Raúl no va al aula matinal

Hace unos días, cuando revisábamos los recibos y esas cosas, nos encontramos con que nos han cobrado dos meses de recibos de Raúl y Yolanda del aula matinal. No nos había pasado en todo el año, Marijose ya había hablado con la directora del Vicente Tofiño (colegio donde tendrían este servicio) y nos comentó que no había problemas porque los niños no fueran, ya que se cobraba por servicios prestados (días que fueran).

Desde su colegio han reclamado esto y le dicen que nos teníamos que haber dado de baja y que nos van a cobrar los tres últimos meses de los dos. Desde mi punto de vista lo más lógico es que nos hubieran llamado o mandado alguna nota… Bueno, ya iremos a hablar nuevamente con la directora para ver qué pasa; de todos modos Raúl no ha ido al aula matinal, y Yolanda tampoco; eso es lo que yo hubiera querido.

El jueves iba a donar sangre

Este jueves pasado iba a donar sangre; aproveché que tenía que ir a la farmacia del Hospital para acercarme a donar. No podía hacerlo porque estoy tomando antihistamínicos (la maldita alergia).

De todos modos aproveché y cogí todos los folletos que estaban a la vista, curiosamente había de todo (donación de sangre, órganos...) menos el de donación de médula. Pregunté y me dijeron que como quedaban pocos que los tenía una señorita en su oficina para informar directamente sobre el tema; como es lógico dije que quería verla y me pasaron con ella.

Me facilitó la información y me dijo lo mismo que la compañera que estaba en la recepción, que habían solicitado más para ponerlos en la entrada. Esto me alegró, porque la comentarle que era padre de un niño trasplantado recientemente y que no había información de ello... pero se veía que estaban trabajando bien.

Incluso me comentó que es posible realizar la extracción para realizar el tipaje de la sangre en las unidades móviles que ellos utilizan.

Ya será como era

Cuando veo el vídeo que os enseño, me doy cuenta que Raúl todavía tiene mucho que recuperar. No está tan ágil como solía estar y él mismo no se ve con fuerzas para hacer ciertas cosas. De todos modos sigue haciendo sus pequeñas locuras y está bastante activo, y con eso me conformo.

Ya llegará el momento en que se subirá a lo alto de lo que quiera y se tirará y rodará y... ya llegará todo eso.

¡YA ESTAMOS EN SEGUNDA DIVISION!

Hace pocos días se consumó el descenso de mi equipo de Fútbol Sala a división de Plata, ayer el Tiempo Libre no pudo hacerse con el título de Campeones de Andalucía... pero El Cádiz C.F. ya es equipo de segunda división (aunque para mí es de PRIMERA) al conseguir hoy el ascenso.

Un fuerte abrazo a todos los cadistas que, en forma de bufanda, habéis estado todos los días con Raúl en el hospital. Una bufanda que no sabemos quién colocó en la UCI de Cádiz, pero que, desde ese día, ha estado en todas las habitaciones por las que hemos pasado.

Dos campeones.

Raúl es "obediente"

Como todos los niños de su edad Raúl quiere hacer más o menos lo que le viene en gana. Por ejemplo, en las comidas, cuando no quiere más nos dice que le duele la barriga (aunque ya le he cogido el truco y le digo que si le duele mucho que nos vamos al hospital, su respuesta "me duele un poquito", con cierto recochineo).

Pese a todo es obediente y se conforma bastante con las cosas. El no puede bañarse en piscinas y como la casa que hemos alquilado en Córdoba tiene una comunitaria (fue la gran sorpresa que nos llevamos al alquilarla) la hermana quiere bañarse.

Le dijimos que en la piscina no podía entrar, y el tío lo cumple, se queda en la entrada. No llega a meterse dentro que, además, tiene césped (otra de las contraindicaciones).

¡ANIMO CAMPEONES!

Acabo de hablar con Quique (el preparador físico de mi equipo, padre de uno de los niños del Tiempo Libre, este año compañero de trabajo, pero sobre todo amigo) y me ha dicho que han perdido 1-4, que han quedado subcampeones de Andalucía.

Un abrazo para todos ellos, que todo el mundo no llega a jugar una final. Que con la edad que tienen lo importante es jugar y pasarlo bien; y os aseguro, porque lo he visto, que se lo pasan bien, los niños, pero sobre todo los padres y las madres.

Gracias también al otro equipo, que ha tenido otro detallazo con Raúl y le han regalado una camiseta (cuando la tengamos le haré una foto y procuraré que le llegue al equipo).

Ahora a disfrutar de la comilona que os vais a pegar todos juntos.

Prefiere estar con nosotros

Ayer, mientras traía a Yolanda de San Fernando al piso de Córdoba, me comentaba que tenía un cumpleaños de una amiga un viernes, otro sábado el de otra… pero que ella no iba a ir a ninguno. Cuando le pregunto por qué me dice que prefiere estar con nosotros.

Siempre he dicho que es muy madura, pero no deja de ser una niña que está apartada de su hermano y sus padres; pese a que cuando está aquí hay que reñirle en más de una ocasión (la verdad es que a los dos) porque, a pesar de todo los “celos” están ahí, ella prefiere estar con nosotros, jugar con su hermano y abrazarse a su madre.

De verdad que siento mucho haber priorizado tanto a Raúl sobre mi niña; aunque no la he olvidado, pero no la echaba de menos, me he encerrado en una problemática y parece que todo gira en torno a eso. Creo que también lo he hecho con la madre y ninguna de las dos se lo merecen. Espero poder compensar todos los errores que estoy cometiendo con las dos.

Un pequeño balance

Ahora que Raúl está bastante bien, te pones a pensar un poco en lo que hemos vivido; en la gente que nos ha apoyado, que ha tenido (como siempre digo) aunque sea un pequeño pensamiento de ánimo y cariño. Es verdad que te da miedo analizar esto, como si ya hubiera acabado todo, aunque soy muy consciente de que nada ha terminado aún, que todavía nos queda mucho por delante, aunque también hay que decir que se ve de otra manera. Miedo porque crees que al mirar un poco atrás puedan cambiar las cosas, y las cosas van muy bien para que cambien.

Siempre he intentado dar las gracias de un modo unipersonal e incluso anónimo; no obstante creo que hay ciertas personas que merecen un reconocimiento especial; especial no porque haya coincidido en un momento puntual sino por la continuidad y lo necesario de esos momentos. Además Marijose se “apunta” a estas palabras de agradecimiento, nunca ha querido escribir en el blog, ni participar en los foros, pero ella tiene más memoria que yo para los nombres.

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Del Hospital Puerta del Mar de Cádiz no puedo dejar de nombrar al personal médico y de enfermería de la UCI, aunque destacan, y solo un poco por encima del resto Lola, el Dr. Chano y el Dr. Arturo.

Ya en la Planta 7ª nos encontramos con gente tan maravillosa como Paloma con sus juegos, Sole son su buen hacer y comprensión, Manoli nuestra karateka, Carmen Reina que nos salvó de una parada respiratoria, Pepi Toro que llevó a su nieto para que jugara con Raúl. No puedo olvidar a las maestras del cole: Meli (a la que Raúl llamaba abuela) y Ana; Laura, nuestra informática particular. Y nuestras limpiadoras Rosi con sus  peleas con Raúl, y Chari, que se le enciende la cara cada vez que nos ve.

Por supuesto Viky, su hematóloga, y Mari Carmen que llevó a Raúl al principio, por su dedicación y profesionalidad.

La Asociación Todo por una Sonrisa y a su payaso Bobo especialmente, por la maravillosa labor que realizan todos los lunes en el hospital.

Los voluntarios de la Cruz Roja, por jugar un ratito con Raúl.

Ya en Córdoba ha destacado el personal de enfermería de la tercera planta de pediatría, sobre todo a Bea, una sonrisa siempre, y Paqui. Los enfermeros de la  UCI: Antonio, Rafi, Andrea, Gabi, y “su amiga Ana” (una auxiliar) y el Dr. Ignacio. Nuestra enfermera de la consulta: Paz, su nombre ya lo indica todo, que tiene una dulzura en el trato indescriptible. La maestra Concha. Y el grupo de hematólogos que nos está tratando, los doctores: D. Pedro, Dr. Molina y la Dra. Toñi.

La Asociación contra el Cáncer de Córdoba, una labor impresionante y muy bien organizada; todos los días una visita, un apoyo.

Y sobre todo a todos los enfermos y familiares con los que nos hemos cruzado, todos han tenido algo que ver en nuestro estado de ánimo, un apoyo y sin lugar a dudas, una familia fuera de nuestra familia.

Nuestros amigos de toda la vida, que han estado y siguen estando ahí: Javi, Fabián, Ani. Celia: que se ha implicado muchísimo en todo el tema. Y amigos nuevos como Eva, una sevillana que, desde que conoció el caso de Raúl, nos llama todos los días pese a no conocernos personalmente.

A todos nuestros conocidos y “desconocidos” que han tenido un pensamiento, un momento para acordarse de Raúl o de nosotros.

Al fútbol sala femenino: Pvo. Cádiz F.S. Femenino – Zona Franca de Cádiz (mi equipo).  Al F.S.F. Castelldefels, Cajasur Córdoba, Móstoles y otros muchos que han colgado los carteles en sus webs o han realizado otro tipo de acción. Al equipo del “Tiempo Libre” y a sus padres, lo bonito de un gesto (se ha visto en los vídeos).

A la página web futsalsurfem, con Porti a su cabeza, que ha atendido todas mis demandas desde el primer momento.

Al Cádiz C.F. que puso la fundación que lleva su nombre totalmente a nuestra disposición.

A la Fundación Carreras, con Eva Roig como contacto; así como a los que participan en su foro.

Por supuesto a nuestros familiares, que han dado un giro al concepto cerrado que yo tenía de familia.

Especialmente a todos los donantes (de lo que sea), por su labor altruista.

A nuestra hija, y sobre todo a Raúl por su fuerza e inocencia (la principal fuente de su estado de ánimo).

No ha terminado nada todavía, aún nos queda mucho por luchar, pero a todos nos gusta recibir un abrazo de vez en cuando, y ésta es la mejor forma que se nos ha ocurrido. Por supuesto que queda gente fuera de este escrito, que nos disculpe.

Eli nos visita

Eli es una compañera de trabajo que tuve en Barbate, ella es de aquí, y ayer vino a visitarnos. Ha sido un poquito de aire fresco, tener alguien en la casa (como es lógico no recibimos muchas visitas). Terminamos dando un paseo y tomándonos algo en una terraza de caracoles, que es muy típico aquí.

Cuando nos despedimos Raúl le gritó “adiós guapa”, y cuando ella se volvió se cortó mucho. Ha sido muy agradable este ratito.

La consulta del miércoles

Ayer Raúl se volvió a portar como un campeón, la sacaron sangre y como él dice “no he llorado” (aunque si lloró, pero menos). La cuestión es que los valores están muy bien, seguimos progresando. Ya está con un 1% de su médula y el 99% del donante (aunque yo creía que cuando se hace el trasplante ya cambiaba la suya en el momento, al parecer no es así).

Incluso nos han insinuado que podríamos irnos a Cádiz, pero las consultas y el tener que ponerle el tratamiento ambulatorio no coinciden, por lo que tendríamos que venir dos días en semana a Córdoba. Además, Raúl ha estado muy triste estos días desde que vinimos de pasar el fin de semana en Cádiz, por lo que creemos que es peor para él volvernos ya que esperar unos días más. También sería un trastorno para Yoli, ahora nos vamos, ahora estamos aquí, esta noche duermes en casa de abuela que mañana atenemos que ir a Córdoba temprano…

Incluso aquí, con los vecinos en el partió, Raúl se lo pasa bien; pero nos han dicho que no lo juntemos con muchos niños, que aún es pronto (ayer estaba invitado a un cumpleaños y no pudo ir).

Como siempre hemos dicho, despacito y con buena letra.

Un comentario en el blog

Hoy, mirando el blog, he leído el comentario que hace una persona respecto al mismo. Me he sentido orgulloso de esa persona, y me complace ver que este blog puede servir para algo más que contar cosas que voy viendo en torno a la enfermedad de Raúl.

Resumiendo, dice que en cuanto pueda (tiene que ser menor de edad) se hará donante de todo lo que pueda. Yo alabo su determinación y, de corazón, espero que lo haga; gente como ella es la que es especial, la que merece más admiración y respeto que muchos tantos que, por hacer un gesto puntual, tienen el reconocimiento de la sociedad en general.

Desde hace ya un buen tiempo, entiendo que todos los donantes (de sangre, órganos, médula…) son gentes especiales; si alguno lee esto, que sepa que, al menos yo, les estoy muy agradecido.

Un encuentro casual

Hoy hemos vuelto a ir a “La ciudad de los niños”, un parque para que Raúl juegue. La verdad es que Raúl no es ni la mitad de lo que era, en cuestión de movilidad, osadía… su madre misma lo dice; además lleva un par de días más apagado (igual es por habernos venido de Cádiz).

La cuestión es que he estado repartiendo folletos de la Fundación Carreras, alguno lo he puesto en los coches, otros los he dado directamente en mano. La casualidad ha hecho que se lo diera a dos mujeres (que en principio no lo iban a coger) y una de ellas es la madre de una enfermera que trabaja en el Hospital Reina Sofía, curiosamente en la extracción de sangre. Para colmo de casualidades hoy iban por varios pueblos para hacer las extracciones; me comentó que ella cree que se puede tomar las muestras en estas unidades para sacar la HLA (el tipaje) aunque nosotros tenemos entendido que no. Al final le di mi número de teléfono para que la hija se pusiera en contacto, ya que si es así habría que hablar con quien fuera para hacer esto también para conseguir donantes de médula.

La verdad es que no sé si me llamará (me gustaría que sí), pero ya haré yo por enterarme de si esto es así.

Igual que papá

Hoy, una mujer le ha dicho a Marijose que yo estoy pelado al cero para que Raúl no se sienta incómodo. La verdad es que yo estoy rapado mucho antes de que mi hijo enfermara, en cuanto me apareció la claridad en la coronilla cogí y me quité el resto. Al final a Raúl le ha venido bien, porque nos hemos reído los dos con eso de pelón, parecemos Caillou, igual que papá.

De todos modos si hubiera tenido que hacerlo para que se sintiera cómodo, lo hubiera hecho. A mí no me importa mucho mi aspecto físico, aunque reconozco que estoy echando un poquito de barriga, y eso sí puede ser algo preocupante.

Superviviente

Tenemos un portátil que es un autentico superviviente; ahora está pasando una revisión, pero no sabemos cómo va a salir la cosa. Desde que Raúl enfermó ese ordenador ha estado con él, enchufado 25 horas al día (porque la batería ya no le funcionaba), y en Córdoba ha estado incluso en la UCI; siendo manejado por un niño de 4 años que, en alguna que otra ocasión, vomitaba.

Hoy, después de todo esto, ha surgido el accidente, Raúl le ha vomitado encima. No fue mucho, era el zumo que se acababa de tomar, solo cayó por la parte del ratón, pero parece que se ha extendido rápidamente (de hecho, al volcarlo salió ese líquido anaranjado del zumo).

Ya nos han confirmado que no ha podido ser. Ha sobrevivido a Raúl durante todo este tiempo. Un auténtico luchador, igual que su pequeño dueño.

No quiero irme

Todas las despedidas son duras, pero cuando ves que tu hija se despide de su hermano y que éste te dice “no viene Yoli”, es duro. Además durante la tarde ha dicho varias veces que no quería irse de casa, nosotros le decíamos que tenemos que recoger las cosas y él nos comentaba que daba igual, que quería quedarse en Cádiz.

Seguro que pronto podremos estar en casa.

Reencuentro con viejos amigos

Iván tiene un día menos que Raúl, es el hijo de unos amigos nuestros Javi y Keka, y hoy se han visto y han jugado un rato en un parque. Normalmente Raúl era más ágil que Iván, hoy ha estado la cosa más igualada, Raúl sigue con debilidad en las piernas, se cansa pronto, pero ya irá recuperando masa muscular. Ha sido gracioso el abrazo que se han dado los dos.

Keka está embarazada y quiere donar el cordón, el martes habla con su ginecólogo y el viernes con la matrona para preparar el tema. Espero que cuando lo comente en la gimnasia preparatoria al parto se animen otras embarazadas.

La Bella y "el Bestia"

Puede que sea pasión de padre, pero mi niña está muy guapa, y Raúl también; pero no deja de ser un pelín bestia, con los saltos, los juegos… Bestia porque no para ni un segundo, Bestia por el aguante que tiene, estoy seguro que yo en sus circunstancias hubiera estado más que caído.

Pero igual que la Bestia, tiene un corazón que no le cabe en el pecho.

EL PUBLICO

Por fin he encontrado la forma de poner el sonido del programa de radio cuando dimos la queja de las agujas. Aquí queda. Si le sucede a alguien más, que no dude en mover lo que tenga que mover, no solo por su hijo, sino por los demás niños. 

Dale al play

Un paseo triunfal

Raúl y yo hemos ido a dar un paseo esta mañana. Todos los que nos conocen y nos han visto nos han estado felicitando, se les notaba en la cara que se alegraban de vernos. Para mí ha sido como un pequeño paseo triunfal.

Hemos terminado en casa de mi suegra para comer; y allí mas risas y juegos, la hermana cogió un trozo de tela y lo puso como un karateka. 

Y hemos finalizado dándole una sorpresa a Jose Mari y Eva, unos vecinos, que me llamaron al móvil, y mientras hablaba con ellos nos hemos presentado en la puerta de su casa.

Un paseo triunfal.

Suerte en la final

http://alvaroredmor.blogspot.com/2009/05/primeros-videos-partido-de-ida.html

Si pincháis en este enlace se puede ver un vídeo del Tiempo Libre . Es un vídeo gracioso, del viaje, la comida, la convivencia... pero a partir del minuto 8:18 del vídeo se convierte en algo especial para mí. Especial porque estuve con ellos y me dieron una camiseta para Raúl, especial porque todos los que estábamos allí estábamos emocionados, especial porque ellos son especiales.

De todo corazón espero que ganéis el campeonato de Andalucía; de todos modos ya os lo dije, sois unos CAMPEONES.

Y nos dieron las 10 y las once...

La verdad es que nos dieron las 3 de la mañana, Raúl quería ver dibujitos del canal Jetix... Yolanda y Marijose se quedaron dormidas juntas (creo que le hacía falta a las dos este momento) pero Raúl me tuvo en planta y viendo dibujitos hasta las 3.

Lo mejor que se despierta y está el tío tan fresco y, por el contrario, yo estoy hecho polvo (pero muy contento).

TELETENDIDA

Mi primo Andrés Manuel y Belli, que tienen un bar, baguetteria... (TELETENDIDA) aquí en San Fernando, van a mandar, con la hoja de pedidos, un folleto de la Fundación Carreras. Es su forma de colaborar en la lucha contra esta enfermedad y, por supuesto, quiero darles las gracias por ello.

Quiero ver la cara que pone Yoli

Después de comer le dije a Marijose si, ya que íbamos a estar en el piso, por qué no nos marchamos para casa y le damos una sorpresa Yoli. 

Y así lo hemos hecho, hemos tenido que preparar una maleta (las medicinas, el ordenador, la cámara de fotos...) y la verdad es que ha merecido la pena. El abrazo que se han dado los dos hermanos era para haberlo grabado en vídeo.

"Estoy muy contento de estar en Cádiz", lo ha repetido varias veces. Después, mientras Marijose y yo parecíamos que estábamos un poco descolocados, él se ha ido al cajón de sus juguetes, ha cogido varias cosas, ha jugado con la hermana.

Ha sido una buena idea venirnos hoy.

Una señora mayor

Esta mañana, cuando he salido con Raúl a dar un paseo me ha pasado algo curioso.

Mucha gente se queda mirando a Raúl, yo lo entiendo, porque ven a un niño pequeño sin pelos y con una mascarilla; pero me ha llamado la atención el comentario de una persona mayor que al ver a Raúl dice: "mira que bien, así va más fresquito, que ya hace mucha calor". Ha estado gracioso, no se si vio o no la máscara, si se daría cuenta que yo llevaba una camiseta de la Fundación Carreras.

Yo la miré y me sonreí. Solemos pelar cortito a Raúl cuando llega el verano, pero no lo pelamos al cero.

Jugando con los vecinos

Como el médico nos ha dicho que todo marcha bastante bien y la tarde está muy buena aquí en Córdoba, hemos decidido bajar al patio interior de la comunidad donde vivimos. Nos bajamos con la pelota para jugar con Raúl, y ya se sabe, una pelota… a jugar; enseguida se han apuntado otros niños y, pese al miedo (porque aún hay que tomar algunas medidas) lo hemos pasado bien viendo como se relacionaba y jugaba con otros niños.

También hemos hablado con los padres y nos comentaron que ya había estado otro niño, curiosamente también de Cádiz (Fran, nosotros lo conocemos). Enseguida se han brindado a ayudarnos en lo que necesitemos, que están allí si hace falta.

Los niños fueron geniales, no les sorprendió, más de lo habitual, que llevara la mascarilla… se trataba de jugar y pasarlo bien.

Las comidas de Raúl

Raúl tiene ahora una especial sensibilidad a los olores, ruidos, luz, sabores… con la comida es especialmente escrupuloso, y cosas que antes saboreaba, ahora dice que le pican o que huele mal. Hay un poco de todo, desgana por comer, y ganas de darnos “coba”, aunque sabemos que es verdad que los olores y sabores cambian como consecuencia del tratamiento con quimio.

De todos modos no está muy malote con las comidas, igual no almuerza muy bien, pero luego se come un sandwich de chorizo o de jamón york. Mientras no vaya perdiendo peso no habrá problemas.

Correo de Encarni

Hace tiempo que recibo correos de gente que pasa por situaciones parecidas a la mía, gente con la que me han empezado a unir unos lazos especiales, que creo serán difíciles de romper; aunque se vayan disolviendo con el tiempo, sé que, igual que yo para ellos, siempre estarán ahí. Una de esas personas es Encarni Moreno, y hace poco recibí este correo suyo, estoy seguro que no le importará que lo publique tal y como me lo mandó ella. Como siempre, un abrazo amiga.

Mensaje:

Dentro de poco tendré la oportunidad de devolverle la salud a mi hermano, y pienso qué afortunados somos de tener ese aval-talismán para poder ayudarle, creo que tras tener a mis hijas, esto es lo más grande que podré hacer en mi vida.

También pienso en esas personas que están a la espera porque desgraciadamente no han sido tan afortunados de tener un hermano compatible y se busca una médula en REDMO (registro de donantes), para poder tener la oportunidad de vivir, jolín, me parece algo tan serio, que creo que debería ser obligado por ley, dar algo tan mínimo de uno que además el  cuerpo repone rápidamente y que esa persona que sufre, pase a ser una persona normal y LIBRE DE ENFERMEDAD.

Sé de personas que están a la espera, y mientras tanto con tratamientos, sé de gente que nunca apareció ese donante que le salvara y mientras tanto su voz se fue apagando, unas veces llegó tarde esa médula y otras no llegó.

Es serio el tema, pero necesitamos concienciar a la gente, por favor os están necesitando, os necesitan y sé que os lo agradecerán de por vida.

Ve a un banco de sangre, infórmate es algo muy sencillo de hacer y darás tanto a cambio...Esta voz que te habla es la voz de una hermana de afectado que un día irrumpió en su vida y en la del resto de la familia ésta enfermedad maldita y desde entonces, ni imagináis quien no haya pasado por ello, el sufrimiento que supone ver a un ser querido tan reducido, sufriendo tanto y soportando tratamientos tan agresivos...

Por ello, hoy por él, mañana por mí y quién sabe, a cualquiera le puede pasar, todos necesitamos de todos. LEVANTEMOS LA VOZ PARA QUE TODO EL MUNDO NOS OIGA.

Palmadita en la espalda

A todos nos gusta que nos den una palmadita en la espalda de vez en cuando, que se nos diga que lo que hemos hecho está bien, aunque no haya sido esa nuestra intención. Justamente es lo que me pasó ayer en el hospital mientras esperaba que me dieran un informe de Raúl.

Una señora que estaba cerca y escuchaba la conversación reconoció que fui el que llamó a la radio por lo de las agujas del hospital, me dijo que estuvo muy bien, que le pareció genial que lo hiciera aunque a mi hijo no le “fuera a afectar” más eso.

Ya digo que no lo hice con ninguna intención de reconocimiento, pero me sentí orgulloso; hacía mucho tiempo que no me sentía orgulloso de mí mismo, y este ha sido un gran momento.

La revisión de hoy

Hoy hemos estado en el hospital para hacerle el control pertinente y ponerle un medicamento. Está muy bien. Los médicos y nosotros estamos sorprendidos de cómo está evolucionando. Además nos hemos llevado la alegría de que salían de alta varios niños que conocimos en la UCI.

Incluso nos vamos a ir el sábado a Cádiz para ver bailar a la niña (previa consulta al hematólogo), va a ir Marijose y yo me quedo con Raúl en nuestra casa. Ya hemos advertido que solo pueden ir a verlo los abuelos, que aunque la evolución es buena y nosotros salimos por aquí por Córdoba no vamos a dejar que venga gente a la casa. De todos modos solamente estaremos el sábado por la noche y el domingo por la mañana, pero nos hace mucha ilusión (sobre todo a Marijose).

Incluso es posible que para el mes que viene estemos ya de regreso, pero no adelantemos acontecimiento, sigamos como vamos que todo va marchando bien de esta manera.

Raúl en "La Ciudad de los NIños"

Este martes Marijose ha estado en la ciudad de los niños. Es un parque que hay en Córdoba y está muy bien montado; se lo pasó de escándalo jugando y tirándose por los toboganes, aunque no se podía tirar de los más altos… ya tendrá tiempo de hacer el “cafre” como suele hacerlo.

Todavía no ha recuperado la masa muscular de las piernas y es normal que no pueda saltar y correr tanto como antes; pero como suele decirse, despacito y con buena letra.

Un sustillo

Aunque nosotros no solemos asustarnos mucho, ayer nos llevamos un sustillo cuando Raúl nos dice que le duele el cuello, las manos y los pies... le dimos paracetamol y, viendo que se seguía quejando, nos fuimos al hospital.

Un susto, tiene que hacer algo más de movimientos, andar, no jugar tanto a las consolas (siempre lo he dicho). Al final le dieron las dos de la mañana despierto y con ganas de juerga. Pasado mañana vamos a revisión y ya veremos cómo siguen sus valores.

Mamá, yo te cuido

Marijose se encuentra un poco mal estos días por estar con la menstruación. Ayer, cuando Raúl se despertó y vio que su madre estaba en el sofá del salón se le acerca y le dice que él la va a cuidar, y se tumba con ella.

Como siempre, desde que empezó con la enfermedad, tiene unas palabras de ánimos y consuelo para los demás. 

Se retira

Josep Carreras se retira de la ópera. Esta noticia puede que a muchos nos deje indiferentes... la realidad es que a mí no me gusta la ópera y no me importa mucho que tome esta decisión. Pero no puedo dejar de agradecer a este hombre que creara la REDMO, que, gracias a él, muchos están superando esta enfermedad.

Gracias Josep, por todo lo que nos has dado.

Partido de liga

Hoy han jugado en Cádiz mi equipo y el Córdoba. El resultado ha sido favorable para ellas; me quedo con el coraje de las mías y con el gesto de salir los dos equipos con la camiseta de la Fundación Carreras.

Mi hermano, su esposa y mi padre también las llevaron puestas (aunque mi padre se cambió luego) incluso se les ha visto por televisión, ya que el partido se ha trasmitido por Canal Sur 2. La única pega que no ha salido ese gesto en la retrasmisión y que los comentaristas  no han hecho ningún comentario del mismo… todo no puede ser.

Fotos en este enlace: http://www.futsalsurfem.com/modules.php?name=News&file=article&sid=2373

La primera es del Córdoba con las camisetas de la Fundación.

Revisión del viernes

Ayer estuvimos en el hospital para una revisión. Sigue la progresión positiva; ahora solamente tiene que tomar un par de medicamentos, y los valores de leucos y todo eso siguen subiendo. Él se encuentra fuerte (como podéis ver en la foto) pero sigue sin querer andar mucho.

También tuvimos la buena noticia de que, muchos de los que estaban en la UCI habían subido a planta (me pasé a verlos); aunque también habían fallecido otros niños, me voy a quedar con los que están superando sus enfermedades y con el cariño que les mando a los padres de los que no lo han logrado.

Este miércoles volvemos para otra revisión, y tienen que ponerle una medicación que hará que estemos en el hospital dos o tres horas.

Fin de semana sin Yoli

Este fin de semana no viene Yolanda, se queda en el Puerto con mi cuñada. En parte no la echo de menos, sé que se va a divertir yendo a la feria y al cine… además aquí es una “pelea” constante por llamar la atención de la madre. Está muy celosa del hermano, aunque se vuelque con él.

Raúl ha preguntado varias veces por ella, incluso ha dicho que quiere volver a Cádiz. Es gracioso que pregunta por la hermana y cuando lo ponemos al teléfono para que hable con ella no dice ni pío.

Rocky 8

Ya tenemos al sustituto de Sylvester Stallone para la próxima película de Rocky. Todavía tiene que coger un poco de masa muscular (que poco a poco irá recuperando) y no se notará la diferencia.

Está comiendo bien, aunque algunos olores y sabores los tiene diferentes, eso es normal; igual le pasa con el ruido, en ocasiones ciertos sonidos le molestan; la luz fuerte… pero como digo todo eso va cambiando poco a poco.

Hemos tenido un día bonito, dando un paseo por los alrededores de la Mezquita, aunque él está muy flojo para andar.

F.S.F. Castelldefels

Este equipo se ha proclamado campeón de su grupo de División de Plata, por lo que asciende a la máxima categoría del fútbol sala femenino. Ya han tenido varios detallazos con Raúl, y ahora viene otro; con la foto es más que suficiente, no hay que escribir mucho CAMPEONAS.

No quiere irse a casa

Marijose le ha dicho a Raúl que tiene que tomarse las medicinas para ponerse bueno y volver a nuestra casa (aunque las medicinas se las toma bien, incluso en un control que le hicieron el lunes estuvieron a punto de quitarle un par de ellas) él le ha contestado que no quiere irse, que aquí tiene los juegos de la WII, que ve en la tele lo que quiere y la madre también (porque podemos ver la tele por el ordenador con una antena)…

Yo lo veo como una buena señal, se encuentra bien y a gusto; para mí lo más importante.

Visita al Cajasur Córdoba

Hemos ido a visitar a nuestros rivales de la semana que viene. Es un partido que van a televisar por Canal Sur 2 (sábado a las 12:00) la cosa es que, igual que muchos otros equipos, han colaborado en la difusión del cartel de Raúl, y han tenido esos pequeños grandes gestos con nosotros.

Además ahora las veo cuando juegan aquí, y varias de sus jugadoras (sobre todo Noe, que jugaba con nosotros) me han preguntado por Raúl.

Cuando hemos entrado y le han dicho  a Raúl de qué equipo era, ha contestado que del Cádiz (además sin dudar lo más mínimo) y después estaba loco por coger un balón para darle unas patadas. Se ha hecho una foto con ellas, aunque por un despiste mío no ha salido bien (tenía puesto el contraluz).

Aunque no les deseo nada bueno para este sábado, deportivamente hablando (aunque siempre antes de empezar a jugar se diga lo de suerte y todas esas cosas, la realidad es que no quieres que a tu oponente le vaya tan bien cuando juega contra tí), les deseo lo mejor a todas ellas como personas y, con un poco de esfuerzo, tendremos un equipo andaluz campeón de liga. Lo dicho, SUERTE, aunque no mucha para el próximo partido, pero toda la del mundo para los siguientes. Un abrazo a todas. 

Otro gesto

En el paseo que hemos dado esta tarde hemos ido a parar a una tienda de juguetes (jugetoon en la avd. del aeropuerto en Córdoba), ya había cerrado cuando íbamos a entrar; la dependienta al ver a Raúl ha abierto la tienda para que pudiera ver los juguetes (le explicamos que creíamos que no cerraban tan temprano, como esperaba a un cliente para hacerle una entrega nos dijo que le daba igual esperar con alguien dentro) al final le ha regalado a Raúl una pizarra que tenían en el expositor.

Siempre estamos viendo este tipo de gestos con Raúl; creo que tengo que hacer algo más para los demás, dar tanto como estoy recibiendo, que os aseguro que es mucho.

La gente mira

Ya hemos salido un par de veces a dar un paseo por la calle; la gente mira, algunos intentan disimular un poco, sobre todo los adultos, pero los niños son los mejores, se quedan mirando a Raúl extrañados… me imagino que están sorprendidos de ver a un niño sin pelo y con una mascarilla.

Yo también miraría, no voy a ser hipócrita. Pero lo único que me gustaría es que alguien me preguntara, me gustaría poder contarle la historia de mi hijo (aunque lo haga en este blog) que salieran de su curiosidad, siempre he dicho que la pregunta tonta es la que no se hace… creo que no me molestaría que me pararan y me dijeran algo.

Igual de esa manera alguien más se conciencia de la importancia de las donaciones en general.

Fiesta de cumpleaños

Hoy me han cantado lo de cumpleaños feliz… no suelo celebrarlo, pero ha sido una gran tarta - cena (filetes y salchichas) y lo mejor: mis ayudantes para soplar.

A mis pequeños campeones (y sus padres)

El sábado pasado jugó en Córdoba el “Tiempo Libre”; perdieron, y tenían la eliminatoria difícil. Hoy han ganado, además, han superado la diferencia de goles y se clasifican para la siguiente fase. ENHORABUENA.

Por cierto, creo que os gustará saber que Raúl, cuando fuimos a salir del hospital, quiso hacerlo con la camiseta que le regalasteis (todo un detalle), y cualquiera no la llevaba, tuve que ir al piso a buscarla y todo, un capricho que se hace con mucho gusto. Gracias por vuestro cariño… y ahora creo que toca Almería (“peaso de viaje”) suerte campeones.

Las dudas

Es verdad que nos han dado unas instrucciones para llevar un control de las medicinas, comidas… diferentes cosas que tenemos que tener en cuenta. Hoy Raúl ha vomitado una de las medicinas (no lo ha hecho en el hospital, pero tocó en el piso) ahora no sabíamos si darle más, no darle, darle una proporción… es verdad que no era la ciclosporina (que esa si tiene un protocolo fijo de actuación) pero se generan dudas, y con ellas la “confrontación”.

Marijose dice una cosa y yo digo otra (sobre todo que llamemos al hospital y preguntemos). Lo que tengo que reconocer es que ella ha estado todo el tiempo con el niño, que sabe cómo van las cosas, pero yo no puedo evitar ponerme algo histérico (muy histérico). De todos modos hicimos lo que ella decía, pero creo que la próxima vez, llamaré al hospital, al menos yo me quedaré más tranquilo.

Uno de mayo (día de visita)

Ayer estuvieron aquí los padres de Marijose, la otra vez que vinieron no pudieron ver a Raúl, sin embargo ahora han podido estar con él. Las caras eran para verlas; además también venía Yolanda y ya os podéis imaginar que la “segunda mamá” de Raúl actuó de inmediato.

Bailaron juntos, le dio de comer, luego bajamos un ratito a la calle y estuvieron jugando… Lo único que lo pone como una moto (de más cilindros de los que tiene) y siempre terminamos con un pequeño-gran mosqueo porque hay que frenarlos a los dos.

De todas maneras es muy bonito verlos juntos.

La casa de Córdoba

Nos acaban de llamar Celia y David; cuando le ha preguntado David si le gustaba la casa, ha dicho que no, que le gusta más la de Cádiz; de todos modos no para, se nota que tiene la libertad de no estar conectado a las bombas.

El Público (Canal Sur)

Hoy he salido en antena en el programa de Jesús Bigorra “El Público” de Canal Sur Radio; el motivo era lo de las agujas del hospital. Ayer por la noche escribí un correo contando el tema de las agujas y me han llamado al día siguiente; hasta el punto que por la tarde hemos salido en antena. Espero que esto sirva para solucionar este asunto.

Indiscutiblemente creo que era lo que tenía que hacer; no se pueden picar ni romper este tipo de material.

Mi regalo de cumpleaños

Hoy es mi cumpleaños, cumplo 37 años; y me han hecho el mejor regalo que me podían hacer. RAUL SALE DEL HOSPITAL y se viene al piso. Nos han dado las instrucciones que tenemos que seguir; son muchas, van desde lo que puede comer hasta la higiene de las personas que lo visitan (sobre todo las manos), pasando por no poder estar cerca de niños recién vacunados…

Está charlando mucho, o quizás es que no me acordaba de cómo era en la casa, pero ahora se nota mucha vida en este piso. Estamos algo nerviosos porque teníamos entendido que si se producía un pequeño rechazo era bueno, y él, hasta ahora, de rechazos nada de nada.

Lo único que le mosquea más es ponerse la mascarilla, aunque no tiene que llevarla todo el tiempo. Tenemos que observarlo bastante, porque puede tener muchas reacciones (tenemos que darle 5 medicamentos a lo largo del día, en alguna ocasión los 5 a la vez).

Un escandaloso silencio

Hoy he pasado la tarde en la cámara con Raúl, ha estado jugando con el ordenador, la DS… se encuentra muy bien. Como hago siempre que me voy del hospital, he bajado a la UCI para preguntar por los niños que se encuentran allí (ya he dicho que nos unimos mucho en esa sala).

Había un gran silencio cuando llegué, el hijo de José y Toñi se estaba muriendo. Todos estaban fuera de la sala, habían dejado que los familiares se quedaran en ella.

Cuando José salió nos dijo a todos que dijéramos a nuestros hijos lo guapo que era el suyo. Era su forma de dar ánimos a los que estaban allí, siempre lo ha hecho, a todos los que pasamos por allí nos ha dado ánimos, ha tenido palabras amables… Una vez vi una foto de tu niño José; era muy guapo.

Cuando me iba a ir del hospital volví subir a la cámara; tenía que ver a Raúl… “¿para qué has venido otra vez, papi? – “para verte”. Tenía que quedarme con esa imagen.

La llamada

Ayer por la tarde recibí una llamada; el móvil que me llamaba era el de Marijose, le contesté: ”¿qué pasa Marijose”, y una voz me contestó: “nooo, soy Raúl; papa, tráeme la gorra y gusanitos”.

Cuando llegué al hospital, se plantó la gorra del revés, se comió los gusanitos… y tan contento.

Por la noche se ha despertado tres veces porque se le ha caído la gorra. ¡Ha dormido con la gorra!

Sorprendidos

Mis padres han venido a ver a Raúl. Lo único que puedo decir es que se han quedado sorprendidos. Raúl está activo, contento, comiendo poco a poco… además, ayer tenía 1,5 de leucos y hoy 3,3 (un buen aumento).

Lo único que ha enturbiado la visita ha sido que se le ha roto la aguja; por cierto, la sexta en menos de un mes (en Cádiz en cuatro meses no se le rompió ninguna). Ya he puesto la pertinente reclamación, pero voy a seguir moviendo el tema, no quiero que otros niños (como Paula que ha sido trasplantada hace tres días) tengan que ser pinchados por un defecto del material (defecto reconocido por el propio supervisor de planta).

Si ya han hablado con el representante del laboratorio que las fabrican, el siguiente paso debería ser cambiar de fabricante…

Me da igual que nos podamos salir pronto del hospital, esto hay que solucionarlo.

Si por muestras de cariño fuera

Si por las muestras de cariño fuera, Raúl hace mucho tiempo que estaría en casa. Hoy ha venido a Córdoba el equipo campeón de Cádiz de fútbol sala prebenjamín “A.D. Tiempo Libre”. Se trata del equipo que sale al campo con las camisetas de la Fundación Carreras.

He ido a verlos jugar, y antes del partido los padres de estos niños se han ido acercando a darme abrazos, ánimos… después en el partido nos han dado una camiseta para Raúl y, como hacen ya, salieron al campo con las camisetas de la fundación. Me he puesto con ellos para dar un abrazo a los niños.

Aunque han perdido el partido, todavía queda la segunda vuelta, estos niños, sus padres y los miembros del club, por lo menos para mí, son unos grandes campeones.

Un abrazo a todos.

También se preocupa

Acabo de recibir una llamada, curiosamente era Raúl; le dijo a su madre “vamos a ver cómo está papá”. Me ha dicho que estaba viendo Menuda Noche y que lo pusiera. Ha estado bailando y cantando con la madre.

Yolanda también se encuentra bien… simplemente genial.

No ha podido venir

Bobo no ha podido venir. Pepe (Bobo) iba a venir junto a otros miembros de la asociación “Todo por una sonrisa” a ver a Raúl. Bobo se había pedido un día de asuntos propios y al final, una inoportuna avería en el coche hace que se queden a medio camino.

Para mí es como si hubieran venido, a ellos les hacía ilusión, pero no os podéis imaginar la ilusión que nos hacía a Marijose y a mí.

Bobo traía su traje de payaso, nos preguntó si Raúl quería verlo como Bobo o como Pepe.

Gracias amigos.

Feliz cumpleaños Raúl

Cuando he llegado hoy al hospital Marijose me dice que Raúl ha estado, nuevamente, impertinente con los médicos… en ese momento llegan de nuevo los hematólogos y uno me comenta que “la semana que viene os vais para la casa”; yo, como siempre, le comento que poco a poco y se meten en la sala con Raúl que, esta vez, se deja examinar bien. Entretanto Marijose me hace gestos con la mano que yo no entiendo bien…

Cuando se van los médicos, el bombazo: LA MEDULA HA PRENDIDO.

No puedo explicar la sensación, porque es de esas cosas que solamente puede sentirlo uno; lo que no quita que, muchos amigos (a los que mandé el mensaje en cuanto me “repuse un poco”) hayan sentido una sensación parecida.

Hoy es el segundo cumpleaños de Raúl: 24 de abril de 2009.

Lo siento

Es lo que le ha dicho Raúl a uno de sus hematólogos. Cuando fueron a verlo estuvo muy impertinente, les dijo tontos… cosas que, aunque es un niño, no son consentibles; así que su madre y yo le dijimos que íbamos a llamar al médico para que le pidiera perdón, y eso hizo.

Lo verdaderamente importante es que tenían pensado ponerle plaquetas y no ha hecho falta hacerlo. “No ha prendido, pero está subiendo muy rápido”, palabras textuales de uno de sus hematólogos.

También nos han dicho que le han bajado la dosis de morfina muy rápido, y que por eso puede que haya estado un pelín movido el día de ayer. Por cierto ayer hizo caca, y os aseguro que tenía una cara de felicidad (era para verlo) increíble, hacía muchos días que no lo hacía, y se ve que se puso muy contento.

Aunque ahora tiene 37´5º se ha comido casi entera la sopa de estrellas que le han puesto y media natilla, así que, después de más de una semana sin comer nada, es una muy buena noticia. No hay más que verle la cara para saber que se encuentra mejor.

Un gran detalle

Os pongo el escrito completo que me acaba de llegar de Francisco Habas. Esta mañana nada más llegar a la habitación nos encontramos con unas chavalas que me preguntan la edad Raúl y me dan un regalo para él. Cuando pregunto por este gesto, me entero de que lo siguiente… Aquí dejo la carta que mandó al área de maternidad del Hospital Reina Sofía.

 

                                                                                             

                                                                                  Córdoba, 17 de Abril de 2009

 

            Me llamo Francisco Habas y soy tutor de Programa de Cualificación Profesional Inicial (P.C.P.I) del IES “Alto Guadiato” de Peñarroya-Pueblonuevo (Córdoba). Este programa, novedoso este año, ha sido implantado por la Consejería de Educación con el objetivo de posibilitar la obtención del Título en Graduado en Secundaria al alumnado que por diversos motivos se ha quedado estancado en la ESO,  al mismo tiempo que proporcionar competencias profesionales en el alumnado que le faciliten su inserción en el mercado laboral.

 

            En uno de los módulos cursados por los alumnos/as, el Proyecto Emprendedor, la normativa establecía la puesta en marcha de una simulación empresarial. Dicho módulo pretende inculcar a los adolescentes la idea de que no sólo se puede encontrar trabajo entregando un sin fin de currículum, sino que nuestras potencialidades y habilidades pueden ser un inmenso trampolín para crear nuestra propia empresa.

 

             Tras un análisis de las éstas, nos decidimos por crear una “empresa” dedicada al ámbito textil, en concreto, la serigrafía de camisetas con pinturas de tela, en la cual el alumnado dibujaba en las mismas cualquier tipo de dibujo, ilustración o imagen que el cliente deseara.

 

            La motivación e interés del grupo iba en aumento conforme transcurrían los días, puesto que todos los esfuerzos realizados (campañas de publicidad en la localidad, creación de nuestro propio catálogo de pedidos, etc) comenzaban a dar fruto con los numerosos encargos recibidos.

 

            Lógicamente, todo este proceso ha obtenido una serie de beneficios, los cuales, tras decisión de los propios alumnos/as, van a ser destinados a la compra de material educativo/didáctico y juguetes para los niños/as que se encuentran ingresados en el Área de Maternidad del Hospital Reina Sofía de Córdoba.

 

            Tras conversaciones con Dña. Nieves Peña, impresionante su labor por cierto, hemos acordado realizar una visita el próximo miércoles 22 de abril a las instalaciones centro hospitalario con el fin de que los propios alumnos/as entreguen en mano los juguetes a los niños/as que sea posible.

 

            Por lo novedoso de la actividad y por la ilusión con la que alumnos/as llevan trabajando muchos meses, espero que todo se lleve a cabo y puedan disfrutar de una jornada cargada de sentimientos y emociones.

           

Reciban un cordial saludo.

 

                                                                                  Francisco Javier Habas Muñoz

                                                                                  Tutor del P.C.P.I

 

 

Y este es el texto que me mandó en el mail; como siempre he dicho, hay gente buena por ahí, y nosotros nos estamos encontrando con mucha. (Aunque es un escrito personal, espero que no le moleste que lo ponga en el blog).

 

Hola. Como te prometí esta mañana aqui te adjunto el escrito que mandé al Área de Maternidad, que posteriormente, según me han comentado, se lo han pasado a la Jefa de Prensa del Hospital Reina Sofía.
He visto tu blog y me parece genial. Mañana lo veremos en clase con las alumnas que han asistido hoy a la visita. Seguro que se emocionaran al igual que durante toda la mañana de hoy. Para ellas, y también para mi, ha merecido la pena todos los meses de trabajo. Seguro que no será la última visita. 
Si necesitas cualquier otra cosa y podemos ayudarte de algún modo ya sabes donde estamos.
Un saludo y besote para Raúl.

 

            

Raúl en su nueva habitación

Cuando hemos subido a la habitación de aislamiento nos hemos cruzado con “Paula”, una niña de 6 años a la que le transfundían la médula esta tarde (desde aquí mucho ánimo).

Lo que iba a contar es que nos han metido en una de las cámaras, aunque después nos han pasado a una que tiene una ventana más amplia para poder ver al niño (desde la otra no se veía bien).

El tío, después de 14 días en la UCI, ha cogido lo que tiene las bombas con los goteros y le ha dicho a la madre “vamos a dar un paseo”, y se iba para la puerta lanzado. Está algo irritable, pero también es algo normal, demasiado bien lo está haciendo. Después ha querido pintar y se puso en una mesita que hay allí con la libreta que tiene la madre y un bolígrafo a pintar.

Los niños son así, cuando están con algún dolor no se mueven, pero en el momento en que se encuentran bien… Está genial. Sorprendente.

Nos han subido a la cámara

Hoy nos han subido a la cámara de aislamiento. Ha sido sobre todo porque hacía falta la cámara de la UCI, pero la cuestión es que va muy bien todo. Aún no ha prendido la médula, pero la evolución está siendo muy positiva.

Nos han dicho que ya están terminando los “efectos secundarios” de la quimio, pero que ahora, cuando ya haya prendido la médula pueden venir los “efectos secundarios” de esto. No quiere decir que tenga que ponerse muy mal, cada paciente es un mundo, pero que es normal que tenga otro bajonazo.

Lo importante, hoy estamos en el día +13 y todo está marchando.

La vuelta a un calcetín

Desde ayer Raúl es otro; hace unos días estaba apagado, siempre dormido, sin ganas de nada… ayer, cuando entré a verlo, lo primero que me dijo fue que le encendiera el ordenador para jugar. Por la mañana entró una doctora y le dijo que tenía mucha flexibilidad porque levantaba la pierna, él se la volvió a coger y se puso a tocar como si la pierna fuera una guitarra.

Está contento, charla… le han dado la vuelta al calcetín.

Una visita sorpresa

Desde hace mucho, digo que estamos teniendo la suerte de conocer a gente maravillosa. Gente que no conocemos en persona, con la que hemos entablado una relación; ya sea por internet (foro de la Fundación Carrera) por teléfono…

Una de esas personas que hemos conocido, sobre todo ha entablado más relación con Marijose, es Eva. El lunes, antes de ir a Córdoba, como ella es de Sevilla, me acerqué a conocerla a su trabajo.

Una visita sorpresa que ni yo mismo esperaba, pero quise ponerle rostro a una de esas personas que tanto apoyo nos está dando. Cuando llegué a la oficina en la que trabaja dije que era el padre de Raúl, y de repente me veo a una mujer que viene “lanzada” a darme un abrazo.

Por la noche le dijo a Marijose que tenía que haberla avisado (tenía unos compromisos y no podía evitarlos) para ir a comer, charlar un poco más… pero lo importante de todo esto era simplemente la sorpresa, la alegría de ver a una persona que, sin conocernos de nada, se ha implicado tanto en la enfermedad de Raúl.

Campeonas en todos los sentidos

Ya he comentado que soy delegado del Pvo. Cádiz. F.S. Femenino - Zona Franca, y que los diferentes clubes de distintas categorías han trasmitido el mensaje que hicimos de Raúl. 

Una relación especial ha surgido con el F.S.F. Castelldefels, y como nueva muestra de ello, dejo este enlace de la página futsalsurfem http://www.futsalsurfem.com/modules.php?name=News&file=article&sid=2327 , ya lo dije antes, y no por conseguir subir a División de Honor; son campeonas en todos los sentidos. FELICIDADES.

Hola papi

Cuando he entrado esta mañana, para estar con Raúl, había cambiado mucho, me refiero que su aspecto general era chunguillo, es normal, ya se le ha caído todo el pelo y tiene la carita triste.

De todos modos, cuando entré abrió los ojos y me dijo "Hola papi", para quedarse nuevamente dormido. 

Cuando me iba, se agarró a mi brazo y se quedó dormido... antes conseguí sacarle una sonrisa.

Los leucocitos están subiendo; ésto no quiere decir que la médula haya prendido ya, pero no es mala señal. Ahora le han puesto otro "bolo" de quimio y está aguantando la fiebre (no llega a tener 38) por lo que no hay infecciones. Me quedo con ésto y con su saludo.

Raúl es así

Aunque se encuentra bastante decaído, dolorido... muy mal (aunque muy bien por la evolución que está llevando) no deja de tener sus detalles sorprendentes.

Hoy por la tarde, mientras estaba la madre al lado, Raúl no ha dicho ni media palabra. Entra una doctora y le pregunta "¿cómo estás Raúl?", la respuesta de Raúl: "¿tú como sabes mi nombre?". Estaba tumbado, casi dormido por la morfina, y le sale con esa respuesta a la doctora.

Luego, por la tarde-noche, como la madre le ha dejado el ordenador encendido para que juegue con los juegos flash gratuitos que hay por ahí, resulta que le llaman por el programa Skype (para una videoconferencia) y él, ni corto ni perezoso activa el programa y se pone a hablar con los primos que lo habían llamado.

Como siempre, no deja de sorprendernos.

Un fuerte abrazo Dolors

Dolors es una de esas personas que, sin conocerla físicamente, entran en tu mundo y se hacen especiales para uno. Su padre y su pareja han pasado por la leucemia. La he conocido en el foro de la Fundación Carreras y, puedo asegurar, que cada vez que escribe tiene unas palabras de ánimo para todos los que estamos allí.

Su padre superó la enfermedad y ahora ha fallecido tras varios días en el hospital, en la UCI, con una complicación tras otra (y superando alguna que otra).

¿Por qué es especial Dolors? Cuando nos ha contado lo de su padre en el foro nos dice que ahora tiene que ayudar a su madre a superar esto, a estar fuerte, a apoyar al marido para que no se coma la cabeza pensando que ha podido ser por la leucemia; y encima terminar dándote ánimos para que sigas adelante… Un fuerte abrazo Dolors.

Marijose se viene abajo

Ayer, cuando vino del  hospital por la noche, Marijose no pudo contener las lágrimas y se puso a llorar. No solo porque ve a su hijo vomitando y llorando porque se vaya (“mamá no te vayas”, “te he echado de menos”, “estoy mimoso”…) sino también porque ella cree que cuando no está con él, la atención que le pueden prestar al niño no es la misma.

En Cádiz veíamos como las enfermeras se metían con Raúl a contarle un cuento, a ver un rato una película, a gastarle alguna broma (esto era en la planta y en la UCI) y eran muchas de las que estaban allí la que lo hacen (todavía recuerdo a Paloma tirada en la cama y Raúl encima de ella haciendo una pelea; a Pepi, que llevó a su nieto a la habitación para que jugara con él; a Manoli, nuestra karateka…).

Aquí he visto como han consolado a mi hijo después de ponerle una aguja, darnos ánimos a los padres, y sobre todo a los voluntarios de la AECC; todo esto ha sido en la planta. En la UCI una de las hematólogas sí se ha puesto a hacerle burlas y bromear con él, pero los demás van más a lo que es trabajo que a la parte humana. Al menos eso es lo que me cuenta Marijose, yo he estado poco allí, pero es verdad que entran, hacen lo que tienen que hacer y se van (en parte es lógico, estamos en un aislamiento) pero no vendría mal que mirasen un poco más por la puerta y no mirasen tanto los papeles que tienen fuera; eso es lo que preocupa realmente a Marijose y es lo que hace que se venga intranquila al piso, el niño está con vómitos, ya se le han roto tres veces los tubitos de las vías (parece que ha venido una partida mala… ¡pues cambiad la caja, que ya se ha tenido que pinchar dos veces a Raúl por esto!) y esto hace que se manche, que no llegue la medicación, y eso no se ve en los papeles, eso se ve entrando y mirando al niño (ni tan siquiera por las cámaras del ordenador). No ponemos en duda la profesionalidad del personal que atiende a Raúl en la UCI, ahí están los datos estadísticos del Reina Sofía, pero un par de detallitos de vez en cuando no vendrían mal; no quiero quitar con esto el mérito a los que sí tienen esos detalles, que también hay algunos que los tienen.

Haré todo lo que pueda para que mi mujer no se venga abajo, sin lugar a dudas es el pilar de nuestra familia, ha estado muy fuerte todo el tiempo de la enfermedad y, ahora que estamos más cerca del final, no voy a dejar que me la hundan (ya veré como lo hago, pero algo saldrá).

Esta mañana con mi hijo

Como Marijose ha estado en el dentista, yo he estado con Raúl en el hospital. Estaba muy paraillo, y ha tenido varios amagos de vomitar, pero he conseguido animarlo un poco con algunos juegos del ordenador (juegos flash de internet). Las personas que han tenido que entrar en la habitación (porque incluso han entrado a recoger unas muestras del aire que entra en la habitación para sus controles de calidad) han tenido palabras amables para el niño; aunque tienen un carácter diferente a la gente de mi tierra, y no hemos cogido aún la confianza que tenemos con mis niñas de Cádiz, también nos están apoyando bastante.

No ha querido comer nada, le duele mucho la garganta; tampoco ha bebido… pero bueno, estamos evolucionando lentamente y todo esto tendrá un buen fin.

Raúl está a cero

Raúl está muy decaído, da mucha pena y duele mucho ver a tu hijo, que es un “polvorilla”, tan quieto y con los dolores que está pasando. Le duele mucho la garganta, está vomitando bastante; aunque sigue jugando con el ordenador y se le saca alguna sonrisa que otra. Se le está empezando a caer el pelo, queríamos haberle afeitado para que no le pique luego, pero el médico ha dicho que nada de eso, que un corte ahora sería peligroso, porque está muy bajito de todo. De hecho está a cero de leucocitos… una gran alegría, la quimio ha hecho su efecto; a esperar que todo lo demás haga lo mismo.

El dentista Santos

Hoy por la mañana he ido a un dentista que se encuentra cerca de dónde hemos alquilado el piso en Córdoba. He ido porque Marijose tiene un fuerte dolor de muelas y, como es ella, quería aguantar el dolor y seguir yendo al hospital, que ya se miraría la boca más adelante.

Pues he ido a ver al dentista Santos (cerca del Zoco) y le he contado la situación de mi mujer. Este señor no nos conoce de nada y, sin tener consulta los jueves por la mañana, no ha dudado en decirme: “tráela ahora”. Y eso hemos hecho, me he ido al hospital a buscarla y Marijose ha ido para que le traten la muela.

Gente buena hay en todos lados, y nosotros nos entramos encontrando con mucha… otra de esa gente buena es Conchi (amiga de Inmota) tampoco nos conoce, y no ha dudado en llamarnos para decirnos que ella, que es de Córdoba, está allí para lo que necesitemos (igual que hizo Eli, una compañera que tuve en Barbate).

Hay mucha gente maravillosa que, sin dudarlo y sin esperar nada a cambio, nos da su apoyo y se ofrece a ayudarnos en lo que pueda. MUCHAS GRACIAS a todos los que habéis tenido ese sentimiento hacia nosotros, gente del foro de la Fundación, otros que se han puesto en contacto con nosotros a través de Internet…

MUCHAS GRACIAS.

Cuando llegó anoche Marijose

Ayer por la noche, cuando llegó  a la casa, Marijose estaba bastante nerviosa, con mala cara y se le veía muy cansada. Raúl se había quedado llorando y había vomitado… se sentía algo culpable por no quedarse con él y poder consolarlo (nada más llegar llamó al hospital para preguntar cómo se encontraba Raúl).

Además Raúl está bastante decaído, le duele mucho la garganta y vomita con frecuencia.

Ella tiene que comprender que no puede estar en todo momento con Raúl, tiene que aceptar que no puede controlar una situación que se nos escapa por completo de las manos.

Está en todo momento pendiente de Raúl, de la niña, de mí… sin embargo no se mira a ella; antepone a los demás antes que a ella, y tiene que mirarse de vez en cuando.

Llegaron las camisetas

Ya han llegado las camisetas para el Pvo. Cádiz F.S. Femenino – Zona Franca de Cádiz, el equipo de fútbol sala femenino del que soy delegado. Me hace mucha ilusión que podamos llevar estas camisetas y promocionar a la Fundación Carrera, y sobre todo transmitir la necesidad de luchar contra la leucemia. Después de un primer envío con unas tallas pequeñas, ahora han venido perfectas.

En el próximo partido que juguemos en Cádiz haremos la presentación de las mismas. Espero que con esta iniciativa la gente se conciencie con el tema de la necesidad de hacerse donante y, como digo siempre, sea de lo que sea, no especialmente de médula, hacen falta donantes de sangre, órganos… cualquier colaboración es buena.

Raúl sigue bajando

La evolución de Raúl sigue siendo positiva, siguen bajando los valores de los leucocitos (ahora en 300) y aunque su estado general es un poquito más bajo, le duele mucho la garganta y ha vomitado mucha valsa; cuesta trabajo alegrarte por esto, pero lo hacemos, sabemos que tiene que seguir, que “empeorar”, y pronto podremos estar en el piso de Córdoba.

De un día para otro

Raúl ha pegado un bajonazo de ayer a hoy, no sólo en los valores sino también en el ánimo. Le duele mucho la garganta y está más apagado que de costumbre, pero esto es así.

Lo curioso es que a las diez de la mañana le contaba a Kiko y Óscar que el niño estaba de escándalo, y a los diez minutos me llama Marijose diciéndome que tienen que ponerle plaquetas, que está en 500 de leucocitos.

Ya he dicho más de una vez que lo contradictorio de esta enfermedad es que esta situación es buena, que es necesario que baje de esa manera (incluso se tiene que poner peor) para que luego prenda la médula nueva y comience a generar células y salga adelante. También le tienen que poner plaquetas, quimio…

De todos modos, sigue jugando con su nuevo reloj de Ben 10 y ésa, siempre, será buena señal.

Llorar por alguién que no conoces

Es curioso como la adversidad une a las personas. En la sala de espera de la UCI de Córdoba, coincidimos con otros padres, de otros niños con problemáticas diferentes a las del tuyo; es evidente que cada uno tiene su gravedad; unos más pequeños, otros más grandes (hay un niño que desde que nació está en la UCI, tiene ahora 15 días).

Aunque yo no he estado mucho tiempo estos días, porque estoy algo tocado de la garganta y no me quiero acercar al hospital, ayer fui a llevarle un juguete a Raúl y montarle un muñeco (a Marijose no le salía), estuve 10 minutos con él y disfruté como un enano.

Cuando sales y hablas con los padres que están fuera y te cuentan sus cosas… a un niño de 7 meses tenían que hacerle la traqueotomía. Todavía no saben lo que tiene. No conozco al crío, apenas conozco al padre, pero, incluso ahora que estoy escribiendo se me saltan las lágrimas. “No sé qué decirte José”, mis palabras al padre.

Yo creo que en estas situaciones, todos los que estamos allí simplemente nos convertimos en personas. Nos apoyamos y se unifican sentimientos. De verdad que, de todo corazón,  espero que ese niño salga adelante en las mejores condiciones posibles (ya ha sufrido dos infartos)… pero si no va a ser, que acabe cuanto antes, porque me cuesta mucho ver a alguien sufrir de esa manera; ahora estamos más sensibles, más concienciados de las cosas… Joder, esto es un asco.