¡Ya hemos ingresado!

Por fin ha llegado ese día que esperabamos; ya hemos ingresado y lo primero que ha hecho Raúl es decirle a una enfermera que "como me pinche, me enfado y mucho", genio y figura el tio.

Ya le han colocado dos vías y mañana empiezan a ponerle suero para hidratarlo, porque el martes comienzan con la quimio. 

El sábado fue duro para mí cuando salimos de casa, casi me pongo a llorar, pero imagino que serán los miedos, que no se pueden evitar que estén ahí.

Lo han puesto en una habitación de aislamiento, y cuando vayan a hacerle el trasplante lo bajan a la UCI (para que esté más vigilado). La habitación es muy pequeña comparada con las del hospital de Cádiz, pero imagino que será porque son especiales, aunque la zona no es de hematología.

Bueno, ahora a contar los días para que llegue el 7 de abril, y a partir de ahí... 0, 1, 2, 3, hasta que llegue el día en que se consolide la médula y salgamos de todo esto.

Gracias a todos

Hay muchas personas que nos han dicho que rezan por nosotros, que nos han dado alguna imagen, rosario, figurita... nosotros llevamos todo lo que nos dan en una bolsa que ponemos en la habitación en la que esté Raúl.

Yo no soy creyente, no porque Raúl haya enfermedado, ya tenía ese pensamiento mucho antes de esta situación.

De todos modos, siempre digo que esa estampa, imágen, pensamiento... lo que sea que nos den o hagan, esas personas lo hacen con todo su cariño y queriendo ayudar de alguna manera.

A todos, muchas gracias, tengáis la ideología que tengáis, porque se que lo hacéis con la mejor intención.

No me deja pelarlo

Cuando consigo convencer a Raúl para que nos pelemos los dos (yo mi rapado habitual y él cortito) con vistas a que cuando se le empiece a caer el pelo no sea tanto y no le moleste ni le pique. La madre no me deja. Lo va a llevar a un peluquero para que lo deje cortito, pero no se fía de mí.

Por lo menos voy a poder pelarme, le dejaré que me meta un poco la moto (que le hacía ilusión) y terminaré yo la faena.

La verdad es que tiene un montón de pelo y ya necesitaba un recorte, pero me hubiera gustado pelarlo a mí.

Lo echaba de menos

Ya hemos traído a Raúl de casa de los abuelos; Marijose no podía estar más tiempo sin él... las madres son de esa manera, además yo he ido a verlo, por lo que estaba más tranquilo.

Cuando llegó a casa, como no podía ser de otra manera, la hermana y la madre se fueron corriendo para darle un beso y él... pasó olimpicamente de las dos, venía jugando con la nintendo de la hermana (que por cierto le ha metido unos juegos Celia y yo ni le pregunté cuánto le debía por la tarjeta y esas cosas, aunque creo que era un regalo que ella le hacía; mi cabeza está ahora camino de Córdoba) y siguió con le "mariokart" y tan tranquilo.

Después sí se ha notado que había vuelto, los dos corriendo, riendo, jugando con la hermana. Hay ocasiones que te crispa los nervios tanta carrera y tanto ruido, pero la verdad es que lo echaba de menos.

En casa de los abuelos

Marijose sigue con el catarro, aunque ha mejorado bastante; hoy iremos por Raúl para traerlo a casa. Se nota un montón que no está con nosotros.

La que peor lo está pasando es la madre, que ayer quería que fuera por él. Además Yolanda le dijo a su hermano que teníamos un regalito para él y se puso a llorar, mis padres se pusieron nerviosos... total, que allí fui yo a llevarle un bolígrafo con un cochecito de capuchón (los mimos que antes no haríamos) y se quedó tan tranquilo.

Me acompañó a la puerta de casa de mis padres y me dijo adiós.

Como suele pasar, nosotros preocupados y él (como debe ser) tan tranquilo.

Gente para todo

La verdad es que me he agobiado bastante con el catarro, o  lo que sea que tenga Marijose. No se ha puesto mala en todo el año, y justo ahora... Ella no tiene culpa, pero también es casualidad.

Lo cierto es que llamamos al Centro Médico SAFER, muy bien considerado en San Fernando, para que vinieran a verla, le explico un poco nuestra situación (que el niño ingresa para un trasplante de médula, el miedo a que pueda coger lo que tiene mi esposa...) y obtenemos por respuesta que como ella está mucha gente.

Es curioso que, de muchas personas, hemos tenido comprensión, cariño, se ha involucrado en el tema de la donación... y de un servicio que, para colmo pagamos (porque hay que pagar la visita) tengan más indiferencia.

Ya nos pasó algo parecido con estos señores que, por pedir un certificado para una inspección médica (sufrí hace algún tiempo un accidente de tráfico que me tuvo de baja seis meses, aunque no fue grave), me dijeron que yo quería alargar mi situación para cobrar más dinero de indemnización y continuar de baja.

Como podemos ver la sensibilidad a la altura del... Lo cierto es que  no todo el personal de allí es igual, pero hay gente para todo, y ahora nos hemos encontrado con uno de esos.

Tiene claro que se va a Córdoba

Esta tarde he llevado a Raúl a casa de mis padres para que se quede un par de días. Marijose se ha resfriado y tenemos cierto miedo a que pueda pillarlo y como ingresamos el domingo... más vale prevenir que curar.

Lo gracioso es que le hacemos una pequeña bolsa (el pijama y otras cositas), y cuando nos vamos a ir le dice a la hermana que se va por mucho tiempo; Yoli le explica que se va a casa de abuela, que no va a Córdoba.

La respuesta de Raúl: "Ah, vale", y se que da tan tranquilo.

Es curioso que, aunque nosotros no ocultamos nada y hablamos las cosas, el tío coge todas las cosas y se entera de cuando nos vamos y todo eso, se da cuenta de todo.

¡Cuidado con lo que hablamos delante de los niños!, que son más listos que el hambre.

Ayer se enteró

Cada cierto tiempo acudo a un médico por problemas de salud; allí conocen a mis niños y nos tienen cierto aprecio; incluso hemos dejado propaganda de la Fundación Carreras para que la gente se haga socia.

Curiosamente ayer le dijimos a la chavala que está en la puerta que nos íbamos a Córdoba. Ella nos preguntó si era mi nuevo destino (ya que hacía varios meses que no nos veía por allí y creía que yo era militar). 

Cuando le contamos que Raúl tenía leucemia se echó a llorar, no sabía nada... la doctora que me trata no le había contado nada, estaba indignada; pero sobre todo afectada por la enfermedad del niño.

Lo positivo, ya que hay que intentar verle algo positivo a las cosas (al menos eso dicen), es que se ha enterado cuando ya estamos más cerca de su curación.

Como siempre, gracias a todas esas personas que, si bien no son "amigas" en el sentido más profundo de la palabra (aunque algunas se están convirtiendo en ello), nos muestran tanto cariño y apoyo.

El cuento de Tati

Tati es una amiga del foro de la Fundación Carreras. Hace dos días nos mandó el cuento de Garbancito para Raúl; el mensaje está claro, un niño pequeño que vence sus dificultades.

Yolanda se lo empezó a leer, y yo quería grabarlo para ponerlo en el blog, pero cada vez que Raúl se daba cuenta que los grababa se quitaba, no quería (igual mañana me dice que quiere que le saque una foto... los niños son así). Yo quería grabarles para que Tati los viera disfrutar del cuento, pero no ha podido ser.

Un abrazo a todos los del foro de la Fundación, Dolors, Maite, Tati... y muchas gracias por las muestras de cariño, sabéis que nosotros también os queremos.

Hay que hacerse donante

Hoy he conocido en Córdoba a los padres de un niño de tres años que está esperando un trasplante de corazón, llevan dos meses en la UCI.

Hay que hacerse donante, es un gesto que no cuesta nada y ayuda a mucha gente; por desgracia para que se salve ese niño es probable que tenga que fallecer otro (esto es duro hasta de escribir), pero una vez muerto puede ser lo más grande para otro crío.

No puedo imaginar la preocupación de esos padres; lo de Raúl tiene cura, tarda, pero tiene cura gracias a un donante.

Lo de este crío es una de esas... espero que tenga suerte, lo que siento es que tenga que ser la desgracia de otro.

El 29 ingresamos

Ya le han hecho a Raúl la punción. Se ha portado muy bien, de hecho, cuando se despertó (porque lo sedan) invitó a los enfermer@s de la UCI al Mc Donal´s.

Ingresamos el domingo 29 y el trasplante está previsto para el 7-8 de abril.

Es curioso lo de los dichos "más vale maña que fuerza" y "la veteranía es un grado", porque hoy hemos podido ver que es verdad; una enfermera pinchó a Raúl en el "portacá" de tal manera, antes explicándole cosas, hablándole... no hizo falta sujetar al niño, una maravilla.

También hemos visto a Cristina y a la madre de Vanesa (otros dos gaditanos) y están evolucionando muy bien, FELICIDADES a las dos.

El cumpleaños de Raúl

Este sábado hemos celebrado el cumpleaños de Raúl, ha disfrutado como un enano (lo que es, aunque está demostrando ser más grande que muchas cosas). En principio no se lo íbamos a celebrar, los miedos de siempre, pero os aseguro que ha sido una gran idea.

Ahora vienen momentos muy duros, y tiene que disfrutar todo lo que pueda antes de enfrentarse a ellos.

Las camisetas de la Fundación

Desde que me puse en contacto con la Fundación Carreras para ofrecer el equipo de fútbol sala estamos esperando unas camisetas, ya que nosotros saldríamos a los campos con ellas puestas y luego nos la quitamos para jugar. Este martes pasado llegaron las ansiadas camisetas, mi sorpresa fue que las tallas, pese a ser las correctas, eran demasiado pequeñas, no les caben a mis jugadoras. De todos modos ya me he puesto en contacto con ellos y me dicen que no habría problema en hacerlas de nuevo.

De todos modos llegaron bien las de Yolanda y Raúl, no hace falta que diga que ellos luchan contra la leucemia, pero siempre se dará un toque para que se una más gente a esta batalla (que vamos a ganar).

Nervios pre-punción

Ahora a Raúl le ha dado por ponerse las capuchas de las camisetas. Nosotros le decimos que parece un rapero, incluso se pone a hacer gestos como ellos.

Mañana le hacen la punción, yo estoy algo nervioso por ello, aunque ya le han hecho bastantes, más que por la punción estoy nervioso por los resultados que puedan salir; es verdad que las analíticas de sangre que ha tenido últimamente los resultados son buenos, pero hace mucho tiempo que no se hace esta prueba. Seguro que sale bien, pero nadie me quita el nerviosismo.

Lunes de PUNCION

Este lunes vamos a Córdoba para hacerle a Raúl una punción. Estamos muy contentos porque sabemos que todo se está encaminando bien. El lunes le haremos "doscientas mil" preguntas a los hematólogos de allí para ver cuando será el tema, que parece que sería el 7 de Abril.

Entretanto mañana celebraremos el cumple de Raúl en un sitio de esos de juegos; teníamos nuestras reservas, pero nuestra hematóloga nos dijo que el niño tenía que disfrutar.

Creo que ella es más valiente que nosotros para muchas cosas. Aunque también te deja claro cuando no quiere que se haga algo.

En el teatro

Hoy mis alumnos acudían a una representación de teatro, era una obra de marionetas con el fondo oscuro.

Marijose ha llevado a Raúl, le preguntamos a su hematologa si podíamos llevarlo (como allí habría muchos niños) y nos dijo que no había problemas; por supuesto también lo comenté en mi colegio y casi me pegan por preguntarlo (¡por supuesto que podía!).

Raúl se lo ha pasado en grande y se ha portado muy bien, atento, tocando las palmas... creo que ha sido una experiencia bonita. La única pega que no podía estar la hermana, ya hubiera sido el broche de oro.

La forma de hablar es importante

El otro día estuvimos hablando con unos amigos nuestros que se han movilizado mucho con el tema de Raúl, han pegado carteles, han hacho llamadas... Saben perfectamente todo lo que supone el tema de la leucemia, el trasplante de médula.

Pues un médico les ha dado un susto impresionante. No voy a entrar en detalles, pero les suelta del tirón que el niño, si tiene tal "cosa" necesita un trasplante.

Estimado señor o señora, usted tendrá que hacer los análisis pertinentes antes de soltar esa prenda que soltó por esa boca. Todavía me acuerdo (y creo que jamás olvidaré) la forma en que nos lo dijeron a nosotros.

La forma de hablar es importante, y habría que intentar ponerse un poco en el lugar de la persona que va a escuchar. Quien quiera que lo entienda, aunque creo que nadie que necesite este "consejo" lea un blog como éste.

EL DONANTE ¡DONA!

Hoy nos han llamado de Córdoba y nos han dicho que ya se han puesto en contacto con el donante compatible con Raúl y que está todo dispuesto para comenzar el tema. Os puedo asegurar que nos hemos llevado una gran alegría.

Raúl cumple 4 años el día 12; estoy seguro que éste ha sido su primer regalo.

Es muy difícil

Hoy nos hemos enterado que aún no se sabe nada de la médula para Raúl; parece ser que la donación procede de Alemania, y la cuestión es que "extraña que tarden tanto en dar noticias". Para colmo también nos hemos enterado que la fecha prevista para el trasplante es la del 23 de este mes.

Eso nos indicaría que estamos en los plazos previstos, que todo parece rodar como tiene que hacerlo, pero es muy difícil no estar inquieto y preocupado, sobre todo porque vemos a Raúl jugando, riendo, con más pelo... Ayer vi una foto de cuando no tenía pelo alguno (ni siquiera las pestañas) y no lo conocía.

Por otro lado tengo mucho miedo porque sabemos lo duro que es el proceso. Siempre te dicen que mires los niños y niñas, algunos más pequeños que Raúl, que ya han superado la enfermedad, pero debo reconocer que ahora mismo me da igual el resto del mundo, solo me preocupa mi niño, que se cure, que todos pasemos ya todo esto que, al menos a mí, me consume bastante.

Alguien pensará que puedo ser egoísta por lo que acabo de decir, pero creo que es la realidad de cualquier padre que estuviera en mi situación. 

Quiero seguir ayudando a los demás, conseguir que más gente se haga donante de lo que sea, que los familiares de las personas que fallecen donen sus órganos, que las mujeres que den a luz donen el cordón... Pero debo reconocer que ahora mismo solamente me preocupa mi hijo.

Impotencia

Hay muchos libros de autoayuda que te dicen que tú eres dueño de tu propio destino, que según vayas haciendo podrás dirigir tu camino hacia un lado u otro, que siempre hay opciones...

Pero ¿qué puedo hacer yo por mi hijo? Todos los días me levanto preguntándome si hoy nos llamarán de Córdoba.

El hecho de no saber si el donante ha realizado ya la donación... Y yo sin poder hacer nada.

De acuerdo que hemos colocado carteles, que nos hemos movido mucho para que la gente se haga donante... todo eso lo se; pero ¡no puedo hacer nada contra la enfermedad!

Igual es que hoy me he levantado algo negativo, pero esa sensación de impotencia desde que le diagnosticaron la enfermedad está ahí.

Un correo perverso

Este es el título de un artículo que aparece en la contraportada del periódico ADN. Y tiene toda la razón del mundo.

Alguien ha mandado un correo (para que sea reenviado) solicitando que vaya gente a donar sangre para un niño a un hospital en Valencia, siendo un llamamiento urgente ya que peligraba la vida del muchacho.

La cuestión es que era un hecho falso. No existía tal demanda de sangre, no existía el niño gravemente enfermo... Nosotros hemos realizado una campaña de ese estilo, pero hemos colocado enlaces de páginas web  donde se podía ver a Raúl (incluso en alguna ocasión se nos ha solicitado algún informe médico para comprobar que era cierto).

No hay que desearle nada malo a nadie, pero me pregunto cómo se sentiría esa "persona" que ha mandado el correo si ella estuviera en mi lugar. Por culpa de "personas" como ésta se pueden ver limitadas campañas que son verdaderas... Seas quien seas me pareces repugnante.

Todas las mañanas

Como todas las mañanas hago una pequeña revisión, antes de comenzar a trabajar, del foro de la Fundación Carreras, de los enlaces que tengo puestos en el blog...

Me he encontrado con esta información; pongo el enlace para que se pueda ver pinchando AQUI.

Me reconforta ver que hay gente que está luchando, y mucho, contra la enfermedad, pero todavía me reconforta más ver la unión y solidaridad qque hay entre la gente del foro. Muchos lo están logrando, y muchos más lo vamos a lograr.

Todavía no nos han llamado para realizarle la punción previa a Raúl... pero seguro que ya estamos más cerca.

Revisión

Hoy le han revisado el "portacá" a Raúl; han comprobado que refluía bien y le monitorizaron para comprobar que no tuviera taquicardias (ya que el catéter estaba algo más largo y podría provocarlas). Ha estado bien todo, así que ya solo esperamos la "gran llamada".

Marijose me ha dicho que se ha portado como un campeón, y que solo protestaba porque le quitaban su montañita (como él llama a los apósitos que le colocan).

Estamos más tranquilos, porque ya sabemos que no es necesario intervenirle de nuevo por el portacá, ya que, aunque es una intervención relativamente sencilla, no deja de ser una intervención.

De viaje con el equipo

Este fin de semana he estado de viaje con el equipo; jugamos en Logroño y, aunque hemos perdido, he disfrutado del mismo.

He ido porque Raúl estaba bien, y tenía muchas ganas de hacer un desplazamiento largo con las niñas; de camino le echaba un capote al presidente del equipo. Raúl no me ha echado de menos, aunque yo lo he tenido presente (igual que a mi mujer y a mi hija).

El cuerpo técnico del otro equipo me dio ánimos para soportar lo que viene; en el aeropuerto de Madrid me encontré con una de las jugadoras del Móstoles, y pude darle las gracias por la camiseta... Pero el detalle curioso es que me encontré con Mikel Erentxun (el cantante), me acerqué y le dije que tenía un niño con leucemia, que me hiciera el favor de en cualquier aparición pública que hiciera (cuando lo creyera conveniente) que dijera la importancia de hacerse donante de médula; yo creo que se quedó algo "flipao", pero me dio ánimos y quién sabe, igual en su próximo concierto dice algo.

Aunque esté de viaje con el equipo no me quieto de la cabeza el tema de la donación de médula, de conseguir más donantes, de concienciar a la gente.

Perdimos, pero yo gané un poco de serenidad y sobre todo seguí con mi campaña... seguro que conseguimos más donantes.