La casa de Córdoba

Nos acaban de llamar Celia y David; cuando le ha preguntado David si le gustaba la casa, ha dicho que no, que le gusta más la de Cádiz; de todos modos no para, se nota que tiene la libertad de no estar conectado a las bombas.

El Público (Canal Sur)

Hoy he salido en antena en el programa de Jesús Bigorra “El Público” de Canal Sur Radio; el motivo era lo de las agujas del hospital. Ayer por la noche escribí un correo contando el tema de las agujas y me han llamado al día siguiente; hasta el punto que por la tarde hemos salido en antena. Espero que esto sirva para solucionar este asunto.

Indiscutiblemente creo que era lo que tenía que hacer; no se pueden picar ni romper este tipo de material.

Mi regalo de cumpleaños

Hoy es mi cumpleaños, cumplo 37 años; y me han hecho el mejor regalo que me podían hacer. RAUL SALE DEL HOSPITAL y se viene al piso. Nos han dado las instrucciones que tenemos que seguir; son muchas, van desde lo que puede comer hasta la higiene de las personas que lo visitan (sobre todo las manos), pasando por no poder estar cerca de niños recién vacunados…

Está charlando mucho, o quizás es que no me acordaba de cómo era en la casa, pero ahora se nota mucha vida en este piso. Estamos algo nerviosos porque teníamos entendido que si se producía un pequeño rechazo era bueno, y él, hasta ahora, de rechazos nada de nada.

Lo único que le mosquea más es ponerse la mascarilla, aunque no tiene que llevarla todo el tiempo. Tenemos que observarlo bastante, porque puede tener muchas reacciones (tenemos que darle 5 medicamentos a lo largo del día, en alguna ocasión los 5 a la vez).

Un escandaloso silencio

Hoy he pasado la tarde en la cámara con Raúl, ha estado jugando con el ordenador, la DS… se encuentra muy bien. Como hago siempre que me voy del hospital, he bajado a la UCI para preguntar por los niños que se encuentran allí (ya he dicho que nos unimos mucho en esa sala).

Había un gran silencio cuando llegué, el hijo de José y Toñi se estaba muriendo. Todos estaban fuera de la sala, habían dejado que los familiares se quedaran en ella.

Cuando José salió nos dijo a todos que dijéramos a nuestros hijos lo guapo que era el suyo. Era su forma de dar ánimos a los que estaban allí, siempre lo ha hecho, a todos los que pasamos por allí nos ha dado ánimos, ha tenido palabras amables… Una vez vi una foto de tu niño José; era muy guapo.

Cuando me iba a ir del hospital volví subir a la cámara; tenía que ver a Raúl… “¿para qué has venido otra vez, papi? – “para verte”. Tenía que quedarme con esa imagen.

La llamada

Ayer por la tarde recibí una llamada; el móvil que me llamaba era el de Marijose, le contesté: ”¿qué pasa Marijose”, y una voz me contestó: “nooo, soy Raúl; papa, tráeme la gorra y gusanitos”.

Cuando llegué al hospital, se plantó la gorra del revés, se comió los gusanitos… y tan contento.

Por la noche se ha despertado tres veces porque se le ha caído la gorra. ¡Ha dormido con la gorra!

Sorprendidos

Mis padres han venido a ver a Raúl. Lo único que puedo decir es que se han quedado sorprendidos. Raúl está activo, contento, comiendo poco a poco… además, ayer tenía 1,5 de leucos y hoy 3,3 (un buen aumento).

Lo único que ha enturbiado la visita ha sido que se le ha roto la aguja; por cierto, la sexta en menos de un mes (en Cádiz en cuatro meses no se le rompió ninguna). Ya he puesto la pertinente reclamación, pero voy a seguir moviendo el tema, no quiero que otros niños (como Paula que ha sido trasplantada hace tres días) tengan que ser pinchados por un defecto del material (defecto reconocido por el propio supervisor de planta).

Si ya han hablado con el representante del laboratorio que las fabrican, el siguiente paso debería ser cambiar de fabricante…

Me da igual que nos podamos salir pronto del hospital, esto hay que solucionarlo.

Si por muestras de cariño fuera

Si por las muestras de cariño fuera, Raúl hace mucho tiempo que estaría en casa. Hoy ha venido a Córdoba el equipo campeón de Cádiz de fútbol sala prebenjamín “A.D. Tiempo Libre”. Se trata del equipo que sale al campo con las camisetas de la Fundación Carreras.

He ido a verlos jugar, y antes del partido los padres de estos niños se han ido acercando a darme abrazos, ánimos… después en el partido nos han dado una camiseta para Raúl y, como hacen ya, salieron al campo con las camisetas de la fundación. Me he puesto con ellos para dar un abrazo a los niños.

Aunque han perdido el partido, todavía queda la segunda vuelta, estos niños, sus padres y los miembros del club, por lo menos para mí, son unos grandes campeones.

Un abrazo a todos.

También se preocupa

Acabo de recibir una llamada, curiosamente era Raúl; le dijo a su madre “vamos a ver cómo está papá”. Me ha dicho que estaba viendo Menuda Noche y que lo pusiera. Ha estado bailando y cantando con la madre.

Yolanda también se encuentra bien… simplemente genial.

No ha podido venir

Bobo no ha podido venir. Pepe (Bobo) iba a venir junto a otros miembros de la asociación “Todo por una sonrisa” a ver a Raúl. Bobo se había pedido un día de asuntos propios y al final, una inoportuna avería en el coche hace que se queden a medio camino.

Para mí es como si hubieran venido, a ellos les hacía ilusión, pero no os podéis imaginar la ilusión que nos hacía a Marijose y a mí.

Bobo traía su traje de payaso, nos preguntó si Raúl quería verlo como Bobo o como Pepe.

Gracias amigos.

Feliz cumpleaños Raúl

Cuando he llegado hoy al hospital Marijose me dice que Raúl ha estado, nuevamente, impertinente con los médicos… en ese momento llegan de nuevo los hematólogos y uno me comenta que “la semana que viene os vais para la casa”; yo, como siempre, le comento que poco a poco y se meten en la sala con Raúl que, esta vez, se deja examinar bien. Entretanto Marijose me hace gestos con la mano que yo no entiendo bien…

Cuando se van los médicos, el bombazo: LA MEDULA HA PRENDIDO.

No puedo explicar la sensación, porque es de esas cosas que solamente puede sentirlo uno; lo que no quita que, muchos amigos (a los que mandé el mensaje en cuanto me “repuse un poco”) hayan sentido una sensación parecida.

Hoy es el segundo cumpleaños de Raúl: 24 de abril de 2009.

Lo siento

Es lo que le ha dicho Raúl a uno de sus hematólogos. Cuando fueron a verlo estuvo muy impertinente, les dijo tontos… cosas que, aunque es un niño, no son consentibles; así que su madre y yo le dijimos que íbamos a llamar al médico para que le pidiera perdón, y eso hizo.

Lo verdaderamente importante es que tenían pensado ponerle plaquetas y no ha hecho falta hacerlo. “No ha prendido, pero está subiendo muy rápido”, palabras textuales de uno de sus hematólogos.

También nos han dicho que le han bajado la dosis de morfina muy rápido, y que por eso puede que haya estado un pelín movido el día de ayer. Por cierto ayer hizo caca, y os aseguro que tenía una cara de felicidad (era para verlo) increíble, hacía muchos días que no lo hacía, y se ve que se puso muy contento.

Aunque ahora tiene 37´5º se ha comido casi entera la sopa de estrellas que le han puesto y media natilla, así que, después de más de una semana sin comer nada, es una muy buena noticia. No hay más que verle la cara para saber que se encuentra mejor.

Un gran detalle

Os pongo el escrito completo que me acaba de llegar de Francisco Habas. Esta mañana nada más llegar a la habitación nos encontramos con unas chavalas que me preguntan la edad Raúl y me dan un regalo para él. Cuando pregunto por este gesto, me entero de que lo siguiente… Aquí dejo la carta que mandó al área de maternidad del Hospital Reina Sofía.

 

                                                                                             

                                                                                  Córdoba, 17 de Abril de 2009

 

            Me llamo Francisco Habas y soy tutor de Programa de Cualificación Profesional Inicial (P.C.P.I) del IES “Alto Guadiato” de Peñarroya-Pueblonuevo (Córdoba). Este programa, novedoso este año, ha sido implantado por la Consejería de Educación con el objetivo de posibilitar la obtención del Título en Graduado en Secundaria al alumnado que por diversos motivos se ha quedado estancado en la ESO,  al mismo tiempo que proporcionar competencias profesionales en el alumnado que le faciliten su inserción en el mercado laboral.

 

            En uno de los módulos cursados por los alumnos/as, el Proyecto Emprendedor, la normativa establecía la puesta en marcha de una simulación empresarial. Dicho módulo pretende inculcar a los adolescentes la idea de que no sólo se puede encontrar trabajo entregando un sin fin de currículum, sino que nuestras potencialidades y habilidades pueden ser un inmenso trampolín para crear nuestra propia empresa.

 

             Tras un análisis de las éstas, nos decidimos por crear una “empresa” dedicada al ámbito textil, en concreto, la serigrafía de camisetas con pinturas de tela, en la cual el alumnado dibujaba en las mismas cualquier tipo de dibujo, ilustración o imagen que el cliente deseara.

 

            La motivación e interés del grupo iba en aumento conforme transcurrían los días, puesto que todos los esfuerzos realizados (campañas de publicidad en la localidad, creación de nuestro propio catálogo de pedidos, etc) comenzaban a dar fruto con los numerosos encargos recibidos.

 

            Lógicamente, todo este proceso ha obtenido una serie de beneficios, los cuales, tras decisión de los propios alumnos/as, van a ser destinados a la compra de material educativo/didáctico y juguetes para los niños/as que se encuentran ingresados en el Área de Maternidad del Hospital Reina Sofía de Córdoba.

 

            Tras conversaciones con Dña. Nieves Peña, impresionante su labor por cierto, hemos acordado realizar una visita el próximo miércoles 22 de abril a las instalaciones centro hospitalario con el fin de que los propios alumnos/as entreguen en mano los juguetes a los niños/as que sea posible.

 

            Por lo novedoso de la actividad y por la ilusión con la que alumnos/as llevan trabajando muchos meses, espero que todo se lleve a cabo y puedan disfrutar de una jornada cargada de sentimientos y emociones.

           

Reciban un cordial saludo.

 

                                                                                  Francisco Javier Habas Muñoz

                                                                                  Tutor del P.C.P.I

 

 

Y este es el texto que me mandó en el mail; como siempre he dicho, hay gente buena por ahí, y nosotros nos estamos encontrando con mucha. (Aunque es un escrito personal, espero que no le moleste que lo ponga en el blog).

 

Hola. Como te prometí esta mañana aqui te adjunto el escrito que mandé al Área de Maternidad, que posteriormente, según me han comentado, se lo han pasado a la Jefa de Prensa del Hospital Reina Sofía.
He visto tu blog y me parece genial. Mañana lo veremos en clase con las alumnas que han asistido hoy a la visita. Seguro que se emocionaran al igual que durante toda la mañana de hoy. Para ellas, y también para mi, ha merecido la pena todos los meses de trabajo. Seguro que no será la última visita. 
Si necesitas cualquier otra cosa y podemos ayudarte de algún modo ya sabes donde estamos.
Un saludo y besote para Raúl.

 

            

Raúl en su nueva habitación

Cuando hemos subido a la habitación de aislamiento nos hemos cruzado con “Paula”, una niña de 6 años a la que le transfundían la médula esta tarde (desde aquí mucho ánimo).

Lo que iba a contar es que nos han metido en una de las cámaras, aunque después nos han pasado a una que tiene una ventana más amplia para poder ver al niño (desde la otra no se veía bien).

El tío, después de 14 días en la UCI, ha cogido lo que tiene las bombas con los goteros y le ha dicho a la madre “vamos a dar un paseo”, y se iba para la puerta lanzado. Está algo irritable, pero también es algo normal, demasiado bien lo está haciendo. Después ha querido pintar y se puso en una mesita que hay allí con la libreta que tiene la madre y un bolígrafo a pintar.

Los niños son así, cuando están con algún dolor no se mueven, pero en el momento en que se encuentran bien… Está genial. Sorprendente.

Nos han subido a la cámara

Hoy nos han subido a la cámara de aislamiento. Ha sido sobre todo porque hacía falta la cámara de la UCI, pero la cuestión es que va muy bien todo. Aún no ha prendido la médula, pero la evolución está siendo muy positiva.

Nos han dicho que ya están terminando los “efectos secundarios” de la quimio, pero que ahora, cuando ya haya prendido la médula pueden venir los “efectos secundarios” de esto. No quiere decir que tenga que ponerse muy mal, cada paciente es un mundo, pero que es normal que tenga otro bajonazo.

Lo importante, hoy estamos en el día +13 y todo está marchando.

La vuelta a un calcetín

Desde ayer Raúl es otro; hace unos días estaba apagado, siempre dormido, sin ganas de nada… ayer, cuando entré a verlo, lo primero que me dijo fue que le encendiera el ordenador para jugar. Por la mañana entró una doctora y le dijo que tenía mucha flexibilidad porque levantaba la pierna, él se la volvió a coger y se puso a tocar como si la pierna fuera una guitarra.

Está contento, charla… le han dado la vuelta al calcetín.

Una visita sorpresa

Desde hace mucho, digo que estamos teniendo la suerte de conocer a gente maravillosa. Gente que no conocemos en persona, con la que hemos entablado una relación; ya sea por internet (foro de la Fundación Carrera) por teléfono…

Una de esas personas que hemos conocido, sobre todo ha entablado más relación con Marijose, es Eva. El lunes, antes de ir a Córdoba, como ella es de Sevilla, me acerqué a conocerla a su trabajo.

Una visita sorpresa que ni yo mismo esperaba, pero quise ponerle rostro a una de esas personas que tanto apoyo nos está dando. Cuando llegué a la oficina en la que trabaja dije que era el padre de Raúl, y de repente me veo a una mujer que viene “lanzada” a darme un abrazo.

Por la noche le dijo a Marijose que tenía que haberla avisado (tenía unos compromisos y no podía evitarlos) para ir a comer, charlar un poco más… pero lo importante de todo esto era simplemente la sorpresa, la alegría de ver a una persona que, sin conocernos de nada, se ha implicado tanto en la enfermedad de Raúl.

Campeonas en todos los sentidos

Ya he comentado que soy delegado del Pvo. Cádiz. F.S. Femenino - Zona Franca, y que los diferentes clubes de distintas categorías han trasmitido el mensaje que hicimos de Raúl. 

Una relación especial ha surgido con el F.S.F. Castelldefels, y como nueva muestra de ello, dejo este enlace de la página futsalsurfem http://www.futsalsurfem.com/modules.php?name=News&file=article&sid=2327 , ya lo dije antes, y no por conseguir subir a División de Honor; son campeonas en todos los sentidos. FELICIDADES.

Hola papi

Cuando he entrado esta mañana, para estar con Raúl, había cambiado mucho, me refiero que su aspecto general era chunguillo, es normal, ya se le ha caído todo el pelo y tiene la carita triste.

De todos modos, cuando entré abrió los ojos y me dijo "Hola papi", para quedarse nuevamente dormido. 

Cuando me iba, se agarró a mi brazo y se quedó dormido... antes conseguí sacarle una sonrisa.

Los leucocitos están subiendo; ésto no quiere decir que la médula haya prendido ya, pero no es mala señal. Ahora le han puesto otro "bolo" de quimio y está aguantando la fiebre (no llega a tener 38) por lo que no hay infecciones. Me quedo con ésto y con su saludo.

Raúl es así

Aunque se encuentra bastante decaído, dolorido... muy mal (aunque muy bien por la evolución que está llevando) no deja de tener sus detalles sorprendentes.

Hoy por la tarde, mientras estaba la madre al lado, Raúl no ha dicho ni media palabra. Entra una doctora y le pregunta "¿cómo estás Raúl?", la respuesta de Raúl: "¿tú como sabes mi nombre?". Estaba tumbado, casi dormido por la morfina, y le sale con esa respuesta a la doctora.

Luego, por la tarde-noche, como la madre le ha dejado el ordenador encendido para que juegue con los juegos flash gratuitos que hay por ahí, resulta que le llaman por el programa Skype (para una videoconferencia) y él, ni corto ni perezoso activa el programa y se pone a hablar con los primos que lo habían llamado.

Como siempre, no deja de sorprendernos.

Un fuerte abrazo Dolors

Dolors es una de esas personas que, sin conocerla físicamente, entran en tu mundo y se hacen especiales para uno. Su padre y su pareja han pasado por la leucemia. La he conocido en el foro de la Fundación Carreras y, puedo asegurar, que cada vez que escribe tiene unas palabras de ánimo para todos los que estamos allí.

Su padre superó la enfermedad y ahora ha fallecido tras varios días en el hospital, en la UCI, con una complicación tras otra (y superando alguna que otra).

¿Por qué es especial Dolors? Cuando nos ha contado lo de su padre en el foro nos dice que ahora tiene que ayudar a su madre a superar esto, a estar fuerte, a apoyar al marido para que no se coma la cabeza pensando que ha podido ser por la leucemia; y encima terminar dándote ánimos para que sigas adelante… Un fuerte abrazo Dolors.

Marijose se viene abajo

Ayer, cuando vino del  hospital por la noche, Marijose no pudo contener las lágrimas y se puso a llorar. No solo porque ve a su hijo vomitando y llorando porque se vaya (“mamá no te vayas”, “te he echado de menos”, “estoy mimoso”…) sino también porque ella cree que cuando no está con él, la atención que le pueden prestar al niño no es la misma.

En Cádiz veíamos como las enfermeras se metían con Raúl a contarle un cuento, a ver un rato una película, a gastarle alguna broma (esto era en la planta y en la UCI) y eran muchas de las que estaban allí la que lo hacen (todavía recuerdo a Paloma tirada en la cama y Raúl encima de ella haciendo una pelea; a Pepi, que llevó a su nieto a la habitación para que jugara con él; a Manoli, nuestra karateka…).

Aquí he visto como han consolado a mi hijo después de ponerle una aguja, darnos ánimos a los padres, y sobre todo a los voluntarios de la AECC; todo esto ha sido en la planta. En la UCI una de las hematólogas sí se ha puesto a hacerle burlas y bromear con él, pero los demás van más a lo que es trabajo que a la parte humana. Al menos eso es lo que me cuenta Marijose, yo he estado poco allí, pero es verdad que entran, hacen lo que tienen que hacer y se van (en parte es lógico, estamos en un aislamiento) pero no vendría mal que mirasen un poco más por la puerta y no mirasen tanto los papeles que tienen fuera; eso es lo que preocupa realmente a Marijose y es lo que hace que se venga intranquila al piso, el niño está con vómitos, ya se le han roto tres veces los tubitos de las vías (parece que ha venido una partida mala… ¡pues cambiad la caja, que ya se ha tenido que pinchar dos veces a Raúl por esto!) y esto hace que se manche, que no llegue la medicación, y eso no se ve en los papeles, eso se ve entrando y mirando al niño (ni tan siquiera por las cámaras del ordenador). No ponemos en duda la profesionalidad del personal que atiende a Raúl en la UCI, ahí están los datos estadísticos del Reina Sofía, pero un par de detallitos de vez en cuando no vendrían mal; no quiero quitar con esto el mérito a los que sí tienen esos detalles, que también hay algunos que los tienen.

Haré todo lo que pueda para que mi mujer no se venga abajo, sin lugar a dudas es el pilar de nuestra familia, ha estado muy fuerte todo el tiempo de la enfermedad y, ahora que estamos más cerca del final, no voy a dejar que me la hundan (ya veré como lo hago, pero algo saldrá).

Esta mañana con mi hijo

Como Marijose ha estado en el dentista, yo he estado con Raúl en el hospital. Estaba muy paraillo, y ha tenido varios amagos de vomitar, pero he conseguido animarlo un poco con algunos juegos del ordenador (juegos flash de internet). Las personas que han tenido que entrar en la habitación (porque incluso han entrado a recoger unas muestras del aire que entra en la habitación para sus controles de calidad) han tenido palabras amables para el niño; aunque tienen un carácter diferente a la gente de mi tierra, y no hemos cogido aún la confianza que tenemos con mis niñas de Cádiz, también nos están apoyando bastante.

No ha querido comer nada, le duele mucho la garganta; tampoco ha bebido… pero bueno, estamos evolucionando lentamente y todo esto tendrá un buen fin.

Raúl está a cero

Raúl está muy decaído, da mucha pena y duele mucho ver a tu hijo, que es un “polvorilla”, tan quieto y con los dolores que está pasando. Le duele mucho la garganta, está vomitando bastante; aunque sigue jugando con el ordenador y se le saca alguna sonrisa que otra. Se le está empezando a caer el pelo, queríamos haberle afeitado para que no le pique luego, pero el médico ha dicho que nada de eso, que un corte ahora sería peligroso, porque está muy bajito de todo. De hecho está a cero de leucocitos… una gran alegría, la quimio ha hecho su efecto; a esperar que todo lo demás haga lo mismo.

El dentista Santos

Hoy por la mañana he ido a un dentista que se encuentra cerca de dónde hemos alquilado el piso en Córdoba. He ido porque Marijose tiene un fuerte dolor de muelas y, como es ella, quería aguantar el dolor y seguir yendo al hospital, que ya se miraría la boca más adelante.

Pues he ido a ver al dentista Santos (cerca del Zoco) y le he contado la situación de mi mujer. Este señor no nos conoce de nada y, sin tener consulta los jueves por la mañana, no ha dudado en decirme: “tráela ahora”. Y eso hemos hecho, me he ido al hospital a buscarla y Marijose ha ido para que le traten la muela.

Gente buena hay en todos lados, y nosotros nos entramos encontrando con mucha… otra de esa gente buena es Conchi (amiga de Inmota) tampoco nos conoce, y no ha dudado en llamarnos para decirnos que ella, que es de Córdoba, está allí para lo que necesitemos (igual que hizo Eli, una compañera que tuve en Barbate).

Hay mucha gente maravillosa que, sin dudarlo y sin esperar nada a cambio, nos da su apoyo y se ofrece a ayudarnos en lo que pueda. MUCHAS GRACIAS a todos los que habéis tenido ese sentimiento hacia nosotros, gente del foro de la Fundación, otros que se han puesto en contacto con nosotros a través de Internet…

MUCHAS GRACIAS.

Cuando llegó anoche Marijose

Ayer por la noche, cuando llegó  a la casa, Marijose estaba bastante nerviosa, con mala cara y se le veía muy cansada. Raúl se había quedado llorando y había vomitado… se sentía algo culpable por no quedarse con él y poder consolarlo (nada más llegar llamó al hospital para preguntar cómo se encontraba Raúl).

Además Raúl está bastante decaído, le duele mucho la garganta y vomita con frecuencia.

Ella tiene que comprender que no puede estar en todo momento con Raúl, tiene que aceptar que no puede controlar una situación que se nos escapa por completo de las manos.

Está en todo momento pendiente de Raúl, de la niña, de mí… sin embargo no se mira a ella; antepone a los demás antes que a ella, y tiene que mirarse de vez en cuando.

Llegaron las camisetas

Ya han llegado las camisetas para el Pvo. Cádiz F.S. Femenino – Zona Franca de Cádiz, el equipo de fútbol sala femenino del que soy delegado. Me hace mucha ilusión que podamos llevar estas camisetas y promocionar a la Fundación Carrera, y sobre todo transmitir la necesidad de luchar contra la leucemia. Después de un primer envío con unas tallas pequeñas, ahora han venido perfectas.

En el próximo partido que juguemos en Cádiz haremos la presentación de las mismas. Espero que con esta iniciativa la gente se conciencie con el tema de la necesidad de hacerse donante y, como digo siempre, sea de lo que sea, no especialmente de médula, hacen falta donantes de sangre, órganos… cualquier colaboración es buena.

Raúl sigue bajando

La evolución de Raúl sigue siendo positiva, siguen bajando los valores de los leucocitos (ahora en 300) y aunque su estado general es un poquito más bajo, le duele mucho la garganta y ha vomitado mucha valsa; cuesta trabajo alegrarte por esto, pero lo hacemos, sabemos que tiene que seguir, que “empeorar”, y pronto podremos estar en el piso de Córdoba.

De un día para otro

Raúl ha pegado un bajonazo de ayer a hoy, no sólo en los valores sino también en el ánimo. Le duele mucho la garganta y está más apagado que de costumbre, pero esto es así.

Lo curioso es que a las diez de la mañana le contaba a Kiko y Óscar que el niño estaba de escándalo, y a los diez minutos me llama Marijose diciéndome que tienen que ponerle plaquetas, que está en 500 de leucocitos.

Ya he dicho más de una vez que lo contradictorio de esta enfermedad es que esta situación es buena, que es necesario que baje de esa manera (incluso se tiene que poner peor) para que luego prenda la médula nueva y comience a generar células y salga adelante. También le tienen que poner plaquetas, quimio…

De todos modos, sigue jugando con su nuevo reloj de Ben 10 y ésa, siempre, será buena señal.

Llorar por alguién que no conoces

Es curioso como la adversidad une a las personas. En la sala de espera de la UCI de Córdoba, coincidimos con otros padres, de otros niños con problemáticas diferentes a las del tuyo; es evidente que cada uno tiene su gravedad; unos más pequeños, otros más grandes (hay un niño que desde que nació está en la UCI, tiene ahora 15 días).

Aunque yo no he estado mucho tiempo estos días, porque estoy algo tocado de la garganta y no me quiero acercar al hospital, ayer fui a llevarle un juguete a Raúl y montarle un muñeco (a Marijose no le salía), estuve 10 minutos con él y disfruté como un enano.

Cuando sales y hablas con los padres que están fuera y te cuentan sus cosas… a un niño de 7 meses tenían que hacerle la traqueotomía. Todavía no saben lo que tiene. No conozco al crío, apenas conozco al padre, pero, incluso ahora que estoy escribiendo se me saltan las lágrimas. “No sé qué decirte José”, mis palabras al padre.

Yo creo que en estas situaciones, todos los que estamos allí simplemente nos convertimos en personas. Nos apoyamos y se unifican sentimientos. De verdad que, de todo corazón,  espero que ese niño salga adelante en las mejores condiciones posibles (ya ha sufrido dos infartos)… pero si no va a ser, que acabe cuanto antes, porque me cuesta mucho ver a alguien sufrir de esa manera; ahora estamos más sensibles, más concienciados de las cosas… Joder, esto es un asco.

Ayer en Cádiz

Estuve en el Hospital Puerta del Mar; una vez más pude comprobar el aprecio y cariño que se nos ha cogido allí. Todo el que me veía me preguntaba por Raúl, y todos tenían esa cara de alegría y felicidad por saber que las cosas están saliendo bien.

También me encontré con su doctora, y con los que han estado ingresados con nosotros: Sara (que venía para que le pincharan la quimio), Jesús (que ya está en aislamiento para el autotrasplante) y Abdalah (que tiene que hacerle trasplante al final; aunque no tiene leucemia, su cuerpo no genera plaquetas… cuando nosotros ingresamos allí el 6 de septiembre ya llevaban ellos una o dos semanas, ha salido alguna que otra vez, pero sigue allí; un fuerte abrazo para Farit y Fátima).

A una pequeñita, que fuimos a visitar una vez con Raúl (Cristina), le daban de alta por unos días.

Todos vamos progresando, lentamente, pero progresando.

Varios días sin verlo

Desde el jueves no voy a ver a Raúl al hospital, me noto la garganta un poco tocada y me da miedo que pueda tener algo que pueda afectarle, así que hasta que no vaya mejorando no aparezco por allí. Me tengo que conformar con los vídeos que saca Marijose.

También lo he visto con el programa Skype (videoconferencia) y está muy gracioso hablando con la hermana y conmigo a través del ordenador.

Lo curioso del tema es que él esté más "tranquilo que nosotros". Hoy después de vomitar le dice a la madre "mamá tranquila, ya estoy bien"; ¿dónde se ha visto que el niño tranquilice a los padres?... se lo ha dicho varias veces a lo largo de estos días. Sin lugar a dudas, los niños tienen un sexto, séptimo y octavo sentido que a nosotros se nos ha atrofiado.

Madurando mucho

Hoy he recogido a Yolanda de casa de su tía. Estuvo varios días en Córdoba y cuando vinieron a vernos se la llevaron para pasar un par de ellos en El Puerto. Me dicen que ha madurado mucho; la verdad es que sí, es una niña muy responsable y está llevando todo este tema bastante mejor de lo que, en ocasiones, se podía esperar.

La verdad es que "las dos mujeres de mi casa" son geniales.

No ha podido estar mucho tiempo con Raúl en el hospital, pero cuando ha estado con él, los dos han disfrutado bastante.

Con muy buen ánimo

Raúl ya empieza a tener los primeros síntomas de la quimio y del trasplante. La caca ya es casi un moco, hoy ha vomitado (aunque Marijose dice que ha sido más por el jamón york que por otra cosa) y ha echado mucha valsa, tiene la garganta algo tocada.

Pero el tío sigue como los primeros días con sus juegos y bromas.

Me imagino que, si algún día le da por leer y ver este blog, igual le da vergüenza, pero cuelgo este vídeo para que se vea que verdaderamente él nos da más ánimo a nosotros que nosotros a él.

Lleva dodotis porque se le escapaba un poco el pipí, pero demuestra que Operación Triunfo puede seguir en un futuro. El vídeo es del 7 de abril (un día antes del trasplante).

Una progresión lenta

Los valores y marcadores de Raúl van progresando, aunque muy lentamente. La primera vez que le dieron quimio pasó lo mismo, los marcadores casi no bajaron, fue en el segundo ciclo cuando ya bajó esos valores, y luego la subida era más lenta.

Lo bueno es que la progresión, aunque lenta, está siendo positiva y va cumpliendo expectativas. Es un campeón.

Nos organiza la comida

Como todos los niños, cuando ven los juguetes del Mc Donal´s o del Burguer King, quieren ir a comer a uno de estos sitios para que le den el juguete. Hoy le ha dicho a la madre que cuando se vaya a comer (él sabe que no puede salir del hospital) que recoja a papá y le traiga el juguete del Burguer King; hasta me ha tenido que llamar por teléfono para preguntarme si ya tenía hecha la comida (un plato de lentejas que me han salido regular/mal, estoy acostumbrado a mi vitro y no a la cocina de gas, y no he sabido calcular bien el tiempo de la olla).

De todos modos él está comiendo regular tirando a mal, pero es algo previsto por los médicos y que suele pasar en este tipo de tratamiento con quimio.

Raúl juega con todo

Ya he dicho que Raúl juega con cualquier cosa que pilla; aunque ahora está más con la DS y el ordenador, no se le va el tema de jugar.

Lo hace con la cama (con los botones de la cama) y se la coloca como si fuera un tobogán. La última ha sido que cuando va a orinar, como tiene que sujetarse los cables (unos del electro y otros de las medicaciones) se pone a darles vuelta como si estuviera saltando a la comba mientras hace pipí.

Marijose tiene que llamarle la atención, pero esto indica claramente cómo se encuentra.

Yolanda se va a Cádiz

Hoy han venido mis suegros y una de las hermanas de Marijose; venían con cierta expectación porque, aunque nosotros hemos dicho que no se puede ver a Raúl, creo que esperaban poder verlo (de hecho yo no voy porque tengo la garganta un poco tocada, y ahora toda precaución es poca).

Han aprovechado y se llevan a Yoli a casa de mi cuñada, con sus primas; la verdad es que, pese a que se porta muy bien, aquí se aburría un poco. Aunque es lo más acertado y lo mejor para ella, no dejo de echarla de menos, y eso que no hace ni dos horas que se ha ido.

Espero que cuando sea más mayor pueda mirar las cosas que está pasando con otra perspectiva, que comprenda algunas reacciones y circunstancias por las que ha pasado y, sobre todo, que pueda perdonarme los bastantes errores que, seguro, estoy cometiendo.

Perdona BOBO

Le dije al payaso Bobo que cuando nos fuéramos para Córdoba lo llamaría; hoy me ha llamado, y cuando me ha preguntado por Raúl no he tenido palabras para excusarme; la verdad es que tampoco he llamado a otra mucha gente, pero tampoco tiene uno cabeza para estar diciendo si llamo a uno u a otro.

Pero es muy cierto que a Bobo le dije que le llamaría, y se me ha pasado por completo. Perdona Bobo.

Raúl sigue con quimio

Nosotros creíamos que cuando le transfundieran la médula ya nada más que habría que esperar, y en parte es así, que no hubiera rechazo y poco más; sin embargo a Raúl le siguen dando quimio, además de los medicamentos para contrarrestar el posible rechazo y otras cosas.

Ya tiene las heces más sueltas y casi seguro que en un par de días le colocan la comida parenteral.

Lo importante es que sigue con buen ánimo.

Varias cosas del día del miércoles 8

La ansiada transfusión

A las 13:22:46 le han puesto el gotero con la médula a Raúl; es curioso que una bolsa de 350ml. pueda devolverle, darle la vida a mi hijo. Sabemos que la donación ha sido de médula, quiero decir que no ha sido mediante aféresis, por lo que, personalmente, le doy más valor a la donación.

Este hombre o mujer se ha metido en un quirófano y lo han sedado para salvar a mi hijo. Desde luego hay que darle el valor que hay que darle a este hecho, igual que, desde hace tiempo, lo hago con la persona que dona sangre, plaquetas; a la embarazada que decide dar su cordón umbilical, a los familiares de esa persona que fallece y dan los órganos para que puedan ser trasplantados a otras personas…

Un simple acto alegra la vida de mucha gente; Raúl es el enfermo, pero somos muchos los que padecemos la enfermedad.

 

La cama de los botones

La UCI del Hospital Reina Sofía de Córdoba es espectacular, tiene cantidad de equipo, y ya vamos conociendo al personal de la misma.

La cama tiene un buen número de botones que, como debe ser, ya han sido probados por Raúl. Ya ha colocado el cabecero como si fuera un tobogán y, por supuesto, se ha tirado (esto mientras le trasfundían la médula, os podéis imaginar el susto de Marijose).

Ya nos han dicho que “parece revoltosillo”; aunque hay que reconocer que, hasta ahora, se está portando muy bien… la comida es en lo que está fallando un poco, aunque también va por rachitas.

Ya nos han dicho que a finales de esta semana es más que probable que comiencen los efectos secundarios (mucositis y esas cosas) que esperemos que se queden dentro de lo normal; también nos comentaron que un pequeño rechazo es positivo.

 

La visión de Yolanda

Hoy, después de estar un ratito en el hospital, le comento a Yoli que hoy es un día especial, que los abuelos están nerviosos. Ella me dice que están nerviosos los titos, las primas, “todo el mundo, pero yo no estoy nerviosa”

Como nunca le he ocultado nada, le digo que es normal, porque si esto no saliera bien el hermano se podría morir (muy duro, pero quería ver hasta donde llegaba ella). Su respuesta: “ya lo sé, pero todo va a salir bien y el hermano se va a poner bueno”.

Tiene una seguridad y una confianza en lo que me ha dicho que me ha dejado pensando en la tranquilidad y en la forma de ver las cosas que tienen los niños. ¡Ojalá que muchos pudiéramos ver las cosas así!

 

L os voluntarios de la a.e.c.c. de Córdoba

Es curiosa la labor del voluntariado (y por supuesto muy bonita y loable). En Cádiz fueron unas señoras mayores a vernos tres o cuatro veces a la habitación donde estaba Raúl, le dieron unos caramelos y ánimos a nosotros. Sin embargo yo salí muy decepcionado de la asociación de Cádiz porque (quitando a los voluntarios) no tuvieron a bien ponerse en contacto conmigo pese a escribirles un correo y llamar por teléfono ofreciendo al equipo de fútbol sala para hacer publicidad de la asociación; que me dieran sus ideas y se vería lo que se puede hacer… no me devolvieron la llamada ni respondieron al correo.

En Córdoba han ido todos los días a ver a Raúl desde que hemos ingresado (en la UCI no claro) incluso han ido por la mañana y por la tarde, nos han prestado revistas, películas para Raúl… “si necesitas algo nos lo dices”, esta frase nos la han dicho varias veces. Están muy bien organizados y hacen una labor estupenda.

No sé qué hubiera pasado si les hubiera escrito a ellos, pero he de decir que la imagen de la a.e.c.c. ha mejorado en Córdoba lo que perdió en Cádiz.

Pablo, no podemos hacer nada ahora, gracias por tu ofrecimiento… con esto me hubiera más que conformado.

La respuesta de la Fundación Carreras llegó, se ha podido hacer algo (lo de las camisetas, marcapáginas…) pero si me hubieran contestado que no se podía hacer nada, por falta de presupuesto, no es el medio que ellos quieren para publicitar la Fundación, lo que sea; por lo menos habrían contestado, que es lo que yo esperaba de la Asociación Española Contra el Cáncer.

 

 

8 DE ABRIL

Mañana es el gran día, le pondrán sus nuevas esperanzas e ilusiones (que no van a variar mucho de las de ahora, salvo porque quiere el "puño de Eon", un juguete nuevo) aunque a nosotros si que nos las cambian.

Al final es hoy martes cuando bajamos a la UCI y mañana cuando se le hace la trasfusión.

No he dejado de tener en la mente a la persona que hace la donación; desconozco los motivos que le llevaron a hacerse donante de médula pero, no sabe lo que se lo voy a agradecer. Sabemos que viene de Alemania, yo bromeo y digo que mi hijo saldrá mecánico de Volswagen o Mercedes, pero lo importante es que esa persona le da una nueva oportunidad.

Pienso que se va a convertir en un segundo padre o madre para Raúl, al menos biológico, porque el significado de padre o madre va más allá de engendrar un hijo, luego hay que cuidarlo, quererlo, hacer todo lo posible para que sea una buena persona...

En todo eso, he de decir, que Marijose me gana por goleada. Tiene una entereza y una capacidad que, verdaderamente, yo no tengo. Mis hijos tienen esa suerte, tienen una gran madre.

Mañana a la UCI

Mañana bajan a Raúl a la UCI, es verdad que es algo que ya esperábamos y sabíamos, pero no quita ese sentimiento de preocupación.  No recuerdo exactamente cómo ha sido la frase, pero ha dicho que él es el que está enfermo.

De todos modos sigue igual de bien, jugando con el ordenador y cantando, tocando la trompeta (con un micrófono y una trompeta de juguete) es muy gracioso verlo. Además ha hecho sus planes para toda la familia “cuando esté bueno y me quiten las agujas” con el tema de la música, Yoli canta, él toca la trompeta, y la madre y yo hacemos también alguna cosa.

 Ya hoy no hemos dejado que Yolanda entre a la habitación del hermano, aunque se ponen a charlar a través de los cristales; sé que hay mucha gente que ha pasado por esto, pero es duro ver a tus hijos de esa manera.

Yolanda visita al hermano

Ayer por la tarde recogí a Yoli del cole y la traje a Córdoba, para que pase la semana con nosotros y vea al hermano antes de que lo bajen a la UCI. Yo esperaba que Raúl cuando viera a la hermana, que hacía 6 días que no la veía se llevar una gran alegría, le diera un abrazo... pero el tío estaba jugando con el ordenador, la miró y le dijo que pasaba algo en el juego que no le salía bien.

Luego sí estuvieron jugando, gritando; hasta el punto que se sacó una de las agujas del "portacá".

Cuando se juntan los dos pone muy nervioso, queriendo hacer juegos algo más burros. Hemos tenido que reñirle, porque es que no para (lo que es buena señal, porque se encuentra bien). Pero eso no nos quita la preocupación y el miedo a que se pegue otro tirón de los cables.

Sin embargo, cuando está solo, se queda mucho más tranquilo, jugando con lo que sea; parece que no hay un niño de 4 años en la habitación. A mí me pone nervioso cuando se ponen a jugar de esa manera. Quiero que disfrute, pero no dejo de ver que estamos en un hospital, que hay que mantener ciertas normas y que tiene que tener cuidado con los cables.

Bueno, cuando te mira y se ríe se te pasa un poco todo el cabreo, lo pero es luego aguantar a la hermana (que es más rencorosa) que parece no entender que tiene que ser un poco menos activa con el hermano en el hospital.

Un vídeo emotivo para nosotros

El "Tiempo Libre de Cádiz" se ha puesto las camisetas que nos han dado de la "Fundación Carreras", han grabado un vídeo y lo han colgado, la dirección del vídeo es http://vimeo.com/3973740 espero que se vea.

Videoconferencias

Hemos comprado unas web-cam para hablar con los familiares; como el hospital te facilita una clave para internet, hacemos videoconferencias con el programa Skype.

Ya ha tenido un par de llamadas; hay que ver a los abuelos y los familiares… y su primera pelea con Chiqui a través del ordenador. Lo único que se esconde para que no lo vean porque quiere seguir jugando. Le “forzamos” un poquito, pero lo importante que el tío está tolerando bien la quimio, hasta tiene más pelo.

Un respiro

Los resultados de la prueba han sido buenos, Raúl no tiene virus en los mocos, de mansera que todo va a seguir su ritmo. Es un respiro para nosotros, porque ya empiezas con la mosca detrás de la oreja, de todos modos él se encuentra bien, algo irritable y caprichoso, pero también es normal. Lo que sí que está con los juegos del ordenador y de la nintendo, que de aquí para SEGA para crear uno. También es verdad que es lo que le entretiene.

Comenzamos la quimio

Raúl ha empezado la quimio, y ya nos han dado instrucciones de cómo recoger el orín, limpiar el aseo… todo a la bolsa roja. El ha ido a la escuela del hospital, porque todavía no nos han prohibido movernos por los sitios. Tenemos que ser meticulosos con la higiene de las manos y ya comenzarán a venir las cosas.

Aún no sabemos los resultados de la prueba que le hicieron para ver si sería necesario o no retrasar el trasplante. De momento vamos “pa´lante”.

La soledad

Cuando ayer por la noche me iba a hacer la tortilla que me tenía pensada para la cena, sentí una inmensa falta, no solamente me faltaba mi familia (mi niña, Marijose y Raúl) es que sentía raro todo, hasta los utensilios; aunque nos hemos llevado sartenes y alguna que otra cosa, sentía que no estaba en mi lugar.

Pese a esto, sé que es el sitio que es el sitio que me corresponde ahora, pero esa sensación de soledad, de no tener tus cosas, aunque tenga muchas de mis cosas aquí, me sentía extraño.

Mamá, yo te protejo

La primera noche que iban a dormir en el hospital (Marijose tiene un catre que tiene que abrir por la noche, ya dije que la habitación es minúscula) Raúl le dijo que quería dormir con ella para protegerla; me hubiera gustado ver esa escena, tuvo que ser bonita.

Raúl está resfriado

Cuando fueron los médicos la primera vez a ver a Raúl, le vieron que tenía muchos mocos; nosotros le estuvimos dando alguna cosa para el resfriado, pero no ha terminado de quitársele.

Ahora esto puede que tenga que retrasar el día del trasplante, aunque aún es pronto para confirmarlo.

El se encuentra bien, jugando con la Nintendo DS, que ahora entiendo por qué no he querido nunca ese tipo de videojuegos, está enchufado y no se nota que hay niño. Ahora, en parte es bueno, porque el tiempo que tenga que pasar en aislamiento y en la UCI será más entretenido, pero no quiero que mi niño sea un mueble más en el salón.

Ya le quitaremos el vicio cuando llegue el momento.