Un corazón

Hoy he recibido una de las mejores noticias que podía recibir en estos días. Pablo, el niño de 18 meses que estaba con un corazón artificial, ha sido trasplantado. Ya tiene un corazón nuevo. Como siempre hay que esperar evoluciones y esas cosas, pero ya tiene la posibilidad, y eso es importante.

Pese a la alegría no puedo olvidarme de los padres que han dado ese corazón, que han perdido un hijo y que, en el momento más doloroso, han apostado por la vida de un desconocido. Imagino que habrán pensado que no quieren que otros padres pasen por lo que acaban de pasar ellos.

Gracias por ese gesto del que todos tenemos mucho que aprender.

¡Felicidades Javi y Keka!

Hace ya tiempo que estamos esperando que llegara el día, y ayer sobre las 23:00 llegó. Ha nacido Elena (aunque yo le digo Aitana Elena, porque antes de saber que Raúl sería un niño, que nos lo dijeron a los 6 meses, siempre nos decían que sería niña, y le íbamos a llamarla Aitana).

Ya es una campeona, igual que su madre que le ha dado la primera gran lección; hay que compartir con los demás, hay que hacer lo que se pueda para ayudar al resto, y por eso ha donado el cordón umbilical, así que con solo unas horas ya ha sido capaz de dar algo que ha sido suyo durante 9 meses, y que le unía a su madre, a la vida. Ahora puede que ese regalo que ha hecho pueda salvar una vida.

Felicidades a Elena y Keka por ello.

Una campaña de donación

Aquí os dejo un enlace de una campaña de donación, la he visto hoy en el hospital cuando he ido a ver a mi amiga Keka (que ya ha dado a luz a una niña preciosa). Está bien este tipo de campañas, lo único que espero es que se acuerden de la donación de médula.

Nos vamos de boda

Hoy vamos a una boda, vamos Marijose y yo, y dejamos a los niños con mi madre. La sensación es algo extraña, porque aunque Raúl se encuentra bien hay que darle las medicinas y claro... mi madre se las dará bien, seguro (hasta puede que se las tome mejor que con nosotros), pero no quita que estemos un poco preocupados.

Van a pasar la noche con ellos y... bueno, para algo están los móviles ¿no?. Lo único que espero es que no nos suene. Además, también lo necesitamos, darnos ese pequeño homenaje, salir, estar un rato los dos solos. Más adelante tenemos la boda de Eva, y esa es en Sevilla; será un buen "ensayo" para mis padres.

Te he fallado mamá

Con la frase del título de la entrada ha recibido Raúl a su madre cuando ha llegado a casa. Marijose y Yolanda estaban por un lado y Raúl y yo por otro, hemos ido a casa de mis padres y después a comprar la bombona de butano, Raúl estaba corriendo y se resbaló, caída y raspada la rodilla, con algo de sangre.

Se puso a llorar, y yo vine a casa lo más rápido que podía, quería limpiarle la herida y ponerle betadine cuanto antes. No quería que le hiciera nada, pero le dije que si cogía una infección tendríamos que irnos al hospital y, hasta se limpió él la herida con agua y jabón (una nueva lección).

Le puse el betadine, el apósito y cuando vio a la madre le suelta eso "te he fallado mamá", sabía que la madre se preocuparía, y yo creo que él estaba más asustado por la decepción que creía que iba a tener la madre que otra cosa.

Como siempre "genio y figura".

Un milagro

Ya comenté las pegas que le pusieron a un familiar para que realizara la donación del cordón, que me enteraría bien para comentar el tema; pues bien, ya me he enterado. Se trata de la esposa de un primo de mi mujer, hoy Marijose ha estado con ellos y les ha contado la Odisea de la donación del cordón de su hijo.

Cuando llegan al hospital y les dan a firmar el documento de la epidural, piden la documentación para realizar la donación y… ¡comienza el SHOW!

La matrona, o la enfermera que la atendía, dice que tienen que pincharla otra vez a parte de haberle puesto la epidural y que hay que rellenar muchos papeles “¡Uy, hay que empezar todo el protocolo y pincharte otra vez!”, a lo que el primo de Marijose dice que adelante. Entonces llegó otra enfermera y le trae la documentación para que firmen, no tuvieron que pincharla de nuevo ni nada por el estilo.

Una vez que ya ha dado a luz, cuando el ginecólogo tiene el cordón sujeto, la nevera preparada y precintada… la enfermera o la persona que tiene que extraer la sangre del cordón lo pincha y… ¡sangre por todos lados!, se ve que pincharon “bien”; aquí en Cádiz somos muy exagerados, pero el primo de mi mujer asegura que hasta su esposa, que todavía estaba en el potro, tenía sangre en la cara.

Hace poco han recibido una carta donde les agradecen que hayan realizado la donación. Evidentemente donación que se debe a la insistencia y a las ganas que ellos pusieron, porque su matrona de referencia no les informó en ningún momento qué tenían que hacer para realizarla, que les pusieron pegas en el hospital para hacerlo, y que la muestra no se recogió con todas las garantías…

UN MILAGRO, una muestra más de que hay que cambiar muchas cosas, empezando por la información (incluso del personal sanitario al que estaré inmensamente agradecido por cómo nos ha tratado, pero que, igual que yo como docente, necesitan realizar constantemente cursos nuevos para mejorar como profesionales). Evidentemente cuando termine las pruebas de la oposición empezaré a informarme y moverme, hablar con quién tenga que hablar, formar una plataforma, una asociación… lo que haga falta para comenzar a cambiar este tipo de cosas que, evidentemente, hay que cambiar.

Nos quedamos sin medicina

Quiero agradecer a los servicios de Farmacia del Hospital de Cádiz y de Córdoba la buena predisposición para solucionarnos el que nos hayamos quedado sin una de las medicinas de Raúl.

Curiosamente el miércoles le habíamos dicho a su doctora que teníamos bastante, un fallo que nos ha puesto bastante nerviosos, ya sabemos cómo la "burocracia administrativa" puede marear estas cosas, sin embargo estos dos servicios se han portado geniales.

En todo momento desde Cádiz nos dijeron que iban a solucionar el problema, que desde mi punto de vista no debería ser tal, ya que no teníamos receta de Cádiz. Pero lo dicho, se han comportado muy bien con nosotros, han sido comprensivos y lo han solucionado con bastante celeridad, y esas cosas hay que decirlas.

Gracias.

Bonito, pero duro de ver

Es fuerte, pero es digno de ver. La campaña de la Fundación Carreras ya no se ve por televisión, lo que es normal, imagino el dinero que tiene que costar eso; pero ¿por qué no se ceden algunos minutos a este tipo de campañas?. No tiene por qué ser para la Fundación, puede ser para otras campañas con fines parecidos.

Tengo que ir más despacio

Ahora mismo me acaba de llamar Marijose, los niños están escuchando música, cantando y bailando... "alegrate por eso, si no nunca va a estar contento" es lo que me ha dicho. Y de verdad que lo estoy, soy feliz por la suerte que estamos teniendo con esta enfermedad, por la familia que tengo...

Pero no puedo quitarme de la cabeza a niños como Abdalah o Pablo. Tengo que hacer más cosas, tengo que hacer algo más para conseguir concienciar a la gente.

Una compañera (una amiga) me acaba de comentar que ya estoy dando los primeros pasos, que cada cosa tiene su ritmo; creo que estoy algo acelerado y tengo que ir más despacio. Esperar a que pasen las oposiciones, prepararme la exposición, darme un poco de prioridad.

Llorar es bueno, acabo de hacerlo y me he relajado un poco. Tengo que normalizarlo todo un poco.

Esto hay que leerlo

Encarni me ha mandado un correo con el siguiente enlace (AQUI). Esta es el tipo de noticia que te alegra, las noticias que me gustaría ver más a menudo. Felicito a estas dos personas y espero que muchos aprendamos de gente como ésta.

Más contento con el programa

Desde que grabamos el programa del televisión he tenido la sensación de que no había sido útil, que yo no había podido trasmitir todo lo que quería decir. Por suerte la gente que lo ha visto nos dice que ha sido muy emotivo.

El otro día me pararon en la calle, hoy en el hospital me han preguntado si yo era el de la tele y nos han felicitado, incluso un par de enfermeras me han felicitado por el programa. Ahora estoy más contento de lo que hemos hecho, aunque lo único que espero es que haya gente que se haya concienciado de hacerse donante (como siempre digo, de lo que sea).

Si pinchas AQUI puede que lo veas en al web de Canal Sur. Ya me contareis o que pensáis.

Viendo a viejos conocidos

Siempre te alegras de ver a gente que ha estado contigo en el hospital, lo malo es que a los que hemos visto no era para revisiones; han tenido que ingresar de nuevo, Pablo sigue con su corazón artificial... Te alegras de verlos, pero sales triste por encontrarlos allí.

Un masaje para mamá

Ayer por la noche Raúl se plantó en lo alto del sofá (que necesita renovarse) a la espalda de su madre y le dijo, "te voy a quitar los bichitos"; en el colegio de Yoli el año pasado hubo muchos niños con "pipis" y Yolanda los pilló. Se ve que se acordó en ese momento y decidió jugar a quitárselos a la madre (las cosas de los niños).

Día de revisión

Hoy hemos ido a Córdoba par la revisión; todo ha ido muy bien, los valores están normalizados y seguimos con una evolución positiva.

Hemos salido muy temprano para allá, a las 6 de la mañana, y Raúl se despertó en la camilla de la UTA (Unidad de Tratamiento Ambulatorio) y le preguntó a la madre si tenía que quedarse a dormir allí o en casa. Cuando Marijose le dijo que en casa se quedó tranquilo, y como dijo él "no me ha caído agua de aquí", refiriéndose a que no lloró al pincharle para sacarle sangre y ponerle la inmunoglobulina.

Ha estado muy contento en el hospital, le dio sus besos a la doctora, ella le contó la historia de los "gormiti", otro detalle de la doctora Toñi.

Ha sido bonito, además nos ha insinuado que, como la semana que viene es el último día de la inmuno... es probable que las revisiones se alarguen en el tiempo. A seguir normalizando las cosas.

Abdalah

Abdalah está yendo y viniendo del hospital de Cádiz desde dos o tres días antes o después que nosotros ingresamos. Es más pequeño que Raúl, y se está buscando un donante de médula. Tiene un problema de plaquetas y ahí está.

Cuando he visto a su padre me he alegrado mucho, le ha dado un gran abrazo, pero cuando me dijo cómo se encontraba Abdalah, que ahora tiene fiebre, que ha atenido problemas con el "portacá"... Yo estoy muy contento por mi hijo, pero tengo, necesito hacer algo por niños como Abdalah. Son mis niños, yo no puedo estar llorando por sentir que no hago nada.

En cuanto termine las oposiciones me voy al centro de extracción de sangre del hospital y empiezo a hacer campaña, ya me buscaré la forma de actuar, pero algo tengo que hacer.

Una gran iniciativa

He visto en el blog de Encarni una referencia a una iniciativa particular. Tenemos que aprender de gente como esta. Este es el vídeo.

Y salimos en la tele

Bueno, por fin ha salido el programa; viendo el montaje final no ha sido tan cursi como creímos, y al principio pude decir alguna que otra cosa. Pongo las fotos que he sacado del televisor, espero que se vean bien.

Se pueden ver a los payasos de la Asociación "Todo por una Sonrisa" (Bobo y Tonete), a varios jugadores del Cádiz que firmaron el balón... Espero que al final sirva para que algunos más se conciencien del tema de la donación.

Todo un detalle

Como siempre digo, estamos recibiendo cariño y apoyo de mucha gente, gente que estamos teniendo la suerte, pese a las circunstancias por las que cruzamos nuestros caminos, de empezar a conocer.

Gracias Josep por este detalle. Pinchando AQUI hay un acceso a su blog con un escrito para nosotros.

Sin tiempo para jugar

Esta mañana, mientras Yoli veía la televisión, le dijo que la muñeca que salía en la pantalla era la que a ella le gustaba. Marijose le dijo que se parecía mucho a otras muñecas que tiene y que no jugaba con ellas.

La respuesta de Yolanda resultó bastante curiosa "es que con la enfermedad de Raúl no he tenido tiempo para jugar".

Estamos muy pendiente de Raúl, pero no se nos ha pasado las necesidades de Yoli. Esperemos que ahora que llegan las vacaciones tenga más tiempo para jugar.

Un nuevo cartel

Ahora que ya estoy más tranquilo, después de presentarme esta mañana al examen escrito de mis oposiciones (algo he escrito, espero que sea lo suficientemente bueno para tener algo de nota), he sacado tiempo para hacer este cartel (AQUI) para las donaciones de plaquetas.

Hoy me he enterado que a Jesús, uno de los chavales que ingresamos en poco tiempo en Cádiz, le ha tenido que poner plaquetas durante todos los días de esta semana. Por esto es lo que me da coraje que la gente le ponga apellidos a la donación; hay que donar, lo que sea, ninguna es más importante que la otra, todas son imprescindibles.

Por otro lado Raúl juega tranquilo, sin prestar atención a otra cosa que a divertirse (lo que yo creo que es su obligación). Cuando salí esta mañana hacía el sitio donde tenía que realizar la primera prueba de la oposición no pude remediar mirar a mis hijos y sentirme contento.

El final del día

Acabamos de regresar de dar una vuelta por el Paseo Marítimo de Cádiz, se estaba de lujo dando esa vueltecita por allí. Ibamos con nuestros amigos Javi y Keka (y su hijo Ivan, el que tiene un día menos que Raúl). Igual que esta mañana nos hemos "hartao" de andar. Como Raúl iba jugando con Ivan no ha protestado lo más mínimo.

De lo único que me arrepiento es de no haber llevado la camiseta de la Fundación, porque mucha gente mira a Raúl, y si ven la camiseta comprenden el por qué de un niño con mascarilla y "pelón". Incluso me he parado con una señora a hablar del tema.

Al final el día ha terminado mejor que como empezó, y el hijo de mi amiga también ha pasado mejor el día.

Es verdad que estoy más tenso por unas oposiciones que, teniendo cosas a mi favor (porque tengo puntos por experiencia y otros méritos), estoy seguro que no voy a sacar. No llevo preparado el temario y, aunque es el mismo de otros años, no lo recuerdo con claridad. Estoy bastante preocupado porque no estoy seguro de que vaya a empezar el curso que viene trabajando y, con Marijose sin empleo la cosa se pone complicada. También es verdad que debería de preocuparme de eso cuando llegue, pero como me pasa con Raúl, no me lo puedo quitar de la cabeza.

Mañana será otro día, y de eso si que tengo que dar las gracias; espero poder hacerlo algo mejor que el día de hoy.

Primer día de playa

Raúl no puede ir a la playa, pero Yoli si; como es natural y viviendo donde vivimos es lo más lógico, Marijose y Yoli han ido hoy a la playa. Aquí hace un día estupendo, y nosotros nos hemos ido a dar una vuelta por aquí.

Por lo menos he conseguido que vaya todo el tiempo andando, que nos interesa que no pase tanto tiempo en casa.

Ya se que tendrá tiempo para todo esto y para más cosas, pero siempre te queda un saborcillo amargo, es la misma sensación del jueves cuando no estaba en la fiesta de su colegio, con la diferencia que esta vez se va a repetir unas cuantas veces a lo largo del verano. Ya compensaremos no poder ir a la playa con otras cosas.

Espero que el día termine mejor

Es verdad que el estado de ánimo que tengas influye mucho en todas las cosas. Por eso hoy, cuando le he dado las medicinas a Raúl y ha vomitado (cosa que no ha hecho nunca) me he sentido fatal. Además se pone a decirte que "es culpa tuya", lo que hace que te sientas todavía peor.

Para darle un puntito más una de las medicinas era la ciclosporina, que se la hemos tenido que dar nuevamente (hay que dársela de nuevo si vomita antes de una hora). Ahora está sentado viendo Ben 10 (unos dibujitos) muy tranquilo.

Encima una amiga nuestra me ha llamado para pedirme consejo porque su hijo echa de menos a su señorita, sabe que se marcha del colegio y está llorando, no quiere ni levantarse de la cama. Por lo que me ha contado, yo haría lo mismo que ha hecho ella, así que tampoco he podido ayudarla mucho.

Espero que el día termine mejor.

Yo como puchero de la abuela

Cuando fuimos a recoger a Raúl, mi suegra le tenía preparada la cena, y no quiso irse; Marijose le dijo que tenía que darle las medicinas pero el muchacho le dijo que fuera a casa y las trajera, que hacía "plis, plas" y se las tomaba.

De vez en cuando se pone impertinente con las medicinas, pero cuando quiere se las toma sin rechistar; ayer por la noche se las tomé sin rechistar en casa de mi suegra. Además comió de maravilla (como todos los niños cuando comen fuera de su casa).

Raúl no estaba allí

Ayer celebraron la fiesta de fin de curso en el colegio de Yolanda y Raúl. Este año lo habían ambientado en la música desde los 60 a los 90. Los primeros que actuaron fueron los niños de infantil de 3 años (la clase de Raúl); pero él no estaba allí, no estaba bailando, ni siquiera estaba viendo a los que tendrían que ser sus compañeros y amigos (aunque han subido los leucocitos preferimos que no esté en sitios donde haya mucha gente). Cuando empezaron a bailar los niños de su curso no pude remediar pensar en mi hijo, ¿bailaría?, ¿se quedaría quieto?, ¿se cortaría en el escenario?... muchas preguntas que espero poder contestar en la fiesta del curso que viene.

La que hizo su baile y tuvo toda nuestra atención por unas horas, que también se lo merece, fue Yoli; muy seria en su papel y llevando muy bien el ritmo. Iban de hippies, cantando "si yo tuviera una escoba". Se divirtió con sus amigas... pasamos un rato agradable.

Además, como tenía que bailar dos veces, porque uno de los bailes era con su curso y el otro con el grupo del comedor escolar, estuvimos más tiempo del que habíamos planeado. Lo importante es que lo pasamos bien.

El otro día jugando

No recuerdo qué día de la semana pasada se pusieron a jugar a los médicos en el salón de casa; lo curioso del tema es que Raúl no quiso hacer de médico, se tumbó en el sofá y se dejó hacer por la doctora Yoli.

Se ve que tiene el rol de "paciente" muy claro.

Nuevo anuncio

Marijose nunca me ha pedido que ponga nada en el blog, ni tan siquiera que modificara alguna cosa; sin embargo cuando vio este anuncio que le mandaron por e-Mail me dijo que lo viera por si quería ponerlo aquí.

No puedo negarme, además es bastante bonito. El mensaje está claro.

Anuncio SE FUERTE from Pablo on Vimeo.

Preocupado por las llaves

Cuando salimos el martes para Sevilla, me dejé las llaves en la puerta del garaje. Uno de los vecinos la recogió y ayer, cuando por fin pudo hablar conmigo me dijo que lo estaba pasando mal, que estaba muy preocupado... Pensó que si me dejé las llaves puestas era porque tenía que haber salido rápidamente al Hospital por algo que tuviera Raúl.

La verdad es que siempre nos ponemos en lo peor, además, creo que lo hacemos todos. Solo fue un descuido, pero ha provocado una gran preocupación.

La edad de la inocencia

Como el martes estuvimos en Sevilla, y los estudios de grabación estaban cerca de casa de una amiga de Marijose, la llamamos... tuvimos suerte y pudimos verla.

Su padre tiene cáncer, está muy desanimado, lleva fatal lo de la quimio, no quiere tomarse el tratamiento que le ha conseguido su hija (uno experimental que le traen de Francia); vi a Regla muy cansada, algo demacrada, sin su ánimo habitual. Lo está pasando muy mal.

Raúl ha tenido es ventaja frente a las personas mayores, tiene su inocencia intacta, no se preocupa por las quimios, tratamientos... no piensa en nada de eso, lo que hace que tenga otro espíritu frente a la enfermedad.

Quisiera tener parte de esa inocencia.

"Peaso" de niña que tengo

Los payasos nos hicieron ayer unas flores con globos y nos regalaron el inflador y globos. Yoli esta mañana ha regalado las flores a tres niños del hospital. Después nos dice que quiere hacer más cosas con los globos para llevárselo a los niños. Aunque en muchas ocasiones me saca de mis casillas, es "demasiao".

Buenas y malas noticias

Aunque el título parece el comienzo de un tipo de chiste, es la pura realidad. Cuando hemos estado en el Hospital me he enterado que uno de los niños que conocemos de la UCI ya ha salido y se encuentra bien, cuando lo vimos el tío estaba riendo y con ganas de comer.

La otra parte, han vuelto a poner en código 0 a otro crío porque no terminaba de mejorar con el tratamiento (necesita un trasplante de corazón).

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También nos hemos encontrado con "viejos conocidos" de la UCI fuera del Hospital, dos parejas que estaban comiendo juntas (se han hecho grandes amigos), pude coger al recién nacido que se pasó casi su primer mes de vida allí; una gran alegría.

Por desgracia el niño de la otra pareja se ganó sus alas.

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Nunca terminamos de quitarnos la parte mala del "chiste", que en estos casos, no tiene nada de gracioso.

¡Por fin se conocen!

Ya he dicho muchas veces que hemos tenido la suerte de recibir cariño y ayuda, en la difusión de los carteles, dando ánimos..., de muchas personas que no tenemos la fortuna de conocer.

Hoy, cuando volvíamos de Córdoba, hemos pasado por Sevilla para que Eva, una de esas personas especiales, conociera a Marijose y los niños. Sin lugar a dudas un momento maravilloso.

Gracias Eva, por todo lo que has hecho por nosotros, especialmente por Marijose. Y cuenta con nosotros para la boda (aunque ya sabes que Raúl no puede ir).

La revisión de hoy

Esos "leucos" están subiendo, todo bien menos el potasio y que tiene que beber más agua. Además la doctora estaba algo enferma y, aunque nos estaba dando buenas noticias, lo decía con cierto desanimo y salimos algo extrañados de allí.

Espero que se mejore, porque la vitalidad que nos ha mostrado siempre, ayuda mucho.

Sobre el programa de televisión

Ayer grabamos el programa que se emite el domingo 17 de junio a partir de las 22:30 horas más o menos en Canal Sur Televisión. Yo tenía pensado decir muchas cosas sobre la leucemia, la evolución de Raúl, la importancia de las donaciones (de todo tipo, no solo de médula).

Empezamos a grabar y comentamos alguna que otra cosa, y aquí es donde empieza el tema... a mí nunca me han gustado los programas donde se declaran amor eterno, ni de esos romanticones... la cuestión es que llaman a una mujer que, sin lugar a dudas hace una labor estupenda, presta habitaciones a familias que lo necesitan por tener una larga convalecencia en el Hospital de Córdoba, nosotros no la conocíamos, pero ha sido un placer tenerla a nuestro lado. Luego empezaron a salir imágenes de familiares nuestros y nuestra amiga Celia diciendo lo maravillosos que somos Marijose y yo (cuando lo único que hemos hecho es lo que hacen los padres que quieren a sus hijos).

Cuando salieron nuestros hijos es cuando pusieron el vídeo de los jugadores del Cádiz C.F., que le han regalado un balón firmado y unas gorras (para Yoli y él). Luego otra sorpresa para Raúl, ya que vinieron Bobo (Pepe) y Tonete (Manuel) dos payasos de la asociación Todo por una Sonrisa que tanto hacen por los niños en el Hospital de Cádiz, y que tanto cariño tienen a Raúl (el cariño es mutuo).

Entonces sale "María Figueroa" una niña de 9 años que canta; con todo el respeto, no sabemos por qué salió ahí, pero salió (cosas del programa) imagino que como había dos niños pequeños pues pensaron que estaría bien.

Y llegó el momento "cursi" de todo el tema. A nosotros nos robaron en Cádiz, y Marijose llevaba en la cartera una carta que yo le escribí cuando teníamos 16 años y acabábamos de empezar de novios. Siempre la ha llevado con ella, y le tenía bastante cariño. Así que el programa y Marijose, aprovecharon eso para hacerme una declaración y que hiciera de nuevo el contrato que habíamos escrito.

Al final no hablamos tanto sobre lo que nosotros (sobre todo yo) queríamos decir, los payasos no pudieron comentar la labor que hacen en unos pocos de hospitales... tuve la sensación de haber sido "timado", casi mejor, de haber perdido una gran oportunidad. Pero todo es rápido, te llevan ellos...

Por supuesto que agradezco el gesto de Marijose, ella no planeó que eso fuera así, aunque se dejó llevar (sabiendo que a mí no me gusta ese tipo de cosas); Eva Pedraza, Leticia, Elena... las personas que tuvieron contacto con nosotros (de la productora) fueron muy amables, un trato maravilloso; incluso estuvimos en el vestuario de Eva antes del programa para que el niño la conociera y no la extrañara, y ella jugó con él, con Yoli...

Pero de verdad, me ha quedado un sabor de boca algo amargo, creo que podía haber dicho más cosas, intentar enfocarlo de otra manera... pero bueno, la camiseta de la Fundación Carreras se ha visto y al final metí una pequeña cuña para fomentar las donaciones.

Ha sido un bonito gesto por parte de mi mujer, pero no era necesario; yo solo tengo que superar dos o tres tonterías, intentar quitarme de la cabeza dos o tres pensamientos y estar en el sitio que tengo que estar. Tengo que aprender mucho de ella y de mis hijos.

Bueno, el que quiera que lo vea este domingo y me cuente lo que piensa, porque tenemos cierto mal sabor de boca (tanto Marijose como Yo).

Comentarios para suprimir

No tiene mucha lógica que empiece a escribir sobre comentarios que deberían suprimirse cuando acabo de escribir uno donde digo todo lo contrario.

Esta mañana un señor relativamente mayor, de esos que se quejan en ocasiones de la educación de los jóvenes, hizo el siguiente comentario al ver a mi hijo "¡¿Esto qué es la moda?!, en referencia a la mascarilla que Raúl llevaba puesta (por lo de la gripe A, que la llevan en diferentes países y aeropuertos, aunque Raúl no la lleva por eso); Marijose se ofendió, pero para no polemizar no le dijo nada, ya que no se dirigió directamente a ella.

Le contesté a Marijose que yo le hubiera explicado el motivo por el cual lleva la mascarilla, pero que hubiera añadido que si fuera por la gripe A también la llevaría, porque lo último que yo querría es que alguno de mis hijos enfermara, y si para evitar eso tiene que llevar una mascarilla, la llevaría.

La insensibilidad es patente en este tipo de personas, hay que ser respetuoso ante todo, y este señor no lo fue, no solo con mi hijo, sino con todas las personas que tienen que llevar una mascarilla; no hay que trivializar con estos temas, son muy importantes.

Este tipo de comentarios si habría que suprimirlos.

Comentarios suprimidos

Quiero dejar claro que en ningún momento he suprimido ningún comentario de los que han escrito en el blog. De hecho hoy me han mandado un correo donde me comentaban que lo habían suprimido porque creía que me molestaría.

Yo respeto todas las opiniones, y no creo que nadie vaya a escribir un comentario en este blog con la intención de herir a nadie.

Escribid lo que queráis en él, puede hacerte tanto bien como a mí me hace escribir el blog. Y si alguien quiere hacer alguna referencia del blog, mandar una nota... lo que sea, que no lo dude, creo que todos estamos unidos de una u otra manera.

Gracias por vuestros comentarios.

Reencuentros

Hoy Marijose ha ido con Raúl al hospital de Cádiz; ha ido para darle a la doctora Vicky una pequeña sorpresa, y se la ha dado. Lo cogió en brazos, le preguntó cómo estaba... Además le dijo a Marijose que subiera a ver a las enfermeras, a las maestras...

Cuando subió a la séptima Marijose se encontró de lleno con Paloma (la de la foto) y yo creo que el abrazo que se ve en la foto dice el cariño que se tienen . Vieron a Manoli, Sole, Encarni...También a Fátima, la madre de Abdalah (que sigue esperando un donante).

Se quedaron con las ganas de ver a "las abuelas" del colegio, Meli y Ana; y Raúl se quedó esperando que apareciera Bobo, sabía que era lunes, pero no se acordaba que va por las tardes.

Reencuentros con grandes personas, con grandes amigos. Un abrazo para todos.

Un tríptico sobre el donante

Mi fuerte no es la publicidad, y, como puede verse en el tríptico, tampoco el diseño gráfico. De todos modos puedes pinchar AQUI para descargarte un trabajo, en forma de folleto informativo, que pretende explicar muy básicamente la figura del donante. Es n archivo realizado con el programa "publisher", por lo que para poderse ver se necesita el mismo.

Nuevos familiares

Desde hace tiempo tengo la sensación de que Raúl tiene nuevos familiares; el primero en el que pensé fue en ese donante anónimo que haciendo la comparación ha sido como un padre para él. Pero me he dado cuenta que para que tuviera ese padre necesitaba unos abuelos, de esa manera vino a mi mente Josep Carreras.

Hoy he descubierto a un nuevo familiar, gracias a los amigos del blog, se trata de Jean Dausset. Este hombre, por lo que acabo de leer, sería la raíz del árbol genealógico paralelo de mi hijo.

Dejo AQUI un enlace para poder leer sobre él. Muchos enfermos hematológicos y sus familiares le debemos demasiado. Descansa en paz Jean Dausset, y gracias abuelo.

Empiezo a realizar carteles

Igual que la difusión del cartel de Raúl ayudó para que mucha gente en Cádiz se hiciera donante, he pensado que sería igual de interesante realizar mis propias campañas de información sobre el tema de la donación. De manera que de vez en cuando haré algunos carteles que os podréis descargar para mandarlos a vuestros amigos o hacer lo que creáis conveniente con ellos.

Espero que tengan utilidad, que sirvan para informar a la gente.

Si pinchas AQUI te puedes descargar el primero.

Los abuelos malcrian

Mi madre siempre dice que los abuelos están para "malcriar" a los niños... desde luego por parte nuestra está más que claro que, en parte, es así.

Hoy he visto hacer una cosa a mi padre que nunca había hecho con sus hijos cuando eran pequeños (siempre estaba trabajando) le estaba dando de comer a Raúl mientras jugaba con el ordenador. A mi me resulta entrañable verle hacer eso, se nota que todos estamos pasando mucho con la enfermedad.

Esto ha sido porque hoy celebraban el cumpleaños de nuestra ahijada en su casa, allí tienen una piscina y, como ya sabemos, Raúl no puede estar en la playa ni en la piscina (vamos a pasar mucho tiempo juntos este verano) así que nos fuimos a comer a casa de mis padres.

Raúl disfrutaba un montón en la piscina de mi cuñada Marisa, y ya tendrá más que tiempo de volver a hacerlo más adelante. Ya podéis ver en las fotos que iba para socorrista.

Marijose lo ha echado de menos, se ha llevado todo el día en casa de su hermana, y quiera que no lleva todos los días con él desde que empezó todo esto. Lo curioso es que cuando le pregunta a Raúl si la ha hechado de menos le ha dicho "NO", y se ha ido a jugar. Esta es la maravillosa sinceridad de los niños; él ha estado jugando todo el día, ha estado muy tranquilo... yo creo que cuando se lo pasa bien no echa de menos a nadie. Me alegro de eso.

Ya tiene un sitio nuevo

Desde que Raúl ha estado hospitalizado, siempre ha tenido una bufanda del Cádiz C.F. colgada en la cama; ya he comentado que no recuerdo quien la puso allí (en la UCI de Cádiz) por primera vez, lo que si se es que ya tiene un sitio nuevo, un sitio para estar colgada y del que espero, de todo corazón, que no se tenga que descolgar más.

94 millones de euros

Dejando de lado mis preferencias futbolísticas, cuando me he enterado que el Madrid va a pagar 94,7 millones de euros para que se cumpla la imagen de la foto, he sentido verguenza (lo mismo me hubiera pasado si fichara por el Barcelona)...

Verguenza porque se pueden hacer tantas cosas con ese dinero; verguenza porque Carlos, Pablo, Jose, Zoe... todos y cada uno de ellos vale más que esos 94 millones.

Me da asco que ciertas cosas puedan tener un valor... no pongo en duda la personalidad del jugador, igual que los que he dicho antes, como persona cualquiera vale más que todo ese dinero. Pero que se pague ese dinero para que desempeñe un trabajo, que encima se trata de jugar... vergonzoso.

Dando información

Hoy ha venido a casa un chaval para medir unas ventanas (queremos hacer algunas reformas, y hay que pedir presupuestos); al final me ha preguntado por Raúl, le he dicho que tiene leucemia y que se le ha realizado un trasplante de médula ósea... él me ha comentado que es donante de sangre y de órganos, cuando le he dicho que se puede donar médula mediante aféresis me dice "de eso me hago yo".

Es curioso que el lunes pasado, una cajera de Carrefour nos preguntó si eramos los que habíamos colgado los carteles; le dijimos la forma de hacerse donante, estuvimos hablando un rato con ella y, al final, nos dio las gracias. Gracias a ti, por interesarte, por preguntarnos cómo nos encontramos.

Cuando la gente se entera del tema la primera impresión es "¿y eso es así?, incluso mucho personal sanitario desconoce el sistema de donación. Desde aquí os animo a que deis toda la información que tengais, es la manera que tenemos de colaborar en derrotar a esta enfermedad.

Alegrame la vida

Este es el título de un programa de Canal Sur televisión que se estrenó el 19 de abril; se emite los domingos por la noche (entre las diez y las diez y media), lo presenta Eva Pedraza, y el martes que viene, nosotros, vamos a grabar una de las historias.

Hace menos de un mes nos llamó Celia y nos comentó que había recibido una llamada del Cádiz C.F. donde le comentaban que les habían propuesto dar una sorpresa a una persona, y que al decírselo a los jugadores algunos se acordaron de Raúl.

Al final nos llamaron y hemos accedido a participar en el programa. Vamos a ir no solo por la sorpresa que le darán a Raúl, sino también porque queremos, y hemos incidido mucho en ello, dar a conocer la necesidad que hay de que la gente se haga DONANTE.

Pese a que a Marijose le da mucha verguenza y Raúl es muy pequeño para ser totalmente consciente del significado del programa, estamos muy ilusionados por la posibilidad que tenemos de contar nuestra historia y, sobre todo, de la posibilidad de que la gente se conciencie del tema.

Ya nos han llamado varias veces del programa, y nosotros se lo hemos contado a Eva Roig (de la Fundación Carreras) que ha mandado un dossier a la productora del programa con datos estadísticos y esas cosas.

Espero tener un recuerdo para todos los que estamos luchando, a los que han ganado sus alas o han naufragado, a los que están esperando un donante y a los que están ganando la batalla. Espero que seamos unos buenos embajadores de todos los que formamos esta "familia".

Hasta siempre CAPITAN

Esta mañana cuando entré a mirar los blogs que sigo y el foro de la Fundación Carreras, me encuentro con la noticia del fallecimiento de Carlos; Carlos es uno de los autores de los blogs que tengo puesto en los enlaces.

Por desgracia estoy teniendo conocimiento de muchas bajas (también en otras enfermedades). El barco de Carlos ha naufragado, pero conseguiremos reflotar esperanzas.

No te he conocido en persona, no he hablado nunca contigo... lo siento mi Capitán.

Colegio

Hablando con la doctora, Marijose le ha preguntado cuándo podrá ir al colegio. La verdad es que es una cosa que nos pregunta mucha gente; nosotros siempre decimos que el año que viene, que todavía no, que falta tiempo.

Hoy nos ha dicho que hasta después de un año del trasplante como mínimo no podrá acudir al colegio. Bueno, grandes genios no aprendieron a leer hasta ser mayores y algunos suspendían bastantes asignaturas, y finalmente inventaron teorías que rigen las leyes de la física.

Yo no tengo prisa por que vaya al colegio, pero estoy deseando verle con su "talegita" con el desayuno...

Ahora me ve con el ordenador y me grita "¡que te vaya bien el trabajo!", y a la madre "¡que te vaya bien la película", porque está viendo la televisión.

Ya tendrá tiempo de aprender otras cosas. De momento intentaremos que siga teniendo ese corazón que no le cabe en el pecho.

Esto es demasiado duro

Acabamos de terminar de cenar, Raúl le ha dicho a la madre que se encuentra bien. Sin embargo, esta mañana han tenido que ponerle una inyección subcutánea (creo que para potenciar la producción de leucos) porque tenía bajos los leucocitos. La doctora nos ha dicho que nos tiene mal acostumbrados, que todo había ido muy rápido y bien, que parece que ahora se ha estabilizado más la cosa y empieza a tener subidas y bajadas; igual que le han salido cosas como los eccemas de los párpados, las manchitas en la piel ( que si van a más y le pican tenemos que ir a urgencias).

Y digo que esto es demasiado duro porque tú tienes que seguir viviendo una vida, una vida que ahora tiene una prioridad principal que es tu hijo, una vida que no puedes normalizar por más que quieras; yo no puedo. Tenía que haberme preparado las oposiciones que son dentro de dos semanas, pero prefiero estar con mi hijo (sobre todo si él me llama) viendo dibujos animados que estudiando un temario que resolvería mi futuro profesional (otra excusa por no prepararme las oposiciones, por llevar unas cuantas convocatorias sin sacarlas, otra excusa)

Encima, esta maldita enfermedad parece que va a ganarle la batalla a Pablo, un niño de seis años al que los médicos le han dicho que tiene la médula invadida y que poco se puede hacer ya. ¿Cómo que poco?, ese poco hay que exprimirlo hasta donde se pueda...

Yo no soy tan fuerte; esto es demasiado duro.

Encima sabes que es así, estábamos mal acostumbrados... tenía que tener altos y bajos, está dentro de lo normal, estaba siendo demasiado rápido todo; las cosas despacito y con buena letra.

Nuestra campaña sirvió

Cuando pusimos los carteles pidiendo que la gente se hiciera donante, lo hacíamos con la esperanza de que fueran cuantos más mejor. Sabemos que tuvo "bastante" éxito, ya que el número de donantes de médula en Cádiz había aumentado bastante (eso nos dijeron en Cádiz y en la REDMO). También sabemos que familiares y amigos se han hecho donantes. Incluso he tenido la suerte de conocer a algunas personas que se han hecho donante.

Ayer nos enteramos de otra de esas personas que, aunque nos conoce, se hizo donante de médula; no reconoció la foto de Raúl, no sabía que era nuestro hijo, pero se hizo donante.

Fue curioso que ayer, mientras Marijose paseaba con Raúl se encontrara a la mujer de este chaval que estudió conmigo, al ver a Raúl con máscara le preguntó si era por un resfriado. Marijose le contó todo el tema de Raúl y se quedó sorprendida. Le dijo que su marido se había hecho donante al ver el cartel, que no tenia ni idea.

Nuestra campaña sirvió. Me alegro.

Otro pedazo de vídeo

Santi encuentra cosas que son geniales; aquí dejo otro vídeo para los niños que es muy simpático y puede ayudarles a entender un poco más por lo que están pasando.

Si esto es cierto...

Ayer por la noche me contó Marijose una cosa que, si es cierta, es para coger a esa SEÑORA y...

La cuestión es que la hija de una prima de mi mujer está embarazada y, como a otros conocidos nuestros les pasa, está concienciada con el tema y quiere donar el cordón umbilical. Claro, otros conocidos de ella, al haberles hablado del tema han querido hacer lo mismo.

Parece que a uno de esos conocidos, cuando pidió la documentación necesaria para hacer la donación a su matrona, ésta le puso "todo tipo de problemas", llegándole a decir que había que realizar mucho papeleo, que el niño tenía que ir luego a revisiones...

Voy a enterarme bien del tema, porque si esto es cierto voy a mover todo lo que esté en mi mano para denunciar este hecho ante quien sea, colegios de matronas, coordinador de trasplantes o el mismísimo "Papa".

Si esto es cierto, esta señora es una mala profesional, y desde luego, para mí, una mala persona.

Tiene claro ciertas cosas

Hoy ha ido Marijose con Raúl a comprar al congelado. Raúl ha pegado la cara en el cristal mirando la mercancía y le ha dicho a la madre "estoy triste", cuando Marijose le preguntó por qué, le contestó "mira, gambas, lo que yo no puedo comer".

Lo curioso es que tiene conciencia de ciertas limitaciones a la hora de comer, salir... aunque nos dijeron que no era necesario que llevara la mascarilla todo el tiempo, nosotros procuramos que la lleve, y él no hace por quitársela. Incluso con las chucherías, él mismo dice que no puede comerlas si no tiene papel.

Está resultando ser un tío responsable.

No hay favoritos

Cuando a un padre se le pregunta si quiere más a un hijo que a otro la respuesta suele ser que no. Y es verdad, yo no creo querer más a uno que al otro; por desgracia Yolanda no siente eso.

Ayer tuvimos que reñirla por varias cosas que no nos estaban gustando; reconozco que igual me pasé, pero no pude aguantarme y le dije que ella pensaba que queríamos más a su hermano, que se sentía celosa... Por la tarde explotó ella y nos dijo que sí, que pensaba que queríamos más a Raúl que a ella. 

Me ha costado mucho trabajo dormir esta noche, de hecho habré dormido 3 ó 4 horas. Intento compensar las cosas, hacer lo mejor que pueda, pero siento que le fallo; le fallo desde antes de que naciera su hermano, y eso me duele mucho. A veces me descontrolo, intento mejorar... me cuesta mucho.

Pedazo de documental

Como suele pasar, las cosas más sencillas son las mejores. Eso pasa con un documental que acabo de ver en el blog de Santi. Contado con mucha sencillez y sin grandes pretensiones dice lo justo y necesario.

Saludo fuerte para los chavales que lo han hecho.

Pincha AQUI para acceder al blog de Santi y ver el documental.

A nuestros vecinos

Todos nuestro vecinos según nos han ido viendo nos van felicitando por lo bien que va la recuperación de Raúl. Todavía recuerdo a Melchor (mi vecino de enfrente) cuando se lo conté, que tuvo que sentarse, a Eva y sus lágrimas...

Marijose cuando sale por la mañana con Raúl se para con mucha gente, todos se interesan por él (por nosotros) y a veces lo pasa mal porque van con niños pequeños y separa un poco al nuestro de los suyos, pero todos entienden las precauciones.

No son solo los vecinos de Cádiz, los de Córdoba también nos han acogido muy bien desde el principio; y no me puedo olvidar del "barrio", la gente de la panadería, la farmacia, el carnicero al que vamos (Miguel, que se acercó al hospital de Cádiz para verlo).

Un abrazo para todos ellos.

Vamos de paseo

Tenemos la suerte de vivir en un sitio privilegiado, y cerca del mar. Vivimos en San Fernando, pero somos de Cádiz, y vamos muchas veces al paseo marítimo de Cádiz para darnos un paseo por allí.

Marijose es una enamorada de ese paseo, y le encanta ir por allí siempre que se puede. Hoy por fin lo hemos hecho, no hemos estado ni dos horas, pero ha sido un paseo intenso.

Ha sido intenso porque hemos estado haciendo propaganda; cuando Raúl sale a la calle son muchas las personas que lo miran, por lo que aprovecho para llevar la camiseta de la Fundación Carreras, imagino que algunas personas sentirán curiosidad (eso espero). La verdad es que aprovecho para llevar la camiseta muchas veces, que se vea, que la gente se entere un poco.

También nos encontramos con mis padres y algunos de mis tíos y tías, que se alegraron mucho de vernos, ya hacía varios meses que no lo hacían y, aunque preguntan mucho a mis padres (igual que otros familiares, y por parte de Marijose igual) desde antes de irnos a Córdoba no nos veían.

Además no paró de jugar con su hermana y patinar, se nota que está recuperando las fuerzas y anda un poco más que antes.

Primer paseo por Cádiz from Pablo on Vimeo.

También estuvo mirando a los que hacen figuras de arena; algunas de las cosas que hacen son auténticas maravillas. Y tuvimos la suerte de que pasaban unos chavales haciendo propaganda de algo que no recuerdo bien que era, iban vestidos de pirata y Raúl se asustó (tuve que salir detrás de él corriendo).

¿Poca información?

Cuando hablas con la gente te das cuenta de la poca información que hay sobre determinados temas; también tengo que reconocer que si no me hubiera tocado a mí, yo sería una de esas personas desinformadas sobre el tema de la leucemia.

Acabo de poner "leucemia" en google y te salen 1.550.000 posibles páginas para visitar, y sin embargo la gente no tiene información o está mal informada.

Para colmo en lugares donde debería haber esa información no la hay. En la página del SAS (Servicio Andaluz de Salud) para leer algo sobre el tema, hay que ir ala sección de trasplantes y buscar en las preguntas más frecuentes.

Primero no viene en la página de inicio, como si lo hace la donación de sangre... recuerdo que se puede poner como donación de médula, donación de cordón umbilical, que es lo que aparece en las preguntas más frecuentes. Encima no hay ningún dato estadístico del tema.

¿Cómo no nos vamos a quejar de que hay poca información? Todavía recuerdo que el Hospital de Jerez daba unos folletos sobre el tema que eran prehistóricos.

Esperemos que esto cambie, al menos en este tema.

Voriconazol

Raúl nunca ha sido malo para tomarse las medicinas, aunque lleva una racha, imagino que tiene que estar un poco harto, mala para tomarlas.

Ayer cuando le dijo la madre que le iba a dar voriconazol Raúl le contestó "voriconazol, como la que me dabas en el hospital", y se la tomó tan pancho. Fue gracioso escuchar esto con la media lengua que tiene.

De todos modos se las toma todas, protesta un poco, a veces bastante, pero se las toma.

¡CAMPEONAS!

Ya he hablado con Inma, la Delegada del equipo, pero con este vídeo lo decimos todo. Nos alegramos que el Cajasur F.S.F. haya ganado la liga de fútbol sala femenino en su máxima categoría. Primer equipo andaluz que consigue el título (habéis hecho historia).

Felicitación al Cajasur F.S.F from Pablo on Vimeo.

Aunque Raúl no ha dicho muchas cosas, os aseguro que Yoli se ha puesto a correr por el piso gritando ¡campeonas, campeonas...!

Un abrazo a todas; y prepararse para cuando volvamos a División de Honor (un poco de envídia sana y deportiva). Ha sido un placer conoceros y compartir algunos momentos con vosotras.

¡FELICIDADES CAMPEONAS!

Yolanda dependienta

Como Yolanda estaba mejor de los dolores de barriga, mis padres dejaron que estuviera con una amiga nuestra que tiene una papelería (Bea). Se lo pasó en grande poniendo los precios, dando las vueltas de lo que compraban, haciendo manualidades con ella.

Yoli está bastante "celosa" del hermano, y estos momentos de protagonismo le vienen más que bien; pide a gritos una atención que, aunque no dejamos de darle, es un poco menor que a la del hermano.

Una visita muy deseada

Muchos de nuestros amigos han querido venir a ver a Raúl, pero también muchos tienen niños pequeños, y los niños se resfrían o tienen gastroenteritis y cosas por el estilo. Por eso cuando hemos quedado para vernos hemos tenido que suspender esas visitas en más de una ocasión.

Hoy, antes de recoger a Yoli, hemos ido a casa de Celia y David. Ellos se han volcado en colocar carteles, hablaron con la Fundación del Cádiz C.F para que nos ayudaran... la verdad es que yo no tengo palabras para darles las gracias (ellos ya saben).

Además Raúl ha estado jugando con sus hijos y se han regalado cosas, Raúl ha salido ganando en los cambios de juguetes. Es bonito como se intercambiaron sus juguetes, y encima le regalaron un balón del Cádiz.