viernes, 27 de febrero de 2009

Una buena noticia


Hoy me ha escrito la tía de un niño que, curiosamente se llama Raúl y también tiene leucemia, ha encontrado donante gracias a un cordón umbilical. Me ha dado mucha alegría, y espero que las matronas se conciencien y digan esto en sus clases preparatorias al parto, para que las futuras madres hagan esa donación.

Yo he escrito a varias asociaciones de matronas, no me ha respondido ninguna, pero seguiré dando la "vara" con eso para lograr más donaciones.

Y no solamente de médula, aunque es la que más me ha afectado, Raúl ha recibido mucha sangre, hay gente que necesita algún órgano, alguien que necesitará cualquier otra cosa que pueda darse; incluso cuando ya no estemos, para qué quieres que se pudra un cuerpo que puede servir para investigar y para repartir todo lo que sea salvable... incluso para prácticas de futuros cirujanos.

Yo lo tengo muy claro, soy donante de órganos, de médula, y pronto empezaré a donar sangre...
Os animo a todos.

Una idea me ronda la cabeza


Desde hace bastante tiempo me ronda en la cabeza la idea de hacer una asociación para difundir la necesidad de donaciones médicas, me refiero no solamente a médula, sino incluir sangre, órganos, tejidos, huesos... TODO lo que se pueda donar.

Lo que pasa es que no quiero meterme ahora en esa jaleo porque mi intención es que sea a través de la red, que no tenga necesidad de financiación (para no tener que tocar dinero ajeno) para realizar las campañas y eso, sino hacer cada cierto tiempo alguna cosa...

Lo único de crear la asociación es para que, no es lo mismo intentar llegar a ciertos lugares diciendo que eres un particular, que llegar diciendo que eres el "presidente", "relaciones públicas", o lo que sea, de una asociación.

Ya he visto las leyes y es relativamente fácil, lo que pasa es que ahora no dispongo de mucho tiempo para hacer los trámites, y creo que sería mejor hacerlo ya cuando termine todo lo de Raúl, para evitar lo que os digo del dinero (que siempre habrá quien piense que es para sacar algo de eso), ya que hay que abrir una cuenta para inscribirse en el registro y todo eso, al menos es lo que yo estoy entendiendo y me han dicho.

Bueno, ya iré madurando la idea mejor y, casi seguro que lo haré, pero más adelante.

jueves, 26 de febrero de 2009

Un día importante para mí

Es curioso, tengo un artículo publicado con el título "La pregunta tonta es la que no se hace", y como dice el refrán. En casa del herrero, cuchara de palo.

He dado por supuesto que, viendo los requisitos para ser donante de médula, yo no podría serlo por tener una medicación desde hace más de dos años.

Hoy decidí ir al centro de extracción de sangre para preguntar si podía donar y, ya que estaba allí pregunté por el tema de la médula. Curiosamente no podía dar sangre por haber tenido una crisis de ansiedad hace varias semanas, sin embargo, la medicación que tomo no influye para nada en el tema de la médula.

Yo haciendo campaña para que la gente se haga donante y, precisamente lo de predicar con el ejemplo lo dejo por ahí guardado. Lo importante es que he podido hacerme donante de médula ósea, y me sentí muy contento y orgulloso por ello. Ahora soy una posibilidad más para muchas personas y eso me enorgullece.

En cuanto pueda iré a donar sangre, y, desde los 18 años, soy donante de órganos. Se que no soy mejor persona por ello, pero me hace sentir algo mejor, y eso es importante para mí.

Encima, volvemos a estar los cuatro en casa.

miércoles, 25 de febrero de 2009

Cambio de "portacá"

Hoy le han cambiado el "portacá" a Raúl; ayer ingresamos y el tío es un fenómeno, corriendo, jugando, saludando a todo el mundo... Incluso preguntando a las enfermeras qué iban a hacerle a otros pacientes (cuando veía las bandejas para las curas).

Han tardado más tiempo que cuando le colocaron el primero, pero era lógico, tenían que retirar el antiguo y poner el de dos luces.

Yolanda se ha enfadado con nosotros porque la madre le dijo que el hermano iba a salir hoy del hospital, pero se le ha pasado pronto.

Como siempre el personal del hospital "encantador", cuando nos veían venían a saludarnos, darnos ánimo... es increíble el cariño que nos han cogido, aunque la verdad es que nosotros también.

En principio mañana volvemos a casa; lo importante es que todo ha salido bien, que solo ha estado molesto porque quería comer antes y después de la operación (pobre mío) y poco más.

lunes, 23 de febrero de 2009

Raúl y la Wii

Raúl juega con todo lo que se le ponga por delante, da igual que sea nuevo, viejo, pequeño o grande... La cosa es que este año los Reyes nos pusieron la Wii; a mí no me gustan los videojuegos, pero debo reconocer que esta consola es muy diferente a estar sentado delante de la tele moviendo los dedos nada más.

La cuestión es que hemos comprado la alfombrilla que trae unos juegos, y el tío se lo pasa en grande, disfrutamos todos, y se mueve un montón. Es increíble la energía que tiene, yo hago dos de los juegos y ya estoy "quemao", sin embargo el niño no se cansa... todos con la lengua por fuera y él tan tranquilo.

Da gusto verlo.

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Carnaval


Nunca he sido muy de fiestas, de hecho soy más bien bastante soso, de todos modos mi mujer compensa eso; por eso ella se encarga de disfrazar a los niños y de "empujarme" a ir a ver la cabalgata y todo eso.

Este año hemos estado algo más tranquilos, no hemos ido a ver los coros y la cabalgata la vimos en casa de Kiko, para quitarnos de todo el "mogollón" de gente (ya he dicho que creo que estamos sobreprotegiendo a Raúl).

Lo importante es que se lo pasaron muy bien jugando con los hijos de Celia y David, y luego en casa de Kiko, sobre todo con Víctor y Lucía.

Lo malo de esto es que, pese a todo, no puedo dejar de mirar a Raúl con otros ojos; por desgracia siempre estoy con la enfermedad en la cabeza, y debería disfrutar más estos momentos que, aunque seguro que habrá más (tiene que haber más) son únicos.


viernes, 20 de febrero de 2009

Todo un carácter

Ya he dicho varias veces que nuestra doctora es bastante seca, pero no dejo de reconocer que se vuelca con los pacientes, y el cariño que está mostrando con Raúl es muy bonito.

Hoy ha tenido otra de sus luchas por sus pacientes, en concreto con mi niño.

Hemos ido a una consulta previa de cirugía pediátrica, porque el miércoles que viene le cambian el "portacá". La cuestión es que Marijose ha estado esperando, dando alguna que otra vuelta... la verdad es que me ha contado todo el periplo, pero ahora mismo no lo recuerdo.

Lo importante que llegó ella y puso el orden y colocó las cosas donde deberían estar, al menos bajo su criterio; lo cierto es que a nosotros nos ha convenido que sea así.

Genio y figura... si cambiara un pequeño detalle sería GENIAL. De todos modos, mientras siga luchando por mi hijo como lo ha hecho hasta ahora... la mejor doctora que conozco.

Una llamada que no esperaba

Es curioso que hace un par de días me llamó el Coordinador de Trasplantes de Cádiz; la verdad es que esperaba que me llamara algún día para quedar para una charla, lo de la rueda de prensa, comentar cosas sobre la campaña... lo que no esperaba era que lo hiciera a título personal para preguntarme por Raúl, me dijo que sus hijas le preguntan un día sí y otro también.

Como ya os dije la reunión que tuvimos con él resultó más positiva de lo que esperábamos, y esta llamada lo demuestra con creces.

Creo que es una persona que va a dar todo lo que pueda de sí para realizar lo mejor posible su trabajo. No hablo solamente de donantes de médula, también hablo de órganos, sangre, tejidos... siempre he promulgado la necesidad de cualquier tipo de donación.

Como comentamos un poco de todo, me dijo que se había aumentado mucho las personas que se habían presentado para ser donante de médula, y que casi todo el que se hacía de médula se hacía de sangre.

Le agradezco el interés en su trabajo, él sabe que tiene todo nuestro apoyo para colaborar con él en lo que podamos y esté dentro de nuestras posibilidades.

Y por supuesto le agradezco el interés personal.

Vamos a luchar por conseguir mejorar las cosas, y os aseguro que la gente que nos estamos encontrando tiene intención de ello.

Con la cabeza en otro sitio

Aprovecho para escribir en tiempo de recreo del colegio. Estoy esperando que me llame Marijose, porque hoy están en cirugía pediátrica (imagino que para hablar de fechas para el cambio del "portacá").

La cuestión es que me he tenido que tomar un trankimazin, porque hoy estoy algo chungo y tenía cierta presión en el pecho, ya reconozco la ansiedad a la legua, y mis alumnos no deben pagar por ello.

Espero que nos den cita para pronto, y así nos quitamos ya una cosa de en medio.

Como siempre, a esperar tocan.

miércoles, 18 de febrero de 2009

La pregunta de Yolanda

Ayer, cuando íbamos a casa de unos amigos, Yolanda nos pregunta si el hombre o la mujer que tiene que dar la médula para Raúl la había dado ya.

Le contestamos que no lo sabíamos, que creíamos que no y para qué quería saberlo. Su respuesta es que si no lo ha hecho no quería saber ni su nombre ni su edad.

Hoy le pregunto yo por esto y me dice que quería saber si era alto, guapa... y que si tenía niños ella podría ir a jugar con ellos a su casa y ellos venirse aquí a jugar con nosotros. Pero que si no donaba que no quería saber ni el nombre ni la edad.

Los niños son geniales, con una gran sencillez te demuestran sus miedos... está claro que se preocupa por su hermano.

Espero que cuando tengamos que separarnos para ir a Córdoba lo lleve lo mejor posible. Aunque en ocasiones me saca de mis casillas, es de las mejores cosas que me han pasado en la vida.

lunes, 16 de febrero de 2009

Pastillas para dormir

Desde hace tiempo estoy teniendo, nuevamente, problemas para dormir; no es que tarde en quedarme dormido, sino que me despierto sin ningún pensamiento claro.

Ahora tomo unas pastillas (recetadas por el médico) y consigo dormir toda la noche, aunque estoy mucho tiempo con sueño, como cansado todo el día.

Imagino que no es solo por las pastillas, estoy algo cansado por todo, aunque tengo que estar fuerte para todo lo que viene.


La revisión de hoy

Llevaba varios días preocupados porque Raúl tenía hoy revisión. No sabía si nos lo iban a ingresar para cambiarle el "portacá", si le harían el electrocardio... la verdad es que estaba muy preocupado, sobre todo, por los valores que le sacarían en el "piquete" (cuando le pinchan en el dedo para analizar la sangre).

Al final todo normal, tenemos que coger cita para todas las cosas, y los valores estupendos.

Lo único malo que Raúl ha estado algo impertinente en el hospital, eso me da mucho coraje, me gusta que Raúl salde a la gente que nos aprecia de allí, a su médica... pero claro, también es un niño, y es de comprender que no quiera estar mucho tiempo allí.

Tengo muchas ganas de que empiece lo de Córdoba, aunque también tengo mucho miedo.

domingo, 15 de febrero de 2009

El foro de la Fundación Carreras

Yo nunca había participado en un foro, puedo asegurar que nunca he chateado... la cuestión es que empecé a leer lo que se escribía en el foro de la Fundación Carreras.

Se le coge cariño a las personas que están ahí. No se les conoce de nada, pero algunos me han escrito a mi correo, todos luchan por lo mismo...

Especial para mí se ha convertido Tati; lo está pasando muy mal porque perdió a su hermano. Le he dejado varios mensajes en el foro, y lo que espero es que supere su situación.

Desde este blog te mando todo mi apoyo Tati, y ya sabes donde estoy para lo que necesites.

Ayer fue especial




Desde que empezamos a mandar carteles y cosas para que la gente se concienciara de la necesidad de donación de médula ósea, la gente del fútbol sala femenino ha sido, sin lugar a dudas especial.

Porti y su página futsalsurfem, Torrepacheco, Móstoles, Casteldefells, Córdoba... y por supuesto mi equipo Zona Franca de Cádiz.

Ayer me despedía de ellas como delegado del equipo (al menos hasta que todo ésto termine), porque no me coinciden partidos en casa y pronto será todo el proceso del trasplante. Aunque perdimos el partido, ellas sacaron unas camisetas de apoyo a Raúl, aunque lo importante de verdad es el apoyo y el cariñó que me han tenido desde que las conocí, y que se ha agravado con el tema de mi hijo.

Son geniales como deportistas (aunque este año vamos mal en la liga) pero sobre todo como personas.

Nosotros vamos a seguir luchando para curarnos de nuestra enfermedad... estoy seguro que ellas harán lo mismo partido a partido.

jueves, 12 de febrero de 2009

Hoy puede ser un gran día...

Así es como empieza una canción de Serrat; pero la verdad es que hoy me he levantado con muy poco ánimo, no solo estaba cansado (porque últimamente duermo mal), sino desanimado.

Imagino que no puedo evitar pensar en lo que nos viene encima, quizás sean las ansias de que nos llamen, de tener nuevas noticias...

Esperemos que la cosa cambie a lo largo de la mañana, porque el día se hace largo.

miércoles, 11 de febrero de 2009

Es curioso

Es curioso que, cuando hemos estado más fuerte en la campaña de difusión de donantes, ciertas asociaciones se han puesto en contacto con nosotros para ayudarnos, hacer ciertos actos...

Parece que como Raúl ya ha encontrado un donante no interesa colaborar ahora.

Espero que sigan pensando en hacer algunas de las cosos que querían hacer, porque si no lo hicieran dejarían mucho que desear.

Una de esas asociaciones ha recibido un correo mio comentándole que teníamos donante, pero que nos poníamos a su disposición para lo que quisieran... ni me han contestado para felicitarnos ni nada por el estilo, pero bien que me llamaron por teléfono para preparar una rueda de prensa.

Dejarían mucho que desear.

martes, 10 de febrero de 2009

Yolanda tiene un control

Mi hija tiene un control de matemáticas; lo curioso del tema es que me dice que está un poco nerviosa.

Yo le he dicho que lo importante es esforzarse, que lo haga lo mejor que pueda, que tiene que afrontarlo cuando venga y... la cuestión es que, mirando lo que le digo a ella, me doy cuenta que a mí me pasa lo mismo pero con Raúl.

Creo que hago bastantes cosas por difundir esta enfermedad, creo que me esfuerzo, pero creo que tengo que hacer muchas más cosas...

domingo, 8 de febrero de 2009

Algo saturado

Entiendo que quiero hacer muchas cosas para divulgar la necesidad de la donación de médula; acabo de escribir a varias asociaciones de matronas; aquí pego el texto que les he mandado, pero creo que necesito hacer una pequeña parada y actualizar todo lo que intento hacer para dar prioridades a unas cosas frente a otras.

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Soy el padre de un niño que tiene leucemia, hemos realizado una campaña a través de internet y pegando carteles donde informábamos de la forma de hacerse donante de médula ósea… pero hemos dejado de lado la importancia de las donaciones de cordón umbilical.

Entendemos que este hecho es sobre todo educación de las futuras madres y, en este aspecto, las matronas juegan un papel fundamental.

Durante la preparación al parto se insiste en varios aspectos (no voy a explicarles a ustedes su trabajo) siendo uno de esos aspectos el que pidan la anestesia epidural.

Mi petición se dirige a que, igual que hacen esto, insistan en la necesidad de donar el cordón umbilical para ayudar a otras personas.

Aquí les escribo una serie de direcciones donde pueden ver información sobre mi hijo, para que comprueben la veracidad de lo que les cuento (entiendo que llega mucho correo Spam - falso).

http://www.elimparcial.es/salud/los-padres-de-raul-buscan-un-donante-de-medula-compatible-con-su-hijo-32269.html
https://www.fcarreras.org/home.php?&idioma=es
http://web.cadizcf.com/News/Raul_necesita_tu_ayuda/-1172605788
http://www.cadizfsfemenino.com/
http://fsfcastelldefels.wordpress.com/2008/12/05/todo-nuestro-apoyo-para-pablo-jesus-gonzalez-pena/#more-457
http://mileucemia.blogspot.com/
http://www.youtube.com/watch?v=80_aaLmEpR8&feature=PlayList&p=45D20C18B79AD333&index=6


Un saludo y gracias
Pablo Jesús González Peña

Cuando abrazo a Raúl

Cada vez que Raúl se acerca y lo cojo en brazos le pido que me apriete fuerte... la verdad es que es una sensación muy bonita tener a tu hijo de esa manera.

Casi siempre me entran ganas de llorar, pero me aguanto para que él no se dé cuenta.

No puedo evitarlo, la verdad es que no quiero evitarlo. Me encanta poder darle ese abrazo y que me apriete; yo creo que él me da más seguridad a mí que yo a él.

Es un momento de calma y tranquilidad.


sábado, 7 de febrero de 2009

La medicina de Raúl

Todas las noches Raúl tiene que tomarse pastilla y media de "Tioganina".

Le machacamos la pastilla, se la diluimos en agua y la cogemos con una jeringuilla para que se la tome. La verdad es que nunca ha sido malo para las medicinas, pero es increíble ver con la naturalidad que se le ve coger la jeringuilla y beberse su medicina.

Es un campeón.


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"Me han echado de casa de mis padres"

Como solemos hacer muchos sábados hemos ido a comer a casa de mis padres; allí coincidimos con mi hermano y su hijo, de manera que los tres primos suelen jugar juntos.

Hoy cuando hemos llegado no estaba mi hermano todavía porque había llevado al niño al médico, ha estado la noche con vómitos y diarreas... la cuestión es que tuvo que llevarlo a urgencias de pediatría y le dijeron que podía ser vírico.

Mi madre se ha puesto muy nerviosa, y estaba asustada, temía por Raúl... sabemos que más vale prevenir que curar, pero creo que, aunque comimos allí (debo reconocer que más rápido de lo normal) nos fuimos nada más terminar; en primer lugar por Raúl, pero sobre todo porque creo que a mi madre le podía dar algo.

No deja de ser anecdótico, pero creo que estamos protegiendo un poco en exceso a Raúl. Imagino que es normal, nunca hemos sido sobreprotectores, pero ahora es distinto.

Por cierto, mi sobrino está con fiebre y al final creo que era lo mejor que podíamos hacer.

Gracias mamá, por tu sentido común y tu cariño.

Visitamos a Cristina

Como estabamos en el Hospital aprovechamos para visitar a Cristina; su madre nos dió un gran abrazo, se alegró mucho de vernos y nosostros a ella.

Le han cortado el pelo, y ella está muy contenta porque se parece a uno de sus hermanos.

Lo importante es que está muy bien con los valores, y la madre está muy entera.

¡ANIMO Cristina!

Por cierto, estuvimos hablando con Sole y Manoli (enfermeras que estaban en la planta); ya lo dije una vez, y no me cansaré de repetirlo, son gente maravillosa.

Una reunión muy positiva

Ayer nos reunimos por la tarde con el coordinador de trasplantes del Hospital de Cádiz.

Fue una gran reunión; este hombre acaba de llegar al puesto y tiene muchas ganas de trabajar y cambiar algunas cosas.

Nos ha pedido que colaboremos con él, cosa que está más que clara. Pretende cambiar algunas cosas, al menos eso nos ha dicho, y por la forma en que le vimos actuar creemos que no es de esas personas que te van diciendo lo que quieres oír.

Pretende potenciar la donación en nuestra provincia, no solamente de órganos, sangre, sino también de médula.

Nos ha reconocido algunos fallos (eso no suelen hacerlo) y que es necesario cambiar cosas, como lo de que no se pueda donar médula en Algeciras.

Le gustaría dar charlas en institutos, quiere que demos una rueda de prensa cuando vayamos a ir a Córdoba (hemos quedado en que le llamamos)...

La verdad es que ha sido muy positivo, hemos salido muy contentos de la reunión.

Mª José me comentó que había sido mucho mejor de lo que esperaba.

Como siempre, estamos teniendo la suerte de que las personas con la que hablamos se están involucrando en lo que les proponemos... ya que dio como positivas algunas de las ideas que le dimos.

Es un camino muy largo, pero creo que estamos dando los pasos adecuados, para colmo las puertas a las que llamamos se están abriendo (por lo menos nos escuchan).


Creo que se puede lograr cosas positivas si nos vamos moviendo en esta dirección. Yo no pienso dejar de hacer las cosas que estoy haciendo y continuaré trabajando en eses sentido. Hay muchas cosas que cambiar, y seguro que todo empezará con un primer paso. Espero tener la suerte de ser quien está animando a que, a quien corresponda dar esos pasos, lo haga.

jueves, 5 de febrero de 2009

Gracias a GSK Farma España

Aprovecho para dar las gracias a GSK Farma España, que a través de una amiga de Marijose va a publicar en su intranet; aquí dejo el mensaje que le han enviado a Regla.

Es probable que algunas otras empresas hayan hecho algo por el estilo... como ya he dicho hemos contactado con mucha gente, pero este es el único que sabemos con seguridad.

Lo único que espero es que Regla no se moleste por colgar esto.

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Querida Regla,

Te informo que tras el OK de Rodrigo vamos a publicar en la intranet la nota que te adjunto y que hemos elaborado esperando que pueda servir de altavoz para lograr el fin deseado, también te incluyo el link de periódico digital El Imparcial donde se publico el tema.

Un saludo y que tengamos suerte.

Pedro



http://www.elimparcial.es/salud/los-padres-de-raul-buscan-un-donante-de-medula-compatible-con-su-hijo-32269.html


En esta ocasión nos dirigimos a todos los que formamos GSK, así como a través de ellos a sus familiares, amigos o conocidos, para contaros que ha llegado hasta nosotros, por medio de nuestra compañera de la red de ventas de Cádiz, María-Regla Parazuelo González, la necesidad de buscar un donante de médula para Raúl, un niño de 4 años hijo de una amiga de María, y al cual le han diagnosticado Leucemia Mieloblástica Aguda (M1).

Llegado este punto y tras distintas alternativas de tratamiento se le aconseja como única posibilidad el trasplante de médula, para ello sus familiares directos y amigos cercanos se han ofrecido como posibles donantes pero lamentablemente no son compatibles. Por otro lado se ha buscado, sin éxito, a través de la Red Europea de Donantes (REDMO) un posible donante pero no se ha encontrado uno compatible al 100%.

Con este mensaje solo queremos informar de que aquellas personas que deseen colaborar es muy sencillo ya que ahora solo es necesario una extracción normal de sangre, en el centro hospitalario que le corresponda, para convertirse en donante, no hay que hacer nada más, solo informar en el momento de la extracción que el fin es para convertirse en posible donante de médula.

Todas las personas que lo deseen por tanto no deben realizar ningún otro tramite ya que al informar de que el fin es convertirse en donante de médula automáticamente los datos de esa persona y el resultado de la extracción se incorpora, por parte del centro hospitalario, a la base de datos europea de donante de médula REDMO.

Gracias en nombre de Raúl y de otras personas anónimas que se pueden beneficiar de tu generosidad. Os adjuntamos la información necesaria para que aquellas personas que quieran puedan realizar los tramites.

Un saludo

Seguimos con la campaña

Hemos estado mandando correos a todos sitios, uno de esos correos ha sido a librerías on-line, ya que, cuando me puse en contacto con la Fundación José Carreras para hacer publicidad a través del equipo de fútbol sala femenino con el que colaboro (Zona Franca de Cádiz F.S.F) y con carteles y esas cosas, me dijeron que disponían de puntos de lectura de la Fundación, así que se me ocurrió que este tipo de librerías tienen un mercado amplio para poder llevar a cabo esta publicidad con este elemento.

Lo importante, iberlibro.com me ha contestado y me ha solicitado los datos de la Fundación para iniciar este proceso de colaboración. Desconozco al tipo de acuerdo que llegarán con la fundación (de hecho desconozco si llegarán a algún acuerdo, aunque estoy seguro que sí lo harán) pero creo que, el hecho de mostrar interés por el tema merece mi reconocimiento.

GRACIAS

El viaje a Córdoba

Hoy hemos estado en Córdoba. Por fin ha llegado ese primer día que esperábamos. El viaje con bastante lluvia, pero eso era lo de menos. Raúl iba dormido y no se ha enterado del camino.

Hemos llegado una hora antes de la hora a la que estábamos citados; hemos salido temprano (por si las moscas).

Lo importante:

Le han sacado sangre para analizar y todo eso, aquí Raúl lloró, pero luego decía que la próxima vez no iba a hacerlo (un peazo de tío con casi 4 años).

Después con el doctor hemos estado hablando un largo tiempo; aquí una enfermera se llevó a Raúl para que estuviéramos tranquilos (lo que era muy difícil).

El doctor nos ha explicado todo el proceso del trasplante, las dificultades y problemáticas que pueden surgir (siendo la primera que tienen que cambiarle el "portacá" - se pronuncia así, pero desconozco como se escribe - porque el suyo es de una luz y necesitan de dos, por lo que hay que intervenirle y cambiarlo, aunque este problema es relativamente pequeño).

Ha sido, según sus propias palabras "leer el prospecto del nolotil, pero del trasplante".

Lo único que verdaderamente me ha dejado mosqueado es que todavía hay que pedir al donante que realice la donación, sobre todo porque nos ha dicho que hay gente que posteriormente a apuntarse para donar se niega a ello (ya dije que suelo ver la botella medio vacía). pero no creo que nos llamen y luego nos digan que no, eso sería hasta cruel.

También nos comentó que aunque la enfermedad está ahora en remisión, si tuviera un brote en menos de dos meses el trasplante no sería viable (no se podría hacer, que no tendría cura).

Pasemos a lo positivo, porque si escribo todo lo malo que nos ha dicho...

Lo mejor, es 100% compatible, 8 sobre 8.

Tendremos que ir otra vez para una extracción de médula y luego ya para todo el proceso; ha calculado que sobre mediados, finales del mes que viene.

Otra vez toca esperar, pero esta vez parece distinto el tema.

El vídeo es Raúl esperando para que le saquen sangre.

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Llamada URGENTE

POR FAVOR LEELO Y NO LO BORRES)

POR FAVOR REENVIAR ESTE MENSAJE A TODAS LAS PERSONAS QUE CONOZCÁIS:
Me ha llegado este mensaje al correo, lo reproduzco tal y como me lo han mandado:

Si conoces a alguien en Sevilla que pudiera tener el grupo sanguíneo AB y esté dispuesto a donar sangre, dilo. En el hospital de FREMAP SEVILLA hay un chiquitín de dos años ingresado con leucemia que necesita urgentemente unos 15 donantes. Por favor reenvía este correo a quien conozcas. Si encuentras a alguien, puede ponerse en contacto con el padre, Miguel, en el 625 66 99 33.
Maria Nieves Martínez y Merino
Inspectora Médico
Inspección de Servicios Sanitarios
Consejería de Salud - Cádiz

mnieves.martinez@juntadeandalucia.es

miércoles, 4 de febrero de 2009

Nervios

Estoy muy nervioso, ya he sacado el mapa del google para llegar hasta el Hospital, he llenado el tanque de gasolina... tenemos que estar allí a las 10 de la mañana y nos vamos a levantar temprano.

Dan lluvia para mañana y no quiero llegar con el tiempo justo. Me voy a tomar un lexatin, o algo por el estilo para quedarme dormido pronto y descansar, que llevo varias noches que me cuesta mucho dormir.

Estoy muy nervioso y encima trasmito esos nervios a los que me rodean, ¡como si no tuvieran bastante con los suyos!.

Lo mejor, Raúl está como una moto, no para de correr, jugar...

Encima mi hija también está atacada, se queda a dormir en casa de una de las abuelas y eso hace que también me preocupe, porque cuando tengamos que estar fuera más días... va a ser difícil, muy difícil...

Esto es una preocupación constante, siempre tienes algo en la cabeza por más que intentas estar sereno.

Un vasco "gaditano"

He estado leyendo el blog de Janire, y me he encontrado con la historia que cuenta Jon Andoni; la verdad es que si no fuera por el nombre y los apellidos, yo diría que es de mi tierra (de la Tacita de Plata).

Tiene "to" el arte contando un hecho, que verdaderamente es para dar más de una "ostia".

Pero, por desgracia, creo que no es el único que se ha encontrado en una situación por el estilo. ¿Cuándo se darán cuenta que a la gente le cuesta dar el primer paso?, ¿cuándo intentarán animar más que desanimar?, ¿cuándo?.

Espero que no sea como a mí. He de reconocer que, si no fuera por Raúl, no tenía ni idea de la situación que vivimos los que tenemos una enfermedad hematológica (pacientes y familiares).

Pese a esto, gracias Jon Andoni, gente como tú es la que hace falta.

Si pinchas aquí, te manda a la historia que nos cuenta Jon

Llamadas

Hoy me han llamado de un par de medios de comunicación. Uno era un periódico (pero no recuerdo el nombre) y el otro era de Onda Cero. Los dos me preguntaron sobre qué quería que dijeran sobre el niño, ya que les había llegado el cartel de Raúl.

Yo les he dicho que mantenemos la campaña, pero no podía "mentir" y les dije que nos habían llamado porque había donante.

Les insistí en que era necesario la campaña sobre donación de médula y me puse a su disposición para hacer lo que creyeran conveniente.

Los dos dijeron que colocarían algo en sus medios. Especial fue la de Onda Cero, ya que algún familiar suyo, según me comentó, había tenido leucemia o cáncer.

También han colocado el cartel en la página "guía de Cádiz" así que seguimos con la lucha... lo único que no puedo decir que busco médula para mi hijo, pero os aseguro que sigo buscando médula, porque todavía hay gente que la necesita.

martes, 3 de febrero de 2009

BUENAS NOTICIAS

Hoy nos han dicho que el jueves vamos a Córdoba... ha aparecido una médula compatible. No sabemos si es al 100%, pero ya tenemos médula. Es de un donante, no se trata de cordón... es nuestro angelito particular (aunque yo no soy creyente, pero sí creo en la gente, porque me lo están demostrando día a día).

Estoy muy contento; pero no pienso dejar de luchar por esta causa.

Seguiré mandando correos para concienciar a la gente de la donación de médula.

Puede que yo ya tenga un donante, pero todavía hay muchos esperando... mi lucha irá dirigida ahora a ellos. Así que si alguien que lea ésto piensa en no seguir repartiendo los carteles de Raúl o de no mandar el correo a sus conocidos... ¡QUE LO OLVIDE!, seguimos con la campaña y seguimos luchando por todos.

lunes, 2 de febrero de 2009

Mª José, ¿se ha hecho ilusiones?

Esta tarde nos llamó la Directora Médica para concretar la reunión que comenté, y le dijo a MªJosé si no nos habían llamado porque (algo)... la cuestión es que nos llamaron de la consulta de nuestra hematóloga para que vaya Raúl mañana en ayunas.

Nosotros teníamos cita con ella para el miércoles, y tengo que decir que Mª José se ha puesto algo nerviosa.

Creo que se ha hecho ilusiones, se ha animado mucho; ella misma dice que cree que está más positiva. Además está hablando con familiares de enfermos que han pasado por Cádiz y que ya han sido trasplantados en Córdoba, y todos están saliendo adelante.

Yo soy de la botella medio vacía (desde hace mucho tiempo, no por lo de Raúl), aunque tengo que llenarla.

Así que ya veremos lo que pasa.

Parte de mi familia

Cuando hemos estado en el Hospital hemos subido a la 7ª, para ver a nuestros conocidos.

Allí hemos visto a Jesús, Sara, Abdalha... los otros enfermos hematológicos; también a Meli, Ana..., a nuestras enfermeras, a Chari (la limpiadora)...

Os aseguro que se nos ilumina la cara cuando nos vemos.

Espero poder irnos de tapas, a comer, o donde sea todos juntos y CURADOS.

Para mí son como de la familia.

Por ciero, mañana es el cumpleaños de Jesús. FELICIDADES

Hoy por la mañana

Antes de ir a la reunión hemos hablado por teléfono con Mamen López, creemos que lleva la coordinación del CTRS de Jerez. Hay que decir que esta mujer se encuentra en ocasiones con que, al realizar la llamada para gente que se ha presentado para ser donante, luego se ha encontrado con que le responden que no van a realizar la donación.

Cuando Mª José le estuvo haciendo preguntas, parecía estar dolida y nos comentó que no se puede tomar ésto a la ligera y que era muy importante la donación de sangre.

Evidentemente no quitamos la importancia de la donación de sangre (Raúl ha recibido más de una bolsa de sangre y de plaquetas, ¿sabremos nosotros si es importante?), pero no por ello debemos olvidar otros tipos de donación.

Al final me doy cuenta que parte del problema es la educación y concienciación de la sociedad en general; no hay costumbre de ciertas cosas... pero se empezaron campañas (no olvidemos el reciclaje por ejemplo) y ahí están los resultados.

Como maestro me comprometo, aunque ya lo hago, a que mis alumnos reciban el mensaje de la importancia de la solidaridad con las personas que lo necesitan, sea del tipo que sea esa necesidad.

Nos puede tocar a cualquiera.

La reunión de hoy

Hemos sido atendido por la Directora Médica del Hospital de Cádiz (Amelia Rodríguez), ha sido muy amable y sobre todo sincera.

Nosotros le expusimos nuestras inquietudes, que para no olvidar le entregamos en un escrito, y ella me ha reconocido ciertos "fallos" comprometiéndose a trabajar en su solución.

Uno de esos fallos sería el de concienciar a matronas y ginecólogos para que explicaran más el tema de la donación de cordón, así como elaborar un documento para entregar a las madres sobre ésto (igual que se hace con la anestesia epidural).

Respecto a potenciar el servicio de extracción de sangre, nos reconoce las limitaciones del hospital, pero que eso es lo que tienen para trabajar y que ahí no puede hacer gran cosas. Es lo que sabemos de realizar el tipaje y todo eso, que falta personal, que es costoso, laborioso...

Nos ha alabado por el esfuerzo que estamos haciendo por Raúl , yo añado que por todos los que estamos en esta situación, y ya nos ha concertado una cita con el responsable de trasplantes del hospital para ver como se puede coordinar todo esto.

Otro pasito más.

La administración es lenta, la burocracia todavía lo es más, pero la gota de agua hace el agujero en la roca por su constancia y, en eso, no nos van a ganar.

domingo, 1 de febrero de 2009

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Ya puede un niño tener todos los juguetes del mundo, que el mejor juguete será su imaginación.

Esto lo acaba de hacer Raúl cuando estábamos terminando de cenar.

A mí me ha hecho reír, y quiero que siga haciéndolo.