miércoles, 31 de diciembre de 2008
Gente maravillosa
domingo, 28 de diciembre de 2008
De mayor quiero ser...
sábado, 27 de diciembre de 2008
Unas FELICES FIESTAS
De todos modos el día 25 salimos y hasta el 29 estaremos fuera del hospital. Los días que estamos fuera los intento disfrutar al máximo, aunque, como en todo, hay momentos.
Pese a todo, FELICES FIESTAS a todos los que leáis este blog (ya sea de manera habitual u ocasionalmente).
lunes, 22 de diciembre de 2008
Envidia sana
domingo, 21 de diciembre de 2008
Los sentimientos son así
Pese a que entiendo que más tarde o temprano tenemos que ingresar de nuevo, y sinceramente, voy con la idea de que mañana ingresamos, no dejo de estar triste porque hemos pasado unos días muy buenos juntos.
Es verdad que con eso es con lo que me tengo que quedar, pero resulta algo duro.
miércoles, 17 de diciembre de 2008
Una mañana de furia
Estamos en casa y Raúl se ha levanta do con mucha tos y muy ronco, por lo que (con los miedos) hemos ido al hospital... me ha dado mucho coraje tener que ir, pero el hecho de tener diferentes opiniones con mi mujer sobre si llevarlo directamente a urgencias o a su doctora ha sido lo que ha "provocado la furia".
Al final, como pasa muchas veces, el sentido común de Mª José es el que gana y teníamos que haber ido primero a su doctora (aunque ella para contentarme fuese primero a urgencias).
Lo importante es que el niño se encuentra bien; hemos pagado la "novatá" con este sustito.
Al mal tiempo buena cara
De todos modos el lunes hemos ido al cine y nos lo hemos pasado muy bien. Incluso vimos a Papá Noel cerca del cine.
Por eso lo dicho, al mal tiempo buena cara.
jueves, 11 de diciembre de 2008
Sin pestañas
Puede que salgamos pronto del hospital dos o tres días... en mientras, a disfrutar de los momentos que tenemos.
domingo, 7 de diciembre de 2008
Una desilusión
Lo importante es que él se encuentra muy bien... pero Yolanda está hoy algo impertinente y yo no aguanto mucho las cosas (al menos hoy).
Mañana espero levantarme con mejor pié.
martes, 2 de diciembre de 2008
Un día especial
A otro conocido, su mujer tiene un cáncer de mama y hoy le han vuelto a operar, porque la primera vez no salió del todo bien.
Todo ésto es una gran "putada", hay cosas que no deberáin ser de esa manera.
Mañana será otro día
La verdad es que resulta difícil y en ciertas ocasiones te entran ganas de llorar, pero piensas que todo terminará, tarde o temprano todo terminará, y espero que sea para bien.
Ahora mismo tengo un gran bajón, pero pienso en Raúl y me doy cuenta de que valgo poco si me comparo con él.
domingo, 30 de noviembre de 2008
Apoyo para Mila
Cuando llegó a Cádiz, con toda su alegría e ilusión, le detectan la misma enfermedad a su padre.
Mila, tienes todo nuestro apoyo y cariño.
Nuestros ángeles
Pués he de decir que, desde mi punto de vista, hemos ganado bastante.
El personal es genial, Paloma, Mila, Pepi, Mª Angeles,Paqui, Sole... no quiero quitar mérito a las del otro pasillo (Carmen, Luisa, Jose, Mari Carmen...) y he de reconocer que Raúl ha caido en gracia, el otro día Pepi llevó a su nieto para que jugara con Raul; Paloma juega con el niño y con Yolanda cuando están los dos allí... no tengo palabras de agradecimiento para todas y todos los que están pasando por una y otra habitación.
Muchas gracias.
Este fin de semana
La noche del viernes me he quedado en el hospital con mi mujer y Raúl. Lo hice más que nada para que Marijose no pasara la noche sola en el ala del hospital, porque a mí me cuesta mucho quedarme allí de noche.
Raul la pasó regular, se despertó varias veces, y a las 7:30 tuvimos que llamar a la enfermera para que le diera Paracetamol, porque no paraba de quejarse de las piernas.
Luego ya durmió hasta las 12:00.
Ya el sábado ha sido para mi hija, que quería estar conmigo, ir al partido del equipo y me quedé en casa de mis padres a dormir con ella (solemos hacerlo algunos fines de semana).
Espero que hoy pasemos todos un buen día.
jueves, 27 de noviembre de 2008
Solo para nosotros
Pues hoy se ha ido nuestro vecino de enfrente, y parece que mañana se van los otros dos que quedan, de manera que nos quedamos solos en ese ala.
Aunque regresan el domingo, se le echará de menos... la verdad, que disfruten de estos días (que en parte los envidio).
El conciertazo
Desde hace ya varios días Raúl está muy contento, juega, ríe... ayer fuimos todos a un concierto y a ver unos magos y payasos en el salón de actos del hospital; cuando digo todos no me refiero solamente a mi familia, fuimos toda la planta 7ª prácticamente. Estuvo muy bien la cosa.
Hay que reconocer que este tipo de actividades ayudan mucho a pasar las horas en el hospital... sobre todo a mi mujer, que no sale prácticamente de allí.
domingo, 23 de noviembre de 2008
Mucha gente en la habitación
Pero hay gente que no entiende ésto; y sobre todo con la familia de mi mujer, un niño no puede (ni debe, a mi entender) estar rodeado de gente mayor que no hace más que quejarse y no trasmitir buenas sensaciones.
Para colmo esa gente mayor se sienta en la habitación, ocupa todo el espacio y, pese a tener todo el derecho y querer apoyar, en muchas ocasiones no hace más que molestar, y sobre todo cuando lo que quiere hacer es compañia a sus familiares.
Un agobio tonto
La mañana ha sido muy bonita, hemos estado los cuatro en el hospital, y Raul estaba muy contento, jugando, cantando... Yolanda y Mª José se han ido a comer juntas y yo he pasaso un buen rato con mi hijo, viendo películas y dándole de comer.
Sin embargo mi estado de ánimo ha decaido mucho en la tarde. Y eso que Raul, mi mujer y mi hijo se encuentran bien y han pasado buena tarde.
De todos modos mi estado de ánimo va dando ciertos tumbos.
jueves, 20 de noviembre de 2008
Nueva habitación
Todo este cambio ha venido precedido de ciertas inquietudes por saber qué personal iba a atender al niño y esas cosas, porque nos han movido a otra ala del edificio (otro control).
Hasta ahora todo bien, y esperemos que siga de esa manera.
Quimio directo en médula
martes, 18 de noviembre de 2008
Todo por una sonrisa
Los payasos suelen ir los lunes al hospital para esta con los niños; se trata del programa "todo por una sonrisa" , y les aseguro que los niños se lo pasan bien. Ayer estaba Yolanda con su hermano viendo la actuación y después fueron a verlos a la habitación.
Aunque ya lo dije en una anterior entrada de este blog, GRACIAS a todos los que hacéis más fácil nuestra estancia en el hospital y a todos los que nos apoyáis fuera.
lunes, 17 de noviembre de 2008
Buen fin de semana
La hermana ha dejado de ir a un cumpleaños para estar con él y con la madre.
Hemos tenido un buen fin de semana... hasta mi equipo de futbol-sala ha ganado, que ya nos hacía falta.
Es una manera de recargar pilas para el tercer ciclo de quimio.
jueves, 13 de noviembre de 2008
El lado humano de la Dra. House
Ayer se enteró que el hermano de una de sus pacientes tiene problemas con unas mucosidades, y ella ha concertado una cita para hoy con un otorrino.
También se peleó con un cirujano por no colocar un "portacá" (desconozco si se escribe de esta forma, pero suena de esa manera) a otro de sus pacientes, consiguiendo quirófano para el lunes.
Y con mi hijo ha demostrado una gran ternura, tanto ayer como hoy en la forma de hablarle y de tocarle.
Indiscutiblemente prefiero que sea de este modo, pero lo importante es que cure a mi hijo.
De todas maneras, gracias por luchar por él.
miércoles, 12 de noviembre de 2008
Una alegría - una pena
Por la tarde empieza a tener unas décimas de fiebre, para terminar con 40,5º, vomitando... te llevas una alegría y una decepción el mismo día, porque empieza a empeorar, le tienen que meter nuevos antibióticos...
Y yo en casa con mi hija.
martes, 11 de noviembre de 2008
Una gran verdad
Hoy he vuelto a darme cuenta de lo mucho que mi hija echa de menos a su madre. Cuando estábamos en casa y ella ha empezado a preparar su ropa para mañana (como hace todos los días), le he gastado la broma de decirle que preparase su ropa (como dándole prisas) y ella se ha puesto a llorar, diciéndome que eso antes se lo hacía su madre y ahora tiene que hacerlo todo ella.
La verdad es que mi hija es genial, que ayuda en todo lo que puede y que es muy responsable y madura (con siete años); una vez más me tengo que rendir ante ella.
Espero que siga siendo así.
Meli y Ana
Tiene que ser muy duro trabajar en sus circunstancias, y ver todo lo que tienen que ver.
Gracias por querernos tanto.
Hoy estoy contento
Hoy estoy contento porque Raul está más hablador y contento. Ya se le han pasado los dolores de barriga, y eso hace que sea un poco más él.
Además me han llamado de la fundación de Josep Carreras para concretar la forma en que el equipo de fútbol sala del que soy delegado (Zona Franca de Cádiz) puede colaborar con esta entidad para realizarle publicidad a la donación de médula.
jueves, 6 de noviembre de 2008
¿Soy un cobarde?
Mi mujer pasa todas las noches y prácticamente todo el día con Raul en el hospital. Yo voy por las mañanas, algunas tardes, pero estoy fuera con nuestra hija. Cualquiera me diría que es lógico, que hay que repartirse el trabajo y todas esas cosas; pero cuando hablo con mi mujer de quedarme alguna noche, me hecho a temblar, sobre todo ahora que tiene dolores tan fuertes.
Seguro que no me hago ningún favor acusándome de ésto, pero la existencia de este blog es precisamente esa, que cuente lo que siento, y eso es lo que pienso ahora mismo.
martes, 4 de noviembre de 2008
Doctora House
Hoy esta señora ha hecho llorar a mi mujer, por lo que para mí, ya, desde este momento, deja mucho que desear como persona (no como profesional, aunque pueda ir unido).
La situación es que ayer, cuando vinieron y nos dijeron que Raul tenía Tiflitis, ella creyó escuchar que no podía administrarse a nuestro hijo Paracetamol; cuando por la tarde viene una enfermera a ponerle Paracetamol a Raul, mi mujer le dice que ha escuchado que no se le puede poner.
Esto genera las dudas de la enfermera que consulta la ficha de mi hijo, observa que su doctora no indica lo que mi mujer afirma, pero entiende que es mejor preguntar y llama al hematologo de guardia para que le confirme este hecho o no.
Confirmado que se le puede administrar se le coloca el gotero.
NORMAL Y LOGICO, para todos menos para nuestra doctora que entra esta mañana en la habitación, le dice a mi mujer que está muy nerviosa, que eso afecta al niño y que se ha negado a que se le suministre al niño medicación (ya que indicó que también preguntó por otro medicamento).
QUERIDA SEÑORA, cuando han llevado en dos ocasiones medicinas que no le corresponden al tratamiento de mi hijo, una pulsera para sumininistrarle sangre que tampoco... y no nos ha pasado únicamente a nosotros, es lógico que se pregunte ante cualquier duda.
Pese a estos hechos puntuales, siempre he dicho y mantengo que el personal que nos atiende es muy profesional y HUMANITARIO, pero como pasa en muchas ocasiones: HAY EXCEPCIONES QUE CONFIRMAN LA REGLA, que lo entienda quien quiera.
lunes, 3 de noviembre de 2008
Tiflitis
De todos modos han tenido que cogerle otra vía para meterle la alimentación y los alimentos por diferentes vías.
Yolanda ha ido a ver a su hermano por la tarde y ha estado llorando al ver los gritos que pegaba Raul, por lo que nos tuvimos que ir.
Hemos llegado al acuerdo de ir dentro de tres días.
domingo, 2 de noviembre de 2008
Un mal día
Para colmo solo se calma con mi mujer, por lo que se me hace más duro estar allí, porque tengo la sensación de no servir para nada.
Lo único bueno que mi hija ha disfrutado mucho del día con mi hermano y unos amigos, y uno de mis dos mejores amigos va a ser papá de nuevo.
Mañana le hacen una resonancia y en el análisis de sangre le van a mirar más cosas... la verdad es que hoy estoy bastante desanimado. Me siento mal y no puedo, hoy no quiero disimularlo, necesito expresarlo.
viernes, 31 de octubre de 2008
Sin respuesta
Estoy algo indignado porque he ofrecido esa colaboración (no monetaria, pese a que me he hecho socio de la fundación de José Carreras) a la AECC y a la Fundación José Carreras, y no he obtenido respuesta por parte de ninguna de las dos entidades.
Lo que pretendía era poco, pero es algo más que nada.
Al final voy a intentar moverme por mi cuenta y promover de alguna manera la donación de médula.
miércoles, 29 de octubre de 2008
Sobre mi niña
También es cierto que está consiguiendo darme mucha "coba" en varios aspectos.
Esto ha sido fruto de algunas discusiones con mi mujer, pero todo se irá resolviendo poco a poco.
Raul tiene fiebre
También tiene diarrea y la han salido algunos pequeños hematomas.
Lo curioso del tema es que sabemos que el tratamiento está haciendo efecto, por lo que todos estos efectos secundarios son normales.
Es muy fuerte ver a tu hijo decaído y saber que eso es mejor para él.
lunes, 27 de octubre de 2008
A seguir luchando
Esto es un correo que mandé al DIARIO DE CADIZ, a la sección de cartas al director el pasado 24 de Octubre. No sé si tendrán a bien publicarlo, pero por lo menos ahora puede leerse.
A SEGUIR LUCHANDO
Desde el pasado 6 de septiembre tengo la “desafortunada suerte” de estar en el Hospital Puerta del Mar, mi hijo pequeño tiene leucemia.
Y precisamente ahora que todavía estamos allí, que estamos en las primeras luchas contra esta enfermedad, cuando quiero dar las gracias a TODO el personal que está teniendo contacto con nosotros, aunque siempre habrá, y la hay, la excepción que confirme la regla; no voy a poner nombres, porque se me olvidaría alguno, pero vaya mi agradecimiento a todo el personal de UCI Pediátrica, hematólogos, enfermeros, auxiliares, limpiadoras, celadores, maestras, payasos, voluntarios… Es cierto que todo no es de color rosa, también hay algunas cosas que no me gustan, pero lo positivo lo supera con creces.
Y todo esto pese a las reivindicaciones laborales que están haciendo y que, como suele suceder, hasta que no conoces o padeces no te das cuenta de que son bastante lícitas.
Puedo decir esto porque he visto puestos de guardia con una enfermera y un auxiliar para toda un ala del hospital, porque he visto que hay especialidades que las guardias se cubren telefónicamente, porque hay falta de personal…
No quiero apartarme del contenido principal de esta carta; nosotros seguiremos luchando, vosotros haced lo mismo.
GRACIAS
Raul está contento
domingo, 26 de octubre de 2008
Hoy ha sido duro
Pero cuando sales del hospital y estás solo porque, aunque te rodea mucha gente, me siento muchas veces solo. Y fuera del hospital tengo que luchar por mi hija... lo que, en ocasiones es un foco de conflictos con mi mujer, porque ella piensa una cosa y yo otra (sobre la forma de actuar en determinadas cosas). Y al final una discusión y un enfado por una tonteria, pero yo soy el que está con la niña fuera del hospital, yo soy el que ve la cara de mi niña cuando volvemos a casa y su hermano y su madre se quedan allí.
Te sientes incomprendido, pero te das cuenta que no merece discutir por algunas cosas.
Esta semana tiene que volver a punzarle, y los resultados, al menos eso nos han dicho, son cruciales... Todo eso es lo que se te queda en la cabeza, por eso ha sido un día duro.
viernes, 24 de octubre de 2008
Primer escrito
Escribo en este blog con la única intención de poder desahogarme un poco, escribir lo que pienso, mis miedos, la situación de mi familia, la evolución de mi hijo...
Solamente espero que si alguién lee ésto, primero, si tiene alguién en la misma situación que yo, que no desespere, porque cada caso es un mundo y segundo, ANIMO.