HASTA SIEMPRE

El 6 de septiembre de 2008 nos dieron la noticia de que Raúl tenía leucemia; hoy es un niño sano.

Estoy seguro que faltan muchas fotos en el vídeo que cierra este blog, pero siempre estarán esas fotos en nuestra memoria.

Una vez más quiero dar las gracias a todos los que habéis tenido un pensamiento positivo hacia nosotros. Y a todos los que os estáis enfrentando a esta enfermedad, sabed que se le puede ganar. Desde aquí todos mis buenos pensamientos para todos ustedes.

Fin de curso y graduación

Hace unos días que terminó el colegio; ya están los niños en casa para disfrutar de unas merecidas vacaciones.

Pero antes de eso se celebró la fiesta de fin de curso, este año Raúl participaba en dos bailes. El primero era con su clase, que hacían un baile de Michael Jackson; en el segundo baile, que era con el comedor vestían de payasos. La verdad que fue muy gracioso ver a los "mocacos" encima del escenario (por cierto, Yolanda también bailaba).

Otro día se celebró la graduación de los niños que pasan de Educación Infantil a Primaria. Donde les dieron sus diplomas y sus becas.

Como podéis ver, Raúl ya pasa a otra etapa de su vida. Y creo que el blog también debe finalizar su etapa.

Desde más de dos años he estado contando mis sensaciones, experiencias, sueños... creo que el blog ha cumplido con el fin con el que se creó; muchas gracias a todos los que os habéis acercado a este rincón en algún momento, que habéis compartido mis miedos y mis alegrías; y, sobre todo, las alegrías de Raúl.

Comienza una nueva etapa en su vida que, espero de todo corazón, muchos otros niños podrán empezar dentro de poco. Una etapa en su vida con solo recuerdos lejanos de una enfermedad, la leucemia, dura y cruel... pero curable en muchos casos.

La próxima entrada que haga al blog será de un vídeo con fotos de todo este tiempo. GRACIAS. Y siempre "p´alante", luchando para ganar. Desde otra perspectiva y con otros medios seguiré luchando contra la leucemia. Y ya sabéis que en el perfil aparece mi correo, si alguien necesita algo sabe dónde encontrarme.

"¡Papiiiii, yaaaa!"

Desde hace algún tiempo tengo una manía con Raúl. Le toco la cabeza y le agarro el pelo; a veces, de broma le muevo la cabeza con el pelo atrapado.

El otro día, después de estarle acariciando la cabeza un rato protestó. La verdad es que tenía toda la razón del mundo, pero se ve que se me ha quedado eso dentro.

Haberle tenido que afeitar la cabeza, verlo sin pelo... se ve que me ha marcado algo más de lo que yo creía.

Pequeñas grandes empresas

Siempre me acuerdo de las grandes empresas que hacían donaciones en los programas de televisión de Navidad. Esas empresas para las que "un millón de pesetas" (6000 €) no suponían realmente nada, pero que conseguían una publicidad gratuita en televisión.

Por eso quiero hablar de "pequeñas grandes empresas" como Gisertec, que pretende colocar un lema en sus documentos fomentando la donación de médula; o de COPMON (FarmaDirecto) que desde hace ya algún tiempo manda información de cómo hacerse donante de médula en cada envío a sus clientes.

También quiero hablar de "Persianas y aluminios WILLY"; especialmente de Willy, que vino a casa para arreglar una persiana y se acordó de que vino hace un tiempo y Raúl estaba enfermo. Nos preguntó por él y al verlo decidió que haría algo para favorecer las donaciones. Pretende colocar algo en sus camisetas de trabajo y en sus documentos.

Estas empresas quizás no aparezcan en los luminosos de los partidos de fútbol, ni facturen millones... pero son grandes empresas.

No pudo ser

Hace un tiempo avisaron a uno de nuestros amigos para hacerse las pruebas de compatibilidad para donar médula (ya estaba inscrito en la REDMO)

Pepe, que así se llama este amigo, se acercó muy ilusionado al hospital, y tras sacarse sangre nos llamó muy ilusionado.

Hoy nos ha vuelto a llamar; algo menos ilusionado porque no ha sido seleccionado para poder hacer la donación. Pero la cosa es que estaba ahí, preparado para lo que fuera.

No pudo ser, pero quizás haya una próxima (ojalá no la hubiera porque nadie necesitara de este trasplante).

El el poster

Esta mañana, al revisar el correo, leo un mensaje de Alexandra Carpentier (de la Fundación Carreras)... viene a decirnos que sale una imagen de Raúl en el póster de la nueva campaña de la Fundación.

Os aseguro que para mí es un honor poder ayudar de esa manera. Además el tío está muy guapo en la foto (las cosas como son).

Espero que esta nueva campaña anime a más gente a colaborar y a hacerse donante de médula ósea.

La estrella fugaz

Ayer por la noche Raúl y Yolanda le recordaban a la madre que hace un par de años estuvimos en la playa de Camposoto por la noche para ver la "lluvia de estrellas".

Llegamos un poco tarde, pero aún así, vimos un par de ellas.

Yo no recuerdo cuál fue el deseo que pedí, Marijose tampoco se acordaba del que pidió ella; sin embargo Yolanda y Raúl sí se acordaban de lo que pidieron.

Raúl quería ser Flash; el superhéroe que corre mucho. Nosotros le decíamos que las vacunas eran inyecciones para que creciera y pudiera correr mucho; además en la televisión ponían una serie de dibujos en la que salía este personaje.

Yolanda nos dijo que ella pidió que su hermano se curara... "y me lo ha concedido" (nos dice).

Así que este verano, cuando sea la noche de la lluvia de estrellas (las Leónidas) nos acercaremos por la playa, yo buscaré la estrella que pasó y le daré las gracias por concederle ese deseo a mi hija.

Para toda la vida

Desde que Raúl enfermó nos han dicho muchas veces que somos un ejemplo de padres (tanto Marijose como yo). Siempre he pensado que hemos hecho lo que teníamos que hacer; aunque luego nos hayamos involucrado en una lucha que ya llevaba mucha gente.

Hace poco una madre le decía a Marijose que la envidiaba (o algo parecido), porque, después de todo, Raúl ya está curado, que ha pasado; pero lo suyo era "para toda la vida". Uno de los hijos de esta mujer tiene autismo.

Estos padres, y los de otros niños con dificultades motrices severas, parálisis cerebral, distrofias, cegueras... todo lo que no entra dentro de lo que la sociedad entiende como "normal" sí son los verdaderos ejemplos.

Gracias por darnos esta lección; nosotros seguiremos luchando por nuestros hijos como vosotros lo hacéis por los vuestros.

No la cambia por otra

Hace unos días una compañera de Yolanda le propuso un cambio a Raúl. El se quedaba con su hermano, que es de su misma edad, y ella se quedaba con Yolanda (que son amigas). La respuesta de Raúl fue inmediata y contundente: "NO".

Se que Yolanda es como una especie de "madrecita" para su hermano. Pese a las discusiones propias de dos niños pequeños, se quieren mucho y Yolanda siempre ha estado pendiente de Raúl y Raúl de Yolanda.

En este sentido, creo que estamos teniendo mucha suerte de que los hermanos se quieran tanto.

Ayer fue su día

Ayer hizo Yolanda su primera comunión. Hemos disfrutado mucho durante todo el día y, por fin mi niña ha podido tener ese protagonismo que se merecía.

Uno de sus regalos fue reconocerle todo el mérito que ha tenido durante la enfermedad de su hermano. Por eso pusimos en la web de la Fundación Carreras un pequeño escrito para decirle con las letras lo que ya le hemos dicho con palabras (puedes verlo pinchando AQUI).

No es porque sea mi hija, pero iba "guapísima" (sale a la madre). Durante la ceremonia estuvo muy nerviosa, en realidad estuvo nerviosa todo el día.

Sin embargo se le veía un brillo muy especial en la cara; estaba muy contenta e ilusionada. Creo que ha disfrutado mucho de SU día.

La verdad es que esa ha sido la intención en todo momento, que disfrutara, que fuera el centro de atención de todos los que la queremos. Por eso hemos puesto todo nuestro empeño en ello, y nuestros amigos y familiares también lo hicieron.

Incluso para terminar el día fuimos al pabellón para que hiciera el saque de honor del partido que jugábamos (y que no vimos, solo fuimos para el saque de honor).

Así que un día redondo. Un día maravilloso. Un día para el recuerdo. Uno de esos días que mi niña necesitaba tener porque, realmente, se lo merecía.

Por cierto, Raúl estuvo como loco jugando con los amigos que estaban en la celebración. Pero... ayer no fue el protagonista.

Así que, a todos esos padres que están pasando por una situación como la que nosotros hemos pasado; no olvidaros que los hermanos y familiares también lo pasan mal y que hay que darles su sitio y sus momentos. Espero que pronto viváis algunos de los que nosotros estamos disfrutando.

Raúl empieza a "entrenar"

Raúl está empezando a ir a "entrenar" con un equipo de fútbol de aquí de San Fernando; en él juega un amigo suyo y están yendo otros niños de su clase.

Está muy ilusionado con los entrenamientos. Por cierto, el primer día fue con la equipación que le regaló el Cateldefells FSF.

Ya pueden empezar a temblar las figuras del mundo del balón. Llega un nuevo Raúl González (aunque él lleva por en medio José; se llama Raúl José) y le pega con la izquierda.

Marijose dice que disfruta mucho; y de eso es de lo que se trata. Ya puede hacer cosas tan normales como jugar al fútbol en un equipo. Genial, ¿verdad?. Pronto habrá muchos más niños que podrán hacerlo. Estoy seguro de ello. Un abrazo para todos esos padres que estáis esperando poder vivir momentos como éstos que os cuento con vuestros hijos.

Fechas para el recuerdo

En el colegio le han encargado a Yolanda que haga una línea temporal donde tenía que marcar cinco acontecimientos que fueran importante para ella.

Cuando hizo la línea nos fue diciendo algunos de esos momentos:

El día que nací, cuando nació mi hermano, cuando Raúl se pone malo, cuando Raúl se cura...(da igual).

Joder, tiene 10 años y sus acontecimientos más importantes no son cuando empezó a bailar, cuando se le cayó el primer diente, cuando fuimos a Disney o a la Warner, o alguno de los viajes con nuestros amigos, cuando la nombraron dama de honor...

Sus acontecimientos importantes tienen que ver con su hermano, y sobre todo con la enfermedad, con la leucemia.

Siempre he dicho que es uno el que enferma, pero es todo el entorno el que padece la enfermedad. De verdad que espero, deseo, quiero que los próximos acontecimientos de mi niña tengan que ver con otras cosas (aunque su hermano esté presente en algunos de ellos).

¿Puedo mamá?

Cuando Marijose ha recogido a Raúl de las clases de inglés, estaba esperando en la puerta otro padre de un compañero con un perro (la verdad es que no se si grande o pequeño, ni la raza...).

La cuestión es que Raúl pregunta a la madre "¿puedo acariciarlo, mamá?"; le dijo que si, y por lo que me cuenta ha sido una gran ilusión, tenía la cara iluminada, esa cara que ponen los niños cuando se notan que son felices. Ya en el camino a casa, como tantos y tantos niños, le decía a la madre que quería un perrito. Nada más llegar a casa, a lavarse las manos y a contármelo.

Desde que le diagnosticaron leucemia no hemos dejado que toque a ningún animal (por muy limpio y vacunado que estuviera), incluso él se apartaba un poco de los animales para que no lo tocaran. Creemos que también va llegando el momento de normalizar este aspecto; tampoco pretendemos que le tenga miedo a los animales, y es una buena forma de empezar a ello.

Por cierto, vivimos en un piso y yo no veo que sea el sitio más adecuado para un perro; así que no decirme que le consiga uno.

Vacunado

Hoy le han puesto a Raúl las vacunas de la triple vírica y la varicela; así que ya está vacunado del TODO.

Otro TODO... además estaba muy orgulloso de sus dos pinchazos (uno en cada brazo), y de sus tiritas.

Por cierto, en la foto está poniendo posturita para que se le vean las tiritas (las he marcado con los punteros); y también se puede ver la herida de la operación para quitarle el port-a-cath (de la que "vacila" un montón)... la cara es que estaba a punto de empezar a reírse.

Primer día de colegio (de nuevo)

Hoy es un "nuevo primer día de colegio". ¿Por qué?, porque hoy ha ido sin port-a-cath y sin la protección.

Cuando se estaba vistiendo para ir al cole le digo que le falta ponerse una cosa y me dice "¡papiiiii!". Sonriendo; sabe que ya no tiene que llevar nada.

Además, en el cole le ha estado ensañando a todos sus compañeros la herida de la operación, y que ya no lleva protección ni port-a-cath... como siempre, un nuevo camino a la normalidad absoluta (aunque ya teníamos bastante normalidad).

Para aprender...

Ayer me dejó Raúl una de esas frases que te dejan frío. Sobre todo porque te das cuenta de que, pese a todo lo que ha vivido, se trata de un niño.

Durante unos días, después de ducharse le ponemos "betadine" en la herida de la operación. Pues ayer me suelta que quiere estar mirando cómo le hago la cura (por lo que le coloco el espejo de la mampara de baño para que se vea) y me suelta: "es que tengo que aprender para cuando yo sea papa y tenga un niño al que le quiten el port-a-cath".

Os aseguro que aquí es cuando te das cuenta de que no tiene consciencia alguna de la gravedad de la enfermedad que ha tenido. El lo ve como algo que tiene que hacerse, que es normal cuando tienes una herida, que es normal que te quiten cosas...

Con lo duro que es para los padres ver sufrir a un hijo, y el "mocaco" éste consigue minimizarlo todo.

Recordando a "Manteka"

Este miércoles Raúl fue con Marijose a ver las procesiones de Semana Santa a Cádiz; concretamente a un palco que coge su madrina en la catedral todos los años.

La cosa es que cuando pasa por un lateral de la catedral dice: "Máma, aquí fue lo de las bicis y me dieron eso". Quiera que no, se acuerda de esa Manteka tan especial.

Un abrazo a todos los miembros del C.D. Manteka; si alguien se pregunta por qué esta gente son especiales, solo tiene que ver la imagen que pongo; un grupo de amigos que, no solo están unidos por el deporte, sino que colaboran con diferentes asociaciones para difundir su causa (que aprendan muchas grandes empresas; como siempre, los humildes... los mejores). Pincha AQUI para acceder a su blog.

Por cierto, tengo que bajar la bici, limpiarla... porque tengo pendiente una rutita con ellos (todo llegará).

Sangrando por la nariz

Ayer por la noche, mientras veía la televisión escucho "¡Pablo, no escuchas!", era Marijose que había oído a Raúl que nos llamaba (reconozco que cuando estoy viendo la tele, no me entero de nada, además, los niños ya estaban en la cama y verdaderamente estaba enganchado a la pantalla).

La cuestión es que "reacciono" y me acerco a la habitación; me encuentro a Raúl con la mano en la cara, sujetándose la nariz y se veía sangre en toda la mano. Marijose lo llevó al cuarto de baño y allí le limpiamos la carita y le pusimos un pequeño tapón para que dejara de sangrar.

La verdad es que me asusté muchísimo; Raúl no había sangrado nunca por la nariz, y fue impresionante verle la mano llena de sangre mientras se sujetaba la nariz.

Para colmo, los padres un "bastante" nerviosos y Raúl tan tranquilo. Una cosa que puede ser tan normal, sin embargo nos puso en alerta. Siempre será el "niño del susto".

¡Está planito!

Ya le han quitado el port-a-cath a Raúl; una operación de algo más de una hora, porque ya tenía mucho tejido adherido al reservorio, y ha costado un poquito de trabajo despegarlo por completo.De todos modos, como otras veces, genio y figura.

Aunque estaba muy callado delante de los médicos y del anestesista, cuando estaba con nosotros se volvía el “bichito” que suele ser. Los vídeos son cuando estábamos a la espera para entrar en quirófano (en la antesala de la operación).

También se llevó a su Buzz Lightyear; y por supuesto… la bufanda del Cádiz (que por cierto, hoy me he enterado que se la regaló su padrino Alfonso; yo siempre pensé que alguien se la puso en la cama porque le preguntaría de qué equipo era y él contestaría que del Cádiz).

Hemos pedido el port-a-cath, y nos lo han dado. De hecho, cuando se despertó de la anestesia fue lo primero que le pidió a la madre. Fue muy curioso ver como decía que éste era el botón de arriba y éste el de abajo (cuando íbamos a revisión le pinchaban una vez en uno y la siguiente en el otro); también se lo colocaba por el pecho, para ver cómo estaba puesto.

Por la noche, ya en casa, le hemos enseñado la herida de la operación frente al espejo (porque mañana no lo vamos a llevar a su cole por prevenir posibles golpes, además tiene el cumpleaños de un amigo y tampoco lo vamos a llevar) y es cuando se ha tocado donde tenía el port-a-cath y ha dicho: “¡está planito!”; era para verle la cara de felicidad que tenía.

Se acaba una etapa importante, ahora tocará seguir luchando de otra manera para seguir ganando a esta enfermedad.

Retoman la "campaña"

En su momento el Cádiz C.F. estuvo difundiendo la petición que hicimos sobre la necesidad de que la gente se hiciera donante de médula.

Esta mañana me llama Celia y me comenta que mire el fecebook del Cádiz C.F.; que ayer la llamaron para preguntar por Raúl... y la cuestión es que van a retomar la campaña de sensiblización para conseguir más donantes de médula.

De momento ya lo han colocado en el facebook oficial del equipo (aquí he puesto la imagen). Muchas gracias al Cádiz C.F. por acordarse de nosotros y por animar a los aficionados a que se solidaricen con esta causa.