Primera excursión

Esta semana Raúl "ha vivido" su primera excursión. No fue a las abejas (se tuvo que suspender por la lluvia), pero fue a ERA en Pto. Real. Tema de actividades arqueológicas, patrimonio histórico.

¡Hizo fuego!, ¡cazó una cebra!... ("pero no de verdad papá, una cosa como si fuera una cebra", fueron sus palabras).

Venía muy contento, se lo ha pasado genial. Y lo importante es que está viviendo las mismas cosas que otros niños de su edad. Lo que sigo deseando para otros muchos niños.

Así que, a todos esos padres que están como yo he estado... Espero que pronto viváis las experiencias que nosotros estamos viviendo con Raúl. Un abrazo y ¡ANIMO!.

Farmacia de guardia

Acabo de acordarme del nombre de esta serie antigua de Antena 3. Se trataba de una farmacia donde los dueños y los empleados eran buena gente, queridos en el barrio...

Pues la "Farmacia Monzón Socias" es como esa que salía en la tele. Cuando llevé el cartel de Raúl no dudaron en ponerlo, cuando les llevé trípticos que informaban sobre la donación igual, tienen puesto un cartel de la Fundación Carreras hace más de un año.

Y ahora se colocan los lazos de la Fundación. No hay vez que entremos que no pregunten por Yolanda y por Raúl; no hay vez que no estén pendientes de nosotros. Además Silvia, que recientemente ha tenido un niño, donó el cordón umbilical.

Estos lazos van a verse mucho, es una farmacia muy concurrida. Seguro que ayudará de una manera o de otra a la lucha contra la leucemia.

Raúl se enfada conmigo

Cuando he llegado a casa del trabajo Raúl se acerca muy despacio y en voz baja me pregunta: "¿qué le has comprado a mamá?". Como Marijose y yo no tenemos costumbre de regalarnos nada por el día de los enamorados, le preguntó por qué tengo que hacerle un regalo a mamá. Me dice que porque es el día de los enamorados, pero todo con mucho misterio; era para haberlo grabado en vídeo (por la cara que ponía).

Cuando le he respondido que no me dice, con un gran enfado: "Tú no eres nada para nadie". Os aseguro que me dejó de piedra; imagino que quería decir que tenía que querer más a su madre, o algo por el estilo, pero le salió eso.

De todos modos, lo bonito de esta historia es lo mucho que quiere a su madre, que está pendiente de ella. Y eso es bonito.

Símbolo contra la leucemia

Este es el nuevo símbolo de la lucha contra la leucemia. Espero poder llevar y repartir pronto esta pajarita en camisas y camisetas; y que la gente se conciencie cada día más en ayudar en la lucha contra la leucemia.

Yolanda es genial

Yo creía que la frase del día había sido la que dijo el médico... sin embargo ha sido la de Yolanda mientras cenábamos.

Mira al hermano muy seria y le dice: "¡macho, hoy he estado rara sin ti!". Y le cuenta que miraba cuando subían los niños en fila y no lo veía, que en el comedor del cole la silla de Raúl estaba vacía.

Yolanda ha cumplido 10 años hace unos días; pero sin lugar a dudas está empezando a ser una gran muchachita. Ha pasado mucho con todo lo relacionado a la enfermedad del hermano; pero tiene un corazón que no le cabe en el pecho.

Día intenso

Hoy ha sido un día bastante intenso; hemos tenido muchas cosas.

Primero hemos ido a Córdoba para la revisión de Raúl. Tiene un poco de anemia, pero todo lo demás bien. Además cuando le preguntó al médico si podía ir a a la excursión, le doctor le dijo que sí. La historia de la excursión es que van al museo de la miel; allí le enseñan las abejas (les colocan el traje de apicultores)... nosotros teníamos miedo; ¿y si le pica una abeja?, tenemos el miedo de la reacción que pueda producirle a él, se trata de un niño con un trasplante de médula. La respuesta del médico: "¿qué es alérgico a las abejas?... y luego nos dijo que se trata de un niño normal, que le tendrían que hacer lo mismo que a cualquier niño (esa es la frase del día).

Además en la consulta nos encontramos a Jorge. Jorge es un chaval de unos 15-16 años que también ha sido trasplantado de médula. El chaval es de Cádiz, lo conocí en el hospital y... ha tenido muchas dificultades (y muy gordas) desde que empezó con todo este tema. No os podéis imaginar la alegría que me dio verlo allí y de la forma que estaba. Muy bien. Estaba de lujo... una gran victoria a la enfermedad. Además era su cumpleaños. FELICIDADES Jorge.

Y para finalizar... he podido ir a dar una charla en otro centro de salud. No recuerdo el nombre concreto, pero aquí en San Fernando todos lo conocemos por el que está en la "Venta de Vargas". Allí con Mª del Carmen (la matrona) hemos hablado a un grupo muy numeroso sobre la donación de la sangre del cordón umbilical. Ha sido genial. Se trata de otra matrona que se embarca en ayudarme a dar estas charlas. Aunque ella da la información veía conveniente que yo fuera, que era emotivo.

Ha sido un día intenso, pero merece la pena tener días como el de hoy.

No lo recordaba... y ha sido muy duro hacerlo

Este sábado pasado Marijose y yo hemos salido sin los niños. Cena, cine... un rato para nosotros que también es importante.

Durante la cena hablamos de varias cosas; y, por esas cosas que pasan, recordamos el primer día. El día que nos dieron el diagnóstico. El 6 de septiembre de 2008.

Yo le comenté a Marijose las imágenes y recuerdos que tenía; ella me dijo que se acordaba de lo primero que le dije. Cuando le pregunté qué era me dijo. "tenemos que preparar los papeles para la donación de los órganos"... "ahora me arrepiento de haberme hecho la vasectomía".

Yo no recordaba eso. No recordaba que dí a Raúl por perdido nada más empezar. Y ahora me dicen que soy un ejemplo de padre, luchador... y lo dí por perdido en la primera noche.

Ya lo estoy superando, pero me ha resultado muy duro enterarme de esto. Solo espero que otros padres tengan la suerte que yo he tenido, y que no pierdan la esperanza hasta el final. Que no hagan lo que yo hice.

Cartel en la biblioteca

Estoy preparando las oposiciones para magisterio (soy interino) y voy a la biblioteca Luis Berenguer para estudiar; de esa manera me quito de teléfonos y estoy más concentrado.

Como allí va mucha gente, sobre todo en época de exámenes (los universitarios) le pedí a los empleados de allí colocar un cartel y poner algunos folletos informativos.

No dudaron en dejar que los pusiera; es más, el cartel lo colocaron ellos en la misma entrada, en la puerta, por lo que todo el que entra tiene que verlo (GENIAL).

Espero que sirva para que más gente se haga donante y se conciencie de ayudar en esta enfermedad.

A los empleados de la biblioteca... MIL GRACIAS.

Nuevos blogs

Hace un par de días que hablé con Elías; se trata de un chaval de 21 años con leucemia (lo hicimos a través del facebook... buen invento ese). La verdad es que me impresionó las cosas que me dijo, y se las agradezco, aunque los valientes son ellos (él sabe por qué pongo ésto). Tiene un blog; la primera imagen que se ve es la que he puesto al principio; lo que dice mucho de este chaval. Os dejo AQUI la dirección del blog de Elías.

También he podido ver el blog de un padre como yo, con una historia que me suena mucho... porque es la que yo he vivido (muy parecida). No os podéis ni imaginar la de recuerdos que me han venido a la cabeza. AQUI el enlace al de Guzmán.

Mis mejores deseos para los dos, un fuerte abrazo y ya sabéis por dónde me podéis encontrar.

Club deportivo Córdoba

En varias ocasiones he dicho que le debo mucho al fútbol sala femenino. Son muchos los detalles que han tenido conmigo y, especialmente, con Raúl.

No olvido las camisetas, los detalles de Dani (del Atlo. Torcal), de la gente de Torrepacheco, FSF Castelldefels; y muchos más.

También especial ha sido Club Deportivo Córdoba que, vuelve a tener otro gran detalle con nosotros y con todos los que tienen leucemia, al colgar en su web (durante un tiempo la siguiente noticia sobre Raúl; puede que al pulsar en el enlace no se vea, pero lo importante es el detalle: Pincha AQUI).

Por todo ello, MUCHAS GRACIAS. Demostráis por qué sois unas grandes campeonas. Yo tampoco me olvido de las visitas a los entrenamientos y a los partidos; del trato de las niñas hacia Raúl y Yolanda. Del cariño que nos habéis mostrado.

Un fuerte abrazo y, espero veros pronto... pero porque nosotros volvamos a subir y a jugar contra ustedes en División de Honor.

¿Cómo los demás niños?

Raúl es un niño especial; no voy a negar que todos los niños lo son, pero éste tiene sus cosas.

Ayer fue de nuevo a su dentista; hasta ahí todo normal. Lo que llama la atención es que, tras ponerle la anestesia y tener que salir (la dentista) un momento de la sala para atender un asunto, Raúl se ponga a gritar. "¡venga, venga, venga...!" para que empiece a trabajar en su boca.

Esta vez no lloró con la anestesia, pero daba "palmas" con los pies para relajarse. Por eso digo que, es igual que los demás niños, pero es diferente (no mejor, diferente).

Cádiz F.S.

Ya he dicho que soy delegado de un equipo de fútbol sala femenino (el Cádiz FS); desde que Raúl enfermó muchas de sus jugadoras y Oscar, Kiko... todos los que forman parte de él, me han apoyado y se han prestado a colaborar en las cosas que les he ido pidiendo.

Bueno, pues acabamos de dar un pequeño paso más; como hemos cambiado las equipaciones por motivos de patrocinio hemos colocado el logo de la Fundación en las calzonas en la misma pierna donde va el escudo.

Se trata de otra forma de ayudar, ahora en todos nuestros encuentros (aunque ya colocamos carteles y hemos hecho más cosas) se verá el logo en nuestra ropa.

Nuevamente le doy las gracias a todos los que formamos el club (me incluyo aquí) por ayudar en difundir la necesidad de que la gente se haga donante de médula ósea.

Los Reyes Magos

Este año, como otros, hemos tenido la suerte que los Reyes Magos nos han dejado muchas cosas (parece que no hemos sido muy malos).

El día anterior (el cinco por la tarde) cuando íbamos para Cádiz a ver la cabalgata Raúl nos pregunta: "¿vamos al hospital a ver a los Reyes?"... nos quedamos fríos. El estuvo un día de reyes allí, y al año siguiente el hospital nos invitó para darnos un regalo.

El quería ir al hospital para recoger su regalo. Nosotros le dijimos que él ya no estaba malito y que por eso no teníamos que ir al hospital a ver a los Reyes.

Como ya ha hecho muchas veces, no deja de sorprendernos con su lógica aplastante.

El equipo Alejandro

Una de mis alumnas me habló de que el hijo de un sobrino suyo necesitaba un trasplante de médula ósea. Le comenté que si necesitaba algo que me llamara, que le ayudaría en lo que pudiera.

Más tarde me estuvo explicando más cosas y Alejandro (que es como se llama el niño) tiene una enfermedad de las consideradas raras: "leucodistrofia metacromática".

Así que nos hicimos unas cuantas llamadas y el pasado 4 de enero me colé en Villamartín para conocerlos. Me estuvo contando su historia, yo le conté la mía... la verdad es que resultó impresionante hablar con ese padre, ver que no pierde la esperanza de ninguna de las maneras. Os aseguro que tenía cara de cansado, pero increíble oírle hablar de sus hijos y, especialmente de Alejandro.

Os dejo dos enlaces "uno" / "dos" para que, quien quiera, vea lo que es un verdadero padre coraje. Muchas veces me han dicho que soy un ejemplo para otros; después de conocer a Pedro me doy cuenta que me quedo en pañales.

Un abrazo Pedro; si lees ésto ya sabes dónde me tienes.

El último fichaje de "El Bulli"

Ya hemos tenido llamadas del mismísimo Ferrán Adria para que Raúl le muestre sus creaciones.

Raúl ha empezado a descubrir la cocina. De vez en cuando le da por prepararse un sandwich de "lo que sea"; porque le pone de todo. Uno de los que ha hecho llevaba salchichas, lechuga, chorizo... la cuestión es que luego se los come y dice que están "muy buenos".

Es verdad que nunca ha sido de mal comer y, además, lo prueba todo. Así que ya veo a Raúl creando nuevas propuestas para "El Bulli".

Como se puede ver en la foto, cuida los detalles de la presentación. Un gran CHEF.

Fin de año

Un brindis para todos nuestros amigos; para todos aquellos que, de una u otra manera, han tenido un pensamiento positivo hacia nosotros.

También quiero decir que durante las campanadas me he ido acordando de mucha gente; me he acordado de los que están hospitalizados, de mis amigos, de los que han donado, de las personas de la Fundación, de los que se han ido... una campanada para cada uno de ellos.

Disfruto mucho más de estos momentos que antes. Porque estos son los momentos que hay que disfrutar y reír, y tener pensamientos positivos.

Seguro que el 2011 va a se mejor que el 2010.

Muy difícil

Ayer recibía una de esas noticias que nunca quieres escuchar. Fran, un niño de 10 años fallecía.

Ha estado luchando con la leucemia desde los 2 años y medio; dos trasplantes... un coma durante dos semanas.

Al final, pese a que la médula había prendido no ha podido ser.

Marijose y yo fuimos a ver a la madre, para darle un abrazo, estar un rato con ella... una situación muy difícil.

La conocimos en el hospital de Cádiz; una mujer muy vitalista, siempre esperanzada que ayer no era ni su sombra. No pude evitar pensar cómo estaría yo en su circunstancia, cómo me hubiera sentido, cómo estaría ahora.

Creo que lo más difícil que puede haber es sobrevivir a un hijo, eso va contra la naturaleza humana, no debería pasar.

Para los creyentes hay un ángel más.

Navidades 2010

Estas navidades vuelven a ser diferentes este año; vuelven a ser diferentes porque son las primeras que Raúl pasa en su colegio. Ha tenido sus fiestas en el comedor, cantado villancicos en el cole con sus compañeros.

Después... pues todos juntos con la familia; primero en casa de un hermano de Marijose.

Luego en casa de mi tía, con todos mis primos (por parte de padre) donde, como suele pasar... se armó el Belén. los niños disfrazados haciendo un teatro; la verdad es que nos lo pasamos muy bien.

Lo importante es que disfrutamos de estos días, que es de lo que se trata; pasarlo bien con la familia, con la gente que te quiere... aunque no puedas evitar acordarte de muchas personas.

Impresionante testimonio

Acabo de ver esto en el blog de la Fundación Carreras y creo que hay que leerlo: http://www.fcarreras.org/es/-cuando-te-diagnostican-leucemia-el-primer-d%C3%ADa-de-tu-vida-_68416

Una nueva amiga

En septiembre Marijose y yo estuvimos repartiendo información en el centro comercial Bahía Sur (éste es el enlace de la entrada). El día anterior me acerqué por una papelería "La REPRO" para hacer unas copias de los lugares donde se podían hacer donantes de médula en Cádiz; la Fundación nos había pasado los folletos, pero esta información era importante.

Allí conocí a Maru, que enseguida se mostró sensibilizada con el tema, me pidió folletos y ahora ha dado un paso más en su colaboración.

Maru ha montado el Belén Solidario de la Hermandad de la Expiración; allí recogen alimentos y me escribió pidiendo que le pasara folletos y carteles ("que hay mucha pared por allí", me dijo) para ponerlos en el local.

Dicho y hecho; allí estaban los folletos, los carteles... Como ya me ha pasado otras veces, estoy teniendo la suerte de conocer a gente maravillosa que, de una manera totalmente desinteresada, intenta colaborar de una u otra manera.

Una bonita forma de ayudar y dar más información. GRACIAS Maru.