Le he mandado un correo a la aecc (Asociación Española contra el Cáncer) donde les comunico la situación del ensayo clínico. Les he mandado los enlaces al blog, a la noticia en el país.com... y la respuesta no ha sido la que yo esperaba.
Cuando leí la respuesta al escrito tuve una extraña sensación, sensación que se agravó en la segunda lectura; entiendo que es una respuesta estereotipada (modelo), una respuesta que dan a todo el mundo (aunque empiece "Estimado Pablo Jesús").
Yo esperaba algo como estudiaremos la documentación a la que nos remite / nos pondremos en contacto con el investigador para conocer más sobre el tema... cualquier respuesta que mostrara algo de sorpresa o interés, cosa que, entiendo, no sucede con este escrito.
De todos modos intentaré seguir hacer cosas para dar a conocer el estudio, sus posibilidades y ayudar, en lo posible, para que se pueda realizar el ensayo.
Escrito de la aecc:
Cuando leí la respuesta al escrito tuve una extraña sensación, sensación que se agravó en la segunda lectura; entiendo que es una respuesta estereotipada (modelo), una respuesta que dan a todo el mundo (aunque empiece "Estimado Pablo Jesús").
Yo esperaba algo como estudiaremos la documentación a la que nos remite / nos pondremos en contacto con el investigador para conocer más sobre el tema... cualquier respuesta que mostrara algo de sorpresa o interés, cosa que, entiendo, no sucede con este escrito.
De todos modos intentaré seguir hacer cosas para dar a conocer el estudio, sus posibilidades y ayudar, en lo posible, para que se pueda realizar el ensayo.
Escrito de la aecc:
Estimado Pablo Jesús.
Ante todo queremos agradecerle su confianza al ponerse en contacto con la Asociación Española Contra el Cáncer.
Hemos leído con interés la información que nos envía y le agradecemos mucho que nos la haya enviado. Cualquier iniciativa para mejorar la atención de los enfermos de cáncer nos parece muy positiva.
Reciba un afectuoso saludo.
Centro de Información
Asociación Española Contra el Cáncer
5 comentarios:
...Que esto no te desanime Pablo, resta mucho camino por recorrer y se que se ccumplirá cada nuevo paso que des porque vas educando a nuestra sociedad con eficacia, asi que adelante siempre.
Peter
Hola Pablo,a mi personalmente siempre me ha dado la impresio que esta asociacion esta demasiado politizada.No creo que esten simplemente a espensas de los pacientes...No se si me explico,yo los he visto en el hospital a los voluntarios siempre dispuestos a tenderte una mano,pero no mas.En el momento te diriges a la asociacion directamente,no hay respuesta,no la dan,como te han hecho a ti.
Un fuerte abrazo amigo y no te desanimes,afortunadamente hay mas gente dispuesta a escucharnos
Hola Pablo, estoy totalmente de acuerdo con Encarni. Dewsde que enpecé el blog(en septiembre hará 3 años) me ofrecí varias veces para difundir su Asociación. Solo una vez, después de mucho tiempo me contestaron dándome las gracias, pero que este no era el "perfil" para una posible publicidad de la AECC.
Otra cosa son los voluntarios. Conozco a bastantes de ellos y son maravillosos.
Un abrazo.
No puedo más que corroborar lo que escriben Encarni y Josep.
No me sorprende en absoluto la respuesta que te han enviado.
Cuando las fámosas dos bolsas de sangre cordón de la Infanta mandé correos a un montón de sitios y aunque la AECC fue de los pocos en contestarme fué como si no lo hicieran. La única respuesta coherente, me refiero no standard, fue de la Fundación Carreras.
Aquí poca gente se moja de verdad.
Un abrazo.
... Detrás de tu voz estamos muchos apoyándote y haciendo lo posible por divulgar algo, que yo considero desde las televisiones y en cualquier foro público debería hacerse. Siempre tengo la sensación de que hablo de una experiencia "religiosa" como decía aquél: ¡donar plaquetas!¿por qué no hay autobuses para donar plaquetas? ¿ni anuncios que digan "no te mueres por hacerlo y salvas vidas"? Reconozco un poquillo de "cabreo" cuando veo las campañas de famosos en la lucha contra el cáncer de mama (que apoyo, eh?) o contra el sida sin extenderla a los demás. Hay mucha política, mucha ignorancia y mucho mirar para otro lado.
Pero nosotros ¡p'alante! ¿No tuvo lo mismo que tú Carreras? Me pondría a gritar......ajrrrrrrrrrrrrrrrr
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