Invitada especial

Hoy hemos tenido en casa una "invitada" especial. Se trata de Lola (un peluche que es la mascota de la clase) que ha venido a casa porque Raúl era hoy el encargado de repartir las cosas en el cole.

No os podéis ni imaginar cómo ha cuidado Raúl de Lola, no se ha separado de ella ni un momento; incluso le puso el cinturón de seguridad cuando la subió al coche para volver a casa.

Es su primera gran responsabilidad del colegio, y lo está haciendo de maravilla.

Nueva revisión

Hoy hemos tenido revisión en Córdoba.

¡Ya han pasado cuatro meses!... Y lo mejor es que todo sigue con normalidad. Tenemos que volver dentro de otros cuatro, pero eso entra dentro de la rutina de controles que tiene que pasar.

Como siempre Raúl ha sido genio y figura. Le han tenido que pinchar varias veces en el port-a-cath, porque parece que se ha obstruido un poco (que no fluye bien del todo para sacar sangre); y no se ha quejado ni una sola vez, incluso la enfermera le decía que no fuera a llorar que hay niños allí que lloran. La respuesta de Raúl, y es literal: "aquí tienes a un campeón". Es increíble como acepta esa realidad.

Es cierto que luego, cuando le tuvo que pinchar en el brazo para extraerle un poco de sangre lloró. Pero caramba, que tiene 5 años, es lo normal.

Cuando ya volvíamos le pregunté si había echado de menos algo (yo lo decía por el colegio), y él me contestó: "sí, a Paz"; Paz es la enfermera que suele estar con la doctora Toñi y que estaba disfrutando de unos días de permiso.

Lo importante... ¡que todo marcha bien!.

Una visita a los payasos

Hace unos días nos acercamos por el Hospital de Cádiz para saludar a los payasos. Fue muy bonito volver a verlos; todos se quedaron sorprendidos con lo alto que estaba Raúl y Yolanda.

Primero se escondieron, y cuando ya los encontraron, no tardaron en hacerles reír y jugar con él, aunque estaba muy serio al principio (las espadas de globo nunca fallan). Yoli se apartó un poco y hablaba con Gloria y la madre.

Resultó muy emocionante, sobre todo cuando Raúl preguntó si Bobo no había venido... en el coche, de vuelta a casa, también nos lo dijo: "Bobo no ha venido hoy".

Está claro que hay personas que dejan huella y, aunque Raúl lo terminará olvidando (por su edad), yo no lo haré. Un abrazo Bobo.

Leroy Merlin de Pto. Real

Ayer se inició en Leroy Merlin de Pto. Real una campaña de sensibilización en favor de la Fundación Carreras, y que se prolongará hasta el 27 de este mes.

Todo esto surgió de la manera que surgen muchas veces estas cosas... por casualidad. Hace poco, aquí en San Fernando, la Hermandad de la Caridad quiso colaborar y estuvieron, todo el tiempo que duró la feria, con las camisetas de la Fundación.

Las casualidades hacen que Alfonso Aisa (Jefe de sector logístico-Equipo Dir. Tienda) pase por esa caseta; él es, o era, miembro de la hermandad. Le gusta la idea, ve una buena iniciativa y, tras preguntar por el tema, decide ponerse en contacto con la Fundación y ayudar.

Ayer por la noche me llaman por teléfono y me dicen "¡todas las cajeras y las de atención al público llevan las camisetas de la Fundación!"; "no te puedes ni imaginar la de gente que había allí" (ayer había una oferta especial de descuento, ha salido varias veces anunciado en televisión).

Así que han elegido un buen día para comenzar con la campaña. Por cierto, aún no he podido conocer a Alonso Aisa, pero cuando he ido hoy por allí, al pedir permiso para hacer las fotos me han dicho que haga las que quiera sin ningún tipo de problemas; así que os pongo estas dos.

Solo quiero agradecer a Leroy Merlin este gesto, y por supuesto a Alfonso Aisa por sensibilizarse y promoverlo.

Cansado

Igual que el león de la imagen, Raúl ha terminado por el estilo el día de hoy; agotado.

Le está pasando cuando sale del colegio (normal, no ha estado nunca), pero además hoy se han juntado muchas cosas.

Ha sido su primer día en el comedor escolar, que además ha comido muy bien (según nos han dicho); ha sido su primer día en las clases de inglés, de las que ha salido muy contento y entusiasmado; y ha sido su primera fiesta de cumpleaños de un compañero de clase (compañera en este caso) en un salón de juegos para niños... han sido muchas cosas nuevas en un solo día.

Después de cenar, se ha ido para el sofá en el salón, se ha quitado las gafas, se ha tumbado y... no han pasado ni cinco minutos cuando ya se le escuchaba la respiración de estar profundamente dormido.

Para mí, simplemente genial. Es muy gratificante ver todas estas cosas. Además, mientras Raúl estaba en la fiesta de cumpleaños, Yoli y yo hemos dado un pequeño paseo (que también necesito estar con mi hija más tiempo).

Mesa petitoria

Este sábado pasado hemos estado (Marijose y yo) repartiendo folletos de la Fundación Carreras en el Centro Comercial Bahía Sur; es lo que se conoce como "mesa petitoria" (yo no sabía que se llamaba de esa manera).

Se trataba de dar información de cómo hacerse donante, dónde, en qué consiste la donación de médula ósea (también hablamos con algunas personas sobre la donación de cordón umbilical). En definitiva, de intentar informar un poco sobre el tema.

El objetivo, cumplido; aunque teníamos que haber pedido más folletos a la Fundación ya que en el trascurso de la mañana los dimos todos (unos 400 folletos, con su respectivo folio en el interior donde decíamos dónde donar en Cádiz y el horario de atención correspondiente).

La reacción de la gente... de todo. Hubo quien nos dijo que ya le habían dado el folleto ayer (cuando la mesa se ponía únicamente el sábado), quien directamente no lo cogía o salía "corriendo" pensando que les queríamos vender algo, o hacerles socios de la Fundación (que tampoco hubiera estado mal).

También nos encontramos con dos personas que habían pasado por la enfermedad (ninguna con buen resultado); una de ellas se paró y habló un rato con Marijose, la otra no tenía ánimo para muchas cosas (incluso no me dí cuenta y quise darle el folleto otra vez cuando se marchaba de allí y me dijo que la perseguía... había sufrido mucho, es lo que pensé, se le notaba).

Hubo quien quiso dar dinero y meterlo en la caja donde teníamos los folletos; le expliqué el propósito de la mesa, y nos animó por ello.

Lo mejor, es que vimos a muchas personas que habrían el folleto y lo leían, que lo guardaban... que no se lo quedaban en la mano y lo tiraban en la primera papelera que encontraban (que imagino que también lo harían).

Una experiencia bonita, intensa (muy intensa) y gratificante... imagino que más adelante haremos otra cosa por el estilo (ya se nos ocurrirá algo) e intentaremos que sea más grande todavía, que tenga más repercusión, que se nos escuche en más sitios.

Aprovecho para agradecer a los responsables del centro las facilidades y predisposición que han tenido con esta iniciativa y espero, estoy casi seguro que si, que apoyen otras parecidas en el futuro.

¡PRIMER DIA DE COLEGIO!

Hoy ha sido su primer día de colegio. No pudo empezar el colegio cuando le correspondía por su edad; apareció la enfermedad. Dos años y 4 días después va al colegio por primera vez.

Antes le hemos preparado una protección para el port-a-cath (no deja de ser un niño pequeño y en el colegio estaban preocupados por posibles golpes) con una codera y elásticos.

Esperando para irnos al colegio, os aseguro que yo estaba mucho más nervioso que él, se puso a ver unos dibujos animados, como cualquier otro día.

No os podéis imaginar las ganas que tenía de ver esta imagen de los dos camino del colegio.

Una vez dentro saludó a sus compañeros, se colocó en la fila (como si lo hubiera hecho toda la vida) y se puso a jugar con otros dos niños que tenía cerca, saludó a una niña... todo con la normalidad que le dan los niños; en mientras a mi me costaba trabajo mirarlo y aguantar las inmensas ganas de llorar que tenía; Yolanda se fue al patio de los mayores con su habitual sentido de la responsabilidad, demasiada para una niña de 9 años.

A la vuelta, sus primeras heridas (codo y rodillas) empujó a un niño mientras corrían, porque hacía trampas, y se cayeron los dos... su primera regañina en casa (por hacer eso); aunque me sintiera feliz por ello.

Su maestra nos ha dicho que se nota que tiene que acostumbrarse a ese nuevo ambiente... tiene toda la vida para hacerlo.

Para quedarme

Hoy Marijose ha ido al colegio de Yolanda y Raúl; tenía una reunión con la maestra de Raúl.

Cuando nos llamaron para concertar la cita me dio la impresión de que estaban preocupados por cómo actuar con Raúl en determinados aspectos (sobre todo tenían miedo del port-a cath; por lo que le estamos haciendo una especie de hombrera protectora).

La cuestión es que Raúl acompañó a su madre a la reunión, y cuando van a despedirse, como él ya había ido por allí otras veces para recoger las fichas de trabajo y hacerlas en casa, le dice a la maestra: "pasado mañana vengo, pero a quedarme".

No hace falta decir que le hace mucha ilusión poder ir al colegio, lo está deseando... y yo de verlo; el viernes va a ser un día grande.

Dos años

Hoy hace dos años.

Dos años en los que, por un tiempo cambia tu vida por completo; hace dos años le diagnosticaron leucemia a Raúl.

Es un momento en el que te cambia la vida, un momento en el que no sabes qué pensar, qué hacer, cómo reaccionar... te quedas bloqueado. Un momento que espero no tenga que pasar mucha gente por él.

Hoy las cosas son diferentes y parecidas; diferentes porque Raúl está en casa, ya lleva más de un año trasplantado, en unos días empieza a ir al colegio (la enfermedad le privó de ello).

Parecidas porque yo vuelvo a tener las mismas preocupaciones y ánimos que tenía entonces (debo reconocer que no era muy bueno, y ahora tampoco estoy para tirar cohetes); parece como si no hubiera aprendido nada de todo lo que hemos tenido que pasar, que sufrir.

De todos modos, haciendo balance de estos dos años, veo más cosas positivas, más esperanzas, más ánimos...

Hoy hace dos años que cambió mi vida... y hoy tiene que empezar a cambiar de nuevo.

Una llamada especial

Ayer por la noche recibí una llamada muy especial para mí. Se trataba de Gloria, de "Todo por una sonrisa"; esta es la asociación a la que pertenecía Bobo (nuestro payaso).

Estaban haciendo un encuentro y querían tener testimonios de familias que han estado hospitalizadas y que hemos sabido valorar el trabajo y esfuerzo que realizan en los hospitales.

Sin lugar a dudas algo muy duro, porque se trata de hacer reír a niños que se encuentran mal (enfermos)... les dije que una de las mejores cosas que tienen es que no solo hacen reír a los niños, sino que alivian a los padres. Cuando ves a tu hijo con los cables, en la cama, sin poder salir de la habitación... y llegaban allí, te hacían algo con un globo, traían las marionetas... era muy especial; son gente especial.

Un abrazo a todos y un recuerdo especial para "Bobo, Tonete y Gloria".

La vuelta

Este año "La vuelta ciclista a España" ha sido algo más que un espectáculo que se puede ver en las calles o en la televisión.

Ha sido algo más porque hemos tenido la inmensa suerte de representar a la Fundación Carreras en la primera etapa en Sevilla (la contrarreloj nocturna).

Cuando Raissa y Belén nos llamaron para decirnos que si queríamos ir a representarles fue una sensación muy bonita; intento ayudarles en todo lo que puedo y, poder hacerlo de esta manera...

Esta es la historia de un día maravilloso en Sevilla:

Hacía mucha calor y, antes de llegar al sitio que nos indicaron, nos metimos en el "Bar Toro" para tomarnos un refresco; allí, hablando con uno de los camareros le dijimos el motivo por el que estábamos en Sevilla (dando un paseo a las cinco de la tarde en el mes de agosto, lo que es una locura). La cuestión es que cuando vamos a pagar nos dicen que estamos invitados, que era lo de menos... la verdad es que me quedé perplejo, pero la cara del encargado lo decía todo. Todo un detalle por su parte.

Después nos fuimos a "La torre del oro" donde habíamos quedado con el responsable de la vuelta (Vicente Férez; está bien escrito, es con "f").

Si el trato del bar fue estupendo, no os podéis ni imaginar el que nos dio Vicente... pese a todo el trabajo que tenía (y que pudimos comprobar, porque el móvil no paraba de sonarle y acudía gente en cada momento) vino a recibirnos, nos enseño todo el entresijo de la vuelta (que es impresionante), nos presentó a todo el que pasaba cerca, se notaba que estaba contento de tenernos allí, que es una acción importante para él la colaboración que van a tener con la Fundación (el maillot del ganador de la vuelta 2010 lo van a entregar a la Fundación Carreras con fines benéficos).

Una de esas personas a las que conocimos fue Abraham Olano; debo reconocer que a Raúl y Yolanda no sabían quién era, pero yo estaba encantado de saludarle.

Vicente nos subió al podio antes de que empezara la carrera y se tuviera que ir; la gente nos miraba y aquí es donde entra lo importante, se veía bien clara la camiseta, se veía bien clara la palabra leucemia... pensarían cualquier cosa, pero el mensaje estaba por allí.

Después nos dejó para que paseáramos por allí, por donde están los equipos, los stand de las marcas; aquí Yolanda disfrutó cogiendo los pin, gorras... y Raúl como loco con los pinchitos de unos sandwiches que tenían forma de espada (no deja de ser un niño de 5 años).

No conforme con todo esto, Vicente tuvo el "detallazo final"; vino a buscarnos y nos llevó a la caravana donde serigrafían los maillots que entregan a los corredores, y allí hicieron uno para Raúl, pero no uno cualquiera, el del ganador.

Puede decirse que el primer maillot de líder lo ha tenido Raúl; y por eso había que pasar por el podio para celebrarlo, además con sus azafatas y todo el protocolo de los grandes campeones.

Y aquí es donde se ven a los dos más grandes; cada uno a su manera ha luchado contra la leucemia.

Vicente también quiso participar y se subió al podio con Raúl.

Luego pudimos disfrutar en primera línea de la entrega del trofeo al equipo ganador, las azafatas subiendo y bajando rápidas para cambiarse las chaquetas de patrocinadores, el cava; el maillot al primer líder oficial (el oficioso era Raúl).

Ha sido una experiencia muy bonita, inolvidable... por desgracia la siguiente foto no me salió bien, pero demuestra que lo que dije al principio es verdad, la cara de Vicente lo deja bien claro (estaba contento por tenernos allí).

Por cierto, el día siguiente fuimos a casa de unos amigos y Raúl se quiso poner el maillot, que no se quitó ni un momento (esta foto la sacó él mismo).

Por todo esto solo me queda agradecer a la Fundación Carreras (Belén y Raissa) por darnos la oportunidad de representarlos y a Unipublic / A3-eventos (Vicente Férez) por el trato que nos dio en todo momento.

Pese a todo, un pensamiento me pasó por la cabeza... y no quiero que ningún niño, y ningún padre tenga que pasar por lo mismo que nosotros hemos pasado.

David Gil

Este martes estuvo por Cádiz un chaval que decidió recorrer 500 Km. en 10 etapas, por toda Galicia, para concienciar a la gente de la necesidad de hacerse donantes de médula ósea; se trata de David Gil y del proyecto "700 camisetas contra la leucemia" (hay un banner en el blog para acceder).

Como ya he dicho en muchas ocasiones, esta es la parte positiva que ha tenido la enfermedad de Raúl, conocer a gente como ésta; primero por internet, y luego en persona (donde se ve que todavía son más grandes que por la red); igual me pasó con Patri y Encarni.

Pasamos un rato muy agradable, comida en Cádiz y charla después en casa donde Yolanda les preparó una tienda de regalos...

Sin lugar a dudas, uno de esos días que te hacen disfrutar (además, para que no sintiera "morriña" llovió un poco). Un abrazo amigo, y gracias por la visita que espero poder devolver.

Demasiado desconocimiento

¿Qué le han puesto el hueso de un muerto, no?... esa era la pregunta que le han hecho hoy a Marijose en el trabajo.

Cuando ha venido a casa y me lo ha dicho me he quedado de piedra; entiendo que hay mucho desconocimiento de la enfermedad, de ¿cómo se hace un trasplante de médula?, de ¿en qué consiste donar médula ósea?...

Hay que hacer algo al respecto, las campañas puntuales que puede hacer la Fundación Carreras no son suficiente, hay que involucrar más a las Comunidades Autónomas y sus respectivos servicios de salud.

Es necesaria mucha más información sobre todo este tema y, como siempre he dicho, de cualquier tipo de donación.

La donación de médula ósea se hace en vida; te extraen progenitores hematopoyéticos, las células madres, (bien mediante punción en hueso o mediante aféresis, como si fuera una diálisis) que se tratan y se "colocan" al enfermo mediante un gotero. Los únicos requisitos son la edad y salud del donante y que el tipaje HLA de la sangre sea lo más parecido posible, para tener una mayor compatibilidad y evitar rechazos y complicaciones posteriores.

Lo malo de todo esto es que te das cuenta que antes yo tenía ideas igual de erróneas.

Fútbol playa en Cádiz

Este fin de semana se ha jugado en Cádiz la "I Edición del Trofeo Ramón de Carranza de Fútbol Playa".

Como todos los trofeos y torneos del deporte femenino empieza con pequeños pasos que, espero, sean más grandes en las próximas ediciones.

Ali, una de las personas que ha organizado el trofeo, se puso en contacto conmigo para "hacer algo con las camisetas de la Fundación Carreras".

Ella fue jugadora de nuestro equipo, conoce toda la historia de Raúl y quería colaborar de alguna manera. Así que se le ha podido facilitar algunas camisetas y los que estaban haciendo las veces de organización del trofeo las han llevado puesta.

Así que desde aquí muchas gracias a Ali, Portillo... y todos los que habéis organizado el trofeo y habéis tenido el detalle de querer colaborar en la difusión del mensaje de la Fundación Carreras llevando las camisetas (que la gente se haga socia de la curación de la leucemia, no solo con ayuda económica sino también como donantes de médula ósea).

Es lástima

El viernes estuve en el hospital de Cádiz, visitando a mis niños (como yo les digo; aunque en realidad hablo con los padres).

La casualidades que la doctora que durante 4 meses ha tratado a Raúl me ve hablando con una de las madres (a la que le tiene que dar unos resultados) y cuando se acerca me dice "buenas", a lo que le respondo "hola" (todo con mucha educación); luego aparta a la madre para decirle los resultados (lo que es lógico desde mi punto de vista, dar los informes solo al familiar del enfermo) y se marcha a otra habitación donde he empezado a hablar con el padre; cuando va a entrar me aparto y vuelvo a retomar la conversación con la madre de antes.

De verdad que sería para grabar en vídeo a las enfermeras, celadores, limpiadoras... cuando me ven y hablamos sobre Raúl (que siempre me preguntan por él, la hermana y la madre). Y esta mujer que, ha sido su doctora, que nos daba los informes a diario (también era para verlo esto) no es capaz ni de decir un simple ¿todo bien?...

Creo que no merece la pena hablar más de ella, por suerte es "buena" en su trabajo (aunque la parte humana del mismo deja mucho que desear).

Antes me daba coraje esta situación, y las cosas que nos han pasado con esta señora... ahora me da lástima. Es una pena que haya personas de esa manera.

Lo importante de todo esto, que los niños se iban a ir de fin de semana y que los resultados estaban siendo buenos.

Así que, como la imagen que he puesto en esta entrada, un cero para este tipo de personas; un diez para el resto.

Hablando en la orilla

Hace unos días estaba hablando con unos conocidos en la playa (metido hasta las rodillas en el agua) cuando surge el tema del cáncer.

Precisamente el padre de uno de ellos lo tiene y la cosa no pinta nada bien. Cuando les comento que Raúl está trasplantado de médula se quedan perplejos. Primero porque nos conocemos de varios años y no sabían nada, segundo porque ver a Raúl en la playa es un show (sobre todo cuando se está bañando) no para, corre, juega... la verdad es que se lo pasa en grande.

Hace poco le decía a la madre con mucha ilusión: "¡esto no podía hacerlo el año pasado!". La verdad es que está disfrutando mucho este verano.

Asociación de ideas

Ya he dicho muchas veces que los niños son geniales, que me encanta la inocencia que tienen, la forma en que enlazan las cosas.

Hoy Raúl le dice a mi suegra que "mamá trabaja en el hospital"; cuando le preguntamos por qué dice eso nos cuenta que como tiene la camisa de limpiar pues que limpia en el hospital.

Marijose está trabajando en una empresa de limpieza, el uniforme es una camisa azul (como la de muchas empresas de limpieza), pero él la ha asociado con el uniforme de las limpiadoras del hospital y por tanto, su madre trabaja en el hospital. Pura lógica ¿verdad?.

¡Ten cuidado!

Nosotros le hemos dicho muchas veces a Raúl que tiene que tener cuidado con el Port-a cath. Pues bien, nuestro mensaje ha dejado huella.

Hace un par de días, en la playa, se acerca un niño de su edad más o menos para jugar con él. Los dos cogen las palas, la pelota y, como ya habían pasado las horas fuertes de sol (incluso refrescaba un poco) le quitamos la camiseta que le ponemos, al menos durante este verano para que no le de mucho el sol... la cuestión es que Raúl se acerca al otro crío y le dice "ten cuidado, no me vayas a dar aquí en el port-a-cath (mientras se lo señala) que yo estoy malito y puedes hacerme daño".

El otro niño se le quedó mirando como "flipao", jugó un ratito y lo dejó a los 5 minutos. Lo que siempre me sorprende de mi hijo es la naturalidad con la que dice las cosas; se acerca a un niño que no conoce de nada y le suelta ese detalle. Yo tengo aquí ésto, puedo jugar, pero tengo que tener cuidado... después hace locuras, como esa misma mañana que, por querer bajar un tobogán de pie, terminó dando una voltereta y cayendo al suelo (se asustó y se lastimó... encima se llevó una bronca; la voltereta fue para temblar) pero el tío tuvo esa conciencia de avisar al otro.

Una pregunta

Los niños te hacen muchas preguntas que, en muchas ocasiones, suelen dejarte "descolocado". Raúl nos hace preguntas y nosotros le respondemos lo mejor que sabemos y adecuando la respuesta a su edad.

El otro día, mientras estábamos en el coche nos pregunta: "¿cómo me pusieron el port-a-cath?"; además veníamos de dar un paseo, no habíamos pasado cerca del hospital de Cádiz, no se estaba hablando nada en particular relacionado con la enfermedad...

Le respondimos con la mayor naturalidad que pudimos, pese a que nos sorprendió la pregunta; le contamos que le hicieron la rajita que él se ve y que por ahí se lo metieron para luego ponerle las medicinas y no hacerle daño.

Pese a que siempre he dicho que no tiene una conciencia clara de su enfermedad (de la gravedad sobre todo) creo que empieza a ver más cosas y la curiosidad hace que pregunte...

Siempre he dicho que "La pregunta tonta es la que no se hace" (puedes leer una reflexión que me publicaron al respecto AQUI) y Raúl empieza a hacerse preguntas. Espero poder contestarle la mayoría.

Donación de libros

La noticia ha salido en pequeñito en el Diario de Cádiz del día 31 (aunque la donación se realizó el martes 27). Ya he contado que mi club está colaborando con la Fundación Carreras para difundir el mensaje de la necesidad de donación de médula; pero no queremos quedarnos ahí y hemos contado con la ayuda de Agapea para esta donación.

Pasamos mucho tiempo en el hospital, y tener a los niños entretenidos (que puedan olvidar la situación en la que están) es muy importante. Quiero agradecer a mi club y Agapea que me hayan apoyado en esta iniciativa que va más allá de entregar unos juguetes por Navidad (que parece que "es cuando toca ser solidario").

Puedes leer la noticia más ampliada pinchando AQUI.

Os aseguro que cuando llevaba las cajas con los libros al hospital ha sido una sensación muy gratificante; intento hacer lo que puedo para ayudar (hoy he dado otra charla a mujeres embarazadas en el ambulatorio para que donen el cordón umbilical), y ver que algunas personas se apuntan a ello es muy bonito; y el resultado final ni os lo cuento.

Así que aprovecho para acordarme nuevamente de los voluntarios, de los payasos (del gran Bobo)... de todos los que intentaron hacernos más grato nuestro tiempo en el hospital. Gracias por ayudarnos.