Carta de mi niña Inés

Pulsando AQUI podemos leer una carta abierta de una persona que ha recibido una donación... FELIZ CUMPLEAÑOS INES.

Este domingo

Ayer por la mañana nos dimos una vueltecita por el parque, esta vez se subió a una cosa que da vueltas y se llevó allí jugando un buen rato.

Ya de noche decidieron que Yolanda le contaría un cuento para que se durmiera; pero creo que no dio resultado. De todos modos Yolanda leyó durante un rato, pero había muchas más risas que sueño.

La camiseta de la Fundación

Seguimos dando camisetas a los equipos con los que nos enfrentamos; en este caso se la damos al entrenador del Universidad de Alicante. Muchas gracias por tus palabras de ánimo.

Del blog de Isol

En ocasiones reviso los blogs de mis amigos... y esta entrada es muy bonita.

PINCHA AQUI para leerla.

¿Quimera completa?

Mi amiga Isol me pregunta qué significa quimera completa; no es la única persona que me lo ha preguntado y es normal.

Nosotros desde hace tiempo esperábamos escuchar esas dos palabras y es por lo que copio de una página que he encontrado en la red (AQUI para ver la página completa).

El estudio del quimerismo linfohematopoyético ha salido del marco de los laboratorios de investigación y se ha convertido en una importante herramienta clínica en la evaluación del éxito o fracaso de los trasplantes de células hematopoyéticas. Mediante estos estudios, podemos conocer si el sistema linfohematopoyético del donante ha sido capaz de implantarse en el receptor y si lo ha hecho desplazando al sistema linfohematopoyético del receptor o coexistiendo en equilibrio con este. De esta manera, mediante determinaciones secuenciales, es posible conocer la evolución o comportamiento de la quimera con vistas a confirmar el fallo primario del injerto, o conocer, antes que otros indicadores se manifiesten, que puede haber un fallo secundario del mismo. Además, podemos estudiar los efectos de los diferentes regímenes de acondicionamiento y terapias de profilaxis sobre la toma o fallo del injerto, así como relacionar el grado de quimerismo establecido con la enfermedad de injerto contra hospedero (EICH) y la actividad de injerto contra leucemia (AICL).

Atendiendo a la presencia de células del donante en el receptor, el quimerismo puede clasificarse como:

• Quimerismo total o completo (QC): donde todas las células que se detectan proceden del donante.

El cartel de Kammie

Kammie me manda un cartel que ella ha elaborado. Lo reproduzco en el blog y si alguien se lo quiere descargar solamente tiene que pulsar AQUI

QUIMERA COMPLETA

Hoy hemos ido a Córdoba para una revisión, además le iban a punzar en la médula para analizarla. La cuestión es que Raúl se ha vuelto a comportar como lo que es, un campeón.

Se fue de la mano de la Dra. Toñi para dentro de la UCI, ella nos contó que se subió a la cama él solito y únicamente cuando le quitaron la camiseta preguntó qué le iban a hacer.

Después me fui con la doctora a la consulta donde me contó que en la última analítica de sangre que se le había realizado tenía "quimera completa".

Os podéis imaginar el subidón que tenemos ahora mismo; las lágrimas de alegría de Marijose, los abrazos de las enfermeras, los mensajes a los móviles...

Seguimos luchando, porque todavía nos quedan cosas por hacer, pero ahora, a todos los que estamos esperando (porque yo sigo esperando por todos y cada uno de los casos que me voy enterando), que nos llegará, que habrá muchas más quimeras. Ya lo veréis. De aquí a nada la de Pedro, pronto el donante para Ariadna... poquito a poco.

Gracias a todos los que os alegráis por la noticia que os estoy dando, y un fuerte abrazo para todos y cada uno de vosotros.

Casualidades - El mundo es un pañuelo

Ayer teníamos una comida en el colegio; los maestros nos reunimos todos para pasar un rato alegre a parte de todo el tema lectivo.

Las casualidades hicieron que me pusiera a hablar con Isabel, una compañera de Educación Infantil. Digo casualidad porque ellas están en otro edificio, algo alejado del edificio de Primaria.

La cuestión es que vi que llevaba un colgante con cuatro figuras de niños y niñas y le pregunté por sus hijos, me comentó que tenía tres, porque uno murió de leucemia (esta es la primera casualidad), nos pusimos a hablar del tema y le comenté la situación de Raúl.

La segunda casualidad, Raúl enfermó el mismo día que nació su hijo... ella me dijo que seguro que nos iría bien, que era demasiada coincidencia.

El mundo es un pañuelo, hay un montón de gente que está pasando por esta enfermedad... y de todo corazón, deseo lo mejor para todos y cada uno de ellos.

Belén Alvarez

El viernes os contaba que había participado en el programa San Viernes de Localia (Vigo); hoy me ha mandado Belén Alvarez, su presentadora, los links donde se puede ver el programa. Así que los voy colocando:

• Una canción para los que esperan una donación.
• Primer vídeo de la entrevista (aquí es donde participo y salen imágenes de Raúl).
• Segunda parte de la entrevista.

Faltan un par de links, pero no consigo colocarlos (lo intentaré más adelante).

Como siempre hay gente especial, en el correo que me manda me facilita incluso su número personal; ésto dice mucho de una persona, no se trata de hacer una entrevista y pasar a la siguiente, se trata de implicarse y ella lo hace.

Por muchas veces que me des las gracias, gracias a ti por hacer lo que haces, por intentar ayudar con los medios que tienes.

Para ti, de parte de toda mi familia: "un beso y una sonrisa".

Más que un partido

Hoy hemos jugado contra el Universidad de Sevilla; el resultado no ha sido bueno para nosotros (hemos perdido 2 a 1), pero ha sido un partido muy especial para mí.

Sabéis que hablo de una nueva familia, mi familia de conocidos y amigos tras entrar en este grupo de personas que tenemos leucemia (porque aunque yo no la tengo físicamente, es indudable que sufro la enfermedad).

Hoy he conocido físicamente a uno de sus miembros, a Patricia (por desgracía perdió a su hermano). No os podéis imaginar el abrazo que nos hemos dado cuando nos hemos visto. Además, hoy ha ido Raúl al partido en Sevilla, con su hermana y Marijose, por lo que también ha podido verlo (lo hemos hecho especialmente por ella).

Emocionante ha sido el momento en que le hemos regalado la camiseta al entrenador del equipo rival y a Patricia la camiseta que hizo Pedro (también enfermo de leucemia)... ella tenía que recibir la de Pedro porque, como dijo ella, "todos estamos con él". No pudimos evitar acordarnos de la hermana de Pedro (Encarni).

Como suele pasar en estos casos se me olvidó la cámara, menos mal que los móviles sirven para algo más que llamar, por eso no se ve bien la foto.

Además me he encontrado con una crónica del partido (podéis leerla pinchando AQUI, y bajando a buscar la crónica del Zona Franca).

Y, aunque digan que el resultado es lo de menos (que no lo es), hoy ha sido más importante pasar unos pocos minutos con Patricia (que tenía que haber estado más tiempo con ella, pero también tenía que atender las obligaciones del partido; de todos modos estuvo más con Marijose y con mis hijos, y seguro que habrá más ocasiones).

Halloween

Es verdad que es una costumbre americana, pero la alegría de los niños es lo más importante. Ayer Raúl se vistió de Spiderman y la hermana de Princesa Tenebrosa, y fueron por la zona de Camposoto a pedir caramelos con su prima Ana.

Ver la cantidad de niños, y de madres (sobre todo) que iban pidiendo caramelos, merece la pena.

Ya tendrán tiempo para celebrar Todos los Santos.

Raúl, cuando le daban gominolas, las devolvía diciendo que él solo puede comer los caramelos que tienen papel.

Disfrutaron mucho, así que si ésto es lo que me traen las costumbres de otros países "Bienvenidas sean", o Welcome (que es americana).

San Viernes

Hace unos días he recibido un e-mail de Belén Alvarez, presentadora del programa San Viernes de Localia (Vigo); hoy se ha concretado con una participación en su programa. He colocado en los vídeos de este blog la primera parte de una de sus emisiones (700 camisetas).

Se trata de un programa solidario y, aunque ya le he dado las gracias personalmente, no quiero dejar de dar a conocer a esta mujer solidaria.

Un abrazo y la mejor de las sonrisas para ti.

Una imagen

Cuando vuelva a ver a Antonio, el hombre al que le encargamos las serigrafías de las camisetas del equipo, le voy a preguntar cuánto costaría hacerlas con esta imagen, igual dentro de poco me veis con una con este dibujo en el pecho.

¿Quién sabe...?

Meditando

La foto no se ve muy bien, cosa de los móviles.

No sabemos cómo lo ha hecho, pero de repente nos lo vemos que pone la mantita de Bobo en el suelo, se sienta encima, dice algo (que no le llegamos a entender) y se pone a hacer "aoooo, aoooo", como si estuviera meditando.

Como siempre, genio y figura.

Más de un año

Desde que Raúl enfermó he aparcado algunas cosas. Una de ellas ha sido mis salidas de fin de semana en bicicleta con mi amigo Javi.

Reconozco que necesito ponerme en forma (ahora mismo estoy "reventado") pero hemos pasado un ratito agradable dando una vuelta por ahí.

Espero recuperar la costumbre y cogerla todos los fines de semana. Lo que más me molesta es que mi amigo, que utiliza ventolín (por tener un poco de asma), me deja detrás muchas veces y marca un ritmo más rápido que yo, pero ya le iré cogiendo poco a poco.

Una camiseta por partido

Ya he recibido las camisetas de la Fundación Carreras para darlas a los equipos contra los que nos enfrentamos. La idea es seguir concienciando y difundiendo la necesidad de que la gente se haga donante de médula ósea.

Ayer jugamos en Cádiz contra el Roldán FSF (de Murcia), curiosamente siguen teniendo en su página web la foto de Raúl y el mensaje que mandamos.

Las casualidades son muchas y, tras darles las gracias al delegado del equipo por tener esa foto en su web, se me acerca la portera María Vidal, que me pregunta por Raúl y me cuenta que un sobrino suyo también ha tenido leucemia.

Nosotros pretendíamos dar las camisetas a los equipos cuando nos visitan, pero no pude aguantarme y se la regalamos a ella.

Lo importante es que lo han recogido los medios de comunicación local (La Voz, Onda Cádiz, y Diario de Cádiz). Seguimos haciendo campaña.

Mimosín

Raúl pasa mucho tiempo con Marijose, el otro día le decía la madre que era su enfermera, maestra... y la verdad es que es todo eso y mucho más.

Por eso, y por otras muchas cosas, Raúl se acurruca, le da abrazos... "se la camela". De todos modos está bastante mimosín.

Es un gran bichito.

Ayudando en un trabajo

He leído el mensaje que os pongo debajo en el foro de la Fundación Carreras; nosotros hemos accedido a colaborar y le he pedido permiso a David para colocar la encuesta y el mensaje en el blog.

Si alguien se quiere descargar la entrevista para realizarla que pulse AQUI.

El correo para mandarla contestada es el que aparece al final del mensaje.

Os pido colaboración para un pequeño estudio.

Hola a todos los amigos y amigas de este foro. Lo primero de todo presentarme. Me llamo David y trabajo de enfermero en la planta de hematología del hospital de Alicante, es decir, que trabajo con personas que tienen los mismos problemas de salud que vosotros. La cuestión que os pido es la siguiente: Estoy haciendo un pequeño trabajito, dentro de una asignatura "Cuidados y Nuevas demandas de salud" de un máster de enfermería, en el que se trata de investigar qué aspectos o qué demandas de salud sentís o percibís, y que el sistema no os ofrece porque la cartera de servicios no lo contempla. Se enfocaría sobre todo a lso periodos en los que estais en casa, y no estais ingresados, aunque es posible que en los periodos de ingreso tambiñen existan. Es decir, no aquellas demandas de salud que se ofrezcan en los centros sanitarios, aunque haya veces que no se realicen sea por deorganizaciñon o negligencia, sino aquellas demandas en las que haya que realizar nuevos programas. En mi ámbito local ya estoy realizando esta primera encuesta, para posteriormente realizar el programa, pero el foro de internet de esta fundación me parece muy apropiado para aumentar muchísimo más mi información. El resultado final de todo esto debería de llevar a la elaboración de un progrma de salud para aquellas demandas detectadas. Espero vuestra inestimable ayuda. Me podeis contactar, o bien contestando por aquí, o a mi correo davidn1968@hotmail.com Siento si me he extendido mucho. Gracias.

David(davidn1968@hotmail.com) - 20 Octubre 2009

Ciclosporina

Raúl ya no tiene que tomar "ciclosporina"; él se ha puesto muy contento, porque creía que ya no tenía que tomar más medicinas.

De todas maneras ya cada vez toma menos medicamentos. Otro pasito para la normalidad.

Por cierto, mañana nos vacunamos todos contra la gripe (menos Raúl).

Pedazo de mensaje al móvil

Hoy me ha llegado uno de los mejores mensajes que me pueden llegar al móvil... "siguen subiendo y los malos bajando".

Pedro, eres un monstruo, y esa médula nueva (de tu hermana) vale tanto como su donante.

ANIMO AMIGO

Dos angelitos

Hoy hemos disfrutado de la compañía de dos angelitos. Dos de nuestras enfermeras de Cádiz.

Hemos estado en casa de Sole, y como siempre que hemos estado con ella, esa paz y alegría de estar con alguien que te quiere.

Después nos hemos encontrado a Paloma, la que más revolucionaba a Raúl... un gran contraste, un gran complemento.

Con el abrazo que nos hemos dado nos lo hemos dicho todo... Como siempre muchas gracias a todos los ángeles del hospital de Cádiz y de Córdoba con los que nos hemos topado.

Un abrazo a todos.

Para un amigo, por un amigo

Cuando mandé los carteles de Raúl muchas personas se pusieron a publicarlos y repartirlos por ahí. Sin embargo, Dani, cuando se enteró (antes de los carteles) me mandó un correo ofreciendo su colaboración para lo que fuera.

El sábado jugábamos contra su equipo y le he regalado una de las camisetas que hizo Pedro y Encarni; por eso la camiseta para un amigo hechas por un amigo. Por cierto, nos ganaron... espero devolverle la jugada cuando vayamos allí.

Sentimientos encontrados

No puedo dejar de pensar en las personas que tienen esta enfermedad, en la tristeza que se produce y en la alegría cuando se empieza a superar... por eso no me quito de la cabeza a un amigo que su trasplante no ha cuajado.

Desconozco los pasos a seguir ahora; espero que se pueda intentar de nuevo, no lo se. Desde aquí lo único que puedo hacer es decirle que lo tengo en la mente, a él y a su familia.

Por otro lado hoy me ha llegado la carta. ¡Ya soy, oficialmente, donante de médula!. Ya hay una posibilidad más de curación.

Por eso tengo sentimientos encontrados... ANIMO AMIGO

Reportaje sobre la donación

Dejo AQUI un reportaje sobre la donación de médula ósea.

No pudo ser

Este sábado tenía mucha ilusión por ver y conocer tanto a Encarni (hermana de Pedro) como a Víctor (Presidente del Castelldefels). Teníamos la oportunidad porque podíamos coincidir todos en Elche.

Al final no pudo ser; el marido y la hija de Encarni no se encontraban muy bien y Víctor no viajó esta vez con el equipo.

De todos modos pude hablar con la capitana, que nos conocía, y le trasmití todo el agradecimiento que siento hacia ese equipo. Con Encarni ya hablé.

Como se dice por algunos sitios "hay más días que ollas", otra vez será.

Con Lina

Aunque no se ve bien en la foto, se trata de una gran amiga; Lina es una de las encargadas del Burguer King. La conocimos a través de un sobrino de Marijose.

La verdad es que una gran cantidad de los empleados de el Burguer nos han preguntado en muchas ocasiones por él.

Hoy Raúl al leventarse decía que quería ir allí, le dijimos que si quería ir a desayunar o almorzar, su repuesta: "¡a comer!".

Un abrazo para todos los de allí.

Otro pequeño paso

Hace casi un año que no vemos una imagen como la que os pongo.

La última vez que se le cortó el pelo fue en el hospital de Cádiz, y a los dos días le afeité la cabeza... en Córdoba se lo quitaba Marijose con en pañuelo.

Os aseguro que, aunque no pude ir a verlo, estaba muy emocionado... es otro pasito a la normalidad.

La consulta del miércoles pasado

Este miércoles hemos estado en Córdoba, nos tocaba revisión.

Todo ha ido muy bien; Raúl se portó muy bien, sin llorar cuando lo pincharon para sacarle sangre y, encima, colaborando muchísimo con la doctora a la hora de que lo examinara.

Los valores bien, alguna cosa baja por ahí, pero nada significativo.

Nos han recomendado que nos vacunemos de la gripe, y ya estamos esperando para la cita. Raúl todavía no empieza a vacunarse, pero todo se andará.

También nos han citado para dentro de un mes (el período más largo hasta ahora) y esta vez le harán una punción.

Tapa negra

A Raúl le gusta el paté de la Piara (Tapa negra).. la cuestión es que ahora quiere comerlo a todas horas; ayer cuando terminó de cenar le preguntamos qué quería de postre y esta es su respuesta.

En casa del herrero, cuchara de palo

Todos sabemos que el refranero es sabio; en este caso se puede aplicar perfectamente.

Ya está viniendo José Luis a darle clases a Raúl; ayer vino por la tarde y coincidí con él. Como siempre he dicho, admiro profundamente a los que les dan clase a los niños de infantil (a mí me sobrepasan).

La cuestión es que Raúl no quiere hacer las fichas conmigo; con la madre y con su maestro. Hace dos días me puse con él y terminé tirándome de los pelos (y eso que me afeito la cabeza).

La frase de Raúl "tú no eres mi maestro", cuando yo le decía que pintara la ficha; es muy normal que los niños no quieran hacer las cosas como dicen sus padres, así que no me sorprendió, lo que si me chocó fue la contundencia con la que me dijo la frase.

Lo importante es que charla mucho con su maestro y va haciendo las cosas.

Cuando regreso a casa

Ya sabéis que estoy trabajando en Olivares (Sevilla); por cierto alguno de mis alumnos han visto el blog, y están concienciados con el tema de la gripe A y todo eso, así que cuando tosen, lo hacen sobre el hueco del codo (ya les dije que era mejor que en las manos, y se lo pedí para no ponerme malo yo y contagiar a mi hijo... no hay ninguno que no lo haga - gracias -)...

Lo que iba a comentar es que cuando regreso a casa, del trabajo o de ir a cualquier lado, beso a mi mujer, luego a mi niña, pero me quedo con las ganas de besar a Raúl. Me lavo las manos y luego le revuelvo los pelos de la cabeza.

Es una medida preventiva más, pero me encantaría darle un besazo (la hermana, la madre y todos los que nos rodean hacen lo mismo).

Aquí dejo este "vale por un beso" para todos aquellos que, puede, lo estén esperando o deseando darlo.

A tod@s UN BESO.

Joel necesita un médula

Mirando los blogs que tengo en el mío para visitar, he visto que Pedro hace referencia a Joel... os dejo el enlace a su blog (blog de Joel), y vuelvo a dejar constancia de la importancia de hacerse donante de lo que sea...

¡HAY QUE HACERSE DONANTE PARA SALVAR VIDAS!

¿Primer día de cole?

La verdad es que se puede considerar que es el primer día de cole de Raúl; nos han aprobado que venga un maestro a casa, se llama José Luis.

Vino el martes a presentarse y el miércoles pasado ya empezaron las clases, por lo que el primer día oficial de Raúl como escolar ha sido el 23 de septiembre de 2009. Su aula es preciosa (el salón de mi casa) y, aunque no tenga compañeros en ella él tiene muchos amigos.

Marijose cierra la puerta del salón para que estén solos, y dice que no podía evitar reírse al escuchar a Raúl hacer alguna que otra tontería.

De todos modos ya se pone a hacer fichas con nosotros (las que nos dan desde su colegio) y se pone más serio "no se vaya a enfadar José Luis".

Va a venir unas dos horas un día en semana. Como dicen los toreros ¡suerte maestro!.

En el entrenamiento

Ayer disfruté como un enano... llevé a Raúl al entrenamiento del equipo.

Las niñas, sobre todo Estefa y Emma, que no pararon de jugar y hacerle cosas, se quedaron sorprendidas de la cantidad de pelo y las ganas de jugar que tiene. Fue gracioso ver que él mismo les decía que no podían darle besos (por si las moscas).

Luego a disfrutar con Carlos, el hijo del preparador físico, y con las bromas de mis niñas. Os aseguro que cuando iba para el pabellón me entraron ganas de llorar.

Cogiendo el balón que se les había quedado en la red de la portería.

Estefa metiéndolo en la jaula del material y luego con Emma haciéndole cosquillas y diciéndole cosas.

No me puedo olvidar de los encargados del pabellón, que se asomaron a verlo; también se alegraron mucho. Curiosamente no hay publicidad de nada en las paredes del pabellón, pero su cartel y el de la Fundación Carreras no lo han quitado desde que lo pusieron.

También dos señoras que hacen gimnasia de mantenimiento se pararon para preguntarme si la mascarilla era por lo de la gripe A; y cuando les conté el motivo se quedaron maravilladas al ver la fuerza y el ánimo del niño.

Un buen rato sin duda.

Pedro, perdonanos

Pedro, sé que tenía que haber comprado el sofá en MORPI, pero es que cuando fuimos a ver los modelos que había por aquí, se nos metió éste por los ojos y nos lo hemos comprado.

Además ha sido todo un acontecimiento para Raúl y Yolanda que, como puedes ver en la foto, se sentaron a jugar y a ver dibujitos...

Incluso Raúl, de momento, no está saltando en el sofá nuevo (no tardará en hacerlo).

Bueno amigo, que sigas con tu recuperación que vas como un cohete. Un abrazo a toda tu gente, especialmente para Encarni.

Cosas de Raúl

-"Mamá, quiero que llegue la primavera"

-"¿Para qué?

-"Para que nieve"

-"Eso es en invierno"

-"Pues que llegue el invierno"

La verdad es que lo tiene difícil, porque en Cádiz es complicado que nieve (salvo en la sierra).

Después cuando mi suegra dice que va a llegar el invierno (porque ya están los días nublados) se pone a saltar como loco de contento gritando "¡ya viene el invierno!" todo feliz.

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-¡Mamá!, ¡¿el suelo está limpio?!

Marijose se acerca y le pregunta lo que pasa...

-Para coger la patata.

Se le había caído una patata al suelo y quería cogerla para comérsela.

Sabe que las cosas del suelo no se cogen, pero aparte está un poco obsesionado con la limpieza de las cosas, nos ha oído muchas veces que hay que limpiar las cosas antes de que las toque y... ahí está la asociación de ideas del muchacho.

Ruido

Este domingo había una excibición de la "Patrulla Aguila" en Cádiz. El verano pasado nos cogió en el hospital, y este año nos hubiera gustado ir; pero Raúl está muy susceptible con los ruidos, y además habría mucha gente en el paseo marítimo.

Otra vez será; de todos modos nos lo pasamos bien con la comida y luego por la tarde vino Ivan a casa a Jugar con él.

Lo que estoy deseando es llevarlo a un entrenamiento o un partido del equipo.

Una comida muy esperada

Desde hace bastante tiempo mi suegra quería hacer una comida con todos sus hijos y nietos. Hoy ha sido el día. Después de mucho tiempo nos hemos reunido todos y hemos pasado la tarde juntos.

Raúl ha comido "regular", quería irse a jugar con "Chiqui", del que no se separó cuando fuimos a comernos unos postres.

Lo importante de todo esto es disfrutar de los ratos que se pasan, y eso que nunca me han gustado las reuniones familiares... pero creo que están cambiando muchas cosas.

Primer día de cole

Hoy Yolanda ha ido al colegio, va a empezar tercero de primaría. Marijose la ha llevado mientras yo estaba en Sevilla esperando que me dieran destino para este curso.

Estaba algo nerviosa, pero ha vuelto muy contenta; está sentada con dos amigas y dice que su señorita es muy simpática (yo espero que les meta caña).

Nuevamente el sabor de boca extraño, Raúl debería estar ahí. Ya me pasó el año pasado cuando tenía que haber comenzado su primer año de escolarización...

Ya tendrá tiempo, ahora solo espero que se recupere para poder empezar cuando se lo digan los médicos.

A una hora y media

Ese es el tiempo que tardo de mi casa al colegio que me han dado hasta abril (más o menos). Voy a tener una tutoría de sexto en el colegio "Los Eucaliptus" en Olivares (Sevilla).

Gracias a todos por tantos mensajes de ánimo.

Ansiedad

Estaba esperando la llamada, y ahora que la he recibido no puedo dejar de tener una sensación de ansiedad.

Mañana tengo que estar a las 8 de la mañana en la Delegación de Sevilla y tengo miedo de que me manden lejos de casa. Siempre he dicho que hay que ir donde se encuentre el trabajo, pero ahora con la situación de Raúl, estar lejos de casa me da bastante miedo por no poder estar en el momento adecuado.

De todos modos hasta mañana no me enteraré del destino que se me asigna, aunque creo que será en la provincia de Sevilla. Espero que sea lo más cerca de casa.

Una muy buena noticia

A las dos de la tarde he recibido un mensaje en mi móvil. Ha nacido María... se trata de la hija de Oscar, el presidente de mi equipo de fútbol sala. Ha sido un parto bastante natural y las dos (madre e hija) se encuentran bastante bien.

Pili tenía la intención de donar el cordón, así que otra esperanza para todos.

Felicidades amigo.

La consulta de hoy

Hemos regresado de Córdoba con un buen sabor de boca; ya empiezan a bajarle los niveles de ciclosporina (tenemos que ir graduando la retirada del medicamento poco a poco).

No tenemos que volver a la consulta hasta dentro de tres semanas, y sus valores en la analítica están perfectos.

Lo único que hemos comentado es la necesidad de tomar ciertas precauciones para evitar que Raúl coja alguna enfermedad (en definitiva, no recibir besos y que lo toquen poco). Lo importante como siempre es que estamos bastante bien.

Trabajando en la mesa

Como muchos de nosotros, Raúl se siente atraído por lo nuevo que entra en la casa. Le hemos puesto una mesita en su dormitorio, y ahora no para de querer ponerse a dibujar (cosa que nos alegra bastante).

Se coloca muy puesto en la mesa, enciende su luz, y se pone a "trabajar" haciendo dibujos.

Lo llego a saber y le ponemos la mesa antes, porque nos ha costado la misma vida que coloree durante el verano, tampoco le hemos obligado mucho, pero ahora es interesante que empiece a tener un poco de disciplina en este aspecto; que mejore su prensión, la coordinación en el manejo de utensilios... bueno, esto ya toma un cariz académico.

Mañana tenemos revisión en Córdoba.

Los materiales del colegio

Ya hemos comprado los materiales de Yolanda par el curso que viene (empieza este jueves). Como muchos niños ella se muestra entusiasmada con sus nuevos lápices, cuadernos... le ha llamado mucho la atención el diccionario; y como es lógico, Raúl revolotea por su lado mirándolo todo.

Cuando Yoli le enseño una de las páginas del diccionario con unos dibujos Raúl le preguntó "¿eso qué son pegatinas?".

A él también le hemos comprado sus libros, aunque sabemos que al colegio no puede ir hasta, en principio, pasado un año del trasplante. De todos modos hemos solicitado un maestro que vaya a casa y parece que lo vamos a tener, ya que no es obligatorio hasta la Primaria.

Va a ser duro llevar a Yolanda al colegio y no llevar a Raúl; además este año puede que yo la lleve al colegio, ya que todavía no me han dado destino para trabajar este año (otra sensación rara).

Sara

Cuando hemos estado trabajando los dos, hemos tenido una chavala que nos ha ayudado con los niños y con la limpieza de la casa. Sara ha estado mucho tiempo con nuestros hijos, se encargaba de darles de merendar, llevarlos a algunos sitios.

Este viernes pasado estuvo en casa para ver a Raúl y a Yoli, no los veía desde que nos visitara en la UCI del hospital de Cádiz (y lo vio tras un cristal). Se ha quedado sorprendida con lo alta que está Yolanda, y no paraba de tocarle el pelo a Raúl.

Raúl no se acordaba de ella, ha pasado mucho tiempo desde que la vio por última vez y él era muy pequeño, pero aún así estuvo muy charlatán.

Intentando concienciar

Desde que Raúl tiene la enfermedad he intentado concienciar a la gente de la necesidad de hacerse donante de cualquier cosa. La Fundación Carreras nos facilitó unas camisetas que, el equipo de fútbol sala del que soy delegado, lleva en los calentamientos o al salir al terreno de juego.

Pese a que tenemos una uniformidad, yo me la salto y voy con la camiseta de la Fundación todo el tiempo.

Este sábado hemos jugado nuestro Trofeo (y lo hemos perdido) y como hacemos siempre, hemos estado con las camisetas.

No escribo esta entrada para tirarme flores, pero quería mostraros, una vez más, que el fútbol sala femenino (no solo mi equipo) se ha volcado con Raúl y con este tema.

Aniversario

Hoy hace un año que le diagnosticaron a Raúl la enfermedad; se me han pasado muchas cosas por la cabeza, e recordado otras tantas... pero lo importante es que Raúl ha estado jugando en casa de mi cuñada con sus primas.

Siempre digo que lo único que pasa es el tiempo, pero no es verdad; pasan muchas cosas junto al tiempo, hoy he disfrutado de mi familia. Ya hace un año, así que a todos los que están empezando con esto, ya veis que va pasando, lentamente, pero pasa.

Raúl es feliz, y está ayudando a que muchos que le rodean también lo sean.

Hoy hace un año en que empezaron los miedos, las preocupaciones, conocer a gente maravillosa, perder a otros (conocidos y no tanto)... muchas lágrimas que, espero, a partir de ahora serán de alegría.

Tirón de orejas

Hoy me han llamado mis padres y me han dicho que llevo mucho tiempo sin poner nada en el blog. Me han pegado un pequeño tirón de orejas. La verdad es que ahora las cosas están más normalizadas y eso hace que escriba un poco menos.

De todas maneras, cada vez que haya algo relevante que quiera comentar, aquí estaré. De todos modos todos los días entro en el foro de la Fundación y me entero de cómo siguen mis amigos, sus blogs...

De todos modos hay veces que me he planteado el final del blog... y supongo que eso será cuando nos den el alta definitiva (todavía queda mucho para eso). Así que, de momento, aquí estaré durante algún tiempo.

Boletín de la Fundación Carreras

En el boletín de la Fundación Carreras de Septiembre de 2009 salen unas imágenes de Raúl y de Yolanda... también se hace referencia a que el Pvo. Cádiz Fútbol Sala Femenino (Zona Franca de Cádiz) lleva las camisetas de la Fundación.

Para mí es una gran satisfacción poder ayudar de alguna manera.

Hoy es el trasplante de Pedro

Hoy le hacen el trasplante a Pedro; ayer llamé a Encarni (su hermana y su donante) para ver como se encontraba y, yo creo que está más nerviosa ella que él.

Por la tarde le daré un toque para saber cómo ha ido la cosa. Que seguro que es BIEN.

Por cierto, aquí va el mensaje de Raúl.

Por si no queda claro "¡Pedro, te vas a poner bieeeeen!", y eso es lo que hay amigo.

Una visita para la esperanza

Ayer fui a Cádiz por la mañana para acompañar a dos jugadoras que tenemos lesionadas, hemos tenido una suerte desigual, una tiene una fractura y la otra un esguince... la cuestión es que después de salir de la Clínica La Salud me acerqué al Hospital Puerta del Mar a la séptima planta.

Allí vi a mis niñas (enfermeras, auxiliares, limpiadoras, las maestras...) de la planta y fue muy especial poder abrazarlas y charlar con ellas un rato, sobre todo con Manoli (nuestra Karateka particular).

Me acerqué a las habitaciones de los niños con leucemia para saludar a los padres y hablar un rato con ellos, ya conocía a varios de ellos de la otra vez que me pasé por allí (van evolucionando bien con los tratamientos).

Especial fue conocer a los padres de un chaval de 14 años; les vi afectados (normal) pero intenté trasmitirles lo mejor que pude que todo va a ir bien, pero entiendo que se encuentren mal... aún no le han dicho a su hijo que tiene leucemia y no creo que, después de dos semanas, sea lo mejor, pero cada uno hace las cosas a su manera y ellos conocen a su hijo y sabrán cómo afronta las cosas, pese a eso tiene que ser difícil ocultárselo al hijo (yo no tuve ese problema, y no se lo que habría hecho).

Lo importante es que van evolucionando como tienen que hacerlo.

Desayuno con diamantes

Hay una película que se llama "desayuno con diamantes" de Audrey Hepburn... Nosotros hemos tenido dos días de verdaderos desayunos con diamantes.

Raúl y Yolanda se han despertado, se han vestido, desayunado, hecho sus camas... y no han llevado el desayuno a la cama (cada uno un Cola Cao en una bandeja); incluso no nos podíamos levantar porque nos lo estaban preparando.

Creo que han sido los dos mejores desayunos que he tenido en mucho, mucho tiempo.

Cena familiar

El lunes nos reunimos todos los primos por parte de la familia de mi padre para cenar. Echamos un rato muy agradable y la comida estuvo muy bien. Los niños estuvieron sentados como cinco minutos, porque enseguida se fueron a jugar por la plaza donde estaba el restaurante.

Mis tías se fueron detrás de los niños a un parque cercano y cuando volvieron me dijeron "¿éste es el que está malo?, no veas como corre el niño".

Raúl como siempre tuvo sus detallitos, al ir llegando todos el se alejó del grupo; cuando fui a buscarlo me dice que él no puede estar en sitios donde haya tanta gente.

Se lo pasó muy bien, Yolanda terminó con la cara roja de tanto correr... comer comieron poco, pero eso no era lo más importante.