miércoles, 21 de abril de 2010

Nueva respuesta de la aecc


Ante la respuesta que me mandaron y que tanto me decepcionó, volví a escribir a la aecc en estos términos:

Enviado el: lunes, 12 abril, 2010 20:27
Para: Informacion de Infocancer
Asunto: ensayo clinico

Perdonen que vuelva a escribirles, pero no era la respuesta que esperaba por parte de la asociación.

Entiendo que quieran ser formales en las expresiones, pero espero que se le hayan revuelto un poco las tripas, como me pasó a mí, al tener conocimiento de este hecho.

Creo que es bastante significativo e importante las posibilidades que se derivarían de este ensayo que, un simple "agradecemos su colaboración" no satisface las espectativas con las que les escribí.

De todos modos, espero que, aunque sea sin su ayuda, se pueda llevar a cabo el ensayo.


Me han vuelto a responder de esta manera:

Estimado Pablo Jesús:

Ante todo, nos gustaría agradecerle que haya contactado con nosotros para exponernos estos acontecimientos. Sentimos que no se haya sentido comprendido por nuestra respuesta. Nada más lejos de nuestra intención.

Como supongo que Ud. ya sabe, en la aecc llevamos 57 años luchando contra el cáncer, desarrollando múltiples actividades y servicios. Sin embargo, hay campos de actuación que no abarcamos, para no duplicar servicios y acciones que ya se ofrecen desde otros ámbitos. Esto ocurre por ejemplo en el ámbito clínico: la aecc no posee clínicas ni consultas, y no intervenimos con enfermos ni tratamos pacientes, salvo en las consultas que realizan nuestros profesionales de la psicología.

Es por ello que no podemos ayudarle en la realización de un ensayo clínico, ya que excede de nuestras posibilidades ofrecerle una solución concreta al problema que Ud. nos ha descrito a través de los enlaces en su correo. Quienes quizá puedan informarle sobre requisitos para poder iniciar ensayos clínicos, serán los oncólogos, que son quienes llevan a cabo la mayor parte de éstos. Le sugerimos por tanto y a este respecto que se ponga en contacto con la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM)http://www.seom.org/es/apoyo-a-la-investigacion.

Esperamos que se pueda conseguir la realización de un estudio o ensayo riguroso que permita conocer los beneficios que pueda tener este tratamiento para los pacientes. Ellos son quienes merecen todos nuestros esfuerzos para poder apoyarles.

Gracias de nuevo por haber contactado con nosotros y haber compartido parte de sus actividades a favor de la salud de los pacientes y fomentando la donación, no sólo de médula ósea, sino de cualquier órgano. Es evidente que Ud. se involucra de forma muy activa con su entorno, y gracias a personas como Ud. que ofrecen tiempo y esfuerzo a favor de los demás, podemos ir avanzando en la lucha contra el cáncer.

No dude en volver a contactar con nosotros siempre que lo desee.

Reciba un cordial saludo.

Centro de Información.

Asociación Española Contra el Cáncer. aecc Sede Central

infocancer@aecc.es

Y yo les vuelvo a responder de la siguiente; si bien ya no voy a escribirles más, porque es una pérdida de tiempo. De todos modos, y como ya dije CHAPEAU (creo que se escribe así) por los voluntarios.

Bueno, como sucediera en el primer escrito, creo que ustedes no me están entendiendo.

  1. Yo no pretendo que ustedes paguen ningún tipo de ensayo clínico.
  2. Yo no estoy realizando ningún tipo de ensayo, solo les comunico una realidad sobre un ensayo que no se realiza por motivos que desconozco, y que lleva aprobado 5 años.
Lo que yo creía que ustedes, como asociación española contra el cáncer, al tener conocimiento de este hecho:

  1. Se informaran sobre el estudio que les comento (ya les mandé datos sobre el investigador) y la situación en la que se encuentra el ensayo
  2. Una vez hecho esto, movieran lo que tuvieran que mover (tema de consejerías, ministerio de salud...) para dar a conocer lo que sucede y que las autoridades sanitarias se involucraran y movilizaran al respecto.

Entiendo que, llevarán 57 años luchando contra el cáncer, pero no todo es ayudar al enfermo (y familiares)... también hay que combatir la enfermedad; y, protestar ante quien sea necesario para que se agilicen trámites (o lo que sea) para realizar un ensayo aprobado desde 2005 (por lo que no es necesario conocer los trámites para realizarlo; es evidente que este señor sabe lo que tiene que hacer puesto que ESTA APROBADO REALIZARLO).

Mi sensación es que ustedes no quieren mojarse en este asunto; que es bastante cómodo quedarse diciendo que ayudamos a los enfermos en todo lo que podemos (que no lo dudo hacen... aunque también tengo una mala experiencia personal al respecto, ya que todavía espero la llamada del presidente de la aecc de Cádiz, a la que le propuse llevar acciones conjuntas con el equipo de fútbol sala femenino del que soy delegado - y que la Fundación Carreras sí accedió a realizar pueden verlo aquí: http://www.fcarreras.org/es/colabora_185) de ahí que no volveré a escribirles ya que, evidencian no tener el menor interés al respecto.

Espero que sigan recogiendo muchos donativos de las loterías, las cuestaciones recogiendo y colocando pegatinas en el pecho el día contra el cáncer, que yo seguiré intentando que alguien se interese por preguntar qué sucede con este ensayo y los motivos por lo que no se realiza (que era lo que esperaba de ustedes).

Pablo Jesús González Peña

PD: tienen ustedes unos voluntarios maravillosos, pero la institución deja mucho que desear.

8 comentarios:

langui dijo...

Sí señor. Totalmente de acuerdo contigo. Voluntad no nos falta, pero cuando topamos con temas burocráticos, administrativos, etc....

Encarni Moreno dijo...

Correctisimo Pablo,mejor dicho imposible.
Por cierto,como puedo informarme de este ensayoi,creo lo lei pero me gustaria volver a leerlo.
Un abrazo y ,¡ menuda labor la tuya hijo,menuda labor!
Un fuerte abrazo familia

Peter Pantoja Santiago dijo...

...¡EXCELENTE!

Pablo, se que esto les va a calar en su conciencia y tendrán que actuar y cuando menos lo imagines, el efecto lo tendrás, no te pienses que ha sido en vano porque no lo es, no lo es.

Peter

LA VIDA dijo...

Ni más alto, ni más claro. Resulta vergonzante y vergonzoso comprobar que a la hora de la verdad si no fuera por el "material" humano, las asociaciones quedarían rebajadas a viles recaudadores... Mucho ánimo, Pablo y siempre gracias por tu empeño y tu energía.

Anónimo dijo...

Hombre,la aecc tiene tambien limites eh, no creo que esto sea de su competencia , el SEOM , seria el encargado de aclarar este debate, la aecc es una asociación importantísima en España, ayudan muchísimo y no creo que se les deba atacar por algo que está fuera de su poder, de todas formas admiro tu incansable lucha y si sacas algo de ello , te lo agradeceremos todos los que estamos señalados con esta lacra.Un abrazo y gracias.

Raquel dijo...

Estoy de acuerdo con Anónimo. Aunque entiendo perfectamente tu lucha, y la aplaudo, la aecc tiene su campo de actuación, que es importantísimo, y no puede estar en todo. Creo que han sido muy correctos contigo, y si no pueden hacer nada, seguro que son los primeros en lamentarlo. Yo tengo una experiencia maravillosa con la aecc, y les estoy profundamente agradecida.

Mª Dolores dijo...

Estimado Pablo Jesús, después de conocer la página de la aecc y leer ciertos comentarios, entre ellos el tuyo, que es el que creo más importante...veo que eres un luchador nato ante la adversidad de la vida, pero creo que tu opinión equívoca ( a mi forma de ver ) hácia la Asociación Española Contra el Cáncer es un poco desacertada,primero porque como dicen los dos comentarios anteriores al mío, la aecc no está para dar opiniones profesionales, y no es que no se quiera mojar ¡ digo yo !...sino que para eso está la Sociedad Española de Oncológía (SEOM)...yo he sido una afectada de cáncer, y conocí a la asociación debido al contacto directo y positivo que tuvo con ellos durante mi enfermedad, soy voluntaria y miembro de la aecc de Melilla, y creo injusto que usted haga un comentario tan negativo cuando sabe que yá desde la nacional, le están dando datos, de a quien o quienes debe dirigirse.
Le deseo toda la suerte del mundo y que ojalá todo le vaya tan bien como me ha ido a mi desde hace catorce años.
Un saludo.
Mª Dolores.

Anónimo dijo...

Por si acaso envio la direccion de correo electronico del Centro de Investigacion sobre el cancer (situado en Salamanca) que pagamos todos , pero que suele investigar lo que les viene en gana, por si os parece oportuno decirles algo:

cicancer@usal.es

Animo.