lunes, 30 de noviembre de 2009

Hablando con Carmen


Hoy me ha llegado el teléfono de Carmen. Su hermana está en Valencia para un trasplante de médula ósea. Curiosamente es de Cádiz... la llamé, tenía cosas que hacer, pero después de leer su entrada en el foro de la Fundación Carreras no quise dejar de hablar con ella.

Lo que era una llamada para darle un poco de ánimo se convirtió en una conversación de 45 minutos.

Escribo lo que quería decirte desde el principio... ánimo, que aunque es muy duro hay que luchar. Ya sabes donde me tienes. Un fuerte abrazo.

Planet 51


Raúl es el de la izquierda, como podéis ver se baja por el lado "correcto" del coche

Este domingo tocaba cine... antes nos fuimos con nuestros amigos a comer (Raúl e Ivan "jugando") y después al cine a ver Planet 51; Raúl terminó bailando al ritmo de la música de los créditos finales.


Pude ver el resumen del Barça-Madrid, pero os aseguro que me lo paso mejor con mis hijos y mi mujer en el cine que viendo un partido de fútbol.

Además yo ya sufro bastante con mi equipo que, por cierto, perdimos en Níjar. De todos modos dimos la camiseta a Luna, jugadora del equipo rival y gran amiga del nuestro.

jueves, 26 de noviembre de 2009

Noticia


Me ha pasado una compañera del colegio esta noticia, y quiero compartirla con todo el mundo para que vean que, aunque con pequeños pasos, vamos ganando a la leucemia. Puedes descargarte la imagen escaneada pinchando AQUI.

Raúl necesita gafas


Hoy ha ido Marijose con Raúl al oftalmólogo, ya sabíamos que tenía algunas dioptrías, porque lo revisaron en Cádiz cuando los primeros ciclos de quimio, pero había que esperar por si le aumentaban con el tratamiento, y ya creo que le ha aumentado, no esperábamos que fueran tantas (2 y pico en un ojo y más de tres en el otro, de astigmatismo e hipermetropía).

Acabamos de volver de mirarle las gafas, estarán listas para el miércoles o jueves; esperemos que le duren, ya sabemos lo que son los niños pequeños con gafas... ¡un peligro! (sobre todo para la economía familiar), pero está gracioso con ellas.

lunes, 23 de noviembre de 2009

Jugando con todo


Una de las mejores cosas que tiene Raúl es que juega con todo, con cualquier cosa que llegue a sus manos, ya sea un juguete caro, barato, un coche, un muñeco...

El otro día me pidió que le hiciera un avión de papel; no sé donde vería el avión, pero me lo pidió. Se llevó jugando con el avión un montón de tiempo, lo tiraba, lo llevaba con las manos, hacía como si aterrizara, como si tuviera una avería.

¡Qué envidia tener esa capacidad!

miércoles, 18 de noviembre de 2009

Atrévete - Cadena Dial


Todos los días voy escuchando la radio de camino al trabajo. Escucho Cadena Dial y el programa en concreto es Atrévete de Javier Cárdenas.

Ayer escribí en el blog del programa; he de reconocer que estaba algo "enfadado" al principio, porque ya escribí en varias ocasiones y nunca me contestaron (no solo ellos; Pablo Motos - El hormiguero - tampoco lo hizo). Pero mi sorpresa esta vez es que no solo me han contestado, sino que el programa de hoy lo han iniciado hablando de la importancia de las donaciones.

Se trata de un programa de ámbito nacional que escucha mucha gente... así que hoy, al menos hemos conseguido hacer un poco de campaña. Igual tendría que haber escrito sobre la Fundación Carreras, pero como siempre digo hay que hacerse donante de TODO.

A Raúl y a otros muchos les terminará de curar una donación de médula, pero no puedo olvidar los goteros de sangre, de plasma, de plaquetas que mi hijo ha recibido. Así que gracias a todos los donantes.

Esta es la imagen de lo que escribí en el facebook del programa; por supuesto hoy he vuelto a escribir dándoles las gracias.

martes, 17 de noviembre de 2009

C.D. Manteka


A modo de broma tengo que decir que la única manteca que yo conozco es la "colorá", pero ahora me siento orgulloso de conocer otra Manteka muy especial.

Se trata de un club deportivo de Jerez de la Frontera que va a llevar el logo de la Fundación Carreras.

Muchas gracias por tener esta iniciativa.

Puedes ver su blog pinchando AQUI.


lunes, 16 de noviembre de 2009

Ensayo de desfile


Hace un par de días Raúl cogió un par de tapaderas y... se puso a tocarlas; lo digno de ver era la cara de "malo" que tenía. Le dije que si quería hacer un desfile, y éste es el resultado.



¡¡¡¡Bravo por Eric y Oriol!!!!


He visto esta entrada en el blog "necesitamos donantes de médula ósea" y quería compartirlo; PINCHA para verlo.

domingo, 15 de noviembre de 2009

El tiempo

Los niños pequeños tienen una percepción del tiempo bastante peculiar... además Raúl tiene la suya propia.

Las cosas han pasado antes de que le implantaran el "portacá" y después del "portacá".

Es curioso escucharlo hablar y decir que se acuerda de una cosa de antes de que le pusieran el portacá, o cuando ya lo tenía y estaba en el hospital.

Estoy seguro que su percepción de la enfermedad tiene este toque en el tiempo.

Gracias por el detalle



Belén Álvarez nos ha mandado unos regalitos para Raúl y Yolanda; desde su programa San Viernes en Localia Vigo, trata de concienciar a la gente de cosas importantes...

Ya ves que llegaron los regalos, y les ha hecho mucha ilusión; muchas gracias Belén.

Por cierto, como ellos tienen regalos y juguetes nuevos, han regalado algunos a las tiendas Imaginarium (AQUI la campaña), que están haciendo una campaña de recogidas de juguetes... desde aquí os animo a participar.

¿Peluquero?


Raúl está descubriendo cosas nuevas; una de ellas es el recortar, que lo está haciendo ahora con el maestro. Ahora quiere recortar todo, y como no... se ha hecho un pequeño "corte de pelo". Según él se quería quitar una postilla que tenía en la cabeza.


Si alguien necesita un corte de pelo... ya sabe dónde puede acudir.

Una gran visita


Este viernes estuvieron en casa Sole y Paloma, dos de las enfermeras de Cádiz, para estar un rato con nosotros... Lo mejor de todo es que Paloma trajo a sus hijos (que son de la misma edad que Raúl y Yolanda) y no os quiero ni contar en lo que se convirtió la casa...

Pasamos un rato más que agradable.

miércoles, 11 de noviembre de 2009

Las vacunas

Raúl ha ido hoy al Hospital de Cádiz para empezar a vacunarse. Ha aprovechado y ha saludado a la doctora Vicky y a las enfermeras y auxiliares de la planta... y por supuesto a sus profes del hospital.

Se me olvidó comentar que ya no tenemos otra revisión hasta enero. Hemos sido los primeros en felicitar las navidades a la gente del Reina Sofía de Córdoba.

martes, 10 de noviembre de 2009

Kareem Abdul-Jabbar tiene leucemia


Reconozco que no me agrada nada la noticia que acabo de ver PINCHA AQUI, sobre todo porque he visto más de un partido de baloncesto de la NBA cuando era pequeño y este hombre salía en muchos de ellos.

Pero, por desgracía espero que sirva para que más gente se entere de esta enfermedad y se conciencie de la importancia de hacerese donante de médula.

ANIMO Kareem.

lunes, 9 de noviembre de 2009

Carta de mi niña Inés



Pulsando AQUI podemos leer una carta abierta de una persona que ha recibido una donación... FELIZ CUMPLEAÑOS INES.

Este domingo


Ayer por la mañana nos dimos una vueltecita por el parque, esta vez se subió a una cosa que da vueltas y se llevó allí jugando un buen rato.


Ya de noche decidieron que Yolanda le contaría un cuento para que se durmiera; pero creo que no dio resultado. De todos modos Yolanda leyó durante un rato, pero había muchas más risas que sueño.



La camiseta de la Fundación

Seguimos dando camisetas a los equipos con los que nos enfrentamos; en este caso se la damos al entrenador del Universidad de Alicante. Muchas gracias por tus palabras de ánimo.

sábado, 7 de noviembre de 2009

Del blog de Isol


En ocasiones reviso los blogs de mis amigos... y esta entrada es muy bonita.

PINCHA AQUI para leerla.

¿Quimera completa?


Mi amiga Isol me pregunta qué significa quimera completa; no es la única persona que me lo ha preguntado y es normal.

Nosotros desde hace tiempo esperábamos escuchar esas dos palabras y es por lo que copio de una página que he encontrado en la red (AQUI para ver la página completa).

El estudio del quimerismo linfohematopoyético ha salido del marco de los laboratorios de investigación y se ha convertido en una importante herramienta clínica en la evaluación del éxito o fracaso de los trasplantes de células hematopoyéticas. Mediante estos estudios, podemos conocer si el sistema linfohematopoyético del donante ha sido capaz de implantarse en el receptor y si lo ha hecho desplazando al sistema linfohematopoyético del receptor o coexistiendo en equilibrio con este. De esta manera, mediante determinaciones secuenciales, es posible conocer la evolución o comportamiento de la quimera con vistas a confirmar el fallo primario del injerto, o conocer, antes que otros indicadores se manifiesten, que puede haber un fallo secundario del mismo. Además, podemos estudiar los efectos de los diferentes regímenes de acondicionamiento y terapias de profilaxis sobre la toma o fallo del injerto, así como relacionar el grado de quimerismo establecido con la enfermedad de injerto contra hospedero (EICH) y la actividad de injerto contra leucemia (AICL).

Atendiendo a la presencia de células del donante en el receptor, el quimerismo puede clasificarse como:

  • Quimerismo total o completo (QC): donde todas las células que se detectan proceden del donante.

viernes, 6 de noviembre de 2009

El cartel de Kammie


Kammie me manda un cartel que ella ha elaborado. Lo reproduzco en el blog y si alguien se lo quiere descargar solamente tiene que pulsar AQUI


miércoles, 4 de noviembre de 2009

QUIMERA COMPLETA


Hoy hemos ido a Córdoba para una revisión, además le iban a punzar en la médula para analizarla. La cuestión es que Raúl se ha vuelto a comportar como lo que es, un campeón.

Se fue de la mano de la Dra. Toñi para dentro de la UCI, ella nos contó que se subió a la cama él solito y únicamente cuando le quitaron la camiseta preguntó qué le iban a hacer.

Después me fui con la doctora a la consulta donde me contó que en la última analítica de sangre que se le había realizado tenía "quimera completa".

Os podéis imaginar el subidón que tenemos ahora mismo; las lágrimas de alegría de Marijose, los abrazos de las enfermeras, los mensajes a los móviles...

Seguimos luchando, porque todavía nos quedan cosas por hacer, pero ahora, a todos los que estamos esperando (porque yo sigo esperando por todos y cada uno de los casos que me voy enterando), que nos llegará, que habrá muchas más quimeras. Ya lo veréis. De aquí a nada la de Pedro, pronto el donante para Ariadna... poquito a poco.

Gracias a todos los que os alegráis por la noticia que os estoy dando, y un fuerte abrazo para todos y cada uno de vosotros.

Casualidades - El mundo es un pañuelo


Ayer teníamos una comida en el colegio; los maestros nos reunimos todos para pasar un rato alegre a parte de todo el tema lectivo.

Las casualidades hicieron que me pusiera a hablar con Isabel, una compañera de Educación Infantil. Digo casualidad porque ellas están en otro edificio, algo alejado del edificio de Primaria.

La cuestión es que vi que llevaba un colgante con cuatro figuras de niños y niñas y le pregunté por sus hijos, me comentó que tenía tres, porque uno murió de leucemia (esta es la primera casualidad), nos pusimos a hablar del tema y le comenté la situación de Raúl.

La segunda casualidad, Raúl enfermó el mismo día que nació su hijo... ella me dijo que seguro que nos iría bien, que era demasiada coincidencia.

El mundo es un pañuelo, hay un montón de gente que está pasando por esta enfermedad... y de todo corazón, deseo lo mejor para todos y cada uno de ellos.

lunes, 2 de noviembre de 2009

Belén Alvarez


El viernes os contaba que había participado en el programa San Viernes de Localia (Vigo); hoy me ha mandado Belén Alvarez, su presentadora, los links donde se puede ver el programa. Así que los voy colocando:

Faltan un par de links, pero no consigo colocarlos (lo intentaré más adelante).

Como siempre hay gente especial, en el correo que me manda me facilita incluso su número personal; ésto dice mucho de una persona, no se trata de hacer una entrevista y pasar a la siguiente, se trata de implicarse y ella lo hace.

Por muchas veces que me des las gracias, gracias a ti por hacer lo que haces, por intentar ayudar con los medios que tienes.

Para ti, de parte de toda mi familia: "un beso y una sonrisa".

domingo, 1 de noviembre de 2009

Más que un partido


Hoy hemos jugado contra el Universidad de Sevilla; el resultado no ha sido bueno para nosotros (hemos perdido 2 a 1), pero ha sido un partido muy especial para mí.

Sabéis que hablo de una nueva familia, mi familia de conocidos y amigos tras entrar en este grupo de personas que tenemos leucemia (porque aunque yo no la tengo físicamente, es indudable que sufro la enfermedad).

Hoy he conocido físicamente a uno de sus miembros, a Patricia (por desgracía perdió a su hermano). No os podéis imaginar el abrazo que nos hemos dado cuando nos hemos visto. Además, hoy ha ido Raúl al partido en Sevilla, con su hermana y Marijose, por lo que también ha podido verlo (lo hemos hecho especialmente por ella).

Emocionante ha sido el momento en que le hemos regalado la camiseta al entrenador del equipo rival y a Patricia la camiseta que hizo Pedro (también enfermo de leucemia)... ella tenía que recibir la de Pedro porque, como dijo ella, "todos estamos con él". No pudimos evitar acordarnos de la hermana de Pedro (Encarni).

Como suele pasar en estos casos se me olvidó la cámara, menos mal que los móviles sirven para algo más que llamar, por eso no se ve bien la foto.

Además me he encontrado con una crónica del partido (podéis leerla pinchando AQUI, y bajando a buscar la crónica del Zona Franca).

Y, aunque digan que el resultado es lo de menos (que no lo es), hoy ha sido más importante pasar unos pocos minutos con Patricia (que tenía que haber estado más tiempo con ella, pero también tenía que atender las obligaciones del partido; de todos modos estuvo más con Marijose y con mis hijos, y seguro que habrá más ocasiones).

Halloween

Es verdad que es una costumbre americana, pero la alegría de los niños es lo más importante. Ayer Raúl se vistió de Spiderman y la hermana de Princesa Tenebrosa, y fueron por la zona de Camposoto a pedir caramelos con su prima Ana.

Ver la cantidad de niños, y de madres (sobre todo) que iban pidiendo caramelos, merece la pena.

Ya tendrán tiempo para celebrar Todos los Santos.

Raúl, cuando le daban gominolas, las devolvía diciendo que él solo puede comer los caramelos que tienen papel.

Disfrutaron mucho, así que si ésto es lo que me traen las costumbres de otros países "Bienvenidas sean", o Welcome (que es americana).