3 puntos

Eso es lo que han tenido que ponerle a Raúl en la barbilla.

Parece que ha querido comprobar si él era más duro que el suelo. Pisó el balón, resbaló y... Bueno, tres puntos adhesivos y unos días con el apósito.

Señal de que vive, que disfruta, que juega... te asustas, pero "te alegras".

No creerse mucho la cara de "compungido" que tiene en la foto; a los cinco minutos ya estaba bailando con una música que salía en la tele y haciendo "sus cosas". Genial el colega.

Taxistas Cádiz 0 - Taxistas San Fernando 1

Hace tiempo hice unas pegatinas para los coches; la idea surgió al ver los taxis de Córdoba, que llevaban unas pegatinas para que la gente se hiciera donante de órganos.

La cuestión es que hice 20 y las repartí por San Fernando. Lo mejor fue la respuesta de varios taxistas de aquí, que no solo la cogieron, sino que repartieron algunas entre compañeros.

He hecho otras 20, con otro diseño; blancas, para que no desentonen tanto en los taxis (las anteriores eran negras) y pensé en repartirlas entre los taxistas de Cádiz. Cuando llego a la primera parada para pedirles que las coloquen, me dicen que hace falta un permiso municipal para colocar publicidad (yo les enseñaba la pegatina, que es la que aparece ahí abajo). Me dijeron que la llevara a la oficina central.

Como yo soy como soy, me acerco luego a otra parada de taxis y hablo con varios taxistas que cogen la pegatina, pero que al no ser el coche de ellos que hablarán con el titular y que la pondrían (yo les decía que si no la iban a colocar que la dieran a otro compañero que sí quisiera ponerla) uno de ellos me volvió a decir lo de la licencia municipal para colocar pegatinas.

Insisto en lo de la licencia porque no es cierto, no hace falta ningún permiso del ayuntamiento para eso. Lo se porque he hablado con otros taxistas.

Indignado llamé a Radio Taxi de Cádiz y hablé con una señorita (Sandra) que es todo un encanto; ya que, no solo se disculpó por sus compañeros, sino que me dijo que le llevara pegatinas, que ellas las repartiría para colocarlas (incluso me dijo que si hacía más la llamase para recoger otras).

Lo curioso es que un taxista de San Fernando ha repartido estas pegatinas; y algunos compañeros le han pedido alguna para colocarla en su coche particular (no solo en el taxi).

Puede que sea feo generalizar, pero, en este caso, los taxistas de San Fernando ganan a los de Cádiz.

Evidentemente, lo que más me ha molestado de todo esto no ha sido que quieran o no colocar la pegatina; eso lo respeto, incluso lo entiendo, pero no hace falta decir una mentira para no colocarla (todas las posturas son respetables y yo lo hago).

Desde aquí; MUCHAS GRACIAS a todos los que la han colocado; muchas gracias a Sandra, por su comprensión y predisposición para ayudar; muchas gracias a todos los que, de una u otra manera, se ofrecen a colaborar en una causa personal sin pedir nada a cambio.

"Mezcla Casual"

"Mezcla Casual" es el nombre de un conjunto de música formado por un inglés, un alemán y dos españoles (sí, parece el comienzo de un chiste, pero no es así). Uno de esos españoles, Roberto, es el padre de un compañero de Raúl.

La cuestión es que nos dijo que iban a participar en un acto en favor de una ONG que actúa en Mali. Y me dijo que si tenía carteles de la Fundación Carreras que sería un buen sitio para ponerlo y darle algo de publicidad al tema; la verdad es que se le dio publicidad, porque durante el acto (que se hacía en tres idiomas) se dijo que había que ser solidarios, que se podía ser luchando contra la leucemia haciéndose donante.

Además colocaron los carteles en la entrada del recinto y a los pies del escenario. No contentos con eso, se han brindado a organizar algo parecido para recoger fondos y destinarlos a la Fundación Carreras. Veremos cómo montamos ese "tinglao", algo se nos ocurrirá.

¡FIESTA!

El otro día nos decía Raúl que quería hacer una fiesta. En realidad se lo decía a su padrino Alfonso por teléfono.

El motivo: "porque me quitan el port-a-cath". El tiene claro que eso es un motivo de fiesta (y lo es). Además, cuando se le pregunta por qué lleva eso, te dice que es porque está malito. Por lo que imagino que para él quitárselo será como estar ya bien, recuperado del todo.

Puede que ahora no, pero seguro que haremos muchas fiestas.

Respuesta de Yolanda

El miércoles pasado, cuando fuimos a Córdoba para la revisión, mis padres llevaron a Yolanda al colegio.

Una de las compañeras de Yoli le preguntó por su hermano... bueno, os dejo el vídeo y que ella os lo cuente.

Mi hermano en Córdoba from Pablo on Vimeo.

Pero os aseguro que me figuro el genio con el que le contestó. No os podéis imaginar cómo cuida del hermano (aunque se peleen en ocasiones; como todos los hermanos). Sin lugar a dudas ha pasado mucho con todo esto, y sigue protegiendo al hermano.

¡SEIS MESES!

Hoy hemos tenido revisión en Córdoba. Al contrario que otras veces, esta vez Raúl no estaba muy por la labor para que le pincharan en el port-a-cath; incluso sujetó las manos de Paz (la enfermera). Pero cuando lo tranquilizó, pues como siempre, bien... incluso refluía bien y salía bien la sangre.

Detalles importantes del día de hoy sobre la revisión. Raúl tiene los valores, en palabras del médico, como un niño de su edad.

Ya se le ha mandado ponerse las vacunas con virus vivos, que se la pondrán en Cádiz.

Otro de esos detalles es que se le va a quitar el port-a-cath, se le van a realizar unas pruebas por protocolo de actuación y ¡NO TENEMOS REVISION HASTA SEPTIEMBRE!.

Van a pasar seis meses para una próxima revisión. Esto implica que estamos entrando en una normalidad aún mayor.

Todo ésto me lleva a plantearme que dentro de poco deje de escribir en el blog; creo que el blog ha cumplido su objetivo y ya debo dejar las cosas de Raúl para la intimidad familiar. Es más que probable que cuando se le retire el port-a-cath y pasen los dos años del trasplante cierre el blog... ya veremos lo que pasa.

Lo importante...Un paso más a la normalidad.

Como una película

Ayer, en la academia donde me preparo para las oposiciones, hicimos una práctica de expresión corporal.

Nos lo pasamos muy bien, nos reíamos, bailábamos; la verdad es que toda la sesión estaba siendo cojonuda.

Digo estaba porque al final, para terminar la sesión, se hacía una práctica de relajación y nos ponían música adecuada para ello.

Yo sabía que se podían evocar distintas situaciones; pero no esperaba que todo lo que pasó por mi cabeza fueran imágenes de todo el proceso de Raúl.

Fue duro, no sería más de tres minutos, pero todo el tiempo eran imágenes de Raúl. En la sala de aislamiento de Córdoba, cuando le afeitaba la cabeza, cuando le pusieron el gotero con la médula, el momento en que nos dieron la noticia...

Me recordaba las películas cuando pasan esas secuencias en las que se recuerdan cosas. Me dejó una sensación extraña. De cierta tristeza, pese a que Raúl se encuentra bien; pero me sentía muy extraño.

Lo importante fue que, por la tarde, nada más ver a mis dos hijos, se vinieran para mí y me felicitaran por el día del padre. Con eso se me quitó un poco la tontería que tenía en ese momento y que me dejó cierto mal saber de boca.

Correo no deseado

Siempre había pensado que el correo no deseado era ese que se iba a una carpeta especial del outlook o de gmail... que trataba de medicamentos, publicidad, ofertas de viajes.

Ayer me di cuenta que ese no es el correo no deseado; al menos para mí.

Os reproduzco unos trozos de lo que he recibido en mi correo:

Pablo, no se si te acordarás de mí. Soy xxxx. Mi hija xxxx estuvo ingresada a mediados del mes de enero en el Puerta del Mar porque sospechaban la posibilidad de un linfoma al tener muchos ganglios y otros síntomas característicos de la enfermedad. Finalmente dio negativo aunque le han realizado un estudio inmunológico y me han dicho que tiene "síndrome linfoproliferativo autoinmune". No es un diagnóstico definitivo del todo pero sí muy probable.

Es un síndrome muy raro y hay muy pocos casos en España. Lo único que me preocupa es que me han dicho que aunque ahora todas las sus células son benignas y que ha dado negativo tanto en linfoma, como en leucemia, xxxx tiene un mayor riesgo como consecuencia de este síndrome autoinmune de desarrollar un posible linfoma en un futuro.

Aunque aún no he hablado con Vicky, ciertamente estoy un poco agobiada porque es vivir con una espada de Damocles y pendiente constantemente de analíticas y de pruebas que tengan que hacerle de forma regular.

Después recibo este otro; del preparador que tengo para las oposiciones:

Hola. Os ruego difundáis este correo entre entre vuestros contactos. Almudena es exalumna del Tierno Galván. No es un correo spam y es urgente. Un abrazo lleno de esperanza y mi oración para que Almudena encuentre un/una donante compatible a tiempo y para que a nosotros y a nosotras nos de un corazón generoso.

Lo peor de este segundo es que conozco a Almudena, la he visitado al hospital, había tenido un autotrasplante y todo iba bien. Ahora tiene que pelear de nuevo y esperar que aparezca un donante compatible.

Este es el verdadero correo no deseado. No puedo ni pensar en que Raúl recayera, creo que sería el palo más grande que podría recibir.

Nuevamente os animo a todos a seguir luchando, a difundir nuestro mensaje de solidaridad... vamos a seguir pelando para que haya más donantes. Vamos a ir siempre "p´alante" como dice mi amiga Encarni.

Una invitación

Ayer realicé una charla sobre la donación (de todo lo relacionado con el tema médico... sangre, órganos y, por supuesto, médula ósea) en el centro de educación de adultos "El Aljibe", en Jerez de la Frontera. Se trata del centro donde tengo que realizar una serie de horas debido a mi trabajo como maestro.

Lo primero que quiero agradecer es a todos mis compañeros que votaran a favor de que se realizara esa charla (todos votaron a favor en el claustro de profesores), ya que se quiere abrir el centro a las inquietudes de los que lo forman, darle un carácter más vivo; y esta era una buena forma de hacer algo.

Así que, por la tarde (se dará otra por la mañana en otra fecha que venga bien al alumnado del centro) pude dar esta charla que tuvo su punto de mayor emoción cuando una de las señoras que acudía comenzó a llorar; se emocionó al saber que uno de los que habían sido trasplantados y que estaba curándose era mi hijo. El objetivo se estaba cumpliendo, se trata de sensibilizar a la gente para que se haga donante, para que hable sobre el tema, que se lo comunique a sus familiares.

Algunas de las mujeres que acudieron me decían que ellas eran mayores para ser donante, pero que sus hijos lo eran de tal o cual cosa, que su vecina había donado el cordón umbilical... Como ya digo esa era la idea de esta charla, que se hablara, que se diera a conocer. Y aquí es donde os invito a todos los que hemos pasado por este tema a que demos nuestro testimonio de una u otra manera; eso es lo que nos va a ayudar a conseguir más donantes, más posibilidades de curación a los demás.

El salón de actos del centro (una antigua capilla) sirvió para poder contar mis sensaciones y mis inquietudes. No dejéis de hacerlo los demás.

Os invito a que habléis. Juntos seremos muchos y más ruido haremos.

Se lo pedimos a "Bobo"

Como suele pasar con los niños, la inocencia es una de esas cosas que siempre te maravillan.

Bobo era su payaso favorito, supo ganarse a Raúl de la forma que lo hace la gente buena... con cariño y paciencia. Por desgracia Bobo se fue. A todos nos cogió por sorpresa; todavía recuerdo a mi hija Yolanda llorando desconsolada.

A Raúl no le hemos dicho que no volverá a verlo; incluso cuando hemos visto a los otros payasos ha preguntado por él.

Cuando terminó su fiesta de cumpleaños le dieron un globo en forma de perro. A la mañana siguiente el globo se había desinflado (suele pasar) y él, con su tonito de voz, cuando nosotros le preguntamos qué hacer con el globo nos dijo: "le pedimos a Bobo que nos haga uno".

Os aseguro que me dejó de piedra. Creo que durante mucho tiempo Bobo será una parte importante de sus recuerdos. De sus buenos recuerdos. Y de los nuestros, sin lugar a dudas.

Gracias Bobo por todo lo que hiciste. Un abrazo amigo.

¡Raúl ha cumplido seis años!, ha sido un día muy bonito.

Empezó despertando a la madre y preguntándole si no tenía nada que decirle. Después no os podéis imaginar el abrazo que le di cuando lo vi en casa de mis padres (tenía que acudir a la academia, me perdí el despertar).

Yolanda también estaba entusiasmada, le ha regalado unos patines (cualquiera no iba a buscarle los patines para su hermano).

Hemos celebrado el cumpleaños en un sitio de juegos para niños, sus amigos del colegio (si, “sus amigos del colegio”, porque ya los tiene) tenían que ir disfrazados, y todos se lo han pasado muy bien. La tarta de Spiderman con su cara... aunque él quería la cara tapada (en todo no se puede acertar).

No paraban de jugar; y Yolanda, como siempre, pendiente de su hermano.

Otro de esos días maravillosos que espero puedan empezar a disfrutar tantos padres que tienen a sus hijos enfermos u hospitalizados.

¿Primer cumpleaños?

Pues SI. Hoy es el primer cumpleaños de Raúl en el colegio.

Hoy lleva una tarta, unos zumos, unas chucherías... Estaba muy contento e ilusionado.

Mañana cumplirá seis años, pero hoy lo celebra con sus compañeros.

Un nuevo sueño hecho realidad. Una nueva experiencia.

De verdad que espero que muchos otros padres y madres puedan disfrutar de estos momentos de la misma manera que los disfrutamos nosotros.

En ONDA CADIZ TV

Este sábado me hicieron una entrevista en Onda Cádiz TV, justo delante del Teatro Falla, donde se celebra el concurso de agrupaciones del Carnaval de Cádiz. Esta entrevista ha sido posible gracias a Manuel Requena, responsable del departamento comercial; cuando le conté lo que pretendía (difundir al máximo que la gente se haga donante de médula) y los motivos por lo que lo hacía (Raúl y los demás enfermos) no dudó un instante en colaborar en esta lucha.

Aquí dejo el vídeo de la grabación.

Entrevista Onda Cádiz from Pablo on Vimeo.

Como siempre, lo único que espero es que lo haya visto mucha gente, que el mensaje llegue, que haya más posibilidades para todos los que necesiten un trasplante. Y en parte, creo, que ha sido así. Ha sido así porque Diario de Cádiz, en el suplemento especial del Carnaval ha recogido la noticia de la campaña solidaria que emprende Onda Cádiz.

Desde aquí mi agradecimiento a Manuel Requena y a Onda Cádiz TV por participar en la lucha contra la leucemia; y por demostrar que los servicios públicos cumplen con esa misión de colaborar y recoger las inquietudes de los ciudadanos.

Primera excursión

Esta semana Raúl "ha vivido" su primera excursión. No fue a las abejas (se tuvo que suspender por la lluvia), pero fue a ERA en Pto. Real. Tema de actividades arqueológicas, patrimonio histórico.

¡Hizo fuego!, ¡cazó una cebra!... ("pero no de verdad papá, una cosa como si fuera una cebra", fueron sus palabras).

Venía muy contento, se lo ha pasado genial. Y lo importante es que está viviendo las mismas cosas que otros niños de su edad. Lo que sigo deseando para otros muchos niños.

Así que, a todos esos padres que están como yo he estado... Espero que pronto viváis las experiencias que nosotros estamos viviendo con Raúl. Un abrazo y ¡ANIMO!.

Farmacia de guardia

Acabo de acordarme del nombre de esta serie antigua de Antena 3. Se trataba de una farmacia donde los dueños y los empleados eran buena gente, queridos en el barrio...

Pues la "Farmacia Monzón Socias" es como esa que salía en la tele. Cuando llevé el cartel de Raúl no dudaron en ponerlo, cuando les llevé trípticos que informaban sobre la donación igual, tienen puesto un cartel de la Fundación Carreras hace más de un año.

Y ahora se colocan los lazos de la Fundación. No hay vez que entremos que no pregunten por Yolanda y por Raúl; no hay vez que no estén pendientes de nosotros. Además Silvia, que recientemente ha tenido un niño, donó el cordón umbilical.

Estos lazos van a verse mucho, es una farmacia muy concurrida. Seguro que ayudará de una manera o de otra a la lucha contra la leucemia.

Raúl se enfada conmigo

Cuando he llegado a casa del trabajo Raúl se acerca muy despacio y en voz baja me pregunta: "¿qué le has comprado a mamá?". Como Marijose y yo no tenemos costumbre de regalarnos nada por el día de los enamorados, le preguntó por qué tengo que hacerle un regalo a mamá. Me dice que porque es el día de los enamorados, pero todo con mucho misterio; era para haberlo grabado en vídeo (por la cara que ponía).

Cuando le he respondido que no me dice, con un gran enfado: "Tú no eres nada para nadie". Os aseguro que me dejó de piedra; imagino que quería decir que tenía que querer más a su madre, o algo por el estilo, pero le salió eso.

De todos modos, lo bonito de esta historia es lo mucho que quiere a su madre, que está pendiente de ella. Y eso es bonito.

Símbolo contra la leucemia

Este es el nuevo símbolo de la lucha contra la leucemia. Espero poder llevar y repartir pronto esta pajarita en camisas y camisetas; y que la gente se conciencie cada día más en ayudar en la lucha contra la leucemia.

Yolanda es genial

Yo creía que la frase del día había sido la que dijo el médico... sin embargo ha sido la de Yolanda mientras cenábamos.

Mira al hermano muy seria y le dice: "¡macho, hoy he estado rara sin ti!". Y le cuenta que miraba cuando subían los niños en fila y no lo veía, que en el comedor del cole la silla de Raúl estaba vacía.

Yolanda ha cumplido 10 años hace unos días; pero sin lugar a dudas está empezando a ser una gran muchachita. Ha pasado mucho con todo lo relacionado a la enfermedad del hermano; pero tiene un corazón que no le cabe en el pecho.

Día intenso

Hoy ha sido un día bastante intenso; hemos tenido muchas cosas.

Primero hemos ido a Córdoba para la revisión de Raúl. Tiene un poco de anemia, pero todo lo demás bien. Además cuando le preguntó al médico si podía ir a a la excursión, le doctor le dijo que sí. La historia de la excursión es que van al museo de la miel; allí le enseñan las abejas (les colocan el traje de apicultores)... nosotros teníamos miedo; ¿y si le pica una abeja?, tenemos el miedo de la reacción que pueda producirle a él, se trata de un niño con un trasplante de médula. La respuesta del médico: "¿qué es alérgico a las abejas?... y luego nos dijo que se trata de un niño normal, que le tendrían que hacer lo mismo que a cualquier niño (esa es la frase del día).

Además en la consulta nos encontramos a Jorge. Jorge es un chaval de unos 15-16 años que también ha sido trasplantado de médula. El chaval es de Cádiz, lo conocí en el hospital y... ha tenido muchas dificultades (y muy gordas) desde que empezó con todo este tema. No os podéis imaginar la alegría que me dio verlo allí y de la forma que estaba. Muy bien. Estaba de lujo... una gran victoria a la enfermedad. Además era su cumpleaños. FELICIDADES Jorge.

Y para finalizar... he podido ir a dar una charla en otro centro de salud. No recuerdo el nombre concreto, pero aquí en San Fernando todos lo conocemos por el que está en la "Venta de Vargas". Allí con Mª del Carmen (la matrona) hemos hablado a un grupo muy numeroso sobre la donación de la sangre del cordón umbilical. Ha sido genial. Se trata de otra matrona que se embarca en ayudarme a dar estas charlas. Aunque ella da la información veía conveniente que yo fuera, que era emotivo.

Ha sido un día intenso, pero merece la pena tener días como el de hoy.

No lo recordaba... y ha sido muy duro hacerlo

Este sábado pasado Marijose y yo hemos salido sin los niños. Cena, cine... un rato para nosotros que también es importante.

Durante la cena hablamos de varias cosas; y, por esas cosas que pasan, recordamos el primer día. El día que nos dieron el diagnóstico. El 6 de septiembre de 2008.

Yo le comenté a Marijose las imágenes y recuerdos que tenía; ella me dijo que se acordaba de lo primero que le dije. Cuando le pregunté qué era me dijo. "tenemos que preparar los papeles para la donación de los órganos"... "ahora me arrepiento de haberme hecho la vasectomía".

Yo no recordaba eso. No recordaba que dí a Raúl por perdido nada más empezar. Y ahora me dicen que soy un ejemplo de padre, luchador... y lo dí por perdido en la primera noche.

Ya lo estoy superando, pero me ha resultado muy duro enterarme de esto. Solo espero que otros padres tengan la suerte que yo he tenido, y que no pierdan la esperanza hasta el final. Que no hagan lo que yo hice.