miércoles, 31 de diciembre de 2008

Gente maravillosa

Desde que estamos en el hospital hemos tenido contacto con muchas personas y, pese a que la gente suele ir mucho a lo suyo y no se preocupa de los demás, hemos visto a gente maravillosa.

Dentro del personal, y aunque nunca he querido destacar a uno sobre otro, es increible el cariño que nos muestra Paloma (una enfermera) a todos los miembros de la familia, también es impresionante el trato de Pepi (una auxiliar) que llevó a su nieto para jugar con Raúl. Con Chari (una de las limpiadoras) pasa lo mismo, le compró un regalito a Raúl... y no me quiero olvidar de BOBO (el payaso) que todos los lunes le lleva una figurita de Star War a Raúl, y ha ido a verlo para llevarle su regalito aunque no estaban los payasos allí.

Sin lugar a dudas estas personas, y muchas más, son gente maravillosa.

Gracias por hacernos más fácil esta situación.

domingo, 28 de diciembre de 2008

De mayor quiero ser...

En la web de la fundación Carreras le preguntan a los enfermos por sus expectativas y planes de futuro. Yo hice lo mismo con Raúl; en el vídeo se puede ver la respuesta. Raúl quiere ser Buzz Lightyear.
video

sábado, 27 de diciembre de 2008

Unas FELICES FIESTAS




Es curioso, nunca me han gustado las Navidades, ni la cena de fin de año... solamente el día de Reyes. Sin embargo, este año las hecho algo de menos; las Navidades las hemos pasado los 4 en el hospital, luego estuvimos con la familia de Jesús (un chaval de 14 años con el mismo tipo de leucemia que Raúl) en su habitación y echamos un rato curioso.

De todos modos el día 25 salimos y hasta el 29 estaremos fuera del hospital. Los días que estamos fuera los intento disfrutar al máximo, aunque, como en todo, hay momentos.

Pese a todo, FELICES FIESTAS a todos los que leáis este blog (ya sea de manera habitual u ocasionalmente).

lunes, 22 de diciembre de 2008

Envidia sana

Hoy hemos ingresado de nuevo en el hospital, y Raúl está muy contento. Nos han dicho que será el último ciclo de quimio y que después de éste tendrá un mantenimiento con pastillas en casa.
Por otro lado, a Jesús, un chaval con el mismo tipo de leucemia, le han dicho que pueden hacerle un autotransplante... nos hemos alegrado mucho por él, le ha tocado la lotería, pero no puedo dejar de tener un poco de envidia sana.

domingo, 21 de diciembre de 2008

Los sentimientos son así

Es curioso, hemos pasado varios días en casa todos juntos, en concreto desde el viernes 12; sin embargo hoy me siento algo triste... algo triste porque mañana volvemos al hospital, y según los resultados de la analítica que le hagan ingresaremos o no.

Pese a que entiendo que más tarde o temprano tenemos que ingresar de nuevo, y sinceramente, voy con la idea de que mañana ingresamos, no dejo de estar triste porque hemos pasado unos días muy buenos juntos.

Es verdad que con eso es con lo que me tengo que quedar, pero resulta algo duro.

miércoles, 17 de diciembre de 2008

Una mañana de furia

Hay una película que se titula un día de furia; lo mio ha sido solamente un rato por la mañana.

Estamos en casa y Raúl se ha levanta do con mucha tos y muy ronco, por lo que (con los miedos) hemos ido al hospital... me ha dado mucho coraje tener que ir, pero el hecho de tener diferentes opiniones con mi mujer sobre si llevarlo directamente a urgencias o a su doctora ha sido lo que ha "provocado la furia".

Al final, como pasa muchas veces, el sentido común de Mª José es el que gana y teníamos que haber ido primero a su doctora (aunque ella para contentarme fuese primero a urgencias).

Lo importante es que el niño se encuentra bien; hemos pagado la "novatá" con este sustito.

Al mal tiempo buena cara

Desde el viernes 12 estamos en la calle, nos han dado de alta durante varios días y estamos intentando aprovecharlos al máximo, aunque el tiempo frío y las lluvias del pasado fin de semana lo pongan difícil.

De todos modos el lunes hemos ido al cine y nos lo hemos pasado muy bien. Incluso vimos a Papá Noel cerca del cine.

Por eso lo dicho, al mal tiempo buena cara.

jueves, 11 de diciembre de 2008

Sin pestañas

Todos sabemos que con la quimioterapia se cae el pelo y que tiene otros efectos secundarios. Pero mi hijo siempre ha tenido unas pestañas largísimas y ha llamado mucho la atención sus ojos. Le quedan dos o tres; pero lo importante es que está muy contento.

Puede que salgamos pronto del hospital dos o tres días... en mientras, a disfrutar de los momentos que tenemos.

domingo, 7 de diciembre de 2008

Una desilusión

Hoy está siendo un día difícil para mí; me había hecho ilusiones y creía que saldríamos unos días, Raúl no tiene fiebre y pensábamos que estaríamos en casa este fin de semana. Pero no ha sido así.

Lo importante es que él se encuentra muy bien... pero Yolanda está hoy algo impertinente y yo no aguanto mucho las cosas (al menos hoy).

Mañana espero levantarme con mejor pié.

martes, 2 de diciembre de 2008

Un día especial

Me he dado cuenta de lo que sufre la gente. Un amiga mía me ha llamado, al padre le han diagnosticado un cáncer en la faringe o laringe (no recuerdo ahora), la cuestión es que se la tienen que quitar.

A otro conocido, su mujer tiene un cáncer de mama y hoy le han vuelto a operar, porque la primera vez no salió del todo bien.

Todo ésto es una gran "putada", hay cosas que no deberáin ser de esa manera.

Mañana será otro día

Ya han puesto a mi niño en la REDMO, esto es que ya se está buscando un donante de médula, ahora solamente nos queda esperar y llevar lo mejor que podamos la quimio y los efectos secundarios.

La verdad es que resulta difícil y en ciertas ocasiones te entran ganas de llorar, pero piensas que todo terminará, tarde o temprano todo terminará, y espero que sea para bien.

Ahora mismo tengo un gran bajón, pero pienso en Raúl y me doy cuenta de que valgo poco si me comparo con él.

domingo, 30 de noviembre de 2008

Apoyo para Mila

Mila es una de las enfermeras que trata a Raúl. Ella es de Cádiz, y solicitó el traslado a este hospital desdes Canarias (donde trabajaba). Tiene mucha experiencia porque trataba con niños de oncología y con leucemia allí.

Cuando llegó a Cádiz, con toda su alegría e ilusión, le detectan la misma enfermedad a su padre.

Mila, tienes todo nuestro apoyo y cariño.

Nuestros ángeles

Siempre he comentado de la profesionalidad del personal del hospital; también comenté las dudas y miedos (sobre todo de mi mujer) cuando nos cambiaron a otra ala de la planta.

Pués he de decir que, desde mi punto de vista, hemos ganado bastante.

El personal es genial, Paloma, Mila, Pepi, Mª Angeles,Paqui, Sole... no quiero quitar mérito a las del otro pasillo (Carmen, Luisa, Jose, Mari Carmen...) y he de reconocer que Raúl ha caido en gracia, el otro día Pepi llevó a su nieto para que jugara con Raul; Paloma juega con el niño y con Yolanda cuando están los dos allí... no tengo palabras de agradecimiento para todas y todos los que están pasando por una y otra habitación.

Muchas gracias.

Este fin de semana


La noche del viernes me he quedado en el hospital con mi mujer y Raúl. Lo hice más que nada para que Marijose no pasara la noche sola en el ala del hospital, porque a mí me cuesta mucho quedarme allí de noche.

Raul la pasó regular, se despertó varias veces, y a las 7:30 tuvimos que llamar a la enfermera para que le diera Paracetamol, porque no paraba de quejarse de las piernas.

Luego ya durmió hasta las 12:00.

Ya el sábado ha sido para mi hija, que quería estar conmigo, ir al partido del equipo y me quedé en casa de mis padres a dormir con ella (solemos hacerlo algunos fines de semana).

Espero que hoy pasemos todos un buen día.

jueves, 27 de noviembre de 2008

Solo para nosotros

El ala del hospital en la que nos encontramos está para los enfermos hematológicos y para los "limpios" y revisiones... la cuestión es que los fines de semana nos quedamos únicamente los hematológicos.

Pues hoy se ha ido nuestro vecino de enfrente, y parece que mañana se van los otros dos que quedan, de manera que nos quedamos solos en ese ala.

Aunque regresan el domingo, se le echará de menos... la verdad, que disfruten de estos días (que en parte los envidio).

El conciertazo


Desde hace ya varios días Raúl está muy contento, juega, ríe... ayer fuimos todos a un concierto y a ver unos magos y payasos en el salón de actos del hospital; cuando digo todos no me refiero solamente a mi familia, fuimos toda la planta 7ª prácticamente. Estuvo muy bien la cosa.

Hay que reconocer que este tipo de actividades ayudan mucho a pasar las horas en el hospital... sobre todo a mi mujer, que no sale prácticamente de allí.

domingo, 23 de noviembre de 2008

Mucha gente en la habitación

Nunca me ha gustado que haya mucha gente en la habitación del hospital; de hecho cuando yo visito a alguién procuro estar poco tiempo en la habitación porque creo que puedo molestar al enfermo.

Pero hay gente que no entiende ésto; y sobre todo con la familia de mi mujer, un niño no puede (ni debe, a mi entender) estar rodeado de gente mayor que no hace más que quejarse y no trasmitir buenas sensaciones.

Para colmo esa gente mayor se sienta en la habitación, ocupa todo el espacio y, pese a tener todo el derecho y querer apoyar, en muchas ocasiones no hace más que molestar, y sobre todo cuando lo que quiere hacer es compañia a sus familiares.

Un agobio tonto

Hoy estoy francamente agobiado; por lo menos desde la tarde.

La mañana ha sido muy bonita, hemos estado los cuatro en el hospital, y Raul estaba muy contento, jugando, cantando... Yolanda y Mª José se han ido a comer juntas y yo he pasaso un buen rato con mi hijo, viendo películas y dándole de comer.

Sin embargo mi estado de ánimo ha decaido mucho en la tarde. Y eso que Raul, mi mujer y mi hijo se encuentran bien y han pasado buena tarde.

De todos modos mi estado de ánimo va dando ciertos tumbos.

jueves, 20 de noviembre de 2008

Nueva habitación

Desde el viernes de la semana pasada nos han dicho que nos iban a cambiar de habitación, ayer se ralizó finalmente el cambio.

Todo este cambio ha venido precedido de ciertas inquietudes por saber qué personal iba a atender al niño y esas cosas, porque nos han movido a otra ala del edificio (otro control).

Hasta ahora todo bien, y esperemos que siga de esa manera.

Quimio directo en médula

Ayer le hicieron la punción lumbar a Raul; creíamos que era para realizar otro análisis, pero ha sido para inyectarle la quimio en la médula. De momento non está teniendo reacciones fuertes, pero esperamos que siga haciendo efecto el tratamiento.

martes, 18 de noviembre de 2008

Todo por una sonrisa


Los payasos suelen ir los lunes al hospital para esta con los niños; se trata del programa "todo por una sonrisa" , y les aseguro que los niños se lo pasan bien. Ayer estaba Yolanda con su hermano viendo la actuación y después fueron a verlos a la habitación.

Aunque ya lo dije en una anterior entrada de este blog, GRACIAS a todos los que hacéis más fácil nuestra estancia en el hospital y a todos los que nos apoyáis fuera.

REDMO

Ya se ha mandado el informe para incluir la solicitud de donante de médula para Raul.

Ahora se pide a la REDMO y a esperar que haya suerte.

Mañana le hacen otra punción, ya ha empezado el tercer ciclo y ahora es de sólo tres días. Esperemos que siga con una respuesta positiva al tratamiento.

lunes, 17 de noviembre de 2008

Buen fin de semana

Hoy hemos regresado al hospital después de pasar el fin de semana en casa todos juntos. Raul esta algo más parado de lo habitual en él, pero imagino que es lógico, se cansa un poco antes al andar y esas cosas.

La hermana ha dejado de ir a un cumpleaños para estar con él y con la madre.

Hemos tenido un buen fin de semana... hasta mi equipo de futbol-sala ha ganado, que ya nos hacía falta.

Es una manera de recargar pilas para el tercer ciclo de quimio.

jueves, 13 de noviembre de 2008

El lado humano de la Dra. House

Ya comenté que la doctora que trata a mi hijo tiene cierto carácter agrio. Pues bien, ayer y hoy ha mostrado todo su lado humano y la lucha por sus pacientes.

Ayer se enteró que el hermano de una de sus pacientes tiene problemas con unas mucosidades, y ella ha concertado una cita para hoy con un otorrino.

También se peleó con un cirujano por no colocar un "portacá" (desconozco si se escribe de esta forma, pero suena de esa manera) a otro de sus pacientes, consiguiendo quirófano para el lunes.

Y con mi hijo ha demostrado una gran ternura, tanto ayer como hoy en la forma de hablarle y de tocarle.

Indiscutiblemente prefiero que sea de este modo, pero lo importante es que cure a mi hijo.

De todas maneras, gracias por luchar por él.

miércoles, 12 de noviembre de 2008

Una alegría - una pena

Esta enfermedad es muy "puñetera"; hoy nos dan los resultados de la punción lumbar de ayer, y nos dice que está la cosa muy bien, que solamante tiene el 3,5%... le bajan la medicación, puede empezar a comer y posiblemente el viernes salgais de fin de semana. Todo genial, todos contentos, Raul muy hablador...

Por la tarde empieza a tener unas décimas de fiebre, para terminar con 40,5º, vomitando... te llevas una alegría y una decepción el mismo día, porque empieza a empeorar, le tienen que meter nuevos antibióticos...

Y yo en casa con mi hija.

martes, 11 de noviembre de 2008

Una gran verdad


Hoy he vuelto a darme cuenta de lo mucho que mi hija echa de menos a su madre. Cuando estábamos en casa y ella ha empezado a preparar su ropa para mañana (como hace todos los días), le he gastado la broma de decirle que preparase su ropa (como dándole prisas) y ella se ha puesto a llorar, diciéndome que eso antes se lo hacía su madre y ahora tiene que hacerlo todo ella.

La verdad es que mi hija es genial, que ayuda en todo lo que puede y que es muy responsable y madura (con siete años); una vez más me tengo que rendir ante ella.

Espero que siga siendo así.

Meli y Ana

Son las maestras del hospital, y el pasado viernes me echaron una pequeña bronca. Cada una a su manera, ya que una es más directa que la otra. Lo mejor es que surtió efecto y cambié un poco el careto que tenía.

Tiene que ser muy duro trabajar en sus circunstancias, y ver todo lo que tienen que ver.

Gracias por querernos tanto.

Hoy estoy contento

Es cierto que hace días que no escribo, pero como ya dije al principio, solamente pretendo escribir para comunicar mis estados de ánimo, mis inquietudes... no pretendo que este blog sea un diarío.

Hoy estoy contento porque Raul está más hablador y contento. Ya se le han pasado los dolores de barriga, y eso hace que sea un poco más él.

Además me han llamado de la fundación de Josep Carreras para concretar la forma en que el equipo de fútbol sala del que soy delegado (Zona Franca de Cádiz) puede colaborar con esta entidad para realizarle publicidad a la donación de médula.

jueves, 6 de noviembre de 2008

¿Soy un cobarde?

La respuesta a esta pregunta es fácil, SI.

Mi mujer pasa todas las noches y prácticamente todo el día con Raul en el hospital. Yo voy por las mañanas, algunas tardes, pero estoy fuera con nuestra hija. Cualquiera me diría que es lógico, que hay que repartirse el trabajo y todas esas cosas; pero cuando hablo con mi mujer de quedarme alguna noche, me hecho a temblar, sobre todo ahora que tiene dolores tan fuertes.

Seguro que no me hago ningún favor acusándome de ésto, pero la existencia de este blog es precisamente esa, que cuente lo que siento, y eso es lo que pienso ahora mismo.

martes, 4 de noviembre de 2008

Doctora House

La doctora que trata a mi hijo está considerada una gran profesional, cosa que yo no pongo en duda; pero creía que House solo era una serie de televisión.

Hoy esta señora ha hecho llorar a mi mujer, por lo que para mí, ya, desde este momento, deja mucho que desear como persona (no como profesional, aunque pueda ir unido).

La situación es que ayer, cuando vinieron y nos dijeron que Raul tenía Tiflitis, ella creyó escuchar que no podía administrarse a nuestro hijo Paracetamol; cuando por la tarde viene una enfermera a ponerle Paracetamol a Raul, mi mujer le dice que ha escuchado que no se le puede poner.

Esto genera las dudas de la enfermera que consulta la ficha de mi hijo, observa que su doctora no indica lo que mi mujer afirma, pero entiende que es mejor preguntar y llama al hematologo de guardia para que le confirme este hecho o no.

Confirmado que se le puede administrar se le coloca el gotero.

NORMAL Y LOGICO, para todos menos para nuestra doctora que entra esta mañana en la habitación, le dice a mi mujer que está muy nerviosa, que eso afecta al niño y que se ha negado a que se le suministre al niño medicación (ya que indicó que también preguntó por otro medicamento).

QUERIDA SEÑORA, cuando han llevado en dos ocasiones medicinas que no le corresponden al tratamiento de mi hijo, una pulsera para sumininistrarle sangre que tampoco... y no nos ha pasado únicamente a nosotros, es lógico que se pregunte ante cualquier duda.

Pese a estos hechos puntuales, siempre he dicho y mantengo que el personal que nos atiende es muy profesional y HUMANITARIO, pero como pasa en muchas ocasiones: HAY EXCEPCIONES QUE CONFIRMAN LA REGLA, que lo entienda quien quiera.

lunes, 3 de noviembre de 2008

Tiflitis

Los dolores abdominales de Raul viene de que tiene TIFLITIS; para colmo mi hija ha amanecido con unas manchitas en la cara, creímos que sería algo infeccioso, por lo que no podía ver a su hermano y a su madre para prevenir posibles complicaciones, pero su pediatra nos ha dicho que no es nada de eso (un respiro para todos).

De todos modos han tenido que cogerle otra vía para meterle la alimentación y los alimentos por diferentes vías.

Yolanda ha ido a ver a su hermano por la tarde y ha estado llorando al ver los gritos que pegaba Raul, por lo que nos tuvimos que ir.

Hemos llegado al acuerdo de ir dentro de tres días.

domingo, 2 de noviembre de 2008

Un mal día

El día de hoy no ha sido bueno. El equipo de fútbol-sala del que soy delegado ha perdido, Hamilton ha ganado el múndial de fórmula 1, el Cádiz empató con el Granada... mi hijo tiene fuertes dolores de barriga y le han tenido que poner "buscapina" porque el paracetamol ya no le hace nada.

Para colmo solo se calma con mi mujer, por lo que se me hace más duro estar allí, porque tengo la sensación de no servir para nada.

Lo único bueno que mi hija ha disfrutado mucho del día con mi hermano y unos amigos, y uno de mis dos mejores amigos va a ser papá de nuevo.

Mañana le hacen una resonancia y en el análisis de sangre le van a mirar más cosas... la verdad es que hoy estoy bastante desanimado. Me siento mal y no puedo, hoy no quiero disimularlo, necesito expresarlo.

viernes, 31 de octubre de 2008

Sin respuesta

Es curioso que se pida colaboración para las asociaciones, ONGs... y cuando uno la ofrece, no te responden.
Estoy algo indignado porque he ofrecido esa colaboración (no monetaria, pese a que me he hecho socio de la fundación de José Carreras) a la AECC y a la Fundación José Carreras, y no he obtenido respuesta por parte de ninguna de las dos entidades.
Lo que pretendía era poco, pero es algo más que nada.
Al final voy a intentar moverme por mi cuenta y promover de alguna manera la donación de médula.

miércoles, 29 de octubre de 2008

Sobre mi niña

La hermana de Raul se llama Yolanda, tiene 7 años y es una niña que está llevando bastante bien la ausencia de su madre y su hermano.
También es cierto que está consiguiendo darme mucha "coba" en varios aspectos.
Esto ha sido fruto de algunas discusiones con mi mujer, pero todo se irá resolviendo poco a poco.

Raul tiene fiebre

Hoy Raul tiene fiebre; desde la nocha ha tenido entre 39,5 - 39 - 38,5... ya por la tarde, cuando lo visitó la hermana. cuando se despertó y estuvo jugando un rato con ella.
También tiene diarrea y la han salido algunos pequeños hematomas.
Lo curioso del tema es que sabemos que el tratamiento está haciendo efecto, por lo que todos estos efectos secundarios son normales.
Es muy fuerte ver a tu hijo decaído y saber que eso es mejor para él.

lunes, 27 de octubre de 2008

A seguir luchando

Esto es un correo que mandé al DIARIO DE CADIZ, a la sección de cartas al director el pasado 24 de Octubre. No sé si tendrán a bien publicarlo, pero por lo menos ahora puede leerse.



A SEGUIR LUCHANDO

Desde el pasado 6 de septiembre tengo la “desafortunada suerte” de estar en el Hospital Puerta del Mar, mi hijo pequeño tiene leucemia.

Y precisamente ahora que todavía estamos allí, que estamos en las primeras luchas contra esta enfermedad, cuando quiero dar las gracias a TODO el personal que está teniendo contacto con nosotros, aunque siempre habrá, y la hay, la excepción que confirme la regla; no voy a poner nombres, porque se me olvidaría alguno, pero vaya mi agradecimiento a todo el personal de UCI Pediátrica, hematólogos, enfermeros, auxiliares, limpiadoras, celadores, maestras, payasos, voluntarios… Es cierto que todo no es de color rosa, también hay algunas cosas que no me gustan, pero lo positivo lo supera con creces.

Y todo esto pese a las reivindicaciones laborales que están haciendo y que, como suele suceder, hasta que no conoces o padeces no te das cuenta de que son bastante lícitas.

Puedo decir esto porque he visto puestos de guardia con una enfermera y un auxiliar para toda un ala del hospital, porque he visto que hay especialidades que las guardias se cubren telefónicamente, porque hay falta de personal…

No quiero apartarme del contenido principal de esta carta; nosotros seguiremos luchando, vosotros haced lo mismo.

GRACIAS

Raul está contento

Es curioso ver a un niño con una enfermedad tan grave y con tanta energía. Y la verdad es que te tienes que reir con él, porque se pone a hacer tonterias, cuando las enfermeras le dicen algo se rie... Raul está contento, y eso es bastante para nosotros, que podemos disfrutar de su alegría.

domingo, 26 de octubre de 2008

Hoy ha sido duro

Hoy ha sido un día duro. Y es un día duro porque ves bien a tu hijo, lo ves jugar, con ganas de bromear, riendose y disfrutando de las visitas que recibe.

Pero cuando sales del hospital y estás solo porque, aunque te rodea mucha gente, me siento muchas veces solo. Y fuera del hospital tengo que luchar por mi hija... lo que, en ocasiones es un foco de conflictos con mi mujer, porque ella piensa una cosa y yo otra (sobre la forma de actuar en determinadas cosas). Y al final una discusión y un enfado por una tonteria, pero yo soy el que está con la niña fuera del hospital, yo soy el que ve la cara de mi niña cuando volvemos a casa y su hermano y su madre se quedan allí.

Te sientes incomprendido, pero te das cuenta que no merece discutir por algunas cosas.

Esta semana tiene que volver a punzarle, y los resultados, al menos eso nos han dicho, son cruciales... Todo eso es lo que se te queda en la cabeza, por eso ha sido un día duro.

viernes, 24 de octubre de 2008

Primer escrito

Desde el seis de septiembre de 2008 estamos viviendo nuestra lucha con la enfermedad. Soy Pablo Jesús González Peña, mi hijo Raul, de 3 años y medio tiene leucemia.

Escribo en este blog con la única intención de poder desahogarme un poco, escribir lo que pienso, mis miedos, la situación de mi familia, la evolución de mi hijo...

Solamente espero que si alguién lee ésto, primero, si tiene alguién en la misma situación que yo, que no desespere, porque cada caso es un mundo y segundo, ANIMO.