viernes, 31 de julio de 2009

TAPIACUP


Probablemente sea uno de los torneos veraniegos más importantes de fútbol sala (tanto masculino como femenino). Hace dos años estuvimos allí con el club y lo pasamos bastante bien, no solo está bien organizado, sino que estuvimos en un hotel que era una maravilla.

Este año han ido a jugar algunas de nuestras jugadoras y allí le han dado una camiseta para Raúl y otra para Yoli. Es otro de esos detalles que hacen que día a día valore más a todos los que están metidos en este deporte.


Gracias TAPIACUP por la difusión que hacéis del fútbol sala femenino y por acordaros de mi hijo.

Un paseo por la playa


Hoy ha sido el primer día que he dado un paseo por la playa. Hemos aprovechado que Yolanda y Raúl estaban en casa de mi madre para darnos un paseo por nuestra "Playa de la Victoria". Hemos llegado hasta más allá de Cortadura desde Isecotel y hemos vuelto.

Durante el paseo no he podido evitar mirar a los niños jugando y le he preguntado a Marijose cómo lleva eso de ver a los niños en la playa (ella va casi todos los días con Yoli mientras yo me quedo en casa con Raúl) "simplemente me aguanto" ha sido su respuesta.

Era para verlo jugar en la playa, bañarse, correr... pero ya tendrá tiempo de hacerlo y disfrutarlo. Mientras tanto, a divertirse en casa viendo dibujitos y jugando.

Al rico plátano

En las últimas revisiones de Raúl no nos han dicho nada del potasio, que siempre lo ha tenido un poquito alto; como nos dijeron que era probable que fuera por la forma de extraer la sangre hoy hemos dejado que se coma un plátano.

Hace dos semanas se lo pidió a la abuela, y como es natural le dijo que no (por lo de mantener los niveles) pero hoy cuando tenía ese plátano en la mano, era para verle la cara de felicidad, se lo ha comido enterito.

Además, por la tarde le ha pedido un plátano "así de grande" (abriendo los brazos para mostrar su tamaño), pero "es que ya no había más en la tienda" y se ha quedado tranquilo.

Ha sido como conseguir un pequeño objetivo.

Poniendo caras


El otro día estuvimos jugando a poner caras. Así que le dí coba y le dije que le iba a grabar para que luego las viera. Este es el vídeo de las caras de Raúl, aunque, como tantas veces, se quitó antes de tiempo.

Poniendo caras from Pablo on Vimeo.

martes, 28 de julio de 2009

Una gran llamada


Hoy he podido hablar con Pedro; he podido decirle que ya nos han llegado las camisetas que han hecho y que Raúl se encuentra bien. Está algo cansado de tanto hospital, pero el tío se ve con ánimo y eso es lo más importante.

Su hermana va a ser su donante (Encarni); como dije antes con el FSF Catelldefels, muy buena gente.

Yo no se si le he dado yo ánimos a él o ha sido él el que me los ha dado a mí. Pero ha sido un ratito agradable, incluso Raúl ha hablado con Pedro (poco, pero le ha saludado).

Si habéis pinchado en algunos de los blogs que sigo ya sabéis quién es Pedro.

UN GRAN TIO

Tatuaje

Desde hace mucho tiempo he querido hacerme un tatuaje. Nunca tenía claro lo que ponerme, y por eso no me lo hacía (el pasado día 7 me lo hice).

Ahora, que me he dado cuenta que hay que hacer alguna que otra cosa que deseas, que es más importante vivir que cualquier otra "tontería", he encontrado el diseño para llevarlo siempre.

Lo he hecho yo mismo, son las iniciales de mis dos hijos, Yolanda y Raúl. Me están demostrando día a día lo importante que es disfrutar de las cosas (aunque en ocasiones me olvide de ello).

Les quiero mucho, y ahora, siempre estarán conmigo.

Lo curioso es que a Raúl le da un poco de "grima", y no se quiere sentar conmigo en mi lado izquierdo (brazo que me he tatuado), aunque lo toca y eso, pero se ve que no le hace mucha gracía.

"Més que un club"


Este es el lema del FC Barcelona "más que un club"; pero para mí eso lo es (aparte del mío como es lógico) el FSF Castelldefels. Yo se que Juanjo, el presidente, no hace las cosas que hace por figurar ni nada de eso, lo hacen porque les sale de dentro, porque el club pertenece a ese grupo de buenas personas que estamos teniendo la suerte de conocer.

Siempre he creído que hay que reconocer ciertas cosas y, esperando que no se molesten por ello, os copio aquí un mensaje que acabo de recibir. Como podéis ver son geniales. Espero veros pronto en División de Honor los dos clubes.


Pablo,
des del club de Futbol Sala Femenino Castelldefels queremos continuar aportando nuestro apoyo.
Creemos que todos debemos colaborar en esta consecución de donantes de médula.
Puedes contar con nuestro apoyo y si nos envias los Logos no dudaremos de poner todo lo necesario en nuestra web.
Por cierto, como està Raul?
un abrazo des de Castelldefels.
Juanjo Capdevila
EFS Castelldefels
FSF Castelldefels
www.fsfcastelldefels.cat


lunes, 27 de julio de 2009

En construcción

Raúl sigue construyendo su médula nueva; hoy nos ha dicho el doctor que los trabajos van muy bien, que todo está llevando el camino que tiene que llevar.

Le han tenido que subir la "ciclosporina", pero es consecuencia de haberle retirado otro medicamento. Nos han dado 10 días esta vez, para controlarle los valores, pero todo va muy bien.

Además, hoy me he llevado un par de grandes alegrías. La primera que Cristina ya tiene "quimera completa" (toda la médula regenerada) y se encuentra muy bien. La segunda que Pablo, el niño trasplantado de corazón, está en su casa (aunque no me ha quedado claro si era un pequeño permiso o para siempre) y eso es más que bueno.

Aunque se supone que la construcción está en crisis, está claro que estos niños están haciendo una gran obra.

domingo, 26 de julio de 2009

La boda del año

Sin lugar a dudas para nosotros es algo más que la boda del año, se ha casado EVA, nuestra amiga sevillana que conocimos a partir de la enfermedad de Raúl; es curioso que ha sido la segunda vez que la ha visto Marijose, yo la tercera, pero parecía que nos conocíamos de mucho tiempo.

Luís, su marido, un tío encantador, se acercó a mí y me dio uno de esos abrazos que tú notas que son sinceros. Y no quiero decir nada de lo bien que se lo pasó Yolanda.

Como nos está pasando en estas ocasiones, una ausencia (Raúl); pero por lo que me contó mi madre no nos ha echado de menos.

Mañana tenemos revisión en Córdoba, pero este fin de semana en Sevilla, en la boda, ha sido genial (todavía dura un poco la resaca).

Hace un año


Este viernes estuvimos con nuestros amigo Javi y Keka en el Novo Sancti Petri (Chiclana), en un centro comercial cenando con ellos. Curiosamente Javi llevaba en su móvil una foto que hizo hace un año, y yo les hice una nueva en el mismo sitio.

Aunque Raúl vomitó cuando se tomó las medicinas, lo que nos dejó mal cuerpo a Marijose y a mí, luego estuvo bien, pero el susto no nos lo quitó nadie; tuvimos que darle de nuevo la "ciclosporina", y la verdad es que nos sigue dando miedo cualquier cosa de estas.

Pasamos una buena noche (algo regular por lo del vómito). Pero por lo menos estuvimos con amigos dando un paseillo.


Esta es la foto antigua.


Esta es la foto actual.

Aunque no se ven muy bien, se nota que los dos han crecido (Ivan y Raúl).

viernes, 24 de julio de 2009

No borro comentarios


Cuando he visto que hay un comentario suprimido en lo que cuento del baile de Yoli, quiero que sepáis que yo no borro ningún comentario, que cuando aparece "borrado por el autor" (o algo similar), el que lo borra es la persona que lo ha escrito.

Aunque este sea "mi blog", todos los comentarios me pueden enseñar algo, igual no gusta una iniciativa, un comentario... no creo que nadie vaya a escribir con maldad (yo no lo haría) y por eso quiero dejar bien claro que NO BORRO COMENTARIOS.

Por cierto, gracias por los que dejáis.

jueves, 23 de julio de 2009

2º puesto concurso de sevillanas


Es verdad que el blog está pensado para poner mis pensamientos e inquietudes respecto a la enfermedad de Raúl y todo lo que lo rodea. Pero eso no quita que ponga cosas para que Raúl también recuerde, y para expresar mi estado de ánimo en ese momento.

Acabamos de recibir un correo con el baile que hizo Yolanda en la feria y que ganó el 2º premio de sevillanas de la Caseta Tronio.

Me siento orgulloso de mis dos hijos y, aunque a mí no me gusta mucho el flamenco, debo reconocer que Yoli marca muy bien los pasos del baile. Así que ahí esta el vídeo. Por cierto, Yolanda es la que empieza por la derecha según se mira a la pantalla.

miércoles, 22 de julio de 2009

Un "peazo" de taxista


Reconozco que no sé como será como conductor, pero hace honor a un gremio que siempre se ha mostrado solidario en muchas ocasiones. Sin lugar a dudas una gran persona. Dejo AQUI el enlace para que veáis por qué digo ésto.

Gracias Fernando

martes, 21 de julio de 2009

Mi equipo


Desde que entré a formar parte del Pvo. Cádiz F.S. Femenino me he encontrado con mucho cariño y con gente maravillosa. Esta temporada las cosas no han acompañado y hemos descendido de categoría, a división de Plata, pero nadie nos puede quitar que hemos estado en la máxima categoría del fútbol sala femenino español.

Yo no he podido disfrutar este año de ellas, a causa de la enfermedad de Raúl; pero sigo siendo parte del equipo y estoy muy orgulloso de todas las que lo componen. Hemos conseguido llevar la camiseta de la Fundación Carreras por varios lugares (y vamos a seguir llevándola) y ahora, que ya estamos planificando la temporada que viene, seguimos teniendo acciones encaminadas a promover las donaciones.

De momento seguiremos llevando las camisetas de la Fundación y ahora, en las hojas de presentación del equipo (las que damos antes de cada partido) hemos colocado el logotipo de la Fundación Carreras, el eslogan de las camisetas de Encarni y otras imágenes relacionadas con las donaciones.


Para mí es un honor pertenecer a este club. GRACIAS por dejarme formar parte de él, desde el principio habéis sido un gran apoyo para mí.

¿Botellona?


No es un botellón cualquiera, intentamos que se tome tres como ésta todos los días (al menos un litro) o más.

Como tiene que beber mucho por el tema de la medicación y los niveles... aparte está haciendo mucho calor. Hoy en el salón de casa, cuando volvimos de mirar unas cosas en la calle, marcaban 33 grados, y encima con viento de levante (que te deja más "aplomao").

Así que ésta es una de las imágenes más habituales de Raúl.

Cuidando del hermano


Es verdad que tienen peleas por qué ver en la televisión, cuando uno quiere ver una cosa, el otro quiere otra (al final los que no ven nada en la tele somos Marijose y yo). También se pelean por jugar a una cosa o a otra, si le presta o no le presta un juguete...

Pero al final es increíble lo pendiente que está Yolanda del hermano; muchos celos, porque los tiene, pero lo quiere mucho, y siempre que puede quiere hacer algo para cuidarle.

El otro día se plantó y dijo que ella le daba de comer, estábamos en casa de mi suegra, y le dejamos hacer, Raúl no se lo comió todo, pero Yolanda no empezó a almorzar hasta que no terminó de darle de comer al hermano, se sentó en la misma silla y cuchara tras cuchara...

No se puede ni imaginar lo orgulloso que me siento de ella cuando la veo comportarse de esa manera (y otras muchas).



lunes, 20 de julio de 2009

Nos visitan las primas


Han venido las primas de Raúl; el verano pasado estabamos cada dos por tres en su casa, tienen una piscina y los niños se lo pasan muy bien allí. Yolanda ya ha ido unas cuantas veces, pero a Raúl no lo llevamos porque creemos que sería duro para él que todos se bañen y él no puede meterse.


Se ha alegrado mucho de que vinieran a verlo, se han puesto a jugar a la Wii y se han divertido. Cuando se iban a ir se ha puesto a gritarle que no se vayan (aunque le ha durado poco) y se ha "enfadado" un poquito cuando se marcharon.

Ya habrá nuevas visitas.

Declaración Mundial del Cáncer


Mi amiga Encarni me acaba de mandar un correo para firmar la Declaración Mundial del Cáncer. No solo lo he hecho, sino que animo a todos los que quieran a que hagan lo mismo (Pincha AQUI).

El año que viene


Es la frase más socorrida que tenemos ahora con Raúl, cada vez que se le ocurre algo por hacer, y nosotros creemos que no sería apropiado (por prevenir) siempre terminamos diciéndole "el año que viene".

Ayer volvía a bailar Yoli en la feria, y la llevamos en coche cerca de la caseta. Raúl comentó que él no podía ir, pero que quería quedarse... nosotros le dijimos la frase y, como suele hacer siempre, dijo "vale".

Se conforma con lo que le decimos, acepta la situación que tiene y se conforma. Ahora, el año que viene tenemos que "fundir" el verano.

domingo, 19 de julio de 2009

Un cuento


El siguiente mensaje aparece en el foro de la Fundación Carreras. He colgado el cuento y puedes leerlo pinchando AQUI.


Un pequeño regalo desde el corazón Querid@s amig@s del foro:Gracias por vuestros testimonios. Sois de gran ayuda para mucha gente. He querido reconocer vuestra labor en un pequeño cuento: FELI FELIZ Y LOS DIMINUTOS. Para llegar a vosotr@s he tenido mucho apoyo de Tina Grau, Eva Roig y Raissa Dardet, de la Fundación.El cuento os pertenece, es vuestro. Se puede difundir y compartir. La idea es que la gente conozca la FUNDACIÓN JOSEP CARRERAS y colabore.Se puede acceder al cuento en http://fundacionjosepcarreras.blogspot.com o mediante el acceso directo: http://www.fcarreras.org/malingweb/cuento/felifeliz.pdfBueno: p'alante. Avant.Os quiero. SOIS ESTUPEND@S.SOIS UN EJEMPLO.Carlos Cabrera(carlos.cabreragrau@gmail.com) - 14 de Julio 2009

sábado, 18 de julio de 2009

¡Qué bien lo veo!


Hoy ha estado en casa Oscar, un amigo y el presidente del Pvo. Cádiz F.S. Femenino (el equipo de fútbol sala del que soy delegado), venía a traer material y cosas... para mi sorpresa estaban también Pili y Manuel, su esposa e hijo, que de inmediato se puso a jugar con Raúl.

Para mi pena se han ido pronto, siempre es agradable tener amigos en casa. Pero lo curioso ha sido ver la reacción de Oscar cuando ha visto a Raúl; es verdad que nosotros lo vemos día a día y, aunque notamos sus cambios, no apreciamos la diferencia con hace un par de meses porque ya estamos centrados en el aspecto actual.

Así que se han llevado una gran sorpresa al verlo como estaba de activo y cambiado de aspecto.

viernes, 17 de julio de 2009

Tengo pelo


"¡Eh!, ¡qué de pelo tengo!, es lo que le ha dicho Raúl a su madre cuando lo estaba secando. Entonces Marijose le pregunta que por qué es eso, y le dice "eso es de curarme"; Cuando Marijose escucha esto le dice si ya está bueno, y Raúl le dice "noooo".

Nos hemos quedado de piedra con el razonamiento del "moco" éste. Es increíble ver lo bien que tiene asumido que padece una enfermedad (que no sabe ni como se llama, porque cuando le preguntan cómo se llama su enfermedad, él contesta "Paloma", el nombre de una de sus enfermeras de Cádiz).

Sin lugar a dudas es un artista.

Jugando frente al Hotel Playa


Para aprovechar un poco la tarde, hemos ido sobre las 18:00 a la plaza frente al Hotel Playa. Raúl ha jugado con la hermana y se lo ha pasado de lujo, pero también es verdad que estaban ellos dos solos; allí suele haber mucha gente, pero no nos atrevemos a que Raúl esté con tantos niños jugando, por lo que no lo llevamos a muchos sitios para que no esté rodeado de muchos niños.

Siempre te queda ese poquito de miedo y de pena, al verlos allí a los dos solos, divirtiéndose, pero sin estar rodeados de otros niños.

video

Una de cal y otra de arena


Como Raúl estaba en casa de mis padres en Cádiz, he aprovechado y, cuando llegamos allí me acerqué al hospital para aclarar el tema de que no aparezco en la REDMO... la cuestión es que hablando con la doctora que está en el punto de extracción de sangre, cuando le dijimos que eramos los padres de Raúl nos comentó que en dos meses se habían hecho 170 donantes (cuando el objetivo para el año es de 180, además nos comentó que la campaña hablia influido muchísimo). También vi a otro trasplantado de médula (uno de los dueños de Cominero, la librería que está en frente del hospital de Cádiz) y estaba bastante bien, por fin nos conocimos, que había hablado con mis padres pero no con nosotros.

La parte mala es que la doctora nos comentó que había muy pocos donantes de plaquetas válidos en Cádiz, que rondaba los 20-22, pero no más. Y ya sabemos que las plaquetas pueden conservarse únicamente durante 5 días. Esperemos que aparezcan más, porque hace falta de todo en los hospitales.

Feria del Carmen y de la Sal


En San Fernando estamos de Feria. Yolanda, como otros años, baila en una caseta porque está apuntada en una academia de baile y ésta monta su propia caseta. Así que por la mañana participó en un concurso de sevillanas (quedó la segunda) y por la noche bailó con todo el grupo.

Por la mañana Raúl le dijo a la hermana que se había disfrazado de feria, y por la noche, como lo dejamos en casa de mis padres, pues la verdad, se quedó tan tranquilo y por poco nos echa de allí y todo.

Así que pasamos un rato agradable, aunque siempre te queda la cosa de que te falta Raúl, además como allí nos conocen todos te preguntan por él (que es lógico) y eso agrava un poco la pena que te da que no pueda estar allí con nosotros.

Feria 2009 from Pablo on Vimeo.

jueves, 16 de julio de 2009

La extraña pareja


La extraña pareja es una película de Jack Lemmon y Walter Matthau; pero en realidad es una mezcla que ha hecho Raúl entre un bizcocho y salsa barbacoa.

Esa ha sido la merienda de Raúl esta tarde, se acerca a la madre y le dice que quiere merendar "una cosa que le encanta", y se acerca al frigorífico le pide la salsa... yo creo que estaría no muy bueno, pero terminó comiéndose la mitad del bizcocho y mojándolo en la salsa.

Buona petit.

miércoles, 15 de julio de 2009

De 10 a 3

He suspendido las oposiciones (otra vez). Es verdad que son muchos factores los que hacen que saques tu plaza definitiva... pero cuando uno de ellos es un trabajo que mandas a la Consejería y resulta que te ponen un 3 cuando hace dos años ese mismo trabajo obtuvo un 10 (el fallo fue no cambiar un número 4 por un 5, ya que ha cambiado la normativa y afecta a determinados cursos; yo no me di cuenta cuando mandé el trabajo) así que ahora otra vez a esperar a ver si me dan destino, si comienzo a trabajar en septiembre...

Hablé con el tribunal (ya tenían preparadas las anotaciones sobre mi oposición, pero lo primero que les dije es que no quería pedir explicaciones, sino confirmar la nota del trabajo, me comentaron que se extrañaron de esa nota, que todos los demás que habían mandado el trabajo tenían buenas calificaciones, y yo les expliqué mi error) todos me felicitaron por haber intentado hacer las pruebas, que otro en mi lugar no se hubiera ni presentado. Pero bueno, ahora estoy decaído, son las 6 de la mañana y llevo más de una hora despierto sin poder dormir.

Empiezan a venir a mi cabeza los "ysi" como yo los llamo, "Y si hubiera hecho tal o cual cosa...".

Raúl está bien, mi niña también, Marijose algo preocupada (pero con su optimismo natural), y yo ahora mismo sin mucho consuelo, porque con esa nota bien hubiera tenido (según las puntuaciones) muchas posibilidades de sacar la plaza. " Y si..."

domingo, 12 de julio de 2009

Miedo

Ahora que las cosas están marchando bastante mejor empiezan a aflorar antiguos miedos. El más grande que tengo es el de no trabajar. Llevo 12 años como maestro, y unas pocas de oposiciones que no he conseguido superar (sacar plaza).

Este año también me he enfrentado a esa situación y, aunque tengo bastantes esperanzas, no creo que las vaya a sacar. De todos modos hay muchas plazas y podría tener algo de fortuna; ya en la convocatoria anterior me quedé a tres puestos de conseguir la plaza.

La verdad es que el miedo viene también por el hecho de que Marijose no tiene trabajo y, si yo no trabajo... aunque soy interino y se supone que trabajaría, no existe una garantía de ello.

Pensar que no podría mantener a mi familia me angustia bastante. De todos modos todavía no hay nada definitivo; debería acostumbrarme a disfrutar de las cosas de ahora y dejar para más adelante las preocupaciones según vayan viniendo, pero mi cabeza funciona de esa manera, camina muy por delante.

Raúl juega, eso da algo de paz a ese miedo permanente en mi cabeza.

Un honor


Hace unos días recibí un correo de Raissa Darnet (de la Fundación Carreras) donde me pedía que les dejara usar la historia de Raúl, así como algunas imágenes, para explicar la labor de la Fundación.

Por supuesto le contesté que sí, y puedo asegurar que para mí es todo un honor poder ayudar de una u otra manera a la Fundación Carreras. Espero que nuestra historia sirva para conseguir que la gente se conciencie de la importancia de las donaciones (insisto, de todo: órganos, sangre, plaquetas, médula...). Un gesto que, sin duda, nos devolvió a mi hijo y puede salvar otras vidas.

Reconociendo a Raúl


Hemos dado un paseo por la calle, a esto que un niño, al que le llama la atención la mascarilla de Raúl lo señala, la abuela me pregunta que si está malito, a lo que le respondo que ha sido trasplantado de médula, que tiene leucemia.

La buena señora me dice que su hija vive cerca de un niño que ha sido trasplantado y que se llama Raúl. Entonces le digo "éste es Raúl". La señora se acerca, empieza a preguntarme, le dice a Raúl que lo ha visto en la tele... y finalmente nos felicita por ver al niño tan bien.

Cuando alguna persona reconoce a Raúl (por los carteles, porque le ha llegado de oídas, por la tele) suele tener ese compotamiento maravilloso y que a mi me alegra, porque puedo explicar un poco la enfermedad y comentar la importancia de las donaciones.

A todos los que se acercan de esta manera, mil gracias.

"Raúl intelectual"


Mucha gente tiene la costumbre de leer en diferentes lugares de la casa. Yo suelo leer antes de quedarme dormido en la cama (me relajo así). Una de las más habituales es la de leer la prensa o alguna revista en el "sillón del rey".

Se ve que Raúl es de esos, y a las pruebas me remito (aunque no sabe leer). Lo curioso es que abre el librito y se pone a inventar el cuento según las imágenes.

Resultó gracioso verlo todo concentrado en la "lectura".

Cine en la playa


Los sábados por la noche en Cádiz proyectan una película en la playa. Ayer era Kun Fú Panda (de dibujos animados); y cuando pasamos por allí dando un paseo, Raúl se quería quedar. Seguimos andando y pasamos de largo.

La cuestión es que me dio coraje no poder tener la opción de quedarnos, es verdad que el año anterior no vimos ninguna película, no veíamos que fueran apropiadas para los niños, pero no tener la opción de elegir. No queremos estar rodeados de tanta gente y encima hay que tener precaución con la playa (Raúl no la pisa este año).

Ya se que habrá muchas más oportunidades, pero reconozco que me sentí molesto por no poder darle a mis hijos la posibilidad de ver la película. Ya habrá más ocasiones.

viernes, 10 de julio de 2009

17 días


Hoy ha sido un día bonito, hemos estado en Córdoba y los resultados de los análisis resultaron positivos, han subido los leucocitos (que teníamos mucho miedo porque la última vez estaban bajos) también estaban bien las plaquetas. Además unas manchitas que tenía en la piel no le han dado importancia; hoy estaban los tres hematologos allí, así que la revisión ha sido aún más intensa (6 ojos ven más que 2).

Encima Pablo, el niño trasplantado de corazón, sube el lunes a planta (os aseguro que ha sido un gran "pelotazo").

Y lo último es que no tenemos que regresar en 17 días para la próxima revisión y nos han quitado un medicamento (voriconazol).

Hoy, sin lugar a dudas, espero dormir más tranquilo (entre otras cosas porque estoy bastante cansado y con sueño).

miércoles, 8 de julio de 2009

Siempre serán mejores


Entiendo que puede resultar pesado que escriba sobre las ocurrencias de los niños, pero me doy cuenta que son mejores que los adultos (quizás por eso soy maestro, me encanta darles clase). La cosa es que ayer, mientras estaba en un parque pequeñito cerca de casa, se le acercan a Raúl dos niñas, también pequeñas, y le preguntan por qué lleva máscara. Raúl le contesta que es porque está malito y se levanta la camiseta para enseñarle el "portacá" (¡mira mi portacá!) les dice el tío todo orgulloso.

Después, como debe ser, se pusieron a jugar tan tranquilos, a correr y a disfrutar de la vida, que es lo que deberíamos hacer todos. ¡Qué pena de inocencia perdida!.

Cada vez más, me gustaría ser de mayor como Raúl.

martes, 7 de julio de 2009

Raúl se entretiene


Raúl cuando se pone a ver la televisión, si los dibujitos le enganchan, se queda embobado viendo la tele. Hasta el punto de ponerse de la manera que aparece en la foto, y aseguro que ha estado de formas más raras.




También le gusta mucho jugar con los Gormitis, y se pone en el cuarto de baño para estar con los que son del agua, echa agua en el bidé y allí se pasa otro rato largo con ello.

Pero sin lugar a dudas, cuando la hermana se pone en plan madre y le organiza los juegos es cuando hay que morir con los dos. Ella es la que lleva la voz cantante, y él suele hacerle caso en todo... cuando ya pasa un rato largo es cuando viene la peleita de turno y cada uno a su rincón. Pero están bastante unidos.


Me gusta mucho verlos jugar y reír juntos.

domingo, 5 de julio de 2009

Espacios gratuitos


Me estoy acordando de los espacios gratuitos que tienen los partidos en las televisiones cuando hay elecciones; sin embargo no creo que haya espacios gratuitos para anuncios como el que aparece aquí. Es cierto que televisiones como Tele 5 con lo de los 12 meses 12 causas tiene ya unos tiempos ahí para promover ciertos aspectos... pero si todas las cadenas cedieran algunos espacios a varias asociaciones, no necesariamente a la Fundación Carreras, pero a asociaciones con un claro mensaje de solidaridad, contrastadas por su experiencia y evolución a lo largo del tiempo quizás ayudarían bastante.

Empieza a tener pelo


Desde hace unos días estamos viendo que la cabeza de Raúl está cada vez más oscura. Le está saliendo bastante pelo y rápido; además no le sale a trozos, sino bastante uniforme por la cabeza.

A mí me da igual lo del pelo (salta a la vista), pero Marijose me comentaba que era otra señal de que todo vuelve a la normalidad. Esa normalidad creo que va a tardar todavía un poco, porque, queramos o no, lo tenemos un poquito "entre algodones", pero seguro que tarde o temprano volveremos a tenerla.

El bautizo de Lucía


Lucía es la hija de una sobrina de Marijose; hoy ha sido bautizada, al bautizo han ido Yolanda y Marijose. Nosotros (Raúl y yo ) hemos aprovechado para ver dibujos animados y comer en el Burguer King.

Raúl ha comido bastante bien, se ve que tenía ganas de ir por allí. Además a la vuelta nos encontramos con Su amigo Ivan, y estuvieron charlando un ratito (una conversación digna de el mayor de los debates).

Lo bueno de esto es que Yolanda está recuperando bastante tiempo con la madre, que ella estaba deseando tenerla para ella sola, y quiera que no, en estas cosas ella pasa a un primer plano (que suele estar ocupado por Raúl).

sábado, 4 de julio de 2009

La curiosidad de la mascarilla


Acabamos de regresar de dar una vuelta a la manzana, a Raúl se le apetecía pasear y eso hemos hecho. Antes, una mujer, trasplantada de corazón, me ha dicho que es increíble lo bien que se adaptan los niños a la mascarilla (al ver a Raúl con ella puesta).

Me comentó que ella la llevó durante un año, y que la gente le llegó a preguntar si tenía SIDA. Me comentó que a esos les decía que entonces la mascarilla la tendrían que llevar ellos para protegerse de ella y no al revés.

La verdad es que, y ya lo he comentado muchas veces, no tenemos cultura pasa eso. Reconozco que yo sería elprimero que miraría a alguién con la mascarilla (por aquí no se ven), pero ya me preguntaría si se encuentra bien, si se está recuperando de lo que tenga... solo quienes pasan por algo como lo que estamos viviendo nosotros entiende esta situación.

Poco a poco seremos más sensibles a estas situaciones. Eso espero.

¡Agua va!


Ya he comentado que tenemos que darle mucha agua a Raúl, de hecho estamos todo el día con la botella arriba y abajo. Hoy habíamos superado un record, una botella en menos de una hora (33ml). Claro que el estómago de Raúl tiene un limite y decidió que todo lo que había entrado tenía que salir.

Así que vomitó, tres caños de agua increíbles. Como me pasa siempre me sentí fatal, pero claro, la intención era que tomara lo máximo posible, y aprovechando que estaba Ben 10 en la tele pues resultó fácil que bebiera.

De todos modos se asustó, aunque luego ha seguido jugando, comiendo y bebiendo como si nada.

La playa de Raúl


Yolanda y Marijose están yendo a la playa, cosa normal viviendo donde vivimos; el problema es que Raúl no puede ir, y aunque tenemos nuestras sesiones de tele y nos lo pasamos bien a él no se le escapa que su hermana y su madre se van a la playa.

Ayer dijo "mamá, quiero ir a la playa, pero a mí no me gusta la arena, me gusta el agua"... y dicho y hecho, le plantamos una playa particular, única en el mundo. Llenamos la bañera y a jugar. Es lo que haremos cada vez que se acuerde de ello.

Otro día contaré dónde llegó el agua, pero para eso están las fregonas ¿no?.


viernes, 3 de julio de 2009

Ha sido un accidente


Desde que le damos tanta agua a Raúl ha habido dos o tres veces que se le ha escapado el pipí por la noche. Un día se despertó y vino a la cama diciendo que nos iba a dar una sorpresa "no me he hecho pipí" (porque la noche anterior se lo hizo).

Hoy ha tenido una gran fuga; ha llamado a la madre y le ha dicho "mamá, ha sido un accidente". Nosotros solo le decimos que tiene que hacer pipí antes de ir a la cama, y lo hace todas las noches, no le damos importancia porque son episodios puntuales.

Lo que si es importante es que no conseguimos que se vaya pronto a la cama, sobre todo para nosotros, que nos dan las tantas despiertos con él, aunque este es un fallo de los dos niños; ahora en verano no importa tanto, pero en invierno es otra cosa.

Explicando el tema


Ya he dicho que la gente mira a Raúl cuando va por la calle con la mascarilla, y si va sin gorra más todavía. Como siempre los niños son los mejores, porque expresan sus dudas en alto, sin complejos.

Ayer cuando paseábamos, un pequeño le pregunta a la madre "qué lleva ese niño en la boca" justo cuando pasamos por el lado, la madre le habla bajito para que se calle; sin embargo Raúl, que se había enterado le dice "una máscara", y los dos se ponen a hablar y a enseñarse los juguetes que llevaban en la mano. Yo aproveché para explicarle a la madre la situación de Raúl con la enfermedad, que le habían hecho un trasplante de médula y que se encontraba mejor.

Como siempre los niños nos sorprenden y nos dan lecciones a los mayores.

miércoles, 1 de julio de 2009

Los padres de Pablo


Como siempre que vamos al hospital me paso por la UCI de Pediatría; hoy iba buscando a los padres de Pablo (el niño que ha sido trasplantado de corazón). Tenían otro brillo en los ojos, Está siendo muy duro y, aunque las donaciones son totalmente anónimas, ellos han conocido a los padres del donante, han coincidido en la sala de espera.

Ella, cuando me lo contaba no ha podido evitar llorar, ha estado a su lado y no ha podido ni darle las gracias, entraron a la UCI y salieron por otra puerta...

Esto es lo que siempre digo, una gran alegría gracias a una gran desgracia (no tiene sentido).

Hasta dentro de 10 dias


Ese es el tiempo que tenemos hasta la próxima revisión. Los valores de Raúl siguen por el estilo, un poco descompensado los leucocitos y los blastos, pero de plaquetas está como si hubiera un prendimiento completo. Seguimos luchando con el potasio, aunque puede que sea un error de lectura que se da al sacar la sangre por el "portacá" (que cuesta un poco y puede que la misma sangre lo produzca).

Así que tenemos unos días más antes de la próxima visita a Córdoba.