HASTA SIEMPRE

El 6 de septiembre de 2008 nos dieron la noticia de que Raúl tenía leucemia; hoy es un niño sano.

Estoy seguro que faltan muchas fotos en el vídeo que cierra este blog, pero siempre estarán esas fotos en nuestra memoria.

Una vez más quiero dar las gracias a todos los que habéis tenido un pensamiento positivo hacia nosotros. Y a todos los que os estáis enfrentando a esta enfermedad, sabed que se le puede ganar. Desde aquí todos mis buenos pensamientos para todos ustedes.

Fin de curso y graduación

Hace unos días que terminó el colegio; ya están los niños en casa para disfrutar de unas merecidas vacaciones.

Pero antes de eso se celebró la fiesta de fin de curso, este año Raúl participaba en dos bailes. El primero era con su clase, que hacían un baile de Michael Jackson; en el segundo baile, que era con el comedor vestían de payasos. La verdad que fue muy gracioso ver a los "mocacos" encima del escenario (por cierto, Yolanda también bailaba).

Otro día se celebró la graduación de los niños que pasan de Educación Infantil a Primaria. Donde les dieron sus diplomas y sus becas.

Como podéis ver, Raúl ya pasa a otra etapa de su vida. Y creo que el blog también debe finalizar su etapa.

Desde más de dos años he estado contando mis sensaciones, experiencias, sueños... creo que el blog ha cumplido con el fin con el que se creó; muchas gracias a todos los que os habéis acercado a este rincón en algún momento, que habéis compartido mis miedos y mis alegrías; y, sobre todo, las alegrías de Raúl.

Comienza una nueva etapa en su vida que, espero de todo corazón, muchos otros niños podrán empezar dentro de poco. Una etapa en su vida con solo recuerdos lejanos de una enfermedad, la leucemia, dura y cruel... pero curable en muchos casos.

La próxima entrada que haga al blog será de un vídeo con fotos de todo este tiempo. GRACIAS. Y siempre "p´alante", luchando para ganar. Desde otra perspectiva y con otros medios seguiré luchando contra la leucemia. Y ya sabéis que en el perfil aparece mi correo, si alguien necesita algo sabe dónde encontrarme.

"¡Papiiiii, yaaaa!"

Desde hace algún tiempo tengo una manía con Raúl. Le toco la cabeza y le agarro el pelo; a veces, de broma le muevo la cabeza con el pelo atrapado.

El otro día, después de estarle acariciando la cabeza un rato protestó. La verdad es que tenía toda la razón del mundo, pero se ve que se me ha quedado eso dentro.

Haberle tenido que afeitar la cabeza, verlo sin pelo... se ve que me ha marcado algo más de lo que yo creía.

Pequeñas grandes empresas

Siempre me acuerdo de las grandes empresas que hacían donaciones en los programas de televisión de Navidad. Esas empresas para las que "un millón de pesetas" (6000 €) no suponían realmente nada, pero que conseguían una publicidad gratuita en televisión.

Por eso quiero hablar de "pequeñas grandes empresas" como Gisertec, que pretende colocar un lema en sus documentos fomentando la donación de médula; o de COPMON (FarmaDirecto) que desde hace ya algún tiempo manda información de cómo hacerse donante de médula en cada envío a sus clientes.

También quiero hablar de "Persianas y aluminios WILLY"; especialmente de Willy, que vino a casa para arreglar una persiana y se acordó de que vino hace un tiempo y Raúl estaba enfermo. Nos preguntó por él y al verlo decidió que haría algo para favorecer las donaciones. Pretende colocar algo en sus camisetas de trabajo y en sus documentos.

Estas empresas quizás no aparezcan en los luminosos de los partidos de fútbol, ni facturen millones... pero son grandes empresas.

No pudo ser

Hace un tiempo avisaron a uno de nuestros amigos para hacerse las pruebas de compatibilidad para donar médula (ya estaba inscrito en la REDMO)

Pepe, que así se llama este amigo, se acercó muy ilusionado al hospital, y tras sacarse sangre nos llamó muy ilusionado.

Hoy nos ha vuelto a llamar; algo menos ilusionado porque no ha sido seleccionado para poder hacer la donación. Pero la cosa es que estaba ahí, preparado para lo que fuera.

No pudo ser, pero quizás haya una próxima (ojalá no la hubiera porque nadie necesitara de este trasplante).

El el poster

Esta mañana, al revisar el correo, leo un mensaje de Alexandra Carpentier (de la Fundación Carreras)... viene a decirnos que sale una imagen de Raúl en el póster de la nueva campaña de la Fundación.

Os aseguro que para mí es un honor poder ayudar de esa manera. Además el tío está muy guapo en la foto (las cosas como son).

Espero que esta nueva campaña anime a más gente a colaborar y a hacerse donante de médula ósea.

La estrella fugaz

Ayer por la noche Raúl y Yolanda le recordaban a la madre que hace un par de años estuvimos en la playa de Camposoto por la noche para ver la "lluvia de estrellas".

Llegamos un poco tarde, pero aún así, vimos un par de ellas.

Yo no recuerdo cuál fue el deseo que pedí, Marijose tampoco se acordaba del que pidió ella; sin embargo Yolanda y Raúl sí se acordaban de lo que pidieron.

Raúl quería ser Flash; el superhéroe que corre mucho. Nosotros le decíamos que las vacunas eran inyecciones para que creciera y pudiera correr mucho; además en la televisión ponían una serie de dibujos en la que salía este personaje.

Yolanda nos dijo que ella pidió que su hermano se curara... "y me lo ha concedido" (nos dice).

Así que este verano, cuando sea la noche de la lluvia de estrellas (las Leónidas) nos acercaremos por la playa, yo buscaré la estrella que pasó y le daré las gracias por concederle ese deseo a mi hija.

Para toda la vida

Desde que Raúl enfermó nos han dicho muchas veces que somos un ejemplo de padres (tanto Marijose como yo). Siempre he pensado que hemos hecho lo que teníamos que hacer; aunque luego nos hayamos involucrado en una lucha que ya llevaba mucha gente.

Hace poco una madre le decía a Marijose que la envidiaba (o algo parecido), porque, después de todo, Raúl ya está curado, que ha pasado; pero lo suyo era "para toda la vida". Uno de los hijos de esta mujer tiene autismo.

Estos padres, y los de otros niños con dificultades motrices severas, parálisis cerebral, distrofias, cegueras... todo lo que no entra dentro de lo que la sociedad entiende como "normal" sí son los verdaderos ejemplos.

Gracias por darnos esta lección; nosotros seguiremos luchando por nuestros hijos como vosotros lo hacéis por los vuestros.

No la cambia por otra

Hace unos días una compañera de Yolanda le propuso un cambio a Raúl. El se quedaba con su hermano, que es de su misma edad, y ella se quedaba con Yolanda (que son amigas). La respuesta de Raúl fue inmediata y contundente: "NO".

Se que Yolanda es como una especie de "madrecita" para su hermano. Pese a las discusiones propias de dos niños pequeños, se quieren mucho y Yolanda siempre ha estado pendiente de Raúl y Raúl de Yolanda.

En este sentido, creo que estamos teniendo mucha suerte de que los hermanos se quieran tanto.

Ayer fue su día

Ayer hizo Yolanda su primera comunión. Hemos disfrutado mucho durante todo el día y, por fin mi niña ha podido tener ese protagonismo que se merecía.

Uno de sus regalos fue reconocerle todo el mérito que ha tenido durante la enfermedad de su hermano. Por eso pusimos en la web de la Fundación Carreras un pequeño escrito para decirle con las letras lo que ya le hemos dicho con palabras (puedes verlo pinchando AQUI).

No es porque sea mi hija, pero iba "guapísima" (sale a la madre). Durante la ceremonia estuvo muy nerviosa, en realidad estuvo nerviosa todo el día.

Sin embargo se le veía un brillo muy especial en la cara; estaba muy contenta e ilusionada. Creo que ha disfrutado mucho de SU día.

La verdad es que esa ha sido la intención en todo momento, que disfrutara, que fuera el centro de atención de todos los que la queremos. Por eso hemos puesto todo nuestro empeño en ello, y nuestros amigos y familiares también lo hicieron.

Incluso para terminar el día fuimos al pabellón para que hiciera el saque de honor del partido que jugábamos (y que no vimos, solo fuimos para el saque de honor).

Así que un día redondo. Un día maravilloso. Un día para el recuerdo. Uno de esos días que mi niña necesitaba tener porque, realmente, se lo merecía.

Por cierto, Raúl estuvo como loco jugando con los amigos que estaban en la celebración. Pero... ayer no fue el protagonista.

Así que, a todos esos padres que están pasando por una situación como la que nosotros hemos pasado; no olvidaros que los hermanos y familiares también lo pasan mal y que hay que darles su sitio y sus momentos. Espero que pronto viváis algunos de los que nosotros estamos disfrutando.

Raúl empieza a "entrenar"

Raúl está empezando a ir a "entrenar" con un equipo de fútbol de aquí de San Fernando; en él juega un amigo suyo y están yendo otros niños de su clase.

Está muy ilusionado con los entrenamientos. Por cierto, el primer día fue con la equipación que le regaló el Cateldefells FSF.

Ya pueden empezar a temblar las figuras del mundo del balón. Llega un nuevo Raúl González (aunque él lleva por en medio José; se llama Raúl José) y le pega con la izquierda.

Marijose dice que disfruta mucho; y de eso es de lo que se trata. Ya puede hacer cosas tan normales como jugar al fútbol en un equipo. Genial, ¿verdad?. Pronto habrá muchos más niños que podrán hacerlo. Estoy seguro de ello. Un abrazo para todos esos padres que estáis esperando poder vivir momentos como éstos que os cuento con vuestros hijos.

Fechas para el recuerdo

En el colegio le han encargado a Yolanda que haga una línea temporal donde tenía que marcar cinco acontecimientos que fueran importante para ella.

Cuando hizo la línea nos fue diciendo algunos de esos momentos:

El día que nací, cuando nació mi hermano, cuando Raúl se pone malo, cuando Raúl se cura...(da igual).

Joder, tiene 10 años y sus acontecimientos más importantes no son cuando empezó a bailar, cuando se le cayó el primer diente, cuando fuimos a Disney o a la Warner, o alguno de los viajes con nuestros amigos, cuando la nombraron dama de honor...

Sus acontecimientos importantes tienen que ver con su hermano, y sobre todo con la enfermedad, con la leucemia.

Siempre he dicho que es uno el que enferma, pero es todo el entorno el que padece la enfermedad. De verdad que espero, deseo, quiero que los próximos acontecimientos de mi niña tengan que ver con otras cosas (aunque su hermano esté presente en algunos de ellos).

¿Puedo mamá?

Cuando Marijose ha recogido a Raúl de las clases de inglés, estaba esperando en la puerta otro padre de un compañero con un perro (la verdad es que no se si grande o pequeño, ni la raza...).

La cuestión es que Raúl pregunta a la madre "¿puedo acariciarlo, mamá?"; le dijo que si, y por lo que me cuenta ha sido una gran ilusión, tenía la cara iluminada, esa cara que ponen los niños cuando se notan que son felices. Ya en el camino a casa, como tantos y tantos niños, le decía a la madre que quería un perrito. Nada más llegar a casa, a lavarse las manos y a contármelo.

Desde que le diagnosticaron leucemia no hemos dejado que toque a ningún animal (por muy limpio y vacunado que estuviera), incluso él se apartaba un poco de los animales para que no lo tocaran. Creemos que también va llegando el momento de normalizar este aspecto; tampoco pretendemos que le tenga miedo a los animales, y es una buena forma de empezar a ello.

Por cierto, vivimos en un piso y yo no veo que sea el sitio más adecuado para un perro; así que no decirme que le consiga uno.

Vacunado

Hoy le han puesto a Raúl las vacunas de la triple vírica y la varicela; así que ya está vacunado del TODO.

Otro TODO... además estaba muy orgulloso de sus dos pinchazos (uno en cada brazo), y de sus tiritas.

Por cierto, en la foto está poniendo posturita para que se le vean las tiritas (las he marcado con los punteros); y también se puede ver la herida de la operación para quitarle el port-a-cath (de la que "vacila" un montón)... la cara es que estaba a punto de empezar a reírse.

Primer día de colegio (de nuevo)

Hoy es un "nuevo primer día de colegio". ¿Por qué?, porque hoy ha ido sin port-a-cath y sin la protección.

Cuando se estaba vistiendo para ir al cole le digo que le falta ponerse una cosa y me dice "¡papiiiii!". Sonriendo; sabe que ya no tiene que llevar nada.

Además, en el cole le ha estado ensañando a todos sus compañeros la herida de la operación, y que ya no lleva protección ni port-a-cath... como siempre, un nuevo camino a la normalidad absoluta (aunque ya teníamos bastante normalidad).

Para aprender...

Ayer me dejó Raúl una de esas frases que te dejan frío. Sobre todo porque te das cuenta de que, pese a todo lo que ha vivido, se trata de un niño.

Durante unos días, después de ducharse le ponemos "betadine" en la herida de la operación. Pues ayer me suelta que quiere estar mirando cómo le hago la cura (por lo que le coloco el espejo de la mampara de baño para que se vea) y me suelta: "es que tengo que aprender para cuando yo sea papa y tenga un niño al que le quiten el port-a-cath".

Os aseguro que aquí es cuando te das cuenta de que no tiene consciencia alguna de la gravedad de la enfermedad que ha tenido. El lo ve como algo que tiene que hacerse, que es normal cuando tienes una herida, que es normal que te quiten cosas...

Con lo duro que es para los padres ver sufrir a un hijo, y el "mocaco" éste consigue minimizarlo todo.

Recordando a "Manteka"

Este miércoles Raúl fue con Marijose a ver las procesiones de Semana Santa a Cádiz; concretamente a un palco que coge su madrina en la catedral todos los años.

La cosa es que cuando pasa por un lateral de la catedral dice: "Máma, aquí fue lo de las bicis y me dieron eso". Quiera que no, se acuerda de esa Manteka tan especial.

Un abrazo a todos los miembros del C.D. Manteka; si alguien se pregunta por qué esta gente son especiales, solo tiene que ver la imagen que pongo; un grupo de amigos que, no solo están unidos por el deporte, sino que colaboran con diferentes asociaciones para difundir su causa (que aprendan muchas grandes empresas; como siempre, los humildes... los mejores). Pincha AQUI para acceder a su blog.

Por cierto, tengo que bajar la bici, limpiarla... porque tengo pendiente una rutita con ellos (todo llegará).

Sangrando por la nariz

Ayer por la noche, mientras veía la televisión escucho "¡Pablo, no escuchas!", era Marijose que había oído a Raúl que nos llamaba (reconozco que cuando estoy viendo la tele, no me entero de nada, además, los niños ya estaban en la cama y verdaderamente estaba enganchado a la pantalla).

La cuestión es que "reacciono" y me acerco a la habitación; me encuentro a Raúl con la mano en la cara, sujetándose la nariz y se veía sangre en toda la mano. Marijose lo llevó al cuarto de baño y allí le limpiamos la carita y le pusimos un pequeño tapón para que dejara de sangrar.

La verdad es que me asusté muchísimo; Raúl no había sangrado nunca por la nariz, y fue impresionante verle la mano llena de sangre mientras se sujetaba la nariz.

Para colmo, los padres un "bastante" nerviosos y Raúl tan tranquilo. Una cosa que puede ser tan normal, sin embargo nos puso en alerta. Siempre será el "niño del susto".

¡Está planito!

Ya le han quitado el port-a-cath a Raúl; una operación de algo más de una hora, porque ya tenía mucho tejido adherido al reservorio, y ha costado un poquito de trabajo despegarlo por completo.De todos modos, como otras veces, genio y figura.

Aunque estaba muy callado delante de los médicos y del anestesista, cuando estaba con nosotros se volvía el “bichito” que suele ser. Los vídeos son cuando estábamos a la espera para entrar en quirófano (en la antesala de la operación).

También se llevó a su Buzz Lightyear; y por supuesto… la bufanda del Cádiz (que por cierto, hoy me he enterado que se la regaló su padrino Alfonso; yo siempre pensé que alguien se la puso en la cama porque le preguntaría de qué equipo era y él contestaría que del Cádiz).

Hemos pedido el port-a-cath, y nos lo han dado. De hecho, cuando se despertó de la anestesia fue lo primero que le pidió a la madre. Fue muy curioso ver como decía que éste era el botón de arriba y éste el de abajo (cuando íbamos a revisión le pinchaban una vez en uno y la siguiente en el otro); también se lo colocaba por el pecho, para ver cómo estaba puesto.

Por la noche, ya en casa, le hemos enseñado la herida de la operación frente al espejo (porque mañana no lo vamos a llevar a su cole por prevenir posibles golpes, además tiene el cumpleaños de un amigo y tampoco lo vamos a llevar) y es cuando se ha tocado donde tenía el port-a-cath y ha dicho: “¡está planito!”; era para verle la cara de felicidad que tenía.

Se acaba una etapa importante, ahora tocará seguir luchando de otra manera para seguir ganando a esta enfermedad.

Retoman la "campaña"

En su momento el Cádiz C.F. estuvo difundiendo la petición que hicimos sobre la necesidad de que la gente se hiciera donante de médula.

Esta mañana me llama Celia y me comenta que mire el fecebook del Cádiz C.F.; que ayer la llamaron para preguntar por Raúl... y la cuestión es que van a retomar la campaña de sensiblización para conseguir más donantes de médula.

De momento ya lo han colocado en el facebook oficial del equipo (aquí he puesto la imagen). Muchas gracias al Cádiz C.F. por acordarse de nosotros y por animar a los aficionados a que se solidaricen con esta causa.

Sería como un sueño

Nuestro amigo Pepe se ha hecho las pruebas para comprobar si es el donante idóneo. Hoy ha ido a Cádiz donde le han extraído 4 tubos de sangre, que ha ido directamente a un recipiente especial. Ese recipiente salía para Jerez por mensajería para despegar a Houston (donde lo analizarán) porque sería para un hospital infantil de Texas.

Pepe está ilusionado, aunque ahora tiene que esperar si es el elegido de entre tres candidatos posibles (como le han explicado en Cádiz). También le han dicho que sería mediante aféresis, y le han indicado cómo se desarrolla todo el proceso.

Para mí sería como un sueño saber que un amigo nuestro ha donado médula y ha podido salvar la vida de una persona. Es duro decirlo, pero sería una de las cosas "positivas" que ha tenido el pasar por esta enfermedad (aunque hubiera preferido no tener que pasarla).

Así que vuelvo a animar a todos a hacerse donante de TODO lo que pueda... fijaros en mi amigo, la ilusión que tiene. Y a todos los que están esperando un donante; que no desesperen, que hay gente como Pepe por todos lados, y pronto aparecerá ese donante compatible.

El jueves vamos a quirófano

Hoy Raúl ha ido al hospital de Cádiz para hacerse una ecocardiografía. Su explicación es que le han hecho lo mismo que le hacen a las mamás para ver si tiene un bebé en la barriga, pero en el corazón.

La cosa es que llaman a Marijose, cuando está en el hospital, y le indican que este jueves vamos a quirófano para retirarle el port-a-cath. Así que, al final, hoy le han sacado sangre y tenemos que ir a consulta el miércoles (no sabemos muy bien por qué, pero tenemos que ir).

Y el jueves a dar un gran paso; Raúl ya no tendrá nada extraño en su cuerpo, volverá a ser "un niño normal" (aunque yo creo que todos los niños son especiales). Empezamos a dejar muy atrás toda la enfermedad.

Por cierto, tiene el corazón perfecto... por lo visto algunas quimios pueden dejar unas toxinas en el corazón, y nos han dicho que si no las ha tenido ya, que pasado dos años ya no le saldrían. Lo dicho, que tiene un corazón que no le cabe en el pecho.

Hoy es mi día

Hoy hace dos años que le transfundieron a Raúl su nueva médula. Ya han pasado dos años. Cuando se ha levantado su madre le dice: "¡felicidades Raúl!, ¡hoy es tu cumple!"; y él ni corto ni perezoso, le dice si le puede comprar el reloj de Ben 10.

Le explicamos que es que hace dos años de su nueva médula, y se nos queda mirando como pensando... ¿qué le pasa a esta gente?. El solo piensa en quitarse el port-a-cath. Es su única relación con la enfermedad.

Hoy también la Fundación Carreras inaugura una sección en su página web; y tenemos el placer y el honor de haber sido elegidos para inaugurarla (cuando nos llamó Raissa no dudamos en decir que si). Se trata de un espacio para felicitar, contar una experiencia importante, dar una sorpresa... y además siendo solidario; ya que para que aparezca en la web habría que hacer un pequeño donativo. Nosotros no hemos tenido que aportar nada, pero seguro que encontramos días para celebrar y compartirlos en la web de la Fundación.

De momento vamos a seguir disfrutando del día de hoy. Porque hoy es el día de Raúl.

Un posible donante

Acabo de llegar a casa, Marijose me cuenta que Ani, una amiga suya, ha llamado por teléfono porque su marido quería hablar con ella. Cuando se pone Pepe, el marido de esta amiga, le dice que tiene que darle una noticia. Marijose se alerta y le pregunta ¿buena o mala?... Buena.

Le dice que el lunes tiene que estar en el hospital de Cádiz para realizarle pruebas, porque es un posible donante. Le comentaba a Marijose que sentía ilusión; que eso era como si le hubiese tocado la lotería, que sabía que era muy difícil ser compatible con alguien.

Es una gran noticia; muchos de nuestros amigos se hicieron donante a raíz de que Raúl enfermara; y quiera que no, esto es fruto de eso. Como siempre, hay que intentar ver el lado positivo de todo.

Quizás, indirectamente, Raúl está ayudando a salvar una vida. Y, por supuesto, Pepe es un afortunado... ahora mismo te aseguro que te envidio amigo.

Animando a Yolanda

Ayer se celebraron unas competiciones de atletismo para escolares en San Fernando. Yolanda competía representando a su colegio en un par de pruebas.

Vino algo enfadada porque, pese a que ganaron su serie de relevos, no se clasificaron para la final. Yo le pregunté si se lo había pasado bien, que eso era lo importante; que si no disfrutaba con eso no le dejaría ir más... aunque también le expliqué que, ya que compite, tiene que esforzarse al máximo.

La cosa es que Marijose me decía que tenía que ver a Raúl gritando y animando a la hermana cuando llegaba a la meta. Una imagen que no puedo tener porque tenía que trabajar, pero que puedo imaginar.

Otro pequeño momento en nuestras vidas; otro gran momento para disfrutarlo.

Cita en el hospital de Cádiz

Este lunes pasado hemos ido a Cádiz, a la consulta de la doctora Vicky, para entregarle la documentación que nos han dado de Córdoba. De manera que ya tenemos pedido día para la retirada del port-a-cath y para hacerle una ecocardio; porque la espirometría se la hicieron ese mismo lunes, y las vacunas se las van a poner en el ambulatorio de San Fernando.

Raúl no se acordaba de la doctora Vicky (cosa de la que me alegro); sin embargo, cuando estuvimos en la séptima, no quiso dejarse ningún sitio sin visitar. Primero me decía que esa era la planta de Bobo, Tonete y "el otro" (la verdad es que yo tampoco me acuerdo de su nombre) así que asocia la planta a los payasos.

Cuando vimos a Mila, Sole, Paloma... todos se quedaron sorprendidos al verlo; y en el momento en que iba a entregar los papeles me dice: "nos falta un sitio" (por la escuela), así que allí fuimos a saludar a las maestras.

También pasamos por la planta novena; allí es donde te hacen la espirometría, pero nosotros aprovechamos para visitar a Almudena y darle ánimos desde la puerta de la habitación (está bajita de defensas, así que tomando precauciones; se iluminó la cara al ver a Raúl.

Ya se va a acercando el momento para la retirada del port-a-cath, para devolver su cuerpo a una normalidad prácticamente absoluta. Seguimos dando pasitos.

Por cierto, cuando le colocaron la pinza en la nariz para que soplara había más pinza que niño (tenía que haberle sacado una foto).

Reporteros Onda Cádiz

A finales de enero, cuando terminamos un partido, se me acerca un reportero de Onda Cádiz y me propone ser el protagonista de un reportaje. Mi primera impresión fue de sorpresa, pero cuando me explicó el formato del programa no dudé en decirle que si.

Tenía la posibilidad de poder llegar a más gente para que se haga donante de médula. No voy a mentir, debo decir que me gustaba la idea de ser "el protagonista", pero los protagonistas reales de todo esto son los que necesitan un trasplante, los donantes, los que luchan contra la leucemia. Por eso creo que, de una u otra manera, es otro granito para luchar contra esta enfermedad.

Esta es la primera parte (he tenido que subirlo en dos partes).

Y esta otra es la segunda parte.

En el programa aparecían historias de otras dos personas, pero no tenían relación con la leucemia. Uno era sobre un cantante y la otra historia era de un colaborador de Cáritas.

Tengo que darle las gracias a Langi y a Javi por pasarme los programas para poder editar estos vídeos.

El programa se emitió el 27 de marzo de 2011; puede verse entero pinchando AQUI.

Es de bien nacido el ser agradecido

Es un refrán bastante conocido y yo, suelo agradecer los gestos y reconocer las cosas.

Esta tarde cuando volvía a casa de mis padres, tras perder mi equipo por 1 a 3, veo un taxi en una parada con la pegatina puesta. Le dije a Quique (que me acercaba en su coche) que se parara al lado y, con la ventanilla abierta, agradecí al taxista que la llevara puesta.

Este taxista estaba en Cádiz; tal y como me dijeron algunos y como me dijo Sandra, las pegatinas empiezan a verse por allí también.

Y por eso quiero agradecer que la hayan puesto; es verdad que me dolió que algunos me engañaran para no ponerla, pero me emocioné al verlas colocadas y por ello les doy las gracias.

Como ya he dicho, entiendo que no quisieran ponerlas; si cada vez que llega uno con una pegatina para colocarla la pusieran, los coches estarían llenos. Pero me dolió mucho que me mintieran para no hacerlo.

De todos modos, siempre hay gente buena por ahí, y con esa es con la que hay que quedarse.

MUCHAS GRACIAS a todos los que estáis colaborando en la lucha contra la leucemia.

En la puerta de casa

He comentado que los taxistas de San Fernando han colaborado y han colocado las pegatinas en sus coches; cuando digo en sus coches me refiero no solo a sus taxis, también en coches particulares (uno de ellos perdió a su hermana por culpa de la leucemia).

Esta tarde había un taxi aparcado en la puerta de mi casa (pura casualidad) y no puede evitar mirar la parte trasera del coche; al ver la pegatina subí por la cámara y le hice una foto.

Le he borrado la matrícula, pero he marcado en rojo la pegatina que lleva puesta. Insisto en que entiendo que en Cádiz no quisieran poner la pegatina en sus vehículos; pero me molestó mucho que me mintieran para que "les dejara en paz".

Lo importante es que hay gente, como el dueño de este taxi, que colabora de forma desinteresada. Nuevamente, MUCHAS GRACIAS.

3 puntos

Eso es lo que han tenido que ponerle a Raúl en la barbilla.

Parece que ha querido comprobar si él era más duro que el suelo. Pisó el balón, resbaló y... Bueno, tres puntos adhesivos y unos días con el apósito.

Señal de que vive, que disfruta, que juega... te asustas, pero "te alegras".

No creerse mucho la cara de "compungido" que tiene en la foto; a los cinco minutos ya estaba bailando con una música que salía en la tele y haciendo "sus cosas". Genial el colega.

Taxistas Cádiz 0 - Taxistas San Fernando 1

Hace tiempo hice unas pegatinas para los coches; la idea surgió al ver los taxis de Córdoba, que llevaban unas pegatinas para que la gente se hiciera donante de órganos.

La cuestión es que hice 20 y las repartí por San Fernando. Lo mejor fue la respuesta de varios taxistas de aquí, que no solo la cogieron, sino que repartieron algunas entre compañeros.

He hecho otras 20, con otro diseño; blancas, para que no desentonen tanto en los taxis (las anteriores eran negras) y pensé en repartirlas entre los taxistas de Cádiz. Cuando llego a la primera parada para pedirles que las coloquen, me dicen que hace falta un permiso municipal para colocar publicidad (yo les enseñaba la pegatina, que es la que aparece ahí abajo). Me dijeron que la llevara a la oficina central.

Como yo soy como soy, me acerco luego a otra parada de taxis y hablo con varios taxistas que cogen la pegatina, pero que al no ser el coche de ellos que hablarán con el titular y que la pondrían (yo les decía que si no la iban a colocar que la dieran a otro compañero que sí quisiera ponerla) uno de ellos me volvió a decir lo de la licencia municipal para colocar pegatinas.

Insisto en lo de la licencia porque no es cierto, no hace falta ningún permiso del ayuntamiento para eso. Lo se porque he hablado con otros taxistas.

Indignado llamé a Radio Taxi de Cádiz y hablé con una señorita (Sandra) que es todo un encanto; ya que, no solo se disculpó por sus compañeros, sino que me dijo que le llevara pegatinas, que ellas las repartiría para colocarlas (incluso me dijo que si hacía más la llamase para recoger otras).

Lo curioso es que un taxista de San Fernando ha repartido estas pegatinas; y algunos compañeros le han pedido alguna para colocarla en su coche particular (no solo en el taxi).

Puede que sea feo generalizar, pero, en este caso, los taxistas de San Fernando ganan a los de Cádiz.

Evidentemente, lo que más me ha molestado de todo esto no ha sido que quieran o no colocar la pegatina; eso lo respeto, incluso lo entiendo, pero no hace falta decir una mentira para no colocarla (todas las posturas son respetables y yo lo hago).

Desde aquí; MUCHAS GRACIAS a todos los que la han colocado; muchas gracias a Sandra, por su comprensión y predisposición para ayudar; muchas gracias a todos los que, de una u otra manera, se ofrecen a colaborar en una causa personal sin pedir nada a cambio.

"Mezcla Casual"

"Mezcla Casual" es el nombre de un conjunto de música formado por un inglés, un alemán y dos españoles (sí, parece el comienzo de un chiste, pero no es así). Uno de esos españoles, Roberto, es el padre de un compañero de Raúl.

La cuestión es que nos dijo que iban a participar en un acto en favor de una ONG que actúa en Mali. Y me dijo que si tenía carteles de la Fundación Carreras que sería un buen sitio para ponerlo y darle algo de publicidad al tema; la verdad es que se le dio publicidad, porque durante el acto (que se hacía en tres idiomas) se dijo que había que ser solidarios, que se podía ser luchando contra la leucemia haciéndose donante.

Además colocaron los carteles en la entrada del recinto y a los pies del escenario. No contentos con eso, se han brindado a organizar algo parecido para recoger fondos y destinarlos a la Fundación Carreras. Veremos cómo montamos ese "tinglao", algo se nos ocurrirá.

¡FIESTA!

El otro día nos decía Raúl que quería hacer una fiesta. En realidad se lo decía a su padrino Alfonso por teléfono.

El motivo: "porque me quitan el port-a-cath". El tiene claro que eso es un motivo de fiesta (y lo es). Además, cuando se le pregunta por qué lleva eso, te dice que es porque está malito. Por lo que imagino que para él quitárselo será como estar ya bien, recuperado del todo.

Puede que ahora no, pero seguro que haremos muchas fiestas.

Respuesta de Yolanda

El miércoles pasado, cuando fuimos a Córdoba para la revisión, mis padres llevaron a Yolanda al colegio.

Una de las compañeras de Yoli le preguntó por su hermano... bueno, os dejo el vídeo y que ella os lo cuente.

Mi hermano en Córdoba from Pablo on Vimeo.

Pero os aseguro que me figuro el genio con el que le contestó. No os podéis imaginar cómo cuida del hermano (aunque se peleen en ocasiones; como todos los hermanos). Sin lugar a dudas ha pasado mucho con todo esto, y sigue protegiendo al hermano.

¡SEIS MESES!

Hoy hemos tenido revisión en Córdoba. Al contrario que otras veces, esta vez Raúl no estaba muy por la labor para que le pincharan en el port-a-cath; incluso sujetó las manos de Paz (la enfermera). Pero cuando lo tranquilizó, pues como siempre, bien... incluso refluía bien y salía bien la sangre.

Detalles importantes del día de hoy sobre la revisión. Raúl tiene los valores, en palabras del médico, como un niño de su edad.

Ya se le ha mandado ponerse las vacunas con virus vivos, que se la pondrán en Cádiz.

Otro de esos detalles es que se le va a quitar el port-a-cath, se le van a realizar unas pruebas por protocolo de actuación y ¡NO TENEMOS REVISION HASTA SEPTIEMBRE!.

Van a pasar seis meses para una próxima revisión. Esto implica que estamos entrando en una normalidad aún mayor.

Todo ésto me lleva a plantearme que dentro de poco deje de escribir en el blog; creo que el blog ha cumplido su objetivo y ya debo dejar las cosas de Raúl para la intimidad familiar. Es más que probable que cuando se le retire el port-a-cath y pasen los dos años del trasplante cierre el blog... ya veremos lo que pasa.

Lo importante...Un paso más a la normalidad.

Como una película

Ayer, en la academia donde me preparo para las oposiciones, hicimos una práctica de expresión corporal.

Nos lo pasamos muy bien, nos reíamos, bailábamos; la verdad es que toda la sesión estaba siendo cojonuda.

Digo estaba porque al final, para terminar la sesión, se hacía una práctica de relajación y nos ponían música adecuada para ello.

Yo sabía que se podían evocar distintas situaciones; pero no esperaba que todo lo que pasó por mi cabeza fueran imágenes de todo el proceso de Raúl.

Fue duro, no sería más de tres minutos, pero todo el tiempo eran imágenes de Raúl. En la sala de aislamiento de Córdoba, cuando le afeitaba la cabeza, cuando le pusieron el gotero con la médula, el momento en que nos dieron la noticia...

Me recordaba las películas cuando pasan esas secuencias en las que se recuerdan cosas. Me dejó una sensación extraña. De cierta tristeza, pese a que Raúl se encuentra bien; pero me sentía muy extraño.

Lo importante fue que, por la tarde, nada más ver a mis dos hijos, se vinieran para mí y me felicitaran por el día del padre. Con eso se me quitó un poco la tontería que tenía en ese momento y que me dejó cierto mal saber de boca.

Correo no deseado

Siempre había pensado que el correo no deseado era ese que se iba a una carpeta especial del outlook o de gmail... que trataba de medicamentos, publicidad, ofertas de viajes.

Ayer me di cuenta que ese no es el correo no deseado; al menos para mí.

Os reproduzco unos trozos de lo que he recibido en mi correo:

Pablo, no se si te acordarás de mí. Soy xxxx. Mi hija xxxx estuvo ingresada a mediados del mes de enero en el Puerta del Mar porque sospechaban la posibilidad de un linfoma al tener muchos ganglios y otros síntomas característicos de la enfermedad. Finalmente dio negativo aunque le han realizado un estudio inmunológico y me han dicho que tiene "síndrome linfoproliferativo autoinmune". No es un diagnóstico definitivo del todo pero sí muy probable.

Es un síndrome muy raro y hay muy pocos casos en España. Lo único que me preocupa es que me han dicho que aunque ahora todas las sus células son benignas y que ha dado negativo tanto en linfoma, como en leucemia, xxxx tiene un mayor riesgo como consecuencia de este síndrome autoinmune de desarrollar un posible linfoma en un futuro.

Aunque aún no he hablado con Vicky, ciertamente estoy un poco agobiada porque es vivir con una espada de Damocles y pendiente constantemente de analíticas y de pruebas que tengan que hacerle de forma regular.

Después recibo este otro; del preparador que tengo para las oposiciones:

Hola. Os ruego difundáis este correo entre entre vuestros contactos. Almudena es exalumna del Tierno Galván. No es un correo spam y es urgente. Un abrazo lleno de esperanza y mi oración para que Almudena encuentre un/una donante compatible a tiempo y para que a nosotros y a nosotras nos de un corazón generoso.

Lo peor de este segundo es que conozco a Almudena, la he visitado al hospital, había tenido un autotrasplante y todo iba bien. Ahora tiene que pelear de nuevo y esperar que aparezca un donante compatible.

Este es el verdadero correo no deseado. No puedo ni pensar en que Raúl recayera, creo que sería el palo más grande que podría recibir.

Nuevamente os animo a todos a seguir luchando, a difundir nuestro mensaje de solidaridad... vamos a seguir pelando para que haya más donantes. Vamos a ir siempre "p´alante" como dice mi amiga Encarni.

Una invitación

Ayer realicé una charla sobre la donación (de todo lo relacionado con el tema médico... sangre, órganos y, por supuesto, médula ósea) en el centro de educación de adultos "El Aljibe", en Jerez de la Frontera. Se trata del centro donde tengo que realizar una serie de horas debido a mi trabajo como maestro.

Lo primero que quiero agradecer es a todos mis compañeros que votaran a favor de que se realizara esa charla (todos votaron a favor en el claustro de profesores), ya que se quiere abrir el centro a las inquietudes de los que lo forman, darle un carácter más vivo; y esta era una buena forma de hacer algo.

Así que, por la tarde (se dará otra por la mañana en otra fecha que venga bien al alumnado del centro) pude dar esta charla que tuvo su punto de mayor emoción cuando una de las señoras que acudía comenzó a llorar; se emocionó al saber que uno de los que habían sido trasplantados y que estaba curándose era mi hijo. El objetivo se estaba cumpliendo, se trata de sensibilizar a la gente para que se haga donante, para que hable sobre el tema, que se lo comunique a sus familiares.

Algunas de las mujeres que acudieron me decían que ellas eran mayores para ser donante, pero que sus hijos lo eran de tal o cual cosa, que su vecina había donado el cordón umbilical... Como ya digo esa era la idea de esta charla, que se hablara, que se diera a conocer. Y aquí es donde os invito a todos los que hemos pasado por este tema a que demos nuestro testimonio de una u otra manera; eso es lo que nos va a ayudar a conseguir más donantes, más posibilidades de curación a los demás.

El salón de actos del centro (una antigua capilla) sirvió para poder contar mis sensaciones y mis inquietudes. No dejéis de hacerlo los demás.

Os invito a que habléis. Juntos seremos muchos y más ruido haremos.

Se lo pedimos a "Bobo"

Como suele pasar con los niños, la inocencia es una de esas cosas que siempre te maravillan.

Bobo era su payaso favorito, supo ganarse a Raúl de la forma que lo hace la gente buena... con cariño y paciencia. Por desgracia Bobo se fue. A todos nos cogió por sorpresa; todavía recuerdo a mi hija Yolanda llorando desconsolada.

A Raúl no le hemos dicho que no volverá a verlo; incluso cuando hemos visto a los otros payasos ha preguntado por él.

Cuando terminó su fiesta de cumpleaños le dieron un globo en forma de perro. A la mañana siguiente el globo se había desinflado (suele pasar) y él, con su tonito de voz, cuando nosotros le preguntamos qué hacer con el globo nos dijo: "le pedimos a Bobo que nos haga uno".

Os aseguro que me dejó de piedra. Creo que durante mucho tiempo Bobo será una parte importante de sus recuerdos. De sus buenos recuerdos. Y de los nuestros, sin lugar a dudas.

Gracias Bobo por todo lo que hiciste. Un abrazo amigo.

¡Raúl ha cumplido seis años!, ha sido un día muy bonito.

Empezó despertando a la madre y preguntándole si no tenía nada que decirle. Después no os podéis imaginar el abrazo que le di cuando lo vi en casa de mis padres (tenía que acudir a la academia, me perdí el despertar).

Yolanda también estaba entusiasmada, le ha regalado unos patines (cualquiera no iba a buscarle los patines para su hermano).

Hemos celebrado el cumpleaños en un sitio de juegos para niños, sus amigos del colegio (si, “sus amigos del colegio”, porque ya los tiene) tenían que ir disfrazados, y todos se lo han pasado muy bien. La tarta de Spiderman con su cara... aunque él quería la cara tapada (en todo no se puede acertar).

No paraban de jugar; y Yolanda, como siempre, pendiente de su hermano.

Otro de esos días maravillosos que espero puedan empezar a disfrutar tantos padres que tienen a sus hijos enfermos u hospitalizados.