Hoy es mi día

Hoy hace dos años que le transfundieron a Raúl su nueva médula. Ya han pasado dos años. Cuando se ha levantado su madre le dice: "¡felicidades Raúl!, ¡hoy es tu cumple!"; y él ni corto ni perezoso, le dice si le puede comprar el reloj de Ben 10.

Le explicamos que es que hace dos años de su nueva médula, y se nos queda mirando como pensando... ¿qué le pasa a esta gente?. El solo piensa en quitarse el port-a-cath. Es su única relación con la enfermedad.

Hoy también la Fundación Carreras inaugura una sección en su página web; y tenemos el placer y el honor de haber sido elegidos para inaugurarla (cuando nos llamó Raissa no dudamos en decir que si). Se trata de un espacio para felicitar, contar una experiencia importante, dar una sorpresa... y además siendo solidario; ya que para que aparezca en la web habría que hacer un pequeño donativo. Nosotros no hemos tenido que aportar nada, pero seguro que encontramos días para celebrar y compartirlos en la web de la Fundación.

De momento vamos a seguir disfrutando del día de hoy. Porque hoy es el día de Raúl.

Un posible donante

Acabo de llegar a casa, Marijose me cuenta que Ani, una amiga suya, ha llamado por teléfono porque su marido quería hablar con ella. Cuando se pone Pepe, el marido de esta amiga, le dice que tiene que darle una noticia. Marijose se alerta y le pregunta ¿buena o mala?... Buena.

Le dice que el lunes tiene que estar en el hospital de Cádiz para realizarle pruebas, porque es un posible donante. Le comentaba a Marijose que sentía ilusión; que eso era como si le hubiese tocado la lotería, que sabía que era muy difícil ser compatible con alguien.

Es una gran noticia; muchos de nuestros amigos se hicieron donante a raíz de que Raúl enfermara; y quiera que no, esto es fruto de eso. Como siempre, hay que intentar ver el lado positivo de todo.

Quizás, indirectamente, Raúl está ayudando a salvar una vida. Y, por supuesto, Pepe es un afortunado... ahora mismo te aseguro que te envidio amigo.

Animando a Yolanda

Ayer se celebraron unas competiciones de atletismo para escolares en San Fernando. Yolanda competía representando a su colegio en un par de pruebas.

Vino algo enfadada porque, pese a que ganaron su serie de relevos, no se clasificaron para la final. Yo le pregunté si se lo había pasado bien, que eso era lo importante; que si no disfrutaba con eso no le dejaría ir más... aunque también le expliqué que, ya que compite, tiene que esforzarse al máximo.

La cosa es que Marijose me decía que tenía que ver a Raúl gritando y animando a la hermana cuando llegaba a la meta. Una imagen que no puedo tener porque tenía que trabajar, pero que puedo imaginar.

Otro pequeño momento en nuestras vidas; otro gran momento para disfrutarlo.

Cita en el hospital de Cádiz

Este lunes pasado hemos ido a Cádiz, a la consulta de la doctora Vicky, para entregarle la documentación que nos han dado de Córdoba. De manera que ya tenemos pedido día para la retirada del port-a-cath y para hacerle una ecocardio; porque la espirometría se la hicieron ese mismo lunes, y las vacunas se las van a poner en el ambulatorio de San Fernando.

Raúl no se acordaba de la doctora Vicky (cosa de la que me alegro); sin embargo, cuando estuvimos en la séptima, no quiso dejarse ningún sitio sin visitar. Primero me decía que esa era la planta de Bobo, Tonete y "el otro" (la verdad es que yo tampoco me acuerdo de su nombre) así que asocia la planta a los payasos.

Cuando vimos a Mila, Sole, Paloma... todos se quedaron sorprendidos al verlo; y en el momento en que iba a entregar los papeles me dice: "nos falta un sitio" (por la escuela), así que allí fuimos a saludar a las maestras.

También pasamos por la planta novena; allí es donde te hacen la espirometría, pero nosotros aprovechamos para visitar a Almudena y darle ánimos desde la puerta de la habitación (está bajita de defensas, así que tomando precauciones; se iluminó la cara al ver a Raúl.

Ya se va a acercando el momento para la retirada del port-a-cath, para devolver su cuerpo a una normalidad prácticamente absoluta. Seguimos dando pasitos.

Por cierto, cuando le colocaron la pinza en la nariz para que soplara había más pinza que niño (tenía que haberle sacado una foto).

Reporteros Onda Cádiz

A finales de enero, cuando terminamos un partido, se me acerca un reportero de Onda Cádiz y me propone ser el protagonista de un reportaje. Mi primera impresión fue de sorpresa, pero cuando me explicó el formato del programa no dudé en decirle que si.

Tenía la posibilidad de poder llegar a más gente para que se haga donante de médula. No voy a mentir, debo decir que me gustaba la idea de ser "el protagonista", pero los protagonistas reales de todo esto son los que necesitan un trasplante, los donantes, los que luchan contra la leucemia. Por eso creo que, de una u otra manera, es otro granito para luchar contra esta enfermedad.

Esta es la primera parte (he tenido que subirlo en dos partes).

Y esta otra es la segunda parte.

En el programa aparecían historias de otras dos personas, pero no tenían relación con la leucemia. Uno era sobre un cantante y la otra historia era de un colaborador de Cáritas.

Tengo que darle las gracias a Langi y a Javi por pasarme los programas para poder editar estos vídeos.

El programa se emitió el 27 de marzo de 2011; puede verse entero pinchando AQUI.

Es de bien nacido el ser agradecido

Es un refrán bastante conocido y yo, suelo agradecer los gestos y reconocer las cosas.

Esta tarde cuando volvía a casa de mis padres, tras perder mi equipo por 1 a 3, veo un taxi en una parada con la pegatina puesta. Le dije a Quique (que me acercaba en su coche) que se parara al lado y, con la ventanilla abierta, agradecí al taxista que la llevara puesta.

Este taxista estaba en Cádiz; tal y como me dijeron algunos y como me dijo Sandra, las pegatinas empiezan a verse por allí también.

Y por eso quiero agradecer que la hayan puesto; es verdad que me dolió que algunos me engañaran para no ponerla, pero me emocioné al verlas colocadas y por ello les doy las gracias.

Como ya he dicho, entiendo que no quisieran ponerlas; si cada vez que llega uno con una pegatina para colocarla la pusieran, los coches estarían llenos. Pero me dolió mucho que me mintieran para no hacerlo.

De todos modos, siempre hay gente buena por ahí, y con esa es con la que hay que quedarse.

MUCHAS GRACIAS a todos los que estáis colaborando en la lucha contra la leucemia.

En la puerta de casa

He comentado que los taxistas de San Fernando han colaborado y han colocado las pegatinas en sus coches; cuando digo en sus coches me refiero no solo a sus taxis, también en coches particulares (uno de ellos perdió a su hermana por culpa de la leucemia).

Esta tarde había un taxi aparcado en la puerta de mi casa (pura casualidad) y no puede evitar mirar la parte trasera del coche; al ver la pegatina subí por la cámara y le hice una foto.

Le he borrado la matrícula, pero he marcado en rojo la pegatina que lleva puesta. Insisto en que entiendo que en Cádiz no quisieran poner la pegatina en sus vehículos; pero me molestó mucho que me mintieran para que "les dejara en paz".

Lo importante es que hay gente, como el dueño de este taxi, que colabora de forma desinteresada. Nuevamente, MUCHAS GRACIAS.

3 puntos

Eso es lo que han tenido que ponerle a Raúl en la barbilla.

Parece que ha querido comprobar si él era más duro que el suelo. Pisó el balón, resbaló y... Bueno, tres puntos adhesivos y unos días con el apósito.

Señal de que vive, que disfruta, que juega... te asustas, pero "te alegras".

No creerse mucho la cara de "compungido" que tiene en la foto; a los cinco minutos ya estaba bailando con una música que salía en la tele y haciendo "sus cosas". Genial el colega.

Taxistas Cádiz 0 - Taxistas San Fernando 1

Hace tiempo hice unas pegatinas para los coches; la idea surgió al ver los taxis de Córdoba, que llevaban unas pegatinas para que la gente se hiciera donante de órganos.

La cuestión es que hice 20 y las repartí por San Fernando. Lo mejor fue la respuesta de varios taxistas de aquí, que no solo la cogieron, sino que repartieron algunas entre compañeros.

He hecho otras 20, con otro diseño; blancas, para que no desentonen tanto en los taxis (las anteriores eran negras) y pensé en repartirlas entre los taxistas de Cádiz. Cuando llego a la primera parada para pedirles que las coloquen, me dicen que hace falta un permiso municipal para colocar publicidad (yo les enseñaba la pegatina, que es la que aparece ahí abajo). Me dijeron que la llevara a la oficina central.

Como yo soy como soy, me acerco luego a otra parada de taxis y hablo con varios taxistas que cogen la pegatina, pero que al no ser el coche de ellos que hablarán con el titular y que la pondrían (yo les decía que si no la iban a colocar que la dieran a otro compañero que sí quisiera ponerla) uno de ellos me volvió a decir lo de la licencia municipal para colocar pegatinas.

Insisto en lo de la licencia porque no es cierto, no hace falta ningún permiso del ayuntamiento para eso. Lo se porque he hablado con otros taxistas.

Indignado llamé a Radio Taxi de Cádiz y hablé con una señorita (Sandra) que es todo un encanto; ya que, no solo se disculpó por sus compañeros, sino que me dijo que le llevara pegatinas, que ellas las repartiría para colocarlas (incluso me dijo que si hacía más la llamase para recoger otras).

Lo curioso es que un taxista de San Fernando ha repartido estas pegatinas; y algunos compañeros le han pedido alguna para colocarla en su coche particular (no solo en el taxi).

Puede que sea feo generalizar, pero, en este caso, los taxistas de San Fernando ganan a los de Cádiz.

Evidentemente, lo que más me ha molestado de todo esto no ha sido que quieran o no colocar la pegatina; eso lo respeto, incluso lo entiendo, pero no hace falta decir una mentira para no colocarla (todas las posturas son respetables y yo lo hago).

Desde aquí; MUCHAS GRACIAS a todos los que la han colocado; muchas gracias a Sandra, por su comprensión y predisposición para ayudar; muchas gracias a todos los que, de una u otra manera, se ofrecen a colaborar en una causa personal sin pedir nada a cambio.

"Mezcla Casual"

"Mezcla Casual" es el nombre de un conjunto de música formado por un inglés, un alemán y dos españoles (sí, parece el comienzo de un chiste, pero no es así). Uno de esos españoles, Roberto, es el padre de un compañero de Raúl.

La cuestión es que nos dijo que iban a participar en un acto en favor de una ONG que actúa en Mali. Y me dijo que si tenía carteles de la Fundación Carreras que sería un buen sitio para ponerlo y darle algo de publicidad al tema; la verdad es que se le dio publicidad, porque durante el acto (que se hacía en tres idiomas) se dijo que había que ser solidarios, que se podía ser luchando contra la leucemia haciéndose donante.

Además colocaron los carteles en la entrada del recinto y a los pies del escenario. No contentos con eso, se han brindado a organizar algo parecido para recoger fondos y destinarlos a la Fundación Carreras. Veremos cómo montamos ese "tinglao", algo se nos ocurrirá.

¡FIESTA!

El otro día nos decía Raúl que quería hacer una fiesta. En realidad se lo decía a su padrino Alfonso por teléfono.

El motivo: "porque me quitan el port-a-cath". El tiene claro que eso es un motivo de fiesta (y lo es). Además, cuando se le pregunta por qué lleva eso, te dice que es porque está malito. Por lo que imagino que para él quitárselo será como estar ya bien, recuperado del todo.

Puede que ahora no, pero seguro que haremos muchas fiestas.

Respuesta de Yolanda

El miércoles pasado, cuando fuimos a Córdoba para la revisión, mis padres llevaron a Yolanda al colegio.

Una de las compañeras de Yoli le preguntó por su hermano... bueno, os dejo el vídeo y que ella os lo cuente.

Mi hermano en Córdoba from Pablo on Vimeo.

Pero os aseguro que me figuro el genio con el que le contestó. No os podéis imaginar cómo cuida del hermano (aunque se peleen en ocasiones; como todos los hermanos). Sin lugar a dudas ha pasado mucho con todo esto, y sigue protegiendo al hermano.

¡SEIS MESES!

Hoy hemos tenido revisión en Córdoba. Al contrario que otras veces, esta vez Raúl no estaba muy por la labor para que le pincharan en el port-a-cath; incluso sujetó las manos de Paz (la enfermera). Pero cuando lo tranquilizó, pues como siempre, bien... incluso refluía bien y salía bien la sangre.

Detalles importantes del día de hoy sobre la revisión. Raúl tiene los valores, en palabras del médico, como un niño de su edad.

Ya se le ha mandado ponerse las vacunas con virus vivos, que se la pondrán en Cádiz.

Otro de esos detalles es que se le va a quitar el port-a-cath, se le van a realizar unas pruebas por protocolo de actuación y ¡NO TENEMOS REVISION HASTA SEPTIEMBRE!.

Van a pasar seis meses para una próxima revisión. Esto implica que estamos entrando en una normalidad aún mayor.

Todo ésto me lleva a plantearme que dentro de poco deje de escribir en el blog; creo que el blog ha cumplido su objetivo y ya debo dejar las cosas de Raúl para la intimidad familiar. Es más que probable que cuando se le retire el port-a-cath y pasen los dos años del trasplante cierre el blog... ya veremos lo que pasa.

Lo importante...Un paso más a la normalidad.

Como una película

Ayer, en la academia donde me preparo para las oposiciones, hicimos una práctica de expresión corporal.

Nos lo pasamos muy bien, nos reíamos, bailábamos; la verdad es que toda la sesión estaba siendo cojonuda.

Digo estaba porque al final, para terminar la sesión, se hacía una práctica de relajación y nos ponían música adecuada para ello.

Yo sabía que se podían evocar distintas situaciones; pero no esperaba que todo lo que pasó por mi cabeza fueran imágenes de todo el proceso de Raúl.

Fue duro, no sería más de tres minutos, pero todo el tiempo eran imágenes de Raúl. En la sala de aislamiento de Córdoba, cuando le afeitaba la cabeza, cuando le pusieron el gotero con la médula, el momento en que nos dieron la noticia...

Me recordaba las películas cuando pasan esas secuencias en las que se recuerdan cosas. Me dejó una sensación extraña. De cierta tristeza, pese a que Raúl se encuentra bien; pero me sentía muy extraño.

Lo importante fue que, por la tarde, nada más ver a mis dos hijos, se vinieran para mí y me felicitaran por el día del padre. Con eso se me quitó un poco la tontería que tenía en ese momento y que me dejó cierto mal saber de boca.

Correo no deseado

Siempre había pensado que el correo no deseado era ese que se iba a una carpeta especial del outlook o de gmail... que trataba de medicamentos, publicidad, ofertas de viajes.

Ayer me di cuenta que ese no es el correo no deseado; al menos para mí.

Os reproduzco unos trozos de lo que he recibido en mi correo:

Pablo, no se si te acordarás de mí. Soy xxxx. Mi hija xxxx estuvo ingresada a mediados del mes de enero en el Puerta del Mar porque sospechaban la posibilidad de un linfoma al tener muchos ganglios y otros síntomas característicos de la enfermedad. Finalmente dio negativo aunque le han realizado un estudio inmunológico y me han dicho que tiene "síndrome linfoproliferativo autoinmune". No es un diagnóstico definitivo del todo pero sí muy probable.

Es un síndrome muy raro y hay muy pocos casos en España. Lo único que me preocupa es que me han dicho que aunque ahora todas las sus células son benignas y que ha dado negativo tanto en linfoma, como en leucemia, xxxx tiene un mayor riesgo como consecuencia de este síndrome autoinmune de desarrollar un posible linfoma en un futuro.

Aunque aún no he hablado con Vicky, ciertamente estoy un poco agobiada porque es vivir con una espada de Damocles y pendiente constantemente de analíticas y de pruebas que tengan que hacerle de forma regular.

Después recibo este otro; del preparador que tengo para las oposiciones:

Hola. Os ruego difundáis este correo entre entre vuestros contactos. Almudena es exalumna del Tierno Galván. No es un correo spam y es urgente. Un abrazo lleno de esperanza y mi oración para que Almudena encuentre un/una donante compatible a tiempo y para que a nosotros y a nosotras nos de un corazón generoso.

Lo peor de este segundo es que conozco a Almudena, la he visitado al hospital, había tenido un autotrasplante y todo iba bien. Ahora tiene que pelear de nuevo y esperar que aparezca un donante compatible.

Este es el verdadero correo no deseado. No puedo ni pensar en que Raúl recayera, creo que sería el palo más grande que podría recibir.

Nuevamente os animo a todos a seguir luchando, a difundir nuestro mensaje de solidaridad... vamos a seguir pelando para que haya más donantes. Vamos a ir siempre "p´alante" como dice mi amiga Encarni.

Una invitación

Ayer realicé una charla sobre la donación (de todo lo relacionado con el tema médico... sangre, órganos y, por supuesto, médula ósea) en el centro de educación de adultos "El Aljibe", en Jerez de la Frontera. Se trata del centro donde tengo que realizar una serie de horas debido a mi trabajo como maestro.

Lo primero que quiero agradecer es a todos mis compañeros que votaran a favor de que se realizara esa charla (todos votaron a favor en el claustro de profesores), ya que se quiere abrir el centro a las inquietudes de los que lo forman, darle un carácter más vivo; y esta era una buena forma de hacer algo.

Así que, por la tarde (se dará otra por la mañana en otra fecha que venga bien al alumnado del centro) pude dar esta charla que tuvo su punto de mayor emoción cuando una de las señoras que acudía comenzó a llorar; se emocionó al saber que uno de los que habían sido trasplantados y que estaba curándose era mi hijo. El objetivo se estaba cumpliendo, se trata de sensibilizar a la gente para que se haga donante, para que hable sobre el tema, que se lo comunique a sus familiares.

Algunas de las mujeres que acudieron me decían que ellas eran mayores para ser donante, pero que sus hijos lo eran de tal o cual cosa, que su vecina había donado el cordón umbilical... Como ya digo esa era la idea de esta charla, que se hablara, que se diera a conocer. Y aquí es donde os invito a todos los que hemos pasado por este tema a que demos nuestro testimonio de una u otra manera; eso es lo que nos va a ayudar a conseguir más donantes, más posibilidades de curación a los demás.

El salón de actos del centro (una antigua capilla) sirvió para poder contar mis sensaciones y mis inquietudes. No dejéis de hacerlo los demás.

Os invito a que habléis. Juntos seremos muchos y más ruido haremos.

Se lo pedimos a "Bobo"

Como suele pasar con los niños, la inocencia es una de esas cosas que siempre te maravillan.

Bobo era su payaso favorito, supo ganarse a Raúl de la forma que lo hace la gente buena... con cariño y paciencia. Por desgracia Bobo se fue. A todos nos cogió por sorpresa; todavía recuerdo a mi hija Yolanda llorando desconsolada.

A Raúl no le hemos dicho que no volverá a verlo; incluso cuando hemos visto a los otros payasos ha preguntado por él.

Cuando terminó su fiesta de cumpleaños le dieron un globo en forma de perro. A la mañana siguiente el globo se había desinflado (suele pasar) y él, con su tonito de voz, cuando nosotros le preguntamos qué hacer con el globo nos dijo: "le pedimos a Bobo que nos haga uno".

Os aseguro que me dejó de piedra. Creo que durante mucho tiempo Bobo será una parte importante de sus recuerdos. De sus buenos recuerdos. Y de los nuestros, sin lugar a dudas.

Gracias Bobo por todo lo que hiciste. Un abrazo amigo.

¡Raúl ha cumplido seis años!, ha sido un día muy bonito.

Empezó despertando a la madre y preguntándole si no tenía nada que decirle. Después no os podéis imaginar el abrazo que le di cuando lo vi en casa de mis padres (tenía que acudir a la academia, me perdí el despertar).

Yolanda también estaba entusiasmada, le ha regalado unos patines (cualquiera no iba a buscarle los patines para su hermano).

Hemos celebrado el cumpleaños en un sitio de juegos para niños, sus amigos del colegio (si, “sus amigos del colegio”, porque ya los tiene) tenían que ir disfrazados, y todos se lo han pasado muy bien. La tarta de Spiderman con su cara... aunque él quería la cara tapada (en todo no se puede acertar).

No paraban de jugar; y Yolanda, como siempre, pendiente de su hermano.

Otro de esos días maravillosos que espero puedan empezar a disfrutar tantos padres que tienen a sus hijos enfermos u hospitalizados.

¿Primer cumpleaños?

Pues SI. Hoy es el primer cumpleaños de Raúl en el colegio.

Hoy lleva una tarta, unos zumos, unas chucherías... Estaba muy contento e ilusionado.

Mañana cumplirá seis años, pero hoy lo celebra con sus compañeros.

Un nuevo sueño hecho realidad. Una nueva experiencia.

De verdad que espero que muchos otros padres y madres puedan disfrutar de estos momentos de la misma manera que los disfrutamos nosotros.

En ONDA CADIZ TV

Este sábado me hicieron una entrevista en Onda Cádiz TV, justo delante del Teatro Falla, donde se celebra el concurso de agrupaciones del Carnaval de Cádiz. Esta entrevista ha sido posible gracias a Manuel Requena, responsable del departamento comercial; cuando le conté lo que pretendía (difundir al máximo que la gente se haga donante de médula) y los motivos por lo que lo hacía (Raúl y los demás enfermos) no dudó un instante en colaborar en esta lucha.

Aquí dejo el vídeo de la grabación.

Entrevista Onda Cádiz from Pablo on Vimeo.

Como siempre, lo único que espero es que lo haya visto mucha gente, que el mensaje llegue, que haya más posibilidades para todos los que necesiten un trasplante. Y en parte, creo, que ha sido así. Ha sido así porque Diario de Cádiz, en el suplemento especial del Carnaval ha recogido la noticia de la campaña solidaria que emprende Onda Cádiz.

Desde aquí mi agradecimiento a Manuel Requena y a Onda Cádiz TV por participar en la lucha contra la leucemia; y por demostrar que los servicios públicos cumplen con esa misión de colaborar y recoger las inquietudes de los ciudadanos.