Visitando a su primer amor

Como Raúl no puede estar en sitios cerrados con mucha gente (y menos aún niños) ayer fuimos a ver a Lucía, su primer amor (si alguien sigue el blog desde hace algún tiempo, sabe a lo que me refiero) ya que hoy celebraba su cumpleaños.

Así que fue para darle su regalito, pero ella estaba dormida y le hizo más bien poco caso... pudieron hablar poco (más bien nada) pero resultó gracioso ver a Raúl llamándola para que se despertara y jugara con él.

El "Sillón del Rey"

Raúl goza de ciertos privilegios; uno de esos privilegios es un sillón que es de uso personal e intransferible. Se trata del cuarto de aseo y de su sillón. Como tenemos la suerte de disponer de cuarto de baño y aseo en nuestra casa (que nadie se crea que es un palacio, aunque para nosotros lo es) de 70 metros, hemos dejado el aseo solo para él, y hemos puesto letreros en la puerta y en la tapadera para que no se nos olvide.

Como tiene salida para todo, ayer entró a orinar en el cuarto de baño, y cuando la madre le dice que él tiene que hacerlo en el aseo, que tiene puesto su nombre, él le contesta "pues pones otro letrero aquí y ya hago pipí"; como siempre, genio y figura.

Todo sea para evitar una posible infección; ahora estamos algo "obsesionados" con la limpieza, pero siempre será mejor prevenir.

Una gran noticia

Hoy me ha llegado un mensaje al móvil que me alegró mucho la mañana (y he seguido así el resto del día). Pedro sale del hospital y se va para su casa.

Pedro es el hermano de una amiga que da abrazos de oso. Se trata de Encarni, que tiene la inmensa suerte de ser compatible con su hermano, y pronto podrá hacer la donación para que todo esto quede en una experiencia que no se debe olvidar.

No se debe olvidar porque, aunque te hace sufrir mucho, te hace crecer como persona; te sirve para conocer a mucha buena gente, y sobre todo a darle valor a cosas que antes no se las dabas.

Me alegro mucho que podáis compartir tiempo fuera del hospital, disfrutadlo y, si podéis, os tomáis una cervecita a la salud de Raúl.

Un abrazo de oso Encarni.

Lo mejor del día

Hoy no ha sido uno de mis mejores días; he estado muy agobiado desde ayer por lo de "la piruleta" que me quitaron, aunque viéndole se te pasa bastante. Para colmo tener que dejar a Yoli con los abuelos. Mis alumnos hoy tenían el día igual que el maestro (o igual  sido todo lo profesional que debía con ellos).

Pero decidía que me tenía que dar una alegría, creo que es importante darse una alegría de vez en cuando, y hoy la necesitaba.

He ido con Raúl al entrenamiento del equipo, quería que Raúl estuviera con mis jugadoras, y a ellas se les ha notado que deseaban ver de nuevo a Raúl por allí (alguna que otra vez llevo a los dos a los entrenamientos).

Muchos abrazos, algún que otro beso en la cabeza, y juegos, muchos juegos con Raúl.

Como siempre se han volcado con él, y eso es, sin lugar a dudas, lo más bonito que ha tenido el día de hoy; aunque otra cosa que ha sido impresionante ha sido la madurez que ha mostrado Yolanda al entender que tenía que quedarse con los abuelos.

Sigo un poco desanimado, pero ya iré levantando. No solo por mí, sino por los que me rodean, que no se merecen aguantar mis pequeñas "cobardías".

Principio de gastroenteritis

Yolanda tiene un principio de gastroenteritis, por lo que hemos tenido que mandarla al "exilio" con sus abuelos. Esta mañana llamaron del colegio porque se encontraba mal; y la verdad es que cuando lo vi tenía mala cara.

La llevé a casa y Marijose los ha atenido separado y a Raúl con la mascarilla (por si las moscas). Al final, la he llevado a un médico de urgencias y nos ha dicho lo del principio de gastroenteritis.

Menos mal que la pobre lo acepta y entiende que tiene que estar separada de nosotros; aunque tiene "guasa" que le pase ahora. Total, que a esperar a ver si le rompe o no para ver si puede volver a casa o se tiene que quedar unos días más de los que hemos previsto con loa abuelos.

No quiero más alas

Hablando con gente en la consulta me doy cuenta de la suerte que estamos teniendo. Hoy he conocido a un chaval de 25 años que lleva desde los 6 liados con una enfermedad hematológica, a otro que la quimio le está haciendo polvo los huesos...

Para colmo, cuando voy a entrar en el foro de la Fundación Carreras para comentar lo de que Raúl no tiene "quimera completa", me encuentro con que un chaval de 16 años ha "conseguido sus alas de ángel". Ya van unas cuantas desde que estamos pasando por esto, y no solo por la leucemia.

Me he puesto a llorar, Raúl se me ha quedado mirando, con esa mirada sincera, inocente de un niño de 4 años; le he abrazado, igual que hice antes con mi mujer, y me he puesto a llorar. Se quedó un rato conmigo, y luego fue a avisar a la madre, para volver a quedarse a mi lado con esa mirada sincera, inocente de un niño de 4 años.

No quiero más alas, no puedo con otras alas; al menos por un tiempo, que no haya más alas. Necesito una pausa, estoy cansado.

La revisión de hoy

La revisión ha ido normal, hoy no ha llorado tanto antes de pincharlo, aunque ha montado su "pequeño numerito"; después todo normal. Tiene un poco alto el potasio, así que tiene que beber más agua, pero todo lo demás va bien.

Lo malo ha sido que nos han dicho que todavía queda un poco para la quimera completa. Nos hemos quedado un poco pillados (sobre todo yo) porque la semana pasada nos dijeron lo contrario, pero no estaba bien anotado del todo (o se interpretó mal al leerlo).

Me he sentido como si me quitaran la piruleta, pero ya digo que todo va bien y que la evolución sigue siendo rápida y positiva.

Aplausos para CAJASUR FSF (Córdoba)

Ayer por la tarde nos fuimos para Córdoba, Raúl se pone a llorar y dice que no quiere ir, pero le quedan unos pocos viajes. La cuestión es que cuando llegamos allí nos fuimos directamente a saludar a las jugadoras de este equipo (este sábado si ganan se proclaman campeonas de liga) para desearles suerte.

Cuando vieron entrar a Raúl, con su máscara, empezaron todas a aplaudir y a llamarlo para darle un balón para que jugara. Las saludé una por una, y de todo corazón deseo que ganen ese partido y consigan el título de liga.

Aplausos para ustedes.

Una victoria más

Con todo lo de volver a Cádiz, incorporarme de nuevo al trabajo, y las nuevas emociones que hemos tenido en estos días se me ha olvidado contar que, el miércoles pasado, pude ver que daban de alta a una niña tendría unos 12 años, y ya no deberá ir más a Córdoba a sacarse sangre para comprobar sus valores. Imagino que seguirá algún tiempo con revisiones en su Hospital de referencia o en su centro de salud. 

No conocía a la niña, ni a sus padres (no los había visto nunca por la consulta) pero me llevé una gran alegría. 

UNA VICTORIA MAS

Piel de gallina

Me he encontrado con una conocida nuestra, se llama María. Hace tiempo que no la veíamos, aunque el año pasado llegamos a ir juntos en varias ocasiones al trabajo. Después de decirnos las cosas habituales (tienes más pelo, estás más gordo, me alegro de verte) empezamos a hablar un poquito más en serio.

Cuando le digo que Raúl se encuentra mejor me preguntó si le pasaba algo. Ya digo que hace tiempo que no la veía, y al contarle que Raúl tiene leucemia, que ha necesitado el trasplante, que va todo bien, ya estamos en casa... pude ver que se le ponía la piel de gallina y le entraba frío. 

Es una reacción totalmente instintiva, a mí me ha pasado alguna vez de sentir ese frío; pero pude ver que, realmente se le "cortaba" el cuerpo. Se alegró de que estuviéramos tan bien y me dio uno de esos abrazos genuinos y sinceros.

Me gusta verlo

Ayer, cuando recogí a Yoli del baile, al llegar a casa me encuentro a Raúl en su cuarto con una caja de juguetes abierta y todos los juguetes esparcidos por su habitación.

"A mí me gusta verlo" le dijo a la madre; era la caja que tenía en el Hospital de Cádiz. Se acordaba de sus juguetes, los miraba, jugaba; me invitó a jugar con ellos.

Se nota a la legua que se encuentra muy feliz en su casa. Y nosotros estamos contentos de ver a nuestros dos hijos juntos, jugando, discutiendo, peleándose... 

Dolor de espalda

Parece que con eso de que ya estamos en casa nos relajamos un poco más; como muestra que desde el viernes está Marijose con un dolor de espalda que han tenido que ponerle inyecciones. Fue al coger a Yoli en brazos para llevarla a su cama.

Con todo se ha puesto a guardar la ropa y hacer alguna que otra cosa en la casa. A mí me da un dolor de esos y cualquiera me mueve de la cama; es muy fuerte. Y encima hoy viaje a Córdoba para la revisión de mañana, lo mejor para su espalda.

La mantita de Bobo

Pepe (el payaso Bobo) le ha tejido una mantita a Raúl; se la dió ayer por la mañana, que nos llamó para vernos porque no pudo venir a Córdoba (se acercó a casa de nuestros padres para darle la mantita y otro regalito).

A la mañana siguiente, cuando se levantó, se plantó la mantita diciendo que tenía frio. 

Otro detalle de tantos como ha tenido.

Una nueva donación

Ahí dentro está Elena (aunque yo le llamo Aitana-Elena, porque antes de que naciera Raúl, si hubiera sido niña la hubiéramos llamado Aitana).

Mi amiga Keka va a donar el cordón umbilical; además, gracias a ella, la matrona que le da las clases preparto ha distribuido a todas las embarazadas el consentimiento para entregar a la hora del parto.

Por fín pude verlo

Desde hace tiempo tenía ganas de ver a mi equipo, no solo porque las hecho de menos y, pese a la tensión de los partidos y todo eso, quería verlas con la camiseta de la Fundación, había visto fotos, pero tenerlas delante con algo que tú mismo has estado moviendo me ha gustado mucho.

Además el equipo rival le ha regalado una camiseta a Raúl (firmada por las jugadoras) que recogió su hermana, también se emocionó al recogerla; un poco de protagonismo también le venía bien a ella. No llevamos a Raúl al partido porque todavía tenemos que tener alguna que otra precaución.

Cuando llegamos a casa se la plantó por delante para que viéramos cómo le queda, un poco grande, pero es muy bonita.

Mi hospital

Este sábado hemos comido en casa de mis padres, mis padres viven cerca del Hospital de Cádiz y, cuando hemos pasado por delante, Raúl ha dicho: "¡mira mi hospital!", lo ha dicho con tanta ilusión y alegría que nos ha sorprendido. 

Después allí ha visto a su primo Alejandro, que siempre ha sido un poco especial para eso de mostrar sus sentimientos, sin embargo le dio un beso en la cabeza muy bonito.

Ra - HULK

Bueno, la foto lo indica todo, ahí está el tío para dar "caña" a todo lo que se le ponga por delante.

Un spot muy bonito

Mi amiga Encarni (del foro de la Fundación Carreras) me mandó hace tiempo este anuncio. No suelo poner este tipo de cosas en el blog, pero como pronto donará médula para su hermano y me mandó este correo, creo que refleja de sobra lo que puede sentir Yolanda respecto a Raúl.

Spot muy bonito from Pablo on Vimeo.

Correo de Encarni:

Dentro de poco tendré la oportunidad de devolverle la salud a mi hermano, y pienso qué afortunados somos de tener ese aval-talismán para poder ayudarle, creo que tras tener a mis hijas, esto es lo más grande que podré hacer en mi vida...

También pienso en esas personas que están a la espera porque desgraciadamente no han sido tan afortunados de tener un hermano compatible y se busca una médula en REDMO (registro de donantes), para poder tener la oportunidad de vivir,¡¡ jolín!!, me parece algo tan serio, que creo que debería ser obligado por ley, dar algo tan mínimo de uno que además el  cuerpo repone rápidamente y  esa persona que sufre, pase a ser una persona normal y LIBRE DE ENFERMEDAD.

Sé de personas que están a la espera, y mientras tanto con tratamientos, sé de gente que nunca apareció ese donante que le salvara y mientras tanto su voz se fue apagando, unas veces llegó tarde esa médula y otras no llegó,así es ésto.

Es serio el tema, pero necesitamos concienciar a la gente, por favor os están necesitando, os necesitan y sé que os lo agradecerán de por vida.

Ve a un banco de sangre, infórmate es algo muy sencillo de hacer y darás tanto a cambio...Esta voz que te habla es la voz de una hermana de afectado que un día irrumpió en su vida y en la del resto de la familia ésta enfermedad maldita y desde entonces,ni imagináis quien no haya pasado por ello, el sufrimiento que supone ver a un ser querido tan reducido, sufriendo tanto y soportando tratamientos tan agresivos...

Por ello, hoy por él, mañana por mí y quién sabe, a cualquiera le puede pasar, todos necesitamos de todos.

Hazte donante de sangre y de médula,por favor no lo dejes para mañana,quizás te olvides de todo ésto,ve a informarte,nos esperan... 

LEVANTEMOS LA VOZ PARA QUE TODO EL MUNDO NOS OIGA.

Encarni Moreno.

Yolanda "preocupada"

Ayer por la tarde Yoli fue a un cumpleaños de una amiga; por la noche cenando tenía pocas ganas de comer y se le notaba como resfriada. Del tirón nos miró, porque estaba sentada junto al hermano, y nos preguntó si podía estar con él (por si las moscas).

Siempre he dicho que es muy responsable, y una vez más nos lo ha demostrado.

(la foto es de la mañana antes de ir al colegio, los dos embobados con los dibujitos de la tele)

Jugando con todo

Por suerte Raúl es un niño con juguetes, me refiero a que tiene muchos y siempre ha jugado con todos. Pero en Córdoba estaba más tiempo viendo dibujos animados, jugaba un poco menos. Desde el jueves que nos vinimos, y ya pasó el otro fin de semana, no para de jugar con sus juguetes.

Los va sacando todos, con todos está un rato... menos mal que luego ayuda a recogerlos, porque lo que suele gustarle más son los que tiene figuritas pequeñas.