Nervios pre-punción

Ahora a Raúl le ha dado por ponerse las capuchas de las camisetas. Nosotros le decimos que parece un rapero, incluso se pone a hacer gestos como ellos.

Mañana le hacen la punción, yo estoy algo nervioso por ello, aunque ya le han hecho bastantes, más que por la punción estoy nervioso por los resultados que puedan salir; es verdad que las analíticas de sangre que ha tenido últimamente los resultados son buenos, pero hace mucho tiempo que no se hace esta prueba. Seguro que sale bien, pero nadie me quita el nerviosismo.

Lunes de PUNCION

Este lunes vamos a Córdoba para hacerle a Raúl una punción. Estamos muy contentos porque sabemos que todo se está encaminando bien. El lunes le haremos "doscientas mil" preguntas a los hematólogos de allí para ver cuando será el tema, que parece que sería el 7 de Abril.

Entretanto mañana celebraremos el cumple de Raúl en un sitio de esos de juegos; teníamos nuestras reservas, pero nuestra hematóloga nos dijo que el niño tenía que disfrutar.

Creo que ella es más valiente que nosotros para muchas cosas. Aunque también te deja claro cuando no quiere que se haga algo.

En el teatro

Hoy mis alumnos acudían a una representación de teatro, era una obra de marionetas con el fondo oscuro.

Marijose ha llevado a Raúl, le preguntamos a su hematologa si podíamos llevarlo (como allí habría muchos niños) y nos dijo que no había problemas; por supuesto también lo comenté en mi colegio y casi me pegan por preguntarlo (¡por supuesto que podía!).

Raúl se lo ha pasado en grande y se ha portado muy bien, atento, tocando las palmas... creo que ha sido una experiencia bonita. La única pega que no podía estar la hermana, ya hubiera sido el broche de oro.

La forma de hablar es importante

El otro día estuvimos hablando con unos amigos nuestros que se han movilizado mucho con el tema de Raúl, han pegado carteles, han hacho llamadas... Saben perfectamente todo lo que supone el tema de la leucemia, el trasplante de médula.

Pues un médico les ha dado un susto impresionante. No voy a entrar en detalles, pero les suelta del tirón que el niño, si tiene tal "cosa" necesita un trasplante.

Estimado señor o señora, usted tendrá que hacer los análisis pertinentes antes de soltar esa prenda que soltó por esa boca. Todavía me acuerdo (y creo que jamás olvidaré) la forma en que nos lo dijeron a nosotros.

La forma de hablar es importante, y habría que intentar ponerse un poco en el lugar de la persona que va a escuchar. Quien quiera que lo entienda, aunque creo que nadie que necesite este "consejo" lea un blog como éste.

EL DONANTE ¡DONA!

Hoy nos han llamado de Córdoba y nos han dicho que ya se han puesto en contacto con el donante compatible con Raúl y que está todo dispuesto para comenzar el tema. Os puedo asegurar que nos hemos llevado una gran alegría.

Raúl cumple 4 años el día 12; estoy seguro que éste ha sido su primer regalo.

Es muy difícil

Hoy nos hemos enterado que aún no se sabe nada de la médula para Raúl; parece ser que la donación procede de Alemania, y la cuestión es que "extraña que tarden tanto en dar noticias". Para colmo también nos hemos enterado que la fecha prevista para el trasplante es la del 23 de este mes.

Eso nos indicaría que estamos en los plazos previstos, que todo parece rodar como tiene que hacerlo, pero es muy difícil no estar inquieto y preocupado, sobre todo porque vemos a Raúl jugando, riendo, con más pelo... Ayer vi una foto de cuando no tenía pelo alguno (ni siquiera las pestañas) y no lo conocía.

Por otro lado tengo mucho miedo porque sabemos lo duro que es el proceso. Siempre te dicen que mires los niños y niñas, algunos más pequeños que Raúl, que ya han superado la enfermedad, pero debo reconocer que ahora mismo me da igual el resto del mundo, solo me preocupa mi niño, que se cure, que todos pasemos ya todo esto que, al menos a mí, me consume bastante.

Alguien pensará que puedo ser egoísta por lo que acabo de decir, pero creo que es la realidad de cualquier padre que estuviera en mi situación. 

Quiero seguir ayudando a los demás, conseguir que más gente se haga donante de lo que sea, que los familiares de las personas que fallecen donen sus órganos, que las mujeres que den a luz donen el cordón... Pero debo reconocer que ahora mismo solamente me preocupa mi hijo.

Impotencia

Hay muchos libros de autoayuda que te dicen que tú eres dueño de tu propio destino, que según vayas haciendo podrás dirigir tu camino hacia un lado u otro, que siempre hay opciones...

Pero ¿qué puedo hacer yo por mi hijo? Todos los días me levanto preguntándome si hoy nos llamarán de Córdoba.

El hecho de no saber si el donante ha realizado ya la donación... Y yo sin poder hacer nada.

De acuerdo que hemos colocado carteles, que nos hemos movido mucho para que la gente se haga donante... todo eso lo se; pero ¡no puedo hacer nada contra la enfermedad!

Igual es que hoy me he levantado algo negativo, pero esa sensación de impotencia desde que le diagnosticaron la enfermedad está ahí.

Un correo perverso

Este es el título de un artículo que aparece en la contraportada del periódico ADN. Y tiene toda la razón del mundo.

Alguien ha mandado un correo (para que sea reenviado) solicitando que vaya gente a donar sangre para un niño a un hospital en Valencia, siendo un llamamiento urgente ya que peligraba la vida del muchacho.

La cuestión es que era un hecho falso. No existía tal demanda de sangre, no existía el niño gravemente enfermo... Nosotros hemos realizado una campaña de ese estilo, pero hemos colocado enlaces de páginas web  donde se podía ver a Raúl (incluso en alguna ocasión se nos ha solicitado algún informe médico para comprobar que era cierto).

No hay que desearle nada malo a nadie, pero me pregunto cómo se sentiría esa "persona" que ha mandado el correo si ella estuviera en mi lugar. Por culpa de "personas" como ésta se pueden ver limitadas campañas que son verdaderas... Seas quien seas me pareces repugnante.

Todas las mañanas

Como todas las mañanas hago una pequeña revisión, antes de comenzar a trabajar, del foro de la Fundación Carreras, de los enlaces que tengo puestos en el blog...

Me he encontrado con esta información; pongo el enlace para que se pueda ver pinchando AQUI.

Me reconforta ver que hay gente que está luchando, y mucho, contra la enfermedad, pero todavía me reconforta más ver la unión y solidaridad qque hay entre la gente del foro. Muchos lo están logrando, y muchos más lo vamos a lograr.

Todavía no nos han llamado para realizarle la punción previa a Raúl... pero seguro que ya estamos más cerca.

Revisión

Hoy le han revisado el "portacá" a Raúl; han comprobado que refluía bien y le monitorizaron para comprobar que no tuviera taquicardias (ya que el catéter estaba algo más largo y podría provocarlas). Ha estado bien todo, así que ya solo esperamos la "gran llamada".

Marijose me ha dicho que se ha portado como un campeón, y que solo protestaba porque le quitaban su montañita (como él llama a los apósitos que le colocan).

Estamos más tranquilos, porque ya sabemos que no es necesario intervenirle de nuevo por el portacá, ya que, aunque es una intervención relativamente sencilla, no deja de ser una intervención.

De viaje con el equipo

Este fin de semana he estado de viaje con el equipo; jugamos en Logroño y, aunque hemos perdido, he disfrutado del mismo.

He ido porque Raúl estaba bien, y tenía muchas ganas de hacer un desplazamiento largo con las niñas; de camino le echaba un capote al presidente del equipo. Raúl no me ha echado de menos, aunque yo lo he tenido presente (igual que a mi mujer y a mi hija).

El cuerpo técnico del otro equipo me dio ánimos para soportar lo que viene; en el aeropuerto de Madrid me encontré con una de las jugadoras del Móstoles, y pude darle las gracias por la camiseta... Pero el detalle curioso es que me encontré con Mikel Erentxun (el cantante), me acerqué y le dije que tenía un niño con leucemia, que me hiciera el favor de en cualquier aparición pública que hiciera (cuando lo creyera conveniente) que dijera la importancia de hacerse donante de médula; yo creo que se quedó algo "flipao", pero me dio ánimos y quién sabe, igual en su próximo concierto dice algo.

Aunque esté de viaje con el equipo no me quieto de la cabeza el tema de la donación de médula, de conseguir más donantes, de concienciar a la gente.

Perdimos, pero yo gané un poco de serenidad y sobre todo seguí con mi campaña... seguro que conseguimos más donantes.

Una buena noticia

Hoy me ha escrito la tía de un niño que, curiosamente se llama Raúl y también tiene leucemia, ha encontrado donante gracias a un cordón umbilical. Me ha dado mucha alegría, y espero que las matronas se conciencien y digan esto en sus clases preparatorias al parto, para que las futuras madres hagan esa donación.

Yo he escrito a varias asociaciones de matronas, no me ha respondido ninguna, pero seguiré dando la "vara" con eso para lograr más donaciones.

Y no solamente de médula, aunque es la que más me ha afectado, Raúl ha recibido mucha sangre, hay gente que necesita algún órgano, alguien que necesitará cualquier otra cosa que pueda darse; incluso cuando ya no estemos, para qué quieres que se pudra un cuerpo que puede servir para investigar y para repartir todo lo que sea salvable... incluso para prácticas de futuros cirujanos.

Yo lo tengo muy claro, soy donante de órganos, de médula, y pronto empezaré a donar sangre...
Os animo a todos.

Una idea me ronda la cabeza

Desde hace bastante tiempo me ronda en la cabeza la idea de hacer una asociación para difundir la necesidad de donaciones médicas, me refiero no solamente a médula, sino incluir sangre, órganos, tejidos, huesos... TODO lo que se pueda donar.

Lo que pasa es que no quiero meterme ahora en esa jaleo porque mi intención es que sea a través de la red, que no tenga necesidad de financiación (para no tener que tocar dinero ajeno) para realizar las campañas y eso, sino hacer cada cierto tiempo alguna cosa...

Lo único de crear la asociación es para que, no es lo mismo intentar llegar a ciertos lugares diciendo que eres un particular, que llegar diciendo que eres el "presidente", "relaciones públicas", o lo que sea, de una asociación.

Ya he visto las leyes y es relativamente fácil, lo que pasa es que ahora no dispongo de mucho tiempo para hacer los trámites, y creo que sería mejor hacerlo ya cuando termine todo lo de Raúl, para evitar lo que os digo del dinero (que siempre habrá quien piense que es para sacar algo de eso), ya que hay que abrir una cuenta para inscribirse en el registro y todo eso, al menos es lo que yo estoy entendiendo y me han dicho.

Bueno, ya iré madurando la idea mejor y, casi seguro que lo haré, pero más adelante.

Un día importante para mí

Es curioso, tengo un artículo publicado con el título "La pregunta tonta es la que no se hace", y como dice el refrán. En casa del herrero, cuchara de palo.

He dado por supuesto que, viendo los requisitos para ser donante de médula, yo no podría serlo por tener una medicación desde hace más de dos años.

Hoy decidí ir al centro de extracción de sangre para preguntar si podía donar y, ya que estaba allí pregunté por el tema de la médula. Curiosamente no podía dar sangre por haber tenido una crisis de ansiedad hace varias semanas, sin embargo, la medicación que tomo no influye para nada en el tema de la médula.

Yo haciendo campaña para que la gente se haga donante y, precisamente lo de predicar con el ejemplo lo dejo por ahí guardado. Lo importante es que he podido hacerme donante de médula ósea, y me sentí muy contento y orgulloso por ello. Ahora soy una posibilidad más para muchas personas y eso me enorgullece.

En cuanto pueda iré a donar sangre, y, desde los 18 años, soy donante de órganos. Se que no soy mejor persona por ello, pero me hace sentir algo mejor, y eso es importante para mí.

Encima, volvemos a estar los cuatro en casa.

Cambio de "portacá"

Hoy le han cambiado el "portacá" a Raúl; ayer ingresamos y el tío es un fenómeno, corriendo, jugando, saludando a todo el mundo... Incluso preguntando a las enfermeras qué iban a hacerle a otros pacientes (cuando veía las bandejas para las curas).

Han tardado más tiempo que cuando le colocaron el primero, pero era lógico, tenían que retirar el antiguo y poner el de dos luces.

Yolanda se ha enfadado con nosotros porque la madre le dijo que el hermano iba a salir hoy del hospital, pero se le ha pasado pronto.

Como siempre el personal del hospital "encantador", cuando nos veían venían a saludarnos, darnos ánimo... es increíble el cariño que nos han cogido, aunque la verdad es que nosotros también.

En principio mañana volvemos a casa; lo importante es que todo ha salido bien, que solo ha estado molesto porque quería comer antes y después de la operación (pobre mío) y poco más.

Raúl y la Wii

Raúl juega con todo lo que se le ponga por delante, da igual que sea nuevo, viejo, pequeño o grande... La cosa es que este año los Reyes nos pusieron la Wii; a mí no me gustan los videojuegos, pero debo reconocer que esta consola es muy diferente a estar sentado delante de la tele moviendo los dedos nada más.

La cuestión es que hemos comprado la alfombrilla que trae unos juegos, y el tío se lo pasa en grande, disfrutamos todos, y se mueve un montón. Es increíble la energía que tiene, yo hago dos de los juegos y ya estoy "quemao", sin embargo el niño no se cansa... todos con la lengua por fuera y él tan tranquilo.

Da gusto verlo.

Carnaval

Nunca he sido muy de fiestas, de hecho soy más bien bastante soso, de todos modos mi mujer compensa eso; por eso ella se encarga de disfrazar a los niños y de "empujarme" a ir a ver la cabalgata y todo eso.

Este año hemos estado algo más tranquilos, no hemos ido a ver los coros y la cabalgata la vimos en casa de Kiko, para quitarnos de todo el "mogollón" de gente (ya he dicho que creo que estamos sobreprotegiendo a Raúl).

Lo importante es que se lo pasaron muy bien jugando con los hijos de Celia y David, y luego en casa de Kiko, sobre todo con Víctor y Lucía.

Lo malo de esto es que, pese a todo, no puedo dejar de mirar a Raúl con otros ojos; por desgracia siempre estoy con la enfermedad en la cabeza, y debería disfrutar más estos momentos que, aunque seguro que habrá más (tiene que haber más) son únicos.

Todo un carácter

Ya he dicho varias veces que nuestra doctora es bastante seca, pero no dejo de reconocer que se vuelca con los pacientes, y el cariño que está mostrando con Raúl es muy bonito.

Hoy ha tenido otra de sus luchas por sus pacientes, en concreto con mi niño.

Hemos ido a una consulta previa de cirugía pediátrica, porque el miércoles que viene le cambian el "portacá". La cuestión es que Marijose ha estado esperando, dando alguna que otra vuelta... la verdad es que me ha contado todo el periplo, pero ahora mismo no lo recuerdo.

Lo importante que llegó ella y puso el orden y colocó las cosas donde deberían estar, al menos bajo su criterio; lo cierto es que a nosotros nos ha convenido que sea así.

Genio y figura... si cambiara un pequeño detalle sería GENIAL. De todos modos, mientras siga luchando por mi hijo como lo ha hecho hasta ahora... la mejor doctora que conozco.

Una llamada que no esperaba

Es curioso que hace un par de días me llamó el Coordinador de Trasplantes de Cádiz; la verdad es que esperaba que me llamara algún día para quedar para una charla, lo de la rueda de prensa, comentar cosas sobre la campaña... lo que no esperaba era que lo hiciera a título personal para preguntarme por Raúl, me dijo que sus hijas le preguntan un día sí y otro también.

Como ya os dije la reunión que tuvimos con él resultó más positiva de lo que esperábamos, y esta llamada lo demuestra con creces.

Creo que es una persona que va a dar todo lo que pueda de sí para realizar lo mejor posible su trabajo. No hablo solamente de donantes de médula, también hablo de órganos, sangre, tejidos... siempre he promulgado la necesidad de cualquier tipo de donación.

Como comentamos un poco de todo, me dijo que se había aumentado mucho las personas que se habían presentado para ser donante de médula, y que casi todo el que se hacía de médula se hacía de sangre.

Le agradezco el interés en su trabajo, él sabe que tiene todo nuestro apoyo para colaborar con él en lo que podamos y esté dentro de nuestras posibilidades.

Y por supuesto le agradezco el interés personal.

Vamos a luchar por conseguir mejorar las cosas, y os aseguro que la gente que nos estamos encontrando tiene intención de ello.

Con la cabeza en otro sitio

Aprovecho para escribir en tiempo de recreo del colegio. Estoy esperando que me llame Marijose, porque hoy están en cirugía pediátrica (imagino que para hablar de fechas para el cambio del "portacá").

La cuestión es que me he tenido que tomar un trankimazin, porque hoy estoy algo chungo y tenía cierta presión en el pecho, ya reconozco la ansiedad a la legua, y mis alumnos no deben pagar por ello.

Espero que nos den cita para pronto, y así nos quitamos ya una cosa de en medio.

Como siempre, a esperar tocan.

La pregunta de Yolanda

Ayer, cuando íbamos a casa de unos amigos, Yolanda nos pregunta si el hombre o la mujer que tiene que dar la médula para Raúl la había dado ya.

Le contestamos que no lo sabíamos, que creíamos que no y para qué quería saberlo. Su respuesta es que si no lo ha hecho no quería saber ni su nombre ni su edad.

Hoy le pregunto yo por esto y me dice que quería saber si era alto, guapa... y que si tenía niños ella podría ir a jugar con ellos a su casa y ellos venirse aquí a jugar con nosotros. Pero que si no donaba que no quería saber ni el nombre ni la edad.

Los niños son geniales, con una gran sencillez te demuestran sus miedos... está claro que se preocupa por su hermano.

Espero que cuando tengamos que separarnos para ir a Córdoba lo lleve lo mejor posible. Aunque en ocasiones me saca de mis casillas, es de las mejores cosas que me han pasado en la vida.

Pastillas para dormir

Desde hace tiempo estoy teniendo, nuevamente, problemas para dormir; no es que tarde en quedarme dormido, sino que me despierto sin ningún pensamiento claro.

Ahora tomo unas pastillas (recetadas por el médico) y consigo dormir toda la noche, aunque estoy mucho tiempo con sueño, como cansado todo el día.

Imagino que no es solo por las pastillas, estoy algo cansado por todo, aunque tengo que estar fuerte para todo lo que viene.

La revisión de hoy

Llevaba varios días preocupados porque Raúl tenía hoy revisión. No sabía si nos lo iban a ingresar para cambiarle el "portacá", si le harían el electrocardio... la verdad es que estaba muy preocupado, sobre todo, por los valores que le sacarían en el "piquete" (cuando le pinchan en el dedo para analizar la sangre).

Al final todo normal, tenemos que coger cita para todas las cosas, y los valores estupendos.

Lo único malo que Raúl ha estado algo impertinente en el hospital, eso me da mucho coraje, me gusta que Raúl salde a la gente que nos aprecia de allí, a su médica... pero claro, también es un niño, y es de comprender que no quiera estar mucho tiempo allí.

Tengo muchas ganas de que empiece lo de Córdoba, aunque también tengo mucho miedo.

El foro de la Fundación Carreras

Yo nunca había participado en un foro, puedo asegurar que nunca he chateado... la cuestión es que empecé a leer lo que se escribía en el foro de la Fundación Carreras.

Se le coge cariño a las personas que están ahí. No se les conoce de nada, pero algunos me han escrito a mi correo, todos luchan por lo mismo...

Especial para mí se ha convertido Tati; lo está pasando muy mal porque perdió a su hermano. Le he dejado varios mensajes en el foro, y lo que espero es que supere su situación.

Desde este blog te mando todo mi apoyo Tati, y ya sabes donde estoy para lo que necesites.

Ayer fue especial

Desde que empezamos a mandar carteles y cosas para que la gente se concienciara de la necesidad de donación de médula ósea, la gente del fútbol sala femenino ha sido, sin lugar a dudas especial.

Porti y su página futsalsurfem, Torrepacheco, Móstoles, Casteldefells, Córdoba... y por supuesto mi equipo Zona Franca de Cádiz.

Ayer me despedía de ellas como delegado del equipo (al menos hasta que todo ésto termine), porque no me coinciden partidos en casa y pronto será todo el proceso del trasplante. Aunque perdimos el partido, ellas sacaron unas camisetas de apoyo a Raúl, aunque lo importante de verdad es el apoyo y el cariñó que me han tenido desde que las conocí, y que se ha agravado con el tema de mi hijo.

Son geniales como deportistas (aunque este año vamos mal en la liga) pero sobre todo como personas.

Nosotros vamos a seguir luchando para curarnos de nuestra enfermedad... estoy seguro que ellas harán lo mismo partido a partido.

Hoy puede ser un gran día...

Así es como empieza una canción de Serrat; pero la verdad es que hoy me he levantado con muy poco ánimo, no solo estaba cansado (porque últimamente duermo mal), sino desanimado.

Imagino que no puedo evitar pensar en lo que nos viene encima, quizás sean las ansias de que nos llamen, de tener nuevas noticias...

Esperemos que la cosa cambie a lo largo de la mañana, porque el día se hace largo.

Es curioso

Es curioso que, cuando hemos estado más fuerte en la campaña de difusión de donantes, ciertas asociaciones se han puesto en contacto con nosotros para ayudarnos, hacer ciertos actos...

Parece que como Raúl ya ha encontrado un donante no interesa colaborar ahora.

Espero que sigan pensando en hacer algunas de las cosos que querían hacer, porque si no lo hicieran dejarían mucho que desear.

Una de esas asociaciones ha recibido un correo mio comentándole que teníamos donante, pero que nos poníamos a su disposición para lo que quisieran... ni me han contestado para felicitarnos ni nada por el estilo, pero bien que me llamaron por teléfono para preparar una rueda de prensa.

Dejarían mucho que desear.

Yolanda tiene un control

Mi hija tiene un control de matemáticas; lo curioso del tema es que me dice que está un poco nerviosa.

Yo le he dicho que lo importante es esforzarse, que lo haga lo mejor que pueda, que tiene que afrontarlo cuando venga y... la cuestión es que, mirando lo que le digo a ella, me doy cuenta que a mí me pasa lo mismo pero con Raúl.

Creo que hago bastantes cosas por difundir esta enfermedad, creo que me esfuerzo, pero creo que tengo que hacer muchas más cosas...

Algo saturado

Entiendo que quiero hacer muchas cosas para divulgar la necesidad de la donación de médula; acabo de escribir a varias asociaciones de matronas; aquí pego el texto que les he mandado, pero creo que necesito hacer una pequeña parada y actualizar todo lo que intento hacer para dar prioridades a unas cosas frente a otras.

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Soy el padre de un niño que tiene leucemia, hemos realizado una campaña a través de internet y pegando carteles donde informábamos de la forma de hacerse donante de médula ósea… pero hemos dejado de lado la importancia de las donaciones de cordón umbilical.

Entendemos que este hecho es sobre todo educación de las futuras madres y, en este aspecto, las matronas juegan un papel fundamental.

Durante la preparación al parto se insiste en varios aspectos (no voy a explicarles a ustedes su trabajo) siendo uno de esos aspectos el que pidan la anestesia epidural.

Mi petición se dirige a que, igual que hacen esto, insistan en la necesidad de donar el cordón umbilical para ayudar a otras personas.

Aquí les escribo una serie de direcciones donde pueden ver información sobre mi hijo, para que comprueben la veracidad de lo que les cuento (entiendo que llega mucho correo Spam - falso).

http://www.elimparcial.es/salud/los-padres-de-raul-buscan-un-donante-de-medula-compatible-con-su-hijo-32269.html
https://www.fcarreras.org/home.php?&idioma=es
http://web.cadizcf.com/News/Raul_necesita_tu_ayuda/-1172605788
http://www.cadizfsfemenino.com/
http://fsfcastelldefels.wordpress.com/2008/12/05/todo-nuestro-apoyo-para-pablo-jesus-gonzalez-pena/#more-457
http://mileucemia.blogspot.com/
http://www.youtube.com/watch?v=80_aaLmEpR8&feature=PlayList&p=45D20C18B79AD333&index=6


Un saludo y gracias
Pablo Jesús González Peña

Cuando abrazo a Raúl

Cada vez que Raúl se acerca y lo cojo en brazos le pido que me apriete fuerte... la verdad es que es una sensación muy bonita tener a tu hijo de esa manera.

Casi siempre me entran ganas de llorar, pero me aguanto para que él no se dé cuenta.

No puedo evitarlo, la verdad es que no quiero evitarlo. Me encanta poder darle ese abrazo y que me apriete; yo creo que él me da más seguridad a mí que yo a él.

Es un momento de calma y tranquilidad.

La medicina de Raúl

Todas las noches Raúl tiene que tomarse pastilla y media de "Tioganina".

Le machacamos la pastilla, se la diluimos en agua y la cogemos con una jeringuilla para que se la tome. La verdad es que nunca ha sido malo para las medicinas, pero es increíble ver con la naturalidad que se le ve coger la jeringuilla y beberse su medicina.

Es un campeón.

"Me han echado de casa de mis padres"

Como solemos hacer muchos sábados hemos ido a comer a casa de mis padres; allí coincidimos con mi hermano y su hijo, de manera que los tres primos suelen jugar juntos.

Hoy cuando hemos llegado no estaba mi hermano todavía porque había llevado al niño al médico, ha estado la noche con vómitos y diarreas... la cuestión es que tuvo que llevarlo a urgencias de pediatría y le dijeron que podía ser vírico.

Mi madre se ha puesto muy nerviosa, y estaba asustada, temía por Raúl... sabemos que más vale prevenir que curar, pero creo que, aunque comimos allí (debo reconocer que más rápido de lo normal) nos fuimos nada más terminar; en primer lugar por Raúl, pero sobre todo porque creo que a mi madre le podía dar algo.

No deja de ser anecdótico, pero creo que estamos protegiendo un poco en exceso a Raúl. Imagino que es normal, nunca hemos sido sobreprotectores, pero ahora es distinto.

Por cierto, mi sobrino está con fiebre y al final creo que era lo mejor que podíamos hacer.

Gracias mamá, por tu sentido común y tu cariño.

Visitamos a Cristina

Como estabamos en el Hospital aprovechamos para visitar a Cristina; su madre nos dió un gran abrazo, se alegró mucho de vernos y nosostros a ella.

Le han cortado el pelo, y ella está muy contenta porque se parece a uno de sus hermanos.

Lo importante es que está muy bien con los valores, y la madre está muy entera.

¡ANIMO Cristina!

Por cierto, estuvimos hablando con Sole y Manoli (enfermeras que estaban en la planta); ya lo dije una vez, y no me cansaré de repetirlo, son gente maravillosa.

Una reunión muy positiva

Ayer nos reunimos por la tarde con el coordinador de trasplantes del Hospital de Cádiz.

Fue una gran reunión; este hombre acaba de llegar al puesto y tiene muchas ganas de trabajar y cambiar algunas cosas.

Nos ha pedido que colaboremos con él, cosa que está más que clara. Pretende cambiar algunas cosas, al menos eso nos ha dicho, y por la forma en que le vimos actuar creemos que no es de esas personas que te van diciendo lo que quieres oír.

Pretende potenciar la donación en nuestra provincia, no solamente de órganos, sangre, sino también de médula.

Nos ha reconocido algunos fallos (eso no suelen hacerlo) y que es necesario cambiar cosas, como lo de que no se pueda donar médula en Algeciras.

Le gustaría dar charlas en institutos, quiere que demos una rueda de prensa cuando vayamos a ir a Córdoba (hemos quedado en que le llamamos)...

La verdad es que ha sido muy positivo, hemos salido muy contentos de la reunión.

Mª José me comentó que había sido mucho mejor de lo que esperaba.

Como siempre, estamos teniendo la suerte de que las personas con la que hablamos se están involucrando en lo que les proponemos... ya que dio como positivas algunas de las ideas que le dimos.

Es un camino muy largo, pero creo que estamos dando los pasos adecuados, para colmo las puertas a las que llamamos se están abriendo (por lo menos nos escuchan).


Creo que se puede lograr cosas positivas si nos vamos moviendo en esta dirección. Yo no pienso dejar de hacer las cosas que estoy haciendo y continuaré trabajando en eses sentido. Hay muchas cosas que cambiar, y seguro que todo empezará con un primer paso. Espero tener la suerte de ser quien está animando a que, a quien corresponda dar esos pasos, lo haga.

Gracias a GSK Farma España

Aprovecho para dar las gracias a GSK Farma España, que a través de una amiga de Marijose va a publicar en su intranet; aquí dejo el mensaje que le han enviado a Regla.

Es probable que algunas otras empresas hayan hecho algo por el estilo... como ya he dicho hemos contactado con mucha gente, pero este es el único que sabemos con seguridad.

Lo único que espero es que Regla no se moleste por colgar esto.

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Querida Regla,

Te informo que tras el OK de Rodrigo vamos a publicar en la intranet la nota que te adjunto y que hemos elaborado esperando que pueda servir de altavoz para lograr el fin deseado, también te incluyo el link de periódico digital El Imparcial donde se publico el tema.

Un saludo y que tengamos suerte.

Pedro



http://www.elimparcial.es/salud/los-padres-de-raul-buscan-un-donante-de-medula-compatible-con-su-hijo-32269.html


En esta ocasión nos dirigimos a todos los que formamos GSK, así como a través de ellos a sus familiares, amigos o conocidos, para contaros que ha llegado hasta nosotros, por medio de nuestra compañera de la red de ventas de Cádiz, María-Regla Parazuelo González, la necesidad de buscar un donante de médula para Raúl, un niño de 4 años hijo de una amiga de María, y al cual le han diagnosticado Leucemia Mieloblástica Aguda (M1).

Llegado este punto y tras distintas alternativas de tratamiento se le aconseja como única posibilidad el trasplante de médula, para ello sus familiares directos y amigos cercanos se han ofrecido como posibles donantes pero lamentablemente no son compatibles. Por otro lado se ha buscado, sin éxito, a través de la Red Europea de Donantes (REDMO) un posible donante pero no se ha encontrado uno compatible al 100%.

Con este mensaje solo queremos informar de que aquellas personas que deseen colaborar es muy sencillo ya que ahora solo es necesario una extracción normal de sangre, en el centro hospitalario que le corresponda, para convertirse en donante, no hay que hacer nada más, solo informar en el momento de la extracción que el fin es para convertirse en posible donante de médula.

Todas las personas que lo deseen por tanto no deben realizar ningún otro tramite ya que al informar de que el fin es convertirse en donante de médula automáticamente los datos de esa persona y el resultado de la extracción se incorpora, por parte del centro hospitalario, a la base de datos europea de donante de médula REDMO.

Gracias en nombre de Raúl y de otras personas anónimas que se pueden beneficiar de tu generosidad. Os adjuntamos la información necesaria para que aquellas personas que quieran puedan realizar los tramites.

Un saludo

Seguimos con la campaña

Hemos estado mandando correos a todos sitios, uno de esos correos ha sido a librerías on-line, ya que, cuando me puse en contacto con la Fundación José Carreras para hacer publicidad a través del equipo de fútbol sala femenino con el que colaboro (Zona Franca de Cádiz F.S.F) y con carteles y esas cosas, me dijeron que disponían de puntos de lectura de la Fundación, así que se me ocurrió que este tipo de librerías tienen un mercado amplio para poder llevar a cabo esta publicidad con este elemento.

Lo importante, iberlibro.com me ha contestado y me ha solicitado los datos de la Fundación para iniciar este proceso de colaboración. Desconozco al tipo de acuerdo que llegarán con la fundación (de hecho desconozco si llegarán a algún acuerdo, aunque estoy seguro que sí lo harán) pero creo que, el hecho de mostrar interés por el tema merece mi reconocimiento.

GRACIAS

El viaje a Córdoba

Hoy hemos estado en Córdoba. Por fin ha llegado ese primer día que esperábamos. El viaje con bastante lluvia, pero eso era lo de menos. Raúl iba dormido y no se ha enterado del camino.

Hemos llegado una hora antes de la hora a la que estábamos citados; hemos salido temprano (por si las moscas).

Lo importante:

Le han sacado sangre para analizar y todo eso, aquí Raúl lloró, pero luego decía que la próxima vez no iba a hacerlo (un peazo de tío con casi 4 años).

Después con el doctor hemos estado hablando un largo tiempo; aquí una enfermera se llevó a Raúl para que estuviéramos tranquilos (lo que era muy difícil).

El doctor nos ha explicado todo el proceso del trasplante, las dificultades y problemáticas que pueden surgir (siendo la primera que tienen que cambiarle el "portacá" - se pronuncia así, pero desconozco como se escribe - porque el suyo es de una luz y necesitan de dos, por lo que hay que intervenirle y cambiarlo, aunque este problema es relativamente pequeño).

Ha sido, según sus propias palabras "leer el prospecto del nolotil, pero del trasplante".

Lo único que verdaderamente me ha dejado mosqueado es que todavía hay que pedir al donante que realice la donación, sobre todo porque nos ha dicho que hay gente que posteriormente a apuntarse para donar se niega a ello (ya dije que suelo ver la botella medio vacía). pero no creo que nos llamen y luego nos digan que no, eso sería hasta cruel.

También nos comentó que aunque la enfermedad está ahora en remisión, si tuviera un brote en menos de dos meses el trasplante no sería viable (no se podría hacer, que no tendría cura).

Pasemos a lo positivo, porque si escribo todo lo malo que nos ha dicho...

Lo mejor, es 100% compatible, 8 sobre 8.

Tendremos que ir otra vez para una extracción de médula y luego ya para todo el proceso; ha calculado que sobre mediados, finales del mes que viene.

Otra vez toca esperar, pero esta vez parece distinto el tema.

El vídeo es Raúl esperando para que le saquen sangre.

Llamada URGENTE

POR FAVOR LEELO Y NO LO BORRES)

POR FAVOR REENVIAR ESTE MENSAJE A TODAS LAS PERSONAS QUE CONOZCÁIS:
Me ha llegado este mensaje al correo, lo reproduzco tal y como me lo han mandado:

Si conoces a alguien en Sevilla que pudiera tener el grupo sanguíneo AB y esté dispuesto a donar sangre, dilo. En el hospital de FREMAP SEVILLA hay un chiquitín de dos años ingresado con leucemia que necesita urgentemente unos 15 donantes. Por favor reenvía este correo a quien conozcas. Si encuentras a alguien, puede ponerse en contacto con el padre, Miguel, en el 625 66 99 33.
Maria Nieves Martínez y Merino
Inspectora Médico
Inspección de Servicios Sanitarios
Consejería de Salud - Cádiz
mnieves.martinez@juntadeandalucia.es

Nervios

Estoy muy nervioso, ya he sacado el mapa del google para llegar hasta el Hospital, he llenado el tanque de gasolina... tenemos que estar allí a las 10 de la mañana y nos vamos a levantar temprano.

Dan lluvia para mañana y no quiero llegar con el tiempo justo. Me voy a tomar un lexatin, o algo por el estilo para quedarme dormido pronto y descansar, que llevo varias noches que me cuesta mucho dormir.

Estoy muy nervioso y encima trasmito esos nervios a los que me rodean, ¡como si no tuvieran bastante con los suyos!.

Lo mejor, Raúl está como una moto, no para de correr, jugar...

Encima mi hija también está atacada, se queda a dormir en casa de una de las abuelas y eso hace que también me preocupe, porque cuando tengamos que estar fuera más días... va a ser difícil, muy difícil...

Esto es una preocupación constante, siempre tienes algo en la cabeza por más que intentas estar sereno.

Un vasco "gaditano"

He estado leyendo el blog de Janire, y me he encontrado con la historia que cuenta Jon Andoni; la verdad es que si no fuera por el nombre y los apellidos, yo diría que es de mi tierra (de la Tacita de Plata).

Tiene "to" el arte contando un hecho, que verdaderamente es para dar más de una "ostia".

Pero, por desgracia, creo que no es el único que se ha encontrado en una situación por el estilo. ¿Cuándo se darán cuenta que a la gente le cuesta dar el primer paso?, ¿cuándo intentarán animar más que desanimar?, ¿cuándo?.

Espero que no sea como a mí. He de reconocer que, si no fuera por Raúl, no tenía ni idea de la situación que vivimos los que tenemos una enfermedad hematológica (pacientes y familiares).

Pese a esto, gracias Jon Andoni, gente como tú es la que hace falta.

Si pinchas aquí, te manda a la historia que nos cuenta Jon

Llamadas

Hoy me han llamado de un par de medios de comunicación. Uno era un periódico (pero no recuerdo el nombre) y el otro era de Onda Cero. Los dos me preguntaron sobre qué quería que dijeran sobre el niño, ya que les había llegado el cartel de Raúl.

Yo les he dicho que mantenemos la campaña, pero no podía "mentir" y les dije que nos habían llamado porque había donante.

Les insistí en que era necesario la campaña sobre donación de médula y me puse a su disposición para hacer lo que creyeran conveniente.

Los dos dijeron que colocarían algo en sus medios. Especial fue la de Onda Cero, ya que algún familiar suyo, según me comentó, había tenido leucemia o cáncer.

También han colocado el cartel en la página "guía de Cádiz" así que seguimos con la lucha... lo único que no puedo decir que busco médula para mi hijo, pero os aseguro que sigo buscando médula, porque todavía hay gente que la necesita.

BUENAS NOTICIAS

Hoy nos han dicho que el jueves vamos a Córdoba... ha aparecido una médula compatible. No sabemos si es al 100%, pero ya tenemos médula. Es de un donante, no se trata de cordón... es nuestro angelito particular (aunque yo no soy creyente, pero sí creo en la gente, porque me lo están demostrando día a día).

Estoy muy contento; pero no pienso dejar de luchar por esta causa.

Seguiré mandando correos para concienciar a la gente de la donación de médula.

Puede que yo ya tenga un donante, pero todavía hay muchos esperando... mi lucha irá dirigida ahora a ellos. Así que si alguien que lea ésto piensa en no seguir repartiendo los carteles de Raúl o de no mandar el correo a sus conocidos... ¡QUE LO OLVIDE!, seguimos con la campaña y seguimos luchando por todos.

Mª José, ¿se ha hecho ilusiones?

Esta tarde nos llamó la Directora Médica para concretar la reunión que comenté, y le dijo a MªJosé si no nos habían llamado porque (algo)... la cuestión es que nos llamaron de la consulta de nuestra hematóloga para que vaya Raúl mañana en ayunas.

Nosotros teníamos cita con ella para el miércoles, y tengo que decir que Mª José se ha puesto algo nerviosa.

Creo que se ha hecho ilusiones, se ha animado mucho; ella misma dice que cree que está más positiva. Además está hablando con familiares de enfermos que han pasado por Cádiz y que ya han sido trasplantados en Córdoba, y todos están saliendo adelante.

Yo soy de la botella medio vacía (desde hace mucho tiempo, no por lo de Raúl), aunque tengo que llenarla.

Así que ya veremos lo que pasa.

Parte de mi familia

Cuando hemos estado en el Hospital hemos subido a la 7ª, para ver a nuestros conocidos.

Allí hemos visto a Jesús, Sara, Abdalha... los otros enfermos hematológicos; también a Meli, Ana..., a nuestras enfermeras, a Chari (la limpiadora)...

Os aseguro que se nos ilumina la cara cuando nos vemos.

Espero poder irnos de tapas, a comer, o donde sea todos juntos y CURADOS.

Para mí son como de la familia.

Por ciero, mañana es el cumpleaños de Jesús. FELICIDADES

Hoy por la mañana

Antes de ir a la reunión hemos hablado por teléfono con Mamen López, creemos que lleva la coordinación del CTRS de Jerez. Hay que decir que esta mujer se encuentra en ocasiones con que, al realizar la llamada para gente que se ha presentado para ser donante, luego se ha encontrado con que le responden que no van a realizar la donación.

Cuando Mª José le estuvo haciendo preguntas, parecía estar dolida y nos comentó que no se puede tomar ésto a la ligera y que era muy importante la donación de sangre.

Evidentemente no quitamos la importancia de la donación de sangre (Raúl ha recibido más de una bolsa de sangre y de plaquetas, ¿sabremos nosotros si es importante?), pero no por ello debemos olvidar otros tipos de donación.

Al final me doy cuenta que parte del problema es la educación y concienciación de la sociedad en general; no hay costumbre de ciertas cosas... pero se empezaron campañas (no olvidemos el reciclaje por ejemplo) y ahí están los resultados.

Como maestro me comprometo, aunque ya lo hago, a que mis alumnos reciban el mensaje de la importancia de la solidaridad con las personas que lo necesitan, sea del tipo que sea esa necesidad.

Nos puede tocar a cualquiera.

La reunión de hoy

Hemos sido atendido por la Directora Médica del Hospital de Cádiz (Amelia Rodríguez), ha sido muy amable y sobre todo sincera.

Nosotros le expusimos nuestras inquietudes, que para no olvidar le entregamos en un escrito, y ella me ha reconocido ciertos "fallos" comprometiéndose a trabajar en su solución.

Uno de esos fallos sería el de concienciar a matronas y ginecólogos para que explicaran más el tema de la donación de cordón, así como elaborar un documento para entregar a las madres sobre ésto (igual que se hace con la anestesia epidural).

Respecto a potenciar el servicio de extracción de sangre, nos reconoce las limitaciones del hospital, pero que eso es lo que tienen para trabajar y que ahí no puede hacer gran cosas. Es lo que sabemos de realizar el tipaje y todo eso, que falta personal, que es costoso, laborioso...

Nos ha alabado por el esfuerzo que estamos haciendo por Raúl , yo añado que por todos los que estamos en esta situación, y ya nos ha concertado una cita con el responsable de trasplantes del hospital para ver como se puede coordinar todo esto.

Otro pasito más.

La administración es lenta, la burocracia todavía lo es más, pero la gota de agua hace el agujero en la roca por su constancia y, en eso, no nos van a ganar.

Ya puede un niño tener todos los juguetes del mundo, que el mejor juguete será su imaginación.

Esto lo acaba de hacer Raúl cuando estábamos terminando de cenar.

A mí me ha hecho reír, y quiero que siga haciéndolo.

Lo siento Yoli

Tengo que pedir perdón a mi hija. Por mucho que lo intento me cuesta disfrutar de sus momentos y eso no es justo.

Hoy hemos celebrado el cumpleaños de Yolanda en un lugar de juegos (con bolas, toboganes y esas cosas) los niños han disfrutado como lo que son, niños. Pero siempre me queda eso de mirar a Raúl y, aunque lo veo feliz, jugando, disfrutando... no consigo aislarme de la enfermedad y disfrutar el momento (el carpe diem del club de los poetas muertos).

Yolanda, perdona a tu padre, perdona porque me estoy perdiendo parte de tus momentos, momentos que no vamos a volver a vivir y que, sin duda, son únicos.

Fundación Cesare Scariolo

La Fundación Cesare Scariolo se ha puesto en contacto con nosotros y nos ha ofrecido su ayuda.

Se lo hemos agradecido y nos hemos puesto a su disposición para cualquier iniciativa que quieran realizar. Cualquier cosa para difundir el mensaje de la importancia de la donación.

Nos han comentado algo de una rueda de prensa... ya veremos lo que pasa.

Gracias por vuestra ayuda, recordaros que aunque sea con la imagen de Raúl, es en beneficio de todos.

Espero que aparezca pronto

Marta del Castillo Casanueva desapareció en Sevilla, programas nacionales han dado la noticia, así como diferentes periódicos.

Después de la cantidad de personas que nos están ayudando a difundir nuestro mensaje, para lograr donantes de médula, no puedo dejar de colaborar con el sufrimiento de esta familia.

De verdad, espero que aparezca pronto.

No me lo esperaba

Es impresionante el apoyo y la gente que, sin conocernos, se está involucrando en el tema de buscar donantes de médula. Mi mujer tuvo un gran acierto al comenzar con esta idea (que fue suya).

Pero lo que verdaderamente no me esperaba es que algunas personas de nuestro entorno no se implicaran con ésto. No pretendo que vayan puerta por puerta, ni nada por el estilo, pero...

Creo que podían haber hecho algo, algo más..., al menos decir que iban a hacer una llamada...

No he visto el empuje que han tenido otros allegados, ustedes mismos que nos conocéis por este blog o por el foro de la Fundación Carreras, o porque os llegó el cartel.

Me ha dolido mucho, demasiado.

Por el contrario algunos desconocidos nos han llamado, se están moviendo de una manera ciertamente increible...

MUCHAS GRACIAS A ESTAS PERSONAS POR TODO LO QUE ESTAIS LUCHANDO POR MI HIJO Y POR TODOS LOS QUE SUFRIMOS ESTA ENFERMEDAD (PACIENTES Y FAMILIARES).

¡ESTO ES INCREIBLE!

El Cádiz Club de Fútbol a través de una asociación está movilizandose para realizar campañas para concienciar a la gente sobre la donación de mésula ósea (basándose en Raúl).

La cuestión es que se está encontrando con ciertas "trabas" por parte del Hospital para ello; en definitiva la falta de medios...

No se trata de medios económicos, ya que el Cádiz está dispuesto a correr con todos los gastos.

Si falta personal, señores PONGAN MAS!!!!

Que se trata de los sueños de mucha gente, que no puede pasar que te acerques para hacerte donante y te tengas que marchar para tu casa.

¡ESTO ES INCREIBLE!

Un gran bajón

Esta mañana tuve que salirme de la clase y dejar a mis alumnos porque iba a empezar a llorar, de hecho me he pegado una gran "pechá" de llorar, lo bueno es que me ha servido para recargar las pilas (aunque la pena sigue ahí).

Es muy difícil ver la clase de infantil de 3 años y no acordarte de que tu hijo debería estar en la suya, haciendo lo mismo que los niños que estás viendo.

De todos modos esto es así, y estoy seguro que vendrán otros momentos mejores.

Cara a cara con Raúl

Es muy difícil cuando tengo a mi hijo en brazos y le miro a la cara no tener ganas de llorar; la verdad es que cada vez que estoy un ratito a solas con él lo miro, toco y abrazo como si fuera a ser de las últimas veces.

Cuando me arrodillo y me pongo a su altura, cuando deja caer su cabeza en mi hombro... es muy difícil contener las lágrimas. La verdad es que si no lloro, creo que es más por él que por mí (de echo, ahora me cae una al escribir ésto).

Esta situación de espera es más difícil que cuando estaba en el hospital; al menos allí le estaban haciendo algo y, aunque en casa está con sus pastillas, me da la sensación de que no hay nada, pese a la campaña, pese a los nuevos donantes, pese a todo.

Te quiero mucho Raúl.

La campaña está funcionando

Los carteles que hemos colocado por ahí están dando su fruto.
Ya sabemos de gente que se ha hecho donante e incluso no se ha podido atender a gente que ha acudido al punto de estracción de sangre en Cádiz.
Espero que esta racha siga, que se haga mucha gente.
Es bueno para todos los que estamos pasando por esta enfermedad.

Hemos conocido a Cristina

Ayer lunes 26, hemos ido al hospital para ver a los payasos y, de camino, conocer a Cristina.

Cristina es una muñequita de 3 años, con ojos azules, que tiene leucemia linfoblástica. Nos hemos acercado para saludar y dar ánimos a sus padres, con el ejemplo vivo de Raúl.

Nos hemos ofrecido para ayudarles en lo que podamos, ya sea porque quieran preguntar algo, o simplemente hablar.

¡Animo Cristina!

PAYASO

Desde que hemos estado en el hospital, los payasos han ido todos los lunes a alegrar y divertir a los niños y acompañantes. Hay un payaso, Bobo, que es algo más especial (al menos para nosotros) porque ha tenido muchos detalles con mi niño.

Ayer fuimos al hospital para verlo y, como siempre, fue especial para Raúl.

Bobo, eres un gran PAYASO

Nuevos donantes

Hay mucha gente que, desde que ha recibido el correo que hemos mandado con la petición de donantes de médula, dice que va ha hacerse o, por lo menos, va a difundir el mensaje para que se hagan nuevos donantes.

Como siempre he hecho, GRACIAS; espero que con vuestro gesto salvéis a mucha gente, quizás uno sea Raúl.

Marijose es genial

No nos damos cuenta de lo que tenemos hasta que lo perdemos... yo añadiría a este dicho: o cuando sucede algo excepcional (ya sea bueno o malo).

Marijose en estos días ha estado en todo momento pendiente de Raúl, pero no ha dejado de estarlo de todo lo que se quedaba del hospital para fuera.

Ahora, desde casa, nos ayuda a los demás y sigue planteándose formas de luchar contra la enfermedad (ya os he dicho lo de los carteles).

Para colmo ha perdido el empleo, pero, pese a mis miedos, ella lo ha visto como algo "positivo" para poder estar más pendiente de nosotros, y sobre todo de Raúl.

Sin lugar a dudas es una gran persona y yo, ahora, me estoy dando cuenta día a día.

Te quiero novia.

Yolanda es especial

Desde que su hermano está enfermo, Yolanda lo está pasando bastante mal... a veces lo muestra de una manera y otras de forma diferente, pero casi siempre intenta llamar un poco la atención.

Lo importante es lo que quiere a su hermano, es muy bonito ver la forma en que lo trata, cómo quiere educarle y enseñarle cosas; lo cuida mucho.

A veces me saca de mis casillas, pero como me dijeron el otro día, Raúl es el más enfermo, pero está enferma toda la familia y, de una u otra manera, todos estamos afectados.

Continuamos la lucha

Mi mujer me ha planteado hacer unos carteles para pegarlos por ahí, para solicitar la donación de médula.

Lo hemos hecho, y hemos empezado a colocarlos. Hemos realizado dos modelos, uno para Cádiz y otro general (en el de Cádiz ponemos los lugares y horarios para hacerse donante).

Esperemos que se hagan algunos. Por cierto, si alguien que lea ésto quiere coger, imprimirla y ponerlo por ahí, no hay problema, ya veis que el mensaje es genérico.

Nos quedamos en casa

Hoy tenía Raúl una revisión; creíamos que se quedaría ingresado para darle otro ciclo de quimio (al menos eso nos habían dicho) pero al final se queda en casa.

Es una buena noticia porque tiene muy bien los valores del análisis de sangre, lo que nos queda es esperar que llegue la médula.

Ya no tiene revisión hasta el mes que viene.

Estoy desanimado

Hay veces que cuando que miro a mi hijo y lo veo tan feliz me hundo, me entran ganas de llorar, como me pasó ayer a las cuatro de la mañana... me cuesta mucho asimilar todo esto y para colmo lo de no haber médula compatible.

Este martes tiene que ir a revisión y sabemos que le van a dar otro ciclo de quimio, por lo que creo que ya se quedará en el hospital; va a ser otra vez duro, pero es lo mejor para él.

Para colmo estoy algo más irritable e insoportable, pero espero que eso pase pronto.

El primer amor

Cuando estamos fuera del hospital queremos aprovechar los días y disfrutar de nuestros hijos (lógico por otra parte). Bien, este viernes estuvimos en casa de una amiga y Raúl estuvo jugando con Lucía (que tiene 6 meses más que él, como mucho).

Cuando nos íbamos, me pregunta si nos la podemos llevar a casa, le explico que sus padres se van a poner tristes y esas cosas... se acerca a mi mujer, le tira de la ropa para que se agache y le dice al oído "es que me he enamorao", cuando Marijose le dice en voz alta lo que le ha dicho, le tapó la boca (porque le daba verguenza), y luego en el coche nos lo confirmó.

Es el primer amor de Raúl

Una buena y una mala noticia

Como en las películas tengo una buena y una mala noticia. La buena es que Raúl está evolucionando bastante bien, aunque le van a dar otro ciclo de quimio, estamos en casa desde el día 7 y puede que estemos varios días más.

La mala es que ha llegado una carta (a nuestra hematóloga) de Barcelona que nos dice que no hay una médula compatible al 100%, por lo que ahora estamos a la espera de que haya otras posibilidades de trasplante (con menos porcentaje de compatibilidad) aunque de eso no nos han dicho nada.

Un gran detalle

Aquí os pongo un enlace de una página web; se trata de un equipo de fútbol sala (Castelldefels F.S. ) que ha tenido un gran detalle con Raúl.

El enlace os llevará a una carta abierta que mandé a futsalsurfem.com

Pinchar aquí

Visitas al Hospital

En estas fechas son habituales las visitas de los equipos de fútbol, Reyes Magos y todas esas cosas. Verdaderamente se agradece, porque los niños disfrutan mucho de esos momentos.

A nosotros nos han visitado los Reyes de la Cruz Roja, El cartero real y los jugadores del Cádiz C.F. (que, por cierto, le llevaron muchas cosas a Raúl).

Gracias a todos por estos momentos y, espero que mañana os traigan muchas de las cosas que deseáis

El show del Hospital Puerta del Mar

Siempre he dicho, y mantengo, que la mayoría de las personas del hospital son gente muy competente, profesional y humana (con sus excepciones, como en todos los sitios); no ostante, la organización del mismo si es un SHOW. 

Un show porque hay controles cerrados, pese a la demanda... que se abren con un solo enfermero y auxiliar (cuando se necesitan más), cuando en los festivos viene personal que no es el habitual, con menos experiencia y se tiene que "comer el marrón" como pueden...

El personal que se encarge de este tipo de gestión debería pensar un poco más las cosas antes de actuar.

Gente maravillosa

Desde que estamos en el hospital hemos tenido contacto con muchas personas y, pese a que la gente suele ir mucho a lo suyo y no se preocupa de los demás, hemos visto a gente maravillosa.

Dentro del personal, y aunque nunca he querido destacar a uno sobre otro, es increible el cariño que nos muestra Paloma (una enfermera) a todos los miembros de la familia, también es impresionante el trato de Pepi (una auxiliar) que llevó a su nieto para jugar con Raúl. Con Chari (una de las limpiadoras) pasa lo mismo, le compró un regalito a Raúl... y no me quiero olvidar de BOBO (el payaso) que todos los lunes le lleva una figurita de Star War a Raúl, y ha ido a verlo para llevarle su regalito aunque no estaban los payasos allí.

Sin lugar a dudas estas personas, y muchas más, son gente maravillosa.

Gracias por hacernos más fácil esta situación.

De mayor quiero ser...

En la web de la fundación Carreras le preguntan a los enfermos por sus expectativas y planes de futuro. Yo hice lo mismo con Raúl; en el vídeo se puede ver la respuesta. Raúl quiere ser Buzz Lightyear.

Unas FELICES FIESTAS

Es curioso, nunca me han gustado las Navidades, ni la cena de fin de año... solamente el día de Reyes. Sin embargo, este año las hecho algo de menos; las Navidades las hemos pasado los 4 en el hospital, luego estuvimos con la familia de Jesús (un chaval de 14 años con el mismo tipo de leucemia que Raúl) en su habitación y echamos un rato curioso.

De todos modos el día 25 salimos y hasta el 29 estaremos fuera del hospital. Los días que estamos fuera los intento disfrutar al máximo, aunque, como en todo, hay momentos.

Pese a todo, FELICES FIESTAS a todos los que leáis este blog (ya sea de manera habitual u ocasionalmente).

Envidia sana

Hoy hemos ingresado de nuevo en el hospital, y Raúl está muy contento. Nos han dicho que será el último ciclo de quimio y que después de éste tendrá un mantenimiento con pastillas en casa.

Por otro lado, a Jesús, un chaval con el mismo tipo de leucemia, le han dicho que pueden hacerle un autotransplante... nos hemos alegrado mucho por él, le ha tocado la lotería, pero no puedo dejar de tener un poco de envidia sana.

Los sentimientos son así

Es curioso, hemos pasado varios días en casa todos juntos, en concreto desde el viernes 12; sin embargo hoy me siento algo triste... algo triste porque mañana volvemos al hospital, y según los resultados de la analítica que le hagan ingresaremos o no.

Pese a que entiendo que más tarde o temprano tenemos que ingresar de nuevo, y sinceramente, voy con la idea de que mañana ingresamos, no dejo de estar triste porque hemos pasado unos días muy buenos juntos.

Es verdad que con eso es con lo que me tengo que quedar, pero resulta algo duro.

Una mañana de furia

Hay una película que se titula un día de furia; lo mio ha sido solamente un rato por la mañana.

Estamos en casa y Raúl se ha levanta do con mucha tos y muy ronco, por lo que (con los miedos) hemos ido al hospital... me ha dado mucho coraje tener que ir, pero el hecho de tener diferentes opiniones con mi mujer sobre si llevarlo directamente a urgencias o a su doctora ha sido lo que ha "provocado la furia".

Al final, como pasa muchas veces, el sentido común de Mª José es el que gana y teníamos que haber ido primero a su doctora (aunque ella para contentarme fuese primero a urgencias).

Lo importante es que el niño se encuentra bien; hemos pagado la "novatá" con este sustito.

Al mal tiempo buena cara

Desde el viernes 12 estamos en la calle, nos han dado de alta durante varios días y estamos intentando aprovecharlos al máximo, aunque el tiempo frío y las lluvias del pasado fin de semana lo pongan difícil.

De todos modos el lunes hemos ido al cine y nos lo hemos pasado muy bien. Incluso vimos a Papá Noel cerca del cine.

Por eso lo dicho, al mal tiempo buena cara.

Sin pestañas

Todos sabemos que con la quimioterapia se cae el pelo y que tiene otros efectos secundarios. Pero mi hijo siempre ha tenido unas pestañas largísimas y ha llamado mucho la atención sus ojos. Le quedan dos o tres; pero lo importante es que está muy contento.

Puede que salgamos pronto del hospital dos o tres días... en mientras, a disfrutar de los momentos que tenemos.

Una desilusión

Hoy está siendo un día difícil para mí; me había hecho ilusiones y creía que saldríamos unos días, Raúl no tiene fiebre y pensábamos que estaríamos en casa este fin de semana. Pero no ha sido así.

Lo importante es que él se encuentra muy bien... pero Yolanda está hoy algo impertinente y yo no aguanto mucho las cosas (al menos hoy).

Mañana espero levantarme con mejor pié.

Un día especial

Me he dado cuenta de lo que sufre la gente. Un amiga mía me ha llamado, al padre le han diagnosticado un cáncer en la faringe o laringe (no recuerdo ahora), la cuestión es que se la tienen que quitar.

A otro conocido, su mujer tiene un cáncer de mama y hoy le han vuelto a operar, porque la primera vez no salió del todo bien.

Todo ésto es una gran "putada", hay cosas que no deberáin ser de esa manera.

Mañana será otro día

Ya han puesto a mi niño en la REDMO, esto es que ya se está buscando un donante de médula, ahora solamente nos queda esperar y llevar lo mejor que podamos la quimio y los efectos secundarios.

La verdad es que resulta difícil y en ciertas ocasiones te entran ganas de llorar, pero piensas que todo terminará, tarde o temprano todo terminará, y espero que sea para bien.

Ahora mismo tengo un gran bajón, pero pienso en Raúl y me doy cuenta de que valgo poco si me comparo con él.

Apoyo para Mila

Mila es una de las enfermeras que trata a Raúl. Ella es de Cádiz, y solicitó el traslado a este hospital desdes Canarias (donde trabajaba). Tiene mucha experiencia porque trataba con niños de oncología y con leucemia allí.

Cuando llegó a Cádiz, con toda su alegría e ilusión, le detectan la misma enfermedad a su padre.

Mila, tienes todo nuestro apoyo y cariño.

Nuestros ángeles

Siempre he comentado de la profesionalidad del personal del hospital; también comenté las dudas y miedos (sobre todo de mi mujer) cuando nos cambiaron a otra ala de la planta.

Pués he de decir que, desde mi punto de vista, hemos ganado bastante.

El personal es genial, Paloma, Mila, Pepi, Mª Angeles,Paqui, Sole... no quiero quitar mérito a las del otro pasillo (Carmen, Luisa, Jose, Mari Carmen...) y he de reconocer que Raúl ha caido en gracia, el otro día Pepi llevó a su nieto para que jugara con Raul; Paloma juega con el niño y con Yolanda cuando están los dos allí... no tengo palabras de agradecimiento para todas y todos los que están pasando por una y otra habitación.

Muchas gracias.

Este fin de semana

La noche del viernes me he quedado en el hospital con mi mujer y Raúl. Lo hice más que nada para que Marijose no pasara la noche sola en el ala del hospital, porque a mí me cuesta mucho quedarme allí de noche.

Raul la pasó regular, se despertó varias veces, y a las 7:30 tuvimos que llamar a la enfermera para que le diera Paracetamol, porque no paraba de quejarse de las piernas.

Luego ya durmió hasta las 12:00.

Ya el sábado ha sido para mi hija, que quería estar conmigo, ir al partido del equipo y me quedé en casa de mis padres a dormir con ella (solemos hacerlo algunos fines de semana).

Espero que hoy pasemos todos un buen día.

Solo para nosotros

El ala del hospital en la que nos encontramos está para los enfermos hematológicos y para los "limpios" y revisiones... la cuestión es que los fines de semana nos quedamos únicamente los hematológicos.

Pues hoy se ha ido nuestro vecino de enfrente, y parece que mañana se van los otros dos que quedan, de manera que nos quedamos solos en ese ala.

Aunque regresan el domingo, se le echará de menos... la verdad, que disfruten de estos días (que en parte los envidio).

El conciertazo

Desde hace ya varios días Raúl está muy contento, juega, ríe... ayer fuimos todos a un concierto y a ver unos magos y payasos en el salón de actos del hospital; cuando digo todos no me refiero solamente a mi familia, fuimos toda la planta 7ª prácticamente. Estuvo muy bien la cosa.

Hay que reconocer que este tipo de actividades ayudan mucho a pasar las horas en el hospital... sobre todo a mi mujer, que no sale prácticamente de allí.

Mucha gente en la habitación

Nunca me ha gustado que haya mucha gente en la habitación del hospital; de hecho cuando yo visito a alguién procuro estar poco tiempo en la habitación porque creo que puedo molestar al enfermo.

Pero hay gente que no entiende ésto; y sobre todo con la familia de mi mujer, un niño no puede (ni debe, a mi entender) estar rodeado de gente mayor que no hace más que quejarse y no trasmitir buenas sensaciones.

Para colmo esa gente mayor se sienta en la habitación, ocupa todo el espacio y, pese a tener todo el derecho y querer apoyar, en muchas ocasiones no hace más que molestar, y sobre todo cuando lo que quiere hacer es compañia a sus familiares.

Un agobio tonto

Hoy estoy francamente agobiado; por lo menos desde la tarde.

La mañana ha sido muy bonita, hemos estado los cuatro en el hospital, y Raul estaba muy contento, jugando, cantando... Yolanda y Mª José se han ido a comer juntas y yo he pasaso un buen rato con mi hijo, viendo películas y dándole de comer.

Sin embargo mi estado de ánimo ha decaido mucho en la tarde. Y eso que Raul, mi mujer y mi hijo se encuentran bien y han pasado buena tarde.

De todos modos mi estado de ánimo va dando ciertos tumbos.

Nueva habitación

Desde el viernes de la semana pasada nos han dicho que nos iban a cambiar de habitación, ayer se ralizó finalmente el cambio.

Todo este cambio ha venido precedido de ciertas inquietudes por saber qué personal iba a atender al niño y esas cosas, porque nos han movido a otra ala del edificio (otro control).

Hasta ahora todo bien, y esperemos que siga de esa manera.

Quimio directo en médula

Ayer le hicieron la punción lumbar a Raul; creíamos que era para realizar otro análisis, pero ha sido para inyectarle la quimio en la médula. De momento non está teniendo reacciones fuertes, pero esperamos que siga haciendo efecto el tratamiento.

Todo por una sonrisa

Los payasos suelen ir los lunes al hospital para esta con los niños; se trata del programa "todo por una sonrisa" , y les aseguro que los niños se lo pasan bien. Ayer estaba Yolanda con su hermano viendo la actuación y después fueron a verlos a la habitación.

Aunque ya lo dije en una anterior entrada de este blog, GRACIAS a todos los que hacéis más fácil nuestra estancia en el hospital y a todos los que nos apoyáis fuera.

REDMO

Ya se ha mandado el informe para incluir la solicitud de donante de médula para Raul.

Ahora se pide a la REDMO y a esperar que haya suerte.

Mañana le hacen otra punción, ya ha empezado el tercer ciclo y ahora es de sólo tres días. Esperemos que siga con una respuesta positiva al tratamiento.

Buen fin de semana

Hoy hemos regresado al hospital después de pasar el fin de semana en casa todos juntos. Raul esta algo más parado de lo habitual en él, pero imagino que es lógico, se cansa un poco antes al andar y esas cosas.

La hermana ha dejado de ir a un cumpleaños para estar con él y con la madre.

Hemos tenido un buen fin de semana... hasta mi equipo de futbol-sala ha ganado, que ya nos hacía falta.

Es una manera de recargar pilas para el tercer ciclo de quimio.

El lado humano de la Dra. House

Ya comenté que la doctora que trata a mi hijo tiene cierto carácter agrio. Pues bien, ayer y hoy ha mostrado todo su lado humano y la lucha por sus pacientes.

Ayer se enteró que el hermano de una de sus pacientes tiene problemas con unas mucosidades, y ella ha concertado una cita para hoy con un otorrino.

También se peleó con un cirujano por no colocar un "portacá" (desconozco si se escribe de esta forma, pero suena de esa manera) a otro de sus pacientes, consiguiendo quirófano para el lunes.

Y con mi hijo ha demostrado una gran ternura, tanto ayer como hoy en la forma de hablarle y de tocarle.

Indiscutiblemente prefiero que sea de este modo, pero lo importante es que cure a mi hijo.

De todas maneras, gracias por luchar por él.

Una alegría - una pena

Esta enfermedad es muy "puñetera"; hoy nos dan los resultados de la punción lumbar de ayer, y nos dice que está la cosa muy bien, que solamante tiene el 3,5%... le bajan la medicación, puede empezar a comer y posiblemente el viernes salgais de fin de semana. Todo genial, todos contentos, Raul muy hablador...

Por la tarde empieza a tener unas décimas de fiebre, para terminar con 40,5º, vomitando... te llevas una alegría y una decepción el mismo día, porque empieza a empeorar, le tienen que meter nuevos antibióticos...

Y yo en casa con mi hija.

Una gran verdad

Hoy he vuelto a darme cuenta de lo mucho que mi hija echa de menos a su madre. Cuando estábamos en casa y ella ha empezado a preparar su ropa para mañana (como hace todos los días), le he gastado la broma de decirle que preparase su ropa (como dándole prisas) y ella se ha puesto a llorar, diciéndome que eso antes se lo hacía su madre y ahora tiene que hacerlo todo ella.

La verdad es que mi hija es genial, que ayuda en todo lo que puede y que es muy responsable y madura (con siete años); una vez más me tengo que rendir ante ella.

Espero que siga siendo así.

Meli y Ana

Son las maestras del hospital, y el pasado viernes me echaron una pequeña bronca. Cada una a su manera, ya que una es más directa que la otra. Lo mejor es que surtió efecto y cambié un poco el careto que tenía.

Tiene que ser muy duro trabajar en sus circunstancias, y ver todo lo que tienen que ver.

Gracias por querernos tanto.

Hoy estoy contento

Es cierto que hace días que no escribo, pero como ya dije al principio, solamente pretendo escribir para comunicar mis estados de ánimo, mis inquietudes... no pretendo que este blog sea un diarío.

Hoy estoy contento porque Raul está más hablador y contento. Ya se le han pasado los dolores de barriga, y eso hace que sea un poco más él.

Además me han llamado de la fundación de Josep Carreras para concretar la forma en que el equipo de fútbol sala del que soy delegado (Zona Franca de Cádiz) puede colaborar con esta entidad para realizarle publicidad a la donación de médula.

¿Soy un cobarde?

La respuesta a esta pregunta es fácil, SI.

Mi mujer pasa todas las noches y prácticamente todo el día con Raul en el hospital. Yo voy por las mañanas, algunas tardes, pero estoy fuera con nuestra hija. Cualquiera me diría que es lógico, que hay que repartirse el trabajo y todas esas cosas; pero cuando hablo con mi mujer de quedarme alguna noche, me hecho a temblar, sobre todo ahora que tiene dolores tan fuertes.

Seguro que no me hago ningún favor acusándome de ésto, pero la existencia de este blog es precisamente esa, que cuente lo que siento, y eso es lo que pienso ahora mismo.

Doctora House

La doctora que trata a mi hijo está considerada una gran profesional, cosa que yo no pongo en duda; pero creía que House solo era una serie de televisión.

Hoy esta señora ha hecho llorar a mi mujer, por lo que para mí, ya, desde este momento, deja mucho que desear como persona (no como profesional, aunque pueda ir unido).

La situación es que ayer, cuando vinieron y nos dijeron que Raul tenía Tiflitis, ella creyó escuchar que no podía administrarse a nuestro hijo Paracetamol; cuando por la tarde viene una enfermera a ponerle Paracetamol a Raul, mi mujer le dice que ha escuchado que no se le puede poner.

Esto genera las dudas de la enfermera que consulta la ficha de mi hijo, observa que su doctora no indica lo que mi mujer afirma, pero entiende que es mejor preguntar y llama al hematologo de guardia para que le confirme este hecho o no.

Confirmado que se le puede administrar se le coloca el gotero.

NORMAL Y LOGICO, para todos menos para nuestra doctora que entra esta mañana en la habitación, le dice a mi mujer que está muy nerviosa, que eso afecta al niño y que se ha negado a que se le suministre al niño medicación (ya que indicó que también preguntó por otro medicamento).

QUERIDA SEÑORA, cuando han llevado en dos ocasiones medicinas que no le corresponden al tratamiento de mi hijo, una pulsera para sumininistrarle sangre que tampoco... y no nos ha pasado únicamente a nosotros, es lógico que se pregunte ante cualquier duda.

Pese a estos hechos puntuales, siempre he dicho y mantengo que el personal que nos atiende es muy profesional y HUMANITARIO, pero como pasa en muchas ocasiones: HAY EXCEPCIONES QUE CONFIRMAN LA REGLA, que lo entienda quien quiera.

Tiflitis

Los dolores abdominales de Raul viene de que tiene TIFLITIS; para colmo mi hija ha amanecido con unas manchitas en la cara, creímos que sería algo infeccioso, por lo que no podía ver a su hermano y a su madre para prevenir posibles complicaciones, pero su pediatra nos ha dicho que no es nada de eso (un respiro para todos).

De todos modos han tenido que cogerle otra vía para meterle la alimentación y los alimentos por diferentes vías.

Yolanda ha ido a ver a su hermano por la tarde y ha estado llorando al ver los gritos que pegaba Raul, por lo que nos tuvimos que ir.

Hemos llegado al acuerdo de ir dentro de tres días.

Un mal día

El día de hoy no ha sido bueno. El equipo de fútbol-sala del que soy delegado ha perdido, Hamilton ha ganado el múndial de fórmula 1, el Cádiz empató con el Granada... mi hijo tiene fuertes dolores de barriga y le han tenido que poner "buscapina" porque el paracetamol ya no le hace nada.

Para colmo solo se calma con mi mujer, por lo que se me hace más duro estar allí, porque tengo la sensación de no servir para nada.

Lo único bueno que mi hija ha disfrutado mucho del día con mi hermano y unos amigos, y uno de mis dos mejores amigos va a ser papá de nuevo.

Mañana le hacen una resonancia y en el análisis de sangre le van a mirar más cosas... la verdad es que hoy estoy bastante desanimado. Me siento mal y no puedo, hoy no quiero disimularlo, necesito expresarlo.