¡ Feliz día del PADRE !

Hoy es el día del padre. Yolanda me ha regalado un dibujo, y Raúl un marca-páginas. Son los regalos que han hecho en el colegio (Raúl medio en casa y el otro medio su maestra en el cole).

Ha sido muy gracioso, porque ha guardado el secreto del regalo. El martes le pregunto "Raúl, ¿tú tienes un regalo para el día del padre?", y él me contestó "No puedo decírtelo, es un secreto; cuando pueda, te lo digo".

El mejor regalo son los dos "peazos" de hijos que tengo. Por cierto, ¡felicidades papá!.

Dicen que la justicia es ciega, imparcial... en teoría debería ser de esa manera, pero yo me he dado cuenta que no es verdad. No es verdad porque yo mismo trato de una forma diferente a mis hijos en función de lo que hagan.

Y aquí Yolanda sale perdiendo; debo reconocer que Raúl me da "coba", que no le hablo igual que a la hermana cuando tenemos que reñirle. Soy más condescendiente con el niño y, realmente, no es justo.

Me he dado cuenta de ello, y espero que Yoli sepa perdonarme... intentaré cambiar porque, no es justo, y mi hija se lo merece.

Lo que llama la atención

Raúl vio el otro día una publicidad del nuevo disco de Miguel Bosé. La cuestión es que le llamó la atención (para eso es la publicidad ¿no?) y cuando por la noche, en el programa "El Hormiguero" salió este cantante, Raúl dice "¡mira papá, el que se pone así!", y copia el gesto de la portada del disco.

No pude evitar reírme y pedirle que se volviera a poner con la mano en la cara, para sacarle una foto.

Esta mañana

Hoy hemos estado en el parque con unos amigos; por fin hacía buen tiempo y podíamos disfrutar en la calle (que falta nos hace a todos).

Además os quería enseñar que, aunque se suela cansar cuando llevamos un rato andando, el tío está de maravilla.

También estuvo con la bicicleta y jugando con la arena, aunque solo un ratito porque nos daba algo de miedo (todavía vigilamos bastante).

Lo bueno es que todos hemos pasado un buen día, porque luego en casa también hemos estado bastante bien; Yoli y Marijose viendo una película, Raúl viendo otra, y yo enrrollado con mis cosas.

Es mi hermana

"Eso es lo que quiere Yoli. Yoli es mi hermana y yo quiero que esté contenta".

Esto es lo que le salió cuando vio algo en la tele que Yolanda quiere. El quería que la hermana lo tuviera para que estuviera contenta.

Lo bonito de esta frase no es porque quisiera que tuviera algo (lo material no tiene tanta importancia), lo bonito es que quiera que su hermana sea feliz y, de una u otra manera, está logrando que muchos lo seamos.

Desilusionado

Marijose tiene muchas veces la barriga muy inflamada, hasta el punto que mucha gente le pregunta si está embarazada.

Hace un par de días Raúl empieza a decirle que él quiere que sea un niño para jugar... Marijose le sigue la broma y le pregunta "¿y si es una niña?", y Raúl le contesta "que juegue con Yoli".

De todas maneras, cuando le dijo que no estaba embarazada, y que no iba a tener un bebé, se desilusionó.

Pensamiento único

Marijose me "recrimina" que prácticamente solo pienso en la enfermedad de Raúl. Incluso ella dice que ya no está enfermo, que solo hay que llevar un control; sin embargo yo siempre le contesto que hasta que los médicos no le den de alta, para mí, está enfermo.

Es verdad que estoy bastante "obsesionado" con determinadas cosas que, sinceramente, hasta que no me ha tocado, no estaban en mis pensamientos.

De todos modos creo que, al menos, estoy intentando hacer algo por los demás; lo que sí es verdad que tengo que dejar de comentar tantas veces (prácticamente a cualquiera con los que hablamos) que Raúl tiene leucemia, que ha sido trasplantado... pero de momento, no puedo (no quiero).

Me he acordado de mucha gente

Hoy me he acordado de mucha gente... De todos ellos tenía las caras, de algunos, debo ser sincero, no recordaba el nombre. Me he acordado de todos los que, en este tiempo, han pasado por la vida de Raúl y de toda mi familia.

¿Por qué?.

Hoy ha cumplido Raúl 5 años. No he podido evitar pensar en todos los que nos han ayudado a celebrar este cumpleaños. Cuando cumplió los 4 fue especial, ya sabíamos que tenía un donante compatible, pero aún no se le había realizado el trasplante (seguían los miedos).

Ahora estamos más tranquilos, pronto viene su otro cumpleaños. Un cumpleaños que no hubiera sido posible sin la generosidad de una persona, totalmente anónima para nosotros y también al "abuelo Josep" (por lograr crear la REDMO).

Desde aquí, que sepáis que Raúl ha recibido muy bien vuestro regalo y, espero, sepa valorarlo y disfrutarlo como los demás lo valoramos y lo disfrutamos a él.

Felicidades hijo.

Cargadores solidarios

Mi padre me ha comentado esta noticia; yo la desconocía y además no se me había ocurrido. Lo importante es la intención que, sin lugar a dudas, es buena.

Mirad el enlace: http://miciudad.lavozdigital.es/sanfernando/noticia/cargadores-de-la-semana-santa-de-cdiz-lucirn-camisetas-con-el-lema-hazte-donante-de-rganos-5985.html

Madre y maestra

Raúl no puede ir al colegio todavía... de hecho viene José Luís (un maestro asignado por la Junta de Andalucía) un día en semana un par de horitas.

Eso no quita que Raúl siga las fichas del colegio, no solo con su maestro, sino con la mejor maestra que puede tener (su madre). Marijose le explica, le ayuda, lo motiva, se preocupa por recoger las fichas y llevarlas a la maestra del colegio donde debería estar Raúl...

No quiero decir con esto que sea una "madre coraje"; que lo es y ya lo ha demostrado. Pero es evidente que, sin la titulación de maestra, ahora mismo y sin lugar a dudas, es una de las mejores maestras que conozco.

Respuesta de la ONT

Estimado Sr: en primer lugar le quiero agradecer su interés en mejorar no solo la página web de nuestra organización sino lo que es mas importante, la donación de sangre de cordón umbilical (SCU) en nuestro país. Contestando en concreto a su pregunta, durante el desarrollo del Plan Nacional de SCU (accesible en nuestra página web en “información especializada-documentos de consenso” se planteó la posibilidad de que existiera un documento de consentimiento común a todos los hospitales y bancos de SCU, de hecho en el propio documento del Plan Nacional de SCU” aparece una propuesta sobre tal documento pero los bancos de SCU prefirieron tener cada uno su propio documento de consenso, si bien en todos ellos se recogen una serie de “ítems” comunes aprobados entre todos los bancos de SCU.

Por último le quiero informa que desde la Organización Nacional de Trasplantes, en colaboración con todas las Comunidades Autónomas se hizo una campaña informativa en el año 2008 para fomentar la donación de SCU mediante carteles y trípticos informativos que se enviaron a las diferentes consultas de obstetricia y matronas para que las madres pudieran informarse y si así lo deseaban donar la SCU de sus futuros hijos.

Atentamente

QUISIERA QUE APARECIERAN EN SU WEB LOS FORMULARIOS PARA PODER HACERSE DONANTE DE CORDON UMBILICAL (Y OTROS PARA CUALQUIER TIPO DE DONACION) YA QUE FACILITARIA A LAS FUTURAS MADRES LLEVARLO RELLENO A SU MATRONA/GINECOLOGO, QUE, EN OCASIONES, NO DISPONEN DE ESTOS DOCUMENTOS.

____________________________

Gregorio Garrido Cantarero

Jefe de Servicio Área Médica

Organización Nacional de Trasplantes

C/Sinesio Delgado 8, 28029 Madrid. Spain

ggarrido@msps.es

tfno: 0034 902 300 224; fax: 0034 902 300 226

www.ont.es

Eso es un piropo

Raúl de vez en cuando (en realidad bastante a menudo) le hace muchos cariños a su madre. Le da abrazos, besos... pero el otro día subió un peldaño.

Estaba comiendo y de repente dice: "mira parecen alas de mariposa, como tus ojos mami", la cuestión es que le tío estaba mirando dos patatas fritas.

Así que, si continua por ese camino, se va a convertir en un seductor nato; aunque a nosotros nos tiene más que ganados.

La presentación

Ya sabéis que estoy a la espera de que autoricen a la matrona, del centro de salud al que acudo, para hablar sobre la donación de cordón umbilical.

Para ello he hecho una presentación (puedes descargarla AQUI) y elaborado un texto para explicarlo (descargalo AQUI).

Os lo presento por si alguien quiere hacer lo mismo, o le sirve para otra iniciativa que pudiera tener. Ya me contareis qué os parece.

Sugerencia a la ONT

Acabo de mandar una nota a la ONT (Organización Nacional de Trasplantes) donde les solicito que pongan en su web los formularios para poder hacerse donante; concreto un poco en la donación de cordón umbilical ya que, otros formularios están más disponibles.

Grupos en Facebook

Ayer decidí crear un grupo en Facebook ( Información clara DONACIONES ) para que la gente que quiera se apunte y, si en algún momento pudiera usarse a la hora de hablar con alguien pues se haga... como para comunicar a algún responsable de algún centro de salud, hospital (lo que sea). Así que si queréis apuntaros pues ya sabéis dónde está.

También he aprovechado y me he hecho miembro del grupo Donemos el cordón un grupo creado por Laura Abad Rivero, una chavala de Argentina con una de esas historias que, realmente, no quieres que se den.

Bueno; por aquí vamos bien, con muchas lluvias y con ganas de que salga el sol y poder dar unos buenos paseos y salir a jugar y hacer el loco un poco en la calle, que ya se hace pesado tanta casa.

No todo es quejarse

Igual que digo una cosa, y me quejo, también tengo que decir las cosas buenas que tiene otro grupo de gente e instituciones.

Hoy he ido a revisión (por lo de mi espalda) y he aprovechado para hacerle a la matrona del centro de salud al que voy una propuesta.

Desde hace tiempo me rondaba la idea de hacer una presentación, de diapositivas (powerpoint), para concienciar a las futuras madres de que donen el cordón umbilical en el momento del parto.

Cuando me he presentado y hablado con esta señora, no solo no ha puesto ningún impedimento, sino que me agradecía la posibilidad que se le presentaba... solo necesita que se lo aprueben sus superiores (cosa que espero que hagan). Incluso hemos tratado otros temas que tanto Marijose como yo vamos a intentar mover.

Así que, con suerte, en breve estaré dando unas "charlas" a las futuras madres para concienciar de la importancia de este tipo de donación.

Pese a la respuesta --- SIGO INDIGNADO

Hace ya algún tiempo (realmente no recuerdo cuando lo mandé) escribí a la página web del SAS.

Puse lo siguiente:

NO SE ENCUENTRA NADA SOBRE LA DONACION DE MEDULA OSEA... EVIDENTEMENTE LA
LEUCEMIA NOS AFECTA A LAS QUE LA PADECEMOS... Y PESE A QUE TODAS LAS
DONACIONES SON IMPORTANTES, USTEDES SOLO SE CENTRAN EN LA DE SANGRE Y
TEJIDOS. POR LO QUE CONSIDERO QUE USTEDES NO FACILITAN INFORMACION
ADECUADA, NI TAN SIQUIERA PARA LAS DONACIONES DE PLAQUETAS... EL PADRE DE
UN PACIENTE DE LEUCEMIA
http:mileucemia.blogspot.com/
DONDE PUEDEN VER LA EVOLUCION DE MI HIJO Y LAS VECES QUE HE SOLICITADO QUE
LA GENTE SE HAGA DONANTE DE TODO... NO COMO USTEDES, QUE DAN LA ESPALDA A
UNA REALIDAD (SOLO TEJIDOS, ORGANOS Y SANGRE)     VALIENTE MIERDA DE
INFORMACION LA QUE FACILITAN EN MUCHAS OCASIONES. ¿DONDE APARECE COMO
HACERSE DONANTE DE MEDULA EN ESTA WEB?

La respuesta del WebSAS ha sido la siguiente:

 Num. Sugerencia: 9-03/2010

Nombre: PABLO JESUS GONZALEZ PEÑA
Correo:
Teléfono:
Org/Part: PARTICULAR
Fecha: 01/03/2010

Sugerencia: página Web del Servicio Andaluz de Salud:
Entre en: http://www.juntadeandalucia.es/servicioandaluzdesalud
Acceda al apartado de Trasplantes, que está en el menú de la derecha:
Información al Ciudadano >  Preguntas más frecuentes > Donación y
Trasplante de Progenitores Hematopoyéticos: Médula Ósea, Sangre Periférica
y Cordón Umbilical.

En esta misma Web de la Coordinación de Trasplantes de Andalucía, en el
apartado de Estadísticas > Implantes de Tejidos > Progenitores
hematopoyéticos puede usted encontrar información acerca de los
trasplantes realizados en Andalucía a pacientes con enfermedades
hematológicas y la actividad del Banco Público de Cordón Umbilical de
Andalucía, que a finales del año 2009 contaba ya con más de 15.000
unidades de sangre de cordón umbilical listas para trasplantar a aquella
persona compatible que lo necesite, siendo el primer Banco de España y el
tercero del mundo en unidades de cordón umbilical listas para
trasplantarse y conseguidas gracias a la solidaridad de las madres
andaluzas y al esfuerzo de los profesionales sanitarios. Por otra parte,
los Centros Regionales de Transfusión Sanguínea de Andalucía realizan
campañas periódicas de información a la población para hacerse donante de
médula ósea. Los Teléfonos y direcciones puede también encontrarlos en la
misma Web:

¿A dónde debe dirigirse para hacerse donante?

En los Centros reseñados a continuación podrá solicitar una más amplia
información:

Almería

Centro de Transfusión Sanguínea. Hospital Torrecárdenas. Paraje de
Torrecárdenas, s/n.

04009 Almería. Tel.-950.01.60.35

Cádiz

Centro Regional de Transfusión Sanguínea. Ronda de Circunvalación s/n.

11407 Jerez de la Frontera. Tel.-956.03.31.20

Córdoba

Centro Regional de Transfusión Sanguínea. Av. San Alberto Magno s/n.

14004 Córdoba. Tel.-957.01.11.00

Granada

Centro Regional de Transfusión Sanguínea. Doctor Mesa Moles s/n.

18012 Granada. Tel.- 958.02.14.00

Huelva

Centro de Transfusión Sanguínea. Hospital Juan Ramón Jiménez. Ronda Norte,
s/n.

21005 Huelva. Tel.- 959.01.60.23

Jaén

Centro de Transfusión Sanguínea de Área de Jaén. Carretera de
Bailén-Motril, s/n.

23009 Jaén. Tel.- 953.00.83.00

Málaga

Centro Regional de Transfusión Sanguínea. Av. Doctor Gálvez Guinachero
s/n.

29009 Málaga. Tel.- 951034100

Sevilla

Centro Regional de Transfusión Sanguínea. Av. Manuel Siurot nº39.

41013 Sevilla. Tel.- 955.00.99.00

Atentamente,

Servicio Andaluz de Salud
Avda. Constitución 18
41001 Sevilla

Tel. 955 01 8000
Fax. 955 01 8025
Buzón: http://www.juntadeandalucia.es/servicioandaluzdesalud

Yo les he vuelto a contestar en estos términos:

ME ALEGRA QUE ME CONTESTEN, LO CUAL NO ESPERABA...

NO OBSTANTE SIGO PENSANDO LO MISMO. Y USTEDES ME DAN LA RAZON.

COMO PUEDEN OBSERVAR, NADA MAS ABRIR SU PÁGINA WEB SE OBSERVA LO SIGUIENTE EN EL LATERAL DERECHO.

SI HACEMOS CLICK EN EL ENLACE SOBRE DONAR SANGRE, APARECE LO SIGUIENTE:

COMO PUEDE APRECIAR HAY INFORMACION CLARA Y PRECISA PARA SABER DE QUE SE TRATA.

AHORA VEAMOS EL ITINERARIO QUE USTEDES RECOMIENDAN:

ACCEDEMOS AL APARTADO TRASPLANTES Y APARECE:

YA VEMOS LA IMPORTANCIA DE LA DONACION DE ORGANOS Y TEJIDOS (QUE NO SE LA QUITO).

SEGUIMOS Y CLICAMOS EN INFORMACION AL CIUDADANO:

VOLVEMOS A VER LA IMPORTANCIA DE LA DONACION DE ORGANOS Y TEJIDOS Y UN APARTADO SOBRE PREGUNTAS MAS FRECUENTES AL QUE ACCEDEMOS COMO USTEDES ME HAN INDICADO:

Y AHORA ES CUANDO APARECE UN APARTADO SOBRE DONACION DE Y TRASPLANTE DE PROGENITORES HEMATOPOYETICOS.

PERO SE SIGUE VIENDO LA IMPORTANCIA DE "MULTIPLICAR EL VALOR DE LA VIDA HACIENDOSE DONANTE DE ORGANOS Y TEJIDOS".

POR TODO ESTO SIGO PENSANDO QUE LA INFORMACION QUE USTEDES DAN, ASI COMO LA IMPORTANCIA QUE USTEDES OTORGAN A ESTA REALIDAD (LES RECUERDO QUE LA SANGRE DE CORDON QUE NO ES VALIDA PARA REALIZAR TRASPLANTE SE DESTINA A LA INVESTIGACION - QUE NO SERA IMPORTANTE) ES UNA MIERDA Y ME SIGO RATIFICANDO EN MIS PALABRAS.

ASI QUE, SERIA INTERESANTE PONER ALGO COMO DONACIONES - Y AHORA UNA APARTADO PARA CADA TIPO DE DONACION QUE SE PUEDE HACER... PORQUE PARA LLEGAR A VER LA DONACION DE MEDULA HAY QUE DAR MAS DE UN RODEO.

MUCHAS GRACIAS POR SU RESPUESTA, AUNQUE COMO PUEDEN VER NO SOLUCIONAN NADA

Creo recordar que en más de una ocasión he agradecido a TODOS los donantes de CUALQUIER COSA su labor, ya que, gracias a todos ellos Raúl está como está. Nunca quitaré la importancia a estas donaciones (porque la tienen); pero la donación de médula y de cordón es bastante importante, y considero que las autoridades sanitarias la consideran "la hermana menor".

No pretendo que se le de más importancia (insisto en que todas la tienen), pero sí quiero que se la trate igual que a todas las demás.

Dolor de espalda

Yo padezco de problemas de espalda, y de vez en cuando me dan la lata. Este sábado pasado fue uno de esos días que me dio un "latigazo" de los gordos.

La cuestión es que llevo desde el sábado tumbado, con calor, medicamentos... hasta el médico me ha dado de baja y no puedo ir a trabajar.

Y ahora que llevo 4 días en casa es cuando me doy cuenta de lo mal paciente que soy, y del mérito que tienen todos aquellos que se llevan días, semanas, e incluso meses ingresados en un hospital.

No he podido evitar acordarme de Raúl ingresado, y de lo "bien" que se lo pasaba allí. También es verdad que él no tenía conciencia de la situación, que espera otras cosas... la cosa es que yo no valgo como paciente.

Primera dama andaluza infantil

La Barriada Andalucía organiza todos los años, para celebrar la fiesta de nuestra comunidad autónoma (28 de febrero), una serie de actos. Montan una carpa y vienen a cantar chirigotas, hacen concursos de disfraces...

Una de las actividades es proclamar a las damas andaluzas. Yolanda ha querido participar este año, aunque le hemos explicado que lo importante no es la belleza externa, que hay que valorar a la gente por la forma de ser...

La cuestión es que la han escogido como primera dama, y os aseguro que la cara que tenía de orgullo y satisfacción era para haberla enmarcado.

La pena es que no pude ver como la proclamaban porque a Raúl se le cayó una de las partes de las barras que ponen para el bar que montan allí (no le pasó nada, pero se puso muy "tonto" y como estábamos cerca de casa, él y yo nos fuimos).

Al día siguiente quería enseñarle la banda a todo el mundo. Se merece una banda por todo lo que ha tenido que soportar.

La caída

Hace unos días Marijose pegó una caída en la calle cuando llevaba a Raúl a caballo. Se lastimó las rodillas y sobre todo una muñeca (todavía tiene las "postillas" en la mano).

Raúl se ha estado preocupando mucho por ella, haciéndole mimos; a la hora de andar le pregunta si esa es la mano que le duele (para ponerse por el otro lado). Es curioso ver al mocaco preocupándose por cómo se encuentra su madre.

A los pocos días con el suelo mojado de la calle ha pegado otra caída... pero esta vez no se ha lastimado nada. Hay un dicho "no hay dos sin tres", pero espero que esta vez se equivoque. o importante es que se encuentra bien, y que, aunque lo recibimos todos los días, ahora tiene un poco más de cariño de nuestro hijo.