Ayer fue su día

Ayer hizo Yolanda su primera comunión. Hemos disfrutado mucho durante todo el día y, por fin mi niña ha podido tener ese protagonismo que se merecía.

Uno de sus regalos fue reconocerle todo el mérito que ha tenido durante la enfermedad de su hermano. Por eso pusimos en la web de la Fundación Carreras un pequeño escrito para decirle con las letras lo que ya le hemos dicho con palabras (puedes verlo pinchando AQUI).

No es porque sea mi hija, pero iba "guapísima" (sale a la madre). Durante la ceremonia estuvo muy nerviosa, en realidad estuvo nerviosa todo el día.

Sin embargo se le veía un brillo muy especial en la cara; estaba muy contenta e ilusionada. Creo que ha disfrutado mucho de SU día.

La verdad es que esa ha sido la intención en todo momento, que disfrutara, que fuera el centro de atención de todos los que la queremos. Por eso hemos puesto todo nuestro empeño en ello, y nuestros amigos y familiares también lo hicieron.

Incluso para terminar el día fuimos al pabellón para que hiciera el saque de honor del partido que jugábamos (y que no vimos, solo fuimos para el saque de honor).

Así que un día redondo. Un día maravilloso. Un día para el recuerdo. Uno de esos días que mi niña necesitaba tener porque, realmente, se lo merecía.

Por cierto, Raúl estuvo como loco jugando con los amigos que estaban en la celebración. Pero... ayer no fue el protagonista.

Así que, a todos esos padres que están pasando por una situación como la que nosotros hemos pasado; no olvidaros que los hermanos y familiares también lo pasan mal y que hay que darles su sitio y sus momentos. Espero que pronto viváis algunos de los que nosotros estamos disfrutando.

Raúl empieza a "entrenar"

Raúl está empezando a ir a "entrenar" con un equipo de fútbol de aquí de San Fernando; en él juega un amigo suyo y están yendo otros niños de su clase.

Está muy ilusionado con los entrenamientos. Por cierto, el primer día fue con la equipación que le regaló el Cateldefells FSF.

Ya pueden empezar a temblar las figuras del mundo del balón. Llega un nuevo Raúl González (aunque él lleva por en medio José; se llama Raúl José) y le pega con la izquierda.

Marijose dice que disfruta mucho; y de eso es de lo que se trata. Ya puede hacer cosas tan normales como jugar al fútbol en un equipo. Genial, ¿verdad?. Pronto habrá muchos más niños que podrán hacerlo. Estoy seguro de ello. Un abrazo para todos esos padres que estáis esperando poder vivir momentos como éstos que os cuento con vuestros hijos.

Fechas para el recuerdo

En el colegio le han encargado a Yolanda que haga una línea temporal donde tenía que marcar cinco acontecimientos que fueran importante para ella.

Cuando hizo la línea nos fue diciendo algunos de esos momentos:

El día que nací, cuando nació mi hermano, cuando Raúl se pone malo, cuando Raúl se cura...(da igual).

Joder, tiene 10 años y sus acontecimientos más importantes no son cuando empezó a bailar, cuando se le cayó el primer diente, cuando fuimos a Disney o a la Warner, o alguno de los viajes con nuestros amigos, cuando la nombraron dama de honor...

Sus acontecimientos importantes tienen que ver con su hermano, y sobre todo con la enfermedad, con la leucemia.

Siempre he dicho que es uno el que enferma, pero es todo el entorno el que padece la enfermedad. De verdad que espero, deseo, quiero que los próximos acontecimientos de mi niña tengan que ver con otras cosas (aunque su hermano esté presente en algunos de ellos).

¿Puedo mamá?

Cuando Marijose ha recogido a Raúl de las clases de inglés, estaba esperando en la puerta otro padre de un compañero con un perro (la verdad es que no se si grande o pequeño, ni la raza...).

La cuestión es que Raúl pregunta a la madre "¿puedo acariciarlo, mamá?"; le dijo que si, y por lo que me cuenta ha sido una gran ilusión, tenía la cara iluminada, esa cara que ponen los niños cuando se notan que son felices. Ya en el camino a casa, como tantos y tantos niños, le decía a la madre que quería un perrito. Nada más llegar a casa, a lavarse las manos y a contármelo.

Desde que le diagnosticaron leucemia no hemos dejado que toque a ningún animal (por muy limpio y vacunado que estuviera), incluso él se apartaba un poco de los animales para que no lo tocaran. Creemos que también va llegando el momento de normalizar este aspecto; tampoco pretendemos que le tenga miedo a los animales, y es una buena forma de empezar a ello.

Por cierto, vivimos en un piso y yo no veo que sea el sitio más adecuado para un perro; así que no decirme que le consiga uno.

Vacunado

Hoy le han puesto a Raúl las vacunas de la triple vírica y la varicela; así que ya está vacunado del TODO.

Otro TODO... además estaba muy orgulloso de sus dos pinchazos (uno en cada brazo), y de sus tiritas.

Por cierto, en la foto está poniendo posturita para que se le vean las tiritas (las he marcado con los punteros); y también se puede ver la herida de la operación para quitarle el port-a-cath (de la que "vacila" un montón)... la cara es que estaba a punto de empezar a reírse.

Primer día de colegio (de nuevo)

Hoy es un "nuevo primer día de colegio". ¿Por qué?, porque hoy ha ido sin port-a-cath y sin la protección.

Cuando se estaba vistiendo para ir al cole le digo que le falta ponerse una cosa y me dice "¡papiiiii!". Sonriendo; sabe que ya no tiene que llevar nada.

Además, en el cole le ha estado ensañando a todos sus compañeros la herida de la operación, y que ya no lleva protección ni port-a-cath... como siempre, un nuevo camino a la normalidad absoluta (aunque ya teníamos bastante normalidad).

Para aprender...

Ayer me dejó Raúl una de esas frases que te dejan frío. Sobre todo porque te das cuenta de que, pese a todo lo que ha vivido, se trata de un niño.

Durante unos días, después de ducharse le ponemos "betadine" en la herida de la operación. Pues ayer me suelta que quiere estar mirando cómo le hago la cura (por lo que le coloco el espejo de la mampara de baño para que se vea) y me suelta: "es que tengo que aprender para cuando yo sea papa y tenga un niño al que le quiten el port-a-cath".

Os aseguro que aquí es cuando te das cuenta de que no tiene consciencia alguna de la gravedad de la enfermedad que ha tenido. El lo ve como algo que tiene que hacerse, que es normal cuando tienes una herida, que es normal que te quiten cosas...

Con lo duro que es para los padres ver sufrir a un hijo, y el "mocaco" éste consigue minimizarlo todo.

Recordando a "Manteka"

Este miércoles Raúl fue con Marijose a ver las procesiones de Semana Santa a Cádiz; concretamente a un palco que coge su madrina en la catedral todos los años.

La cosa es que cuando pasa por un lateral de la catedral dice: "Máma, aquí fue lo de las bicis y me dieron eso". Quiera que no, se acuerda de esa Manteka tan especial.

Un abrazo a todos los miembros del C.D. Manteka; si alguien se pregunta por qué esta gente son especiales, solo tiene que ver la imagen que pongo; un grupo de amigos que, no solo están unidos por el deporte, sino que colaboran con diferentes asociaciones para difundir su causa (que aprendan muchas grandes empresas; como siempre, los humildes... los mejores). Pincha AQUI para acceder a su blog.

Por cierto, tengo que bajar la bici, limpiarla... porque tengo pendiente una rutita con ellos (todo llegará).

Sangrando por la nariz

Ayer por la noche, mientras veía la televisión escucho "¡Pablo, no escuchas!", era Marijose que había oído a Raúl que nos llamaba (reconozco que cuando estoy viendo la tele, no me entero de nada, además, los niños ya estaban en la cama y verdaderamente estaba enganchado a la pantalla).

La cuestión es que "reacciono" y me acerco a la habitación; me encuentro a Raúl con la mano en la cara, sujetándose la nariz y se veía sangre en toda la mano. Marijose lo llevó al cuarto de baño y allí le limpiamos la carita y le pusimos un pequeño tapón para que dejara de sangrar.

La verdad es que me asusté muchísimo; Raúl no había sangrado nunca por la nariz, y fue impresionante verle la mano llena de sangre mientras se sujetaba la nariz.

Para colmo, los padres un "bastante" nerviosos y Raúl tan tranquilo. Una cosa que puede ser tan normal, sin embargo nos puso en alerta. Siempre será el "niño del susto".

¡Está planito!

Ya le han quitado el port-a-cath a Raúl; una operación de algo más de una hora, porque ya tenía mucho tejido adherido al reservorio, y ha costado un poquito de trabajo despegarlo por completo.De todos modos, como otras veces, genio y figura.

Aunque estaba muy callado delante de los médicos y del anestesista, cuando estaba con nosotros se volvía el “bichito” que suele ser. Los vídeos son cuando estábamos a la espera para entrar en quirófano (en la antesala de la operación).

También se llevó a su Buzz Lightyear; y por supuesto… la bufanda del Cádiz (que por cierto, hoy me he enterado que se la regaló su padrino Alfonso; yo siempre pensé que alguien se la puso en la cama porque le preguntaría de qué equipo era y él contestaría que del Cádiz).

Hemos pedido el port-a-cath, y nos lo han dado. De hecho, cuando se despertó de la anestesia fue lo primero que le pidió a la madre. Fue muy curioso ver como decía que éste era el botón de arriba y éste el de abajo (cuando íbamos a revisión le pinchaban una vez en uno y la siguiente en el otro); también se lo colocaba por el pecho, para ver cómo estaba puesto.

Por la noche, ya en casa, le hemos enseñado la herida de la operación frente al espejo (porque mañana no lo vamos a llevar a su cole por prevenir posibles golpes, además tiene el cumpleaños de un amigo y tampoco lo vamos a llevar) y es cuando se ha tocado donde tenía el port-a-cath y ha dicho: “¡está planito!”; era para verle la cara de felicidad que tenía.

Se acaba una etapa importante, ahora tocará seguir luchando de otra manera para seguir ganando a esta enfermedad.

Retoman la "campaña"

En su momento el Cádiz C.F. estuvo difundiendo la petición que hicimos sobre la necesidad de que la gente se hiciera donante de médula.

Esta mañana me llama Celia y me comenta que mire el fecebook del Cádiz C.F.; que ayer la llamaron para preguntar por Raúl... y la cuestión es que van a retomar la campaña de sensiblización para conseguir más donantes de médula.

De momento ya lo han colocado en el facebook oficial del equipo (aquí he puesto la imagen). Muchas gracias al Cádiz C.F. por acordarse de nosotros y por animar a los aficionados a que se solidaricen con esta causa.

Sería como un sueño

Nuestro amigo Pepe se ha hecho las pruebas para comprobar si es el donante idóneo. Hoy ha ido a Cádiz donde le han extraído 4 tubos de sangre, que ha ido directamente a un recipiente especial. Ese recipiente salía para Jerez por mensajería para despegar a Houston (donde lo analizarán) porque sería para un hospital infantil de Texas.

Pepe está ilusionado, aunque ahora tiene que esperar si es el elegido de entre tres candidatos posibles (como le han explicado en Cádiz). También le han dicho que sería mediante aféresis, y le han indicado cómo se desarrolla todo el proceso.

Para mí sería como un sueño saber que un amigo nuestro ha donado médula y ha podido salvar la vida de una persona. Es duro decirlo, pero sería una de las cosas "positivas" que ha tenido el pasar por esta enfermedad (aunque hubiera preferido no tener que pasarla).

Así que vuelvo a animar a todos a hacerse donante de TODO lo que pueda... fijaros en mi amigo, la ilusión que tiene. Y a todos los que están esperando un donante; que no desesperen, que hay gente como Pepe por todos lados, y pronto aparecerá ese donante compatible.

El jueves vamos a quirófano

Hoy Raúl ha ido al hospital de Cádiz para hacerse una ecocardiografía. Su explicación es que le han hecho lo mismo que le hacen a las mamás para ver si tiene un bebé en la barriga, pero en el corazón.

La cosa es que llaman a Marijose, cuando está en el hospital, y le indican que este jueves vamos a quirófano para retirarle el port-a-cath. Así que, al final, hoy le han sacado sangre y tenemos que ir a consulta el miércoles (no sabemos muy bien por qué, pero tenemos que ir).

Y el jueves a dar un gran paso; Raúl ya no tendrá nada extraño en su cuerpo, volverá a ser "un niño normal" (aunque yo creo que todos los niños son especiales). Empezamos a dejar muy atrás toda la enfermedad.

Por cierto, tiene el corazón perfecto... por lo visto algunas quimios pueden dejar unas toxinas en el corazón, y nos han dicho que si no las ha tenido ya, que pasado dos años ya no le saldrían. Lo dicho, que tiene un corazón que no le cabe en el pecho.

Hoy es mi día

Hoy hace dos años que le transfundieron a Raúl su nueva médula. Ya han pasado dos años. Cuando se ha levantado su madre le dice: "¡felicidades Raúl!, ¡hoy es tu cumple!"; y él ni corto ni perezoso, le dice si le puede comprar el reloj de Ben 10.

Le explicamos que es que hace dos años de su nueva médula, y se nos queda mirando como pensando... ¿qué le pasa a esta gente?. El solo piensa en quitarse el port-a-cath. Es su única relación con la enfermedad.

Hoy también la Fundación Carreras inaugura una sección en su página web; y tenemos el placer y el honor de haber sido elegidos para inaugurarla (cuando nos llamó Raissa no dudamos en decir que si). Se trata de un espacio para felicitar, contar una experiencia importante, dar una sorpresa... y además siendo solidario; ya que para que aparezca en la web habría que hacer un pequeño donativo. Nosotros no hemos tenido que aportar nada, pero seguro que encontramos días para celebrar y compartirlos en la web de la Fundación.

De momento vamos a seguir disfrutando del día de hoy. Porque hoy es el día de Raúl.

Un posible donante

Acabo de llegar a casa, Marijose me cuenta que Ani, una amiga suya, ha llamado por teléfono porque su marido quería hablar con ella. Cuando se pone Pepe, el marido de esta amiga, le dice que tiene que darle una noticia. Marijose se alerta y le pregunta ¿buena o mala?... Buena.

Le dice que el lunes tiene que estar en el hospital de Cádiz para realizarle pruebas, porque es un posible donante. Le comentaba a Marijose que sentía ilusión; que eso era como si le hubiese tocado la lotería, que sabía que era muy difícil ser compatible con alguien.

Es una gran noticia; muchos de nuestros amigos se hicieron donante a raíz de que Raúl enfermara; y quiera que no, esto es fruto de eso. Como siempre, hay que intentar ver el lado positivo de todo.

Quizás, indirectamente, Raúl está ayudando a salvar una vida. Y, por supuesto, Pepe es un afortunado... ahora mismo te aseguro que te envidio amigo.

Animando a Yolanda

Ayer se celebraron unas competiciones de atletismo para escolares en San Fernando. Yolanda competía representando a su colegio en un par de pruebas.

Vino algo enfadada porque, pese a que ganaron su serie de relevos, no se clasificaron para la final. Yo le pregunté si se lo había pasado bien, que eso era lo importante; que si no disfrutaba con eso no le dejaría ir más... aunque también le expliqué que, ya que compite, tiene que esforzarse al máximo.

La cosa es que Marijose me decía que tenía que ver a Raúl gritando y animando a la hermana cuando llegaba a la meta. Una imagen que no puedo tener porque tenía que trabajar, pero que puedo imaginar.

Otro pequeño momento en nuestras vidas; otro gran momento para disfrutarlo.

Cita en el hospital de Cádiz

Este lunes pasado hemos ido a Cádiz, a la consulta de la doctora Vicky, para entregarle la documentación que nos han dado de Córdoba. De manera que ya tenemos pedido día para la retirada del port-a-cath y para hacerle una ecocardio; porque la espirometría se la hicieron ese mismo lunes, y las vacunas se las van a poner en el ambulatorio de San Fernando.

Raúl no se acordaba de la doctora Vicky (cosa de la que me alegro); sin embargo, cuando estuvimos en la séptima, no quiso dejarse ningún sitio sin visitar. Primero me decía que esa era la planta de Bobo, Tonete y "el otro" (la verdad es que yo tampoco me acuerdo de su nombre) así que asocia la planta a los payasos.

Cuando vimos a Mila, Sole, Paloma... todos se quedaron sorprendidos al verlo; y en el momento en que iba a entregar los papeles me dice: "nos falta un sitio" (por la escuela), así que allí fuimos a saludar a las maestras.

También pasamos por la planta novena; allí es donde te hacen la espirometría, pero nosotros aprovechamos para visitar a Almudena y darle ánimos desde la puerta de la habitación (está bajita de defensas, así que tomando precauciones; se iluminó la cara al ver a Raúl.

Ya se va a acercando el momento para la retirada del port-a-cath, para devolver su cuerpo a una normalidad prácticamente absoluta. Seguimos dando pasitos.

Por cierto, cuando le colocaron la pinza en la nariz para que soplara había más pinza que niño (tenía que haberle sacado una foto).

Reporteros Onda Cádiz

A finales de enero, cuando terminamos un partido, se me acerca un reportero de Onda Cádiz y me propone ser el protagonista de un reportaje. Mi primera impresión fue de sorpresa, pero cuando me explicó el formato del programa no dudé en decirle que si.

Tenía la posibilidad de poder llegar a más gente para que se haga donante de médula. No voy a mentir, debo decir que me gustaba la idea de ser "el protagonista", pero los protagonistas reales de todo esto son los que necesitan un trasplante, los donantes, los que luchan contra la leucemia. Por eso creo que, de una u otra manera, es otro granito para luchar contra esta enfermedad.

Esta es la primera parte (he tenido que subirlo en dos partes).

Y esta otra es la segunda parte.

En el programa aparecían historias de otras dos personas, pero no tenían relación con la leucemia. Uno era sobre un cantante y la otra historia era de un colaborador de Cáritas.

Tengo que darle las gracias a Langi y a Javi por pasarme los programas para poder editar estos vídeos.

El programa se emitió el 27 de marzo de 2011; puede verse entero pinchando AQUI.

Es de bien nacido el ser agradecido

Es un refrán bastante conocido y yo, suelo agradecer los gestos y reconocer las cosas.

Esta tarde cuando volvía a casa de mis padres, tras perder mi equipo por 1 a 3, veo un taxi en una parada con la pegatina puesta. Le dije a Quique (que me acercaba en su coche) que se parara al lado y, con la ventanilla abierta, agradecí al taxista que la llevara puesta.

Este taxista estaba en Cádiz; tal y como me dijeron algunos y como me dijo Sandra, las pegatinas empiezan a verse por allí también.

Y por eso quiero agradecer que la hayan puesto; es verdad que me dolió que algunos me engañaran para no ponerla, pero me emocioné al verlas colocadas y por ello les doy las gracias.

Como ya he dicho, entiendo que no quisieran ponerlas; si cada vez que llega uno con una pegatina para colocarla la pusieran, los coches estarían llenos. Pero me dolió mucho que me mintieran para no hacerlo.

De todos modos, siempre hay gente buena por ahí, y con esa es con la que hay que quedarse.

MUCHAS GRACIAS a todos los que estáis colaborando en la lucha contra la leucemia.

En la puerta de casa

He comentado que los taxistas de San Fernando han colaborado y han colocado las pegatinas en sus coches; cuando digo en sus coches me refiero no solo a sus taxis, también en coches particulares (uno de ellos perdió a su hermana por culpa de la leucemia).

Esta tarde había un taxi aparcado en la puerta de mi casa (pura casualidad) y no puede evitar mirar la parte trasera del coche; al ver la pegatina subí por la cámara y le hice una foto.

Le he borrado la matrícula, pero he marcado en rojo la pegatina que lleva puesta. Insisto en que entiendo que en Cádiz no quisieran poner la pegatina en sus vehículos; pero me molestó mucho que me mintieran para que "les dejara en paz".

Lo importante es que hay gente, como el dueño de este taxi, que colabora de forma desinteresada. Nuevamente, MUCHAS GRACIAS.