Raúl se ha portado muy bien, "hoy no he llorado papá" me decía cuando salió de sacarse sangre, muy orgulloso de sí mismo.

Los valores están muy bien, la ciclosporina un poco baja (y le han tenido que aumentar la dosis) pero no le ha dado mucha más importancia.

Cuando la doctora Toñi le ha explorado el pecho y la barriga va Raúl y dice "¡parece un masaje!" todo contento; así se gana el tío a la gente (yo creo que se está haciendo un cobista profesional).

El mejor "maitre" del mundo

Este viernes Marijose y yo celebramos nuestro 10º aniversario de bodas. Yolanda va a estar en casa de su tía Marisa en el Pto. de Santa María (va a pasar unos días allí). Desde que se ha acordado ha querido hacernos algo especial, hoy ha sido el día.

A la hora de almorzar ha preparado una mesa para nosotros, colocó unas flores que cogió del centro de mesa, cogió dos copas, puso las servilletas y los cubiertos de una manera especial.

Ella es muy linda para estas cosas. El mejor "maitre" del mundo.

Además preparó otra mesa para ella y el hermano, para que nosotros comiéramos "solos". Todo un detalle de nuestra campeona.

Las abuelas

Me imagino que la mayoría de las abuelas serán iguales... algo "pesadas" y consintiendo casi todo a los nietos. La verdad es que las abuelas de Raúl son de esa manera. También es comprensible, han pasado mucho miedo (y lo siguen pasando) por la enfermedad.

Pero de un tiempo a esta parte Raúl está fatal con una de ellas, incluso ayer se quería bajar del coche cuando se subió esta abuela.

La tiene "atravesada", no quiere nada con ella; y eso está afectando un poquito a la abuela.

Nosotros hablamos muy bien de las dos, le decimos que lo quieren mucho... pero el tío no se baja del burro y... bueno, los niños son así y tienen manías, ésta será una de esas manías que se le pasará.

Espero que la abuela pueda "superarlo" porque está siendo duro para ella. Sobre todo está así desde la enfermedad, o se habrá acentuado... esperemos que se le pase.

Por la noche

Por la noche nos fuimos con nuestros amigos Keka y Javi al Puerto de Santa María, no quisimos salir por Cádiz porque se llena de gente "la noche de las barbacoas".

Allí nos lo hemos pasado de lujo; cenamos, dimos nuestro paseito, los niños se montaron en unas atracciones que hay por allí.

La verdad es que el día de ayer ha sido muy bueno... hoy vamos a intentar que siga así.

Otro día de playa

Ayer fuimos a la playa; es la segunda vez este año que voy con Yolanda. Nos lo pasamos muy bien, además nos encontramos con unas tías mías que hacía mucho tiempo que no veíamos y Yoli disfrutó mucho.

Mis tías se bañaron con ella y estuvo jugando en el agua. Son pocos momentos, pero son muy importantes y bonitos.

Trofeo Carranza

Estos días en Cádiz se juega el Trofeo Cararanza. Son unos días especiales porque viene mucha gente, la noche del sábado se hacen barbacoas en la playa...

El problema es que casi es imposible aparcar.

Por eso nos hacemos nuestras excursiones en autobús. Dentro del autobús le ponemos la mascarilla para prevenir, pero antes es curioso ver a la hermana como lo cuida y le explica cosas mientras esperamos que venga para ir a Cádiz o a casa.

Nosotros hace tiempo mucho tiempo que no hacemos barbacoas, pero ya disfrutamos bastante de ellas en su momento. Igual más adelante volvemos a hacerlas con nuestros amigos.

De todos modos es una de esas cosas que no echamos de menos, pero es verdad que se lo pasa uno muy bien.

Ya veis en la foto que se pone la playa que no cabe un alfiler.

Seguimos igual

Seguimos con las mismas cosas.

Raúl se queda dormido en sus posiciones imposibles, y su playa ya tiene hasta peces. Ya tiene un montón de pelo, parece terciopelo... y por los brazos, la espalda también tiene un montón, pero es normal de la medicación.

Un valiente

Hace un par de días nos encontramos con unas de esas personas con las que haces vínculos cuando estás en el hospital. Se trataba de los padres de Alvaro, y por supuesto Alvaro.

Ese pequeño gran campeón lleva unas pocas operaciones, y era la primera vez que lo podíamos ver después de que saliera del hospital; ha pasado mucho tiempo y el tío está genial, además muy sonriente, queriendo con nosotros, que lo cogiéramos en brazos...

Ha sido muy bonito poder verlos y estar con ellos un ratito (aunque corto).

¡Pide un deseo!

Se supone que no se tiene que decir el deseo que se pide a una estrella fugaz, yo no voy a decir el mío, pero quiero compartir el de Raúl.

Quería tener superpoderes. Cuando esta noche hemos ido a ver la lluvia de estrellas a la Playa de Camposoto (que por cierto estaba llena de gente disfrutando con el expectaculo), ya había pasado el momento de mayor afluencia, pero tuvimos la suerte de ver una.

Los cuatro pedimos nuestro deseo, creo que todos hemos sido egoistas al pedir para nosotros, pero creo que también es normal.

Superpoderes... ya le dijo el otro día a Yoli que en su hospital de Córdoba le pinchan el portacá para ponerle superpoderes; lo que no sabe es que ya es un Superman.

¡¡¡Quiero!!!

Hoy lleva un día de protestas bastante grande. Quiere un muñeco y, pese a que tiene un montón, está antojado con ese. Además las abuelas no ayudan mucho, porque cada vez que pueden le traen algo.

La madre le ha dicho que si se porta bien, que pida las cosas como hay que hacerlo, pero ya digo que hoy está de aquella manera. No es por el dinero, porque no cuesta mucho (2,30 €) pero es que no se le pueda dar todo lo que quiera.

Ya he dicho en varias ocasiones que hay que formatearlo y ponerle de nuevo el sistema operativo, pero reconozco que está costando un poquito más de lo previsto.

No somos nada del otro mundo

Cuando leo que somos unos padres maravillosos, que damos ejemplo... yo no lo creo. De lo que si estoy seguro es de que, teniendo nuestro hijo una enfermedad muy grave, hemos tenido la suerte de que todo vaya saliendo bien (y esperemos que siga así).

De hecho yo soy más bien pesimista, me vengo abajo con cierta facilidad (ahora estoy fatal con lo del trabajo y las oposiciones), siempre digo que Marijose es la fuerte de la pareja.

Tenemos unos niños maravillosos con mucha vitalidad; os aseguro que me arrepiento de muchas cosas, de no haber sabido disfrutar más de ellos, este pensamiento me persigue, y espero poder cambiarlo.

Somos tan normales como cualquier otros padres, muchos miedos, dudas, esperanzas... Lo que sí es cierto es que con todo lo que estamos pasando cambia algo en nosotros, y creo que para mejor.

Gracias a todos los que nos han apoyado, a todos los donantes, médicos, enfermeros... todos los que tienen un pensamiento para Raúl; ellos si son especiales (al menos para mí).

No os podéis imaginar el aprecio que os tengo y lo que significáis para mí.

Todo un honor

Todos los días entro en el foro de la Fundación Carreras para ver si hay alguna noticia nueva de los AMIGOS que ya tengo allí, o simplemente para participar si se me apetece... varios son los motivos.

No suelo mirar la "parte baja" de la página de inicio de la Fundación, pero hace poco, cuando miré todo, me alegré y me llenó de orgullo ver que aparecía una foto de Raúl.

Esa foto es muy especial, la tomé con el móvil y a través de la cristalera de la sala de aislamiento de Córdoba. Se le ve muy feliz, y es verdad que Raúl es así, le gusta hacer sus gracias, bromas... es una foto que me da mucha alegría; espero que también sirva para que otras personas se sientan felices.

Cumpleaños de Ailín

Ailín es una amiga de mi ahijada Elena. Este domingo han celebrado su cumpleaños en casa de mi cuñada (las madres son buenas amigas) haciendo una barbacoa. Hemos decidido ir, le dijimos a Raúl que tenía que estar en la casa, que no podía acercarse a la piscina.

Mientras las niñas jugaban y se bañaban en la piscina él estaba dentro jugando a la WII, viendo dibujitos en la tele, o peleando con Chiqui.

Yo también aproveché para darme un bañito con Yoli y mi sobrina Ana; Yolanda no paraba de decirme que se quería bañar conmigo, es verdad que va a la playa con la madre, pero yo no estoy haciendo tantas cosas con ella (todavía tengo tiempo para cambiarlo).

De todos modos Raúl también salió de la casa y jugó con las niñas y con la hermana (poco tiempo), además es curioso ver cómo no se acercaba al césped; incluso una vez que lo llamó la madre le dijo que no podía ir, que había césped y no podía pisarlo.

De todos modos dentro de la casa Alfonso (su padrino) le dejaba hacer de todo, y estuvo jugando con una de sus primas al fútbol, pero como siempre le pasa, estaba pendiente de todo e incluso le pide a la prima que limpie el balón (el tema de la asepsia que tenemos con él).

Lo mejor de todo es que los cuatro nos lo pasamos muy bien, puede que haya sido uno de los mejores días de este verano.

Bañando a Raúl

Cuando ducho a Raúl, pongo el tapón en la bañera para que luego pueda jugar un poco con el agua (la playa de Raúl).

Ahora tengo otras sensaciones; le hago la espuma en la cabeza, en su pelo que es bastante suave... también me da mucha cosa cuando paso la mano por encima del "portacá" para limpiarlo.

Después se lleva un rato jugando con sus muñecos y listo, a secarlo y vestirlo. Por más que lo veo, me sorprende la capacidad de mi hijo para adaptarse y conformarse con la situación por la que pasa.

Conciertos de verano

Este fin de semana pasado han sido los conciertos de verano enla Playa de La Victoria de Cádiz. Han estado los de OT, Carlos Baute, David Bisbal y Chambao.

Marijose y Yolanda han ido el viernes y el sábado a los conciertos (han dejado de ir al de Chambao) y se lo han pasado muy bien. Raúl y yo nos hemos quedado en casa, jugando en "su playa" sin arena (como dijo el otro día).

Preguntó dos o tres veces por la hermana y la madre, pero se quedaba tranquilo con la explicación que yo le daba. No creo que lo hubiéramos llevado a los conciertos, pero como siempre te queda esa sensación de decir que podíamos haber ido los cuatro, pero ya me he acostumbrado; y la verdad es que me quedo muy tranquilo con él en casa. Se porta muy bien, se toma la cena, vemos los dibujitos y se queda dormido.

Necesitaba hacerlo

Cuando fui a la playa hace una semana, nos encontramos con uno de los enfermeros que trabajan en el hospital, nos comentó que había dos nuevos niños con leucemia en el hospital, que uno se había ido a Valencia (porque vivía allí) pero que la otra, una niña pequeña, tenía la linfoblástica.

Ayer fui a conocerla a ella y ha hablar con los padres; me pedía el cuerpo ir a verlos, contarles como está Raúl y, en la medida de lo posible, darles algo de ánimo.

Creo que sirvió de mucho, no solo a los padres, sino a los abuelos de la niña que estaban allí. Ella no quiso ni verme, pero lo entendí perfectamente (después de 14 días de hospital no te apetece ver a desconocidos).

Me sentí bien, creo que era lo que tenía que hacer, me lo pedía el cuerpo (como suele decirse) lo único malo de la visita es que estaba hospitalizado Abdalah (y que sigue regular, ya llevan un año hospitalizados con entradas y salidas...) espero que se vaya mejorando rápido, que hagan lo necesario , que seguro que lo están haciendo, para que se cure.

En lo alto de una piedra

Eso es una expresión para la gente que se duerme en cualquier lado "es capaz de dormirse en lo alto de una piedra"... Raúl es de esos (Marijose también). Ayer por la noche se quedó dormido en lo alto del sofá, como un monito.

Yo creo que eso lo hace la gente que tiene la conciencia más que tranquila, sin preocupaciones, disfrutando de la vida... y creo que ese es el caso de Raúl.

Espero poder dormir tan bien como él.

La revisión de ayer

Ayer estuvimos en Córdoba; no estaban ni la doctora que suele verlo ni la enfermera... así que cuando fueron a sacarle sangre estaba un poco más reticente de lo normal, pero se portó como el pequeño valiente que es.

Lo importante es que han subido los leucos, la hemoglobina, la ciclosporina... ESTA MUY BIEN y con eso es con lo que nos quedamos. La doctora que nos atendió nos dijo que saliera a la calle sin la mascarilla, que solo para lugares cerrados (otro pasito para la normalidad).

Además llevamos unos barcos que Raúl tenía y con los que ya apenas jugaba, cuando lo sacaron a la sala de espera dijo "como los míos" y se puso a jugar con ellos... los niños son así, lo tiene olvidado en la casa, pero nada más verlo se pone a jugar como loco.

El librero de la Atlántida

Este es el título de uno de los últimos libros que he leído y que, como en otras ocasiones, me ha recomendado mi "librera de Bahía Sur" (Mª José Adame). Hoy me ha mandado un correo donde me explica que la han despedido de la librería y que espera volver a vernos pronto por la calle.

Como siempre he dicho hay que darle a cada cual lo suyo, y a Mª José hay que dárselo. Desde que abrieron la librería ha tenido ese tacto con mis hijos y conmigo que solo tienen las personas buenas de verdad.

Cuando se enteró de la enfermedad de Raúl hizo que la hermana lo difundiera en su web y siempre preguntó por Raúl y supo darle su sitio a Yolanda.

Los que la vamos a echar de menos somos nosotros; gracias por las horas de lectura que me has dado (me has recomendado bastante bien) y por todos los detalles que has tenido.

Un abrazo para mi "librera de Bahía Sur".

Paseando por Cádiz

Este fin de semana hemos ido a Cádiz a dar un vuelta por el paseo; tuvimos la suerte de disfrutar de "Antonio", un artista callejero que hizo que Raúl, y muchos de los que estábamos por allí, disfrutáramos de su actuación (por eso le pedí hacerle una foto).

También estuvo haciendo pompas de jabón con una pistola de pompas (nos la llevaba pidiendo desde el principio del verano) que ayer la madre decidió regalarle; también, como todos los niños, cuando veía alguna pompa que hacían otros niños se ponía a romperlas.

Tuvimos un paseo bastante agradable.