La vuelta

Este año "La vuelta ciclista a España" ha sido algo más que un espectáculo que se puede ver en las calles o en la televisión.

Ha sido algo más porque hemos tenido la inmensa suerte de representar a la Fundación Carreras en la primera etapa en Sevilla (la contrarreloj nocturna).

Cuando Raissa y Belén nos llamaron para decirnos que si queríamos ir a representarles fue una sensación muy bonita; intento ayudarles en todo lo que puedo y, poder hacerlo de esta manera...

Esta es la historia de un día maravilloso en Sevilla:

Hacía mucha calor y, antes de llegar al sitio que nos indicaron, nos metimos en el "Bar Toro" para tomarnos un refresco; allí, hablando con uno de los camareros le dijimos el motivo por el que estábamos en Sevilla (dando un paseo a las cinco de la tarde en el mes de agosto, lo que es una locura). La cuestión es que cuando vamos a pagar nos dicen que estamos invitados, que era lo de menos... la verdad es que me quedé perplejo, pero la cara del encargado lo decía todo. Todo un detalle por su parte.

Después nos fuimos a "La torre del oro" donde habíamos quedado con el responsable de la vuelta (Vicente Férez; está bien escrito, es con "f").

Si el trato del bar fue estupendo, no os podéis ni imaginar el que nos dio Vicente... pese a todo el trabajo que tenía (y que pudimos comprobar, porque el móvil no paraba de sonarle y acudía gente en cada momento) vino a recibirnos, nos enseño todo el entresijo de la vuelta (que es impresionante), nos presentó a todo el que pasaba cerca, se notaba que estaba contento de tenernos allí, que es una acción importante para él la colaboración que van a tener con la Fundación (el maillot del ganador de la vuelta 2010 lo van a entregar a la Fundación Carreras con fines benéficos).

Una de esas personas a las que conocimos fue Abraham Olano; debo reconocer que a Raúl y Yolanda no sabían quién era, pero yo estaba encantado de saludarle.

Vicente nos subió al podio antes de que empezara la carrera y se tuviera que ir; la gente nos miraba y aquí es donde entra lo importante, se veía bien clara la camiseta, se veía bien clara la palabra leucemia... pensarían cualquier cosa, pero el mensaje estaba por allí.

Después nos dejó para que paseáramos por allí, por donde están los equipos, los stand de las marcas; aquí Yolanda disfrutó cogiendo los pin, gorras... y Raúl como loco con los pinchitos de unos sandwiches que tenían forma de espada (no deja de ser un niño de 5 años).

No conforme con todo esto, Vicente tuvo el "detallazo final"; vino a buscarnos y nos llevó a la caravana donde serigrafían los maillots que entregan a los corredores, y allí hicieron uno para Raúl, pero no uno cualquiera, el del ganador.

Puede decirse que el primer maillot de líder lo ha tenido Raúl; y por eso había que pasar por el podio para celebrarlo, además con sus azafatas y todo el protocolo de los grandes campeones.

Y aquí es donde se ven a los dos más grandes; cada uno a su manera ha luchado contra la leucemia.

Vicente también quiso participar y se subió al podio con Raúl.

Luego pudimos disfrutar en primera línea de la entrega del trofeo al equipo ganador, las azafatas subiendo y bajando rápidas para cambiarse las chaquetas de patrocinadores, el cava; el maillot al primer líder oficial (el oficioso era Raúl).

Ha sido una experiencia muy bonita, inolvidable... por desgracia la siguiente foto no me salió bien, pero demuestra que lo que dije al principio es verdad, la cara de Vicente lo deja bien claro (estaba contento por tenernos allí).

Por cierto, el día siguiente fuimos a casa de unos amigos y Raúl se quiso poner el maillot, que no se quitó ni un momento (esta foto la sacó él mismo).

Por todo esto solo me queda agradecer a la Fundación Carreras (Belén y Raissa) por darnos la oportunidad de representarlos y a Unipublic / A3-eventos (Vicente Férez) por el trato que nos dio en todo momento.

Pese a todo, un pensamiento me pasó por la cabeza... y no quiero que ningún niño, y ningún padre tenga que pasar por lo mismo que nosotros hemos pasado.

David Gil

Este martes estuvo por Cádiz un chaval que decidió recorrer 500 Km. en 10 etapas, por toda Galicia, para concienciar a la gente de la necesidad de hacerse donantes de médula ósea; se trata de David Gil y del proyecto "700 camisetas contra la leucemia" (hay un banner en el blog para acceder).

Como ya he dicho en muchas ocasiones, esta es la parte positiva que ha tenido la enfermedad de Raúl, conocer a gente como ésta; primero por internet, y luego en persona (donde se ve que todavía son más grandes que por la red); igual me pasó con Patri y Encarni.

Pasamos un rato muy agradable, comida en Cádiz y charla después en casa donde Yolanda les preparó una tienda de regalos...

Sin lugar a dudas, uno de esos días que te hacen disfrutar (además, para que no sintiera "morriña" llovió un poco). Un abrazo amigo, y gracias por la visita que espero poder devolver.

Demasiado desconocimiento

¿Qué le han puesto el hueso de un muerto, no?... esa era la pregunta que le han hecho hoy a Marijose en el trabajo.

Cuando ha venido a casa y me lo ha dicho me he quedado de piedra; entiendo que hay mucho desconocimiento de la enfermedad, de ¿cómo se hace un trasplante de médula?, de ¿en qué consiste donar médula ósea?...

Hay que hacer algo al respecto, las campañas puntuales que puede hacer la Fundación Carreras no son suficiente, hay que involucrar más a las Comunidades Autónomas y sus respectivos servicios de salud.

Es necesaria mucha más información sobre todo este tema y, como siempre he dicho, de cualquier tipo de donación.

La donación de médula ósea se hace en vida; te extraen progenitores hematopoyéticos, las células madres, (bien mediante punción en hueso o mediante aféresis, como si fuera una diálisis) que se tratan y se "colocan" al enfermo mediante un gotero. Los únicos requisitos son la edad y salud del donante y que el tipaje HLA de la sangre sea lo más parecido posible, para tener una mayor compatibilidad y evitar rechazos y complicaciones posteriores.

Lo malo de todo esto es que te das cuenta que antes yo tenía ideas igual de erróneas.

Fútbol playa en Cádiz

Este fin de semana se ha jugado en Cádiz la "I Edición del Trofeo Ramón de Carranza de Fútbol Playa".

Como todos los trofeos y torneos del deporte femenino empieza con pequeños pasos que, espero, sean más grandes en las próximas ediciones.

Ali, una de las personas que ha organizado el trofeo, se puso en contacto conmigo para "hacer algo con las camisetas de la Fundación Carreras".

Ella fue jugadora de nuestro equipo, conoce toda la historia de Raúl y quería colaborar de alguna manera. Así que se le ha podido facilitar algunas camisetas y los que estaban haciendo las veces de organización del trofeo las han llevado puesta.

Así que desde aquí muchas gracias a Ali, Portillo... y todos los que habéis organizado el trofeo y habéis tenido el detalle de querer colaborar en la difusión del mensaje de la Fundación Carreras llevando las camisetas (que la gente se haga socia de la curación de la leucemia, no solo con ayuda económica sino también como donantes de médula ósea).

Es lástima

El viernes estuve en el hospital de Cádiz, visitando a mis niños (como yo les digo; aunque en realidad hablo con los padres).

La casualidades que la doctora que durante 4 meses ha tratado a Raúl me ve hablando con una de las madres (a la que le tiene que dar unos resultados) y cuando se acerca me dice "buenas", a lo que le respondo "hola" (todo con mucha educación); luego aparta a la madre para decirle los resultados (lo que es lógico desde mi punto de vista, dar los informes solo al familiar del enfermo) y se marcha a otra habitación donde he empezado a hablar con el padre; cuando va a entrar me aparto y vuelvo a retomar la conversación con la madre de antes.

De verdad que sería para grabar en vídeo a las enfermeras, celadores, limpiadoras... cuando me ven y hablamos sobre Raúl (que siempre me preguntan por él, la hermana y la madre). Y esta mujer que, ha sido su doctora, que nos daba los informes a diario (también era para verlo esto) no es capaz ni de decir un simple ¿todo bien?...

Creo que no merece la pena hablar más de ella, por suerte es "buena" en su trabajo (aunque la parte humana del mismo deja mucho que desear).

Antes me daba coraje esta situación, y las cosas que nos han pasado con esta señora... ahora me da lástima. Es una pena que haya personas de esa manera.

Lo importante de todo esto, que los niños se iban a ir de fin de semana y que los resultados estaban siendo buenos.

Así que, como la imagen que he puesto en esta entrada, un cero para este tipo de personas; un diez para el resto.

Hablando en la orilla

Hace unos días estaba hablando con unos conocidos en la playa (metido hasta las rodillas en el agua) cuando surge el tema del cáncer.

Precisamente el padre de uno de ellos lo tiene y la cosa no pinta nada bien. Cuando les comento que Raúl está trasplantado de médula se quedan perplejos. Primero porque nos conocemos de varios años y no sabían nada, segundo porque ver a Raúl en la playa es un show (sobre todo cuando se está bañando) no para, corre, juega... la verdad es que se lo pasa en grande.

Hace poco le decía a la madre con mucha ilusión: "¡esto no podía hacerlo el año pasado!". La verdad es que está disfrutando mucho este verano.

Asociación de ideas

Ya he dicho muchas veces que los niños son geniales, que me encanta la inocencia que tienen, la forma en que enlazan las cosas.

Hoy Raúl le dice a mi suegra que "mamá trabaja en el hospital"; cuando le preguntamos por qué dice eso nos cuenta que como tiene la camisa de limpiar pues que limpia en el hospital.

Marijose está trabajando en una empresa de limpieza, el uniforme es una camisa azul (como la de muchas empresas de limpieza), pero él la ha asociado con el uniforme de las limpiadoras del hospital y por tanto, su madre trabaja en el hospital. Pura lógica ¿verdad?.

¡Ten cuidado!

Nosotros le hemos dicho muchas veces a Raúl que tiene que tener cuidado con el Port-a cath. Pues bien, nuestro mensaje ha dejado huella.

Hace un par de días, en la playa, se acerca un niño de su edad más o menos para jugar con él. Los dos cogen las palas, la pelota y, como ya habían pasado las horas fuertes de sol (incluso refrescaba un poco) le quitamos la camiseta que le ponemos, al menos durante este verano para que no le de mucho el sol... la cuestión es que Raúl se acerca al otro crío y le dice "ten cuidado, no me vayas a dar aquí en el port-a-cath (mientras se lo señala) que yo estoy malito y puedes hacerme daño".

El otro niño se le quedó mirando como "flipao", jugó un ratito y lo dejó a los 5 minutos. Lo que siempre me sorprende de mi hijo es la naturalidad con la que dice las cosas; se acerca a un niño que no conoce de nada y le suelta ese detalle. Yo tengo aquí ésto, puedo jugar, pero tengo que tener cuidado... después hace locuras, como esa misma mañana que, por querer bajar un tobogán de pie, terminó dando una voltereta y cayendo al suelo (se asustó y se lastimó... encima se llevó una bronca; la voltereta fue para temblar) pero el tío tuvo esa conciencia de avisar al otro.

Una pregunta

Los niños te hacen muchas preguntas que, en muchas ocasiones, suelen dejarte "descolocado". Raúl nos hace preguntas y nosotros le respondemos lo mejor que sabemos y adecuando la respuesta a su edad.

El otro día, mientras estábamos en el coche nos pregunta: "¿cómo me pusieron el port-a-cath?"; además veníamos de dar un paseo, no habíamos pasado cerca del hospital de Cádiz, no se estaba hablando nada en particular relacionado con la enfermedad...

Le respondimos con la mayor naturalidad que pudimos, pese a que nos sorprendió la pregunta; le contamos que le hicieron la rajita que él se ve y que por ahí se lo metieron para luego ponerle las medicinas y no hacerle daño.

Pese a que siempre he dicho que no tiene una conciencia clara de su enfermedad (de la gravedad sobre todo) creo que empieza a ver más cosas y la curiosidad hace que pregunte...

Siempre he dicho que "La pregunta tonta es la que no se hace" (puedes leer una reflexión que me publicaron al respecto AQUI) y Raúl empieza a hacerse preguntas. Espero poder contestarle la mayoría.

Donación de libros

La noticia ha salido en pequeñito en el Diario de Cádiz del día 31 (aunque la donación se realizó el martes 27). Ya he contado que mi club está colaborando con la Fundación Carreras para difundir el mensaje de la necesidad de donación de médula; pero no queremos quedarnos ahí y hemos contado con la ayuda de Agapea para esta donación.

Pasamos mucho tiempo en el hospital, y tener a los niños entretenidos (que puedan olvidar la situación en la que están) es muy importante. Quiero agradecer a mi club y Agapea que me hayan apoyado en esta iniciativa que va más allá de entregar unos juguetes por Navidad (que parece que "es cuando toca ser solidario").

Puedes leer la noticia más ampliada pinchando AQUI.

Os aseguro que cuando llevaba las cajas con los libros al hospital ha sido una sensación muy gratificante; intento hacer lo que puedo para ayudar (hoy he dado otra charla a mujeres embarazadas en el ambulatorio para que donen el cordón umbilical), y ver que algunas personas se apuntan a ello es muy bonito; y el resultado final ni os lo cuento.

Así que aprovecho para acordarme nuevamente de los voluntarios, de los payasos (del gran Bobo)... de todos los que intentaron hacernos más grato nuestro tiempo en el hospital. Gracias por ayudarnos.

Sirva como pequeño homenaje

Mirando las fotos del viaje que hemos hecho a Valencia, me he encontrado con esta (que la hice con toda la intención del mundo en la Ciudad de las Artes y las Ciencias, pero que no recordaba tenerla).

¿Quién es tu superhéroe de la vida real?... cuando le hacía la foto a Raúl junto al cartel no podía evitar acordarme de todas y cada una de esas personas que he ido conociendo, de una u otra manera, a lo largo de todo este tiempo (desde el 8 de septiembre de 2008).

A otros no les he conocido, como es el caso del donante; de otros solo tengo su foto a través del facebook, o no tengo foto (ha sido por correo electrónico, por teléfono...).

Mis superhéroes (aparte de Raúl, mi mujer y mi hija) son todos ellos, los que he dicho antes, los 83366 donantes de médula inscritos en REDMO, los médicos, enfermeras, los voluntarios, enfermos, los del foro de la Fundación, Eva, Raissa... son muchos nombres y algunos ya no los recuerdo.

Sirva como pequeño homenaje a todos y cada uno de ustedes este pequeño escrito. En la foto solo aparece Raúl con los héroes de Marvel, pero se puede cambiar la imagen del fondo por las caras de cada uno de vosotros.

Excursión a Rota

Dicen que una imagen vale más que mil palabras. Así que aquí dejo unas cuantas imágenes del día de ayer en Rota.

Todavía no se manejar muy bien slideshare, así que hay que ir pasando las fotos una a una... ya aprenderé más adelante.

Sin Aqualand

El miércoles pasado Marijose y Yolanda fueron a Aqualand Bahía de Cádiz, un parque acuático entre Jerez y El Puerto, pero Raúl y yo nos quedamos en casa; aún es muy pronto para meternos en un sitio como ese y pasar todo el día entre sol, piscinas...

Así que mientras su hermana se lo pasaba de miedo (que tiene todo el derecho del mundo) nosotros nos fuimos a comer por ahí, a ver juguetes, a estar un rato frente a la tele viendo dibujos animados... Ya tendrá tiempo de parques acuáticos y muchas más cosas.

Además, Raúl tiene muy asumido que aún hay cosas que aún no puede hacer y, pese a ser tan pequeño, las acepta (con cierta resignación).

Feria del Carmen y de la Sal 2010

Este año una caseta de feria, en concreto la caseta de la Hermandad de la Caridad, ha tenido el inmenso detalle de llevar las camisetas de la Fundación Carreras durante todo el tiempo que ha durado la misma.

La imagen que aparece encima es de la página web del Diario de Cádiz, que también ha sacado la foto en un artículo sobre la feria, por lo que ha tenido la difusión que desde la hermandad se pretendía.

No solo han estado con ella dentro preparando las cosas, sino que en la barra entregando la comidas y bebidas... todos han estado con la camiseta de la Fundación durante los 6 días que dura la feria.

No puedo dejar de agradecer a Chema que, desde que le comenté la posibilidad de hacer algo, no dudó un momento en embarcarse y trasladar a la Junta de Gobierno de la Hermandad de la Caridad la idea de llevar las camisetas y difundir el mensaje.

Por supuesto mil gracias a todos los miembros de la hermandad, desde la Junta hasta el último de los miembros que han participado en la caseta; todos no están en la foto con Raúl, pero todos han estado ahí.

Ha sido una iniciativa muy bonita, y puedo deciros que cuando estuvimos en la caseta se notaba la emoción y el cariño con el que han participado en ella.

Algo más que un encuentro

Cuando empiezas a escribirte con gente a través de los foros de la Fundación Carreras, por facebook... empiezas a generar unos lazos que, pese a la distancia, son muy sólidos. Uno de esos lazos que se han creado ha sido con Encarni (hermana de Pedro, puedes acceder a su blog pinchando AQUI).

Pues el domingo 11 pudimos conocernos. Un domingo que pasará a la historia porque España ganó el mundial de fútbol, pero que yo recordaré más por el abrazo que le dio Encarni a Raúl cuando lo vio.

Pasamos un rato muy agradable, sus hijas estuvieron jugando con Yoli y Raúl, mientras ella hablaba con Marijose y Feli (su marido) y yo no dejábamos de mirar la tele.

De todos modos lo mejor vino el jueves siguiente; nos fuimos a pasar la tarde con ellos a Requena (donde vive y sigue teniendo el cartel de Raúl en la puerta de su tienda).

Los niños nos hicieron un teatro después de cenar... las vacaciones están para disfrutar, y os aseguro que no solo viendo el Oceanografic, Terra Mítica (que fue genial) se disfruta; hasta ahora, de lo mejorcito de este verano.

Siempre he dicho que dentro de la enfermedad hay cosas positivas y, sin lugar a dudas, esta es una de ellas. Siempre "p´alante" amiga.

Gracias al C.D. Manteka

Ayer tuvimos la suerte de conocer a varios miembros del CD Manteka (aquí el enlace a su blog). Además, la situación en la que uno conoce a las personas resulta importante, y la situación, el contexto en el que los hemos conocido ha sido maravilloso.

Ayer se celebró la "I Marcha solidaria contra la leucemia", en un camino que transcurría desde Jerez hasta Cádiz.

Se pusieron en contacto con nosotros porque quisieron personalizar en Raúl, y en mi familia, la lucha contra esta enfermedad; por eso tuvieron el detalle de regalarnos dos maillots, uno del club para Yolanda y otro, cedido por Vicente Férez con la firma de Alejandro Valverde, para Raúl. Además incluyeron el gesto simbólico de un cheque por valor de 400 euros (que ya ellos mandarán a la Fundación Carreras) recaudados para la lucha contra la leucemia.

Mientras esperábamos a que llegaran a la Catedral de Cádiz (punto final de la Marcha) estuvimos repartiendo información de la Fundación a las personas que se paseaban por allí.

Se concentraron bastantes ciclistas, aunque algunos se fueron descolgando en el camino (ya que el trayecto se hacía en tramos y algunos no lo completaron completo) lo que no quita mérito a ninguno de ellos; lo importante era participar y colaborar con la iniciativa que, pese a hacerse con ciertas dudas (como me confesaban Salvi y Langui; algo normal al hacerse algo por primera vez), ha sido todo un éxito.

Al final un acto emotivo donde nos hacían entrega de los regalos, donde conocí a un chaval trasplantado de médula en dos ocasiones (y ahí estaba el tío con su bicicleta), donde intentamos concienciar de la importancia de las donaciones (que era lo más importante).

Ya lo dije una vez, ¡esta MANTEKA es de la buena!. Además, salvo situaciones extrañas, me tengo que poner en forma para cuando se haga la II Marcha (la bicicleta la tengo).

Así que, GRACIAS por todo lo que estáis haciendo y por el cariño que nos habéis mostrado.

Seguimos con los sustos

La verdad es que no podemos evitarlo. Por mucho que queramos llegar a la normalidad, aún no podemos hacerlo.

Raúl tenía más de 39 grados de fiebre; lo llevó Marijose al médico (yo estaba en la comida de fin de curso del profesorado) y le mandó unos antibióticos...

El problema es que la fiebre no bajaba; cuando llegué a casa casi tenía 40 grados, además llevaba ya casi tres horas con esta fiebre tan alta por lo que nos planteamos llevarlo al hospital.

Cuando ya teníamos la decisión tomada (no sabemos si, por su peculiaridad, puede estar mucho tiempo con fiebre tan alta) y después de darle las medicinas y un pequeño baño... la fiebre bajó a menos de 38.

Hoy ya está como una moto, normal; aunque como es lógico lo vamos a reservar unos días (por si las moscas).

Lo curioso es que hoy, hablando con Abdel (un antiguo jugador del Virgili FS cuyo hijo también tiene leucemia y ahora está en Cádiz) me comentaba que pasó un susto muy grande al poco de diagnosticarle leucemia a uno de sus hijos.

El hermano, gemelo por cierto, sangró por la nariz... no pudo evitar pensar que también habría enfermado. Esta mañana nos reíamos los dos; por suerte ambos estamos superando el tema. Pero no podemos evitar seguir con esos sustos.

Isla Mágica

Ayer estuvimos en Isla Mágica (en Sevilla); pasamos un día genial, nos divertimos, estuvimos con la mente en otras cosas (lo que deberíamos hacer todos de vez en cuando).

Tanto Yolanda como Raúl disfrutaron de lo lindo, sobre todo en los toneles (una atracción). Fuimos con nuestros amigos Pepe, Ani y sus hijos Pablo y Ana; hemos aprovechado las invitaciones que nos dieron en el programa "Alégrame la vida".

Es muy bonito tener estos momentos, y por más que quiera no puedo evitar pensar que podríamos haberlos perdido. Por suerte podemos disfrutarlos, y lo que más deseo es que otros puedan hacer lo mismo.

Enferma toda la familia

Acabo de entrar en el foro de la Fundación Carreras; según leía se me venía a la cabeza mi niña. Ella ha expresado en algún momento cosas similares a la del niño del texto que os pongo aquí y que he cogido de un mensaje del foro.

El caso es real, los nombres los han cambiado... por suerte Nico está fuera de peligro.

Jaime: 10 años tiene un hermano de 6 que tiene leucemia

Mi nueva profe, Beatriz, me ha dicho que tengo que escribir todo lo que se me ocurra. Es un poco rollo porque a veces no sé que contar pero no quiero que se enfade porque es guay. Me llevan a su clase los lunes y los miércoles después del cole. Hablamos de muchas cosas y hacemos juegos muy divertidos. Me gusta mucho porque puedo contarle todo y no se lo dice ni a papá ni a mamá. Y nunca me regaña.

Cuando Nico se puso malito, las cosas empezaron a ir mal en casa. Tiene una enfermedad que se llama leucemia. Tenía células malas en la sangre y había que eliminarlas y por eso se le cayó todo el pelo, ahora ya no. Siempre estaba en el hospital o en la cama y no me dejaban jugar con él. Papá y mamá me regañaban por todo: Jaime no corras, Jaime no hables tan fuerte, no molestes a tu hermano… no me dejaban hacer nada y cuando pedía algo ni siquiera me escuchaban. A lo mejor se ha puesto malo por mi culpa, porque mamá está muy rara, muy seria. Algunos días llora y cuando me acerco, me dice que no es nada pero que me tengo que portar mejor, que soy el mayor. A lo mejor mamá tiene razón y Nico está malito por mi culpa. Yo tengo que vigilarle. A veces me fastidia porque me persigue por toda la casa para que juegue con él, pero no me importa porque papá dice que es pequeño y yo mayor y que tengo que cuidarle. Algunos días papá me decía que se sentía orgulloso de mí. De mayor quiero ser como él. El problema es que ellos ya no me quieren mucho. No sé cómo decirles que yo no he hecho nada, que Nico ha debido de comerse algo él solo, yo no tengo la culpa de que esté tan malito. Es un rollo.

Como me quedé muy solo me inventé un amigo imaginario, se llamaba Mac, es un guerrero que salva a los niños cuando les pegan y castigan sin razón. Cuando me enfadaba con papá y mamá se lo contaba y entre los dos planeábamos una venganza. Pero siempre terminaba metiéndome en más líos y además castigado.

Un día fue mi cumpleaños y pedí que me llevaran a montar a caballo. Mi amigo Luis va todos los sábados y me contó que se lo pasaba muy bien, que los caballos son muy divertidos y que montan por el campo. Papá me llevó a una hípica. Y conocí a Botón, un poni guay. Es blanco con manchas negras. Como los perros de 101 dálmatas, mi peli preferida. Al principio me daba un poco de miedo porque tiene malas pulgas pero luego nos hicimos amigos. Ahora voy los sábados y domingos a verle. Le cepillo, le monto y si hace calor le doy un baño, le encanta porque se queda muy quieto y las moscas no le molestan tanto. Pero cuando más me gusta es cuando le llevo a comer hierba, mola. Porque cuando nadie nos oye le cuento mis cosas y él para de comer y me escucha y luego vuelve a comer hierba. Me gusta más que Mac porque Botón es de verdad. A veces me empuja con su cabeza, yo creo que es porque no le gusta que le cuente algunas cosas y se enfada. Pero cuando le abrazo se queda muy quieto y apoya su cabeza en mi hombro. Es mi amigo, el mejor amigo que tengo.

Me gusta ir a las clases de equitación porque me lleva papá y durante el camino charlamos, como si fuéramos mayores. No me regaña y hablamos de cómo me va la vida. Luego cuando volvemos a casa, hablamos de Botón, le cuento nuestras aventuras y él me revuelve el pelo y me dice que soy muy valiente y que se siente orgulloso de mí. Todo gracias a Botón. Desde que es mi amigo las cosas han mejorado. Ya no me regañan tanto. Me dejan estar con Nico y le cuento como es Botón, que es un glotón y que no se deja montar por cualquiera, solo con los niños que le caen bien. Se rió mucho cuando le contaba que un día tiró a una niña cursi que no hacía más que pegar gritos. Otro día se puso muy contento cuando le dije que en cuanto se pusiera bueno papá le iba a dejar que me acompañara a la hípica. Y nos vamos a ir los tres: Botón, Nico y yo a pasear por el campo.

Hoy ha sido el gran día. Nico ha venido con nosotros a la hípica. Hemos ido todos: papá, mamá, Nico y yo. Yo estaba muy nervioso porque no sabía si a Botón le iba a gustar Nico. Es que no se acerca a cualquiera y es muy malo cuando alguien le cae mal. Muerde, agacha las orejas y pone el culo para que no le acaricien. Yo se lo digo siempre: Botón, no tengas tan malas pulgas que solo te va a traer problemas, pero no me hace ni caso.

Cuando llegamos a la hípica, la profe nos dijo que Botón estaba suelto en su prado. Nos acercamos Nico y yo solos. Llevábamos una bolsa de zanahorias porque a Botón le encantan. Le iba diciendo como tenía que dárselas, con la mano abierta, porque los ponis, a veces no son muy listos y no saben que es la mano y que es la zanahoria. Cuando Botón nos vio, se acercó a la puerta. Olisqueó a Nico y le hizo cosquillas en la oreja. Nico reía, yo creo que estaba también nervioso. Luego le ofreció una zanahoria, con la mano bien abierta. A Botón le gustó Nico desde el principio. Entramos en el prado y nos fuimos a jugar los tres. Nico y yo corríamos y Botón nos perseguía y cuando queríamos cogerle salía corriendo y éramos nosotros quienes teníamos que perseguirle. Molaba mucho.

Hoy ha sido mi mejor día y creo que también el de Nico. Para mamá no sé, porque no ha parado de llorar en el coche, hasta que hemos llegamos a casa, pero dice papá que es de alegría…. Uff no hay quien entienda a los mayores…

Orgullo

Hay cosas por las que uno puede estar orgulloso.

Estoy muy orgulloso de mis hijos; aunque no lo diga mucho en el blog, mi niña es genial. Es verdad que ha pasado mucho con lo del hermano, que ha sido la "gran olvidada" aunque siempre estaba en nuestras cabezas... confío en que cuando se más mayor lo entienda mejor.

Respecto a mi mujer... no hay palabras.

Sobre mí, la verdad es que me reprocho muchas cosas; pero debo decir que de una de las cosas que me siento orgulloso es de haberme involucrado en la lucha contra la leucemia, de intentar que se haga el ensayo... son cosas que, verdaderamente, me hacen sentir bien (olvidar un poco todo lo demás por lo que me quiero un poquito menos).

Todo esto viene al caso de que en el blog de la Fundación Carreras hacen referencia a que salimos en Andalucía Directo (AQUI el enlace al blog). Nunca podré dejar de estar agradecido a la Fundación (y al abuelo Josep).

Lo único que me da miedo es que pone expaciente; nosotros preferimos decir que estamos en otra fase de la enfermedad; hasta que no nos den el alta médica...

Pero bueno, lo importante es que si con esto conseguimos más donantes, que cuenten con nosotros para lo que quieran.

No sirvas a quien sirvió ni pidas a quien pidió

Somos egoístas; es cierto que no se puede generalizar, pero ahora mismo es la impresión que tengo.

La historia es la siguiente: una persona acude a un médico pidiéndole ayuda, la recibe y su hija, a punto de morir (la medicina ya no le daba ninguna esperanza) llega a salvar su vida. La historia cambia, ahora acuden a esa madre y le piden que explique su caso, que de a conocer su historia. La respuesta: NO.

Esta historia es real, ha sucedido con una madre que, al pedirle que hable con los medios para facilitar la realización del ensayo clínico del doctor Muñoz, se ha negado en rotundo. Quizás su testimonio, contado por la prensa, presionara para que se pudiera finalizar el ensayo; quizás eso pueda salvar la vida de otros.

No puedo garantizar que la investigación del doctor Muñoz concluya con un medicamento efectivo contra algunos tipos de cáncer (aunque las pruebas en laboratorio son bastante positivas) pero que no dejen que se realice el ensayo, que se intente... me parece INMORAL por parte de las personas que deberían facilitarlo.

Mi madre me dijo una vez "no sirvas a quien sirvió ni pidas a quien pidió", ahora comprendo la parte de ni pidas a quien pidió... aunque yo intentaría cambiar ese refrán.

¿Preocupación?... no puedo evitarlo

No puedo evitarlo, pero aunque sea una pequeña cosa (por muy pequeña que sea) me preocupo.

Ayer por la mañana llevamos a Yolanda al médico, tenía varias ronchas en la pierna y le picaba bastante, como cualquier cosa, por pequeña que sea ya hace que me preocupe (una crema y nada más).

Por la tarde tenía unas ronchas en el brazo, le dolía... no paraba de llorar. Le dimos sus medicinas y, cuando llegamos al médico porque se quejaba mucho, ya no tenía nada y estaba calmada.

El médico me miraba como diciendo que para eso no se lleva a nadie; no pude evitarlo y le dije: "entiendo que no tenga nada, pero con mi hijo pasó algo parecido y terminó siendo leucemia". Reconozco que tengo que relajarme en ese sentido, pero creo que eso llegará con el tiempo.

Esta vez SI

En el colegio de Yolanda y Raúl suelen hacer una fiesta fin de curso; en ella todas las clases hacen un baile.

Este año Raúl sí ha estado bailando. El curso pasado no pudo acudir a la fiesta (puedes verlo AQUI). Durante los últimos días Marijose lo ha llevado unas horas para que ensayara con sus compañeros. La verdad es que estaba muy serio, pero ahí estaba, bailando como los demás, con su disfraz de ratón.

Yolanda también ha hecho su baile, en realidad he hecho dos, porque ella hace también uno con el grupo del comedor. Ha sido una tarde muy agradable ya que después nos quedamos allí hablando con otros padres y tomándonos unos refrescos y unos bocadillos.

Semana contra la leucemia

La semana del 21 al 28 de junio es la "semana europea contra la leucemia". Pinchando AQUI se abre la página de la Fundación Carreras donde se explican más cosas sobre el tema.

En el dentista

Hoy hemos ido al dentista para hacerle ya algunas cosillas a Raúl. La verdad es que Florentina (nuestra dentista) ha sabido ganárselo y ha podido hacerle el empaste.

Tenemos que volver más veces, porque tiene bastante mal la boca; esperemos que cuando le tengan que pinchar para la anestesia se porte igual que hoy.

Tenía que haberle sacado una foto, porque estaba sentado en el sillón de la consulta como el que está en el sofá de su casa.

Además, el ratón Pérez está a puntito de venir... ¡ya se le está moviendo otro diente!

Una nueva charla

Hoy he estado hablando con la matrona de mi centro de salud (Rosa). Dentro de poco podré dar otra charla para concienciar a las futuras madres a que donen su cordón umbilical; desde que hablé con ella se ha involucrado mucho en el tema.

También me ha contado que hace unos días han tenido una reunión en el hospital de Cádiz; allí se han fijado unos objetivos respecto al número de cordones a recoger.

Esa era una de las demandas que nosotros (sobre todo Marijose) le hicimos al coordinador de trasplantes de Cádiz. José Manuel Jiménez (coordinador de trasplantes) nos dijo que estaban planteando esa reunión... se ha hecho.

Lo importante es que desde el propio SAS han realizado carteles, trípticos... otro pequeño pasito.

3 minutos y 17 segundos

No fue un minuto de gloria, fueron algo más de tres; ayer salimos en directo en un programa de televisión de Canal Sur (Andalucía Directo).

Tuvieron el buen gusto de tratar el tema desde la importancia de las donaciones, lo que agradezco enormemente; Marijose, que ayer estaba atendiendo a mi suegra (está hospitalizada) no pudo estar, pero también le cuesta mucho recordar todo lo pasado, y no le hubiera gustado que habláramos nuevamente de cuando nos dan la noticia, los primeros días en el hospital...

Hay familiares y amigos que no entienden que yo siga recordando todo esto... mi respuesta siempre viene a ser la misma, si hay un donante más porque cuento lo que he vivido yo doy testimonio para ello.

Entiendo que es la imagen de un menor, que hay que preservar su anonimato... pero ¿qué pasa con los que esperan un donante?, ¿y si aparece al conocer la historia de Raúl?.

En ningún momento persigo una notoriedad, que no tengo, pero mientras tenga fuerzas para seguir contando nuestra historia lo voy a hacer.

Si pinchas AQUI vas a youtube y puedes ver el vídeo. Gracias Javi por subirlo.

Vivir hasta la médula

A los pocos días de publicarse en "Diario de Cádiz" la carta al director donde explicaba lo del ensayo clínico (¿Dónde está el cáncer?) recibo una llamada de Pedro Ingelmo, periodista que me dice que está preparando un artículo.

No dudo en recibirlo en casa y contarle nuestra historia, además le insistí bastante en lo del ensayo y en la importancia de la donación de médula (que hay muy poco información).

Esa "entrevista" ha culminado en un artículo titulado "vivir hasta la médula", que ocupa dos páginas completas del Diario.

Yo sabía que sacaría alguna de las cosas que hablamos, además me dijo si podía utilizar alguna foto del blog... os aseguro que ha sido impresionante ir a comprar el periódico y ver que hay una fotografía de tu hijo en la portada (en la edición de San Fernando); incluso Raúl le decía al padre de unas compañeras de Yoli "he salido en la portada del periódico", muy orgulloso cuando lo encontramos en el parque donde hemos ido a jugar esta mañana.

Una de las cosas que más me ha gustado ha sido que explican la forma de donar médula de una manera bastante clara.

Os dejo AQUI en enlace al artículo en la web del "Diario de de Cádiz", en ella podéis leer el artículo, las fotos que se ven son todas del blog.

Aprovecho para darle las gracias a "Diario de Cádiz" por la labor de difusión que ha hecho de la importancia de la donación de médula ósea con este artículo; a Pedro por la sensibilidad mostrada.

Ojalá nuestra historia sirva para que más gente se haga donante de médula.

En unos segundos

Es curioso como los estados de ánimo pueden cambiar de un segundo a otro. Este miércoles, cuando estábamos en el hospital de Córdoba, pude comprobarlo.

Después de sacarle sangre a Raúl para el análisis nos fuimos a la cafetería del hospital a desayunar. Allí me encontré con el padre de un niño que conocí en Cádiz (uno de esos días que me paso por el hospital de vez en cuando) que tiene leucemia. Su evolución ha sido muy complicada, desde el principio ha tenido muchos problemas con el tratamiento... incluso estuvo un tiempo en la UCI por esas complicaciones (la buena noticia era que su hermana era compatible para el trasplante).

Cuando vi a ese padre me alegré mucho ya que allí es donde se suelen hacer los trasplantes de médula; por eso pensé que acudía allí para terminar con el proceso (como nos pasó a nosotros). Sin embargo, cuando le solté del abrazo que le dí, su cara no era precisamente la que yo esperaba... su hijo está muy mal, de hecho están bastante desesperados, todo se está complicando más.

Después te encuentras en la sala de espera de la consulta y te enteras de otros niños que van superando la enfermedad. Los valores de Raúl como los de un niño cualquiera... todo bien.

En muy poco tiempo pasé de una horrible tristeza a una gran alegría. Sin embargo, la sensación de tristeza se hace más grande, te abarca más... de vez en cuando me acuerdo de ese niño, de sus padres, de su hermana (los conocí a todos en Cádiz). Yo fui a darles ánimo y puede que su hijo se muera, ¿cómo puede ser eso?, lo tenía todo a favor. ¿por qué tiene...?

Esto es muy duro.

Un periodista en casa

Esta tarde ha estado en casa un periodista del Diario de Cádiz para hacernos unas preguntas. Va a realizar un artículo y estaba interesado en hablar con nosotros.

Yo he aprovechado para contarle la falta de información que hay sobre la donación de médula ósea, también le he comentado la situación del ensayo clínico del Doctor Muñoz, y ha mostrado bastante interés sobre el tema.

Sobre el ensayo tiene que investigar bastante más, yo le he facilitado todo lo que tengo; es un tema peliagudo y, por desgracia, sigue parado y sin hacerse nada al respecto.

Ya leeremos el primer artículo (que me ha dicho que es para el domingo); y espero que pueda realizar un segundo artículo que remueva un poco las conciencias.

Es necesario realizar el ensayo, que después resulta un fracaso... pues nada, pero si resulta positivo se pueden salvar muchas vidas.

Sigo diciendo lo mismo; ahora es necesario terminar la investigación, puede derivar en líneas de investigación nuevas, en nuevos medicamentos para el cáncer; que falta terminar el ensayo nada más para salir de las dudas y nadie facilite ese paso... ¡vergonzoso!

Hoy en Córdoba

Hoy hemos tenido revisión en Córdoba... todo ha ido muy bien.

"Los valores en sangre son los de un niño normal", esto es lo más importante de todo, sigue con su evolución positiva. Además no tenemos que volver a ir hasta primeros de octubre (unos cuatro meses).

Cuando le preguntamos por la "posible descalcificación de los huesos" (por lo que vimos en los dientes) nos ha dicho que es probable que así sea, pero que siga con su dieta normal, que no es necesario complementos alimentarios ni nada por el estilo.

Así que... ¡a disfrutar!, que todo sigue bien.

Los dientes de Raúl

Este miércoles Yoli fue al dentista, tenía unas llagas en la boca... la cosa es que Raúl la acompañó y le enseñó el "hueco del diente". Nuestra dentista le propuso subirse a la camilla y Raúl se subió.

Al examinarle la boca vio alguna caries, y descalcificación en algunas piezas... la misma doctora nos dijo que es bastante posible que sea de la quimioterapia.

Como este miércoles tenemos revisión aprovecharemos para preguntar por el tema... lo bueno es que los niños tienen una gran capacidad (él ya lo ha demostrado) y no hay nada como un buen queso, yogur... así que ¡a tomar más lácteos! para tener unos huesos más fuertes.

Identificado

Cuando me han pasado el enlace de una web (pincha AQUI) , no os podéis imaginar lo identificado que me he sentido con los padres de esa niña.

Nosotros hace un tiempo estábamos colocando carteles por todo Cádiz y mandándolo a diferentes webs para que le dieran difusión.

El coraje de este tema es pensar que las instituciones sanitarias podrían hacer mucho más para difundir cómo donar médula ósea; siempre he dicho que todas las donaciones son importantes (y lo mantengo), pero parece que la de médula ósea sea la hermana pequeña.

Un abrazo de ánimo para esos padres, y espero que aparezca ese donante compatible.