jueves, 4 de marzo de 2010

Pese a la respuesta --- SIGO INDIGNADO


Hace ya algún tiempo (realmente no recuerdo cuando lo mandé) escribí a la página web del SAS.

Puse lo siguiente:
NO SE ENCUENTRA NADA SOBRE LA DONACION DE MEDULA OSEA... EVIDENTEMENTE LA
LEUCEMIA NOS AFECTA A LAS QUE LA PADECEMOS... Y PESE A QUE TODAS LAS
DONACIONES SON IMPORTANTES, USTEDES SOLO SE CENTRAN EN LA DE SANGRE Y
TEJIDOS. POR LO QUE CONSIDERO QUE USTEDES NO FACILITAN INFORMACION
ADECUADA, NI TAN SIQUIERA PARA LAS DONACIONES DE PLAQUETAS... EL PADRE DE
UN PACIENTE DE LEUCEMIA
http:mileucemia.blogspot.com/
DONDE PUEDEN VER LA EVOLUCION DE MI HIJO Y LAS VECES QUE HE SOLICITADO QUE
LA GENTE SE HAGA DONANTE DE TODO... NO COMO USTEDES, QUE DAN LA ESPALDA A
UNA REALIDAD (SOLO TEJIDOS, ORGANOS Y SANGRE) VALIENTE MIERDA DE
INFORMACION LA QUE FACILITAN EN MUCHAS OCASIONES. ¿DONDE APARECE COMO
HACERSE DONANTE DE MEDULA EN ESTA WEB?
La respuesta del WebSAS ha sido la siguiente:
 Num. Sugerencia: 9-03/2010
Nombre: PABLO JESUS GONZALEZ PEÑA
Correo:
Teléfono:
Org/Part: PARTICULAR
Fecha: 01/03/2010
Sugerencia: página Web del Servicio Andaluz de Salud:
Entre en: http://www.juntadeandalucia.es/servicioandaluzdesalud
Acceda al apartado de Trasplantes, que está en el menú de la derecha:
Información al Ciudadano > Preguntas más frecuentes > Donación y
Trasplante de Progenitores Hematopoyéticos: Médula Ósea, Sangre Periférica
y Cordón Umbilical.


En esta misma Web de la Coordinación de Trasplantes de Andalucía, en el
apartado de Estadísticas > Implantes de Tejidos > Progenitores
hematopoyéticos puede usted encontrar información acerca de los
trasplantes realizados en Andalucía a pacientes con enfermedades
hematológicas y la actividad del Banco Público de Cordón Umbilical de
Andalucía, que a finales del año 2009 contaba ya con más de 15.000
unidades de sangre de cordón umbilical listas para trasplantar a aquella
persona compatible que lo necesite, siendo el primer Banco de España y el
tercero del mundo en unidades de cordón umbilical listas para
trasplantarse y conseguidas gracias a la solidaridad de las madres
andaluzas y al esfuerzo de los profesionales sanitarios. Por otra parte,
los Centros Regionales de Transfusión Sanguínea de Andalucía realizan
campañas periódicas de información a la población para hacerse donante de
médula ósea. Los Teléfonos y direcciones puede también encontrarlos en la
misma Web:

¿A dónde debe dirigirse para hacerse donante?

En los Centros reseñados a continuación podrá solicitar una más amplia
información:

Almería

Centro de Transfusión Sanguínea. Hospital Torrecárdenas. Paraje de
Torrecárdenas, s/n.

04009 Almería. Tel.-950.01.60.35

Cádiz

Centro Regional de Transfusión Sanguínea. Ronda de Circunvalación s/n.

11407 Jerez de la Frontera. Tel.-956.03.31.20

Córdoba

Centro Regional de Transfusión Sanguínea. Av. San Alberto Magno s/n.

14004 Córdoba. Tel.-957.01.11.00

Granada

Centro Regional de Transfusión Sanguínea. Doctor Mesa Moles s/n.

18012 Granada. Tel.- 958.02.14.00

Huelva

Centro de Transfusión Sanguínea. Hospital Juan Ramón Jiménez. Ronda Norte,
s/n.

21005 Huelva. Tel.- 959.01.60.23

Jaén

Centro de Transfusión Sanguínea de Área de Jaén. Carretera de
Bailén-Motril, s/n.

23009 Jaén. Tel.- 953.00.83.00

Málaga

Centro Regional de Transfusión Sanguínea. Av. Doctor Gálvez Guinachero
s/n.

29009 Málaga. Tel.- 951034100

Sevilla

Centro Regional de Transfusión Sanguínea. Av. Manuel Siurot nº39.

41013 Sevilla. Tel.- 955.00.99.00

Atentamente,

Servicio Andaluz de Salud
Avda. Constitución 18
41001 Sevilla

Tel. 955 01 8000
Fax. 955 01 8025
Buzón: http://www.juntadeandalucia.es/servicioandaluzdesalud

Yo les he vuelto a contestar en estos términos:

ME ALEGRA QUE ME CONTESTEN, LO CUAL NO ESPERABA...

NO OBSTANTE SIGO PENSANDO LO MISMO. Y USTEDES ME DAN LA RAZON.

COMO PUEDEN OBSERVAR, NADA MAS ABRIR SU PÁGINA WEB SE OBSERVA LO SIGUIENTE EN EL LATERAL DERECHO.




SI HACEMOS CLICK EN EL ENLACE SOBRE DONAR SANGRE, APARECE LO SIGUIENTE:



COMO PUEDE APRECIAR HAY INFORMACION CLARA Y PRECISA PARA SABER DE QUE SE TRATA.

AHORA VEAMOS EL ITINERARIO QUE USTEDES RECOMIENDAN:

ACCEDEMOS AL APARTADO TRASPLANTES Y APARECE:


YA VEMOS LA IMPORTANCIA DE LA DONACION DE ORGANOS Y TEJIDOS (QUE NO SE LA QUITO).

SEGUIMOS Y CLICAMOS EN INFORMACION AL CIUDADANO:


VOLVEMOS A VER LA IMPORTANCIA DE LA DONACION DE ORGANOS Y TEJIDOS Y UN APARTADO SOBRE PREGUNTAS MAS FRECUENTES AL QUE ACCEDEMOS COMO USTEDES ME HAN INDICADO:


Y AHORA ES CUANDO APARECE UN APARTADO SOBRE DONACION DE Y TRASPLANTE DE PROGENITORES HEMATOPOYETICOS.

PERO SE SIGUE VIENDO LA IMPORTANCIA DE "MULTIPLICAR EL VALOR DE LA VIDA HACIENDOSE DONANTE DE ORGANOS Y TEJIDOS".

POR TODO ESTO SIGO PENSANDO QUE LA INFORMACION QUE USTEDES DAN, ASI COMO LA IMPORTANCIA QUE USTEDES OTORGAN A ESTA REALIDAD (LES RECUERDO QUE LA SANGRE DE CORDON QUE NO ES VALIDA PARA REALIZAR TRASPLANTE SE DESTINA A LA INVESTIGACION - QUE NO SERA IMPORTANTE) ES UNA MIERDA Y ME SIGO RATIFICANDO EN MIS PALABRAS.

ASI QUE, SERIA INTERESANTE PONER ALGO COMO DONACIONES - Y AHORA UNA APARTADO PARA CADA TIPO DE DONACION QUE SE PUEDE HACER... PORQUE PARA LLEGAR A VER LA DONACION DE MEDULA HAY QUE DAR MAS DE UN RODEO.

MUCHAS GRACIAS POR SU RESPUESTA, AUNQUE COMO PUEDEN VER NO SOLUCIONAN NADA

Creo recordar que en más de una ocasión he agradecido a TODOS los donantes de CUALQUIER COSA su labor, ya que, gracias a todos ellos Raúl está como está. Nunca quitaré la importancia a estas donaciones (porque la tienen); pero la donación de médula y de cordón es bastante importante, y considero que las autoridades sanitarias la consideran "la hermana menor".

No pretendo que se le de más importancia (insisto en que todas la tienen), pero sí quiero que se la trate igual que a todas las demás.

5 comentarios:

Patri dijo...

Bravo Pablo , por la contestacion que te dieron desde el S.A.S. Es una mierda como dices ; ya que dan a entender que es mas importante ls donaciones de sangre y de organos que la de plaquetas y medula. Y , realmente, todas son importantísimas ya que salvan vidas igualmente.
A mi me paso algo parecido , pues tambien escribi y me contestarón igualmente que a tí. Vamos que no digeron nada importante y no solucionaron nada .

Pero tendremos que seguir dando por culo , como decimos aqui en el sur, para que nos escuchen y cambien un poco las cosas.

Muchos besos y p´alante , tenemos que seguir luchando y buscando mas publicidad a las donaciones de medula y seguir buscando mas donantes.

Muchos besos y abrazos . Y mejorate.

Isol dijo...

Tienes razón,yo por ejemplo antes de concer a Josep y entrar al blog de la fundación Josep Carreras nunca escuché hablar de la donación de médula osea ni de cordón,pero si mucho de donar organos o sangre,jamás supe de lo importante que es donar plaquetas ,es como que lo dejan en segundo plano,y todo es encesario,así que creo que debieran darle a estas donaciones igual trato,te felicito por decir lo que sientes a lo mejor puedas conseguir un cambio,te mando un abrazo!

Peter Pantoja Santiago dijo...

...En la unión está la fuerza, así que a continuar la lucha Pablo, es trabajo árduo pero para los guerreros jamás es imposible.

Tu haz logrado mucho avance así que nos corresponde a todos hacer el resto como decimos aquí en Puerto Rico, así que no nos damos por vencidos.

Peter

SANTI dijo...

Pablo no deseperes, a veces hay que estar encima de esta gente para que hagan su trabajo.
Si te sirve de consuelo, que no creo, por Aragón pasa prácticamente lo mismo.
Un abrazo.

Anónimo dijo...

Yo cuando se lo cuento a la gente no tienen ni idea, me dicen que ya son donantes de órganos, no saben que la donación de médula se hace en vida ni tampoco cuál es el procedimiento a seguir, siguen pensando que te tienen que anestesiar y pinchar el hueso. Y lo peor de todo es que por más correos que mando siguen pensando lo mismo porque ni los leen. Es triste pero es así.
No obstante, hay que insistir todo lo que podamos, nadie nos tiene que callar y haremos todo lo posible para que cada vez sea más la gente que lo sepa.
Mar (Madrid)