Una llamada especial

Ayer por la noche recibí una llamada muy especial para mí. Se trataba de Gloria, de "Todo por una sonrisa"; esta es la asociación a la que pertenecía Bobo (nuestro payaso).

Estaban haciendo un encuentro y querían tener testimonios de familias que han estado hospitalizadas y que hemos sabido valorar el trabajo y esfuerzo que realizan en los hospitales.

Sin lugar a dudas algo muy duro, porque se trata de hacer reír a niños que se encuentran mal (enfermos)... les dije que una de las mejores cosas que tienen es que no solo hacen reír a los niños, sino que alivian a los padres. Cuando ves a tu hijo con los cables, en la cama, sin poder salir de la habitación... y llegaban allí, te hacían algo con un globo, traían las marionetas... era muy especial; son gente especial.

Un abrazo a todos y un recuerdo especial para "Bobo, Tonete y Gloria".

La vuelta

Este año "La vuelta ciclista a España" ha sido algo más que un espectáculo que se puede ver en las calles o en la televisión.

Ha sido algo más porque hemos tenido la inmensa suerte de representar a la Fundación Carreras en la primera etapa en Sevilla (la contrarreloj nocturna).

Cuando Raissa y Belén nos llamaron para decirnos que si queríamos ir a representarles fue una sensación muy bonita; intento ayudarles en todo lo que puedo y, poder hacerlo de esta manera...

Esta es la historia de un día maravilloso en Sevilla:

Hacía mucha calor y, antes de llegar al sitio que nos indicaron, nos metimos en el "Bar Toro" para tomarnos un refresco; allí, hablando con uno de los camareros le dijimos el motivo por el que estábamos en Sevilla (dando un paseo a las cinco de la tarde en el mes de agosto, lo que es una locura). La cuestión es que cuando vamos a pagar nos dicen que estamos invitados, que era lo de menos... la verdad es que me quedé perplejo, pero la cara del encargado lo decía todo. Todo un detalle por su parte.

Después nos fuimos a "La torre del oro" donde habíamos quedado con el responsable de la vuelta (Vicente Férez; está bien escrito, es con "f").

Si el trato del bar fue estupendo, no os podéis ni imaginar el que nos dio Vicente... pese a todo el trabajo que tenía (y que pudimos comprobar, porque el móvil no paraba de sonarle y acudía gente en cada momento) vino a recibirnos, nos enseño todo el entresijo de la vuelta (que es impresionante), nos presentó a todo el que pasaba cerca, se notaba que estaba contento de tenernos allí, que es una acción importante para él la colaboración que van a tener con la Fundación (el maillot del ganador de la vuelta 2010 lo van a entregar a la Fundación Carreras con fines benéficos).

Una de esas personas a las que conocimos fue Abraham Olano; debo reconocer que a Raúl y Yolanda no sabían quién era, pero yo estaba encantado de saludarle.

Vicente nos subió al podio antes de que empezara la carrera y se tuviera que ir; la gente nos miraba y aquí es donde entra lo importante, se veía bien clara la camiseta, se veía bien clara la palabra leucemia... pensarían cualquier cosa, pero el mensaje estaba por allí.

Después nos dejó para que paseáramos por allí, por donde están los equipos, los stand de las marcas; aquí Yolanda disfrutó cogiendo los pin, gorras... y Raúl como loco con los pinchitos de unos sandwiches que tenían forma de espada (no deja de ser un niño de 5 años).

No conforme con todo esto, Vicente tuvo el "detallazo final"; vino a buscarnos y nos llevó a la caravana donde serigrafían los maillots que entregan a los corredores, y allí hicieron uno para Raúl, pero no uno cualquiera, el del ganador.

Puede decirse que el primer maillot de líder lo ha tenido Raúl; y por eso había que pasar por el podio para celebrarlo, además con sus azafatas y todo el protocolo de los grandes campeones.

Y aquí es donde se ven a los dos más grandes; cada uno a su manera ha luchado contra la leucemia.

Vicente también quiso participar y se subió al podio con Raúl.

Luego pudimos disfrutar en primera línea de la entrega del trofeo al equipo ganador, las azafatas subiendo y bajando rápidas para cambiarse las chaquetas de patrocinadores, el cava; el maillot al primer líder oficial (el oficioso era Raúl).

Ha sido una experiencia muy bonita, inolvidable... por desgracia la siguiente foto no me salió bien, pero demuestra que lo que dije al principio es verdad, la cara de Vicente lo deja bien claro (estaba contento por tenernos allí).

Por cierto, el día siguiente fuimos a casa de unos amigos y Raúl se quiso poner el maillot, que no se quitó ni un momento (esta foto la sacó él mismo).

Por todo esto solo me queda agradecer a la Fundación Carreras (Belén y Raissa) por darnos la oportunidad de representarlos y a Unipublic / A3-eventos (Vicente Férez) por el trato que nos dio en todo momento.

Pese a todo, un pensamiento me pasó por la cabeza... y no quiero que ningún niño, y ningún padre tenga que pasar por lo mismo que nosotros hemos pasado.

David Gil

Este martes estuvo por Cádiz un chaval que decidió recorrer 500 Km. en 10 etapas, por toda Galicia, para concienciar a la gente de la necesidad de hacerse donantes de médula ósea; se trata de David Gil y del proyecto "700 camisetas contra la leucemia" (hay un banner en el blog para acceder).

Como ya he dicho en muchas ocasiones, esta es la parte positiva que ha tenido la enfermedad de Raúl, conocer a gente como ésta; primero por internet, y luego en persona (donde se ve que todavía son más grandes que por la red); igual me pasó con Patri y Encarni.

Pasamos un rato muy agradable, comida en Cádiz y charla después en casa donde Yolanda les preparó una tienda de regalos...

Sin lugar a dudas, uno de esos días que te hacen disfrutar (además, para que no sintiera "morriña" llovió un poco). Un abrazo amigo, y gracias por la visita que espero poder devolver.

Demasiado desconocimiento

¿Qué le han puesto el hueso de un muerto, no?... esa era la pregunta que le han hecho hoy a Marijose en el trabajo.

Cuando ha venido a casa y me lo ha dicho me he quedado de piedra; entiendo que hay mucho desconocimiento de la enfermedad, de ¿cómo se hace un trasplante de médula?, de ¿en qué consiste donar médula ósea?...

Hay que hacer algo al respecto, las campañas puntuales que puede hacer la Fundación Carreras no son suficiente, hay que involucrar más a las Comunidades Autónomas y sus respectivos servicios de salud.

Es necesaria mucha más información sobre todo este tema y, como siempre he dicho, de cualquier tipo de donación.

La donación de médula ósea se hace en vida; te extraen progenitores hematopoyéticos, las células madres, (bien mediante punción en hueso o mediante aféresis, como si fuera una diálisis) que se tratan y se "colocan" al enfermo mediante un gotero. Los únicos requisitos son la edad y salud del donante y que el tipaje HLA de la sangre sea lo más parecido posible, para tener una mayor compatibilidad y evitar rechazos y complicaciones posteriores.

Lo malo de todo esto es que te das cuenta que antes yo tenía ideas igual de erróneas.

Fútbol playa en Cádiz

Este fin de semana se ha jugado en Cádiz la "I Edición del Trofeo Ramón de Carranza de Fútbol Playa".

Como todos los trofeos y torneos del deporte femenino empieza con pequeños pasos que, espero, sean más grandes en las próximas ediciones.

Ali, una de las personas que ha organizado el trofeo, se puso en contacto conmigo para "hacer algo con las camisetas de la Fundación Carreras".

Ella fue jugadora de nuestro equipo, conoce toda la historia de Raúl y quería colaborar de alguna manera. Así que se le ha podido facilitar algunas camisetas y los que estaban haciendo las veces de organización del trofeo las han llevado puesta.

Así que desde aquí muchas gracias a Ali, Portillo... y todos los que habéis organizado el trofeo y habéis tenido el detalle de querer colaborar en la difusión del mensaje de la Fundación Carreras llevando las camisetas (que la gente se haga socia de la curación de la leucemia, no solo con ayuda económica sino también como donantes de médula ósea).

Es lástima

El viernes estuve en el hospital de Cádiz, visitando a mis niños (como yo les digo; aunque en realidad hablo con los padres).

La casualidades que la doctora que durante 4 meses ha tratado a Raúl me ve hablando con una de las madres (a la que le tiene que dar unos resultados) y cuando se acerca me dice "buenas", a lo que le respondo "hola" (todo con mucha educación); luego aparta a la madre para decirle los resultados (lo que es lógico desde mi punto de vista, dar los informes solo al familiar del enfermo) y se marcha a otra habitación donde he empezado a hablar con el padre; cuando va a entrar me aparto y vuelvo a retomar la conversación con la madre de antes.

De verdad que sería para grabar en vídeo a las enfermeras, celadores, limpiadoras... cuando me ven y hablamos sobre Raúl (que siempre me preguntan por él, la hermana y la madre). Y esta mujer que, ha sido su doctora, que nos daba los informes a diario (también era para verlo esto) no es capaz ni de decir un simple ¿todo bien?...

Creo que no merece la pena hablar más de ella, por suerte es "buena" en su trabajo (aunque la parte humana del mismo deja mucho que desear).

Antes me daba coraje esta situación, y las cosas que nos han pasado con esta señora... ahora me da lástima. Es una pena que haya personas de esa manera.

Lo importante de todo esto, que los niños se iban a ir de fin de semana y que los resultados estaban siendo buenos.

Así que, como la imagen que he puesto en esta entrada, un cero para este tipo de personas; un diez para el resto.

Hablando en la orilla

Hace unos días estaba hablando con unos conocidos en la playa (metido hasta las rodillas en el agua) cuando surge el tema del cáncer.

Precisamente el padre de uno de ellos lo tiene y la cosa no pinta nada bien. Cuando les comento que Raúl está trasplantado de médula se quedan perplejos. Primero porque nos conocemos de varios años y no sabían nada, segundo porque ver a Raúl en la playa es un show (sobre todo cuando se está bañando) no para, corre, juega... la verdad es que se lo pasa en grande.

Hace poco le decía a la madre con mucha ilusión: "¡esto no podía hacerlo el año pasado!". La verdad es que está disfrutando mucho este verano.

Asociación de ideas

Ya he dicho muchas veces que los niños son geniales, que me encanta la inocencia que tienen, la forma en que enlazan las cosas.

Hoy Raúl le dice a mi suegra que "mamá trabaja en el hospital"; cuando le preguntamos por qué dice eso nos cuenta que como tiene la camisa de limpiar pues que limpia en el hospital.

Marijose está trabajando en una empresa de limpieza, el uniforme es una camisa azul (como la de muchas empresas de limpieza), pero él la ha asociado con el uniforme de las limpiadoras del hospital y por tanto, su madre trabaja en el hospital. Pura lógica ¿verdad?.

¡Ten cuidado!

Nosotros le hemos dicho muchas veces a Raúl que tiene que tener cuidado con el Port-a cath. Pues bien, nuestro mensaje ha dejado huella.

Hace un par de días, en la playa, se acerca un niño de su edad más o menos para jugar con él. Los dos cogen las palas, la pelota y, como ya habían pasado las horas fuertes de sol (incluso refrescaba un poco) le quitamos la camiseta que le ponemos, al menos durante este verano para que no le de mucho el sol... la cuestión es que Raúl se acerca al otro crío y le dice "ten cuidado, no me vayas a dar aquí en el port-a-cath (mientras se lo señala) que yo estoy malito y puedes hacerme daño".

El otro niño se le quedó mirando como "flipao", jugó un ratito y lo dejó a los 5 minutos. Lo que siempre me sorprende de mi hijo es la naturalidad con la que dice las cosas; se acerca a un niño que no conoce de nada y le suelta ese detalle. Yo tengo aquí ésto, puedo jugar, pero tengo que tener cuidado... después hace locuras, como esa misma mañana que, por querer bajar un tobogán de pie, terminó dando una voltereta y cayendo al suelo (se asustó y se lastimó... encima se llevó una bronca; la voltereta fue para temblar) pero el tío tuvo esa conciencia de avisar al otro.

Una pregunta

Los niños te hacen muchas preguntas que, en muchas ocasiones, suelen dejarte "descolocado". Raúl nos hace preguntas y nosotros le respondemos lo mejor que sabemos y adecuando la respuesta a su edad.

El otro día, mientras estábamos en el coche nos pregunta: "¿cómo me pusieron el port-a-cath?"; además veníamos de dar un paseo, no habíamos pasado cerca del hospital de Cádiz, no se estaba hablando nada en particular relacionado con la enfermedad...

Le respondimos con la mayor naturalidad que pudimos, pese a que nos sorprendió la pregunta; le contamos que le hicieron la rajita que él se ve y que por ahí se lo metieron para luego ponerle las medicinas y no hacerle daño.

Pese a que siempre he dicho que no tiene una conciencia clara de su enfermedad (de la gravedad sobre todo) creo que empieza a ver más cosas y la curiosidad hace que pregunte...

Siempre he dicho que "La pregunta tonta es la que no se hace" (puedes leer una reflexión que me publicaron al respecto AQUI) y Raúl empieza a hacerse preguntas. Espero poder contestarle la mayoría.

Donación de libros

La noticia ha salido en pequeñito en el Diario de Cádiz del día 31 (aunque la donación se realizó el martes 27). Ya he contado que mi club está colaborando con la Fundación Carreras para difundir el mensaje de la necesidad de donación de médula; pero no queremos quedarnos ahí y hemos contado con la ayuda de Agapea para esta donación.

Pasamos mucho tiempo en el hospital, y tener a los niños entretenidos (que puedan olvidar la situación en la que están) es muy importante. Quiero agradecer a mi club y Agapea que me hayan apoyado en esta iniciativa que va más allá de entregar unos juguetes por Navidad (que parece que "es cuando toca ser solidario").

Puedes leer la noticia más ampliada pinchando AQUI.

Os aseguro que cuando llevaba las cajas con los libros al hospital ha sido una sensación muy gratificante; intento hacer lo que puedo para ayudar (hoy he dado otra charla a mujeres embarazadas en el ambulatorio para que donen el cordón umbilical), y ver que algunas personas se apuntan a ello es muy bonito; y el resultado final ni os lo cuento.

Así que aprovecho para acordarme nuevamente de los voluntarios, de los payasos (del gran Bobo)... de todos los que intentaron hacernos más grato nuestro tiempo en el hospital. Gracias por ayudarnos.

Sirva como pequeño homenaje

Mirando las fotos del viaje que hemos hecho a Valencia, me he encontrado con esta (que la hice con toda la intención del mundo en la Ciudad de las Artes y las Ciencias, pero que no recordaba tenerla).

¿Quién es tu superhéroe de la vida real?... cuando le hacía la foto a Raúl junto al cartel no podía evitar acordarme de todas y cada una de esas personas que he ido conociendo, de una u otra manera, a lo largo de todo este tiempo (desde el 8 de septiembre de 2008).

A otros no les he conocido, como es el caso del donante; de otros solo tengo su foto a través del facebook, o no tengo foto (ha sido por correo electrónico, por teléfono...).

Mis superhéroes (aparte de Raúl, mi mujer y mi hija) son todos ellos, los que he dicho antes, los 83366 donantes de médula inscritos en REDMO, los médicos, enfermeras, los voluntarios, enfermos, los del foro de la Fundación, Eva, Raissa... son muchos nombres y algunos ya no los recuerdo.

Sirva como pequeño homenaje a todos y cada uno de ustedes este pequeño escrito. En la foto solo aparece Raúl con los héroes de Marvel, pero se puede cambiar la imagen del fondo por las caras de cada uno de vosotros.

Excursión a Rota

Dicen que una imagen vale más que mil palabras. Así que aquí dejo unas cuantas imágenes del día de ayer en Rota.

Todavía no se manejar muy bien slideshare, así que hay que ir pasando las fotos una a una... ya aprenderé más adelante.

Sin Aqualand

El miércoles pasado Marijose y Yolanda fueron a Aqualand Bahía de Cádiz, un parque acuático entre Jerez y El Puerto, pero Raúl y yo nos quedamos en casa; aún es muy pronto para meternos en un sitio como ese y pasar todo el día entre sol, piscinas...

Así que mientras su hermana se lo pasaba de miedo (que tiene todo el derecho del mundo) nosotros nos fuimos a comer por ahí, a ver juguetes, a estar un rato frente a la tele viendo dibujos animados... Ya tendrá tiempo de parques acuáticos y muchas más cosas.

Además, Raúl tiene muy asumido que aún hay cosas que aún no puede hacer y, pese a ser tan pequeño, las acepta (con cierta resignación).

Feria del Carmen y de la Sal 2010

Este año una caseta de feria, en concreto la caseta de la Hermandad de la Caridad, ha tenido el inmenso detalle de llevar las camisetas de la Fundación Carreras durante todo el tiempo que ha durado la misma.

La imagen que aparece encima es de la página web del Diario de Cádiz, que también ha sacado la foto en un artículo sobre la feria, por lo que ha tenido la difusión que desde la hermandad se pretendía.

No solo han estado con ella dentro preparando las cosas, sino que en la barra entregando la comidas y bebidas... todos han estado con la camiseta de la Fundación durante los 6 días que dura la feria.

No puedo dejar de agradecer a Chema que, desde que le comenté la posibilidad de hacer algo, no dudó un momento en embarcarse y trasladar a la Junta de Gobierno de la Hermandad de la Caridad la idea de llevar las camisetas y difundir el mensaje.

Por supuesto mil gracias a todos los miembros de la hermandad, desde la Junta hasta el último de los miembros que han participado en la caseta; todos no están en la foto con Raúl, pero todos han estado ahí.

Ha sido una iniciativa muy bonita, y puedo deciros que cuando estuvimos en la caseta se notaba la emoción y el cariño con el que han participado en ella.

Algo más que un encuentro

Cuando empiezas a escribirte con gente a través de los foros de la Fundación Carreras, por facebook... empiezas a generar unos lazos que, pese a la distancia, son muy sólidos. Uno de esos lazos que se han creado ha sido con Encarni (hermana de Pedro, puedes acceder a su blog pinchando AQUI).

Pues el domingo 11 pudimos conocernos. Un domingo que pasará a la historia porque España ganó el mundial de fútbol, pero que yo recordaré más por el abrazo que le dio Encarni a Raúl cuando lo vio.

Pasamos un rato muy agradable, sus hijas estuvieron jugando con Yoli y Raúl, mientras ella hablaba con Marijose y Feli (su marido) y yo no dejábamos de mirar la tele.

De todos modos lo mejor vino el jueves siguiente; nos fuimos a pasar la tarde con ellos a Requena (donde vive y sigue teniendo el cartel de Raúl en la puerta de su tienda).

Los niños nos hicieron un teatro después de cenar... las vacaciones están para disfrutar, y os aseguro que no solo viendo el Oceanografic, Terra Mítica (que fue genial) se disfruta; hasta ahora, de lo mejorcito de este verano.

Siempre he dicho que dentro de la enfermedad hay cosas positivas y, sin lugar a dudas, esta es una de ellas. Siempre "p´alante" amiga.

Gracias al C.D. Manteka

Ayer tuvimos la suerte de conocer a varios miembros del CD Manteka (aquí el enlace a su blog). Además, la situación en la que uno conoce a las personas resulta importante, y la situación, el contexto en el que los hemos conocido ha sido maravilloso.

Ayer se celebró la "I Marcha solidaria contra la leucemia", en un camino que transcurría desde Jerez hasta Cádiz.

Se pusieron en contacto con nosotros porque quisieron personalizar en Raúl, y en mi familia, la lucha contra esta enfermedad; por eso tuvieron el detalle de regalarnos dos maillots, uno del club para Yolanda y otro, cedido por Vicente Férez con la firma de Alejandro Valverde, para Raúl. Además incluyeron el gesto simbólico de un cheque por valor de 400 euros (que ya ellos mandarán a la Fundación Carreras) recaudados para la lucha contra la leucemia.

Mientras esperábamos a que llegaran a la Catedral de Cádiz (punto final de la Marcha) estuvimos repartiendo información de la Fundación a las personas que se paseaban por allí.

Se concentraron bastantes ciclistas, aunque algunos se fueron descolgando en el camino (ya que el trayecto se hacía en tramos y algunos no lo completaron completo) lo que no quita mérito a ninguno de ellos; lo importante era participar y colaborar con la iniciativa que, pese a hacerse con ciertas dudas (como me confesaban Salvi y Langui; algo normal al hacerse algo por primera vez), ha sido todo un éxito.

Al final un acto emotivo donde nos hacían entrega de los regalos, donde conocí a un chaval trasplantado de médula en dos ocasiones (y ahí estaba el tío con su bicicleta), donde intentamos concienciar de la importancia de las donaciones (que era lo más importante).

Ya lo dije una vez, ¡esta MANTEKA es de la buena!. Además, salvo situaciones extrañas, me tengo que poner en forma para cuando se haga la II Marcha (la bicicleta la tengo).

Así que, GRACIAS por todo lo que estáis haciendo y por el cariño que nos habéis mostrado.