David Gil

Se dice que "no hay mal que por bien no venga" (aunque yo hubiera preferido que no hubiera venido el mal) y por eso tengo que sacar cosas positivas de todo lo que estamos pasando.

Una de esas cosas es conocer, aunque sea en la distancia, a gente maravillosa. No voy a citarlos, porque seguro que alguno se me olvidaría. Pero hoy tengo que hablar de uno en concreto, se trata de David Gil.

Él realizó una campaña importante "700 camisetas contra la leucemia" porque, desafortunadamente, su hermano no consiguió ganar la batalla, pero emprendió otra.

Hace algo más de una semana nos mandó unas camisetas, no lo publiqué entonces porque el mismo día me enviaban un correo para darle una sorpresa, y pedían fotos para hacer un vídeo. Hoy, que además es su cumpleaños, enseño la foto.

Felicidades amigo, y gracias por el detalle. Además Yoli ha quedado impresionada por lo que has hecho y te manda un dibujo donde se te ve corriendo.

Hay muchos más como David, y vamos a conseguir concienciar a más gente para luchar contra la leucemia.

Domingo de fútbol

Este domingo hemos ido al fútbol. Nunca había ido con Raúl, pero al ir mi amigo Javi con su hijo, su hermano llevaba al suyo... y un trabajo de persuasión de mi mujer (que al enterarse que mis amigos iban compró la entrada junto a las suyas) nos han llevado al fútbol.

La verdad es que Raúl no ha estado muy pendiente del partido, aunque tocaba las palmas y gritaba gol (por cierto, el Cádiz ganó 2 a 0) cuando se marcaban.

Parece una tontería, pero ahora pienso que podía haberme perdido ésto. Así que no puedo dejar de dar las gracias a ese donante... y animar a todos a poder hacer que un padre pueda disfrutar de momentos como éste con su hijo.

En la gasolinera

Ayer, cuando volvía de pagar la gasolina, escucho una voz desde el otro surtidor que me dice "yo también soy donante de médula".

Era un hombre bastante grande, con una voz firme; le llamó la atención el cartel que llevo en las ventanillas del coche (no solo llevo las pegatinas, también coloqué unos carteles en las ventanas laterales) y me comentó que la gente está muy poco informada sobre el tema.

Me llevé una alegría, porque, entre otras cosas, los carteles cumplen su cometido de llamar la atención. Espero que más gente se sume a ello.

Cintas contra la leucemia

Hace poco la Fundación Carreras realizó una nueva campaña de sensibilización en el Hall del nuevo Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. Nosotros no pudimos ir, pero allí estuvo la cinta de Raúl.

El escarabajo rinoceronte

Mirando el enlace se entiende:

http://fundacionjosepcarreras.blogspot.com/2010/04/la-leucemia-y-el-escarabajo-rinoceronte.html

Llegamos muy lejos

Intentando concienciar a la gente que se haga donante de médula (y de TODO lo que pueda), un amigo de la familia José Luís Arceiz se ha llevado la camiseta que le dí a la Antártica.

Puede parecer una tontería , (¿quién lo va a ver allí?,¿ los pingüinos?) pero para mí ha sido un gran gesto de José Luís, y un mensaje para que llegue al máximo de sitios y personas posibles.

Lo han puesto en el blog de la Fundación (AQUI), y me siento muy contento por ello.

Seguimos con las vacunas

Hoy se ha vuelto a pinchar para seguir con las vacunas. Después ha estado por el hospital saludando a nuestras enfermeras... incluso estuvo en el punto de extracción de sangre, donde se alegraron mucho al verlo ya que, habían oído hablar de él, no lo conocían.

Además nos contaron que se hicieron algo más de 400 donantes de médula el año pasado. Y que mucho fueron para hacerse donantes de Raúl (aunque explicaban que no era para él directamente, la gente se hacía donante), en parte hemos ayudado un poquito, y me siento muy orgulloso de eso.

Nueva respuesta de la aecc

Ante la respuesta que me mandaron y que tanto me decepcionó, volví a escribir a la aecc en estos términos:

Enviado el: lunes, 12 abril, 2010 20:27

Para: Informacion de Infocancer

Asunto: ensayo clinico

Perdonen que vuelva a escribirles, pero no era la respuesta que esperaba por parte de la asociación.

Entiendo que quieran ser formales en las expresiones, pero espero que se le hayan revuelto un poco las tripas, como me pasó a mí, al tener conocimiento de este hecho.

Creo que es bastante significativo e importante las posibilidades que se derivarían de este ensayo que, un simple "agradecemos su colaboración" no satisface las espectativas con las que les escribí.

De todos modos, espero que, aunque sea sin su ayuda, se pueda llevar a cabo el ensayo.

Me han vuelto a responder de esta manera:

Estimado Pablo Jesús:

Ante todo, nos gustaría agradecerle que haya contactado con nosotros para exponernos estos acontecimientos. Sentimos que no se haya sentido comprendido por nuestra respuesta. Nada más lejos de nuestra intención.

Como supongo que Ud. ya sabe, en la aecc llevamos 57 años luchando contra el cáncer, desarrollando múltiples actividades y servicios. Sin embargo, hay campos de actuación que no abarcamos, para no duplicar servicios y acciones que ya se ofrecen desde otros ámbitos. Esto ocurre por ejemplo en el ámbito clínico: la aecc no posee clínicas ni consultas, y no intervenimos con enfermos ni tratamos pacientes, salvo en las consultas que realizan nuestros profesionales de la psicología.

Es por ello que no podemos ayudarle en la realización de un ensayo clínico, ya que excede de nuestras posibilidades ofrecerle una solución concreta al problema que Ud. nos ha descrito a través de los enlaces en su correo. Quienes quizá puedan informarle sobre requisitos para poder iniciar ensayos clínicos, serán los oncólogos, que son quienes llevan a cabo la mayor parte de éstos. Le sugerimos por tanto y a este respecto que se ponga en contacto con la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM)http://www.seom.org/es/apoyo-a-la-investigacion.

Esperamos que se pueda conseguir la realización de un estudio o ensayo riguroso que permita conocer los beneficios que pueda tener este tratamiento para los pacientes. Ellos son quienes merecen todos nuestros esfuerzos para poder apoyarles.

Gracias de nuevo por haber contactado con nosotros y haber compartido parte de sus actividades a favor de la salud de los pacientes y fomentando la donación, no sólo de médula ósea, sino de cualquier órgano. Es evidente que Ud. se involucra de forma muy activa con su entorno, y gracias a personas como Ud. que ofrecen tiempo y esfuerzo a favor de los demás, podemos ir avanzando en la lucha contra el cáncer.

No dude en volver a contactar con nosotros siempre que lo desee.

Reciba un cordial saludo.

Centro de Información.

Asociación Española Contra el Cáncer. aecc Sede Central

infocancer@aecc.es

Y yo les vuelvo a responder de la siguiente; si bien ya no voy a escribirles más, porque es una pérdida de tiempo. De todos modos, y como ya dije CHAPEAU (creo que se escribe así) por los voluntarios.

Bueno, como sucediera en el primer escrito, creo que ustedes no me están entendiendo.

1. Yo no pretendo que ustedes paguen ningún tipo de ensayo clínico.
2. Yo no estoy realizando ningún tipo de ensayo, solo les comunico una realidad sobre un ensayo que no se realiza por motivos que desconozco, y que lleva aprobado 5 años.

Lo que yo creía que ustedes, como asociación española contra el cáncer, al tener conocimiento de este hecho:

1. Se informaran sobre el estudio que les comento (ya les mandé datos sobre el investigador) y la situación en la que se encuentra el ensayo
2. Una vez hecho esto, movieran lo que tuvieran que mover (tema de consejerías, ministerio de salud...) para dar a conocer lo que sucede y que las autoridades sanitarias se involucraran y movilizaran al respecto.

Entiendo que, llevarán 57 años luchando contra el cáncer, pero no todo es ayudar al enfermo (y familiares)... también hay que combatir la enfermedad; y, protestar ante quien sea necesario para que se agilicen trámites (o lo que sea) para realizar un ensayo aprobado desde 2005 (por lo que no es necesario conocer los trámites para realizarlo; es evidente que este señor sabe lo que tiene que hacer puesto que ESTA APROBADO REALIZARLO).

Mi sensación es que ustedes no quieren mojarse en este asunto; que es bastante cómodo quedarse diciendo que ayudamos a los enfermos en todo lo que podemos (que no lo dudo hacen... aunque también tengo una mala experiencia personal al respecto, ya que todavía espero la llamada del presidente de la aecc de Cádiz, a la que le propuse llevar acciones conjuntas con el equipo de fútbol sala femenino del que soy delegado - y que la Fundación Carreras sí accedió a realizar pueden verlo aquí: http://www.fcarreras.org/es/colabora_185) de ahí que no volveré a escribirles ya que, evidencian no tener el menor interés al respecto.

Espero que sigan recogiendo muchos donativos de las loterías, las cuestaciones recogiendo y colocando pegatinas en el pecho el día contra el cáncer, que yo seguiré intentando que alguien se interese por preguntar qué sucede con este ensayo y los motivos por lo que no se realiza (que era lo que esperaba de ustedes).

Pablo Jesús González Peña

PD: tienen ustedes unos voluntarios maravillosos, pero la institución deja mucho que desear.

Cartel de SE BUSCA

Mi amigo Javi ha puesto este cartel en el facebook; me ha parecido puntero. Si quieres descargarlo para ponerlo en alguna página o difundirlo de alguna manera, te lo puedes descargar pinchando AQUI.

A los voluntarios de la aecc

Escribo esto porque tras poner lo de la aecc y la respuesta ante el estudio, entiendo que la asociación no queda bien parada (al menos para mí); sin embargo todos y cada uno de los voluntarios que echáis una mano, tanto de esta asociación como de otras tantas que acuden a los hospitales, hacéis una labor maravillosa.

Desde aquí os doy las gracias a todos los que dedicáis un rato de vuestro tiempo a intentar hacer más liviano el estar en un hospital.

Una buena noticia

Esta noticia me lo ha comentado mi madre, al buscarla en internet aparecen varias páginas; he elegido ESTA.

Es una buena noticia... nos vamos mereciendo algunas de estas ¿verdad?.

Adiós PAYASO

Hoy me he despedido de Bobo (el payaso de Raúl). Ya no voy a verlo más; aunque tengo muchos recuerdos en mi mente: los primeros intentos para que un niño quisiera jugar con él, las llamadas para preguntar por Raúl, el viaje frustrado a Córdoba (por un problema con el coche), los muñecos que nos daba a escondidas, la mantita...

Bobo era el personaje, detrás estaba la persona (Pepe), una persona que ha dado mucho de sí para que la gente, sobre todo los niños, tengan siempre una sonrisa.

Hoy me ha costado mirar a Raúl cuando he llegado a casa, porque sabía que no podía explicarle que su amigo Bobo había muerto (creo que no lo habría entendido); sin embargo Yolanda, al preguntarnos, porque nos lo veía en la cara, no pudo evitar llorar y encerrarse un rato.

Hoy ha sido de las pocas veces que me ha dado coraje que me reconocieran (por el sitio y las circunstancias)... uno de sus hijos, al vernos en el tanatorio se nos acercó "¿Tú eres el padre de Raúl?. Joder, incluso nos hemos reído recordando algunos detalles.

Ayer fue su última actuación en el hospital; estuvo allí junto a sus compañeros de "Todo por una sonrisa". Un lema que ha llevado más allá del personaje.

Si existe ese sitio que dicen, ya sabes "sigue haciendo reír a la gente". Gracias payaso, te echaré de menos.

No era la respuesta esperada

Le he mandado un correo a la aecc (Asociación Española contra el Cáncer) donde les comunico la situación del ensayo clínico. Les he mandado los enlaces al blog, a la noticia en el país.com... y la respuesta no ha sido la que yo esperaba.

Cuando leí la respuesta al escrito tuve una extraña sensación, sensación que se agravó en la segunda lectura; entiendo que es una respuesta estereotipada (modelo), una respuesta que dan a todo el mundo (aunque empiece "Estimado Pablo Jesús").

Yo esperaba algo como estudiaremos la documentación a la que nos remite / nos pondremos en contacto con el investigador para conocer más sobre el tema... cualquier respuesta que mostrara algo de sorpresa o interés, cosa que, entiendo, no sucede con este escrito.

De todos modos intentaré seguir hacer cosas para dar a conocer el estudio, sus posibilidades y ayudar, en lo posible, para que se pueda realizar el ensayo.

Escrito de la aecc:

Estimado Pablo Jesús.

Ante todo queremos agradecerle su confianza al ponerse en contacto con la Asociación Española Contra el Cáncer.

Hemos leído con interés la información que nos envía y le agradecemos mucho que nos la haya enviado. Cualquier iniciativa para mejorar la atención de los enfermos de cáncer nos parece muy positiva.

Reciba un afectuoso saludo.

Centro de Información

Asociación Española Contra el Cáncer

Dos llamadas

Hoy he tenido dos conversaciones por teléfono; en realidad he tenido más, pero estas dos han sido muy especiales.

La primera ha sido con la hermana de una chica que tiene leucemia y que necesita un trasplante. Ha sido especial porque ayer me llamó Manuel Igartuburu y me contó que la hermana de una compañera necesitaba una médula, que le explicara bien como iba eso, qué se podía hacer... Después de hablar un buen rato, hoy le he visto y hemos llamado a esta chavala. Solo le he contado algo de mi experiencia, darle un poco de ánimos; el sábado voy a ir al hospital para conocer a la hermana y charlar un rato.

La segunda llamada ha sido la de David Gil (AQUI para ver 700 camisetas en facebook, una de sus iniciativas); por desgracia su hermano, como se dice en el Foro de la Fundación Carreras, se ganó sus alas antes de tiempo. Desde entonces se ha dedicado a realizar diferentes actividades para promover y concienciar de la importancia de la donación de médula ósea. Le escribí para pedirle una de las camisetas y , no solo me la va a mandar, sino que encima me cuenta que va a correr una media maratón con ella y que lleva un slogan "todos somos Raúl". Se le notaba la alegría al escucharme contarle la evolución del "mocaco".

Ojalá tenga más llamadas del estilo de la segunda; pero no voy a dejar de atender a llamadas como la primera.

Entrevista en bottup

Cuando Peter me dijo que quería hacerme una entrevista me sorprendió bastante. Me sorprendió porque yo no soy un personaje interesante, pero él quería contar mi experiencia y, por supuesto, accedí a ello.

Hoy me ha mandado el enlace de la entrevista, y yo lo pongo AQUI por si alguien quiere leerla. Lo único que puedo decir al respecto es que es sincera.

Y a Peter, gracias por el apoyo que nos muestras y por el trabajo que haces por los demás. Un abrazo amigo.

Un año

Hoy hace justo un año que Raúl recibió un gran regalo. Hace un año que recibió su nueva médula.

Es curioso que, aunque hace relativamente poco tiempo, parece muy lejano.

Una bolsa con un líquido parecido al vino rosado (algo más oscuro)... parece mentira que una cosa tan sencilla como una transfusión te haga tanto.

Es un día feliz, sobre todo cuando le ves la cara. Pero no puedo evitar tener un recuerdo para gente que, por desgracia, no ha tenido la misma suerte que nosotros.

A todos ellos, gracias por alegraros por mi hijo; y a todos los que habéis tenido un pensamiento, un gesto... gracias. ¡Ya llevamos un año!

Una visita

Aprovechando que salimos pronto de la consulta, nos hemos acercado al colegio en el que trabajo este año; además tenía una reunión y, aunque podía justificar la falta de asistencia, era conveniente acudir.

La cuestión es que mis compañeros, y los niños/as del colegio se han volcado con Raúl. Hemos tenido la suerte de recibir muchas muestras de cariño en diferentes lugares, pero ver como la gente con la que tratas todos los días se alegra con los tuyos es una sensación muy agradable.

Estoy teniendo suerte con los destinos que tengo, aunque estén un poco lejos.

Sin medicinas

Hoy hemos tenido revisión en Córdoba; hacía ya tres meses que no íbamos por allí, y creo que era la primer vez que no tenía tantos "miedos" sobre los resultados de la analítica (que han sido buenos).

Estaba más interesado en saber cuándo podría Raúl hacer ciertas cosas; como ir al colegio (que empezará el curso que viene), bañarse en la playa o en la piscina, ir al campo... y prácticamente "vida normal", solo tomar ciertas precauciones lógicas.

También estaba preocupado por cuándo le quitarían el porth-a-cath, a lo que nos han dicho que, de momento, sin prisas, que no hay problemas, aunque sabemos que se trata de una operación, y además Raúl es muy "loco" jugando y un golpe en la zona nos asustaría bastante. Pero bueno, con la noticia de los valores del análisis, que tiene que seguir su calendario de vacunas (aunque ahora está resfriado y debemos esperar una semana) y que va a empezar a disfrutar de otras cosas, me doy por más que satisfecho.

Encima hoy el tío se ha portado muy bien en la consulta mientras le extraían la sangre, "ni una lágrima" decía lleno de orgullo.

De manera que ahora, las medicinas que tomará serán las propias de cualquier niño con un resfriado, una gastroenteritis, o cualquier otra cosa (esperemos que pocas) que tenga.

INDIGNANTE

Si pinchas AQUI puedes leer un articulo que me ha indignado mucho. Además, una amiga de Marijose está haciendo todo lo posible para que el investigador que lleva el proceso (que por cierto trató a su padre) pueda terminar su ensayo clínico.

La pena es que las puertas se están cerrando; hay dinero de por medio, y parece que poder tratar mejor diferentes tipos de cáncer no interesa.

Regla me ha pasado información sobre este investigador (AQUI) y, por lo menos debería poder terminar un estudio que tiene aprobado desde 2005.

Agua para los "mocos"

Raúl lleva unos días con tos y mocos y, aunque le demos medicinas también insistimos en que beba mucha agua para que los mocos se vuelvan más líquidos y sea más fácil expulsarlos.

Ayer, cunado le dijimos que tenía que beber agua para que los moquitos no se le fueran al pecho nos soltó, "claro, para que no se vaya al porth-a cath", y ya comenzó a beber.

Siempre ha sido muy obediente con las medicinas y con las cosas que pueden ser beneficiosas para él; en cuanto le decimos que tiene que hacer algo, aunque en ocasiones se haga el remolón, lo termina haciendo.

Paseo en bicicleta

Este sábado he hecho una de esas cosas que tengo que hacer más a menudo. He dado un paseo en bicicleta con Yolanda por las marismas de San Fernando.

Es verdad que estoy dedicando mucho tiempo a estar delante del ordenador, mirando cosas, buscando, intentando encontrar algo para favorecer que se hagan más donaciones, que la información sea más clara...

Así que voy a intentar relajarme al respecto, dedicar más tiempo a otras cosas que tengo que hacer, y que he desatendido. Esto no quiere decir que vaya a dejar de moverme, pero tengo que tomarme unas "vacaciones" (cortitas, por supuesto).

Almuerzo en Jerez

Como el domingo pasado me pusieron los dientes largos... me refiero a no poder estar con Patricia, Chuss y Encarni; llamé a Patri para comer juntos el martes.

Allí nos presentamos los 4 y estuvimos un buen rato hablando de todo un poco, aunque el tema principal no solo fue Raúl, sino también las cosas que podíamos hacer para conseguir más donantes, conseguir quedar con más gente... la verdad es que casi toda la conversación estuvo en torno a la leucemia.

Pero lo importante es que echamos una rato bastante agradable, y seguro que se repetirá (no estamos tan lejos). Además, se le llenan los ojos al ver al muchacho.

Me imagino que esta sensación es la que tendrán todos los que nos encontramos de esta manera, y que, encima, tenemos este tipo de cosas en común.