La extraña pareja

La extraña pareja es una película de Jack Lemmon y Walter Matthau; pero en realidad es una mezcla que ha hecho Raúl entre un bizcocho y salsa barbacoa.

Esa ha sido la merienda de Raúl esta tarde, se acerca a la madre y le dice que quiere merendar "una cosa que le encanta", y se acerca al frigorífico le pide la salsa... yo creo que estaría no muy bueno, pero terminó comiéndose la mitad del bizcocho y mojándolo en la salsa.

Buona petit.

De 10 a 3

He suspendido las oposiciones (otra vez). Es verdad que son muchos factores los que hacen que saques tu plaza definitiva... pero cuando uno de ellos es un trabajo que mandas a la Consejería y resulta que te ponen un 3 cuando hace dos años ese mismo trabajo obtuvo un 10 (el fallo fue no cambiar un número 4 por un 5, ya que ha cambiado la normativa y afecta a determinados cursos; yo no me di cuenta cuando mandé el trabajo) así que ahora otra vez a esperar a ver si me dan destino, si comienzo a trabajar en septiembre...

Hablé con el tribunal (ya tenían preparadas las anotaciones sobre mi oposición, pero lo primero que les dije es que no quería pedir explicaciones, sino confirmar la nota del trabajo, me comentaron que se extrañaron de esa nota, que todos los demás que habían mandado el trabajo tenían buenas calificaciones, y yo les expliqué mi error) todos me felicitaron por haber intentado hacer las pruebas, que otro en mi lugar no se hubiera ni presentado. Pero bueno, ahora estoy decaído, son las 6 de la mañana y llevo más de una hora despierto sin poder dormir.

Empiezan a venir a mi cabeza los "ysi" como yo los llamo, "Y si hubiera hecho tal o cual cosa...".

Raúl está bien, mi niña también, Marijose algo preocupada (pero con su optimismo natural), y yo ahora mismo sin mucho consuelo, porque con esa nota bien hubiera tenido (según las puntuaciones) muchas posibilidades de sacar la plaza. " Y si..."

Miedo

Ahora que las cosas están marchando bastante mejor empiezan a aflorar antiguos miedos. El más grande que tengo es el de no trabajar. Llevo 12 años como maestro, y unas pocas de oposiciones que no he conseguido superar (sacar plaza).

Este año también me he enfrentado a esa situación y, aunque tengo bastantes esperanzas, no creo que las vaya a sacar. De todos modos hay muchas plazas y podría tener algo de fortuna; ya en la convocatoria anterior me quedé a tres puestos de conseguir la plaza.

La verdad es que el miedo viene también por el hecho de que Marijose no tiene trabajo y, si yo no trabajo... aunque soy interino y se supone que trabajaría, no existe una garantía de ello.

Pensar que no podría mantener a mi familia me angustia bastante. De todos modos todavía no hay nada definitivo; debería acostumbrarme a disfrutar de las cosas de ahora y dejar para más adelante las preocupaciones según vayan viniendo, pero mi cabeza funciona de esa manera, camina muy por delante.

Raúl juega, eso da algo de paz a ese miedo permanente en mi cabeza.

Un honor

Hace unos días recibí un correo de Raissa Darnet (de la Fundación Carreras) donde me pedía que les dejara usar la historia de Raúl, así como algunas imágenes, para explicar la labor de la Fundación.

Por supuesto le contesté que sí, y puedo asegurar que para mí es todo un honor poder ayudar de una u otra manera a la Fundación Carreras. Espero que nuestra historia sirva para conseguir que la gente se conciencie de la importancia de las donaciones (insisto, de todo: órganos, sangre, plaquetas, médula...). Un gesto que, sin duda, nos devolvió a mi hijo y puede salvar otras vidas.

Reconociendo a Raúl

Hemos dado un paseo por la calle, a esto que un niño, al que le llama la atención la mascarilla de Raúl lo señala, la abuela me pregunta que si está malito, a lo que le respondo que ha sido trasplantado de médula, que tiene leucemia.

La buena señora me dice que su hija vive cerca de un niño que ha sido trasplantado y que se llama Raúl. Entonces le digo "éste es Raúl". La señora se acerca, empieza a preguntarme, le dice a Raúl que lo ha visto en la tele... y finalmente nos felicita por ver al niño tan bien.

Cuando alguna persona reconoce a Raúl (por los carteles, porque le ha llegado de oídas, por la tele) suele tener ese compotamiento maravilloso y que a mi me alegra, porque puedo explicar un poco la enfermedad y comentar la importancia de las donaciones.

A todos los que se acercan de esta manera, mil gracias.

"Raúl intelectual"

Mucha gente tiene la costumbre de leer en diferentes lugares de la casa. Yo suelo leer antes de quedarme dormido en la cama (me relajo así). Una de las más habituales es la de leer la prensa o alguna revista en el "sillón del rey".

Se ve que Raúl es de esos, y a las pruebas me remito (aunque no sabe leer). Lo curioso es que abre el librito y se pone a inventar el cuento según las imágenes.

Resultó gracioso verlo todo concentrado en la "lectura".

Cine en la playa

Los sábados por la noche en Cádiz proyectan una película en la playa. Ayer era Kun Fú Panda (de dibujos animados); y cuando pasamos por allí dando un paseo, Raúl se quería quedar. Seguimos andando y pasamos de largo.

La cuestión es que me dio coraje no poder tener la opción de quedarnos, es verdad que el año anterior no vimos ninguna película, no veíamos que fueran apropiadas para los niños, pero no tener la opción de elegir. No queremos estar rodeados de tanta gente y encima hay que tener precaución con la playa (Raúl no la pisa este año).

Ya se que habrá muchas más oportunidades, pero reconozco que me sentí molesto por no poder darle a mis hijos la posibilidad de ver la película. Ya habrá más ocasiones.

17 días

Hoy ha sido un día bonito, hemos estado en Córdoba y los resultados de los análisis resultaron positivos, han subido los leucocitos (que teníamos mucho miedo porque la última vez estaban bajos) también estaban bien las plaquetas. Además unas manchitas que tenía en la piel no le han dado importancia; hoy estaban los tres hematologos allí, así que la revisión ha sido aún más intensa (6 ojos ven más que 2).

Encima Pablo, el niño trasplantado de corazón, sube el lunes a planta (os aseguro que ha sido un gran "pelotazo").

Y lo último es que no tenemos que regresar en 17 días para la próxima revisión y nos han quitado un medicamento (voriconazol).

Hoy, sin lugar a dudas, espero dormir más tranquilo (entre otras cosas porque estoy bastante cansado y con sueño).

Siempre serán mejores

Entiendo que puede resultar pesado que escriba sobre las ocurrencias de los niños, pero me doy cuenta que son mejores que los adultos (quizás por eso soy maestro, me encanta darles clase). La cosa es que ayer, mientras estaba en un parque pequeñito cerca de casa, se le acercan a Raúl dos niñas, también pequeñas, y le preguntan por qué lleva máscara. Raúl le contesta que es porque está malito y se levanta la camiseta para enseñarle el "portacá" (¡mira mi portacá!) les dice el tío todo orgulloso.

Después, como debe ser, se pusieron a jugar tan tranquilos, a correr y a disfrutar de la vida, que es lo que deberíamos hacer todos. ¡Qué pena de inocencia perdida!.

Cada vez más, me gustaría ser de mayor como Raúl.

Raúl se entretiene

Raúl cuando se pone a ver la televisión, si los dibujitos le enganchan, se queda embobado viendo la tele. Hasta el punto de ponerse de la manera que aparece en la foto, y aseguro que ha estado de formas más raras.

También le gusta mucho jugar con los Gormitis, y se pone en el cuarto de baño para estar con los que son del agua, echa agua en el bidé y allí se pasa otro rato largo con ello.

Pero sin lugar a dudas, cuando la hermana se pone en plan madre y le organiza los juegos es cuando hay que morir con los dos. Ella es la que lleva la voz cantante, y él suele hacerle caso en todo... cuando ya pasa un rato largo es cuando viene la peleita de turno y cada uno a su rincón. Pero están bastante unidos.

Me gusta mucho verlos jugar y reír juntos.

Espacios gratuitos

Me estoy acordando de los espacios gratuitos que tienen los partidos en las televisiones cuando hay elecciones; sin embargo no creo que haya espacios gratuitos para anuncios como el que aparece aquí. Es cierto que televisiones como Tele 5 con lo de los 12 meses 12 causas tiene ya unos tiempos ahí para promover ciertos aspectos... pero si todas las cadenas cedieran algunos espacios a varias asociaciones, no necesariamente a la Fundación Carreras, pero a asociaciones con un claro mensaje de solidaridad, contrastadas por su experiencia y evolución a lo largo del tiempo quizás ayudarían bastante.

Empieza a tener pelo

Desde hace unos días estamos viendo que la cabeza de Raúl está cada vez más oscura. Le está saliendo bastante pelo y rápido; además no le sale a trozos, sino bastante uniforme por la cabeza.

A mí me da igual lo del pelo (salta a la vista), pero Marijose me comentaba que era otra señal de que todo vuelve a la normalidad. Esa normalidad creo que va a tardar todavía un poco, porque, queramos o no, lo tenemos un poquito "entre algodones", pero seguro que tarde o temprano volveremos a tenerla.

El bautizo de Lucía

Lucía es la hija de una sobrina de Marijose; hoy ha sido bautizada, al bautizo han ido Yolanda y Marijose. Nosotros (Raúl y yo ) hemos aprovechado para ver dibujos animados y comer en el Burguer King.

Raúl ha comido bastante bien, se ve que tenía ganas de ir por allí. Además a la vuelta nos encontramos con Su amigo Ivan, y estuvieron charlando un ratito (una conversación digna de el mayor de los debates).

Lo bueno de esto es que Yolanda está recuperando bastante tiempo con la madre, que ella estaba deseando tenerla para ella sola, y quiera que no, en estas cosas ella pasa a un primer plano (que suele estar ocupado por Raúl).

La curiosidad de la mascarilla

Acabamos de regresar de dar una vuelta a la manzana, a Raúl se le apetecía pasear y eso hemos hecho. Antes, una mujer, trasplantada de corazón, me ha dicho que es increíble lo bien que se adaptan los niños a la mascarilla (al ver a Raúl con ella puesta).

Me comentó que ella la llevó durante un año, y que la gente le llegó a preguntar si tenía SIDA. Me comentó que a esos les decía que entonces la mascarilla la tendrían que llevar ellos para protegerse de ella y no al revés.

La verdad es que, y ya lo he comentado muchas veces, no tenemos cultura pasa eso. Reconozco que yo sería elprimero que miraría a alguién con la mascarilla (por aquí no se ven), pero ya me preguntaría si se encuentra bien, si se está recuperando de lo que tenga... solo quienes pasan por algo como lo que estamos viviendo nosotros entiende esta situación.

Poco a poco seremos más sensibles a estas situaciones. Eso espero.

¡Agua va!

Ya he comentado que tenemos que darle mucha agua a Raúl, de hecho estamos todo el día con la botella arriba y abajo. Hoy habíamos superado un record, una botella en menos de una hora (33ml). Claro que el estómago de Raúl tiene un limite y decidió que todo lo que había entrado tenía que salir.

Así que vomitó, tres caños de agua increíbles. Como me pasa siempre me sentí fatal, pero claro, la intención era que tomara lo máximo posible, y aprovechando que estaba Ben 10 en la tele pues resultó fácil que bebiera.

De todos modos se asustó, aunque luego ha seguido jugando, comiendo y bebiendo como si nada.

La playa de Raúl

Yolanda y Marijose están yendo a la playa, cosa normal viviendo donde vivimos; el problema es que Raúl no puede ir, y aunque tenemos nuestras sesiones de tele y nos lo pasamos bien a él no se le escapa que su hermana y su madre se van a la playa.

Ayer dijo "mamá, quiero ir a la playa, pero a mí no me gusta la arena, me gusta el agua"... y dicho y hecho, le plantamos una playa particular, única en el mundo. Llenamos la bañera y a jugar. Es lo que haremos cada vez que se acuerde de ello.

Otro día contaré dónde llegó el agua, pero para eso están las fregonas ¿no?.

Ha sido un accidente

Desde que le damos tanta agua a Raúl ha habido dos o tres veces que se le ha escapado el pipí por la noche. Un día se despertó y vino a la cama diciendo que nos iba a dar una sorpresa "no me he hecho pipí" (porque la noche anterior se lo hizo).

Hoy ha tenido una gran fuga; ha llamado a la madre y le ha dicho "mamá, ha sido un accidente". Nosotros solo le decimos que tiene que hacer pipí antes de ir a la cama, y lo hace todas las noches, no le damos importancia porque son episodios puntuales.

Lo que si es importante es que no conseguimos que se vaya pronto a la cama, sobre todo para nosotros, que nos dan las tantas despiertos con él, aunque este es un fallo de los dos niños; ahora en verano no importa tanto, pero en invierno es otra cosa.

Explicando el tema

Ya he dicho que la gente mira a Raúl cuando va por la calle con la mascarilla, y si va sin gorra más todavía. Como siempre los niños son los mejores, porque expresan sus dudas en alto, sin complejos.

Ayer cuando paseábamos, un pequeño le pregunta a la madre "qué lleva ese niño en la boca" justo cuando pasamos por el lado, la madre le habla bajito para que se calle; sin embargo Raúl, que se había enterado le dice "una máscara", y los dos se ponen a hablar y a enseñarse los juguetes que llevaban en la mano. Yo aproveché para explicarle a la madre la situación de Raúl con la enfermedad, que le habían hecho un trasplante de médula y que se encontraba mejor.

Como siempre los niños nos sorprenden y nos dan lecciones a los mayores.

Los padres de Pablo

Como siempre que vamos al hospital me paso por la UCI de Pediatría; hoy iba buscando a los padres de Pablo (el niño que ha sido trasplantado de corazón). Tenían otro brillo en los ojos, Está siendo muy duro y, aunque las donaciones son totalmente anónimas, ellos han conocido a los padres del donante, han coincidido en la sala de espera.

Ella, cuando me lo contaba no ha podido evitar llorar, ha estado a su lado y no ha podido ni darle las gracias, entraron a la UCI y salieron por otra puerta...

Esto es lo que siempre digo, una gran alegría gracias a una gran desgracia (no tiene sentido).

Hasta dentro de 10 dias

Ese es el tiempo que tenemos hasta la próxima revisión. Los valores de Raúl siguen por el estilo, un poco descompensado los leucocitos y los blastos, pero de plaquetas está como si hubiera un prendimiento completo. Seguimos luchando con el potasio, aunque puede que sea un error de lectura que se da al sacar la sangre por el "portacá" (que cuesta un poco y puede que la misma sangre lo produzca).

Así que tenemos unos días más antes de la próxima visita a Córdoba.