domingo, 31 de mayo de 2009

La mantita de Bobo


Pepe (el payaso Bobo) le ha tejido una mantita a Raúl; se la dió ayer por la mañana, que nos llamó para vernos porque no pudo venir a Córdoba (se acercó a casa de nuestros padres para darle la mantita y otro regalito).

A la mañana siguiente, cuando se levantó, se plantó la mantita diciendo que tenía frio. 

Otro detalle de tantos como ha tenido.

Una nueva donación

Ahí dentro está Elena (aunque yo le llamo Aitana-Elena, porque antes de que naciera Raúl, si hubiera sido niña la hubiéramos llamado Aitana).
Mi amiga Keka va a donar el cordón umbilical; además, gracias a ella, la matrona que le da las clases preparto ha distribuido a todas las embarazadas el consentimiento para entregar a la hora del parto.

Por fín pude verlo

Desde hace tiempo tenía ganas de ver a mi equipo, no solo porque las hecho de menos y, pese a la tensión de los partidos y todo eso, quería verlas con la camiseta de la Fundación, había visto fotos, pero tenerlas delante con algo que tú mismo has estado moviendo me ha gustado mucho.

Además el equipo rival le ha regalado una camiseta a Raúl (firmada por las jugadoras) que recogió su hermana, también se emocionó al recogerla; un poco de protagonismo también le venía bien a ella. No llevamos a Raúl al partido porque todavía tenemos que tener alguna que otra precaución.

Cuando llegamos a casa se la plantó por delante para que viéramos cómo le queda, un poco grande, pero es muy bonita.


Mi hospital


Este sábado hemos comido en casa de mis padres, mis padres viven cerca del Hospital de Cádiz y, cuando hemos pasado por delante, Raúl ha dicho: "¡mira mi hospital!", lo ha dicho con tanta ilusión y alegría que nos ha sorprendido. 

Después allí ha visto a su primo Alejandro, que siempre ha sido un poco especial para eso de mostrar sus sentimientos, sin embargo le dio un beso en la cabeza muy bonito.

Ra - HULK


Bueno, la foto lo indica todo, ahí está el tío para dar "caña" a todo lo que se le ponga por delante.

sábado, 30 de mayo de 2009

Un spot muy bonito

Mi amiga Encarni (del foro de la Fundación Carreras) me mandó hace tiempo este anuncio. No suelo poner este tipo de cosas en el blog, pero como pronto donará médula para su hermano y me mandó este correo, creo que refleja de sobra lo que puede sentir Yolanda respecto a Raúl.


Correo de Encarni:

Dentro de poco tendré la oportunidad de devolverle la salud a mi hermano, y pienso qué afortunados somos de tener ese aval-talismán para poder ayudarle, creo que tras tener a mis hijas, esto es lo más grande que podré hacer en mi vida...

También pienso en esas personas que están a la espera porque desgraciadamente no han sido tan afortunados de tener un hermano compatible y se busca una médula en REDMO (registro de donantes), para poder tener la oportunidad de vivir,¡¡ jolín!!, me parece algo tan serio, que creo que debería ser obligado por ley, dar algo tan mínimo de uno que además el  cuerpo repone rápidamente y  esa persona que sufre, pase a ser una persona normal y LIBRE DE ENFERMEDAD.

Sé de personas que están a la espera, y mientras tanto con tratamientos, sé de gente que nunca apareció ese donante que le salvara y mientras tanto su voz se fue apagando, unas veces llegó tarde esa médula y otras no llegó,así es ésto.

Es serio el tema, pero necesitamos concienciar a la gente, por favor os están necesitando, os necesitan y sé que os lo agradecerán de por vida.

Ve a un banco de sangre, infórmate es algo muy sencillo de hacer y darás tanto a cambio...Esta voz que te habla es la voz de una hermana de afectado que un día irrumpió en su vida y en la del resto de la familia ésta enfermedad maldita y desde entonces,ni imagináis quien no haya pasado por ello, el sufrimiento que supone ver a un ser querido tan reducido, sufriendo tanto y soportando tratamientos tan agresivos...

Por ello, hoy por él, mañana por mí y quién sabe, a cualquiera le puede pasar, todos necesitamos de todos.

Hazte donante de sangre y de médula,por favor no lo dejes para mañana,quizás te olvides de todo ésto,ve a informarte,nos esperan... 

LEVANTEMOS LA VOZ PARA QUE TODO EL MUNDO NOS OIGA.

Encarni Moreno.


Yolanda "preocupada"


Ayer por la tarde Yoli fue a un cumpleaños de una amiga; por la noche cenando tenía pocas ganas de comer y se le notaba como resfriada. Del tirón nos miró, porque estaba sentada junto al hermano, y nos preguntó si podía estar con él (por si las moscas).

Siempre he dicho que es muy responsable, y una vez más nos lo ha demostrado.

(la foto es de la mañana antes de ir al colegio, los dos embobados con los dibujitos de la tele)

Jugando con todo



Por suerte Raúl es un niño con juguetes, me refiero a que tiene muchos y siempre ha jugado con todos. Pero en Córdoba estaba más tiempo viendo dibujos animados, jugaba un poco menos. Desde el jueves que nos vinimos, y ya pasó el otro fin de semana, no para de jugar con sus juguetes.

Los va sacando todos, con todos está un rato... menos mal que luego ayuda a recogerlos, porque lo que suele gustarle más son los que tiene figuritas pequeñas.

¡Que empiece la música!

Desde hace un par de días Raúl se ha acordado de una guitarra que tiene en casa, una de esas guitarras que tienen botones y hacen sonidos. Una guitarra que se quedó sin pilas a los 5 minutos de tenerla en sus manos por primera vez y a la que nunca más se le han vuelto a poner.


Pues a la primera ocasión que ha tenido de tenerla en las manos, ha empezado su particular concierto ante un público entregado (una de las abuelas) asustado porque daba vueltas.

YA ESTAMOS EN CASA

Este jueves decidimos venirnos a pasar el fin de semana en casa, nos trajimos muchas cosas (porque ya teníamos una ligera intención de quedarnos) y todavía dejamos algunas en Córdoba. Cuando el viernes fui a mi médico de cabecera para recoger el parte de baja, hablamos y decidimos que ya era hora de empezar a trabajar de nuevo; por lo que el lunes comienzo de nuevo en el colegio.

Ha sido el pequeño empujoncito para terminar de decidirnos a quedarnos ya en Cádiz, por lo que ya podemos decir que ¡estamos en casa!.


viernes, 29 de mayo de 2009

Alas de ángel


En el foro de la Fundación Carreas he leído, en más de una ocasión, que ya han conseguido sus alas de ángel.

Cada vez que he leído esto, y para colmo, las dos o tres veces que lo he vivido en el Hospital ha sido muy doloroso. Me doy cuenta de lo afortunado que soy, mi hijo se está curando, se recupera a gran velocidad, y muchos otros obteniendo sus alas de ángel.

No debería ser de esa manera, entiendo que tiene que pasar, pero no debería ser de esa manera. Intentaré aprovechar más el tiempo con mis hijos, disfrutar un poco más de las cosas que verdaderamente merecen la pena; luchar por concienciar a la gente para que sean donantes, que ningún niño tenga que obtener sus alas por no tener la posibilidad de un donante. Lo que lamento enormemente es que, hasta que no me ha tocado, no me he dado mucha cuenta de esto. 

El pequeño saltamontes


Como ya he dicho en alguna que otra ocasión, Raúl no es ni la sombra de lo que era… aunque se está recuperando a “saltos”, y nunca mejor dicho; como muestra este botón. Y eso que dos días antes se había caído por estar saltando en el sofá.

Esto era este miércoles en Córdoba, estábamos comiendo; ahora hay que darle un poco de "vidilla" para que coma, y por eso dejamos que haga ciertas cosas, aunque nos sorprendió con el salto.



jueves, 28 de mayo de 2009

En Portal Cadista


Cuando nos ha llamado Celia nos ha dicho que Raúl sale en Portal Cadista, que igual nos enfadábamos con ella porque lo mandó o algo por el estilo. 

Yo creo que la gente que nos quiere, como es su caso, y hace cosas como estas, que para colmo es coger algo del blog para mandarlo a otro sitio para que alguien lo vea; ¿cómo me va a molestar?. Si yo mismo lo estoy haciendo público.

Escribo aquí porque me sirve de desahogo, porque creo que puede ayudar a otros que lo lean, porque puede que sea una de las formas que he encontrado para concienciar a la gente de que hace falta ser donante; el link de portal cadista: http://www.portalcadista.com/index.php?option=com_content&task=view&id=7732&Itemid=1 

No me puedo molestar si la imagen de Raúl puede ayudar a alguien a sentirse mejor, a concienciarse; si todos ponemos un poquito...

miércoles, 27 de mayo de 2009

Trasplante=operación

Cada vez me doy más cuenta que, mientras no te toca pasar por determinada situación, desconocemos muchas cosas. Hoy, mientras hablaba con una vecina, le comento que está muy bien del trasplante, que también está más fuerte… y me dice que es normal que esté más flojo después de una operación.

Es verdad que es una operación, pero no en el sentido clásico de tener que abrir, quitar una cosa y poner otra. Le comenté que era mediante un gotero, que se podía donar mediante aféresis o directamente de médula y se quedó muy sorprendida.

Quimera completa


Hoy, mientras estábamos esperando para la consulta, Raúl estaba jugando con una niña que había allí. Han mirado cuentos, jugado con unas casas, corrido por los pasillos… Luego dentro nos han dado la gran noticia y creo que la noticia que todos los trasplantados de médula esperamos oír.

Quimera completa, esto significa que la médula ya es su médula (ya es 100 % del donante), la misma doctora ha dicho que va rapidísimo y bien. Ahora a seguir con las medicaciones y que nos podemos acercar un poco más a los niños, siempre con ciertas precauciones.

Quimera era un sueño, ya comienza a ser una realidad.

Viorel

Uno de los aparcacoches (vovi) del hospital de Córdoba ha cogido más confianza con nosotros, hablamos del niño, de su esposa y sus hijos… es un chaval rumano y parece buena persona. Hoy le hemos regalado una ropita para su niña pequeña, la cara que ha puesto era para verla, le ha hecho mucha ilusión.

Espero que a Viorel le vayan bien las cosas, que encuentre un trabajo mejor. Una vez me dijo que si conocía a alguien para que le diera trabajo, cuando le dije que nosotros somos de Cádiz, me dijo que le daba igual, que después de hacer tantos kilómetros desde su casa, que daba igual unos kilómetros más.

martes, 26 de mayo de 2009

Pelo

Uno de los efectos secundarios de la “ciclosporina” es que te sale pelo por la cara y otras partes del cuerpo. Ya está empezando a salirle, pero es normal; también está mejorando con la movilidad, hoy con el patín en la calle era digno de ver, y corre mejor. Mañana tenemos consulta, a ver los resultados.

Es una pena


Es una pena que Raúl no pueda relacionarse más con los niños de los vecinos que tenemos aquí en Córdoba, porque los críos lo han acogido muy bien, hoy hemos estado unos 10 minutos abajo, porque también le hace falta, pero como todo lo que conlleva esta enfermedad, ya tendrá tiempo.

Raúl no va al aula matinal

Hace unos días, cuando revisábamos los recibos y esas cosas, nos encontramos con que nos han cobrado dos meses de recibos de Raúl y Yolanda del aula matinal. No nos había pasado en todo el año, Marijose ya había hablado con la directora del Vicente Tofiño (colegio donde tendrían este servicio) y nos comentó que no había problemas porque los niños no fueran, ya que se cobraba por servicios prestados (días que fueran).

Desde su colegio han reclamado esto y le dicen que nos teníamos que haber dado de baja y que nos van a cobrar los tres últimos meses de los dos. Desde mi punto de vista lo más lógico es que nos hubieran llamado o mandado alguna nota… Bueno, ya iremos a hablar nuevamente con la directora para ver qué pasa; de todos modos Raúl no ha ido al aula matinal, y Yolanda tampoco; eso es lo que yo hubiera querido.

lunes, 25 de mayo de 2009

El jueves iba a donar sangre


Este jueves pasado iba a donar sangre; aproveché que tenía que ir a la farmacia del Hospital para acercarme a donar. No podía hacerlo porque estoy tomando antihistamínicos (la maldita alergia).

De todos modos aproveché y cogí todos los folletos que estaban a la vista, curiosamente había de todo (donación de sangre, órganos...) menos el de donación de médula. Pregunté y me dijeron que como quedaban pocos que los tenía una señorita en su oficina para informar directamente sobre el tema; como es lógico dije que quería verla y me pasaron con ella.

Me facilitó la información y me dijo lo mismo que la compañera que estaba en la recepción, que habían solicitado más para ponerlos en la entrada. Esto me alegró, porque la comentarle que era padre de un niño trasplantado recientemente y que no había información de ello... pero se veía que estaban trabajando bien.

Incluso me comentó que es posible realizar la extracción para realizar el tipaje de la sangre en las unidades móviles que ellos utilizan.

Ya será como era


Cuando veo el vídeo que os enseño, me doy cuenta que Raúl todavía tiene mucho que recuperar. No está tan ágil como solía estar y él mismo no se ve con fuerzas para hacer ciertas cosas. De todos modos sigue haciendo sus pequeñas locuras y está bastante activo, y con eso me conformo.

Ya llegará el momento en que se subirá a lo alto de lo que quiera y se tirará y rodará y... ya llegará todo eso.

video

domingo, 24 de mayo de 2009

¡YA ESTAMOS EN SEGUNDA DIVISION!



Hace pocos días se consumó el descenso de mi equipo de Fútbol Sala a división de Plata, ayer el Tiempo Libre no pudo hacerse con el título de Campeones de Andalucía... pero El Cádiz C.F. ya es equipo de segunda división (aunque para mí es de PRIMERA) al conseguir hoy el ascenso.

Un fuerte abrazo a todos los cadistas que, en forma de bufanda, habéis estado todos los días con Raúl en el hospital. Una bufanda que no sabemos quién colocó en la UCI de Cádiz, pero que, desde ese día, ha estado en todas las habitaciones por las que hemos pasado.

Dos campeones.

Raúl es "obediente"



Como todos los niños de su edad Raúl quiere hacer más o menos lo que le viene en gana. Por ejemplo, en las comidas, cuando no quiere más nos dice que le duele la barriga (aunque ya le he cogido el truco y le digo que si le duele mucho que nos vamos al hospital, su respuesta "me duele un poquito", con cierto recochineo).

Pese a todo es obediente y se conforma bastante con las cosas. El no puede bañarse en piscinas y como la casa que hemos alquilado en Córdoba tiene una comunitaria (fue la gran sorpresa que nos llevamos al alquilarla) la hermana quiere bañarse.

Le dijimos que en la piscina no podía entrar, y el tío lo cumple, se queda en la entrada. No llega a meterse dentro que, además, tiene césped (otra de las contraindicaciones).


sábado, 23 de mayo de 2009

¡ANIMO CAMPEONES!

Acabo de hablar con Quique (el preparador físico de mi equipo, padre de uno de los niños del Tiempo Libre, este año compañero de trabajo, pero sobre todo amigo) y me ha dicho que han perdido 1-4, que han quedado subcampeones de Andalucía.

Un abrazo para todos ellos, que todo el mundo no llega a jugar una final. Que con la edad que tienen lo importante es jugar y pasarlo bien; y os aseguro, porque lo he visto, que se lo pasan bien, los niños, pero sobre todo los padres y las madres.

Gracias también al otro equipo, que ha tenido otro detallazo con Raúl y le han regalado una camiseta (cuando la tengamos le haré una foto y procuraré que le llegue al equipo).

Ahora a disfrutar de la comilona que os vais a pegar todos juntos.

Prefiere estar con nosotros

Ayer, mientras traía a Yolanda de San Fernando al piso de Córdoba, me comentaba que tenía un cumpleaños de una amiga un viernes, otro sábado el de otra… pero que ella no iba a ir a ninguno. Cuando le pregunto por qué me dice que prefiere estar con nosotros.

Siempre he dicho que es muy madura, pero no deja de ser una niña que está apartada de su hermano y sus padres; pese a que cuando está aquí hay que reñirle en más de una ocasión (la verdad es que a los dos) porque, a pesar de todo los “celos” están ahí, ella prefiere estar con nosotros, jugar con su hermano y abrazarse a su madre.

De verdad que siento mucho haber priorizado tanto a Raúl sobre mi niña; aunque no la he olvidado, pero no la echaba de menos, me he encerrado en una problemática y parece que todo gira en torno a eso. Creo que también lo he hecho con la madre y ninguna de las dos se lo merecen. Espero poder compensar todos los errores que estoy cometiendo con las dos.

Un pequeño balance

Ahora que Raúl está bastante bien, te pones a pensar un poco en lo que hemos vivido; en la gente que nos ha apoyado, que ha tenido (como siempre digo) aunque sea un pequeño pensamiento de ánimo y cariño. Es verdad que te da miedo analizar esto, como si ya hubiera acabado todo, aunque soy muy consciente de que nada ha terminado aún, que todavía nos queda mucho por delante, aunque también hay que decir que se ve de otra manera. Miedo porque crees que al mirar un poco atrás puedan cambiar las cosas, y las cosas van muy bien para que cambien.

Siempre he intentado dar las gracias de un modo unipersonal e incluso anónimo; no obstante creo que hay ciertas personas que merecen un reconocimiento especial; especial no porque haya coincidido en un momento puntual sino por la continuidad y lo necesario de esos momentos. Además Marijose se “apunta” a estas palabras de agradecimiento, nunca ha querido escribir en el blog, ni participar en los foros, pero ella tiene más memoria que yo para los nombres.

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Del Hospital Puerta del Mar de Cádiz no puedo dejar de nombrar al personal médico y de enfermería de la UCI, aunque destacan, y solo un poco por encima del resto Lola, el Dr. Chano y el Dr. Arturo.

Ya en la Planta 7ª nos encontramos con gente tan maravillosa como Paloma con sus juegos, Sole son su buen hacer y comprensión, Manoli nuestra karateka, Carmen Reina que nos salvó de una parada respiratoria, Pepi Toro que llevó a su nieto para que jugara con Raúl. No puedo olvidar a las maestras del cole: Meli (a la que Raúl llamaba abuela) y Ana; Laura, nuestra informática particular. Y nuestras limpiadoras Rosi con sus  peleas con Raúl, y Chari, que se le enciende la cara cada vez que nos ve.

Por supuesto Viky, su hematóloga, y Mari Carmen que llevó a Raúl al principio, por su dedicación y profesionalidad.

La Asociación Todo por una Sonrisa y a su payaso Bobo especialmente, por la maravillosa labor que realizan todos los lunes en el hospital.

Los voluntarios de la Cruz Roja, por jugar un ratito con Raúl.

Ya en Córdoba ha destacado el personal de enfermería de la tercera planta de pediatría, sobre todo a Bea, una sonrisa siempre, y Paqui. Los enfermeros de la  UCI: Antonio, Rafi, Andrea, Gabi, y “su amiga Ana” (una auxiliar) y el Dr. Ignacio. Nuestra enfermera de la consulta: Paz, su nombre ya lo indica todo, que tiene una dulzura en el trato indescriptible. La maestra Concha. Y el grupo de hematólogos que nos está tratando, los doctores: D. Pedro, Dr. Molina y la Dra. Toñi.

La Asociación contra el Cáncer de Córdoba, una labor impresionante y muy bien organizada; todos los días una visita, un apoyo.

Y sobre todo a todos los enfermos y familiares con los que nos hemos cruzado, todos han tenido algo que ver en nuestro estado de ánimo, un apoyo y sin lugar a dudas, una familia fuera de nuestra familia.

Nuestros amigos de toda la vida, que han estado y siguen estando ahí: Javi, Fabián, Ani. Celia: que se ha implicado muchísimo en todo el tema. Y amigos nuevos como Eva, una sevillana que, desde que conoció el caso de Raúl, nos llama todos los días pese a no conocernos personalmente.

A todos nuestros conocidos y “desconocidos” que han tenido un pensamiento, un momento para acordarse de Raúl o de nosotros.

Al fútbol sala femenino: Pvo. Cádiz F.S. Femenino – Zona Franca de Cádiz (mi equipo).  Al F.S.F. Castelldefels, Cajasur Córdoba, Móstoles y otros muchos que han colgado los carteles en sus webs o han realizado otro tipo de acción. Al equipo del “Tiempo Libre” y a sus padres, lo bonito de un gesto (se ha visto en los vídeos).

A la página web futsalsurfem, con Porti a su cabeza, que ha atendido todas mis demandas desde el primer momento.

Al Cádiz C.F. que puso la fundación que lleva su nombre totalmente a nuestra disposición.

A la Fundación Carreras, con Eva Roig como contacto; así como a los que participan en su foro.

Por supuesto a nuestros familiares, que han dado un giro al concepto cerrado que yo tenía de familia.

Especialmente a todos los donantes (de lo que sea), por su labor altruista.

A nuestra hija, y sobre todo a Raúl por su fuerza e inocencia (la principal fuente de su estado de ánimo).

No ha terminado nada todavía, aún nos queda mucho por luchar, pero a todos nos gusta recibir un abrazo de vez en cuando, y ésta es la mejor forma que se nos ha ocurrido. Por supuesto que queda gente fuera de este escrito, que nos disculpe.

jueves, 21 de mayo de 2009

Eli nos visita

Eli es una compañera de trabajo que tuve en Barbate, ella es de aquí, y ayer vino a visitarnos. Ha sido un poquito de aire fresco, tener alguien en la casa (como es lógico no recibimos muchas visitas). Terminamos dando un paseo y tomándonos algo en una terraza de caracoles, que es muy típico aquí.

Cuando nos despedimos Raúl le gritó “adiós guapa”, y cuando ella se volvió se cortó mucho. Ha sido muy agradable este ratito.

La consulta del miércoles

Ayer Raúl se volvió a portar como un campeón, la sacaron sangre y como él dice “no he llorado” (aunque si lloró, pero menos). La cuestión es que los valores están muy bien, seguimos progresando. Ya está con un 1% de su médula y el 99% del donante (aunque yo creía que cuando se hace el trasplante ya cambiaba la suya en el momento, al parecer no es así).

Incluso nos han insinuado que podríamos irnos a Cádiz, pero las consultas y el tener que ponerle el tratamiento ambulatorio no coinciden, por lo que tendríamos que venir dos días en semana a Córdoba. Además, Raúl ha estado muy triste estos días desde que vinimos de pasar el fin de semana en Cádiz, por lo que creemos que es peor para él volvernos ya que esperar unos días más. También sería un trastorno para Yoli, ahora nos vamos, ahora estamos aquí, esta noche duermes en casa de abuela que mañana atenemos que ir a Córdoba temprano…

Incluso aquí, con los vecinos en el partió, Raúl se lo pasa bien; pero nos han dicho que no lo juntemos con muchos niños, que aún es pronto (ayer estaba invitado a un cumpleaños y no pudo ir).

Como siempre hemos dicho, despacito y con buena letra.

martes, 19 de mayo de 2009

Un comentario en el blog

Hoy, mirando el blog, he leído el comentario que hace una persona respecto al mismo. Me he sentido orgulloso de esa persona, y me complace ver que este blog puede servir para algo más que contar cosas que voy viendo en torno a la enfermedad de Raúl.

Resumiendo, dice que en cuanto pueda (tiene que ser menor de edad) se hará donante de todo lo que pueda. Yo alabo su determinación y, de corazón, espero que lo haga; gente como ella es la que es especial, la que merece más admiración y respeto que muchos tantos que, por hacer un gesto puntual, tienen el reconocimiento de la sociedad en general.

Desde hace ya un buen tiempo, entiendo que todos los donantes (de sangre, órganos, médula…) son gentes especiales; si alguno lee esto, que sepa que, al menos yo, les estoy muy agradecido.

Un encuentro casual

Hoy hemos vuelto a ir a “La ciudad de los niños”, un parque para que Raúl juegue. La verdad es que Raúl no es ni la mitad de lo que era, en cuestión de movilidad, osadía… su madre misma lo dice; además lleva un par de días más apagado (igual es por habernos venido de Cádiz).

La cuestión es que he estado repartiendo folletos de la Fundación Carreras, alguno lo he puesto en los coches, otros los he dado directamente en mano. La casualidad ha hecho que se lo diera a dos mujeres (que en principio no lo iban a coger) y una de ellas es la madre de una enfermera que trabaja en el Hospital Reina Sofía, curiosamente en la extracción de sangre. Para colmo de casualidades hoy iban por varios pueblos para hacer las extracciones; me comentó que ella cree que se puede tomar las muestras en estas unidades para sacar la HLA (el tipaje) aunque nosotros tenemos entendido que no. Al final le di mi número de teléfono para que la hija se pusiera en contacto, ya que si es así habría que hablar con quien fuera para hacer esto también para conseguir donantes de médula.

La verdad es que no sé si me llamará (me gustaría que sí), pero ya haré yo por enterarme de si esto es así.

Igual que papá

Hoy, una mujer le ha dicho a Marijose que yo estoy pelado al cero para que Raúl no se sienta incómodo. La verdad es que yo estoy rapado mucho antes de que mi hijo enfermara, en cuanto me apareció la claridad en la coronilla cogí y me quité el resto. Al final a Raúl le ha venido bien, porque nos hemos reído los dos con eso de pelón, parecemos Caillou, igual que papá.

De todos modos si hubiera tenido que hacerlo para que se sintiera cómodo, lo hubiera hecho. A mí no me importa mucho mi aspecto físico, aunque reconozco que estoy echando un poquito de barriga, y eso sí puede ser algo preocupante.

Superviviente

Tenemos un portátil que es un autentico superviviente; ahora está pasando una revisión, pero no sabemos cómo va a salir la cosa. Desde que Raúl enfermó ese ordenador ha estado con él, enchufado 25 horas al día (porque la batería ya no le funcionaba), y en Córdoba ha estado incluso en la UCI; siendo manejado por un niño de 4 años que, en alguna que otra ocasión, vomitaba.

Hoy, después de todo esto, ha surgido el accidente, Raúl le ha vomitado encima. No fue mucho, era el zumo que se acababa de tomar, solo cayó por la parte del ratón, pero parece que se ha extendido rápidamente (de hecho, al volcarlo salió ese líquido anaranjado del zumo).

Ya nos han confirmado que no ha podido ser. Ha sobrevivido a Raúl durante todo este tiempo. Un auténtico luchador, igual que su pequeño dueño.

domingo, 17 de mayo de 2009

No quiero irme

Todas las despedidas son duras, pero cuando ves que tu hija se despide de su hermano y que éste te dice “no viene Yoli”, es duro. Además durante la tarde ha dicho varias veces que no quería irse de casa, nosotros le decíamos que tenemos que recoger las cosas y él nos comentaba que daba igual, que quería quedarse en Cádiz.

Seguro que pronto podremos estar en casa.

Reencuentro con viejos amigos


Iván tiene un día menos que Raúl, es el hijo de unos amigos nuestros Javi y Keka, y hoy se han visto y han jugado un rato en un parque. Normalmente Raúl era más ágil que Iván, hoy ha estado la cosa más igualada, Raúl sigue con debilidad en las piernas, se cansa pronto, pero ya irá recuperando masa muscular. Ha sido gracioso el abrazo que se han dado los dos.

Keka está embarazada y quiere donar el cordón, el martes habla con su ginecólogo y el viernes con la matrona para preparar el tema. Espero que cuando lo comente en la gimnasia preparatoria al parto se animen otras embarazadas.

La Bella y "el Bestia"


Puede que sea pasión de padre, pero mi niña está muy guapa, y Raúl también; pero no deja de ser un pelín bestia, con los saltos, los juegos… Bestia porque no para ni un segundo, Bestia por el aguante que tiene, estoy seguro que yo en sus circunstancias hubiera estado más que caído.

Pero igual que la Bestia, tiene un corazón que no le cabe en el pecho.

sábado, 16 de mayo de 2009

EL PUBLICO


Por fin he encontrado la forma de poner el sonido del programa de radio cuando dimos la queja de las agujas. Aquí queda. Si le sucede a alguien más, que no dude en mover lo que tenga que mover, no solo por su hijo, sino por los demás niños. 

Dale al play


Un paseo triunfal




Raúl y yo hemos ido a dar un paseo esta mañana. Todos los que nos conocen y nos han visto nos han estado felicitando, se les notaba en la cara que se alegraban de vernos. Para mí ha sido como un pequeño paseo triunfal.

Hemos terminado en casa de mi suegra para comer; y allí mas risas y juegos, la hermana cogió un trozo de tela y lo puso como un karateka. 

Y hemos finalizado dándole una sorpresa a Jose Mari y Eva, unos vecinos, que me llamaron al móvil, y mientras hablaba con ellos nos hemos presentado en la puerta de su casa.

Un paseo triunfal.

Suerte en la final


Si pincháis en este enlace se puede ver un vídeo del Tiempo Libre . Es un vídeo gracioso, del viaje, la comida, la convivencia... pero a partir del minuto 8:18 del vídeo se convierte en algo especial para mí. Especial porque estuve con ellos y me dieron una camiseta para Raúl, especial porque todos los que estábamos allí estábamos emocionados, especial porque ellos son especiales.

De todo corazón espero que ganéis el campeonato de Andalucía; de todos modos ya os lo dije, sois unos CAMPEONES.

Y nos dieron las 10 y las once...



La verdad es que nos dieron las 3 de la mañana, Raúl quería ver dibujitos del canal Jetix... Yolanda y Marijose se quedaron dormidas juntas (creo que le hacía falta a las dos este momento) pero Raúl me tuvo en planta y viendo dibujitos hasta las 3.

Lo mejor que se despierta y está el tío tan fresco y, por el contrario, yo estoy hecho polvo (pero muy contento).

viernes, 15 de mayo de 2009

TELETENDIDA


Mi primo Andrés Manuel y Belli, que tienen un bar, baguetteria... (TELETENDIDA) aquí en San Fernando, van a mandar, con la hoja de pedidos, un folleto de la Fundación Carreras. Es su forma de colaborar en la lucha contra esta enfermedad y, por supuesto, quiero darles las gracias por ello.

Quiero ver la cara que pone Yoli



Después de comer le dije a Marijose si, ya que íbamos a estar en el piso, por qué no nos marchamos para casa y le damos una sorpresa Yoli. 

Y así lo hemos hecho, hemos tenido que preparar una maleta (las medicinas, el ordenador, la cámara de fotos...) y la verdad es que ha merecido la pena. El abrazo que se han dado los dos hermanos era para haberlo grabado en vídeo.

"Estoy muy contento de estar en Cádiz", lo ha repetido varias veces. Después, mientras Marijose y yo parecíamos que estábamos un poco descolocados, él se ha ido al cajón de sus juguetes, ha cogido varias cosas, ha jugado con la hermana.

Ha sido una buena idea venirnos hoy.

Una señora mayor


Esta mañana, cuando he salido con Raúl a dar un paseo me ha pasado algo curioso.

Mucha gente se queda mirando a Raúl, yo lo entiendo, porque ven a un niño pequeño sin pelos y con una mascarilla; pero me ha llamado la atención el comentario de una persona mayor que al ver a Raúl dice: "mira que bien, así va más fresquito, que ya hace mucha calor". Ha estado gracioso, no se si vio o no la máscara, si se daría cuenta que yo llevaba una camiseta de la Fundación Carreras.

Yo la miré y me sonreí. Solemos pelar cortito a Raúl cuando llega el verano, pero no lo pelamos al cero.

jueves, 14 de mayo de 2009

Jugando con los vecinos


Como el médico nos ha dicho que todo marcha bastante bien y la tarde está muy buena aquí en Córdoba, hemos decidido bajar al patio interior de la comunidad donde vivimos. Nos bajamos con la pelota para jugar con Raúl, y ya se sabe, una pelota… a jugar; enseguida se han apuntado otros niños y, pese al miedo (porque aún hay que tomar algunas medidas) lo hemos pasado bien viendo como se relacionaba y jugaba con otros niños.

También hemos hablado con los padres y nos comentaron que ya había estado otro niño, curiosamente también de Cádiz (Fran, nosotros lo conocemos). Enseguida se han brindado a ayudarnos en lo que necesitemos, que están allí si hace falta.

Los niños fueron geniales, no les sorprendió, más de lo habitual, que llevara la mascarilla… se trataba de jugar y pasarlo bien.

Las comidas de Raúl


Raúl tiene ahora una especial sensibilidad a los olores, ruidos, luz, sabores… con la comida es especialmente escrupuloso, y cosas que antes saboreaba, ahora dice que le pican o que huele mal. Hay un poco de todo, desgana por comer, y ganas de darnos “coba”, aunque sabemos que es verdad que los olores y sabores cambian como consecuencia del tratamiento con quimio.

De todos modos no está muy malote con las comidas, igual no almuerza muy bien, pero luego se come un sandwich de chorizo o de jamón york. Mientras no vaya perdiendo peso no habrá problemas.

Correo de Encarni

Hace tiempo que recibo correos de gente que pasa por situaciones parecidas a la mía, gente con la que me han empezado a unir unos lazos especiales, que creo serán difíciles de romper; aunque se vayan disolviendo con el tiempo, sé que, igual que yo para ellos, siempre estarán ahí. Una de esas personas es Encarni Moreno, y hace poco recibí este correo suyo, estoy seguro que no le importará que lo publique tal y como me lo mandó ella. Como siempre, un abrazo amiga.

Mensaje:

Dentro de poco tendré la oportunidad de devolverle la salud a mi hermano, y pienso qué afortunados somos de tener ese aval-talismán para poder ayudarle, creo que tras tener a mis hijas, esto es lo más grande que podré hacer en mi vida.

También pienso en esas personas que están a la espera porque desgraciadamente no han sido tan afortunados de tener un hermano compatible y se busca una médula en REDMO (registro de donantes), para poder tener la oportunidad de vivir, jolín, me parece algo tan serio, que creo que debería ser obligado por ley, dar algo tan mínimo de uno que además el  cuerpo repone rápidamente y que esa persona que sufre, pase a ser una persona normal y LIBRE DE ENFERMEDAD.

Sé de personas que están a la espera, y mientras tanto con tratamientos, sé de gente que nunca apareció ese donante que le salvara y mientras tanto su voz se fue apagando, unas veces llegó tarde esa médula y otras no llegó.

Es serio el tema, pero necesitamos concienciar a la gente, por favor os están necesitando, os necesitan y sé que os lo agradecerán de por vida.

Ve a un banco de sangre, infórmate es algo muy sencillo de hacer y darás tanto a cambio...Esta voz que te habla es la voz de una hermana de afectado que un día irrumpió en su vida y en la del resto de la familia ésta enfermedad maldita y desde entonces, ni imagináis quien no haya pasado por ello, el sufrimiento que supone ver a un ser querido tan reducido, sufriendo tanto y soportando tratamientos tan agresivos...

Por ello, hoy por él, mañana por mí y quién sabe, a cualquiera le puede pasar, todos necesitamos de todos. LEVANTEMOS LA VOZ PARA QUE TODO EL MUNDO NOS OIGA.

Palmadita en la espalda

A todos nos gusta que nos den una palmadita en la espalda de vez en cuando, que se nos diga que lo que hemos hecho está bien, aunque no haya sido esa nuestra intención. Justamente es lo que me pasó ayer en el hospital mientras esperaba que me dieran un informe de Raúl.

Una señora que estaba cerca y escuchaba la conversación reconoció que fui el que llamó a la radio por lo de las agujas del hospital, me dijo que estuvo muy bien, que le pareció genial que lo hiciera aunque a mi hijo no le “fuera a afectar” más eso.

Ya digo que no lo hice con ninguna intención de reconocimiento, pero me sentí orgulloso; hacía mucho tiempo que no me sentía orgulloso de mí mismo, y este ha sido un gran momento.

miércoles, 13 de mayo de 2009

La revisión de hoy

Hoy hemos estado en el hospital para hacerle el control pertinente y ponerle un medicamento. Está muy bien. Los médicos y nosotros estamos sorprendidos de cómo está evolucionando. Además nos hemos llevado la alegría de que salían de alta varios niños que conocimos en la UCI.

Incluso nos vamos a ir el sábado a Cádiz para ver bailar a la niña (previa consulta al hematólogo), va a ir Marijose y yo me quedo con Raúl en nuestra casa. Ya hemos advertido que solo pueden ir a verlo los abuelos, que aunque la evolución es buena y nosotros salimos por aquí por Córdoba no vamos a dejar que venga gente a la casa. De todos modos solamente estaremos el sábado por la noche y el domingo por la mañana, pero nos hace mucha ilusión (sobre todo a Marijose).

Incluso es posible que para el mes que viene estemos ya de regreso, pero no adelantemos acontecimiento, sigamos como vamos que todo va marchando bien de esta manera.

Raúl en "La Ciudad de los NIños"



Este martes Marijose ha estado en la ciudad de los niños. Es un parque que hay en Córdoba y está muy bien montado; se lo pasó de escándalo jugando y tirándose por los toboganes, aunque no se podía tirar de los más altos… ya tendrá tiempo de hacer el “cafre” como suele hacerlo.

Todavía no ha recuperado la masa muscular de las piernas y es normal que no pueda saltar y correr tanto como antes; pero como suele decirse, despacito y con buena letra.

lunes, 11 de mayo de 2009

Un sustillo


Aunque nosotros no solemos asustarnos mucho, ayer nos llevamos un sustillo cuando Raúl nos dice que le duele el cuello, las manos y los pies... le dimos paracetamol y, viendo que se seguía quejando, nos fuimos al hospital.

Un susto, tiene que hacer algo más de movimientos, andar, no jugar tanto a las consolas (siempre lo he dicho). Al final le dieron las dos de la mañana despierto y con ganas de juerga. Pasado mañana vamos a revisión y ya veremos cómo siguen sus valores.

Mamá, yo te cuido



Marijose se encuentra un poco mal estos días por estar con la menstruación. Ayer, cuando Raúl se despertó y vio que su madre estaba en el sofá del salón se le acerca y le dice que él la va a cuidar, y se tumba con ella.

Como siempre, desde que empezó con la enfermedad, tiene unas palabras de ánimos y consuelo para los demás. 

sábado, 9 de mayo de 2009

Se retira

Josep Carreras se retira de la ópera. Esta noticia puede que a muchos nos deje indiferentes... la realidad es que a mí no me gusta la ópera y no me importa mucho que tome esta decisión. Pero no puedo dejar de agradecer a este hombre que creara la REDMO, que, gracias a él, muchos están superando esta enfermedad.
Gracias Josep, por todo lo que nos has dado.

Partido de liga


Hoy han jugado en Cádiz mi equipo y el Córdoba. El resultado ha sido favorable para ellas; me quedo con el coraje de las mías y con el gesto de salir los dos equipos con la camiseta de la Fundación Carreras.

Mi hermano, su esposa y mi padre también las llevaron puestas (aunque mi padre se cambió luego) incluso se les ha visto por televisión, ya que el partido se ha trasmitido por Canal Sur 2. La única pega que no ha salido ese gesto en la retrasmisión y que los comentaristas  no han hecho ningún comentario del mismo… todo no puede ser.

Fotos en este enlace: http://www.futsalsurfem.com/modules.php?name=News&file=article&sid=2373

La primera es del Córdoba con las camisetas de la Fundación.

Revisión del viernes


Ayer estuvimos en el hospital para una revisión. Sigue la progresión positiva; ahora solamente tiene que tomar un par de medicamentos, y los valores de leucos y todo eso siguen subiendo. Él se encuentra fuerte (como podéis ver en la foto) pero sigue sin querer andar mucho.

También tuvimos la buena noticia de que, muchos de los que estaban en la UCI habían subido a planta (me pasé a verlos); aunque también habían fallecido otros niños, me voy a quedar con los que están superando sus enfermedades y con el cariño que les mando a los padres de los que no lo han logrado.

Este miércoles volvemos para otra revisión, y tienen que ponerle una medicación que hará que estemos en el hospital dos o tres horas.

Fin de semana sin Yoli

Este fin de semana no viene Yolanda, se queda en el Puerto con mi cuñada. En parte no la echo de menos, sé que se va a divertir yendo a la feria y al cine… además aquí es una “pelea” constante por llamar la atención de la madre. Está muy celosa del hermano, aunque se vuelque con él.

Raúl ha preguntado varias veces por ella, incluso ha dicho que quiere volver a Cádiz. Es gracioso que pregunta por la hermana y cuando lo ponemos al teléfono para que hable con ella no dice ni pío.

miércoles, 6 de mayo de 2009

Rocky 8

Ya tenemos al sustituto de Sylvester Stallone para la próxima película de Rocky. Todavía tiene que coger un poco de masa muscular (que poco a poco irá recuperando) y no se notará la diferencia.

Está comiendo bien, aunque algunos olores y sabores los tiene diferentes, eso es normal; igual le pasa con el ruido, en ocasiones ciertos sonidos le molestan; la luz fuerte… pero como digo todo eso va cambiando poco a poco.

Hemos tenido un día bonito, dando un paseo por los alrededores de la Mezquita, aunque él está muy flojo para andar.

video

F.S.F. Castelldefels


Este equipo se ha proclamado campeón de su grupo de División de Plata, por lo que asciende a la máxima categoría del fútbol sala femenino. Ya han tenido varios detallazos con Raúl, y ahora viene otro; con la foto es más que suficiente, no hay que escribir mucho CAMPEONAS.

No quiere irse a casa

Marijose le ha dicho a Raúl que tiene que tomarse las medicinas para ponerse bueno y volver a nuestra casa (aunque las medicinas se las toma bien, incluso en un control que le hicieron el lunes estuvieron a punto de quitarle un par de ellas) él le ha contestado que no quiere irse, que aquí tiene los juegos de la WII, que ve en la tele lo que quiere y la madre también (porque podemos ver la tele por el ordenador con una antena)…

Yo lo veo como una buena señal, se encuentra bien y a gusto; para mí lo más importante.

Visita al Cajasur Córdoba


Hemos ido a visitar a nuestros rivales de la semana que viene. Es un partido que van a televisar por Canal Sur 2 (sábado a las 12:00) la cosa es que, igual que muchos otros equipos, han colaborado en la difusión del cartel de Raúl, y han tenido esos pequeños grandes gestos con nosotros.

Además ahora las veo cuando juegan aquí, y varias de sus jugadoras (sobre todo Noe, que jugaba con nosotros) me han preguntado por Raúl.

Cuando hemos entrado y le han dicho  a Raúl de qué equipo era, ha contestado que del Cádiz (además sin dudar lo más mínimo) y después estaba loco por coger un balón para darle unas patadas. Se ha hecho una foto con ellas, aunque por un despiste mío no ha salido bien (tenía puesto el contraluz).

Aunque no les deseo nada bueno para este sábado, deportivamente hablando (aunque siempre antes de empezar a jugar se diga lo de suerte y todas esas cosas, la realidad es que no quieres que a tu oponente le vaya tan bien cuando juega contra tí), les deseo lo mejor a todas ellas como personas y, con un poco de esfuerzo, tendremos un equipo andaluz campeón de liga. Lo dicho, SUERTE, aunque no mucha para el próximo partido, pero toda la del mundo para los siguientes. Un abrazo a todas. 

Otro gesto

En el paseo que hemos dado esta tarde hemos ido a parar a una tienda de juguetes (jugetoon en la avd. del aeropuerto en Córdoba), ya había cerrado cuando íbamos a entrar; la dependienta al ver a Raúl ha abierto la tienda para que pudiera ver los juguetes (le explicamos que creíamos que no cerraban tan temprano, como esperaba a un cliente para hacerle una entrega nos dijo que le daba igual esperar con alguien dentro) al final le ha regalado a Raúl una pizarra que tenían en el expositor.

Siempre estamos viendo este tipo de gestos con Raúl; creo que tengo que hacer algo más para los demás, dar tanto como estoy recibiendo, que os aseguro que es mucho.

La gente mira

Ya hemos salido un par de veces a dar un paseo por la calle; la gente mira, algunos intentan disimular un poco, sobre todo los adultos, pero los niños son los mejores, se quedan mirando a Raúl extrañados… me imagino que están sorprendidos de ver a un niño sin pelo y con una mascarilla.

Yo también miraría, no voy a ser hipócrita. Pero lo único que me gustaría es que alguien me preguntara, me gustaría poder contarle la historia de mi hijo (aunque lo haga en este blog) que salieran de su curiosidad, siempre he dicho que la pregunta tonta es la que no se hace… creo que no me molestaría que me pararan y me dijeran algo.

Igual de esa manera alguien más se conciencia de la importancia de las donaciones en general.

sábado, 2 de mayo de 2009

Fiesta de cumpleaños



Hoy me han cantado lo de cumpleaños feliz… no suelo celebrarlo, pero ha sido una gran tarta - cena (filetes y salchichas) y lo mejor: mis ayudantes para soplar.

A mis pequeños campeones (y sus padres)

El sábado pasado jugó en Córdoba el “Tiempo Libre”; perdieron, y tenían la eliminatoria difícil. Hoy han ganado, además, han superado la diferencia de goles y se clasifican para la siguiente fase. ENHORABUENA.

Por cierto, creo que os gustará saber que Raúl, cuando fuimos a salir del hospital, quiso hacerlo con la camiseta que le regalasteis (todo un detalle), y cualquiera no la llevaba, tuve que ir al piso a buscarla y todo, un capricho que se hace con mucho gusto. Gracias por vuestro cariño… y ahora creo que toca Almería (“peaso de viaje”) suerte campeones.

Las dudas

Es verdad que nos han dado unas instrucciones para llevar un control de las medicinas, comidas… diferentes cosas que tenemos que tener en cuenta. Hoy Raúl ha vomitado una de las medicinas (no lo ha hecho en el hospital, pero tocó en el piso) ahora no sabíamos si darle más, no darle, darle una proporción… es verdad que no era la ciclosporina (que esa si tiene un protocolo fijo de actuación) pero se generan dudas, y con ellas la “confrontación”.

Marijose dice una cosa y yo digo otra (sobre todo que llamemos al hospital y preguntemos). Lo que tengo que reconocer es que ella ha estado todo el tiempo con el niño, que sabe cómo van las cosas, pero yo no puedo evitar ponerme algo histérico (muy histérico). De todos modos hicimos lo que ella decía, pero creo que la próxima vez, llamaré al hospital, al menos yo me quedaré más tranquilo.

Uno de mayo (día de visita)




Ayer estuvieron aquí los padres de Marijose, la otra vez que vinieron no pudieron ver a Raúl, sin embargo ahora han podido estar con él. Las caras eran para verlas; además también venía Yolanda y ya os podéis imaginar que la “segunda mamá” de Raúl actuó de inmediato.

Bailaron juntos, le dio de comer, luego bajamos un ratito a la calle y estuvieron jugando… Lo único que lo pone como una moto (de más cilindros de los que tiene) y siempre terminamos con un pequeño-gran mosqueo porque hay que frenarlos a los dos.

De todas maneras es muy bonito verlos juntos.